Текст книги "Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса"

* * *

Я несколько раз наблюдала, как люди, вначале потрясенные вторжением деменции в их жизнь, впоследствии находили в себе силы сделать шаг назад и изменить свой взгляд на мир. Они учились иначе смотреть на болезнь и понимать, что не обязательно отдавать ей и свою жизнь тоже. Это означает, что им необходимо пересмотреть, кем они хотят быть. Чем они руководствуются, принимая решения, за что держатся. Я знала людей, которые смогли перестать воспринимать свои слезы и боль как наказание и превратили их в орудия для борьбы с произошедшей трагедией, обнаружив в себе силы, о существовании которых и не подозревали.

Я знала по собственному опыту, какой, скорее всего, была их отправная точка и к чему они могут прийти, если им хватит решимости. Решиться на изменения непросто, они требуют большой работы над собой, но они вполне осуществимы. За несколько лет до того, как отец обнародовал свой диагноз, я переехала из Калифорнии на Восточное побережье. Мой брак распался, после чего я попала в нездоровые отношения с мужчиной и в целом чувствовала себя разбитой и ничтожной. И я, как обычно, сбежала. Я продала свой дом по цене ниже рыночной, потеряла практически всё, что у меня было, а проблемы продолжали появляться и казались абсолютно неразрешимыми. Я не могла найти выход из сложившейся ситуации и всерьез подумывала о том, чтобы свести счеты с жизнью. Подобные мысли посещали меня ежедневно, обвивались вокруг меня, как змеи, и мешали спать по ночам. Уже второй раз в своей жизни я оказалась у края пропасти – в первый раз это случилось, когда я в девятнадцать лет всерьез увлеклась наркотиками. Во второй раз дела обстояли немного иначе – меня тяготил груз зря прожитой жизни. Я не понимала, как всё изменить, моя душа страдала и была открыта всем ветрам.

И однажды мне позвонили и сообщили, что мой отец собирается обнародовать свой диагноз. Немногим ранее мой брат Рон тайком рассказал мне о болезни отца. Как и отец, я не должна была этого знать. Думаю, такая секретность поддерживала иллюзию нереальности происходящего. Внезапно сам факт болезни отца и всё, что из него проистекало, оказались серьезнее моей личной боли. Я помню тот момент, когда на меня словно снизошло озарение и я решила продолжать жить. Я повесила трубку, голос матери еще звучал в моей голове и произносил фразу: «Через час весь мир узнает, что у твоего отца болезнь Альцгеймера». В мое плечо упирался столбик солнечного света, через открытое окно до меня доносился шум Манхэттена. Я поняла, что обязана находиться рядом с отцом на протяжении всего времени, которое было ему отведено. Когда вечером прогремели новостные выпуски, я вместе с остальным миром читала письмо отца и понимала, что он собирался как следует прожить каждую оставшуюся ему минуту. Если он сам мог столь храбро смотреть в лицо неизвестности, то я тоже буду храброй.

Так что, когда люди приходили на собрания группы поддержки, обнажая свои истерзанные души, я могла понять их боль. И я знала, что, если они продолжат каждую неделю приходить в то место, где им безопасно и спокойно, где их истории слушают безо всякого осуждения, они смогут излечить свои душевные раны, измениться, вновь обрести тягу к жизни. Как это ни странно, в каком-то смысле болезнь отца спасла меня. Узнав о ней, я начала искать способы продолжать взаимодействовать с ним через преграду БА. В конце концов его недуг вдохновил меня начать помогать другим людям.

Я никогда не делилась на собраниях группы поддержки мрачной частью своей собственной истории. Я всегда верила, что на интуитивном уровне люди чувствуют, через что проходят другие, и верила, что они догадаются и о моих переживаниях. Сейчас я решила поделиться своей историей, потому что некоторые читатели могут находиться в том же состоянии, в котором была и я. Возможно, они оказались в нем из-за накопившихся жизненных невзгод и ударов судьбы; возможно, после того, как у их близкого диагностировали деменцию. Я хочу показать им, что отойти от края этого обрыва вполне реально, что даже БА, которая, скорее всего, привела вас к нему, может помочь вам оттуда выбраться.

