Текст книги "Неудобные люди. Дневник матери. Книга 1"

Я так страшно переживаю. Хотя это все лишь отчасти происходит со мной. Я ужасно боюсь больниц и проецирую свои страхи на Степана. Мне становится еще страшнее. Мне пару дней назад подсказали здравую и простую мысль: через год он ничего почти не будет помнить, а в 16 лет уже совсем ничего обо всем, что с ним происходит сейчас. Детский мозг постоянно занят открытиями и новыми впечатлениями, что все это просто сотрется из его памяти. Помнить буду я. И я взрослый человек, боюсь похлеще Степана. Только это не помогает. Я беру его и веду туда, где ему сделают больно. Вечная родительская дилемма: жалко и надо.

2020 год. 10 сентября.

Мы поехали в больницу, без всяких происшествий добрались, взяли талончик, чтобы начать процесс госпитализации. Очередь оказалась огромной! В конечном итоге нас завернули обратно! У нас не оказалось справки о том, что Степан не состоит на учете в тубдиспансере, от фтизиатра. Мы попробуем ее получить завтра утром в ЦРБ. Но уже негодным завтра становится направление от педиатра… Его утром надо тоже извернуться и переделать. И анализы завтра уже просрочены… Но анализы, нам сказали, простят, очень надеюсь, что вспомнят нас, когда мы вернемся обратно. Мы провели в приемном более 3 часов. Просто ожидая отказа. А так от 4 часов обычно занимает процесс оформления, в который входит и осмотр врачей, и заводят карту еще. Полдня в небольшом помещении, с детьми и родителями, чемоданами и истериками, чтобы госпитализироваться. Это жёстко.

Степан устал, что сил радоваться возвращению домой не было.

Завтра предпримем попытку номер два. Надеюсь удачнее.

Что ж, мы, действительно, постарались, мне пришлось просить и просить, чтобы в одной очереди пройти без очереди и в другой. И так все раннее утро – просить, и при этом тащить на себе чемодан с вещами, и пакет, и рюкзачок, и Степана. Как будто у нас есть другой выход.

– Почему вы опять едете? Вы же вчера уехали?!

– Плохо отвезли, мы запомнили дорогу домой и смогли вернуться.

Мы таки, смогли это сделать! Нам даже очень повезло, и всего через два часа нас отправили в наше отделение.

Нас временно разместили, пока не освободится бокс поменьше на двоих-троих – 2—3 родителя, 2—3 ребенка. Врача нашего дождались только в половину пятого, но уже с планом на следующую неделю. Итак: мы лежим в послеоперационной палате – это самая большая палата в отделении хирургии, со своим сестринским постом по середине. Овальная, огромная комната на 10 коек. Её открывают только при максимальной нагрузке в отделении. Как только освободиться место в боксе на 3 человека, нас переведут.

План: выходные отследить по часам мочеиспускание. Сухой, мокрый, сколько, когда. Кроме ночи, за что спасибо большое.

– А можете и дома? Вы далеко живете? – спросила наша доктор.

– МЫ МОЖЕМ! Мы хотим дома, мы очень хотим дома, – радостно кивала я.

– Отлично! В понедельник в 8.30 вам надо сдать кровь, а днем УЗИ. Так что свободны с домашним заданием до понедельника, – продолжила врач.

И на этой же неделе предстоит пройти Степану уретроцистографию (является рентгенологическим методом, используемым для оценки морфологии и функциональных возможностей мочевого пузыря и мочеиспускательного канала после их контрастирования) под наркозом. И цистографию (применяется для выявления конкрементов в пузыре, воспалительных или опухолевых изменений его стенок, аномалий развития данного органа. Она производится посредством введения различных контрастов в полость мочевого пузыря, существует несколько разновидностей данной методики, различающихся между собой природой используемого контраста и методом его введения) без наркоза, что неприятно и больно, если есть отклонения от нормального развития в органе.

Но без этого нельзя. Это важные исследования перед операцией.

Она, как я поняла, будет, но какая именно в этот раз, не знаю. В следующую пятницу, после профессорского консилиума, нам должны точно сказать. Это неделя предстоящая – диагностическая.

