Текст книги "Неудобные люди. Дневник матери. Книга 1"

2021 год. 6 января.

Дни проходят расчудесно! К Степану до сих пор приходит Дедушка Мороз и приносит ночью подарок. Сегодня, впрочем, последний. Олени устали, далеко и дорого каждую ночь к Степану скакать.

Здоровье хорошее, жалоб нет. Но мы все равно пошли на прием к педиатру и получили такой документ – направление на медико-социальную экспертизу. Это и есть тот самый основной документ, с которого начинается оформление инвалидности. Сначала рекомендация специалиста по профилю заболевания, потом получение этого документа. И остается совсем немного – пройти множество врачей, сдать необходимые анализы, если необходимо, и приложить много-много копий. Все медицинские документы надо копировать, все консультации, все выписки. Поругала меня педиатр, за то, что пришла рано – 6 января на дворе, не вовремя и в экстренный рабочий день. Ничего нового, в общем. Так праздники закончатся, я выйду на работу! Когда же мне еще приходить?! Отпрашиваться и терять заработок, чтобы вам было удобно? Хорошая позиция.

В ближайшую среду обещала начать нас записывать к специалистам. К местным.

Странно, что областные врачи им не указ. Вроде и там, и там врачи, а врачи из областной больницы, они вообще как бы рангом повыше, сама организация. Сложно устроено все!

Невролог, уролог, хирург, психиатр, логопед – это то, что озвучили мне. Весь список пока не знаю.

Но к психологу все равно поедем. Даже если он не в списке, тест «Векслера» надо пройти, пусть и лично для нас. Пригодится для педагогической комиссии.

В целом, каникулы проходят хорошо: играем, пишем, знаки " +" и "-" осваиваем, примеры простые решаем.

Игрушечный микроскоп добавил понимания, зачем сдаем кровь. Её рассматривают там.

2021 год. 12 января.

Итак, мы посетили психолога и прошли тест «Векслера». Ну как прошли, скорее, провалили тест «Векслера».

То, что Степан знал, он никому не рассказал. Ещё и плакал, что не получается.

Жду результат, со смешанным чувством ужаса и, как это ни странно, веселья. Исправить уже ничего нельзя, а жить как-то надо.

Знаменитая лошадь, которая подкосила меня и Степана, и, как я теперь уже наслышана, не только нас – собрать её в разрезанном виде оказалось очень нереально сложно. Я сама не могла сообразить куда и какие детали надо ставить. Результат постараемся забрать в пятницу. Так как, поедем проходить хирурга и окулиста. А в субботу – уролога.

Ещё к двоим специалистам завтра сама буду записываться – психиатру и логопеду.

И ещё к двум дозапишет педиатр – неврологу и лору.

И потом уже можно на медико-социальную комиссию.

В общем, пока устно психолог сказала, что при инвалидности, если дадут, лучше остаться на год в саду. Если – нет, то домашнее обучение в школе. Время покажет.

2021 год. 16 января.

Прошли уролога. Теперь до вторника отдыхаем.

На обратном пути, когда вышли из поликлиники, услышал опять Степан колокола у храма и захотел зайти. Хорошо.

Мы бодро топали по заснеженным тропинкам, разглядывая еще неубранные новогодние украшения и фигуры, обвитые гирляндами, но храм был закрыт. Тогда решили, что доедем на автобусе и зайдем в другой.

И мы зашли. Батюшка поет, люди, свечи. Мы с краешку встали и тут… Я понимаю, что в центре стоит гроб, и там происходит отпевание какой-то рабы Божией… На нас смотрят близкие усопшего (шей), мы явно не вовремя…

Заворачиваю Степана к выходу, а ему понравилось действо, и он батюшке большой палец показывает -мол круто у вас все. Загораживаю собой Степана и на выход. Как неловко вышло.

2021 год. 27 января.

Всё! Мы сделали это! Мы собрали все документы для подачи их в Бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ). Устали страшно. В целом, ничего нового мы не услышали – все плохо по неврологии, психиатрии и логопедии. Но нас это хоть и тормозит, но не останавливает!

Социально-педагогическая комиссия позади! Показал себя неплохо, в хорошем настроении.

