Текст книги "Некоторые вопросы касательно синдрома Аспергера"

Как отличить селективный мутизм от синдрома Аспергера?

Маленьким детям, которые болезненно застенчивы и не хотят говорить с чужими людьми, часто ставят неправильный диагноз, особенно когда за ними наблюдают краткосрочно в кабинете врача.

Дети с селективным мутизмом (далее – дети с СМ) могут иметь совершенно нормальную социализацию и языковые навыки и обычно активно взаимодействуют, когда находятся дома и в комфортном им месте. В той ситуации или там, где они не могут говорить, они всё равно могут взаимодействовать, используя невербальные сигналы. Некоторые дети с СМ скованы тревогой и не общаются даже невербально, другие могут разговаривать с детьми, но впадать в ступор, когда дело доходит до общения со взрослыми. Их поведение часто путают со своенравием, но они не способны говорить, даже если находятся в бедственном положении и нуждаются в помощи. Ключ в том, что их неспособность избирательна к определённым частям жизни и проистекает из беспокойства. Селективный мутизм обычно диагностируется в возрасте до пяти лет.

Дети с синдромом Аспергера (далее – дети с СА) – это те, кто они есть, где бы они ни находились, и их способ взаимодействия с социальным миром всегда необычен. Их социальные трудности повсеместны. Иногда они лучше общаются с детьми, которые младше их, потому что младшие дети адаптируются к ним, а иногда они лучше общаются со взрослыми, потому что взрослые люди могут адаптироваться к ним. Но со сверстниками им приходится нелегко, потому что дети с синдромом Аспергера испытывают большие трудности с социализацией, которая другим детям даётся довольно естественно. Синдром Аспергера может быть не диагностирован в течение всей жизни.

Таким образом, дети с СА часто не понимают социальных нюансов и границ разговора, в то время как дети с СМ социально и эмоционально вовлечены и улавливают невербальные сигналы. Дети с СА также часто реагируют истериками или срывами на изменение распорядка, тогда как у детей с СМ такая реакция отсутствует. Реальным определяющим фактором является наличие или отсутствие социальных способностей и эмоциональной взаимности. Следует отметить, что, хотя у детей с СА обычно нет языкового дефицита – они могут быть очень разговорчивыми, – многие люди с аутичным спектром действительно испытывают трудности с вербальным общением.

Не установлено наличие связи между синдромом Аспергера и селективным мутизмом. Ребёнок может иметь оба диагноза одновременно, а может только один; при этом ни один из установленных диагнозов не приводит к развитию второго заболевания.

Валидация

Валидацию – то есть достоверность диагностики синдрома Аспергера у взрослых людей – можно разделить на три блока: цели диагностики, сложности после диагностики, методы диагностики.

Какие цели диагностики РАС с точки зрения аутичных людей? Большинство аутичных взрослых диагностируется для себя, для подтверждения предположения о диагнозе. Вторая цель диагностики для таких взрослых – получение инвалидности или социальных выплат или создание комфортной среды в учёбе/работе в зависимости от страны проживания. Отдельно существует проблема «быть аутистом модно».

С какими сложностями сталкивается взрослый аутичный человек, когда он сообщает о наличии у него РАС? Некоторые могут не поверить ему на слово, а если верят, то предупреждают, что о диагнозе не нужно никому больше рассказывать (психиатрические заболевания до сих пор стигматизированы). Но после получения подтверждения диагноза жизнь аутичного человека улучшается.

В качестве методов диагностики предлагается исключить тесты. При прохождении тестирования нейротипичные взрослые люди осознанно выбирают аутичные ответы и набирают высокие ложноположительные баллы. Одна из целей нейротипичных людей при осуществлении таких действий – получение диагноза для социальных льгот. В некоторых странах величина социальных доплат по аутизму довольно существенна.

В качестве методов диагностики на наличие или отсутствие синдрома Аспергера у взрослых людей выбраны диагностическое интервью и тесты на социальные ситуации. Пример теста на социальные ситуации:

Вопрос: Какой был твой любимый предмет в школе?