* * *

Неоспоримая истина о БА кроется в том, что, пройдя через все трудности, которые преподнесет вам этот недуг, вы станете другим человеком. Но как именно вы изменитесь – вопрос вашего личного выбора. Вы или станете более мягким, открытым и гибким – или более твердым, раздражительным и циничным. Всё зависит от решений, которые вы будете принимать каждый день. Цель всей моей деятельности и данной книги – вдохновлять людей идти по первому пути. Это не только упростит вам жизнь, но и даст возможность узнать, что болезнь способна, как это ни странно, преподнести вам самые неожиданные подарки. Горе – великий учитель, если вы позволяете ему вас учить. Оно и тьма, и свет, и враг, и друг. Оно может утянуть вас на илистое дно, вознести над древними полями сражений и бросить вас на волю воздушных потоков.

БА, как и другие формы деменции, несомненно, привносит в жизнь человека хаос. Но в самом центре этого хаоса кроются островки спокойствия, которые вам предстоит обнаружить. С их помощью вы сможете разглядеть – по ту сторону трагедии и всех утрат, которые принесет в вашу жизнь болезнь, – как раскрываются новые стороны вашей жизни, которые давно ждали, пока вы их обнаружите.

«В темные времена глаз начинает видеть».

Теодор Ретке. «В темные времена»

Мир изменился

Глава 1. Диагноз, которого вы так боялись

Деменция почти никогда не становится неожиданностью. К тому моменту, когда вы отводите близкого человека к врачу, вы уже какое-то время получаете от больного тревожные сигналы. Вы замечаете, что близкий стал более рассеянным, чем обычно; слышите, как он произносит бессвязные обрывки фраз. Возможно, вы замечаете, что он как будто не сразу узнаёт знакомых людей или испытывает сложности при обращении с привычными домашними предметами. Также проявляются проблемы с ориентацией в пространстве: ваш близкий теряется даже в знакомых местах. Один из ранних тревожных сигналов – потеря обоняния. Разумеется, она может быть симптомом простуды или аллергии, но, если обоняние не возвращается на протяжении длительного времени, вы должны насторожиться. Обоняние тесно связано с работой головного мозга; исследования показали корреляцию между потерей обоняния и риском наступления деменции[4]4
  William Kreisl, Can a Smell Test Sniff Out Alzheimer’s Disease? www.cuimc.columbia.edu/news/can-smell-test-sniff-out-alzheimers-disease, дата обращения: 28 марта 2018 г.


[Закрыть].

Иногда симптомы данного заболевания почти незаметны и начинают проявляться после травмы головы[5]5
  Scott Gottlieb, Head Injury Doubles the Risk of Alzheimer’s Disease, ncbi.nim.nih.gov, дата обращения: 4 ноября 2000 г.


[Закрыть] или общей анестезии. Оба этих фактора могут спровоцировать развитие деменции, которая ждала своего часа где-то в структуре головного мозга больного. Это не означает, что травма головы всегда приводит к деменции, но серьезные повреждения способны спровоцировать или ускорить ее развитие. А после применения общей анестезии могут проявиться скрытые или новые симптомы заболевания[6]6
  Mayo Clinic, Anesthesia, surgery linked to decline in memory and thinking, sciencedaily.com, дата обращения: 19 июля 2018 г.


[Закрыть].

