Текст книги "Вдох полной грудью"

Чек-лист при получении «плохой» гистологии

□ Шаг 1. Помните, рак – это «пожар», и пока вы ждете, когда он потухнет, взгляните еще раз на мир и оцените, как он прекрасен. Не стесняйтесь на этом этапе обратиться к психологам, если требуется помощь.

□ Шаг 2. Сообщить семье о диагнозе и о том, что вы временно меняете некоторые жизненные планы, но обязательно выполните их чуть позже.

□ Шаг 3. Пока готовятся результаты ИГХ, займитесь поиском лаборатории для пересмотра «стекол» и «блоков». Крайне важно перепроверить, что исследование проведено корректно.

□ Шаг 4. Займитесь поиском клиники, где будете проходить лечение, и запишитесь к химиотерапевту, пока в расписании врача есть удобное вам время.

□ Шаг 5. Подумайте, кому из друзей вы хотите рассказать о диагнозе. Поддержка и помощь вам будут необходимы.

Глава 3

Копия по цене подлинника

Всемирно известный аукционный дом Сотбис (Sotheby’s) дает гарантию на купленный в ходе торгов предмет искусства на два года. Бывает, что качество исполнения фальшивок превосходит уровень экспертизы. Даже самый опытный эксперт, проведя визуальный осмотр картины с применением современных чудо-технологий, может ошибиться. Поэтому подлинность полотна подтверждает команда специалистов, и на это дается два года!

Этот факт, как ни странно, возможно, спас жизнь Веры, с которой я созвонилась утром.

Есть люди, общение с которыми заряжает энергией. Их интересно слушать, они умеют слышать собеседника и, подобно магниту, притягивают к себе. Именно такой оказалась Вера. Она увлекается искусством, начитана. При этом не пытается соответствовать каким-то стандартам и остается сама собой, бескорыстно делясь идеями и нестандартным взглядом на жизненные вопросы.

– Представь, что ты стала мультимиллиардером. Подлинник какой картины ты купила бы для украшения своего дворца? – на втором часу телефонного разговора спросила меня Вера.

– Так и не скажешь сразу… Такого быть не может. И не продаст никто… Странный вопрос. Ну, пусть будет «Крик» Эдварда Мунка – пробормотала я после неловкой паузы. Я не знаток искусства и меня вдохновляет скорее Шишкин, нежели экспрессионизм. Скорее всего, на мой выбор повлиял еще «тлеющий во мне пожар».

– Прекрасно! А как ты узнала бы, что покупаешь подлинник, а не хорошую копию?

– Ну, я показала бы искусствоведам, независимым экспертам, на всякий случай…

– Умничка! И ключевое в твоем ответе – это множественное число. Экспертам – настойчиво проговорила Вера. Ты бы не постеснялась это сделать, верно?

– Нет, конечно, ведь я бы платила как за оригинал, а не фейк.

– Знаешь, как верифицируют опухоль, то есть определяют, из каких доброкачественных или злокачественных клеток она состоит?

– С помощью гистологии, – уверенно сказала я, не совсем улавливая связь с темой искусства.

– Анализируемый материал обрабатывается особым образом, его нарезают и окрашивают. А окрашенные срезы изучаются под микроскопом, подобно тому, как искусствовед изучает полотно, чтобы определить, действительно ли оно принадлежит кисти великого художника.

«Интересно», – подумала я, но не стала прерывать монолог Веры.

– После гистологии, в случае подозрения на рак, на том же материале обязательно проводят ИГХ. Опухолевые срезы окрашиваются антителами, способными связываться антигенами (белками), которые несут опухолевые клетки. Разные опухолевые клетки несут разные антигены, к каждому из которых, подобно ключу к замку, подходит антитело. Это позволяет выявить чувствительность к терапии и подобрать нужное лечение. Чуть подробнее расскажу потом тебе про это. Самое важное, – со знанием дела продолжала Вера, – правильно провести гистологию. Ошибки в ней могут быть у всех, ровно так же, как можно ошибиться при проведении искусствоведческой экспертизы. Только цена вопроса не миллионы, а гораздо бóльшая – жизнь. Если под микроскопом специалист при анализе копии не отличит авторскую манеру, характер почерка, краски и мазки от оригинала – никто не умрет. А если не увидит, не распознает, не доглядит и не заметит злокачественных клеток и то, как они укладываются друг относительно друга в микроскопе специалист, проводящий гистологию, через два года шансы на то, что метастазы не распространятся по всему организму, весьма сомнительны.

