Текст книги "Любить человека с деменцией. Рекомендации и поддержка для тех, кто столкнулся с болезнью близкого человека"

2. Сложности утраты и горя

О своей покойной дочери Фрейд сказал: «Она здесь», – и показал мне крошечный медальон, который носил, прикрепленный к цепочке для часов.

Хильда Дулиттл, цитируя книгу Питера Гея «Фрейд: Жизнь для нашего времени», 2006 г.

Исследователи говорят, что главная причина стресса для таких людей, как Дженни, это не бремя ухода и не тяжесть болезни. Причина кроется в неспособности решить проблему и облегчить страдания близкого человека, в отсутствии контроля над своей жизнью. В незнании, какие роли принимать, когда это закончится и хорошо ли они делают свою работу, учитывая, что часто нет положительной обратной связи от больного, родственников или общества. Эти люди совершенно одни.

Осложненная потеря и горе

Чтобы понять последствия неоднозначной потери при деменции и узнать, как с ней справляться, полезно узнать об осложненном горе и потере. Многие из вас, кто заботится о больных, испытывают и то и другое.

Осложненное горе – это горе, которое длится слишком долго. Скорбящий человек не следует тому, что психиатры называют нормальным путем скорби, когда симптомы грусти, плохого аппетита и бессонницы проходят через два-шесть месяцев. В таких случаях у человека диагностируют тяжелый депрессивный эпизод [1]. Это больше не является нормальным горем и предполагает личностную патологию.

Однако в случае с деменцией проблема заключается в виде потери, а не в психическом или эмоциональном состоянии человека, осуществляющего уход. Деменция создает бессрочную потерю, поэтому вы продолжаете скорбеть. Скорбь может не прекращаться в течение многих лет, даже десятилетий. Это нормально при неоднозначной потере.

Неоднозначная потеря, в данном случае деменция, приводит к осложненной потере. Как говорят многие ухаживающие люди: «О, это ситуация безумна, а не я». Хотя я выразилась бы несколько иначе, они все же правы.

Вместо того чтобы говорить, что у них осложненное горе, я говорю, что их хроническая печаль и смешанные эмоции являются результатом «дисфункциональных способов взаимодействия» [2]. Это проблема взаимоотношений, вызванная каким-то внешним состоянием (в данном случае деменцией), которое находится вне вашего контроля, и это не ваша вина. Тут не может быть никакого успокоения, потому что деменция продолжает проверять ваше принятие потери.

Один человек, осуществляющий уход за больным, кратко резюмировал это так:

Случайные вспышки ясности могут быть особенными моментами… приглашениями к общению, которые принесут удивление и восторг. Но в то же время они ставят под сомнение процесс ухода. Отсутствующее состояние человека с потерей памяти было следствием болезни или приема неправильных лекарств? Принятие потери проверяется снова и снова.

Эти американские горки потерь, обретений и повторных потерь подрывают стабильность и силу любого человека. Чувство беспомощности приводит к депрессии и тревожности. Конечно, симптомы нужно лечить, но приписывать их как психическую слабость человеку, осуществляющему уход, неправильно и несправедливо. По этой причине осложненное горе, сопровождающее неоднозначную потерю при деменции, должно относиться к отдельной категории диагностики.

Жить с кем-то, кто одновременно присутствует и отсутствует – это странный опыт, который может вызвать ужасную боль и тревогу. Чтобы снизить стресс, полезно понять разницу между смертью и неоднозначной потерей, а также понять, почему одно с большей вероятностью приведет к тому, что называется нормальным горем, а другое – к осложненному горю.

В чем разница между нормальным и осложненным горем?

Рассмотрим ситуации Мэри и Рут. Муж Мэри умер из-за обширного инсульта во время стрижки газона. Приехала «Скорая помощь», врач констатировал смерть, пришел пастор, чтобы помолиться, и несколько дней спустя прошли похороны и поминки.

Люди присылали цветы, произносили панегирики[9]9
  Панегирики – хвалебные речи об усопшем. – Прим. пер.


[Закрыть], читали Священное Писание, стихи, пели песни, делились едой и историями. Все это давало Мэри утешение, а также уверенность в том, что ее муж действительно ушел из жизни.

