Текст книги "Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса"

Ответ на этот вопрос очень прост и может вам не понравиться. Деменция (за исключением лобно-височной), в особенности БА, обнажает истинную сущность человека. Ваш близкий останется прежним, но болезнь избавит его от налета социальных условностей и масок, которые он надевал на себя в течение жизни. Поэтому, если изначально человек был добрым и нежным, он таким и останется. Если он был вспыльчивым и раздражительным – держитесь, всё станет только хуже. Я знакома с одной женщиной, чья мать заболела БА. Она рассказывала, как мать в порывах агрессии бросалась вещами, очень громко кричала, плохо вела себя с сопровождающими. Я знала ее мать задолго до того, как у нее диагностировали БА, и скажу так: истории той женщины меня не удивили.

БА уничтожает социальные ограничения, которые сдерживали поведение человека всю его жизнь. В результате проявляется истинная сущность больного. Мой отец был очень добрым человеком, и он оставался таким на протяжении всех десяти лет своей болезни. Конечно, он тоже периодически становился раздражительным и агрессивным, но его личность не изменилась.

Я слышала от некоторых людей, что они никогда не видели свою мать добродушной, а отца злым и требовательным до БА, и связывали проявление этих качеств с болезнью, которая сделала их родителей другими людьми. Но чем дольше мы разговаривали, тем больше подробностей о своих близких вспоминали те люди, и становилось понятно, что их родители всегда обладали этими негативными качествами и периодически их проявляли. Один человек убеждал меня в том, что его отец, заболев, стал расистом. Но нет, деменция не вызывает расизм. Скорее всего, его отец прикладывал много усилий для того, чтобы бо́льшую часть своей жизни скрывать от людей эти предрассудки. Такие случаи напоминают мне палимпсест – картину, написанную поверх другой картины. Со временем верхние, более свежие слои краски начинают тускнеть, и постепенно на холсте проявляется исходное изображение.

Жизнь таким образом преподносит нам урок. Мы все можем однажды увидеть, что за человек скрывался всё это время под маской. Так или иначе, это может произойти даже без вмешательства болезни. Если мы знаем, что склонны к злости и осуждению, но скрываем свои чувства, стоит понимать, что рано или поздно правда выйдет на поверхность.

Однажды пожилая женщина, сидевшая за рулем весьма помятого автомобиля, подрезала меня на перекрестке, поворачивая влево. Я посигналила ей, чтобы предупредить – моя машина уже совсем близко. Она скорчила мне рожу и показала язык. Потом, когда я вспоминала эту ситуацию, то задавалась вопросом – приходилось ли этой женщине сдерживать свои эмоции в молодости?

Находиться рядом с человеком, страдающим деменцией, который ведет себя неприятно и озлобленно, может быть очень тяжело. Даже самых терпеливых и благодушных людей со временем это начинает раздражать. Для того чтобы отстраниться от негативных эмоций, я рекомендую сменить оптику восприятия данной ситуации. Подумайте о том, что человек с деменцией больше не в силах сдерживать себя – у него не осталось для этого ресурсов. Старость и болезнь отняли их у вашего близкого. Ведь так грустно уходить из жизни, погрязнув в злости и ненависти, не имея возможности ничего изменить.

Возможно, приняв такую точку зрения, вы не избавитесь от негативных эмоций полностью, но научитесь сочувствовать своему близкому. Сострадать приятнее, чем злиться. Сочувствие – очень надежное средство от раздражительности. В наиболее трудные моменты вы можете позволить себе ненадолго удалиться из комнаты, чтобы прийти в себя.