– Полгода назад во время медосмотра у меня обнаружили образование, о котором я не подозревала, – рассказывала Вера. – Взяли гистологию. Пришел результат – опухоль доброкачественная, врач сказал «наблюдаться». Меня спасла работа на одном проекте – я занималась административными вопросами известного аукционного дома. Тогда и узнала популярную среди искусствоведов шутку про Сотбис: «А ваш аукцион дает гарантию, что эта картина подлинная? – Конечно. Гарантия два года…». Наслушавшись историй про подделки, бесчисленные экспертизы произведений искусства, когда рассматривают в микроскоп слои краски, и случайно прочитав про то, как делают гистологическое заключение, я провела параллели и поняла, что надо на всякий случай показать мои «стекла» еще кому-то. И – бинго! – оба следующих результата показали, что у меня рак. А если бы мне не пришла идея отдать материал на пересмотр?

 
* * *
 

Людям надо доверять. Но не деньги, не секреты и тем более не свое здоровье. Рассказ Веры развеял мои сомнения, и то неловкое чувство, терзающее меня изначально, когда я думала о целесообразности пересмотра гистологии. Неудобно усомниться в специалисте, показать врачу два или три результата из разных лабораторий. Не хочется выглядеть подозрительным параноиком. Жаль тратить время (и деньги) на «лишние», «ненужные» анализы… После разговора с Верой ни одна из этих мыслей мне больше не приходила в голову. Если искусствоведы неоднократно проводят экспертизу картины, и в этом нет ничего зазорного, то тут то же самое!

Я еще долго беседовала с Верой. Она прошла через многое. Радость при получении первого результата гистологии, затем сомнения, неуверенность, ярость и страх. Сейчас ее слова звучали спокойно, уверенно, с юмором. Она решила, что это испытание предназначено ей, чтобы стать кем-то значительно бóльшим, и когда ее воля и силы пройдут проверку, ей откроется возможность реализовать свой потенциал в полной мере. В тот момент я была не готова к рассуждениям о предназначении и высшем смысле. Меня больше волновали прикладные вопросы расшифровки ИГХ и того, что может произойти при ошибке на втором этапе анализа. Вера все мне объяснила на пальцах. Она изучила тонну литературы на тему рака молочной железы (РМЖ) и была не у одного маммолога на приеме. Вот что я усвоила.

По результатам ИГХ выделяют 4 подтипа рака:

✓ люминальный А

✓ люминальный В

✓ HER2 позитивный

✓ трижды негативный

Первый вопрос, который возникает у всех, – а какой лучше? Всякий плох по-своему. Категория «лучше» имеет право на существование, если болезнь была выявлена на ранней стадии. Говорят, что тип А имеет самый благоприятный прогноз. Но не стоит зацикливаться на этом. Выздоровление зависит во многом от общего состояния здоровья и эмоционального настроя.

В зависимости от типа рака назначают следующие виды лечения: гормональную, таргетную – ее еще называют иммунотерапией, или химиотерапию. С чего начинать лечение при каждом типе рака – с операции или «химии», нужно ли проводить лучевую терапию – решает консилиум.

Все эти вопросы я решила отложить и прояснить с врачами. Но на этом этапе мне стало понятно, что ошибка при проведении ИГХ может привести к выбору неверного протокола лечения.

 
* * *
 

Мой результат ИГХ пока не был готов, но я уже получила от Веры контакты лаборатории для пересмотра анализа. Когда анализ придет, нужно будет изучить основные показатели. Значительная часть опухолей является гормонально-зависимыми. Это значит, что их рост поддерживается и стимулируется эстрогенами (ЭР) и прогестероном (ПР). В этом случае нужна будет гормонотерапия, скорее всего. Но разная концентрация ЭР и ПР позволяет подобрать лечение индивидуально. Показатель HER2 – рецептор, который может определяться на опухолевых клетках, а также так называется отдельный тип рака, при котором этих рецепторов много. Наличие HER2 в высокой концентрации говорит, что рак максимально агрессивен. И еще один показатель, который нужно знать, – это Ki-67. Если он больше 25—30%, значит, у опухоли высокая готовность к делению и химиотерапии не избежать в большинстве случаев.