Аутичный человек: Мел, им можно было рисовать.

Нейротипичный человек: Математика.

Детский аутизм смотрят по поведению. Взрослый аутизм смотрят по мышлению. Тесты на социальные ситуации должны учитывать современные реалии, в том числе распространённость интернета и возможность найти в нём ответы, поэтому вопросы должны формулироваться непосредственно аутичными людьми.

Часть II
Открытый разговор о РАС

Взрослые с расстройством аутистического спектра: стоит ли рассказывать о том, что у вас диагностирован РАС

В детском возрасте люди с высокофункциональным расстройством аутистического спектра расхаживают взад-вперёд, хлопают руками, выстраивают игрушки в определённом порядке или иным образом демонстрируют ярко выраженные характеристики РАС. Позднее по мере взросления и с учётом коррекционных мер эти признаки становятся не такими заметными или исчезают вовсе. Люди с РАС поступают в университет, устраиваются на работу и заводят межличностные отношения, живя при этом с тем, что иногда называют «невидимой инвалидностью» – инвалидностью, которую никто не замечает, только если человек сам не расскажет о своём заболевании.

Подобно людям с диабетом, депрессией или другими незаметными чужому глазу нарушениями, взрослый с высокофункциональным РАС может столкнуться с трудным решением: рассказывать или скрывать? В этом разделе обсуждаются потенциальные преимущества и неотъемлемые риски, которые сопровождают самораскрытие человека с РАС[7]7
  «Adults with ASD: deciding when to disclose» by Teresa Foden and Connie Anderson, 16.06.2010, адаптированные к российским реалиям. https://www.iancommunity.org/cs/adults/deciding_when_to_disclose


[Закрыть].

Решение рассказать о том, что у вас есть РАС, требует тщательного взвешивания всех «за» и «против».

Широкое освещение проблемы РАС поможет людям оценить трудности, с которыми сталкивается человек с аутизмом, и как можно ему помочь.

Это может также усилить сочувствие и облегчить путь вперёд. Но также может привести к негативной или предвзятой реакции, которая всё усложнит.

С другой стороны, сокрытие того факта, что вы живёте с РАС, также связано с риском. Как странное поведение или странные реакции будут интерпретироваться в отсутствии информации о наличии у вас РАС? Будут ли вас считать грубым, когда вы просто откровенны и не умеете верно трактовать чужие слова и поступки? Будут ли окружающие считать, что ваше повторяющееся поведение – это свидетельство умственной отсталости или некоторой эмоциональной нестабильности? Даже небольшое покачивание на стуле или быстрая ходьба могут выглядеть странно, сигнализируя наблюдателям о психическом заболевании или каком-либо другом нарушении. Что лучше – открыться, просветить окружающих о вашей проблеме или позволить резким негативным предположениям процветать в вакууме?

Одним из ключевых элементов решения о самораскрытии является реалистичная оценка того, как человек с РАС выглядит в глазах окружающих.

Считает ли взрослый человек с РАС, что он может действовать в конкретной ситуации без посторонней помощи и что другие люди не рассматривают его в негативном свете из-за его нестандартного поведения? Не ошибается ли он? Друг, родственник, терапевт или психолог могут помочь ему оценить, как его воспринимают окружающие и когда самораскрытие необязательно.

Автор книги «Когнитивно-поведенческая терапия для взрослых с синдромом Аспергера» Валери Л. Гаус («Cognitive Behavioral Therapy for Adult Asperger Syndrome», Valerie L. Gaus) выделяет ещё несколько факторов, которые стоит учитывать при принятии решения о том, рассказывать ли о своём РАС. Вопрос не только в том, признаваться ли в этом, но и в том, до какой степени. Чтобы принять решение, необходимо в каждом конкретном случае проанализировать цели самораскрытия, а также принять во внимание множество возможных результатов – как положительных, так и отрицательных.

Предлагаю человеку с РАС подумать над следующими вопросами:

1. Почему вы хотите, чтобы этот конкретный человек узнал о вашем диагнозе? Улучшит ли ваша открытость профессиональные отношения? Углубит ли это понимание и близость в личных отношениях?