* * *

БА – это недуг, который вредит не только больному. Он в какой-то степени поражает всех, кто оказывается поблизости, а также тех, кто намеренно абстрагируется от сложившейся ситуации, обманывает себя и думает, что, уехав как можно дальше от своего близкого, он сможет убежать от всех проблем. Участники нашей группы поддержки часто жаловались на то, что их братья и сестры не хотели брать на себя никакой ответственности и всячески сторонились своего родителя с БА. «Они совсем не помогают!» – восклицали люди. Обычно я отвечала так: «Поэтому Бог полагается именно на вас». Вся правда заключается в том, что члены семьи, не принимающие участия в уходе за родственником, лишаются тех ценных уроков, которые может преподать им болезнь. Они теряют возможность наконец-таки наладить отношения с родителями.

Однажды я ходила на свидание с человеком, который гордо рассказывал о том, как перестал общаться с отцом, заболевшим деменцией. Всю жизнь у них были очень сложные отношения. Мужчина говорил, что наконец-то смог освободиться от отцовского гнета, ведь он перестал поддерживать с ним связь. Он поведал мне свою историю, заказывая себе третью порцию водки. Я никак на это не отреагировала, хотя мне было очевидно, что на самом деле тот мужчина ни от какого гнета не освободился.

Те из нас, кто продолжает поддерживать связь с родителями, кто помогает им, думают, что уход за близкими с деменцией требует невероятных усилий. Но это не совсем так. Небольшие действия и малозаметные жесты значат очень много для человека, теряющего память. Может быть, он не способен прожить без посторонней помощи и дня, но он всегда заметит вашу доброту и будет отвечать на нее соответственно. БА не властна над некоторыми человеческими чувствами – вы должны помнить об этом.

«Мы не можем творить Великие Дела – а только маленькие дела с большой любовью».

Мать Тереза

Глава 3. Горе приходит рано

Мы обычно думаем, что горе приходит лишь после смерти любимого человека. До этого дня, пока болезнь постепенно убивает нашего близкого, мы ощущаем печаль, отчаяние, внезапное желание расплакаться. Но о горе в данном контексте мы обычно не говорим. Мы полагаем, что тяжесть горя обрушится на нас, когда близкий умрет. БА – это смерть, предшествующая смерти. А потому принять свое горе необходимо как можно раньше. Вы будете смотреть на то, как ваш близкий человек, которого вы так хорошо знаете, постепенно погружается в забытье. БА разрушительна, непредсказуема и неостановима. Она истинная хозяйка ситуации. Болезнь берет то, что хочет, и тогда, когда хочет. Вы не сможете ей помешать.

Находясь рядом с отцом, я верила в то, что деменция не властна над его душой. Я представляла себе большое тихое озеро, далекое от беспокойных вод БА. Мне казалось, что я переношусь в другую реальность, попадаю в некое подвешенное состояние, в котором могу видеть болезнь издалека и где, несмотря ни на что, дух отца может со мной говорить. Мои путешествия были полны безмятежности, в них не было места печали. Уезжая из родительского дома, я часто останавливалась на обочине, чтобы поплакать. Я говорила себе: «Это твоя новая реальность». Я находилась на границе двух миров: царства веры в незыблемость отцовской души и ее неуязвимость перед лицом болезни и земного царства утраты, беспомощности и невыносимой боли.

Горе постоянно требует, чтобы мы признали его. Но большинство из нас стремится избежать горя по понятной причине – оно невероятно болезненно. БА дает нам возможность заглушить неприятные чувства. Мы можем принять на себя функции профессионального сопровождающего, тем самым не оставив себе времени на горе или даже на мысли о нем. Это одна из причин, по которой люди берут на себя данную роль. В глубине души они понимают, что у них таким образом не останется времени на печаль. Когда человек намеренно загружает себя работой, ему кажется, что игнорирование душевной боли в конце концов избавит его от горя.

Но боль на самом деле никуда не девается. Горе не растворяется в воде. Его нельзя выбросить на помойку. Вы можете избегать его месяцами, даже годами, но рано или поздно горе придет за вами. Часто оно настигает человека в виде болезни или несчастного случая – не оставляя ему иного выбора, кроме как погрузиться в ту трагедию, которой он так старательно избегал.