И на грядущий учебный год в школу мы еще не идем, нас оставляют в садике. И это хорошо!

Повторит прошлый год, и более подготовленный сможет пойти учиться, либо в обычную школу с ограничениями или, если не дотянемся, – в коррекционную с облегчённой программой. Что менее желательно, но через год увидим, каков прогресс.

2021 год. 4 марта.

Все время болеем. Просвета никакого, постоянные циститы с температурой и антибиотиками. Нам должны давать большую скидку в аптеке, как постоянным клиентам. Может нас высокая температура доконала, может просто заболевание прогрессирует, но участились маленькие 3—5 секундные приступы. С подергиванием руки (правой), иногда правой части лица и закатыванием глаз. Температура нас просто с ума сводит. Педиатр сказала, не допускать выше 37.2. Сразу давать «Нурофен». Ибо «Парацетомол» – не работает почему-то. Приступы Степан не помнит. На работу хожу до 2-х. Страшно его оставлять дома без себя.

2021 год. 5 марта.

Сразу несколько новостей! Зима заканчивается. И в МСЭ сказали, что Степану присвоили категорию ребенок-инвалид. Это ужасно с одной стороны, но, ура, я спокойно смогу лечь с ним в больницу в апреле! Потому что, только до 4 лет с родителем, а потом сам… Но если есть инвалидность, то можно с мамой. И это чудесно! Он не будет там один! Сейчас это прямо самый главный плюсище от данной новости. Вроде боюсь сглазить, Степке немного лучше. Вчера был адский день и позавчера. И ночи. Думала, звонить в скорую. Но сейчас, пока получше, попросил суп. Вечером второй приём антибиотиков. И завтра будет еще лучше!

2021 год. 16 марта.

Съездили к фтизиатру, просидели 50 минут в очереди. Мамочка: «Мне только взять справку», – прошла получасовой осмотр с ребенком…

А рядом дверь в кабинет забора крови… Полметра. Вся толпа родителей и детишек, плачущих, визжащих, уставших от ожидания и страха, некоторых волоком по полу затаскивают красные от стыда родители в дверь. Степан зажимает уши руками и нервничает.

А приехав домой, начинает опять дергаться… Фокальные приступы. (Вид эпилепсии, при котором эпилептические приступы обусловлены ограниченной и чётко локализованной зоной повышенной пароксизмальной активности головного мозга).

Да, я сердита на маму, которая влезла и застряла в кабинете. На нас ушло пять минут.

Сержусь на кабинет, что по соседству. Почему именно тут… Неудачное расположение.

К педиатру я пошла одна. Хватит на сегодня эмоций. На ночь пьем на пару со Степкой «Новопассит».

Взяли у педиатра все анализы мочи с декабря. Повезем к нефрологу. Если опять заболеем – сразу антибиотики, рецепты дома хранятся.

П. С. А еще, я очень устала. От суеты и беготни, Степан 10 раз спрашивает одно и тоже, как будто ему 2 года и он просто не запоминает, что ему говорят или не понимает. Мы оба устали и очень хотим отпуск.

Я думала вчера, как я не люблю холод, боюсь холода, он причиняет мне страдание. Но, если бы был шанс, что Степан станет здоров прямо сейчас, я готова до конца жизни жить на севере… Чудо-бартер, но так не работает.

2021 год. 30 марта.

Новостей нет. Приступы отступили, капризы и плаксивость на новом препарате от эпилепсии «Кеппре» остались. Но на мозг она влияет хорошо. По речи не очень заметно, но какие-то вещи Степан начал делать сам: выходить из ванны, посещать взрослый туалет. И это хорошо. Пока мы постепенно готовимся к новой госпитализации, у меня задолго до нее уже родилась идея. Задумала я одарить маленькими подарочками всех наших сестер на отделении.

Постовых и процедурных, всех, кто заботится о нас, когда мы лежим в больнице.

Это много-много носочков, ярких и удобных. Насчитала человек 12—13.

Потому что нет у нас на отделении плохих или злых сестер. Везде были, а здесь – нет.

И благодарят чаще врачей (нашу Людмилу Анатольевну я тоже не забыла). Но в этот раз мы решили охватить всех, до кого дотянемся. И привезем нашу благодарность. До отъезда все успею.