Мы еще долго говорили с Верой – и об онкологии, и обо всем на свете. Оказывается, бывает, что ИГХ недостаточно, и назначают FISH-тест, запомнить хотя бы название легко – как рыба по-английски. Это своего рода дообследование, если по первому анализу не получается точно определить показатели HER2. Но новые анализы означали бы продление моего мучительного ожидания. Мне хотелось как можно скорее узнать, какой будет схема лечения, и поскорее приступить к нему. Но Вера успокоила меня. Она умела чутко понимать настроение:

– Знаешь притчу про ценность времени? Не помню вступление, перейду сразу к фразам, которые мне запомнились. Чтобы понять ценность года, нужно поговорить со студентом, не сдавшим сессию. Чтобы понять ценность одной недели, нужно поговорить с редактором газеты. Чтобы понять ценность одной минуты, нужно поговорить с тем, кто опоздал на поезд. Ну и все в таком духе. Если, по сути, то вчера – это история, завтра – вообще непонятно что. Сегодня – это дар. Не торопи время. Любишь кататься – люби и катайся!

Вера не открыла мне чего-то нового, я, конечно, слышала и читала подобные философские рассуждения о смысле жизни и необходимости ценить каждый миг. Но то ли интонация и жизнерадостность в ее голосе, то ли к месту подобранные слова заставили проникнуться сутью идеи. Во мне как будто что-то щелкнуло и «мой пожар» внутри прекратился. «Значит подожду еще пару дней, если нужно будет провести еще тест, уже ничего не изменить, а мне хочется сделать еще кучу других дел. Хочется верить, что будет хотеться и дальше», – подумала я и… выдохнула!

Оптимизма придали и мысли о том, что мне брали биопсию в ИБ. Это означало, что ошибки при заборе материала быть не могло. Врачи у нас опытные и для точного попадания в опухоль используют средства навигации – мне делали при помощи УЗИ. Если кому-то в других клиниках проводили биопсию «на ощупь», велик шанс, что в нужное место не попали. Хранится и транспортируется в лабораторию биоматериал у нас с соблюдением всех норм, значит, и тут волноваться не о чем. История Веры с изначальной ошибкой в анализе закончилась хорошо. Но она почему-то решила не придавать этот факт огласке, не сообщила в лабораторию о случившемся, великодушно всех простив. Хотя этот горе-специалист может снова неверно окрасить материал и дать ложное заключение. Я бы молчать не стала!

После разговора с Верой мне вспомнился мой ответ на вопрос о покупке картины на аукционе. Мне больше не хотелось купить «Крик» Мунка. Алое, озаренное пожаром небо, безволосый страдающий человек, который слышит крик природы, не отражали мое настроение. Даже если мне придется носить парик, я останусь сама собой, и меня также сильно будут любить мои близкие. Пожалуй, я купила бы один из колоритных, светящихся пейзажей Куинджи, художника, который сам был наполнен великим внутренним светом.

Чек-лист: нужно знать про гистологию и ИГХ

□ Ошибка в результатах гистологии и ИГХ может привести к быстрой смерти человека, если лечение не начать вовремя или проводить по неправильному протоколу, не соответствующему типу рака. Не нужно стесняться или жалеть деньги на пересмотр анализов.

□ Причин ошибочных результатов может быть много. Если вы сомневаетесь в компетентности врача, который проводил биопсию, в соблюдении норм транспортировки или хранения материала, нужно повторить биопсию в надежной клинике еще раз.

□ ИГХ позволяет определить подтип рака. Их четыре: люминальный А, люминальный В, HER2 позитивный и трижды негативный. Не нужно зацикливаться, что при каком-то из них прогнозы лучше, и читать статистику выживаемости в интернете. Выздоровление в ваших руках и зависит от вашего настроя и воли к победе.

