Текст книги "Любить человека с деменцией. Рекомендации и поддержка для тех, кто столкнулся с болезнью близкого человека"

Ушел, но остался

В своей терапевтической практике я работала с Дженни, которая сказала мне, что ее муж «медленно уходит в другой мир». Она знала о диагнозе – «болезнь Альцгеймера» – и понимала, что это будет долгий путь длиной в годы, а возможно, и десятилетия, но отчаянно хотела найти какое-то освобождение от своего гнева и замешательства. Хотела вернуть своего мужа, который был успешным бизнесменом, любящим мужем и отцом, но сейчас перестал быть тем человеком, которого она знала. Он исчез, но все еще был рядом.

Событие, которое заставило Дженни обратиться за помощью, произошло, когда ее сорокалетний муж стал вспыльчивым и перестал относиться к ней по-доброму. Она сказала, что у нее было чувство, как будто в доме был незнакомец. Это были уже не те отношения, которых она хотела. Она чувствовала себя преданной и брошенной.

Такая необычная трансформация меняет не только отношения, но и то, как мы видим себя. Подумайте над следующими непростыми вопросами.

• Считается ли, что я все еще состою в браке, если партнер больше не узнает меня?

• Остается ли он по-прежнему родителем для наших детей, если больше не узнает их?

• Являюсь ли я все еще дочерью, если сейчас забочусь о своей матери, об отце?

Люди по-разному отвечают на эти вопросы, но все они с ними сталкиваются. Дженни чувствовала себя так, словно теперь была одна, и поэтому должна переосмыслить, кто она такая. С большой грустью в голосе она сказала: «У меня такое чувство, будто я покидаю свой берег и направляюсь в неизвестное место».

Дженни переживала потерю разума и памяти своего мужа, а также их отношений, какими они были до диагноза. Сейчас он был с ней рядом физически, но практически полностью отсутствовал психологически. Эта несовместимость сбивала с толку и причиняла ей боль.

То, что она переживала, было неоднозначной потерей – самой тяжелой потерей, потому что нет возможности найти смирение. Я сообщила ей это название, и, зная его, она смогла начать процесс преодоления. Мы поговорили о возможных вариантах решения. Она может выбрать вести себя так, как будто ничего не случилось. Или же, впадая в другую крайность, вести себя так, будто он уже ушел из ее жизни. Она сказала, что пробовала сделать первое, но не смогла сделать второе. Я предложила ей найти золотую середину.

– Как это? – спросила она.

– Ты можешь научиться жить с неопределенностью, которая приходит с деменцией.

Хотя жить с неопределенностью – непростая задача в культуре, которая ценит определенность. Дженни решила бороться с незнанием того, что будет дальше и чем это закончится. Теперь она поняла, что виновата не она и не муж, а болезнь.

Деменция приносит с собой что-то загадочное, выходящее за пределы человеческих ожиданий, что искажает отношения. Зная, что это не ее вина, она смогла начать справляться с этим. Не для того, чтобы найти решение проблемы, а скорее для того, чтобы жить с отсутствием решения и оставшимися без ответа вопросами.

Любить человека только наполовину

В терапевтической практике я встречаю много таких людей, как Дженни, – женщин и мужчин, которые приходят ко мне и на пределе своих возможностей пытаются понять, что с ними происходит и каковы их отношения с теми, кого они любят. Речь не только об изматывающей роли человека, заботящегося о больном, но и о том, как разобраться в нынешней ситуации, не теряя при этом себя.

Независимо от причины, неоднозначная потеря при деменции может истощить даже самых здоровых. Это борьба – найти смысл в бессмысленной ситуации. Вы приходите к пониманию, что жизнь сейчас сильно изменилась. Ваша потеря велика, но открыток с выражением соболезнований не будет. Никто не находится в трауре и не проводит поминки. Вместо этого есть только одинокая и часто неправильно понимаемая скорбь, хроническая грусть [2] с неопределенным началом и концом.

Психолог из Нью-Йорка, которая также была человеком, ухаживающим за больным, Кэролайн Фейгельсон, задала тяжелый вопрос: «Как можно потерять человека только наполовину? Одна его половина мертва, а другая все еще жива… В отличие от сказки, местом действия которой является поэтическая реальность, где ничто не удивит читателя, такая невероятная история подрывает доверие наблюдателя к реальности» [3]. Безусловно, люди с неоднозначной потерей, заботящиеся о других, живут с реальностью, которая сломана и больше не заслуживает доверия. Их утрата иррациональна, нелогична, абсурдна и тем не менее реальна.