То, что потеря была невосполнимой, было ясно и признано официально и обществом в целом. Ей было грустно, и она все еще не оправилась от шока, но семья и друзья были рядом, чтобы помочь ей пережить потерю и найти смысл в ней. Были знакомые ритуалы, которые помогали ей чтить и оплакивать мужа. Самое главное, что она не осталась одна со своим горем. Окружение было рядом.

У мужа Рут также был обширный инсульт, он выжил, но это привело к потере когнитивных функций. Шли годы, и он все глубже погружался в деменцию. Рут продолжала заботиться о нем, но испытывала глубокую хроническую печаль, как будто он умер, но затем испытывала чувство вины, потому что муж все еще был жив. Она ощущала смешанные эмоции и сомнения по поводу того, что чувствовать, кем быть и что осталось от их отношений. Она чувствовала себя одинокой. Мало кто из посторонних заметил ее потерю или состояние траура. Это относится и к доброжелательным специалистам и родственникам, которые часто испытывали облегчение от того, что не несли ответственности за уход за тем, кто долго и медленно умирает.

Какая женщина переживала более сложную потерю и, следовательно, с большей вероятностью страдала от осложненного горя? Потеря Рут была осложнена неоднозначностью и замешательством из-за того, что она не знала, когда ее потеря станет окончательной. Потеря Мэри, конечно, тоже была очень болезненной, но у нее была ясность. Ее меньше терзали сомнения. Поэтому она была более свободна и могла продолжать свою жизнь уже в качестве вдовы. Рут, наоборот, застряла в подвешенном состоянии, у которого не было немедленного решения.

Поскольку разные виды потери требуют разных видов горя, знание того, какое горе вы испытываете, поможет понять и справиться с ним. Для Мэри скорбь началась, что нормально, после смерти близкого человека. Для Рут это началось еще до смерти.

Хотя оплакивание потери кого-то, кто еще жив, можно понять, но это само по себе осложнение, которое сбивает с толку. Независимо от источника деменции, необходимость смириться с потерей и признать потребность в скорби, пока кто-то еще жив, противоречит логике. И все же такая потеря, как у Рут, с высокой вероятностью возникновения осложненного горя, на удивление, распространена.

Осложненная скорбь при неоднозначной потере

Основная предпосылка теории неоднозначной потери такова: когда любимый человек потерян лишь частично, неоднозначность в сочетании с потерей создает мощный барьер как для преодоления трудностей, так и для скорби.

Здесь нет привычных ритуалов для управления поведением и объединения людей для поддержки утраты, но есть настоящая и глубокая печаль. Растерянность и отсутствие поддержки из-за неоднозначной потери приводят к депрессии, тревожности, семейным ссорам и разладам. Близкие отношения разрушаются, и вы еще больше изолируетесь.

То, что выглядит как депрессия, часто оказывается грустью. То, что выглядит как тревожность, часто является огромным стрессом и замешательством, которые возникают из-за невозможности исправить ситуацию.

Часто возникают семейные конфликты. Изоляция усиливается. В этой среде неудивительно, что так много людей страдает от осложненного и неразрешимого горя. Если вы начинаете скорбеть слишком рано, то чувствуете себя неверным по отношению к больному, или другие критикуют вас. Горе не отрицается и не подавляется, а просто блокируется социальными, религиозными или семейными табу против скорби до наступления смерти.

Под призмой неоднозначной потери специалисты и люди, осуществляющие уход, могут рассматривать горе и потерю в более тонких терминах. Как эта точка зрения помогает повысить устойчивость? Когда мы оглядываемся назад на то, как эксперты понимали горе в прежние времена, мы видим, что у них не было понятия относительной потери при деменции.

Скорбь. Официально

Поскольку в руководствах по диагностике основное внимание уделяется неправильному горю, я обращаюсь к словарю, чтобы найти определение нормального горя. Здесь горе определяется как душевная боль или глубокая скорбь, вызванная утратой [3]. Потеря определяется как лишенность [4].