□ Лечение подбирается индивидуально, в том числе в зависимости от результатов ИГХ, показывающих выраженность ЭР, ПР, HER2 и показатель Ki-67.

Глава 4

Проект #АтакаНаРак

Много лет назад, когда я работала тренинг-менеджером в иностранной компании, меня отправляли на обучение в Англию. В маленький городок Ковентри на востоке графства Уэст-Мидлендс я добралась от аэропорта Хитроу за пару часов на автобусе. По темпу жизни Ковентри и Москва – два разных мира. Один – нерасторопный, спокойный, периодами медлительный и несуетливый; второй – стремительный, динамичный, бурный, вечно стремящийся все успеть. Казалось, что в Ковентри время идет медленнее, люди все успевают, при этом никуда не торопясь. Успевают участвовать в костюмированных фестивалях и есть необычные блюда с карри в уютных ресторанчиках индийской кухни – традиция со времен, когда Великобритания была колониальной империей. Успевают работать на фабриках часов, велосипедов и ковров, которыми известен город. Успевают открывать образовательные центры, обучение в которых дешевле, чем в столице, но ничуть не хуже. К слову, на тренинге меня обучали, как готовиться к деловым встречам. Вот что я усвоила.

Накануне переговоров надо обязательно сделать «домашку», то есть узнать как можно больше о своем собеседнике или компании, а также продумать содержание разговора. Организовать формат мероприятия и продумать свой внешний вид, который должен соответствовать ситуации. На самой встрече важно говорить четко, а после связаться и дать/получить/закрепить обратную связь.

 
* * *
 

Тем временем мне пришел ИГХ: люминальный тип В, HER2 3+, Ki-67 – 29%. Картина начала вырисовываться. Я поняла: рак агрессивен, не избежать мне химиотерапии и операции. Что еще, и в какой последовательности проводить – будут решать врачи на консилиуме. Мой любимый контакт-центр требовал к себе внимания, и я ни на день не прекращала работать. Перед походом к врачу нужно было пересмотреть результаты анализа.

– Ничего не успеваю. А утром нужно сходить в лабораторию, – жаловалась я мужу.

– Так я помогу! Скажи все, что нужно, и я все-все сделаю!

Муж поддерживал меня на протяжении всего лечения и сейчас продолжает, конечно.

– Возьми «блоки» и «стекла» с собой. Не бери только распечатку с заключением. Если «стекла» сделаны хорошо, возможно, смогут посмотреть сразу. Если в качестве окраски «стекол» у эксперта будут сомнения – из «блоков» приготовят новые, придется через пару дней снова идти, – инструктировала я супруга…

Я отправила Мише контакты, которыми поделилась со мной Вера. Через пару часов получила от него кучу сердечек в мессенджере. Оказалось, «стекла» были подготовлены хорошо, их сразу посмотрели, а главное – результаты заключений совпали. Погрешность в показателе Ki-67 2%, это более чем допустимо. В целом агрессивность опухоли и тип рака не вызывали сомнений.

– Ты же записалась к своим врачам? Теперь готовься к встрече, – вечером заботливо посоветовал муж.

– Да, завтра пойду. А как готовиться-то?

– Рассматривай все свое лечение как бизнес-проект, конечная цель которого – выздороветь.

Муж нежно обнял меня. Это всегда придает мне сил. «Он прав», – подумала я, и в голове у меня все разложилось по полочкам. Выученный в Ковентри алгоритм подготовки к бизнес-встрече пригодился и в моем проекте #АтакаНаРак!

#АтакаНаРак_Этап 1. Выполнить «домашку»

Почитать и запомнить информацию о своем собеседнике, враче в данном случае, для меня было не очень актуально. Я знала специалиста, к которому иду на прием. На протяжении нескольких лет мы общались по рабочим вопросам. Тем, кто впервые встречается с врачом, советую, по возможности, посмотреть видеоинтервью с его участием, почитать его публикации, сайт клиники, посмотреть фото. Все это поможет уже на первом приеме «войти в контакт», как будто вы уже где то встречались, виделись и перед вами знакомый человек.