День прошёл неплохо. Степан адаптировался быстро, только ж вернулись с одной больницы, играл с ребятами в палате. Еще надо игрушек. И после того, как побываем дома, привезем с собой.

Степан устал – день был долгим, подъем ранним, столько пришлось бегать, ждать, что даже заснул в такси.

Я тоже вымоталась. И ура! У нас выходные. И неважно, что только сегодня легли, этот чертов стресс -больницы… Мы едем домой.

2020 год. 18 сентября.

Наш врач. Нашего врача зовут Людмила Анатольевна. Это маленькая, худенькая женщина, строгая и очень чудесно устало улыбающаяся. Я плохо понимала ее в прошлом году и часто дергала вопросами, ловила в коридоре, бегала в ординаторскую. Она уходит позже всех. Она или с пациентами, или оперирует, или пишет. При ней всегда ординарец – ординатор. В прошлом году – девушка, в этом – молодой человек.

Я знаю, что пациентов у нее так много, что она не помнит всех наших лиц, может если только уникальный или сложный случай.

А мы помним. И я весь год вспоминала ее, что после обхода она куталась в платок и в ординаторской мерзла. Хотя было лето.

Я решила связать ей шаль. Худенькие гипотоники всегда мерзнут, а конфет и коньяка с цветами всегда много дарят.

И вот вчера, вернувшись в отделение, я пошла ее искать. Коридоры, ординаторская, посты, коридоры, ординаторская, да – нашла!

– Людмила Анатольевна, я хотела сказать… – начала я и наткнулась на суровый взгляд.

– У меня только пять минут (она при мне налила чай в кружку), – строго сказала она.

– Понимаю.

Я рассказала ей, что мы помнили о ней весь год, как она нам помогла. И принесли подарок.

А потом она засветилась как лампочка.

Говорит ординатору: «Витя! Ты же помнишь, я 2 дня назад потеряла свой платок! У меня есть платок!»

Меня на радостях обняли и как она была рада, закутавшись в него, и улыбалась.

– У нас постоянно дует с окна и болит шея, я буду ходить в вашем платке! – сказала она мне.

– А я через год, если понадобится, привезу вам новый.

Мы сдали кровушку, сделали УЗИ. Изолента нам в помощь, сделала бортик с одной стороны кровати, чтобы ночью не потерять Степана. Кровати все стоят по кругу, и ни одна из них не примыкает к стене. Высокие, хирургические. С такой свалиться легко, а спать мы ложимся валетом и только так еще помещаемся вместе.

Новый день, прошли второе УЗИ. Ждем рентген с контрастом еще сегодня. Пока день проходит плодотворно. На УЗИ Степан бежит радостно, знает, что не больно. Что-то мы вымотались и устали.

Ежедневное УЗИ по несколько раз. Ничего более сложного Степан сделать без наркоза не дает делать. Он помнит. Помнит и кричит так, что кажется, что временно оглохла…

И готовы медики скрутить и держать, но недавний приступ не позволяет.

Итого: сегодня сдали пробу на Земницкого (несложное лабораторное исследование, позволяющее оценить способность почек к концентрации мочи. Сбор мочи для пробы Зимницкого производится на протяжении суток в 8 раздельных емкостях). Сутки, по часам и ночью. Завтра с утра начнем, потом еще сутки – это проба Реберга (необходима для выявления нарушений в работе мочевыделительной системы и обнаружения хронических патологий).

В пятницу сдадим снова кровь, и поставят катетер. Последняя попытка сделать рентген с контрастом без наркоза.

Опять будут исправлять уретру. Наверное, лазером, как я поняла, это более щадящий метод. Но без исследований ничего невозможно.

П. С. Связала нам со Степаном одинаковые носки. Говорит, красивые.

– А носить будешь?

– Не буду.

Степа с радостью играет с ребятами, у нас то 6 человек (с мамами), то – 12. Кто-то – на день, два, кто-то лежит неделями. Шумно и устало.

Кто-то из Иркутска, кто-то из Дагестана. Со всей России приезжают люди с детишками в эту больницу.

Один день мы вышли на прогулку, как снова закрыли отделение из-за «Ковида». Нет, нет вспышки, а вот чтобы и не было.