Набор симптомов и скорость развития болезни могут различаться, но семьи пациента всегда охватывает один и тот же страх. Две самые распространенные реакции близких на такой диагноз – чувство вины и отрицание. Те, кто наконец осмелился записаться на прием и услышать диагноз, которого они так боялись, чувствуют вину за то, что слишком долго не решались сделать этот шаг. «Если бы мы раньше обратились к врачу, – думают они, – наш родитель, родственник или супруг не ушел бы из дома вчера днем и не потерялся бы в соседнем районе». Или они думают, что смогли бы избежать того неприятного случая в ресторане. Подобные мысли бесполезны и нелогичны. Вы точно делали для своего близкого всё возможное, исходя из имеющейся у вас информации. А ситуации, которых, как вам кажется, можно было бы избежать, всё равно могли бы произойти.

Деменция – это загадочное заболевание. Она не похожа, например, на меланому, при которой на коже человека заметны какие-то нехорошие пятна. О них можно найти информацию в интернете, испугаться и понять, что пора обратиться к врачу. Часто симптомы деменции появляются, а затем исчезают; кроме того, многие из нас склонны откладывать решение сложных вопросов на потом. В большинстве случаев походу к врачу предшествует как раз некий пугающий эпизод, наподобие потери больным ориентации в знакомом районе. Каким бы ни был этот инцидент, важно то, что человек в итоге всё же записывает своего близкого к врачу и соглашается на необходимое обследование.

Отрицание часто принимает форму подобных мыслей: «Зачем моему родственнику проходить обследование? Я и так знаю, что́ с ним, и это всё равно не лечится». Но иногда симптомы, напоминающие деменцию, на самом деле указывают на другое заболевание, поэтому точная диагностика крайне важна. Есть болезни, симптомы которых схожи с симптомами деменции: некоторые заболевания щитовидной железы, апноэ сна, дефицит витамина В12. Также есть псевдодеменция, являющаяся симптомом депрессии. Так что без точной диагностики нельзя быть уверенным в том, что именно вызывает те или иные симптомы.

Однажды на собрание нашей группы поддержки пришел новый участник и рассказал, что семейный врач диагностировал у его родителя БА. Однако что-то в описании симптомов смутило моего соведущего. В отличие от меня он обладал медицинскими познаниями в области нейропсихологии. Он задал этому человеку несколько вопросов, а затем предположил, что его родитель болен нейроцистицеркозом – паразитарным заболеванием головного мозга. Когда пациента обследовал невролог, оказалось, что мой соведущий прав: это действительно был нейроцистицеркоз. Так что без тщательного обследования и, в некоторых случаях, мнения второго врача лучше не делать самостоятельных выводов о состоянии вашего близкого.

* * *

Если все прочие диагнозы исключены и установлена деменция, я думаю, очень важно, чтобы именно врач проинформировал об этом пациента. В большинстве случаев доктора так и поступают. Но иногда они предпочитают сперва рассказать обо всем медицинскому представителю пациента – одному из членов семьи – и оставляют его наедине с необходимостью объявить близкому печальную весть. Может быть, эти врачи думают, что подобную новость легче принять, если ее сообщает больному его родственник. Но не будем забывать про склонность людей винить гонца в плохих вестях. В длительной перспективе будет лучше, если пациент разозлится на врача, а не на родственника, который будет ухаживать за ним в течение болезни. Кроме того, необходимость сообщить такую новость тяжким бременем ложится на плечи родственника пациента. Несколько человек из нашей группы поддержки побывали в такой ситуации, и мне всегда казалось несправедливым то, что людям, которым и так приходится нелегко, нужно брать на себя дополнительную ответственность.

Я прекрасно понимаю, насколько это тяжело. Мой отец узнал о том, что у него БА, лишь через много месяцев после того, как врачи поставили ему данный диагноз. Я не виню в этом доктора – мне кажется, что он действовал по указаниям моей матери. В любом случае, насколько мне известно, в 1989 году отец упал с лошади и получил травму головы, потребовавшую хирургического вмешательства. Ему сделали МРТ и нашли на снимках признаки нарушения памяти. После этого случая на ежегодных диспансеризациях врачи уделяли состоянию его головного мозга особое внимание.