Независимо от того, вызвана ли деменция болезнью или травмой, задача состоит в том, чтобы принять неоднозначность и замешательство. Это не значит пассивно подчиняться или соглашаться. Скорее, это означает, что вы должны изучить варианты и принять решение о том, как обрести постоянство посреди хаоса и перемен. Пытаться найти некоторую ясность среди неоднозначности. И жить с этим мы должны если не с самого начала жизни, то уж точно по мере взросления.

Даже в обычной жизни мы чаще всего находимся вдали от тех, кого любим. Я хожу на работу в одно место, муж – в другое, а наши дети – в третье. Некоторые находятся в других штатах, за тысячи миль отсюда. Друзья разбросаны по всему миру. В мобильном обществе большинство из нас большую часть времени отделены от тех, кого мы любим.

Современные семьи, кажется, спокойно воспринимают несоответствие между физическим и психологическим присутствием. Ведь мы знаем, что можем снова собраться вместе, когда захотим. В отличие от ситуации с деменцией, такая потеря поправима. Мы можем восполнить ее билетом на самолет или телефонным звонком. Конечно, воссоединению могут помешать такие препятствия, как выросшие цены или политические конфликты.

Когда мы видим, как редко пары и семьи полностью присутствуют друг для друга, физически и психологически, то понимаем, что большинство из нас уже обладают некоторыми навыками для жизни в условиях неоднозначности разлуки и расстояния. Этот опыт, как и любой другой, учит, как выжить, когда любишь кого-то с деменцией.

Поиск золотой середины

При деменции отсутствие и присутствие сосуществуют. Слишком усердная борьба за ясность может привести к ложным ответам, которые отражают попытки избавиться от неоднозначности. Чаще всего я вижу либо преждевременное успокоение (она уже умерла для меня, поэтому я больше не навещаю ее), либо отрицание потери (он просто забывчивый, поэтому еще может водить машину).

Если сознательно не работать над принятием этой неоднозначности, можно впасть в абсолютное мышление. Однако оно не работает с неоднозначными потерями и реальными трудностями.

Когда кто-то, кого вы любите, страдает деменцией, задача состоит в том, чтобы повысить вашу терпимость к стрессу из-за неопределенности.

Чтобы начать работать над этим, нужно научиться придерживаться двух противоположных взглядов одновременно: мой родитель рядом только наполовину; мой партнер больше не тот человек, за которого я вышла замуж, но все еще тот, кого я люблю и о ком буду заботиться. Не отказывайтесь от близких, когда они больше не могут быть теми, кем были.

Перефразируя Ф. Скотта Фицджеральда, научившись удерживать в уме две противоположные идеи одновременно, вы сможете двигаться к золотой середине. В случае с деменцией вместо крайностей: либо отрицать, либо действовать так, как будто человек уже умер и ушел из вашей жизни, есть вариант лучше – видеть отсутствие и присутствие как сосуществующие состояния. Это лучший способ пережить неоднозначную потерю.

При более парадоксальном мышлении мы живем с напряжением из-за противоречивых представлений об отсутствии и присутствии. Тот, кого мы любим, все еще присутствует в нашей жизни, но только лишь физически. Когда нет лекарства от болезни или состояния, единственный луч надежды – смириться с неоднозначностью и далеко не идеальными отношениями.

Более открытое мышление требует, чтобы мы сосредоточились на значении наших отношений с больным человеком, а не на том, что нормально. Постепенно, когда мы примем это, то сможем осмыслить неоднозначную потерю и легче с ней справиться.

Корректировка целей

В конце концов, цель состоит не в том, чтобы разорвать ваши отношения, а в том, чтобы добиться психологических перемен мышления, которые будут соответствовать новым отношениям, сильно изменившимся из-за деменции. Принять неоднозначность и есть цель.

Когда прощаться

Я продолжала встречаться с Дженни, когда у нее было время. Как обычно я это делаю с людьми, с которыми работаю, посоветовала ей попрощаться с мужем в какой-то момент, до смерти. Она поймет, когда придет это время. Дженни вела дневник и поделилась некоторыми отрывками, чтобы помочь нам понять, насколько сложен этот процесс.

Это такая одинокая болезнь. Я окружена людьми, но так одинока. Одиночество возникает из-за того, что я нахожусь рядом с кем-то, кто больше не может вернуться назад ко мне. Одиночество – это не уединенность. Я всегда наслаждалась моментами уединенности в жизни… но одиночество оглушительно. В моей жизни сейчас такая пустота. Иногда я смотрю на Джона, пока он спит, пытаясь вспомнить, какой была наша жизнь.