Там нет упоминания об ограничении времени или искаженных реакциях. Однако с медицинской точки зрения горе определяется тем, как долго оно длится, и его симптомами: депрессией, двойственностью чувств, чувством вины, неуверенностью в себе, физическими недомоганиями, смятением из-за потери или смерти и неспособностью функционировать так, как до потери. Как я отмечала ранее, когда такие реакции длятся дольше нескольких месяцев, от двух до шести месяцев, горе определяется как патологическое.

Такие определения горя несправедливы по отношению к людям, чьи близкие страдают деменцией. Определение, которое фокусируется на симптомах, не может учитывать контекст и тип утраты, с которой сталкивается друг или член семьи. Специалисты уже знают, что горе становится более тяжелым, когда потеря возникает в результате неожиданной (например в результате самоубийства или убийства) или противоречивой смерти (например, когда умирает ребенок). Тем не менее горе, которое возникает, когда любимый человек страдает деменцией, еще официально не признано исключительным. Осложнения при таком горе еще не признаны нормальными. В этом заключается несоответствие между формальным диагнозом горя и реальностью душевных страданий и глубокой печали, которые вы испытываете, когда деменция лишает того, что у вас было.

Преодоление – неосуществимая идея

На протяжении десятилетий в области горя и потери предполагалось, что если скорбящие не могут справиться с потерей за относительно короткий период времени (от трех до шести месяцев), с ними что-то не так. Эта точка зрения происходит из работы психиатра Эриха Линдеманна, который в 1944 году написал о своем опыте лечения выживших жертв трагического пожара и их родственников. Трагедия произошла в Бостоне в ночном клубе «Коконат Гроув»[10]10
  Оригинал – Cocoanut Grove Nightclub. – Прим. пер.


[Закрыть]. 492 человека оказались в ловушке из-за запертой двери и погибли [5].

Линдеманн рассматривал отложенную и подавленную скорбь выживших и их родственников как патологию, тем самым укрепляя свое представление о неразрешенном горе как о болезни.

Хотя его взгляд на горе по-прежнему разделяют многие психотерапевты, он явно не учитывал неизбежную долгосрочную потерю и горе, которые переживает человек, когда у его любимого есть когнитивные нарушения.

Однако специалисты по психологическим травмам могут приблизиться к пониманию того, какое горе вызывает деменция. Исследователи Мартен де Врис и Бессел ван дер Колк[11]11
  Мартен де Врис – психиатр, антрополог, заслуженный профессор Университета Маастрихта. Бессел ван дер Колк – психиатр, специалист по работе с ПТСР, автор книги «Тело помнит все». – Прим. ред.


[Закрыть] утверждают, что реакции горя с большей вероятностью будут сложными, когда «потеря неожиданна, травматична или происходит в период неопределенности, что усугубляет нарушение привычных способов» [6]. Конечно, потери из-за деменции попадают в эту категорию. Однако есть загвоздка: профессионалы, хотя и имеют хорошие намерения, могут все еще думать об определении нормального горя, данном Линдеманном. Иначе говоря, они будут думать, что вы должны преодолеть это и двигаться дальше. Это ставит вас в невыгодное положение. Вы не можете преодолеть печаль или завершить процесс горя, потому что переживание потери из-за деменции вашего близкого продолжается иногда годами. Печаль становится хронической не по вашей вине.

Горе: беспорядочный и нескончаемый процесс

В 1969 году Элизабет Кюблер-Росс разработала свои пять стадий горя: отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие [7]. Однако люди обычно забывают, что эти стадии не предназначались для семей, переживающих смерть близкого человека. Они были предназначены для умирающего человека [8].

Возможно, теория стадий переживания горя Кюблер-Росс прижилась так быстро, потому что, как сказала писательница Меган О’Рурк: «Она делала потерю управляемой. Проблема в том, что это иллюзия» [9]. Изящные формулы, подобные этой, становятся популярными, потому что список того, чего следует ожидать, предельно ясен и помогает нам чувствовать себя под контролем, когда что-то идет наперекосяк.

К сожалению, потеря и горе – гораздо более запутанные процессы. За последние девять лет своей жизни Кюблер-Росс перенесла серию тяжелых инсультов. Она утверждала, что смерть – это хороший опыт, но только если это не занимает много времени. Ее собственные стадии смерти были сложными и беспорядочными [10].