Не помню, когда именно отцу поставили диагноз, но мать рассказала о нем моему брату Рону, а он в свою очередь сообщил мне, но при условии, что я сохраню это в тайне. Рон сказал, что отец пока ни о чем не знает. В моей семье так поступали всегда, нам всё время нужно было держать в голове, что и от кого мы сейчас скрываем. Те, кто рос в похожих семьях, поймут, насколько это утомительно. Хранить секреты очень тяжело; они давят на нас и не позволяют спокойно оценить сложившуюся ситуацию. Когда я слышу о том, что семья пациента скрывает от него диагноз, то думаю о том дополнительном грузе, который они взваливают на свои плечи.

Семья – это всегда сложно. Моя, несомненно, была сложной, но к настоящему моменту я познакомилась с достаточным количеством семей, чтобы понять – проблемы есть у многих. Я думаю, моя мать была уверена в своей правоте; и мне кажется, подобным образом мыслят и другие люди, которые скрывают от близких жизненно важную информацию. Но я не согласна с таким подходом.

Проблема здесь кроется вот в чем: люди, больные деменцией, обычно догадываются о том, что с их головой не всё в порядке. Они понимают, что стали забывчивыми, и знают, что привычная обстановка не должна выглядеть незнакомой, но это тем не менее иногда происходит. Если честно не объяснить им причину возникших симптомов, они будут жить в постоянном страхе. Я считаю, что люди должны получать полную информацию о состоянии своего здоровья. Очевидно, что в каждой ситуации решение принимается индивидуально, многие со мной не согласятся и будут утверждать, что счастье больных в неведении, что еще не наступило время открыть им всю правду. Но я хочу заметить, что подобный подход почему-то не касается никаких заболеваний, кроме деменции. Я сомневаюсь, что какой-нибудь врач решит сообщить об онкологии не самому пациенту, а его родственнику. И члены семьи человека, больного раком, вряд ли стали бы скрывать от него диагноз.

Обычно перед тем, как диагностировать деменцию, врачи обнаруживают у больного легкие когнитивные нарушения (ЛКН): когда симптомы спутанности сознания и потери памяти заметны, но не сильно выражены. В группе поддержки бывали случаи, когда родственники пациентов с ЛКН не получали от врачей полной картины болезни. Им не сообщали, что данный диагноз, скорее всего, предшествует одной из форм деменции. Поэтому они испытывали большое облегчение от того, что это всего лишь ЛКН. Люди думают, что болезнь не будет прогрессировать в нечто более серьезное. И хотя медицине известны случаи, когда ЛКН не развивались в деменцию, такой расклад, скорее, редкость. Обычно в подобных случаях речь идет о пациентах, которым ЛКН диагностировали в преклонном возрасте и которые просто не дожили до развития этой болезни в деменцию.

ЛКН – это предупредительный выстрел. После того как вашему близкому поставили такой диагноз, вы должны начать внимательно следить за симптомами нарушения памяти, которые могут у него усугубиться. Затем ему нужно будет пройти тщательное обследование, чтобы определить тип деменции. Последнее невероятно важно. Начав вести группу поддержки, я очень удивлялась, когда участники спрашивали, в чем разница между БА и деменцией, или утверждали, что у их родственника именно БА, а не деменция. Но я быстро поняла, что врачи порой относятся к объяснению деталей диагноза и общему информированию родственников весьма пренебрежительно.

Благодаря тому, что наша группа собиралась в стенах больницы, я узнала о работе врачей много хорошего и плохого. Есть прекрасные, деликатные врачи, которые сопереживают своим пациентам и уделяют им достаточно времени. В последнее время, с наступлением пандемии коронавируса, мы видели много медиков-героев, которые рисковали своими жизнями, помогая больным. В нашей группе поддержки также участвовали врачи, которые крайне ответственно подходили к своей работе. К сожалению, есть и другие врачи (и прочие медицинские работники), которые воспринимают медицину как бизнес, будто забывая о том, что имеют дело с людьми, находящимися в самом уязвимом состоянии. С моей стороны было бы упущением не рассказать о некоторых тенденциях в медицинском сообществе по отношению к деменции – неизлечимому заболеванию, поражающему в основном пожилых людей.