Много лет назад я была знакома с женщиной, муж которой скончался от рака. На последних стадиях болезни, когда доктора объявили, что ничем больше не смогут ему помочь, он снова стал жить дома. Та женщина самостоятельно ухаживала за мужем, не разрешая практически никому ей помогать. Ее поведение не было продиктовано финансовыми трудностями, это был ее личный выбор. Через несколько месяцев после смерти мужа у нее развилась агорафобия – она совсем перестала выходить из дома. Стоило ей открыть дверь, как у нее начиналась паническая атака. Та женщина была достаточно умна и быстро сообразила, что с ней происходит. Она рассказала мне, что постоянно была занята уходом за мужем и у нее просто не оставалось времени погоревать. Когда она лишилась возможности выходить из дома, то осталась наедине со своим горем. У нее не было выбора – пришлось поддаться своим чувствам. К моменту нашей встречи она уже избавилась от агорафобии.

* * *

Мы горюем, потому что любим. Боль, которую мы чувствуем, когда любимый человек покидает этот мир, – это боль сердца, которое открылось кому-то и стало уязвимым. Если вы никогда не любили, то не познаете и горя. Но жить без любви – ужасно. Я поймала себя на мысли о том, что благодарна горю, которое медленно сопровождает болезни, похожие на БА. Я благодарна ему за то, что у меня было время пройти через все стадии утраты и пережить все сложные ситуации, вызванные горем. Когда мне было девятнадцать лет, я потеряла друга из-за несчастного случая, произошедшего во время похода. Я помню, как впала в ступор и как много времени мне потребовалось на то, чтобы просто начать оплакивать его гибель. У меня не было эмоциональных ресурсов ни для обработки этого первичного шока, ни для переживания всего последующего шквала чувств.

В детстве я всегда горевала об умерших питомцах. Отец меня утешал: мы вспоминали, сколько всего пережили вместе с питомцами, и знали, что память о них никогда не умрет. Мы всегда спасали собак, которых бросали рядом с нашим ранчо, поэтому после смерти одной нашей собаки в семье довольно быстро появлялась другая. Мой отец твердо верил в то, что даже если ты горюешь, сердцу нужна любовь, поэтому так важно чем-то заполнить душевную пустоту, возникающую после смерти питомца. Он прекрасно научил меня справляться с печалью и смертью, по крайней мере смертью животных.

Но когда умерла моя бабушка со стороны отца, мне приходилось скрывать свою грусть. Ее смерть держали в тайне от меня. Думаю, родители считали, что ограждают меня от чего-то. Но к своим десяти годам я привыкла постоянно за всеми подслушивать, так я однажды и узнала, что бабушка Нелли умерла. На тот момент она жила в учреждении, где у нее начались симптомы деменции, и последний раз мы виделись, когда родители привезли меня к ней. Она лежала на узкой кровати, в комнате таких спальных мест было еще около десяти. Стены были покрашены в горохово-зеленый цвет, пахло мочой. На дворе стоял 1962 год, и нормальных заведений для пожилых людей, которые не могли сами о себе заботиться, было немного. Я по-прежнему помню эту комнату, слышу, как медсестры вышагивают по твердому линолеуму, вижу широко открытые и пустые глаза бабушки. Естественно, в конце концов родители рассказали мне о ее смерти. Кажется, я ответила им: «Я знаю». В тот момент горе стало для меня непонятным. Почему, когда умирал питомец, мы могли говорить об этом и обсуждать свои чувства, а смерть бабушки от меня скрывали? Я до сих пор не знаю, проводилась ли по ней поминальная служба.

Поддерживать ребенка, когда он горюет, невероятно сложно, но необходимо. Подобные воспоминания остаются с нами на всю жизнь. Самые ранние уроки, которые преподносит утрата, формируют нашу личность. Я отчетливо помню то одиночество, которое ощущала, зная: бабушка умерла, но мне нужно хранить это знание в тайне ото всех. Оно отдавалось чувством боли в самой глубине моей грудной клетки. Еще я помню, насколько тяжелыми были вопросы: «Почему родители не говорят со мной об этом? А она умерла днем или ночью? Она была одна в этот момент?» Я до сих пор не могу на них ответить.

