Текст книги "Не повернуть время вспять… Дневник мамы особого ребенка"

Глава 2. Гематома

18 декабря 2002 года – я запомнила почему-то эту дату на всю жизнь.

В этот день мы снова попали в нейрохирургию. Только не с нашей водянкой мозга, с диагнозом, к которому мы уже привыкли, не скажу, что смирились, а просто уже научились с этим жить, а совершенно с другим заболеванием – неожиданно у Анюты обнаружилась гематома мозга. Откуда она взялась – одному Богу известно. Ведь нам не дается испытаний сильнее, чем мы можем вынести. Все дается нам по нашим силам, значит, так тому и быть.

Муж в то время очень много ездил по командировкам, он объехал всю Россию, занимаясь грузоперевозками на своем пикапе. Детей он почти не видел, но, возвращаясь из поездок, всегда привозил им подарки. И они очень ждали возвращения папы. В эту ночь, с 17 на 18 декабря 2002 года, его тоже не было дома, я была одна с двумя детьми.

Ночью неожиданно Анюте стало плохо и начало ее тошнить. Я уже знала, что любая тошнота и рвота в нашем случае – это почти всегда из-за проблем с головой, а не с желудком, как это бывает у обычных людей. Я, вместо того, чтобы вызвать скорую, дождалась до утра, все надеясь, что, может быть, все рассосётся само собой. Честно говоря, не знаю, на что я надеялась… Ведь в глубине души я уже понимала, что, скорее всего, придется ехать в нейрохирургию.

Каждый раз, когда у Анюты начинались какие-нибудь неприятности, связанные с нашим заболеванием – гидроцефалией, у меня начинался страх, что опять надо ехать в эту ненавистную уже больницу, снова те же условия – никакого сервиса, ни душа, ни нормальной еды, ни отдельной кровати. Никаких условий ни для матерей, ни для детей. Это сейчас всё по-другому, детей уже в этой больнице не лечат, только взрослых, начиная с 18 лет. А тогда все в стационаре лежали вместе – и матери с грудными детьми, и дети школьного возраста, одни, без мам, и взрослые – мужчины и женщины. Но надо – значит надо. И никуда не денешься – едешь. И живешь в этих условиях, и ешь эту еду, и смотришь на изученные уже тобой до мельчайшей царапины стены.

А как-то раз мы находились в палате с настоящей женщиной-бомжом.

И было это довольно неприятно. Она ходила в туалет под себя. Запах был соответствующий. Санитарки не всегда вовремя успевали убирать за ней, у них было много и другой работы. Ее некуда было отправить из этой больницы, и она лежала и лежала. От нее устали уже все медсестры и все санитарки.

А особенно устали мы, лежащие с ней рядом.

Но вернемся к утру 18 декабря.

За ночь ничего не изменилось. Анюту все так же рвало. И опять, вместо того чтобы вызвать скорую, я одела детей, и мы на санках отправились в детский сад, чтобы оставить там Ваню. Анюта тогда в детский сад еще не ходила, несмотря на то, что ей уже было три года.

Затем я сделала очередную глупость. Отведя Ваню в детский сад, мы дошли до остановки общественного транспорта, сели в битком набитый автобус номер 19 и отправились на нем в нейрохирургию.

В автобусе мы случайно встретили нашего детского врача-невролога, Сабирову Галину Демьяновну, и только она открыла мне глаза на то, что я делаю.

– Надо было скорую вызывать, – сказала она. – Зачем же вы на автобусе едете с больным ребенком?

А действительно, зачем? И только тут до меня дошло, что можно было сделать это еще ночью. Но опять же – куда тогда я бы дела Ваню? Ведь он тогда тоже был еще маленький – всего 5 лет, и одного его еще оставлять было нельзя. Он и так рос достаточно самостоятельным мальчиком, но не до такой же степени.

Больше всех в тот момент нас насмешил наш нейрохирург, заведующий отделением Тройников Владимир Георгиевич, когда мы оказались уже в больнице.

– Что, на санках будем кататься? Ну давайте, – с улыбкой сказал он, увидев нас.