После того как группа поддержки пять лет собиралась в Калифорнийском университете, в нем произошла смена администрации на высшем уровне, и стало понятно, что встречи проходить там больше не могут. Я пыталась предотвратить это, но врач, у которого была власть решить данный вопрос, отказывался даже встретиться со мной. В конце концов он согласился на телефонный разговор и в ходе него произнес слова, которых я никогда не забуду: «БА – наименее выгодная область медицины». Это невероятно бессердечное мнение, но я боюсь, что он в нем не одинок. Тогда я приняла решение перенести собрания группы в другую больницу, пока тот врач их окончательно не прекратил; я не могла позволить ему сказать последнее слово в этой истории. Наша группа переехала в Медицинский центр Святого Иоанна, с врачами которого мы смогли выстроить более доверительные отношения. Но эти жестокие слова о выгоде БА я не могу забыть и не забуду никогда.

Разумеется, сопровождающие и родственники пациента должны идти к врачу уже вооруженные правильной информацией – на тот случай, если попадется доктор, который не готов уделить им ни времени, ни внимания. Если возникнет такая ситуация, подумайте о походе к другому врачу или хотя бы обратитесь к дополнительным источникам информации.

Я уже упоминала о том, что деменция – это целый ряд заболеваний, и БА – одно из них. Есть и другие виды нарушений памяти со своими особенностями. БА среди них наиболее распространена, но она диагностируется только после того, как исключаются остальные заболевания из данной группы. Так вот, точная диагностика типа деменции очень важна, потому что она позволяет вам сформировать прогнозы на будущее. Разумеется, каждый человек уникален – и у каждого одна и та же болезнь проявляется по-разному. Говорят, если вы видели одного человека с БА – это значит, что вы видели одного человека с БА. Но при этом существуют предсказуемые признаки и закономерности, свойственные каждому типу деменции. Я не врач, но, поскольку центральная тема данной книги – БА, я предлагаю читателю свое непрофессиональное описание других типов деменции. Наиболее подробно описаны БА с ранним началом и лобно-височная деменция: обе болезни проявляются в сравнительно молодом возрасте, но информации о них в открытом доступе гораздо меньше, нежели о простой БА.

Сосудистая деменция

Сосудистая деменция часто развивается в результате инсульта или транзиторной ишемической атаки – состояний, при которых приток крови к головному мозгу замедляется или прерывается. Также сосудистая деменция может развиться из-за других факторов, влияющих на приток крови к головному мозгу. Обычно это заболевание наступает внезапно и резко, но дальнейшее его развитие протекает по определенным этапам – это отличает сосудистую деменцию от БА. В промежутках между этапами пациент может пребывать в относительно стабильном состоянии; с наступлением очередного этапа его состояние ухудшается. Методом диагностики сосудистой деменции является МРТ.

Деменция с тельцами Леви

Деменция с тельцами Леви (ДТЛ) – очень интенсивная форма деменции. Многие, возможно, помнят, что именно этот диагноз врачи поставили актеру Робину Уильямсу[7]7
  Робин Уильямс (1951–2014) – американский актер, сценарист, продюсер, стендап-комик. – Примеч. ред.


[Закрыть] – в результате посмертного вскрытия его тела после самоубийства. В документальном фильме «Мечта Робина» подробно описаны месяцы страданий и отчаяния, которые пережили Робин и его жена: сканирование мозга не показывало никаких нарушений, но Робин понимал, что с ним происходит что-то очень плохое. Он чувствовал, что теряет почву под ногами. Доктор Брюс Миллер, поведенческий невролог и директор Центра деменции Калифорнийского университета, говорит в этом фильме о ДТЛ как о заболевании, которое «необратимо, неостановимо и всегда смертельно».