Выпросила, вытрепала нервы охраннику и врача привлекла, чтобы меня выпускали в магазин. Степану надо молоко, печенье, соки… Сегодня еще раз пригодилась изолента, на полу можно делать классики! Легко убрать, чтобы не ругались. В планах – гоночная трасса…

Степан сдал кровь, поставили катетер. Сразу ввели контраст, много. Конечно, плакал и кричал при постановке, но это наименьшее, что можно потерпеть, и недолго. Медсестры – профессионалы. А Степану второй раз выпадает, когда и кровь берет, и катетер ставит анестезиолог. Она хоть и строгая, и, думаю, немного глухая на одно ухо. Детский крик постоянный в ухо сделает любого человека немного глухим и немного черствым. Но это не отменяет ее высокого профессионализма.

Удивительно, удалось уговорить Степку сделать рентген. Все прошло отлично!

Снова выходные мы проведем дома. В понедельник нужно приехать к обеду.

Встречаемся с анестезиологом. Во вторник у нас наркоз и 2 обследования. На этом, наверное, с диагностикой все.

После результатов нам скажут, что будем делать дальше. Так есть же еще одна новость! Удалось записаться к эпилептологу! В областную! И теперь у нас пополнился список процедур, которые мы не боимся – ЭКГ, ЭЭГ, УЗИ и рентген!

И это офигеть, как круто!

Дома доктор Степан лечит всех, кроме кота, кот не согласен.

Берёт кровь, ставит катетер, делает УЗИ и рентген.

Страхи переживаются в иной форме.

Не унывает, завтра возвращаемся в больницу, но настрой хороший, едем на машине к Саше маленькому (это его сосед и друг по палате).

2020 год. 22 сентября.

И вот настало нервное и голодное утро.

В 10.00 придет невролог и может дать, а может и нет, добро на наркоз.

Если нет, то нас могут перевести в отделение неврологии на дообследование. А потом опять в хирургию.

Скорее бы уже 10 часов. И определенность.

Степана в 14.00 только взяли. Сказали, вернут минут через 40. До сих пор жду. А мы оба голодали, не пили и не ели – это очень долго было, ждать двух часов дня…

Из хороших новостей! Рефлюкс исчез.

Вновь прооперировали уретру, убрали рубцы и дырочку, которую нам сделали в областной, проткнув канал. На 2 недели установили мочевой катетер, чтобы заживало, и уретра не зарубцевалась снова.

Через полгода повторное обследование.

Эту операцию будут повторять много раз. Надеясь, что в какой-то из разов она сработает. После 4—5 операций будет уже большая операция, но и на нее нет гарантий, что очень печалит.

Почки справляются, Степа растет.

А вот мочевой и уретра – наша печаль и боль. В данный момент сурок спит.

Это прекрасно, когда проснется, можно будет попить и погрустить из-за вновь установленного мешочка.

Часть 5.

2020 год. 24 сентября.

Осень в разгаре, мы успели еще застать тепло и красоту вокруг нас. Нас выписали! Как много всего нужно сделать, как хочется выйти на улицу и просто бродить, желательно избегая людей. Кучность людей в тесноте стен больницы вызывает желание бежать в поля, леса и иные доступные и свободные пространства. Не хватает воздуха! Хот наш диагноз никак не изменился, но улучшения у нас есть, хоть и небольшие. На 2—3 недели, пока стоит катетер и после снятия, хирург, естественно, посоветовала нам домашний режим и мое с ним постоянное присутствие. Что ж, мы вполне можем гулять по парку и наслаждаться вдвоем этим отпуском. Наш любимый педиатр, посмотрев на рекомендацию, сказала, что не обязана давать мне больничный по уходу, потому что ребенок не болеет, и наличие катетера, и 3 день после операции не являются показанием. Берите отпуск, отгул… Тут мои фантазийные мысли о том, как мы вместе проведем эти недели, пока ребенок выздоравливает, а мне не надо бежать на работу, прервались…

Но! Она идет нам навстречу и до 7 октября дает мне больничный. Снимать мешочек мы поедем обратно в больницу 6 числа. Там же и проведем некоторое количество часов, наблюдая как все проходит, под контролем УЗИ.