2021 год. 5 апреля.

Степан опять заболел. Ему кажется, что ночью он упал с кровати, ударился, и поэтому у него болит спина слева… Видимо, мозг подсунул объяснение, подходящее под симптомы. Но нет, моча мутнющая. Эх, поедем с плохими результатами. Что и плохо, и хорошо в некоторой степени.

Не ест совсем ребенок. Развлекаю, как шаман с бубном вокруг костра… Хоть пьет воду. Утром пошли сдавать кровь со Степой. Морально подготовлен уже, волшебный крем за час приложили. Волшебный крем, это специальная мазь обезболивающая – «Эмла» или «Акриол Про», последний намного дешевле! В креме находится анестетик лидокаин и на время делает кожу менее чувствительной, что подходит для взятия крови из вены. Также из плюсов, его использование никак не сказывается на конечных результатах при взятии анализа. Все хорошо.

Действительно, отработанная тактика заранее дома сработала. Ни крика, ни плача, но… Всего одна пробирка и кровь не идёт. Готовим вторую руку, без крема! Но домашние тренировки работают – не больно, все хорошо, но крови нет…

Тут я понимаю, что плохо уже мне! Слабость, шум в ушах! У него берут кровь, а в обморок падать собираюсь я. А никак нельзя, потому что кровь мы еще не сдали!

Страшно стыдно, я перенервничала больше Степы. Отвели меня полежать в соседний кабинет с нашатырем. Говорят, давайте в другой раз. А мы-то не можем в другой раз!

В третий раз уже геройский дух Степана покинул. Я его понимаю. Он плакал. Я нюхала нашатырь и говорила ему что-то, но он кричал и никого не слышал. И вот на третий раз уже все получилось. Это снова к разговору о «тетях-комариках» – есть женщины, работающие в платных клиниках, у которых ребенок даже не чувствует боли. А есть, вроде те же самые «тети-комарики» в кабинетах амбулатории, где ребенок измучен. Ну не могут все косорукие (простите, есть, наверное, и очень ловкие!) медсестры работать именно в бесплатной медицине, а вот те, у кого рука легкая – только в платных. Как происходит это распределение? Или дело в отношении к своей работе?

2021 год. 9 апреля.

Мы снова легли в Педиатрический университет, все прошло гладко, только долго места только ожидали на отделении. О нас оказывается забыли, поэтому несколько часов мы просто слонялись по коридору и сходили с ума.

Сразу сделали УЗИ и ещё что-то там с замерами остаточной мочи. Забыла название.

Утром сдали мочу и её посев. И бегом нас втиснули в соседнее здание лаборатории на динамическую реносцинтографию. Это внутривенно вводится радиоактивный изотоп, и пока 25 минут Степан капризно лежал, это вещество путешествовало по организму. Удалась ли процедура или нет, пока неясно. Но она поможет увидеть повреждение почек, есть ли рефлюкс и т. д.

Нас отпустили на выходные. Загрузка отделения колоссальная! Сегодня к нам на детскую с бортиками кровать положили маму и сына. Двоих на одну маленькую, детскую кроватку. Нет другого места. В палате не пройти! Повезло, у нас взрослая кровать на двоих и тумбочка. У них, ни стула, ни тумбочки… Предложила спать на моей, пока мы в отгуле.

В понедельник у нашего хирурга с утра операции и до упора. Говорит, не найду для вас времени. Приезжайте во вторник. Отследим опять по УЗИ, все что нужно, в среду встретимся с анестезиологом. А в четверг, раньше никак, наркоз и 2 обследования под ним. Скорее всего, опять установят мочевой катетер. Вот тогда будет вся информация на руках, что у Степана не так. Примут решение, что нам делать дальше. И профессор будет в пятницу, план такой. В больнице Степан ел рыбную котлету и все равно остался голодным, пришлось идти и просить добавку. Чудеса в решете! Дома, как не изгаляйся, этот ребенок не хочет есть мамину еду, а вот больничные котлеты – за милую душу!

