Текст книги "Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса"

Вторая история фигурировала в передаче «60 минут»; эпизод называется «Самое жестокое заболевание, о котором вы никогда не слышали»[10]10
  Bill Whitaker, Frontotemporal Dementia, Devastating, Prevalent and Little Understood, cbsnews.com, дата обращения: 5 сентября 2019 г.


[Закрыть]. Там рассказывается история Эми и Марка Джонсонов: трагедия молодой женщины, чей муж превратился в чужого человека и был помещен в специализированное учреждение. Там он беспрестанно ел, набирал десятки килограммов веса и выгонял свою жену и детей через несколько минут после их прихода. Ему было сорок с небольшим лет. Услуги учреждения обходились Эми в тринадцать тысяч долларов ежемесячно; их пенсионные накопления таяли. Нельзя даже сказать, что Эми теряла надежду – ее никогда и не было.

В этой передаче принимал участие доктор Брюс Миллер, много работавший с ЛВД. По его словам, данная болезнь «поражает самое человечное, что есть в человеке»[11]11
  Dr. Bruce L. Miller, Frontotemporal Dementia (Oxford University Press, 2013).


[Закрыть].

Заболевание атакует всю семью – и так происходит при любой форме деменции. Но поскольку ЛВД развивается у достаточно молодых людей, болезнь заставляет маленьких детей взрослеть слишком быстро и познавать всю несправедливость нашего мира в том возрасте, когда они еще должны верить в Санта-Клауса.

* * *

Существует три формы ЛВД: одна поведенческая и две языковые – небеглая и семантическая афазии. Поведенческая форма самая распространенная. Например, в семье Джонсонов маленькие дети были вынуждены беспомощно наблюдать за тем, как их папа постепенно теряет интерес к ним и к жизни в целом, а также ведет себя агрессивно и нелепо. Люди с поведенческой формой ЛВД могут взять еду с соседнего столика в ресторане или съесть что-нибудь в магазине, не заплатив. Их вербальное взаимодействие с окружающими, включая случайных прохожих, может быть крайне буйным.

При небеглой афазии – форме, затрагивающей языковые процессы, – поражается левая лобная кора головного мозга, которая отвечает за названия предметов и произношение слов. У больного развиваются сложности с коммуникацией, а также возникают трудности при письме и чтении. В результате семантической афазии из-за поражения височных долей головного мозга человек перестает понимать смысл слов.

На начальных стадиях ЛВД нарушений памяти у пациента не наблюдается, этим данное заболевание и отличается от БА. Кроме того, на ранних стадиях БА больной осознаёт, что его состояние ухудшается. Пациенты с ЛВД не понимают, что с ними происходит, – этот тип деменции не позволяет человеку осознать странность своего поведения.

Когда я начинала вести группу поддержки, то знала о существовании ЛВД, но не была знакома ни с одним человеком, родственнику которого поставили этот диагноз. Когда такой человек впервые появился на собрании группы поддержки и начал описывать поведение своего родственника, я получила больше информации о заболевании, но это не спасло меня от ощущения, что все мои усилия тщетны. Хотя я действительно верю в то, что ни одна болезнь не способна затронуть душу, я не могла сказать об этом человеку, чей родитель или партнер буквально у него на глазах терял свою личность. Я всё время напоминала себе, насколько важно для человека хотя бы выговориться. Возможно, человек, сидящий передо мной и описывающий невыносимое, агрессивное и непредсказуемое поведение своего родственника, получает помощь просто благодаря тому, что находится среди людей, которые внимательно слушают и понимают его. Я не хочу сказать, что мы не предлагаем этим людям практических советов – мы делаем это. Но ЛВД имеет иной набор отличительных особенностей и сложностей, нежели БА.

Провести точную диагностику часто бывает непросто. Из-за того, что ЛВД поражает сравнительно молодых людей, первым делом врачи начинают подозревать у них психические отклонения и не рассматривают вероятность возникновения деменции. Поставить правильный диагноз можно лишь спустя долгое время, иногда на это уходят годы. В некоторых случаях люди с неустановленной ЛВД принимают безответственные финансовые решения, последствия которых необратимы; кого-то привлекают к ответственности за антисоциальное поведение и нарушение закона. Семейная жизнь превращается в ад. Даже афазия, сопровождающая вербальную ЛВД, полностью меняет человека. Больной не может найти необходимых слов, чтобы сообщить о своих потребностях, не может сформулировать фразу. Разговор с ним превращается в угадайку. Своевременная и точная диагностика заболевания невероятно важна.

