Текст книги "Любить человека с деменцией. Рекомендации и поддержка для тех, кто столкнулся с болезнью близкого человека"

Различия между людьми, осуществляющими уход

Чтобы помочь оценить вашу собственную ситуацию, дальше я представлю информацию о том, что обнаружили исследователи. Мы рассмотрим различия, обусловленные полом, возрастом, расой и этнической принадлежностью, а также разберем отличающиеся друг от друга способы преодоления горя.

Пол

Во всем мире по сей день ухаживают за больными преимущественно женщины. Когда кому-либо в семье, молодому или пожилому, необходима забота, в первую очередь обеспечивают ее матери, жены, дочери, невестки и сестры. В случае с болезнью Альцгеймера теми, кто берется за уход, часто становятся взрослые дочери [2].

Сегодня количество мужчин, заботящихся о больных родственниках, растет [3]. Они по большей части помогают управлять финансами и организовывать уход. Но чаще всего именно женщины выполняют самые трудоемкие обязанности, занимающие продолжительное время (кормление, купание, походы в туалет и одевание) [4]. Поскольку физический труд сильно изолирует, эта разница в типе работы может объяснить, почему женщины, ухаживающие за больными, чаще мужчин сообщают о стрессе, тревоге и депрессии [5].

Возраст

Большинство людей, оказывающих уход за любого типа больными, находятся в возрасте от 35 до 64 лет. Типичный представитель человека, ухаживающего за близким, – это 46-летняя женщина [6]. Среди тех, кто относится к категории 65 лет и старше, средний возраст составляет 63 года, но стоит обратить внимание, что каждый третий из этих людей имеет слабое здоровье [7].

Хотя исследователи считают, что более пожилые люди, ухаживающие за больными, подвергаются большому риску, взрослые дочери также находятся под угрозой: они часто заботятся не только о своих детях, но и о пожилых родителях. Когда на молодых ложится двойная ответственность, остается мало времени, чтобы заботиться о себе, и это может представлять опасность для их собственных отношений.

Раса и этническая принадлежность

Раса и этническая принадлежность также влияют на стресс, о котором сообщают люди, осуществляющие уход. Вот какие данные известны по Америке. Афроамериканцы, ухаживающие за больными, сообщают о меньшем уровне стресса и депрессии, а также о большем вознаграждении по сравнению с белыми [8]. А латиноамериканцы и американцы азиатского происхождения чаще страдают от депрессии, чем их коллеги [9].

Этническая принадлежность также влияет на то, кто из членов семьи осуществляет уход. Среди людей в возрасте семидесяти лет и старше, нуждающихся в уходе, белые чаще всего получают его от супруга, латиноамериканцы – от своих взрослых детей, а афроамериканцы – вообще не от члена семьи. Безусловно, необходимо больше исследований, сосредоточенных на культурных различиях. Мы можем учиться друг у друга тому, что помогает людям оставаться здоровыми и сильными.

Способы преодоления горя. Различия на основе пола

Мужчины и женщины, как правило, по-разному преодолевают горе: мужчины фокусируются на проблеме, женщины – на эмоциях. Для снижения уровня стресса важно, чтобы вы чувствовали, что так или иначе влияете на управление ситуацией [10]. То, как вы видите свою эффективность в решении проблем, отражается на действенности выбранного вами стиля преодоления горя [11].

Если вы обычно самостоятельны, самодостаточны и в целом чувствуете себя эффективным, преодоление трудностей, вероятно, также приносит успехи. Но когда деменция захватывает вашу жизнь, то непросто оставаться таковым. В седьмой главе представлены рекомендации, как этого добиться.

Это возвращает нас к вопросу о поле. Помимо того что в вопросе заботы количество женщин преобладает, по словам исследователей, что-то в женщинах делает их более уязвимыми к стрессу, связанному с уходом, чем мужчин. Связано ли это с их способом преодоления горя, который имеет тенденцию быть более эмоциональным? Будет ли мужской способ преодоления проблем (акцент на суждениях и рассуждениях) эффективным и для женщин? Над этими вопросами стоит задуматься.

В своей клинической работе я призываю всех людей, ухаживающих за больными, как женщин, так и мужчин, прибегать к обеим стратегиям. Используйте когнитивные техники преодоления, когда вам необходимо принять решение, разобраться с проблемой и выполнить такие конкретные задачи, как планирование приема лекарств и назначений. Для всего этого необходимы суждения и рассуждения. Основанный же на эмоциях способ используйте, чтобы осознать свои чувства: печаль, злость, безысходность и отчаяние. Разговор с близким другом или специалистом может помочь в этом, но также полезны чтение стихов или слушание музыки, отдых и сон.