Странный порядок. ФСН решает, оплачивать больничный или нет (есть свои лимиты в год).

Неужели надо идти с выдуманной проблемой к терапевту в таком случае, чтобы не оставлять без присмотра ребенка, непонятен мотив. Меня отчитали, но снизошли в своей милости, чтобы я могла побыть дома и ухаживать за больным ребенком.

А Степан в эмоциональном ступоре. Капризен и негативно настроен на все. Что понятно с его состоянием. Я не могу, не адаптировав его к дому, после такого стресса отправлять в садик. Силком. Рад будет – никто. Да и какой садик примет ребенка с мочевым катетером? Если что-то произойдет, кто возьмет на себя ответственность?

Также мы уже получили направление на новую госпитализацию, теперь уже весной, в апреле.

Ну и немного о нашем пребывании в стационаре. На отделении хирургии, относящемуся к урологии, всем детишкам, кому ставят мочевые катетеры, в подарок прилагается взрослый мешок на полтора литра. Который можно привязать к поясу, благо длина позволяет, или через плечо на бинтик. Два дня мы лежали с таким. Оббегав аптеки на «Лесной», нашла тот, каким пользовались в прошлом году. Крепится к ноге и сразу делает ребенка мобильным. И под штанишками и не заметишь, что эта штука вообще стоит. А это безопасность и почти гарантия, что не запутается ногами в нем и не выдернет. Да, конечно, в самом мочевом пузыре надувается маленький баллончик – пузырек, который препятствует выдергиванию. А в нашем случае сильно дергать не надо после операции, там все болезненно, немного потяни случайно и уже ай-ай-ай. Так реально спокойнее матери, т.е. мне, уже можно играть не только на кровати, и ночью спокойнее.

Комары донимают знатно, фумигатор не спасает. Уже похолодало немного, и все существа пытаются проникнуть в теплые помещения. Но теплые – это тоже условно. Наша соседка по палате раньше нас попала в нее и поняв, что тут можно реально замерзнуть, купила на свои деньги масляный радиатор – это нас и выручало. Поскольку прилетели они из города Иркутск, то, конечно, с собой его она не забрала, а подарила отделению, вот как раз на такие случаи. Когда еще не топят, но уже пора бы. Мы оставили сестре-хозяйке детское покрывало, новое. Степан вырос. А в больнице, это все нужные вещи. Мы его с собой привезли на всякий случай, чтобы из него сделать бортик на кровати, что б Степан ночами не терялся. Не выдают там маленьким малышам ничего, ни постельного, ни пеленок. Приехал с другого города с малышом, все нужное только набрал. Постирать можно, а ничего не сохнет. У нас носки 3 дня сушились.

Дома соберем пеленки детские, что еще по шкафам лежат, привезем еще, когда поедем снимать катетер.

Сестра-хозяйка в своей каморке не просто так сидит, она белье зашивает и зашивает. А мы все жалуемся, почему порванные дали, почему не новое…

Не за этим приезжаем же! Итак выкручивается персонал, как может, и работает с тем, что имеет.

2020 год. 27 сентября.

Хотела связать Степану маленького медведя. 11.45 вечера, Степан сидит и ждет, когда клубок ниток станет медведем…

– Отлично, медведь? – спрашиваю я, гордо показывая сыну свое произведение.

– Мышь! – выносит свой вердикт Степан.

Ну вот.

– И котика связать? – со вздохом спрашиваю я.

Степан хихикает, забирает у меня медведя-мышь и уносится в кровать.

2020 год. 5 октября.

А нам сказали ехать сегодня. Вот готовились морально на завтра, а нас взяли и вызвали. Сорвались и едем последнее дело доделывать. Снимать катетер и самое страшное – пластырь с нежных мальчиковых мест.

Ну, не обошлось без слез. Понимание, что за дверью кабинета творят что-то страшное, не давало пробиться моим словам, чтобы объяснить. Но все-таки удалось. И в кабинет зашел хоть и зареванный, но спокойный мальчик. После процедуры и вправду для мальчиков очень неприятной, радостно сказал всем спасибо и, что он– герой. Уж без всяких сомнений ты мой герой – ребенок! И мы едем домой, чтобы завтра опять вернуться. Не удалось отследить все параметры. А если писать не сможет, снова поставят катетер.