2. Как вы думаете, каким образом ваше самораскрытие улучшит ваше взаимодействие с этим человеком? Не продумав эту цель, вы с меньшей вероятностью добьётесь желаемого эффекта.

3. Готовы ли вы попросить этого человека поддержать вас разными способами с учётом этой новой информации? Если да, сможете ли вы подробно объяснить ему, как вам помочь?

4. Каковы ваши риски самораскрытия этому человеку? Если это кто-то, кого вы недостаточно хорошо знаете, например, коллега или работодатель, предвидеть реакцию может быть сложно. Уделите внимание этому вопросу, чтобы составить план действий на случай отрицательной реакции или смущения.

Я – аутист. Самораскрытие человека с РАС в межличностных отношениях

Если раскрытие информации о РАС – сложное решение в университете и на работе, ещё сложнее ситуация, если она касается важных личных отношений. Случайным знакомым, вероятно, знать незачем, но как поступить, если человек с РАС хочет с кем-то подружиться или пойти на свидание? Лучше сразу же сообщить о наличии РАС или подождать, пока завяжутся отношения, а затем объяснить, что та или иная черта связана с РАС? Бывают случаи, когда взрослые с РАС знакомятся в социальных группах или группах поддержки для людей с аутизмом, и самораскрытие не требуется; на самом деле совместное проживание РАС может стать основой дружбы. Но как насчёт отношений с нейротипичными людьми?

Создать единое правило, кому открываться, а кому нет, практически невозможно.

Верная расшифровка результата после рассказа о диагнозе – особенно сложная задача для человека с аутизмом, поскольку ему сложно трактовать обратную связь. Насколько хорошо человек с РАС сможет прочитать ответную реакцию другого человека на новости?

Ситуации и реакции бывают разные в зависимости от того, насколько сильно в человеке проявляется аутизм. Некоторым людям с высокофункциональным аутизмом дома требуется «выпустить свой РАС наружу», если весь день они проводят в ограничительной среде, а это означает, что им требуется иной уровень понимания со стороны соседей по комнате, друзей, девушки или парня. (Кому-то удаётся не идти в ногу, не раскачиваться или не говорить на свою любимую тему весь день, но когда он приходит домой, то наконец перестаёт сдерживать себя). Кроме того, для установления крепких отношений с другом или возлюбленным требуется другой уровень честности.

По мере приближения к принятию решения о разговоре о РАС может потребоваться некоторая поддержка и руководство доверенного члена семьи, друга, группы поддержки, терапевта или психолога. Например, если потенциальные романтические отношения важны для человека, и он хочет быть искренним, как ему лучше всего рассказать о своём РАС? Чего ему стоит ожидать и как объяснить человеку, какой помощи он от него ждёт?

Взрослые с РАС: самораскрытие в вузе

По сути, есть два основных пути:

Студент может не сообщать администрации университета о своём РАС, обходиться без специальной академической поддержки и адаптироваться самостоятельно. Конечно, у студента будет доступ ко всем тем ресурсам, которые могут получить все студенты университета, например, консультирование, наставничество или использование услуг или программ, необходимых для понимания материалов лекций и семинаров. Студент с РАС также может сообщить о своём диагнозе конкретному профессору, помощнику преподавателя или тому, кто, по его мнению, понял бы его и стал учитывать его особенности.

Другой вариант – это рассказать о диагнозе официально с предъявлением медицинской справки. В зависимости от возможностей университета он создаст для студента с РАС особые академические условия (например, дополнительное время и тихое место для сдачи тестов, специальные места в аудитории). Как человек, открыто заявляющий о своём РАС, студент может надеяться на понимание со стороны преподавателей и их помощников. Следует ли рассказывать о своём РАС кому-то, кроме преподавателей, – это отдельный вопрос. Некоторые предпочитают скрывать своё РАС от однокурсников, в то время как другие могут открыто говорить о себе как о человеке с РАС.