Сегодня позвонил мой сын. Я так благодарна за его еженедельные звонки. Это большая радость для меня, потому что он не боится говорить мне о своих мыслях, которые помогают мне видеть перспективы будущего. Сегодня я сказала ему, что борюсь за улучшение качества жизни Джона. В своем ответе он дал мне взглянуть правде в глаза. Он сказал: «Дело в том, мама, что качество жизни папы не улучшится, оно будет постепенно ухудшаться… и твоя надежда на то, что ему станет лучше, мешает тебе бороться за собственное качество жизни». Он продолжил: «Ты должна осознать, что мужчины, за которым ты была замужем 40 лет, больше нет, и тебе может даже показаться, что ты замужем за незнакомцем, который тебе и не нравится».

После этого разговора я решила прокатиться на машине, чтобы проветрить голову. Я включила диск Джоша Гробана, который моя внучка оставила в моей машине. Это было чем-то новым для меня. Зазвучала песня «You’re Still You», и слова ошеломили меня, особенно эти: «Сквозь тьму я все еще вижу твой свет». Я поняла, что до сих пор храню воспоминания о годах, проведенных вместе, так что я могла видеть этот его свет посреди тьмы, но он больше не мог видеть мой, ведь его воспоминания исчезали. Я съехала на обочину магистрали и слушала эту песню снова и снова, позволяя слезам течь по моему лицу и судорожно рыдая. Я поняла, что пришло время сказать «прощай» человеку, который был, и сказать «привет» человеку, который есть сейчас. Это стало поворотным моментом. Я позволила слезам моего горя течь свободно и позволила себе по-настоящему пережить потерю моего лучшего друга, доверенного лица и самого большого фаната в жизни.

Сегодня я, как обычно, пошла к Джону и забрала его на ежедневную прогулку. Мы ходим внутри здания, потому что еще слишком холодно для прогулок на свежем воздухе. Фрэн (имя изменено), еще одна пациентка, подошла ко мне и захотела прогуляться с нами. Она называет Джона своим парнем, и между ними возникла некоторая привязанность. «Конечно, пойдем с нами, Фрэн», – отвечаю я. Мы шли по коридорам учреждения. Она с одной стороны, а я с другой стороны от Джона, держась за руки. Они ведут бессвязный разговор, и я могу сказать, что каким-то образом через него они соединяются друг с другом. Это может показаться странным, но я была рада их дружбе. Я рада, что они оба получают удовольствие от взаимодействия друг с другом. Она говорит мне: «Это мой парень». Я отвечаю: «Ну, он, конечно, хороший». Она гладит его по руке, и он улыбается.

Собираясь уйти, я обнимаю Джона, и он говорит мне: «Так приятно познакомиться с тобой». Я знала, что этот день настанет, но почему-то я не была готова к нему. Слезы текут по моему лицу. Последняя связь узнавания, которая у него была, исчезла. Я гуляю с ним каждый день, но теперь я одна помню о нашей драгоценной совместной жизни на протяжении этих многих лет. Я скорблю.

Сегодня, когда я приехала, Джон лежал, и я точно могла сказать, что он о чем-то думал. Неожиданно, только на миг появился момент просветления, когда я спросила его: «О чем ты думаешь?» Большую часть времени я не могу понять, что он говорит, но он сказал: «Мне страшно». Когда я спросила, что его пугает, я не поняла его ответ, поэтому уточнила: «Будущее?» Он ответил: «Да». Я была переполнена состраданием к нему, зная, что где-то внутри он все еще чувствует и не может выразить мысли. Я обняла его, уверяя, что мне тоже страшно, но мы будем гулять вместе каждый день. Я заверила его в том, как сильно его люблю, как сильно семья и друзья его любят, и мы все хотели бы, чтобы ему не пришлось проходить через это. И так же быстро, как это произошло, этот момент осознания исчез.

Сейчас состояние Джона ухудшается довольно быстро. Я не могу представить свою жизнь без него. Его личность, которая была до болезни, уже давно исчезла. Он меняется почти ежедневно. Его долгий путь почти подошел к концу. Я оплакиваю каждую перемену в нем. И снова говорю «до свидания».

Горькая история Дженни показывает нам, что прощание с человеком, страдающим деменцией, – не разовое событие. Вы делаете это снова и снова, каждый раз, когда видите новую потерю, но это помогает добиться более мирного расставания для обоих.

Баланс индивидуальности и единения

Когда один человек в паре более здоровый, чем другой (нередкое обстоятельство в семьях сегодня), супружеские и родительские отношения становятся искаженными. Здоровый человек принимает большинство решений, а больной в первую очередь соглашается с ними. В этом и заключается непростая ситуация для заботящегося человека. Вам нужна как индивидуальность, так и единение [4].