Недавно я потеряла друга, с которым была знакома тридцать пять лет, – он умер от сердечного приступа. Мне сообщили о его смерти вечером, я была потрясена и почувствовала, как мной овладевает отрицание. Я не могла заплакать. Рациональная часть меня осознавала, что это правда – его больше нет, – но сердце всё еще разрывалось от горя. Я не могла представить себе мир без своего друга. Весь следующий день я провела в слезах. С того самого момента, когда до меня дошло известие о его смерти, я понимала, что горевание должно проходить в собственном темпе и я не должна вмешиваться в данный процесс. И как бы часто горе ни посещало нашу жизнь, каждая отдельная ситуация уникальна. Когда умер мой друг, я оказалась совершенно не готова к столь сильному наплыву чувств. Каждый раз, переживая утрату, я будто одновременно и горюю, и наблюдаю за собой со стороны, фиксируя свои ошибки на будущее, но при этом понимаю, что следующий раз будет абсолютно другим и не похожим на все предыдущие.

* * *

Однажды наша группа поддержки собралась вскоре после массового убийства в Орландо[16]16
  Двенадцатого июня 2016 года 29-летний Омар Матин открыл огонь из огнестрельного оружия в ночном ЛГБТ-клубе Орландо Pulse, а затем захватил заложников. В результате стрельбы погибло 49 человек, 53 получили ранения. – Примеч. пер.


[Закрыть]. Я помню эту встречу и то, как я смотрела на лица людей, переживавших длительный процесс расставания со своими близкими, заболевшими деменцией. Я подумала о том, что люди, у которых есть много времени на прощание с близкими, вероятно, благодарны судьбе за такой подарок. Друзья и родственники тех, кто трагически и внезапно погибает в массовых катастрофах, не имеют возможности нормально попрощаться, посидеть с ними рядом и вспомнить былые времена, мысленно подготовиться к смерти, которая медленно приближается к их близкому. Для них смерть – это вспышка света и грохот пистолетного выстрела. В одну секунду их сын, дочь, муж, жена или друг умирает. А сами жертвы массовых катастроф проводят свои последние секунды жизни, глядя в самое сердце тьмы. Момент их смерти определило само зло. Эта ситуация значительно отличается от той, в которую попадает человек, окруженный заботой – дома или в специализированном учреждении: он тихо покидает этот мир, лежа на чистых простынях среди родных и близких.

У всех людей, которые теряют своих близких из-за деменции, есть одна общая черта – избыток времени. У больного тоже есть время. Вероятно, многое из того, что он испытывает, больной не может выразить словами. Но, с другой стороны, этот избыток времени для него благо. Иметь возможность прощаться постепенно, а не внезапно – большая радость. Горюя об утрате близкого, вы должны помнить, что смерть приходит в разных обличьях, и долгое прощание – одно из самых милосердных. Боль глубока, печаль бездонна, но можно попробовать расширить свой взгляд и подумать о том, как другие люди теряют своих близких.

* * *

Элизабет Кюблер-Росс невероятно точно описала пять стадий горевания: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие[17]17
  Elisabeth Kübler Ross, On Death and Dying (Scribner, 2014).


[Закрыть]. Но эти стадии не обязательно следуют друг за другом в строгой последовательности, сменяя друг друга. Можно пребывать в депрессии и вдруг натолкнуться на отрицание. Или можно ощутить благость принятия, а потом вновь разгневаться на несправедливость ситуации. И хотя горевание напоминает американские горки, сдаться на милость очередной стадии – гораздо лучше, нежели пытаться ей противостоять.