Возможно, он таким образом хотел меня развеселить, не знаю. Видимо, вид у меня был недостаточно веселый, а Анюту тошнило все время, у меня уже закончились все носовые платки, взятые с собой.

– Давайте будем делать томографию. Ребенок что-нибудь ел сегодня? – спросил Тройников.

– Какое там ел… Разумеется, нет, – ответила я. И нас отправили на первый этаж, где располагалось отделение диагностики.

Я очень нервничала, ожидая Анюту в коридоре. Пока она была маленькая и спокойно лежать во время исследования на томографе не могла, там надо лежать неподвижно, а как может без движения лежать ребенок в возрасте до трех лет? Да никак вы его не заставите так лежать, даже за все блага мира! И к сожалению, дочери кололи наркоз. Называлось это лекарство, которое кололи, атропин, и когда его использовали впервые, половина Анютиного лица покраснела, я испугалась, это действительно было страшно.

Впоследствии оказалось, что такова была аллергическая реакция организма. Ничего страшного. В следующий раз я уже боялась гораздо меньше.

Ожидая дочь с томографа, я нервно ходила вдоль коридора туда и обратно, чтобы хоть как-то скоротать время. Молиться я тогда совсем не умела, а то, наверное, читала бы наизусть все молитвы, которые знаю.

И вот, наконец-то! Открывается дверь, и я с надеждой и радостью в нее заглядываю. И вижу по лицам врачей-диагностов, что что-то все же не так. Вскоре раздается: «Срочно брить голову и готовить к операции!» Мои чувства словами не описать. Я в ужасе. Мне страшно. Одна лишь успокоительная мысль мелькает в моей голове, скорее всего, это от страха: «Все-таки хорошо, что она ничего не ела.»

Ее бреют и увозят на третий этаж, в операционный блок. А я остаюсь. И решаю, что чем поддаваться упадническому настроению здесь, есть смысл съездить домой за вещами, все равно я здесь ничем дочке не помогу, а ехать за вещами все равно надо самой, никто мне их не довезет – муж в командировке.

Я не помню, были ли тогда уже мобильные телефоны, но у меня примерно в это время – в 2002—2003 годах появилась простенькая «Моторола», стоящая при этом столько, что сейчас за эти деньги можно уже купить вполне приличный смартфон.

Каким-то образом я все же сделала два звонка, возможно, из дома, возможно, в больнице разрешили позвонить. Один звонок – свекрови, чтобы забрала Ваню из садика к себе, второй – на работу.

Я успела поработать в этом месте, дизайнером по шкафам-купе и мебели, около шести месяцев. И после этого случая с гематомой я оттуда уволилась, мы с мужем решили, что мне лучше находиться какое-то время дома, с ребенком.

Но здесь важно было сообщить, чтобы меня не искали. Все мои работодатели всегда лояльно относились ко мне как к матери ребенка-инвалида, а также к тому, что мы время от времени ложимся в стационары, ездим в санатории, походим медицинские обследования и комиссии.

Для чего я работала? Да для того, чтобы не закиснуть и не отупеть дома. Да, дома всегда можно найти чем заняться, это действительно так.

Да, работающей матери трудно выделять время для того, чтобы заниматься с ребенком, это тоже так. Но. Есть одно большое «но» – и я буду стоять на этом всегда. Работающая мать успевает гораздо больше, чем мать-домохозяйка.

Она лучше распределяет время и имеющиеся ресурсы. Она умеет делегировать домашние дела – мужу и старшим детям, если они есть.

Она выходит в люди, она не тупеет, находясь дома.

***

Операция по удалению гематомы прошла успешно, но к Анюте в реанимацию меня не пустили, сославшись на то, что она уже не грудная и ей три года. Медсестра Татьяна Владимировна, дежурившая в ту смену, видя, как я нервничаю, спросила: «Оля, может, накапать тебе валерьянки?» Я согласилась. А потом, видимо, немного успокоившись, пошла в ординаторскую к Масленникову Анатолию Всеволодовичу, который делал операцию и все-таки уговорила его, чтобы меня пустили в реанимацию к дочери.

– Хорошо, пойдем со мной. Мне как раз туда надо, чтобы осмотреть еще одного больного. Заодно и твою дочку проверим.