Действительно, многие люди, осуществляющие уход, говорят, что получают от заботы о своем партнере или родителях столько же пользы, сколько и сами отдают. Но они также говорят о том, что они изолированы, переутомлены, страдают от недосыпа и не могут удовлетворять свои собственные потребности.

Хотя мы надеемся, что это принесет взаимную пользу и опекуну, и больному, статистические данные исследований таковы: у людей, осуществляющих уход, показатель смертности на 63 % больше, чем у людей того же возраста, которые не ухаживают за больным деменцией [5].

Это означает, что такой уход опасен для здоровья. Еще одна причина, по которой профессионалы и более широкое сообщество должны более терпеливо работать с теми, кто ухаживает за больными и теперь ответственен за спасение жизни близкого человека. Они заслуживают сочувствия и уважения. Для здоровья им нужна общественная и профессиональная поддержка, чтобы не потерять свою индивидуальность, ухаживая за больным.

Двойственное мышление

Когда близкий человек все еще с вами физически, но уже отсутствует психологически, можно снизить уровень стресса, прибегая к двойственному мышлению, то есть понимать, что две противоречивые идеи могут быть обе истинными. Такова реальность деменции.

Парадоксальное мышление может помочь увидеть неоднозначность как естественное, даже духовное состояние. Жизнь с деменцией требует веры в неизвестность, что все получится и, что бы ни случилось, этим можно управлять.

Если вы все еще держитесь, это значит, что вы уже повысили уровень терпимости к неопределенности. Я поздравляю вас. Устойчивость необходима для того, чтобы провести вас через путь с деменцией.

Изменение восприятия

Жить хорошо обычно означает иметь доступ к информации, которая позволяет делать выбор и принимать различные решения. Многие из нас предпочитают оставаться за главного и избегать того, на что нет ответа. Однако при недостатке конкретной информации, как в случае с неоднозначной потерей, мы думаем и чувствуем на основе наших восприятий. Соглашаемся, что, как нам кажется, мы видим. Чтобы хорошо жить при отсутствии конкретной информации, важно помнить, что восприятие податливо. Вы можете изменить его, чтобы снизить стресс. Попробуйте применить новый способ мышления, чтобы избежать стресса от нереалистичных абсолютов. С двойственным мышлением можно обнаружить, что легче изменить восприятие.

Примеры двойственного мышления, которые могут помочь вам изменить восприятие.

• Она одновременно здесь и не здесь.

• Я забочусь и о нем, и о себе.

• Я не только человек, который заботится о больном, у меня есть и свои собственные потребности.

• Я одновременно хочу, чтобы это закончилось и чтобы мой любимый человек продолжал жить.

• Мне грустно из-за моих утраченных надежд и желаний, но в то же время радостно, потому что появились новые.

Я думала об изменении восприятия, когда несколько лет назад стояла в Лувре и смотрела на Мону Лизу. Она улыбается или нет? Ответ зависит от восприятия, а оно, к счастью, может измениться. Мы можем видеть в неоднозначности то, что хотим. И в этом заключается надежда для Дженни и всех, кто живет с деменцией.

Когда вы живете с болезнью или состоянием, которое (пока) неизлечимо, надежда заключается в вашем восприятии и способности измениться.

Это творческая адаптация. Взгляд на себя и ситуацию в новом свете может открыть многие двери. Вы начинаете знакомиться с новыми людьми, в то же время оставаясь рядом с любимым человеком. Расширяете свою личность за пределами роли ухаживающего, устанавливая новые связи в реальной жизни или виртуально в Интернете. Или внезапно замечаете неоднозначность в более обычных, даже забавных занятиях, таких как игра в карты, компьютерные игры, рыбалка. И это вас меньше напрягает. Восприятие неоднозначности как трагедии меняется.

Непросто избавиться от потребности в определенности, но в тайнах неоднозначных отношений также есть возможность стать сильнее. Надежда заключается в понимании того, что вы делаете все, что в ваших силах.

Безусловно, большинству из нас не нравится просто «успокаиваться». Мы не сдадимся без боя. Хорошо. Давайте найдем лекарство от болезней и состояний, вызывающих деменцию. Давайте найдем помощь для тех людей, которые заботятся о больных, чтобы не ставить их здоровье под угрозу. Но независимо от того, как усердно мы работаем или боремся, нельзя победить в этой игре. Смерть – это часть жизненного цикла, с деменцией или без нее.

Что мы можем сделать, так это проживать полноценно каждый день с большим спокойствием и миролюбием, признавая, что не всегда все будет идти по-нашему. Плохие вещи действительно могут случаться с хорошими, умными и трудолюбивыми людьми.