В детстве я ездила к океану заниматься с отцом бодисерфингом. Он бесстрашно бросался навстречу огромным волнам, плывя что было сил и стараясь поймать ту, которая вынесет его обратно на берег. Отец научил меня всему, что я знаю о море, о приливах, волнах и течениях. Например, он рассказал мне, что, если тебя вот-вот накроет волной, надо поднырнуть под нее, чтобы она прошла сверху. Еще он учил меня, что, попав в течение, которое утягивает тебя на глубину, лучше с ним не бороться – ты лишь устанешь, и оно тебя погубит. Лучше на какое-то время поддаться течению, пока не почувствуешь, что оно ослабевает. Заодно отдохнешь, и у тебя появятся силы плыть назад. Мне кажется, его слова об океане подходят и для многих других жизненных ситуаций. Я часто вспоминала об этих уроках, пока отец болел.

Есть что-то величественное в образе пловца, который в одиночестве рассекает своим телом толщу воды, оставляя позади себя облака пузырьков, и рубит водную гладь точными взмахами рук. Одной из тем, которые отец всегда был готов обсуждать даже на поздних стадиях болезни, была вода – океан или даже река в его родном городке. Он уже давно забыл о том, что когда-то вершил судьбы жителей всей планеты, что был президентом Соединенных Штатов, – но реку помнил. В самых глубинных воспоминаниях, над которыми БА была не властна, он радостно погружался в глубокие воды, уверенный, что может побороть любое течение. Его глаза загорались, когда я пересказывала отцу его истории, которые он сам однажды мне поведал: о катании на коньках по белоснежному льду реки, которая была «шириной с весь наш городишко, а длиной – как два»; о долгих летних днях, погружении в прохладную речную воду.

«Река обманчива, – говорил мне отец, – ее поверхность выглядит спокойной, но на глубине бушуют сильные течения». Истории и образы, так хорошо запомнившиеся из детства, стали моей опорой и во взрослом возрасте – в годы прощания с отцом. Однажды ночью мне приснился сон о том, что я стою на берегу реки в одиночестве. И я знаю, что должна добраться до противоположного берега. Дрожа, я захожу в воду, и меня тут же начинает уносить течением. Я сопротивляюсь ему изо всех сил, но чувствую, что течение уносит меня на дно. Я помню небо из того сна – оно казалось мне сумеречным, и я боялась, что пока я доплыву до своей цели, уже стемнеет. И вдруг я чувствую, как меня подхватывают чьи-то руки и вытягивают на другой берег. Я стою на суше, смотрю на реку и вижу вдалеке маленькую фигурку – и понимаю во сне, что это я – другая я, которая только собирается войти в реку.

Это был один из тех снов, которые ты помнишь во всех красках. Он до сих пор стоит у меня перед глазами. Я решила рассказать обо всем отцу. Тогда он только начал заболевать и еще ездил работать на несколько часов в день. Возвращаясь домой, он стал регулярно вычерпывать из бассейна опавшие лепестки магнолии. Плавать ему не разрешали, и я думаю, что это было для него поводом находиться рядом с водой. И поскольку ему явно нравился данный процесс, агенты спецслужб, сопровождавшие его, специально собирали лепестки магнолии и бросали их в бассейн, чтобы отцу было что оттуда доставать.

За этим занятием я и обнаружила его одним воскресным утром: на воде бассейна играли блики солнца, до меня доносился плеск сачка. Я рассказала отцу про свой сон и описала тот момент, когда невидимые руки вытащили меня на другой берег. Честно говоря, я не ожидала, что он что-то мне ответит, но, достав очередную порцию лепестков, он сказал: «Надо продолжать плыть». Я не знаю, какой именно смысл он вкладывал в свои слова, но мне кажется, что они очень хорошо описывают процесс горевания. Надо продолжать плыть.