#АтакаНаРак_Этап 2. Организовать формат встречи

У меня была запланирована очная консультация. Но на этом этапе можно прибегнуть к формату дистанционного общения с врачом. В данном случае, для понимания первых шагов и ответов на первые вопросы, достаточно консультации на основе медицинской документации, непосредственный физикальный осмотр не нужен – поэтому удаленный прием по видеосвязи вполне заменит очный для тех, кто живет далеко и кому затруднительно добираться.

Точность – вежливость королей. Спланируйте все заранее, чтобы не опаздывать на прием.

#АтакаНаРак_Этап 3. Продумать внешний вид

В нашем контексте это означает, пожалуй, моральный настрой. Врач не будет лечить вас хуже, если вы позволите себе слезы, у вас будет потекшая тушь, размазанная помада; его профессиональное отношение не изменится от нелепо подобранной вами блузки. Но тестировать истериками врача не следует. Постарайтесь морально приготовиться услышать свой диагноз, произносить и читать слово «рак», отбросить жалость к себе и ненужные эмоции. У вас деловая встреча. Вы обсуждаете проект лечения.

#АтакаНаРак_Этап 4.

Определить для себя содержание встречи

Врач на приеме будет собирать анамнез, расспрашивать про ваши болячки, не связанные с онкологией, и про ваши привычки, а еще обязательно спросит о здоровье ваших родителей, бабушек и дедушек. Если вы не очень осведомлены и есть возможность уточнить свою наследственность, обязательно сделайте это перед приемом. Возьмите с собой в клинику всю медицинскую документацию и все заключения ИГХ. Самое сложное – составить к встрече список вопросов, которые вас мучают.

Вот, что у меня получилось:

1. Когда можно планировать беременность?

2. Как долго, в среднем, проходит лечение?

3. Каков «золотой стандарт» лечения при таком типе рака?

4. Какие прогнозы при таких результатах анализов и исследований?

5. Нужно ли соблюдать диету, можно ли принимать витамины и менять ли образ жизни?

6. Выпадут ли у меня волосы?

7. Как понять, что лечение мне помогает?

8. Какие побочные реакции на лечение могут быть?

9. Нужно ли наблюдаться еще у каких-то специалистов?

10. Какую операцию и когда мне будут проводить?

#АтакаНаРак_Этап 5.

Получить или дать обратную связь по итогу встречи

Постарайтесь взять личный телефон врача и разрешение звонить/писать в мессенджере напрямую в экстренных случаях. Это может быть особенно ценно, когда начнется «побочка» от лечения.

Во время приема у врача полагайтесь не только на него, но и на себя. Мне список вопросов нужен был «на всякий случай», чтобы не терзаться потом невыясненными важными моментами до следующего приема. Врач должен давать информацию дозированно, весь курс «молодого онколога» он не расскажет вам даже за 60 минут (а на более кратком приеме и подавно). К тому же ход лечения часто корректируется по индивидуальным показаниям. Если вы забегаете вперед, ничего страшного – у пациента не должно остаться «зависших» вопросов, когда он выходит от врача. Успех (деловой) встречи – это результат подготовки, знаний и решимости.

 
* * *
 

Мой врач дал очень подробные ответы на все вопросы. Некоторым посвящу отдельные главы. Я была довольна приемом, и у меня наметился план.

Ответ на мой первый вопрос про беременность был коротким: через два года после завершения основного лечения, не раньше. Срок стандартный. На период лечения пациентку вводят в «искусственный климакс». Считается, что половые гормоны – одни из основных «виновников» развития рака молочной железы. До начала лечения нужно пройти процедуру забора яйцеклетки и подвергнуть ее (или эмбрион) криозаморозке. Нужно это на всякий случай, если по окончании лечения не получится восстановить фертильность. Меня направили в центр репродукции. Записаться нужно было буквально на следующий день, не откладывая процедуру в долгий ящик.

Интенсивное лечение в моем случае займет минимум год. Затем 2 года – прием гормональных таблеток, перерыв для планирования беременности и еще 3 года таблеток. Каждый день.

Золотой стандарт лечения моего типа рака – хирургическое удаление опухоли. У меня диагностировали инвазивный рак, то есть новообразование контактировало с кровеносным и лимфатическим руслом. До операции (в моем случае) нужно было провести химиотерапию с целью уменьшения размера опухоли. После операции – лучевая терапия и таргетная терапия, направленная на предотвращение рецидива.