В качестве примера исследователь Джордж Бонанно составил график того, что он называет колебаниями (подъемы и спады) горя. С течением времени мы видим, что эти колебания происходят все реже [11]. Горе не уходит, оно просто возвращается эпизодически. Я сама все еще скорблю о своей сестре, которая умерла четырнадцать лет назад. Когда ее дети недавно позвонили мне, отчаянно пытаясь принять правильное решение, поскольку их отец был на грани смерти, я сразу же подумала: «Что бы хотела моя сестра, чтобы я сказала?» Представила себе разговор с ней, но ее утрата снова стала для меня болезненно реальной. Является ли это ненормальным горем? Нет. Это реальность подъемов и спадов при переживании горя.

Спады и подъемы реальны, но в идеале они происходят все реже со временем, даже если они никогда полностью не прекратятся. Мы можем хотеть плавных этапов переживания, чтобы остановить боль утраты, но горе не то, с чем мы можем полностью справиться.

В отличие от того, что говорили ранние эксперты, необязательно «преодолевать это» [12]. Цель – научиться жить с горем и существовать в мире с ним.

В последнее время некоторые исследователи, занимающиеся проблемами утраты и горя, стали изучать не только отдельные симптомы, но и контекст горя или его социальную среду. В этой группе есть профессор, специализирующийся на социальной работе, Кеннет Дока, который придумал термин «бесправное горе» [13].

В вашем контексте это означает, что в социальном плане у вас нет разрешения на скорбь. Никакого траура или поминок по любимому человеку, который все еще жив.

Семейный или общественный стоицизм – упование на то, что нужно не поддаваться своим чувствам и не давать слабину. Это также может стать причиной бесправного горя. В этих ситуациях скорбеть и плакать недопустимо. И все же деменция порождает потерю, которая болезненно печальна. Это именно то время, когда нужны люди, приносящие еду и добрые слова, чтобы не пришлось переносить потерю в одиночестве.

Учитывая это небольшое углубление в историю, можно увидеть несоответствия между традиционными представлениями о потере и горе и вашей ситуацией. Если вы в депрессии, или испытываете тревожность, или у вас есть проблемы со здоровьем, поговорите со своим врачом, медицинским работником или священнослужителем о том, что вы потеряли из-за деменции и ухода, который вам пришлось осуществлять. Важно, чтобы специалисты не путали грусть скорби с депрессией: меры воздействия различаются. При депрессии могут понадобиться лекарства. С печалью и скорбью поможет справиться человеческое общение и возможность скорбеть по-своему, когда хочется, без критики, с поддержкой и утешением от других.

Процесс скорби

Когда вы живете с деменцией, ждать, пока все закончится, чтобы начать горевать, – неразумно, потому что это может означать годы сдерживания слез. Вместо этого разрешите себе горевать в любое время, всякий раз, когда вы замечаете новую потерю, маленькую или большую.

Одна женщина отправляла бумажного журавлика в море каждый раз, когда замечала новый проигрыш деменции своего мужа. Другая зажигала свечи в церкви, третья писала стихи, четвертая делала записи в своем дневнике, а пятая собирала семью каждый раз, когда случалась новая потеря, чтобы почувствовать поддержку от детей и внуков, – прекрасное свидетельство преемственности семьи.

У Эммы был свой способ. Она была женой пожилого мужчины с прогрессирующей болезнью Альцгеймера. Когда наша исследовательская группа впервые встретилась с ней, она была очень расстроена. Она говорила нам, что ее муж все время хотел секса, но он больше не знал, кто она такая. Она не считала, что это правильно, и не знала, что делать.

Несколько месяцев спустя, когда мы увидели ее снова, она казалась более спокойной. Мы спросили, что изменилось. Она рассказала, что однажды ей внезапно пришло в голову решение. Она пошла в спальню, с грустью и слезами сняла свое обручальное кольцо и спрятала в шкатулку для драгоценностей. По ее словам, после этого она лучше стала понимать, как справляться с поведением своего больного мужа. Она больше не видела в нем своего сексуального партнера, а человека, которого очень любила и о котором будет заботиться, «пока смерть не разлучит» их.