В реанимации было очень холодно, все-таки декабрь на дворе. Анюта спала, она еще не отошла от наркоза. Мне разрешили остаться там на ночь, на соседней кровати. А утром пришла невропатолог Лариса Вячеславовна, осмотрела Анюту, сказала, что все в норме и можно поднимать ее на пятый этаж, обратно в отделение. То же самое подтвердили и нейрохирурги.

Я думала, что придется встретить Новый год в больнице и была уже к этому морально готова. Не очень хотелось, правда, ведь есть такая поговорка: «Как Новый год встретишь, так его и проведешь». Но, к моему удивлению, Анюта настолько быстро пошла на поправку, что 30 декабря ей сняли швы, хотя должны были снять 31 числа. А 31 декабря Анатолий Всеволодович отпустил нас домой и даже разрешил пойти на мероприятия в начале января, на которые я заранее покупала билеты, при условии, что Анюта будет хорошо себя чувствовать.

Я переживала, что же я поставлю на новогодний стол, на что мудрая Татьяна Владимировна сказала мне: «Не переживай, уж пельменей-то всегда в магазине купишь, колбасы нарежешь и сделаешь оливье, зато будешь дома встречать Новый год, а не в стационаре».

И она была абсолютно права. Наши соседи по палате – Лена и ее сын, ровесник Анюты, не помню уже, как звали мальчика, остались 31 декабря в больнице. У ребенка была злокачественная опухоль головного мозга, я так и не знаю, как сложилась их судьба дальше, к сожалению, или к счастью, в стационарах мы с ними больше не встретились. А сколько еще детей разного возраста с таким же диагнозом мы видели. Скорее всего, судьба их была предрешена.

Рисунок, нарисованный мной простым карандашом прямо на листе в клеточку в 4-й городской больнице – по мотивам книги Масару Ибука «После трех уже поздно»

Глава 3. Детский сад

Когда Анюте исполнилось почти 4 года, мы с мужем решили, что пора бы отдать ее в детский сад. Страшно ли нам было? Разумеется. Гораздо страшнее, чем тогда, когда в возрасте двух с небольшим лет в детский сад пошел Ваня.

Но мы рассудили так, что ребенку нужен коллектив, и решили, что пойдет Анюта в тот же детский сад, что и Ваня. А когда-то давно, много лет назад, в этот же садик ходил и папа Вани и Анюты, мой муж.

Хорошо помню свои ощущения, когда я впервые оставила свою дочь, по-моему, всего на час, максимум на два. Я не знала, что мне делать и куда идти. Все мысли крутились вокруг ее пребывания в детском саду – не ушиблась ли? Не стукнулась ли? Не обидел ли кто ее?

Хотя на дворе был август-месяц, прекрасная пора, было тепло, и дети с воспитательницей гуляли на улице. А я металась. То ли вернуться? То ли пойти погулять? Может, пойти обратно домой? Я правда не знала, что мне делать.

Через полтора-два часа, когда я подходила к детскому саду, сердце мое ёкало от страха и бешено колотилось. Как она там? Наверное, точно так же оно каждый раз билось, когда Анюте делали очередную операцию. Подхожу к воротам детского сада и вижу, что все хорошо, Анюта, радостная, бежит мне навстречу – ей очень понравилось в детском саду.

Привыкла она очень легко – воспитатели потом в пример ставили мою дочь, которая без проблем адаптировалась к новым для нее условиям. Несмотря на то, что адаптировалась Анюта к детскому саду очень хорошо, даже легче, чем Ваня, болела она все равно достаточно много, как и все дети, только начинающие посещать детские дошкольные учреждения. А нам этого с нашим заболеванием не очень хотелось, конечно.

Апрель 2004 года принес нам новые проблемы и новые пути и способы их решения. Было такое ощущение, что все, что могло случиться плохого, сконцентрировалось в одном месте и в одно и то же время.

Сначала серьезно заболел свекор. Ему было тогда 56 лет, он много лет проработал сварщиком на заводе «Буммаш», там же, где начинал свой трудовой путь и мой муж. Вернее, мой муж начал работать кузнецом на заводе именно потому, что там работали его мама и папа.