Вопрос о прогнозе на этом этапе смысла не имеет. Не известно, как организм будет реагировать на лечение. Врач подтвердил, что эмоциональный настрой очень важен, нельзя читать в интернете про 5– или 10-летнюю выживаемость. Запрещено.

На время химиотерапии нужна щадящая диета. Про химию и побочные реакции организма на нее – отдельная история. Как и про волосы. При лечении препаратами, которые назначены мне, нужно готовиться к покупке парика.

Оценить эффективность лечения после курсов химиотерапии помогают МРТ или маммография. Есть перечень исследований других органов, например, ЭхоКГ, которое нужно проводить периодически, поскольку лечение может негативно сказываться на работе сердца.

У кого из специалистов еще нужно наблюдаться – зависит, в том числе, от развития побочных явлений при лечении, они могут проявляться по-разному у разных пациентов.

Не стоит «пытать» врача про тип операции – на первом приеме ответить на этот вопрос он, скорее всего, не сможет. Слишком много факторов нужно принимать во внимание. Могут удалить только опухоль, при этом, кроме шрама, никаких видимых следов и изменений не будет. Могут удалить еще и подмышечные лимфоузлы, если в них найдут метастазы. Могут провести и мастэктомию, то есть удалить всю молочную железу. В моем случае, с учетом размера опухоли, то, какое хирургическое вмешательство будет запланировано, во многом зависело от результатов исследования ПЭТ-КТ или сцинтиграфии, показывающих наличие/отсутствие метастазов. А также от результатов генетического теста, который мне предстояло сдать, но не срочно.

По итогам встречи с врачом (не зря я к ней тщательно готовилась) мой план проекта #АтакаНаРак на ближайшие две недели вырисовывался такой:

✓ запись в центр репродукции и мини-операция по забору яйцеклетки;

✓ прохождение ПЭТ-КТ (врач назначил мне это исследование, схожее чем-то с обычным КТ, а не сцинтиграфию);

✓ постановка меток (титановая металлическая скобка, которую помещают в опухоль через специальную иглу; когда химия растворит опухоль, ее местоположение для операции будет обозначено метками);

✓ установка порт-системы (специальное устройство, через которое будут вводить препараты, – вшивается при РМЖ в подключичную область под местной анестезией);

✓ проведение первой химиотерапии или «химозы» (так ее называют пациенты обычно).

Можно сказать, что этот план стандартный для всех с таким же диагнозом, как у меня, за исключением первого пункта – он актуален только для девушек, планирующих материнство в будущем.

 
* * *
 

Придя домой, я налила себе ромашковый чай. Как все успеть совместить с работой, бытовыми делами и вообще, когда все это делать? Казалось, всего ромашкового чая в мире не хватит, чтобы успокоить меня. Поплакала, конечно. И пока текли слезы, я задалась вопросом, как жители маленьких городов типа английского Ковентри все успевают?

Продолжительность рабочего дня там такая же, как в мегаполисах, но люди не засиживаются в офисе допоздна, а ценят свое личное время. Расстояние от работы до дома в десятки раз меньше, стало быть, и добираются быстрее. Они неспешно, но так успешно организуют деловые встречи, что всем известная компания «Ягуар» расположила свою штаб-квартиру на юго-западе городка, название которого многие в России не слышали.

Проект #АтакаНаРак вписался в мою обычную рабочую жизнь благодаря поддержке руководства и коллектива. Я стала работать в гибком графике, иногда удаленно, чтобы сэкономить время и силы на дороге. Мне пришлось научиться точнее распределять задачи, вовремя заканчивать рабочий день, а еще, как говорят, «зрить в корень», что позволило сохранить эффективность.

Я выполнила свой двухнедельный план, все успела. Заключительным его аккордом стала первая «химоза». После нее мне было безумно плохо на следующий день. Никогда так не было. И я поняла, что допустила просчет в своем плане, не учла один фактор при планировании всех дел и просто… надорвалась. Чужих ошибок я не повторяла, а начала создавать свою коллекцию.