Как и в случае с детьми много лет назад, она установила границы и переселила его в отдельную спальню. Ощущение, что ее супружеский долг – вступать в половую связь, уменьшилось, но она позаботилась о том, чтобы другие его потребности были удовлетворены. Уровень стресса снизился не только у нее, но и у него, что удивительно. Когда она успокоилась, он сделал то же самое.

Много лет спустя, сразу после смерти мужа, она вернулась к своей шкатулке с драгоценностями, достала обручальное кольцо и снова надела его на палец.

Я никогда не забуду, что она сказала после: «Теперь я действительно стала вдовой, а не просто вдовой, ожидающей своего часа».

Такие символы, как обручальные кольца, помогают нам и другим понять статус отношений. Но, как обнаружила Эмма, такие символы также могут сбивать с толку при деменции. Хотя некоторые посторонние могут не понять, что сделала Эмма, это позволило ей оплакивать ту часть своих отношений, которая исчезла, и радоваться человеку, который все еще был здесь.

Как и Эмма, многие из вас в одиночестве справляются с осложненным горем и потерей. Расскажите другим членам семьи и друзьям о том, что вас успокаивает, а что нет. Вам также нужен собственный врач или медработник. Расскажите ему о реальности вашей жизни. Если он не будет слушать, попросите кого-нибудь другого, кто сможет. Скажите ему, что вам грустно, но для этого есть веская причина: у кого-то, кого вы любите, деменция. Если вы страдаете от бессонницы, скажите ему почему. Это не обычная бессонница, а реакция на ночные беспокойства, когда ваш любимый человек просыпается и бродит по дому. Это боязнь заснуть из страха, что случится что-то плохое, если заснешь (и это возможно). Специалисты, а также члены семьи, где есть больной, нуждаются в помощи, чтобы узнать о сложности ваших потерь и о том, что происходит вокруг вас. Многие могут не знать всего этого.

Идеи для размышления и обсуждения

• Не все потери неоднозначны, но те, которые уже есть, могут создать условия, которые затруднят горе.

• Осложненная потеря затрудняет горе, но патология не связана с какой-либо личной слабостью.

• Общество принимает и поддерживает чье-то горе после смерти в семье, но на неоднозначные потери это не распространяется. Более того, вы можете подвергнуться критике, если начнете скорбеть слишком рано.

• Если вы не понимаете точно, здесь ваш любимый человек или нет, то это может стать препятствием как для преодоления трудностей, так и для скорби. Оба процесса замедляют неоднозначность.

• Традиционные представления о «ненормальном» горе необходимо пересмотреть. Они должны включать в себя потерю и горе, связанные с деменцией.

• Горевать о ком-то, кто еще жив, но уже не тот человек, которым был раньше, полезно и необходимо для вашего благополучия.

• Обменивайтесь мыслями о вашем горе с другими людьми, осуществляющими уход. Делитесь идеями о том, какие символы и ритуалы могут помочь в этом процессе. Что работает для вас?

• Но помните: скорбите по-своему.

3. Стресс, преодоление и стойкость

Помимо преодоления трудностей или решения проблем, устойчивость включает в себя позитивные изменения и рост.

Фрома Уолш «Укрепление устойчивости семьи», второе издание, 2006 г.[12]12
  Пер. ред.


[Закрыть]

Прежде чем мы сможем справиться с проблемой, нужно понять, что она из себя представляет. Точнее, мы должны осознать ее сложность. Уход за больными сам по себе – не проблема, но может стать ею из-за переутомления. Важно понять, что вызывает наибольший стресс, чтобы и вам, и другим было легче работать над его снижением.

Исследователи говорят, что при уходе за больным основной стресс может быть как физическим, так и психологическим, эмоциональным, социальным и финансовым [1]. По моим наблюдениям, одиночество и изоляция занимают главное место. Однако существуют значительные различия между людьми, осуществляющими уход, обусловленные полом, возрастом и культурными особенностями. Поэтому и с горем они справляются отнюдь не одинаково.