Человека, больного ЛВД, особенно поведенческим типом, со временем становится трудно удерживать дома. Но поместить его в специализированное учреждение – значит оставить молодого человека с трудным и непристойным поведением в компании пожилых пациентов, страдающих более распространенными формами деменции. История Эми и Марка Джонсонов, к сожалению, не уникальна. Учреждения могут отказать людям с ЛВД в приеме.

Как ведущая группы поддержки я ощущала полное бессилие, слушая истории об ЛВД. Но мои ощущения – лишь крошечная часть того, что чувствовал сам рассказчик. Каждая форма деменции преподносит людям неприятные сюрпризы и меняет их жизнь самым неожиданным образом. Однако в случае с ЛВД эти сюрпризы напоминают ураган – настолько они внезапны и разрушительны. Я провела исследование в интернете и побеседовала с врачами, пытаясь получить хоть какие-то практические советы. Вот некоторые из них.

Во-первых, важно выявить триггеры проблемного поведения. Возможно, вам придется провести детективное расследование, особенно если ваш близкий страдает вербальной формой ЛВД и не может выразить свои чувства словами. В любом случае попробуйте снизить уровень окружающего шума, убрать лишние вещи, упростить все социальные взаимодействия. Люди, страдающие любой формой деменции, в особенности ЛВД, бывают крайне чувствительны к шуму. Собственно говоря, шум раздражает нас всех, но многие способны отнестись к нему философски: сказать себе, что он скоро закончится, или на время переместиться в какое-нибудь тихое место. У человека, страдающего ЛВД, такой возможности нет. Если близкий способен как-то повлиять на ситуацию, то ему стоит это сделать: например, если в соседском доме идет ремонт, можно выйти с больным на прогулку.

Избыток вещей в помещении также может стать триггером для больного ЛВД, поскольку такое пространство порой ощущается как опасное и неконтролируемое: что-то постоянно может упасть, а за кучами вещей таятся неизвестные угрозы. Пространство вокруг страдающего ЛВД должно быть хорошо организовано и безопасно, тогда уровень тревоги больного значительно снизится.

Упрощение социальных взаимодействий может помочь комфортно организовать жизнь человека, страдающего любой формой деменции. Не стоит задавать больному вопросы. Они оказывают слишком большое давление на человека, который чувствует, что должен что-то ответить, но не понимает, как это сделать. Реакция пациента с ЛВД на сложные формы социального взаимодействия может быть весьма бурной.

Вот еще один совет для ухаживающих за человеком с ЛВД; он позволит вам справиться с бесконтрольным поведением больного по типу непристойных сексуализированных действий и попыток потрогать незнакомых людей на улице. Можно дать ему большую мягкую игрушку или резиновый мячик, который он будет сжимать в руках. Я не гарантирую, что этот метод работает, но в случае столь сложного заболевания, как ЛВД, я полагаю, нужно прислушаться ко всем адекватным советам.

Есть также обнадеживающая информация о том, что людям с ЛВД полезны физические упражнения. Доктор Кейтлин Казателло, доцент кафедры неврологии в Центре изучения памяти и старения Калифорнийского университета, исследовала группу людей с ЛВД. Она обнаружила, что у больных, которые вели более активный образ жизни и привыкли к физическим нагрузкам (даже к обыкновенной ходьбе), на 55 % медленнее развивались функциональные ухудшения. Физическая активность не препятствует прогрессированию болезни, но снижает тяжесть ее симптомов. Эта информация может быть чрезвычайно полезной для семей, где есть человек, страдающий поведенческой формой ЛВД с непредсказуемым развитием симптомов. Также эти данные могут войти в основу разработки лечения, которое помогло бы снизить тяжесть симптомов данного заболевания. Исследователи до сих пор пытаются установить, что именно происходит в головном мозге человека с ЛВД[12]12
  University of California, San Francisco, Nicholas Weiler, Lifestyle Choices Could Slow Familial Frontotemporal Dementia, eurekalert.org, дата обращения: 7 января 2020 г.


[Закрыть].