Надеюсь, дома все пройдет удачнее.

2020 год. 6 октября.

Мы закончили все дела! Пока все отлично. Предупредили, что это не навсегда. И моя радость преждевременна. А как не радоваться, вся жизнь состоит из мелочей, либо хороших, либо не очень. И наш выбор, на какие из них обращать внимание. Через месяц вернемся на контрольное УЗИ.

Теперь у нас эпилептолог 13 октября.

И пора на работу выходить.

2020 год. 7 октября

Вчерашняя радуга от хороших новостей померкла, единорогов из сахарной ваты смыл дождь…

Суровые будни нас настигли, прямо ночью.

Писать так больно, что терпит до упора, пока не описается, с криком. Выходят кровяные сгустки. Живот болит, скорее мочевой пузырь. Парацетамол ночью не помог. Выпили но-шпу.

Звонила в панике хирургу, она сказала, что по урологии, все норм. Давать но-шпу.

Через 3 часа на прием к педиатру. Пойду одна.

Степан лежит. Может наш педиатр что-то нам присоветует, как пережить это время.

Вернувшись от врача поняла, что ничего дельного нам педиатр не присоветовала, кроме как в субботу, если не пройдет, ехать к урологу во Всеволожск, без записи, с большим запасом давления на жалость. Чтобы приняли, пропустили и дали больничный при необходимости.

Степан по-прежнему лежит, и даже играет лежа.

Но-шпа помогает хотя бы, снимает сильную боль и слезы.

Немного супа загадочным образом под веселый бубнеж и страшные танки попало в организм. Ура…

2020 год. 12 октября.

Вроде бы и высокая температура спала, но Степашка продолжает болеть. Сегодня подключаем антибиотики.

Эпилептолога отменили. Позвонили из областной, сказали, что врач заболела. Ждите звонка, как выйдет, пригласим. Какая у нас чудесная возможность попасть к доктору, то врач в отпуске, то заболела. И это хорошо, что нам просто нужно проконсультироваться, и не срочно. Пока больше приступы не повторялись.

А может и к лучшему это. Нам после катетера никак не выбраться из воспаления. Надо хоть чуток выздороветь.

2020 год. 9 ноября.

Сегодня мы побывали в областной у эпилептолога. Эге-гей! Событие долгожданное!

27 ноября поедем туда же, чтобы сделать ЭЭГ и потом сразу на консультацию.

Невролог-эпилептолог прописала нам «Пантогам». Это ноотропный препарат, улучшающий работу мозга. И для улучшения речи.

Непонятное пока впечатление от самого врача, скорее, никакое.

Потом мы метнулись на такси в Педиатрический Университет, уже прошел месяц, и нам пора пройти контрольное УЗИ.

Мы 3,5 часа сидели и ждали, пока Степан захочет писать. Это и радостно, и долго. Радостно, потому что так долго раньше он не мог терпеть, а теперь – может!

По итогам УЗИ нас поздравили! Остаточной мочи нет. Объем мочевого увеличился, как и способность удерживать содержимое. Пока все выглядит очень радужно. Ах, как хотелось бы, что бы эта операция помогла нам с первого раза! Новое контрольное УЗИ через 3 месяца. Поедем в феврале теперь. А там уже и к апрелю пора будет готовиться.

Пока у нас есть время, будем посещать эпилептолога и заниматься этой проблемой.

Степан счастлив, что мы вернулись домой. Очень счастлив, что мы не пожить туда приехали, а просто показаться.

2020 год. 12 ноября.