Грубо говоря, ДТЛ – это сочетание болезни Паркинсона и деменции. Но на самом деле всё не так просто. Белковые отложения (те самые тельца Леви) прикрепляются к нейронам головного мозга в отделах, отвечающих за движение, память и мышление. Зачастую первые признаки ДТЛ напоминают симптомы болезни Паркинсона – тремор, проблемы с равновесием. Память тоже нарушается, но волнообразно: бывают как относительно неплохие дни, так и очень тяжелые. Типичным признаком ДТЛ являются зрительные галлюцинации; по неизвестной причине больным часто мерещатся животные. Также могут появляться слуховые галлюцинации. На собрания нашей группы поддержки приходило несколько человек, чьим близким диагностировали ДТЛ. Они рассказывали нам очень страшные истории. Галлюцинации принимали самые устрашающие формы, и от них невозможно было избавиться. Всё, что может сделать сопровождающий в данном случае, – терпеть крики и возбужденное состояние больного до тех пор, пока галлюцинации не отступят и можно будет немного передохнуть.

Диагностика ДТЛ более интрузивна и предполагает исследование крови на биомаркеры. Большую роль здесь играют когнитивные тесты. Из-за интенсивности заболевания чрезвычайно важна точность диагностики, хотя, как стало известно из опыта Робина Уильямса, всё может оказаться не так просто. Ухаживая за человеком с диагнозом ДТЛ, его близкие вынуждены иметь дело и с физическими симптомами. Важным решением, которое нужно будет принять родственникам, становится наем профессионального сопровождающего.

Однажды на собрание группы поддержки пришел новый участник. Он описал состояние своего отца, которому БА диагностировал не невролог, а, как это часто бывает, семейный врач. Надеясь замедлить развитие заболевания, он прописал пациенту Арисепт. Это лекарство никак не помогает вылечить деменцию, но является одним из немногих препаратов, которые вообще можно выписывать пациентам с БА. Поэтому, как я понимаю, его время от времени и назначают. Однако после рассказа этого человека мы с соведущим усомнились в том, что речь здесь идет о БА. Все симптомы свидетельствовали скорее о развитии ДТЛ, а при этом заболевании нельзя назначать Арисепт. Мы настоятельно рекомендовали участнику группы заручиться мнением еще одного врача. Обследование у невролога действительно выявило у пациента ДТЛ.

Точная диагностика важна всегда, но в случае с ДТЛ она жизненно необходима. Врач должен запретить пациенту принимать определенные медикаменты и предупредить родственников и близких больного о том, что у него будут проявляться симптомы, напоминающие болезнь Паркинсона.

Болезнь Крейтцфельдта – Якоба

Болезнь Крейтцфельдта – Якоба (БКЯ) – смертельное нейродегенеративное заболевание. Оно встречается крайне редко, но быстро приводит к развитию симптомов деменции, из-за чего получило название «БА на стероидах», поэтому о нем я также расскажу. Симптомы – чаще всего деменция, изменения в поведении, потеря зрения и нарушение координации – нарастают в течение нескольких месяцев. Иногда в ходе болезни пациент впадает в кому. Смерть обычно наступает через год после начала заболевания. За шесть лет работы группы поддержки я не встречала ни одного человека, у которого близкий болел бы БКЯ, но вне группы я знаю людей, чьи супруги умерли от этого недуга. Болезнь развивалась настолько быстро, что у этих людей даже не было времени прийти в себя. Пока они пытались справиться с шоком от оглашения диагноза, их близкий уже погибал.

Болезнь Альцгеймера с ранним началом

В какой-то момент я стала сразу узнавать этот взгляд. На собрания группы приходили люди, которых переполняло горе. Нередко они вели себя агрессивно, будто защищаясь от попыток других участников утешить их. И каждый раз я догадывалась: вероятно, их супругу или партнеру поставили БА с ранним началом. Каждый раз я надеялась, что ошибаюсь, и каждый раз оказывалась права.