Особенность ЛВД заключается в том, что больные с этой формой деменции, в отличие от пациентов с БА, вскоре становятся совершенно другими людьми. У них исчезает эмпатия, появляются апатия, агрессивное и бесконтрольное поведение по отношению к другим людям. Всё это отчуждает человека от семьи и друзей. Горе близких и сопровождающих принимает особую форму. Больные испытывают их терпение и ухудшают эмоциональное состояние. Чувство, будто вся вселенная обернулась против тебя, – вот что испытывают люди, ухаживающие за близкими с ЛВД.

Болезнь Альцгеймера

Если врач поставил пациенту диагноз «БА», то такие стандартные препараты, как Арисепт, Экселон, Наменда и Разадин, могут замедлить развитие симптомов заболевания. У всех этих лекарств есть возможные побочные эффекты, и врач должен оценить вероятность их возникновения. Но прежде, чем давать своему близкому один из этих препаратов, подумайте вот о чем: ранние стадии БА наиболее тяжелы для пациента, поскольку он осознаёт, что его когнитивные способности и память ухудшаются. Больной чувствует, как теряет почву под ногами. Мы можем лишь отдаленно представить себе тот страх, который ежедневно ощущает пациент с БА. Я видела этот страх в глазах своего отца – человека, который никогда ничего не боялся. Однажды, стоя посреди гостиной, он сказал: «Я не понимаю, где я». В его глазах был страх. Мне кажется, стоит как следует подумать, прежде чем пытаться замедлить развитие БА на ранних стадиях лекарствами. Вы действительно хотите, чтобы ваш близкий оставался в этом состоянии как можно дольше? Уникальность БА состоит в том, что в каком-то смысле по мере прогрессирования заболевания его становится чуть легче переносить.

Разумеется, решение о начале медикаментозного лечения принимают близкие заболевшего. Я просто предлагаю вам взглянуть на эту проблему с разных сторон. Безусловно, попытка замедлить развитие неизлечимого заболевания на первый взгляд кажется правильным решением. Но иногда лекарства делают самые тяжелые для пациента стадии болезни более длительными. Я точно знаю, что отцу стало легче, когда он перестал понимать, что его память ухудшается, и больше не хватался за осколки своей прежней жизни. Физическое состояние отца ухудшилось, но он, как ни странно, казался спокойным и безмятежным человеком, стоящим посреди этого пустынного пейзажа.

«Мы должны дойти до отчаяния и пройти через него, работая и действуя для кого-то другого, используя это чувство для чего-то другого».

Эли Визель

Глава 2. Забрать ключи от машины, впустить в дом помощника

Когда деменция вдруг приходит в нашу жизнь, мы сталкиваемся со множеством вопросов: «Где мне найти помощь для близкого? Могу ли я позволить ему водить машину? Как теперь обстоят дела с финансами? Может ли он самостоятельно оплачивать свои счета, ходить в ресторан или кино? Нужно ли нанимать сопровождающего прямо сейчас или повременить с этим? Что делать, если мой близкий откажется пускать в дом постороннего человека?»

Я дам вам универсальный совет – не спешите. Вы не обязаны решать все эти вопросы прямо сейчас. Более того, однажды наступит момент, когда время начнет тянуться так долго, что станет вашим врагом. Но это произойдет потом. Сначала вам нужно лишь принять как данность, что на эти и многие другие вопросы вам рано или поздно придется найти ответ. Но уже сейчас можно начать с самых актуальных – вождение и наем помощника.

В Калифорнии, когда врач диагностирует у пациента деменцию любого типа, закон обязывает его сообщить об этом в Департамент автомобильного транспорта (ДАТ). Эти правила существуют только в 12 % штатов. Там ДАТ связывается с больным и обязывает его пройти экзамен по вождению, который во многих случаях заканчивается выдачей временных прав (как правило, сроком на шесть месяцев). В ДАТ обычно действуют очень медленно, так что ожидать звонка от них – не лучшая идея. В данной ситуации стоит взять инициативу на себя и назначить встречу самостоятельно. Человек с БА или любой другой формой деменции способен взять себя в руки на время, чтобы сдать этот экзамен. Иногда люди, которым, по-хорошему, нужно запретить садиться за руль, заучивают материалы письменного экзамена и успешно сдают его. Но сам по себе факт сдачи экзамена – как письменного, так и практического – не означает, что человек действительно способен водить машину. Если у вашего близкого наблюдаются какие-либо признаки помутнения сознания (скорее всего, так оно и есть, иначе вы бы не повели его к врачу), вам нужно подумать о том, как забрать у него ключи от машины. Это один из самых драматичных эпизодов в мире БА, хотя я знаю людей, чьи близкие сами охотно отказались садиться за руль.