И мы опять с приступом! У Степана случились новые судороги. Все точно также, как и в прошлый раз: садик, тихий час, приступ, скорая, ЦРБ… Да, я опять сорвалась и успела в детский сад до того, как моего мальчишку увезли. На этот раз обошлось без реанимации. Пришел в себя еще до того, как погрузили в скорую. И мне можно было ехать рядом. Поставили катетер еще в саду, и теперь из капельницы что-то капало. Степана пристегнули ремнями к каталке, и вот такой наспех завернутый в куртку кулек ехал и молчал. Вроде глаза открыты, но никакой реакции на происходящее, на путешествие в машине с мигалкой и сиреной. Безучастный какой-то и проваливающийся в сон. Мы много времени провели в приемном покое, много часов, о нас то вспоминали, то снова забывали, обещая прийти через десять минут и пропадали на полтора часа. За это время Степочка выспался, я ответила на все вопросы, какие только могла и заполнила кучу документов. Но в конечном итоге нам предложили снова лечь в педиатрическое отделение – для наблюдения. Препараты нам не были назначены. Наблюдать. Наблюдать лучше дома. Да, звучит не очень – а как же больница, доктора и если что вдруг? А это «если что вдруг» всегда может случиться, везде. Неужели теперь надо переехать жить в больницу? Я отказалась от нашей госпитализации. Просто полежать на одной кровати мы можем и дома.

2020 год. 13 ноября.

Утро прекрасное. Степан отлично себя чувствует. Как будто ничего и не было. Голова не грустная, как он выражается. Что ж, нам снова пора к эпилептологу. Теперь есть основания для назначения препарата против эпилепсии. Теперь, после второго случая, это не одиночное недоразумение, оно случилось. Да, как же так? Почему еще и это?! Как с этим жить? Что делать? Можно ли это вылечить? Как часто теперь все это будет происходить, когда ждать подвоха? Спать в садике теперь мы точно не будем, не будем провоцировать, раз это происходит уже второй раз днем, во время тихого часа. Мы снова перепугали весь коллектив и детей, а они пришли домой и перепугали своих родителей. Что в группе есть такой мальчик, с которым происходят странные вещи…

2020 год. 22 ноября.

Мы успели подцепить цистит. Начали активное лечение. Степанчик хорошо уже себя чувствует. Заниматься начали опять. Продолжает переживать, здоров ли он. Так он натерпелся во всех этих больницах. Не знаю, как воспримет поездку в пятницу на ЭЭГ. Обычно заранее рассказываю, и он принимает, и мы едем, но сейчас, боюсь его расстроить. Вдруг это вызовет приступ.

Часть 5.

2020 год. 27 ноября.

Вновь побывали у эпилептолога. Сделали ЭЭГ. Эпиволны никуда не делись. Пока не сделаны дальнейшие обследования, врач считает, что у нас детская эпилепсия. С возрастом пройдет.

Пока сменили «Пантогам» на противосудорожный препарат – «Депакин Хроносфера». Теоретически, сказал врач, приступов на нем больше не будет. Теоретически. Почему нам отменили Пантогам. Не потому, что нельзя совмещать ноотропы (лекарственные средства, предназначенные для оказания специфического воздействия на высшие психические функции. Считается, что ноотропы способны стимулировать умственную деятельность, активизировать когнитивные функции, улучшать память и увеличивать способность к обучению) и противосудорожные препараты, и вообще нельзя применять стимулирующие мозг препараты при эпилепсии. Нет. Я доказывала, что мы не можем принимать этот препарат, потому что он плохо влияет на наши почки, и от него у нас кровь в моче. «Неужели, быть такого не может!», – удивлялась, качая головой доктор. Может, мы проверяли. По сути, именно назначение ноотропа, могло спровоцировать второй приступ.

Вечером сегодня куплю «Депакин», начнем. Побочек много у него, но надеюсь, хоть не все сразу случаться у нас.

Стала записывать нас врач на госпитализацию. Дневного стационара нет.

Я отказалась. Объяснила, как часто мы проводим в больницах и как тяжко это для Степана. Ей не понравилось, что мы отказываемся, и что решили сами проходить назначенные ею обследования.

Процедуру «дневной сон» (ЭЭг дневного сна), я нашла клинику, недалеко от дома и стоит вполне на самом деле посильно – пять тысяч.

А МРТ должен покрыть полис. Но чертова бюрократия. Направление есть, но с областной. Еще местный невролог должен подтвердить назначение этого исследования.

На то, чтобы сделать бесплатно, я потрачу 2 рабочих дня за свой счёт – почти цена МРТ…

Если в областную ложиться сейчас, как нас зазывают, то МРТ мы все равно не сделаем, он сломан и только в начале февраля заработает. Сейчас его меняют. Смысл?