Важно помнить, что при принятии решения о самораскрытии необходимо учитывать социальный контекст. Людям с аутистическим спектром нередко тяжело добиться полного понимания. В обществе существуют противоречивые стереотипы о РАС. У разных людей возникают разные образы, когда они представляют себе человека с РАС: от необщительного ребёнка, раскачивающегося в углу, до аутичного саванта из фильма «Человек дождя» и причудливого гения Аспергера с фотографической памятью.

Возможно, окружающим потребуется больше времени и информации. Прежде нужно тактично и понятно объяснить специфику расстройства, не нужно сразу говорить: «У меня РАС». Это заболевание – не то же самое, что, например, артрит.

Люди с РАС и все небезразличные должны рассказывать общественности о РАС. Необходимо поддерживать любую инициативу, которая снижает стигму не только людей с РАС, но и людей вообще с какими-либо ограничениями, особенно с психическими заболеваниями. Люди с РАС также могут страдать от сопутствующих состояний, таких как депрессия или тревога.

В настоящее время прилагаются усилия, чтобы уменьшить стигму, связанную с психическими заболеваниями, и поставить их в один ряд с физическими заболеваниями. Концепция нейроразнообразия бросает вызов представлению о том, что каждый должен сталкиваться с дискриминацией или стигмой только потому, что его мозг устроен иначе. Новые убеждения распространяются и набирают силу, и можно надеяться, что будущим поколениям людей с РАС решение о самораскрытии будет даваться легче.

Взрослые с РАС: самораскрытие на работе

Рассказать о РАС в университете относительно просто. Однако мир труда – гораздо более сложная среда для людей с ограниченными возможностями, скрытыми или нет. Люди с психическими заболеваниями сталкиваются с большими препятствиями, чем люди с физическими недостатками, так как в этой области высок уровень стигмы и дискриминации.

Проблема самораскрытия связана с защитами прав на рабочем месте. Существуют правила, требующие, чтобы компании предоставляли равные возможности сотрудникам с ограниченными возможностями, то есть эти правила требуют от сотрудника раскрытия информации о своём расстройстве, чтобы компания несла ответственность за соблюдение этого стандарта.

Если человек собирается рассказать на работе о своём РАС, следует подобрать правильное время. Когда это лучше сделать: указать в резюме или рассказать во время собеседования? При вступлении в должность? После некоторого времени работы в офисе и получения более чёткого представления о том, как инвалидность может повлиять на производительность? У каждого варианта есть свои недостатки.

К сожалению, есть свидетельства того, что заявление об ограниченных возможностях на этапе подачи резюме может иметь негативные последствия. Например, учёные из Гонконгского университета провели исследование, в ходе которого проанализировали более 400 заявок на канцелярские должности, причём некоторые заявители указали инвалидность, а другие не упомянули. Исследование показало, что для получения приглашения на прохождение собеседования больше всего подходят следующие соискатели (в порядке убывания вероятности):

1) соискатели без инвалидности;

2) соискатели с нарушением слуха;

3) соискатели, использующие костыли для ходьбы;

4) соискатели, страдающие депрессией.

Хотя в исследование не входили соискатели с РАС, оно ясно показало, что при выборе кандидатов для собеседования работодатели отдавали предпочтение людям без инвалидности и что те, у кого имелись проблемы с психическим здоровьем, были наименее желательны для работодателей.

Самораскрытие уже после того, как вашу кандидатуру утвердили в должности, может поставить вас и вашего начальника в неловкое, сложное положение. То же самое можно сказать о самораскрытии после того, как вы уже поработали какое-то время.

Проявление инициативы на работе в дальнейшем позволит сотруднику рассказать о своём РАС в наиболее позитивном свете, а также попросить работодателя о конкретной помощи, что позволит добиться максимальной производительности. Если возможно, такое самораскрытие должно происходить, когда ваши дела в организации идут хорошо.

Следует избегать самораскрытия из защитной позиции, когда вашу производительность критикуют, но можно попытаться извлечь максимум, если такая ситуация сложилась: «Теперь я понимаю, что мне следовало рассказать вам о моём РАС. Я уверен, что после некоторых послаблений я смогу быстро улучшить свои показатели».