Микеланджело говорил, что, глядя на кусок мрамора, он верил: форма, которую ему предстоит из него высечь, уже существует там, внутри. Давид, Пьета, Моисей уже там. И его работа как скульптора состояла в том, чтобы отсечь всё лишнее и явить миру спрятанную в камне форму. Так происходит и в жизни. Наша любовь, наши радости и печаль, наши утраты призваны явить нам – отсекая всё, что скрывает нашу истинную сущность, – какими мы можем быть. Другое дело, что этот процесс бывает болезненным.

«В слезах есть нечто святое, они посланники не слабости, но силы, они рассказывают о невыносимом горе и непостижимой любви».

Вашингтон Ирвинг

Ранние стадии

Глава 4. Кто этот незнакомец?

Человеческий мозг полон загадок. На собраниях группы поддержки периодически звучали рассказы о том, как близкий человек вдруг снова обретал ясность мышления. Родственникам казалось, что больной выздоравливает, хотя это было невозможно. Спустя неделю всё возвращалось на круги своя. Данному феномену нет объяснения, он может даже затруднять диагностику стадии БА.

В 1990-е годы, когда моему отцу поставили диагноз, вся информация (которой и так было немного) о БА представляла собой перечень стадий заболевания, как будто симптомы прогрессировали линейно. Меня спрашивали, например, какая стадия БА у моего отца – первая или третья. Я даже не знаю, как появился такой вид диагностики и оценки заболевания, но долго он не продержался. Люди, чьи близкие страдали БА, понимали, что это полный абсурд. Не существует точного способа определить, на какой стадии деменции находится человек. Тем не менее думать о том, что БА имеет начало, середину и конец, полезно, даже если данные этапы весьма размыты. Это может помочь близким больного примерно представить себе, что их ожидает дальше.

* * *

Много лет назад у меня был друг, который часто говорил: «Ненавижу изменения!» Он имел в виду любые перемены: от малых до больших. Понаблюдав за тем, как он справляется с изменениями, я поняла, что он, судя по всему, не шутил. Если бы этот человек мог остановить время, он, несомненно, так бы и сделал. Мы все в какой-то степени похожи на него. Люди – рабы своих привычек. Нам не нравится, когда обыденные вещи начинают радикально меняться. Но с наступлением БА именно это и происходит, всё меняется – без предупреждения и возможности продумать что-то наперед. Если вы привыкли держать всё под жестким контролем, вам придется весьма непросто.

На ранних стадиях заболевания, в те ужасные минуты, когда подтверждаются все ваши худшие опасения, человек с БА может временами выглядеть абсолютно здоровым. Он участвует в разговорах, готовит ужин, не забывает о назначенных встречах. Но потом ни с того ни с сего, безо всякого предупреждения, в нем будто обрывается какая-то нить: он теряется в происходящем и расстраивается своей рассеянности, неспособности вспомнить элементарные вещи и логически мыслить. Заболевание напоминает американские горки – нет никакой возможности предсказать, когда человеку станет лучше, а когда хуже. Перед вами встанет задача как можно раньше приспособиться именно к этой непредсказуемости, поскольку борьба с ней принесет всем одни лишь мучения. Отправляясь повидать отца, я всегда убеждала себя в том, что не могу предсказать, каким я его увижу, как он будет себя чувствовать, но что я должна быть готова ко всему. Я начала с бо́льшим уважением относиться к словам «я не знаю».

Подумайте о своем страхе и тревоге, которые одолевают вас с самого начала болезни близкого человека, а потом увеличьте их во сто раз, чтобы попытаться представить себе чувства своего родственника или партнера. Ему только что огласили смертный приговор, его ждет гибель через медленную пытку. Он потеряет память, личность, – может быть, постепенно; может быть, резко. Планирование будущего начинает напоминать попытку пройти через минное поле. И никто не дает ему надежды на выздоровление, потому что на данный момент заболевание неизлечимо. Если вы будете помнить о том, какой ужас испытывает ваш близкий – даже если он не говорит вам об этом, – то откроете свое сердце для сострадания, и неважно, какие отношения у вас с ним были раньше.