К эпилептологу через месяц.

2020 год. 29 ноября.

Прошли первые 2 приема «Депакин-Хроносфера». И вроде бы на внешний взгляд ничего. К вечеру Степан плохо себя чувствовал, устал. Так устал, что ложится на пол. Побаливает живот.

Надо обязательно поесть, на голодный желудок пить нельзя препарат, вырвет.

Ночью спит беспокойно, разговаривает, мается.

Сегодня ночью была температура. Период адаптации.

С каждой неделей доза будет увеличиваться, и привыкать организм будет заново к ней.

2020 год. 1 декабря

Завтра идем в садик. С нетерпением ждет ребенок утренника и Деда Мороза! Пока походим до тихого часа, чтобы не пропустить провоцирующий припадки фактор.

2020 год. 12 декабря.

Повышаем дозировку «Депакина». Вчера Степан весь день лежал. Не хотел есть, ничего не болело, хотел спать… Вечером на прием лекарства вырвало.

Сегодня вроде бодрее. Скорее бы уже выйти на полную дозировку и перестать нервничать.

Попробуем заменить сиропы, куда замешиваем эти странные гранулы, на пюре фруктовое или творожки.

Вчера попробовала сама этот порошок, поняла, что пить их неприятно. Они мелкие очень и восковые. Все это вызывает першение при проглатывании. В общем, экспериментируем.

Опять больно писать, не знаю с чем связано пока, с препаратом или простыл немного в садике.

Пьем «Канефрон» (Комбинированный препарат растительного происхождения. Оказывает противовоспалительное, спазмолитическое, антисептическое и диуретическое фармакологическое действие, может использоваться в комплексном лечении хронических инфекций.), уже хорошо стало. И уникальное событие! Степан заснул в кресле у парикмахера!

Потрясающе!

2020 год. 19 декабря

Позвонили нам из областной, нефролог. Нас потеряли! Конец года, пора опять подавать данные в Москву о тех, кто с почечной недостаточностью.

Через неделю у нас и нефролог, и эпилептолог. Повезу кучу документов, за год отчет сразу.

Степан снова температурит, а анализы сдавать в понедельник. Так себе анализы будут.

Эх. Мы, несмотря на самочувствие, поехали и сделали дневной сон. Степан сделал все как нужно!

Встали мы рано-рано. Надо очень рано вставать, чтобы во время проведения исследования у ребенка возникло желание заснуть. А еще нужно создать комфортные условия, поэтому мы с собой еще брали его плед, в который можно уютно завернуться и просто отдыхать. Невыспатые. Все заняло почти 3 часа. Сидел, лежал, спал. А я рядышком в кресле сидела.

А по самой ЭЭГ, конечно, неважно. При открытых глазах нормальные волны, на светомигание – тоже, не это вызывает приступы.

Команды даже не стали задавать, чтобы не случилось приступа – они с закрытыми глазами даются.

А вот просто сон или закрытые глаза – шпарит, как выразилась врач. Предупредила, что дозировку повысят нам или сменят препарат, он на нас не работает совсем. Огорчило, но вовремя заметили. Сменят или повысят – все наладится!

2020 год. 23 декабря.

Наверное, все-таки накипело…

Мы сдавали в понедельник анализы. Это важно, т.к без них отследить уровень «Депакина» (основное вещество – вальпроевая кислота) в организме невозможно. С направлением от эпилептолога я и пришла к педиатру, чтобы нам назначили их.

Далее сдали. Вот вроде хорошо и складно все идет, дышишь радостно, все сделали, эге-гей!

В понедельник, после обеда, анализы не готовы. Ну, ок. Бывает.

Во вторник, готов только анализ мочи. Хм. Приходите завтра.

Среда. Анализ потеряла лаборатория. Это неприятно, но ладно, пересдадим! Думаю, я.

Нееет! Выписать направление на повторную сдачу крови, можно только через 7 дней. 29 декабря, а сдать 31, а получить… Тупичок.

В бюрократии я бессильна. Но поискать потеряшку ещё можно.