В данном случае работает правило, которое обычно применяется к детям: если вы что-то забираете у человека, предложите ему что-нибудь взамен. Объясните больному, что ему теперь небезопасно водить машину, и оформите для него подписку на службу вызова такси. Или наймите кого-нибудь, например студента, в качестве его личного водителя. Если вы уже готовы воспользоваться услугами помощника со стороны – даже на несколько часов в день, – ищите человека с водительскими правами.

Эта ситуация всё равно может оказаться очень тяжелой для больного и его близких. Вспомните, каким важным событием стало для вас получение водительских прав. В тот день вы обрели независимость, наконец-то смогли поехать куда угодно и когда угодно. То был один из лучших дней в вашей жизни. Утрата этой свободы – тяжелый удар для любого человека.

Мне кажется, я слышала все варианты на тему того, почему не стоит забирать ключи у заболевшего деменцией близкого: он ездит недалеко; никогда не выезжает на шоссе; ездит медленно; я ездил вместе с ним, и ничего плохого не произошло; он был очень внимателен за рулем; он пропустил велосипедиста на переходе.

Человек с деменцией воспринимает окружающее пространство не так, как мы с вами. Синапсы в его мозге работают по-другому. Вождение требует молниеносной реакции – любое промедление угрожает жизни водителя и других людей. Я понимаю, что многие не хотят ссориться с близким человеком, ведь это очень тяжело. Но будет гораздо хуже, если по его вине погибнет ребенок или велосипедист.

Я слышала, как люди очень творчески подходили к решению данной проблемы. Один человек по совету механика разомкнул в машине своего близкого какие-то провода, отчего она перестала заводиться, а потом отвез автомобиль в сервис. Ремонт занял очень много времени, и через несколько месяцев родитель этого человека забыл о том, что у него когда-то была машина. Другой человек заплатил своему соседу, чтобы тот отогнал машину больного от дома. Родственнику он сказал, что автомобиль угнали, а денег на новый у него нет. Человек с БА рано или поздно обо всем забудет. Возможно, не сразу; возможно, не так быстро, как хотелось бы, – но забудет.

* * *

Джордж Веллер, 86-летний житель Санта-Моники, штат Калифорния, 16 июля 2003 года сел в свой «Бьюик Лесабр» 1992 года выпуска и направился на еженедельный фермерский рынок[13]13
  Cindy Chang, «Elderly Driver Who Killed 10 is Sentenced to Probation», nytimes.com, дата обращения: 21 ноября 2006 г.


[Закрыть]. Было около двух часов дня, на рынке собралось множество людей. Джордж, миновав знак «Проезд запрещен», снес несколько деревянных заграждений и с ускорением въехал в толпу. Разбрасывая людей в разные стороны, его машина проехала два с половиной квартала со скоростью от 65 до 100 км/ч. Джордж остановился только из-за того, что вылетел в кювет. На крыше его автомобиля лежали два бездыханных тела, под колесами застряла женщина.

Джордж Веллер вышел из машины с тем же растерянным видом, с которым, по словам очевидцев, ехал сквозь толпу. Он встал посреди окровавленных тел, сметенных фруктовых прилавков и кричащих людей, осмотрелся и спросил: «Скольких людей я сбил?»

Он убил десять человек и ранил еще шестьдесят три.

Джордж утверждал, что перепутал педаль газа с тормозом, и это стало основанием для его защиты в суде по обвинению в убийстве по неосторожности с использованием транспортного средства. Но защита не сработала. Джордж Веллер, который или не испытывал раскаяния, или не осознавал содеянного, был осужден за десять смертей по указанному обвинению.

У него не была диагностирована деменция, хотя на суде возникло предположение, что Джордж всё же болен. Обнаружилось, что за десять лет до этого случая он так же устроил аварию и так же бесцельно ехал вперед, не осознавая своих действий. В тот раз, к счастью, обошлось без жертв, но стало ясно, что кто-то должен был вмешаться и забрать у Джорджа машину вместе водительскими правами еще за много лет до июльской трагедии.

Я часто рассказываю эту историю людям, которые говорят мне, что не могут забрать ключи от машины у своих родителей или супругов. Я преследую конкретную цель – напугать этих людей. Ведь именно к подобной катастрофе может привести их поведение. Мясорубка 16 июля продлилась меньше минуты. Погибло десять человек, включая одного младенца. Шестьдесят три человека получили серьезные травмы. Пострадавшие подали иски на миллионы долларов.