Все мы думаем, что переживем своих родителей. Нам кажется, что это правильный порядок круговорота человеческой жизни. Даже при том, что диагностика деменции у родителя – очень тяжелое событие, она всё равно вписывается в рамки нормального жизненного цикла: уход старого поколения освобождает место для нового. Мы садимся рядом со своими детьми и объясняем им, что бабушка или дедушка заболели и теперь будут вести себя немножко странно, что доктор не знает, как их вылечить. Постепенно им будет становиться только хуже. Какими бы тяжелыми ни были эти слова, но, произнося их вслух, мы понимаем, что учим детей одному из самых мрачных и важных жизненных уроков: смерть приходит в самых разных обличьях, и мы должны принять ее, признав тот факт, что всё это – часть круговорота жизни.

Но как объяснить ребенку, что его мама или папа, еще молодые люди, пятидесяти с небольшим лет, заболели недугом, который обычно поражает бабушек и дедушек? Как уберечь ребенка от чувства, что он предан жизнью и судьбой, когда вы сами ощущаете себя преданными? У вас были совместные планы на будущее: поехать в такую-то страну, пережить вместе различные события из жизни ваших детей, и вы шепотом обсуждали это с супругом по ночам. И вдруг болезнь лишает вас всего этого.

Один мужчина, жена которого в пятьдесят с небольшим лет заболела БА с ранним началом, сказал, что беспокоится за свою дочь. Ей было одиннадцать лет, когда у матери начали появляться симптомы заболевания, и он опасался, что дочь забудет, какой была мать до того, как болезнь ее изменила. Я бы хотела подобрать правильные слова, чтобы облегчить его чувство беспомощности, но, к сожалению, это чувство – постоянный спутник БА, а в случае БА с ранним началом – тем более.

Существует известная история семьи из колумбийского города Медельин, в которой представители многих поколений один за другим заболевали БА с ранним началом; почти во всех случаях пациентам было от сорока до пятидесяти лет[8]8
  Jennie Erin Smith, In a Colombian Family’s Dementia, a Journey Through Race and History, undark.org, дата обращения: 27 мая 2019 г.


[Закрыть]. Это очень многочисленная семья, насчитывающая около шести тысяч человек, и история заболеваний БА с ранним началом в ней исчисляется столетиями. Они называли болезнь la bobera[9]9
  The woman whose brain staved off her family’s Alzheimer’s, MIT Technology Review, technologyreview.com/2019/11/04/132061/the-woman-whose-brain-staved-off-her-familys-alzheimers/


[Закрыть], что с испанского переводится как «глупость», и всегда объясняли ее природу сверхъестественными причинами.

В ходе научных исследований данной семьи была выявлена генетическая мутация, которая по сравнению с остальными была необыкновенно стойкой. То есть обладатели этой мутации заболевают БА с ранним началом с вероятностью около 99 %. Исследователи полагают, что первым носителем данной мутации был испанский конкистадор, который прибыл в Новый свет в XVI веке и породил поколения, подверженные заболеванию. Сейчас члены семьи, у которых была обнаружена эта мутация, участвуют в исследованиях с целью поиска лечения БА с ранним началом. Поскольку заранее известно, что эти люди непременно заболеют, они представляют собой ценный объект для изучения.

Это необычная генетическая мутация. Но люди, у которых в семье кто-то заболел БА с ранним началом, часто вспоминают эту историю и боятся, что они могут унаследовать болезнь и передать ее своим детям и внукам. Я знаю людей, которые отправляли детей на генетическое тестирование, чтобы определить, подвержены они БА с ранним началом или нет. «В конце концов, – говорили они, – вспомните об этой семье из Колумбии».