Естественно, Сергей Михайлович имел право выйти на пенсию раньше положенного по закону возраста. И работал он тогда, после того, как вышел на пенсию, дворником на пивзаводе. Казалось бы, труд на свежем воздухе полезен для здоровья. Но неожиданно однажды утром ему стало плохо, он упал в туалете, и свекровь вызвала скорую. Оказалось, что это инсульт, и бывает он часто как раз у мужчин такого возраста.

Лечили свёкра совсем не от того инсульта, который у него был. Он бывает двух видов – геморрагический и ишемический. Лечение и в том, и в другом случае абсолютно противоположное. Я уже не помню сейчас точно, какой инсульт был у свёкра, но лечили его совсем не от того инсульта и в итоге сказали: «Забирайте и ждите».

– Куда забирать? Чего ждать? – недоумевали все мы.

– Ну как чего? Либо умрет, либо выживет. Мы сделали все, что было в наших силах, больше ничего сделать не можем, – отвечали нам врачи.

Примерно в это же самое время, чуть раньше или чуть позже, я не помню сейчас точную хронологию событий, для того, чтобы передать их суть, это абсолютно не важно – мы с Анютой снова попали в нейрохирургию, на этот раз – с гайморитом. Но это выяснилось позже.

А тогда я шла по городу, от нейрохирургии в 7-й медсанчасти пешком к себе домой и мне было так плохо. Я шла и плакала – о несправедливости жизни, о том, что мне плохо, я шла и себя жалела. Я уже не помню, почему меня тогда не оставили в больнице с дочкой, скорее всего, мы снова попали спонтанно, и я шла домой за нашими вещами. Почему ночью? Не знаю. Но мне в этот момент очень хотелось побыть именно одной, наедине с самой собой, мне было очень важно это и нужно. А то, что со мной точно ничего плохого не случится по дороге домой, это я откуда-то знала.

И вот начались такие будни у Вани с Сашей – они ездили из больницы в больницу, благо, эти медицинские учреждения были расположены не слишком далеко от нашего дома.

Когда деда (свёкра) выписали из больницы помирать, моя свекровь вдруг обратилась ко мне и сказала: «У тебя ведь много хороших знакомых врачей в нейрохирургии, может, найдётся какой-нибудь хороший невропатолог?»

И невропатолог, действительно, нашёлся, Лариса Вячеславовна, которая ясно дала понять, что если мы не будем (читай – не сможем по финансовым причинам) покупать те дорогие лекарства, которые она будет назначать, то она за результат не ручается. Мы, разумеется, сказали, что будем покупать все, что она скажет.

Дед восстанавливался тяжело. Лежал, как овощ, и ничегошеньки не соображал!

Не помню уже даже, откуда, но откуда-то вдруг с биодобавкой «Биоланом» и другой продукцией «Счастья Жизни» возникла женщина, которая нам всю эту продукцию и посоветовала, сказав, что результат обязательно будет. Так и случилось. Стали давать деду и «Счастье жизни» тоже.

Самое удивительное, что заговорил он первый раз не у свекрови или Татьяны, Сашиной сестры, а у меня. Я сама была в шоке. Кормила его с ложечки кашей и вдруг он что-то сказал. По-моему, это было слово «ещё», да сейчас это уже и не важно. Главное, что после этого первого осознанно сказанного слова Сергей Михайлович пошел на поправку и практически полностью восстановился.

Когда Лариса Вячеславовна увидела его, делающего свои робкие, несмелые первые шаги с палочкой после долгого пребывания в горизонтальном положении, она была очень удивлена и сказала:

– Ну вы, Ивановы, даете. Сильная семья. Сначала ребенка на ноги поставили, теперь вот деда.

Действительно, про то, как наш дед исцелился от инсульта и из овоща превратился в абсолютно адекватного, нормального человека, впору написать отдельную книгу, но это уже совсем другая история.