Скорее всего, ваш близкий не захочет расставаться со своей машиной. Но, к сожалению, его диагноз делает вождение крайне опасным занятием. Горькая правда заключается в том, что ваш близкий в данном случае не имеет права голоса.

* * *

Другая тема для возможных разногласий, возникающая достаточно быстро, – наем сопровождающего со стороны хотя бы на несколько дней в неделю. Воспротивиться этому решению может не только человек, страдающий деменцией: некоторые члены семьи также могут отказаться впускать в дом «незнакомца» и отдавать ему часть своей работы.

Если вашему родителю диагностировали БА, жить одному для него противопоказано. Даже на ранних стадиях болезни он может забыть выключить плиту и за несколько минут устроить пожар. Также человек, страдающий БА, может выйти из дома, прогуляться в неизвестном направлении и забыть, где он находится. Он может впустить в дом незнакомца, приняв его за друга или члена семьи. Он может лечь спать, оставив входную дверь открытой нараспашку.

Возможно, вам будет очень тяжело убедить человека, который привык жить один, впустить в свой дом помощника. Услуги сопровождающего могут оказаться для вас и очень дорогими. Но я предлагаю начать с кратковременных посещений, чтобы помощник приходил к больному всего на несколько часов. Если вашему близкому не нужно проводить никакие медицинские процедуры, а сопровождающий нанимается в первую очередь для наблюдения и контроля за больным, его услуги не будут стоить запредельно много. Существует альтернатива – дневные центры для пенсионеров, которые часто оказывают среди прочего услуги транспортировки[14]14
  В некоторых городах РФ, например Москве, Костроме и Воронеже, также существуют центры дневного пребывания для пенсионеров, оказывающие услуги транспортировки пациентов. – Примеч. ред.


[Закрыть]. В этих центрах – во всяком случае, в тех, у которых хорошая репутация, – у пациентов есть возможность заниматься искусством, музыкой и танцами. Благодаря этому больные проявляют активность, общаются друг с другом и не погружаются в изоляцию. Очень часто на ранних стадиях деменции у пациентов развивается депрессия, ведь они чувствуют, как ухудшаются их когнитивные способности. Активность и социализация, предоставляемые дневными центрами, могут многое изменить в жизни человека с БА.

На ранних стадиях заболевания нанимать помощника с медицинским образованием не обязательно, и услуги такого человека будут стоить меньше. Конечно, для некоторых семей наем сопровождающего в любом случае оказывается неподъемной тратой. Многие тратят все свои деньги на лечение родственника. Даже помощник-компаньон, берущий за свои услуги совсем небольшую сумму, может оказаться слишком дорогим, ведь у семьи есть и другие траты. Для моих родителей стоимость услуг сопровождающего не была проблемой, но я прекрасно знаю о тех финансовых трудностях, с которыми сталкиваются другие семьи. Рискуя сделать политическое заявление, я всё же пожалуюсь на американскую систему здравоохранения, которая вынуждает родственников тратить все свои сбережения на члена семьи с неизлечимым заболеванием. Я надеюсь, что однажды в нашей стране всё изменится в лучшую сторону – и люди, нуждающиеся в помощи, смогут получить ее бесплатно.

Когда я только начинала вести группу поддержки, один человек подал нам гениальную идею. Он напомнил, что надо очень внимательно читать условия медицинской страховки, написанные мелким шрифтом. Иногда по закону человек имеет право бесплатно получать профессиональное сопровождение. Подписывая договор о медицинской страховке, мы обычно не обращаем внимания на такие вещи и никогда не читаем весь документ целиком. Если вы суммируете всё время, положенное на услуги помощника, то, вероятно, сможете нанять сопровождающего, который будет приходить к вашему близкому пару раз в неделю на несколько часов.