Человеку по своей природе свойственно воспринимать информацию выборочно – мы концентрируемся или на том, что хотим услышать, или на том, что совпадает с нашими опасениями. Во всех историях про семью из Медельина говорится, что обнаруженная у них генетическая мутация уникальна – она никак не связана с другими случаями заболевания БА с ранним началом. Какой смысл тестировать своих детей? Действительно, наличие гена аполипопротеин Е (АпоЕ) может быть связано с высоким риском наступления БА, но только один его тип (АпоЕ е4) способен, как полагают ученые, увеличить риск возникновения заболевания. У всех людей есть два гена АпоЕ, но не все обладают именно типом АпоЕ е4. И даже наличие гена этого «опасного» типа не гарантирует, что ваш ребенок заболеет БА с ранним началом. А если у него в ходе тестирования обнаружится такой ген, что произойдет дальше? Неужели ребенку скажут, что у него, возможно, разовьется БА? Это было бы невероятно жестоко по отношению к человеку, который только-только начал познавать наш мир.

Вопрос о причинах заболевания возникает при всех формах деменции, но особенно часто – когда молодого человека поражает болезнь, развитие которой обычно связывают с преклонным возрастом. Мы знаем, что ответа не существует, но вопрос от этого никуда не исчезает. В некоторых случаях, если в семье есть история заболевания БА с ранним началом в нескольких поколениях, можно предполагать, что недуг передается по наследству, – но вообще связь генетики с БА очень сомнительна. При этом определение причины возникновения заболевания никак не облегчает психологическую травму, которую получают близкие пациента, и не останавливает лавину горя, которая рано или поздно их накрывает.

Пережить потерю супруга или партнера в расцвете лет – это, несомненно, ужасный опыт. В таком случае тем более стоит попытаться сделать невозможное – удержать свой страх под контролем. Жутко смотреть на то, как ваш близкий, еще полный жизненных сил, пытается вспомнить самые обычные вещи, не может подобрать нужные слова, полностью теряется в окружающей его действительности. Если это начинает происходить с человеком, которого вы любите и с которым вы построили совместную жизнь, в какой-то момент вы не сможете вспомнить, каким он был до болезни. Вы не хотите терять эти воспоминания, но сейчас перед вами находится как будто совсем другой человек, не умеющий застегивать пуговицы. И он теперь заменяет вашего близкого. Единственный способ пережить это – пережить это. Нет никаких уловок, никаких магических формул, позволяющих перенести такую потерю с легкостью. Единственный ориентир в данной ситуации – ваша любовь к человеку, с которым вы связали свою жизнь.

Лобно-височная деменция

Девятнадцатилетняя девушка, второкурсница, приезжает домой на каникулы и в ужасе слышит, как ее отец отпускает непристойные и грубые комментарии в адрес всех женщин, находящихся в его поле зрения. Вспышки гнева у него перемежаются состоянием апатии и безразличия ко всем окружающим. Очевидно, что он не обращает внимания ни на чьи замечания, даже на слова своих родственников. Мать девушки не предупредила ее об этом по телефону, поскольку диагноз отцу поставили неожиданно, после долгих обследований. Мать произносит слова «лобно-височная деменция», из которых дочь слышит только «деменция». Но ведь отцу всего пятьдесят с небольшим! Как такое возможно?

Ее отец не придет на вручение диплома, не поведет ее к алтарю, не увидит своих внуков. Лобно-височная деменция (ЛВД) стерла целые главы из их совместной истории.

Мать троих детей, беременная четвертым, просит мужа присмотреть за детьми, пока она будет в магазине. Когда она возвращается, то видит, как двое из них играют на улице без присмотра рядом с оживленной проезжей частью. Ее муж сидит дома и смотрит телевизор в состоянии полного забытья и безразличия. На протяжении несколько месяцев его апатия прогрессирует. Он перестает обращать внимание на свою семью. Мужчина становится прожорливым: им движет не голод, а какое-то странное желание запихивать себе в рот всё подряд. Жена прячет от него еду, но он идет в магазин и покупает еще. Она блокирует его кредитные карточки, но он идет в магазин и крадет еду. Мужчину увольняют с работы за непристойные комментарии в адрес сотрудницы.