***

После того, как Анюта побывала в стационаре с гайморитом, воспитатели в детском саду очень настороженно отнеслись к тому, что она вернулась, переживали, боялись принимать ее обратно, даже потребовали справку о том, что ей можно посещать детский садик. Мне пришлось поехать в стационар, наш лечащий врач, Пашкин Владимир Алексеевич, прямо на выписке написал синей шариковой ручкой о том, что Анюте пребывание в детском дошкольном учреждении не противопоказано. У меня до сих пор сохранилась эта выписка. Только после того, как я ее принесла в детский сад, воспитатели успокоились и перестали переживать.

Анюта летом 2004 года

Глава 4. В первый раз – в первый класс

Вообще, я всегда была за то, чтобы Анюта считала себя нормальным ребенком. Она училась до 9 класса в обычной средней школе, в обыкновенном классе. Правда, пошла она в школу чуть позже, но так поступают и родители многих здоровых детей – отдают ребенка, родившегося осенью, в октябре или ноябре, в школу не со своим возрастом, а на год позже, то есть не в 7 лет, а в 8. В сентябре такому ребенку еще семь лет, как и всем, а через месяц-два он становится старше своих одноклассников почти на целый год.

В школе подруг у Анюты сначала не было. Но к окончанию школы их было много везде – и в музыкальной школе, и в общеобразовательной. Когда мы начали задумываться о школе и о том, в какую школу отдавать Анюту и когда – в 7 лет или в 8, мы, посоветовавшись с мужем, единодушно решили, что, во-первых, отдадим ее на год позже, она у нас родилась в октябре, ну вот и пойдет в школу в 7 лет, а через месяц ей исполнится 8.

Кроме того, во-вторых мы решили, что отдавать будем в обычную школу, в ту, где уже учился Ваня. Теперь встал вопрос о том, к какой учительнице отдавать дочку. Мы пошли на курсы подготовки к школе, занятия проходили в этом же здании школы, только по вечерам и по выходным дням с утра. Мне там очень нравилась одна учительница, Лариса Петровна, она была в меру строгая, но знания давала очень хорошие, все о ней отзывались положительно. У нас в «Гулливере», так называлась школа для малышей, она преподавала русский язык.

Весной состоялось собрание, на котором были представлены учителя будущих первоклассников и программы, по которым они будут преподавать. Наша будущая учительница, Лариса Петровна, брала класс по более сложной программе «Школа 2100». Честно говоря, страшновато было отдавать Анюту учиться по более сложной программе, но мы с мужем рассудили так – в класс попроще всегда можно перейти.

Так и решили сделать. Но оказалось, что в класс Ларисы Петровны попасть было очень сложно, у нее хотели учиться буквально все. А если еще учесть, что школа, в которой мы хотели учиться, не относилась к нам по месту жительства, то попасть в нее становилось практически не реально. Но все получилось.

Мне опять повезло. В день, когда записывали в школу будущих первоклассников, я, едва зайдя в вестибюль, увидела огромную очередь, начинающуюся прямо от дверей. Поняла, что шансов записаться в нужный класс очень мало. И вдруг увидела близко к началу очереди свою очень хорошую знакомую, с которой мы жили в одном общежитии во время учебы в университете, только она жила этажом ниже и училась не на худграфе или дизайне, а на спортфаке. Но Аня, так звали мою знакомую, очень много времени проводила у нас, в нашей комнате, у нас нашлись с ней общие интересы, мы дружили.

И я очень обрадовалась, ее увидев. И встала к ней в очередь. Все-таки как многое зависит в нашей жизни от Его Величества Случая. Случайное знакомство в общежитии, дети одного возраста (кстати, сейчас Анюта и Женя, дочка Анны, продолжают дружить, несмотря на то, что Анюта учится уже в музыкальном колледже, а Женя осталась в школе), одна и та же школа и желание попасть к одной и той же учительнице. В общем, если бы не Аня, многих вещей, которые случились в нашей жизни позже, могло бы и не быть.

***

В первом классе школы, когда все дети начали ходить в кружки и секции – кто на танцы, кто на гимнастику, мы с мужем решили, что Анюту тоже стоит куда-нибудь отдать, помимо школы. Разумеется, заниматься танцами нам было нельзя, заниматься гимнастикой – тоже. Оставались музыкальные инструменты.