* * *

Часто люди думают, что съехаться с родственником, которому диагностировали БА, – это наилучшее решение. В случаях, когда в вашей семье хорошие отношения между родителями и детьми, взрослый ребенок действует из наилучших побуждений и готов идти на жертвы ради своего близкого. А если в семье всегда царил разлад, перед смертью родителя у детей появляется желание наконец-то наладить с ним отношения. Вне зависимости от ситуации проблема заключается в следующем: уход за человеком с БА – это работа на полную ставку. В ней нет места чувствам, которые могут возникнуть у сына или дочери больного, – чувствам, которые нужно принять и проработать. Если у вас всю жизнь были близкие, теплые отношения с родителем, который заболел деменцией, лучшее, что вы можете сделать для всей семьи, – поддерживать эту связь. Но это станет невозможным, если вы возьмете на себя роль полноценного сопровождающего, который должен удовлетворять все потребности больного, в том числе и физиологические. Вы не должны играть обе роли одновременно. Если наем помощника со стороны невозможен по финансовым причинам, вам надо будет выделить время – буквально вписать его в свой график, – когда вы будете выходить из роли сопровождающего и становиться просто дочерью, сыном, супругом, партнером, горюющим по человеку, которого скоро потеряете. Каждый день выделяйте себе время на то, чтобы побыть в одиночестве, поплакать, подремать. Это должно стать вашей первостепенной задачей. Попросите друзей или родственников ненадолго позаботиться о больном. Но вы должны выходить из роли сопровождающего каждый день.

Дети больных часто говорят: «Когда я был маленьким, они обо мне заботились, так что теперь и я должен позаботиться о них». Давайте признаем, что это не одно и то же. Дети вырастают из своих подгузников и высоких стульчиков, перестают есть с ложечки и моются самостоятельно. Взрослый человек с деменцией – нет; болезнь обращает его жизнь вспять. С каждым днем ему будет становиться всё хуже и хуже. Чтобы помочь своему близкому, вам придется привлечь профессионалов. Деменция не похожа на вирусное заболевание или восстановление после операции; это прогрессирующий, инвалидизирующий недуг, который развивается стремительно и неожиданно.

В начале своей карьеры писательница Марианна Уильямсон много работала с людьми, которым диагностировали СПИД, в том числе в рамках групп поддержки. Вот что она говорила о серьезности данного заболевания и трудностях, которые с ним связаны: «Это вам не простуда». Я могу сказать то же самое о БА. С приходом болезни вам придется переоценить в своей жизни всё: распорядок дня; мысли о том, что «правильно», а что нет; свою личную историю. Нам всем нравится думать, что будущее подконтрольно, но деменция в этом смысле напоминает переезд в другую страну. Вам придется выучить новый язык и местные обычаи.

Передать часть обязанностей по уходу за больным специалисту – не значит перестать заботиться о своем родственнике. В отличие от сопровождающего вы продолжаете оказывать близкому эмоциональную поддержку. Уход за больным включает в себя не только компаньонство, кормление, купание, одевание и присмотр. Не стоит забывать об эмоциональной поддержке, выстраивании крепких отношений, которые болезнь не в состоянии разрушить. Вы должны уделять этому должное внимание ради своего близкого и самого себя.

Если у вас с родителем всегда были сложные отношения, БА не превратит их в близкие и задушевные. Но если вы соберетесь с силами и уделите себе время на исследование этой новой главы вашей жизни, если попробуете хоть немного ослабить влияние прошлого, то увидите своего родителя с совершенно новой стороны и, быть может, позволите себе простить его. Но у вас не получится сделать это, если будете изнурять себя ежедневным одеванием, готовкой и тысячей других обязанностей, которые входят в услуги профессионального сопровождающего. У вас попросту не останется ни времени, ни сил на создание новой эмоциональной связи с родственником.

Мало кто из нас получал профессиональное образование по уходу за людьми с деменцией. Но есть люди, которые научились всему самостоятельно. Если вы делегируете им часть этих обязанностей, то сделаете жизнь своей мамы или своего папы чуть лучше на то время, пока болезнь будет забирать их у вас.

С приходом пандемии COVID-19 многие люди забрали своих близких из специализированных учреждений, боясь, что родственник заразится там вирусом. Из-за безвыходности ситуации им пришлось поселить больных у себя дома. Если вы вдруг стали полноценным сопровождающим человека с деменцией, то поддержка в первую очередь понадобится именно вам. Выделите себе время на восстановление сил – время, которое вы проведете не у себя дома, а вдали от больного. Найдите себе замену на пару часов, отправьтесь на берег реки, прогуляйтесь на природе, сходите в гости к другу. Одновременно с этим следите за своими мыслями: если они крутятся вокруг больного, если вы продолжаете беспокоиться о том, что во время вашего отсутствия что-то может пойти не так, то этот перерыв не поможет вам восстановить свои силы, а станет простой сменой декораций.