Звоню в ЦРБ, объясняю проблему: у нас нефролог и эпилептолог, у нас препарат и т. д.

Есть номер лаборатории! Предупредили, что могут правда, трубку не взять.

Я дозвонилась. Степан, 6 лет, Васильев…

– Есть анализ, все на месте… – ответили мне в лаборатории.

Как?! Медсестра наша видит, простите, фигу…

Лаборант объясняет мне, как наша медсестра должна в компьютере их увидеть. Я записала.

Говорит, этим не вы должны заниматься, а ваша медсестра. Но поскольку, нужно это мне, то я и бегаю.

Перезвонила медсестре, объяснила как смотреть. О, чудо! Нашла! Ура!

Как хорошо, что все хорошо закончилось. Мне распечатали, оставили в регистратуре.

Иду забирать после работы многострадальный анализ.

Регистратура.

– Будьте добры, посмотрите такой-то анализ, – прошу я.

– Нету.

– Нет?! Опять?!

– А вот еще какая-то кучка бумажек… – радуется регистратор.

– Нашли!

Все победа, фанфары! Мой персональный Новый Год! Ура!

Анализ крови. В нём нет строки на содержание вальпроевой кислоты… Нет. Его не назначили.

Я еду к эпилептологу ни с чем… Только вытрепанные нервы.

2020 год. 25 декабря.

Мы вернулись из областной. Забыть перед Новым Годом о проблемах очень хотелось, казалось, ну вот пройдем этих врачей и будет какой-то просвет.

Нефролог сделала два раза УЗИ, посмотрела Степана, изучила наши выписки и анализы. И ещё раз напомнила нам, что у нас хроническая почечная недостаточность, начальная. Но в диагнозе поставила хбп2 (хроническая болезнь почек). Да, теперь терминология на западный манер – хроническая болезнь почек, вместо – хроническая почечная недостаточность. И что мы не лечим ребенка, а только лишь сдерживаем развитие болезни. Потому как 5 стадия, терминальная, рано или поздно случится, с диализом или пересадкой. Ну и все сопутствующие ещё до кучи.

Но хочется страшно печалиться.

Потому как временами, реально забываешь, что это неизлечимо, неизлечимо до конца. И просто идешь вперёд. А сегодня просто грустно и печально.

У эпилептолога мы тоже получили неприятные вести. У нас не детская безобидная эпилепсия.

А заковыристая и плохо поддающаяся лечению. Предложила вновь лечь в больницу и начать лечение гормонами. Я отказалась. Давайте попробуем препаратами сначала.

Оба врача дали рекомендации для оформления инвалидности. Значит, это уже серьезно, раз нас отправляют на оформление инвалидности и реальных шансов просто выздороветь у нас нет.

Ну и также много чего пить и контролировать написала.

Учимся писать со Степаном. Запомнил, как писать мама и баба. Теперь учим писать Стёпа, Шелли, Саша и Оксана.

Хорошая возможность довспомнить буквы.

Оценки у нас только две. Пятёрка, если помнит и пишет сам. «4», если я диктовала слово по буквам. Да, вот такая я хитрая!

Часть 6

Наступил и отгремел Новый Год. Каникулы для всех, хорошо было провести время дома, никуда не бежать, не звонить. Короткая передышка перед тем, как начать двигаться дальше. Год был сложным, думала я. Не зная еще, что может быть еще сложнее. Всегда кажется куда еще больше?! Непросто укладывалась в голове мысль, о том, мой ребенок – инвалид. Вот были мы обычными, а как только у нас появится розовая справка – мы станем другими. Разве станем? Да, в глазах окружающих мы станем иными. И ощущать себя частью чего-то целого и большого уже не будет возможности, мы другие. Мой ребенок другой, а я – вместе с ним. Потому что никто кроме меня. Кому-то из родителей удается вести вполне нормальную жизнь. Кто-то пытается хоть частично вписываться в общество, выбираться в люди и чувствовать себя хоть и устало, но тем не менее – членом общества, социума, разделяя общепринятые нормы и правила. Пока я работаю – я еще могу быть и там, и там. Я могу совмещать. Это здорово! Так я тоже думала раньше.