И здесь меня ждала неожиданность. Я была почти уверена, что Анюта выберет фортепиано или, в крайнем случае, хор. Другие музыкальные инструменты я даже и не рассматривала. А зря, как оказалось позже. Когда мы с Анютой пошли в музыкальную школу выбирать инструмент, она прочитала весь список и уверенно сказала, что хочет играть на флейте.

– Почему именно флейта? – спросила я у дочки.

– Потому что она блестящая и красивая. Я всегда мечтала подержать ее в руках, когда видела, как на ней играет Неля.

Это было такое четкое и ясное, безапелляционное заявление, что я была удивлена.

Дело в том, что музыкальная школа находилась рядом с детским садом, который посещали и Анюта, и Ваня. Девочка из группы Вани, Неля, играла на флейте с четырех лет, именно в этом возрасте родители отдали ее в подготовительный класс музыкальной школы. Дети-музыканты часто приходили в садик с концертами. Анюте больше всего нравилось, как звучит флейта и всегда хотелось подержать ее в руках. Вот так просто объяснялся ее выбор инструмента в музыкальной школе. Оказывается, надо всегда слушать своих детей внимательно и спрашивать, почему они выбрали то или иное.

Удивительно, но сейчас она выбрала музыку в качестве своей будущей профессии. Кто бы мог подумать об этом тогда, в 2007 году, когда мы пришли на первое прослушивание в музыкальную школу, и Татьяна Аркадьевна, наша первая учительница по флейте, сказала, что музыкальный слух со временем разовьётся, и что она берет Анюту к себе в ученицы.

***

Год 2008 – крайняя на сегодняшний день операция по замене шунтирующей системы. Очень своевременная, как оказалось. Наш лечащий врач-нейрохирург рассказывал мне потом, что та часть шунта, что находилась у Анюты в голове, рассыпалась прямо в руках у нейрохирургов на операционном столе, столько на ней было отложений солей. А что было бы, если бы она рассыпалась в голове у дочки?

Анютка тогда ведь уже училась в школе, закончила 1 класс. Делали операцию 19 июня. Перенесла она её почему-то гораздо тяжелее, чем в младшем возрасте – отходила от наркоза как-то долго и тяжело. А ходить вообще очень долго не могла начать – голова слишком сильно кружилась.

Пройдёт, сделает 1—2 шага – и всё, не может, сил нет. Опять ложится. Плохо ещё и то, что я не могла быть с ней рядом постоянно, будь она неладна – эта треклятая моя работа дизайнером по торговому оборудованию в фирме «Сайн». Это сейчас я бы просто взяла отпуск за свой счёт и договорилась бы о том, чтоб не работать, а находиться рядом с ребёнком всё время. Скорее всего, было бы всё, как с санаторием «Сосновый» в 2011 году, когда я только-только устроилась на новую работу, отпуск был мне еще не положен, а нам с Анютой неожиданно дали льготную путевку. На работе тогда мне выдали ноутбук и флэшку с интернетом – мобильный модем. И спокойненько я работала – и ребёнок был у меня под присмотром.

А тогда, в 2008 году, казалось бы, договорилась с директором о том, что будет у меня свободный график – ан нет: звонки постоянные – а когда ты придёшь, а во сколько ты будешь, как это мы с тобой договорились, что у тебя свободный график?

Тьфу, одним словом – нельзя так себя загонять из-за какой-то там дурацкой работы, просто нельзя! И теперь-то я это хорошо понимаю, а тогда – да, бросала ребёнка на попечение в палате кого-нибудь, или медсестёр или мамы – и на работу. Ладно хоть, машина у меня была, маленькая «Ока» – быстрее получалось всё-таки. А теперь бы я так не стала делать: здоровье ребёнка в 200 раз важнее любой работы, будь она хоть самая-самая лучшая и распрекрасная – не стоит она таких жертв.

Удивительно, но та операция, сделанная в 2008 году, после которой Анюта так долго отходила от наркоза, оказалась очень успешной. После нее мы пока больше ни разу не лежали в стационаре, только ходим туда на обследования каждый год. Раньше ходили чаще, раз в полгода. Шунт стоит почти десять лет и пока в замене не нуждается.

Один из первых концертов на маленькой флейте пикколо – в деревне Тюриково Пермского края – лето 2010 года