* * *

Тон, заданный на ранних стадиях болезни, скорее всего, останется с вами на протяжении всего пути, каким бы длинным он ни был. Именно в это время вы должны будете определиться: кто вы, что вами движет, какие эмоции вы испытываете и как будете взаимодействовать со своим близким, вступившим, как вы уже поняли, на путь, который он будет проходить уже без вас.

Я обратила внимание на то, что после постановки диагноза с больным начинают разговаривать иначе: медленнее, выделяя некоторые слова, – примерно так общаются с младенцами. Я поймала на этом и саму себя, когда впервые говорила с отцом после публичного оглашения его диагноза. Такого поведения стоит остерегаться, потому что оно может зайти слишком далеко; вы начнете общаться с близким так, будто не видите никакой необходимости считаться с его достоинством. А в дальнейшем вы станете разговаривать с ним так, словно он стал невидимым. Помните, что на начальных стадиях заболевания вы должны общаться с близким как обычно; возможно, иногда вам придется повторять одно и то же по нескольку раз.

Важно сразу продумать все вопросы, связанные с безопасностью больного. И это обязательно приведет к смене ролей в семье. Вам придется стать родителем своему родителю, что будет странно и необычно. Но некоторые правила должны быть установлены строго – запрет на вождение машины, запрет оставаться дома одному.

Если в доме есть какое-то огнестрельное оружие или боеприпасы, от них нужно будет избавиться. Вам решать, скажете ли вы сказать своему близкому о том, что происходит, или нет, – но сделать это придется в любом случае. Опасные предметы из кухни, такие как ножи, нужно спрятать или запереть на замок. Если ваш родитель продолжает готовить еду, он, скорее всего, должен будет делать это под чьим-то присмотром. Список опасных для больного деменцией ситуаций и возможных травм довольно длинный. Обычно мы не думаем о том, что замки с внутренней стороны дверей могут быть опасны; однако их тоже нужно будет снять, чтобы ваш близкий не закрывался в туалете: он может или отказаться выходить оттуда, или забыть, как пользоваться щеколдой. Если в доме есть инструменты, особенно электрические, их тоже следует убрать и запереть на замок. Я слышала о человеке с БА, который порезал стену в спальне бензопилой: он хотел расширить свою комнату.

Обезопасить дом для человека с деменцией – это как обезопасить дом для младенца, но сделать всё нужно в десятки раз тщательнее. Вещи, до которых может добраться маленький ребенок, обычно расположены максимум в метре от пола. Однако человек с деменцией может дотянуться и до верхних полок. Не обманывайте себя мыслью о том, что он не додумается подвинуть табуретку и залезть на нее. Деменция не поражает самые долгосрочные воспоминания, так что ваш близкий, скорее всего, поймет, как достать желаемое.

* * *

Однажды, когда отец только заболел, а я еще проживала в Нью-Йорке, я прилетела в Лос-Анджелес повидаться с ним. Мы сидели вдвоем в одной из комнат родительского дома и ждали врача, который посещал отца каждые две-три недели. Я помню, что мы говорили о катании на коньках – я тогда как раз стала кататься каждое утро в Центральном парке, – и отец рассказывал, как в детстве часами катался по льду замерзшей реки. Была середина дня, он мыслил ясно и прекрасно поддерживал разговор.

Когда приехал врач, я заметила, что он поприветствовал отца, громко и нарочито медленно выговаривая слова – так, будто обращался к иностранцу. Я раньше не видела этого доктора, и он сразу мне не понравился. Потом врач стал говорить со мной об отце в третьем лице, как будто он в это время не сидел с нами в одной комнате.

Доктор спросил у меня: «Поскольку вы с ним не живете, а только приезжаете в гости, может быть, вы заметили у него какие-то изменения или ухудшения?»