Какую поддержку работодатель может предоставить человеку с РАС? Это зависит от индивидуальных проблем сотрудника и характера работы, например, это тихое рабочее место, определённый тип освещения, частые перерывы или терпимость к особенностям межличностного общения в офисе. На данный момент неизвестны какие-либо крупномасштабные исследования, которые описывали бы список того, что конкретно обычно запрашивают люди с РАС, хотя такие исследования станут критическими по мере роста числа взрослых с РАС, которые будут самораскрываться.

В целом, если можно добиться успеха на работе, не рассказывая о своём РАС, многие люди выбирают именно этот путь, надеясь избежать возможной дискриминации. Некоторые люди с РАС опасаются, что самораскрытие ухудшит их отношения с руководителями и коллегами или приведёт к тому, что их будут считать менее способными или компетентными. Помимо вполне справедливой обеспокоенности по поводу сохранности работы, некоторые люди также неохотно рассказывают о РАС из-за чувства неуверенности в себе и стремления преодолеть инвалидность.

Допустим, человеку с РАС трудно работать при флуоресцентном освещении в офисе. Если руководитель заинтересован в удовлетворении индивидуальных потребностей сотрудников для достижения максимальной производительности, возможно, простого объяснения, что свет затрудняет работу, будет достаточно, чтобы получить рабочее место без такого освещения. В этом случае человек может избежать потенциальных рисков, связанных с самораскрытием РАС.

Решение о том, рассказывать ли о расстройстве аутистического спектра на рабочем месте, является сложным.

Заметят ли коллеги инвалидность? Если им ничего не объяснять, как они будут интерпретировать остаточное поведение РАС?

Можно ли хорошо работать без взаимопонимания со стороны коллег?

Будет ли самораскрытие угрожать сохранения за человеком с РАС его рабочего места?

Будет ли уменьшена возможность продвижения по службе?

Будет ли оценена уникальность человека и всё, что он преодолел, чтобы добиться успеха?

Ответы на эти вопросы отличаются в зависимости от человека, работодателя и типа работы.

Значимость социализации с точки зрения аутичных людей

Социализация – это процесс усвоения человеком системы знаний, норм и ценностей, позволяющих ему функционировать в качестве полноправного члена общества.

Первоначальная социализация происходит в семье, потом вне семьи – в детском саду, школе и т. д.

С точки зрения аутичных людей, социализация в настоящее время равна маскингу. Существуют гласные и негласные правила, которые необходимо соблюдать, чтобы влиться в коллектив. Если бы можно было жить без общества, многие из аутичных людей сделали такой выбор. Но для того, чтобы жить, общество требуется.

Аутичным людям ближе следующая точка зрения: социализация – это процесс развития человека во взаимодействии с окружающим миром. Человек взаимодействует и развивается, а не «социализируется», притворяясь нейротипичным. В этом случае социализация даёт аутичным людям возможность общения.

Нужно ли аутистам общение? Потребность в общении нужна, и социализация даёт общение, знания и тактильные прикосновения.

Многие взрослые люди с синдромом Аспергера проходят через вторичную социализацию, когда в процессе осознания наличия особенностей устраняются ранее сложившиеся модели поведения и приобретаются новые. В этом процессе человек с синдромом Аспергера может пережить резкий разрыв со своими предыдущими ценностями и прошлым, а также начинает изучать и подвергаться воздействию ценностей, радикально отличающихся от сложившихся до этого момента.

Как в этом случае строится самораскрытие:

Шаг 1: Сформулировать особенности как предпочтения.

Шаг 2: Мне кажется, что у меня аутичные черты.

Шаг 3: Я аутист.

Тем не менее, несмотря на вторичную социализацию, на текущий момент большинство высокофункциональных аутистов придерживаются точки зрения, что информацию о собственном аутизме лучше не озвучивать: «Зачем пугать людей?»

Подход в информировании должен быть индивидуальным и зависит от ситуации, от собеседника. В близких отношениях эту информацию говорят всегда. Также информацию об аутизме озвучивают, если за диагнозом стоят юридические права (действительно для некоторых стран).