Во время реносцентографии, когда надо не двигаясь лежать, что сложно для Степы – неизвестно зачем положили, а вдруг врут, что не больно. У нас не было времени на подготовку и объяснения. И укол ещё внутривенный без всяких сюсюканий вкатили. Но под мультики, вроде лежал, куксился, но видно, что пытается собраться. И вот тут, заваливаются пять человек в белых халатах! И все к Степану! Естественно, большое количество врачей вызвало тревогу. Я бы тоже рефлекторно повернулась посмотреть!

Оказалось, в это время и именно во время нашей процедуры, пришла проверка «Роспотребнадзора». С аппаратурой, заменять показания радиации во всех местах, у головы, у ног, у мамы, в месте укола.

И то, что они там говорят, дескать мы, Степан, не к тебе, мы тут толпой просто свои дела вокруг тебя делаем, ему никак не помогло. Ещё, чтобы не шевелился, ноги ему держать стали медики… Неудачно выбрали время, честное слово, Степан и так непростой пациент, он даже их не понимает, а уж в страхе и подавно.

В общем, конечно, есть беспокойство, что процедура не удалась. И виноваты в этом не совсем мы.

2021 год. 16 апреля.

Итак, на сегодняшний день мы прошли реносцинтиграфию и получили наконец-то ее результаты. И мне результаты не понравились совсем. Почечная ткань отмирает.

15 апреля под наркозом цистоуретрография и цистография. Рефлюкс не вернулся. Но мочевой пузырь убивает все.

Забрали в час, вернули через 40 минут. Степан неважно отходил от наркоза, его рвало. Потом все болело и потому кололи димедрол с анальгином, вследствие чего сурок в 19.00 заснул до утра. Писать не мог, т. к. все болело. Но ночью все дела делал в памперс – полегчало. И чадушко мое в 4.49 уже проснулось…

Утро. Оно было таким долгим.

Сейчас ничего не болит. Поговорила с врачом о Степане, типа через 10 дней сделаем операцию, ещё расширим уретру и будем наблюдать пару лет может, ключевое слово! Может мочевой сам немного восстановится… Совсем я расстроилась. Эти несколько лет убьют почки. Сегодня пошла к профессору. Игорь Борисович Осипов курирует нас всегда, когда мы лежим. Поговорили и… нет волшебной таблетки или операции.

Пластика мочевого – это последняя мера, Степан её может не пережить. Для этого хотя бы должна быть стерильная моча в мочевом, а этого не добиться. Мы уже на антибиотиках на постоянной основе. У операции много побочек, т. к. и кишечник будет затронут, и мочеточники, и мочевой…

Мы решили, что сделаем лазером иссечение уретры. Заживет и потом попробуем аппендикоцистомию. Это когда мочевой соединят отростком аппендикса и выведут через живот. Это будет пожизненная стома.

И её мы будем наблюдать несколько лет, корректировать, если будут осложнения.

Если поможет, так и будет. Если нет, последняя операция, пластика.

Он напрямую мне сказал, что вы двигаетесь к терминальной стадии, почки откажут. Но так хочется-то продлить жизнь ещё на какое-то время! Без диализа! В России пересадку почки можно не дождаться.

Ощущение, что за Степана не хотят браться, потому что бесполезно. «Ну, вы же понимаете…» Вот это я слышу. Я понимаю, но делать-то что-то надо.

Короче, ждем квоту на операцию через неделю. Если не дадут, ещё ждем. Пока на больничном и числимся в стационаре, но приехали домой на неделю.

Несмотря на ограничения, а сегодня они совсем жесткие, даже из палат выходить нельзя. Все намывают третий день, ждут проверку. Это тяжело, сидеть в маленькой палате, поверьте.

В общем, мы таки погуляли, с разрешения медсестры по территории. Развлеклись и пофотографировались. Прочитали все памятные дощечки. Так не хотелось обратно возвращаться.

Степан, конечно, большой умница. Постоянно докладывает мне, что он живой. А я отвечаю, что это прекрасно, и я очень рада это слышать.

Запомнил процедуру сдачи крови, и уже не так переживает, катетер сегодня снимали без слез и криков. Мой герой!

Рассказывал, как ходил на наркоз: «Сижу, маску подышать. И я спал. А потом бабочка (венозный катетер) на руке и мама».

2021. 21 апреля.

Отличная новость, кв