Мы, конечно, должны бороться за то, что разумно, но также должны иногда отпускать. Сделать это означает уравновесить контроль и принятие. Это означает принять неоднозначность, когда потеря не имеет успокоения. Мы живем жизнью, полной любопытства, вместо того чтобы сосредотачиваться на ожиданиях.

Что нас поджидает за углом? Мы ведь не знаем этого на самом деле, не так ли? Как и изучение гор или катание по порогам реки Колорадо, это еще одно приключение.

* * *

Когда муж Дженни вернулся домой на последние месяцы своей жизни, ему потребовался круглосуточный уход, и ее задачи стали чрезвычайно трудными. Я была обеспокоена тем, что она теряет себя в уходе за мужем. В итоге это изменилось. Когда она поняла, что не может все контролировать и начала смотреть на ситуацию по-другому:

Все еще присутствует элемент контроля, который вреден не только для меня, но и для людей вокруг. Так я уволила себя с должности организатора своего мира. Думаю, что я слежу за окружающей обстановкой, для того чтобы все были счастливы и избегали конфликтов, а это нехорошо. Поэтому я работаю над тем, чтобы примириться с мыслью, что иногда конфликт может быть полезен. Я понимаю, что принимаю решения, основанные на мысли «Будет ли кто-то расстроен, если я это сделаю?», и позволяю себе думать «Что, если они расстроятся?», чтобы увести себя от некоторых здравых решений, которые придадут моей жизни смысл и цель.

И затем Дженни внезапно меняется, уравновешивая свою историю потери историей новой надежды:

Завтра я поеду в университет, чтобы договориться о тесте на методики профессиональных интересов и начать процесс подачи заявления. Я не знаю, что нас ждет в будущем, но подготовка к осенним занятиям будет полезной, даже если что-то случится, что отсрочит эту цель.

Дженни так и не пришла на занятия той осенью. Ее муж умер, и после похорон было много дел, которые требовали внимания на протяжении нескольких месяцев. Потом она узнала, что больна, получила необходимое лечение, а также собрала вещи и переехала в дом поменьше в любимом районе. Сейчас, несколько лет спустя, Дженни процветает. Она обустроилась в новом доме, как обычно энергичная, окруженная хорошими друзьями и занятиями, с детьми и внуками неподалеку. Она не забыла то, что называет «прохождением через горе деменции», но двигается дальше по жизни уже по-новому.

* * *

Способность людей становиться сильнее, несмотря на потери, продолжает удивлять и учить меня. Люди по своей природе устойчивы, если другие не встают у них на пути с осуждением и стигматизацией. Каждый человек, пара и семья находят способы превратить отчаяние в надежду, но в основе этого процесса лежит повышение их терпимости к неоднозначности. Даже если они не знают, что их ждет в будущем, они готовы попробовать что-то новое. Для этого полезно иметь больше информации. Нужно знать, в чем проблема на самом деле. Люди продолжают говорить мне, что полезно знать название того, что они переживают. Зная, в чем проблема и что это не их вина, легче справиться с новой и трудной ситуацией.

Неоднозначная потеря – это уникальный вид потери, который не только затрудняет преодоление горя, но и серьезно усложняет процесс скорби. Я объясню это подробнее в следующей главе.

Идеи для размышления и обсуждения

• Большинство из вас уже обладают некоторыми навыками, необходимыми для того, чтобы жить с неоднозначностью разлуки и расстояния, и знают, как это пережить.

• Прежде чем вы сможете управлять стрессом, связанным с уходом за больным деменцией, вы должны понять, в чем проблема. Обозначьте ее.

• Причиной, вызывающей страдания, является не человек с деменцией и не вы. Это неоднозначность, которая окружает вашу потерю.

• Когда кто-то, кого вы любите, то здесь, то нет, его или ее присутствие имеет два значения. Не зная, какое из двух реальное, вы можете испытывать разочарование и тревогу. Попробуйте принять оба как истинные.

• Развивайте двойственное мышление.

• Поскольку не существует идеального решения и абсолютного ответа на вопрос, здесь ваш любимый человек или нет, нужно уметь мыслить дуалистически. Поэтому полезно практиковаться. Например, представьте, что ваш любимый человек одновременно присутствует и отсутствует; представьте, что вы одновременно заботитесь и общаетесь с другими людьми. Придумайте еще несколько подобных связей, которые соответствуют ситуации.

• Хотя некоторый стресс останется, одновременное уравновешивание двух разных идей в голове легче, чем продолжать поиски абсолютного решения.