Не важно, какой вид сопровождения вы оказываете родственнику, – я советую вам делать всё возможное для того, чтобы поддерживать свое ментальное и физическое здоровье. Физически тяжелому уходу за больным сопутствует и сильнейшая эмоциональная нагрузка. Особенно если вы в одиночку принимаете на себя все заботы по сопровождению родственника. Если внешние обстоятельства вам не подконтрольны, попытайтесь укрепить свое эмоциональное состояние, осознав все аспекты своего положения – как внешние, так и внутренние. Стресс способен довести сопровождающего до больничной койки, поэтому забота о себе должна стать вашей первоочередной задачей.

Если вы раньше никогда не практиковали медитацию – сейчас самое время начать. Исследования показывают, что медитация оказывает значительное влияние на психическое состояние человека, даже если уделять ей всего двадцать минут в день. Медитация способствует снижению уровня кортизола, гормона стресса[15]15
  Mayo Clinic Staff, Meditation, https://www.mayoclinic.org/tests-procedures/meditation/about/pac-20385120.


[Закрыть]. Помните, что в мире деменции наибольший стресс испытывает не больной, а его близкие. Человек с деменцией не испытывает грусть или стресс постоянно. Для него это приходящее и уходящее состояние. Для сопровождающего – нет. Поэтому найдите для себя способы снизить стресс и тревогу, ведь вы будете испытывать их на протяжении всей болезни близкого.

* * *

Если ваши мать и отец живут вместе и одному из них поставили диагноз «деменция», вам придется иметь дело с чувствами обоих родителей. Больной будет испытывать страх и гнев. Второй попытается понять, чем это обернется для их дальнейшей жизни. В большинстве случаев здоровый родитель будет пытаться заботиться о своем супруге и убеждать себя в том, что он может сделать всё сам. Позвольте ему пожить с этими мыслями какое-то время, а потом попытайтесь аккуратно предложить нанять сопровождающего со стороны на пару часов в день. Постарайтесь выбрать момент, когда он сможет принять это предложение всерьез.

У всех родителей есть история отношений, которые они построили до рождения нас, их детей, и эти отношения, не связанные с детьми, сохраняются. Родители должны самостоятельно, без вашего вмешательства подумать о своей дальнейшей совместной жизни. В конце концов они придут к выводу, что пожилой человек, у которого есть собственные проблемы со здоровьем, не может быть полноценным сопровождающим для своего супруга с БА. Но это осознание ваш родственник перенесет проще, если вы дадите ему какое-то время на адаптацию к новому образу жизни, при этом внимательно присматривая за ним. Вероятно, в какой-то момент вам захочется вмешаться и настоять на найме стороннего сопровождающего, но, если вы дадите своим родителям немного свободы и времени для того, чтобы принять неотвратимость судьбы, всем вам будет проще. Если повезет, родители сами поймут, что им нужна помощь.

Ситуация, сложившаяся в моей семье, была уникальна, ведь отец постоянно находился под надзором спецслужб. Поэтому у него был личный шофер, и он не мог просто уйти из дома в неизвестном направлении. На начальных стадиях болезни он продолжал каждый день работать по нескольку часов. Моя мать решила, что поддерживать знакомый распорядок дня для него будет правильным решением. Может быть, эта идея пришла ей в голову случайно, а может быть, она была следствием ее консерватизма. Как бы там ни было, этот метод сработал. Отец повторял ежедневный ритуал: надевал рабочий костюм и отправлялся в знакомое место – свой офис. Предсказуемость этих действий как будто заземляла его. Когда его симптомы усугубились и ездить на работу стало невозможно, мать наняла для отца дневного помощника. Медицинского образования от него еще не требовалось, он должен был обеспечивать отцу компанию и безопасность, а также ограждать его от рискованных действий.

Деменция у супруга или партнера – это иной вид боли, нежели деменция у родителя. Речь идет о вашей второй половинке, о вашем возлюбленном, о человеке, с которым вы мечтали вместе состариться – и уж точно не подобным образом. Что касается ухода за близким, в данном случае особенно важно осознавать величину утраты и не забывать про нее, посвящая всё свое время сопровождению больного. Вы не сможете исполнять обе роли одновременно. По возможности позвольте профессионалу, который обучен уходу за пациентами с деменцией, заниматься всеми рутинными процедурами, а сами постепенно прощайтесь с человеком, которого у вас забирает БА.

* * *

Когда ваш близкий заболеет, вы сразу же спросите себя: «В кого он теперь превратится?»