Мне кажется, у меня даже рот открылся от удивления. Бестактность врача поразила меня, и я не сразу смогла ему ответить. Вдруг я увидела, что отец смотрит на меня. Я посмотрела на него в ответ и заметила, что его взгляд прямо-таки пронзает меня насквозь. Мне показалось, что он думает: «Ну-ка посмотрим, что она сейчас сделает». Ко мне вдруг вернулось детское желание сделать так, чтобы отец мной гордился, и я захотела поставить этого доктора на место.

«Мой отец сидит прямо перед вами. Вы говорите о нем в третьем лице. Это недопустимо», – сказала я. Нисколько не смутившись, доктор ответил: «Он не понимает нашу речь». Махнув рукой, он добавил: «Его разум ее не воспринимает. Он чувствует какие-то эмоции, но его мозг работает иначе. Ответьте, пожалуйста, на мой вопрос». – «Не отвечу, пока вы не сформулируете его по-другому», – сказала я.

Честно говоря, я не помню, что произошло дальше, но я решила больше не связываться с этим врачом. Взгляд отца повеселел; и тогда я думала (и сейчас я думаю так же), что у нас с ним прекрасно получалось общаться. У нас была непростая история – сколько раз я ранила его, особенно когда он был президентом, а я публично высказывалась против его политики. Но сейчас, в этой тихой комнате родительского дома, залитой послеполуденным светом, под звуки мычанья коров и отдаленный шум полицейских сирен я защищала его честь и достоинство. По огоньку в глазах отца я поняла, что он мысленно говорит мне: «Молодец, дочка, ты всё сделала правильно». Я рассказала матери об этой ситуации, и вскоре у отца появился новый врач.

* * *

Много лет спустя, когда я только начала вести группу поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера», к нам на собрание пришла пожилая пара. Они опоздали на несколько минут, но я прервала говорившего в тот момент человека, чтобы спросить новоприбывших, как их зовут, и представить им себя и своего соведущего. Мне сразу показалось, что у мужчины деменция. Я не заметила каких-то ярких проявлений болезни, но что-то в его взгляде говорило об этом. Группа предназначалась исключительно для сопровождающих; здесь можно было свободно и открыто делиться своим опытом, не опасаясь, что близкий вас услышит. Я всё же надеялась, что ошиблась насчет этой пары, но, когда пришла их очередь говорить, слово взяла женщина. Она стала рассказывать о своем муже в третьем лице и довольно грубо говорить том, как он не понимал элементарных вещей и не мог выполнять простые действия. Не успела я ее прервать, как это сделал один из участников группы: «Всем очень не нравится, что вы говорите о своем муже так, как будто его здесь нет. Но он сидит рядом с нами». На что она ответила: «Он не понимает, что я говорю». Тогда мой соведущий вывел мужа этой женщины в коридор; мужчина был очень милым и, я думаю, прекрасно понимал всё, что говорила его жена. В это время мы объяснили той женщине, что группа поддержки предназначена только для близких и родственников больных, а не для самих людей с деменцией. Также мы попытались объяснить ей, что ее действия – разговор о муже в третьем лице – никак не помогают больному и могут ему навредить. Вероятно, наши слова ей не понравились – на собрания группы поддержки та женщина больше не приходила.

Я рассказала эти две истории, чтобы показать вам, к чему может привести мысль о том, что «он всё равно ничего не понимает». Боюсь, подобное поведение встречается довольно часто, и даже если оно проявляется не столь ярко, больной может от него пострадать. Мне хотелось сказать той женщине: «Ваш муж всё еще человек!» Тогда я промолчала, но прекрасно помню, как у меня тряслись руки. На пренебрежительное отношение к близкому, которое она выказывала безо всяких колебаний, следует обращать особое внимание, потому что так могут поступать даже самые добрые люди. Вы видите отрешенный взгляд больного, понимаете, что он находится уже где-то далеко от вас, и чувствуете, как он превращается в незнакомца. Из-за этого вы можете прийти к выводу о том, что в присутствии близкого можно говорить всё что угодно. Но нет, так делать нельзя. Ни на ранних стадиях деменции, ни на самых поздних.