Возможно, из-за того, что я женщина, или из-за того, что я психотерапевт, я ценю эмоциональный подход. Музыка помогает успокоиться после ежедневного стресса. Фильмы всегда казались мне своего рода терапией, двухчасовым побегом от реальности. Чтение – успокаивающее удовольствие, когда могу ни на что не отвлекаться. В последнее время еще занимаюсь йогой, которая расслабляет и тело, и разум.

Я, конечно, понимаю, что у вас есть ограничения как у человека, который заботится о больном. Тем не менее важно найти что-то, что будет работать в вашем случае, чтобы успокоить эмоции. На протяжении многих лет люди рассказывали мне, что помогает именно им, и список очень разнообразен: игра на фортепиано, посещение церкви или синагоги, пение, продолжение работы вне дома, игра в карты или ужин с другом, участие в книжном клубе, просмотр телевизора, чтение стихотворений, вязание, игра в гольф, молитвы, медитации, физические упражнения, прогулки с друзьями и, конечно же, хороший сон по ночам. Найдите что-то, что поможет успокоить эмоции дома, а также за его пределами и с другими людьми. Вам нужно выбираться из дома время от времени, чтобы заново обрести себя.

Хотя я очень ценю способ преодоления, основанный на эмоциях, любой, кто меня знает, быстро понимает, что я также использую когнитивный способ. Я никогда не принимаю решений, не поискав других вариантов: составляю списки, ставлю цели и использую логику для решения проблем. Пока не выпишу это все, то не стану думать о том, как я справляюсь, но теперь вижу, что использую оба стиля. Возможно, в каждом из них нахожу лучшее.

Попробуйте сделать так же. Подумайте, какой из способов вы используете и когда. Если вы больше склоняетесь к какому-то одному, спросите себя, можете ли снизить свой уровень стресса, разнообразив то, как вы справляетесь и управляете ситуацией. Однако, используя любой из стилей преодоления горя, знайте: эффективность зависит от вашего позитивного настроя – не игнорирования отчаяния, а веры в то, что вы можете справиться с ситуацией, даже если она сложная.

Оставаться позитивным не значит, что вы не можете время от времени хорошенько поплакать. Или, как сказала мне одна женщина: «Когда я в отчаянии, то иду в гараж, сажусь в машину, проверяю, закрыты ли окна, и кричу». Это был ее способ успокоиться, не пугая мужа. Она достаточно хорошо понимала себя, чтобы осознавать, когда ей нужно немного снять напряжение, и нашла действенный способ сделать это.

Позитивная стратегия преодоления горя означает регулярную оценку своих эмоций. Эмма, о которой вы уже читали в прошлой главе, – пример человека, который оценил свои чувства, а затем предпринял действия, чтобы снять стресс. Она строила этот процесс на положительных моментах. Как в старой песне, которая гласит: «Don’t worry, be happy». Она не жалела себя и не зацикливалась на принятии желаемого за действительное. Она осознавала свои чувства, которые затем и направили ее на необходимые изменения.

Препятствия на пути преодоления и управления горем

Помимо влияния способа преодоления, пола, расы и этнической принадлежности на то, кто ухаживает и как человек в целом справляется с ситуацией, существуют препятствия, которые могут сделать уход более напряженным, чем он должен быть. С большинством из них можно справиться, если семья или общество в целом решатся на это. Хотя вы, возможно, испытываете другие трудности, я рассматриваю здесь следующие препятствия: семейный конфликт, накопление стресса, негативные суждения, изоляция, культурная стигматизация, негибкое восприятие и тревога из-за неоднозначности.

Препятствием для преодоления стресса, которое наносит больше всего вреда людям, осуществляющим уход, является семейный конфликт. В одной из крайностей я вижу, как люди становятся изгоями в своих семьях из-за старых или новых разногласий. Хотя бы для того, чтобы снять этот лишний стресс с человека, который уже и так находится в подавленном состоянии, стоит обратиться за помощью к терапевту. Или же к семейному психологу, чтобы разрешить конфликт. Особенно терапия может понадобиться в случае с приемными семьями, тем более если старшее поколение настраивает детей против ухаживающего человека – относительного новичка в их семье [12]. Вопросы доверия обычно не могут быть решены без помощи сторонних специалистов, которые проясняют рассматриваемые вопросы и помогают справиться с враждебностью в отношениях.

Однако даже семьи, которые в прошлом хорошо ладили, предсказуемо будут не соглашаться и спорить, когда есть неясность в отношении болезни или ухода. Немногие осознают, что конфликтная обстановка в семье предрекает депрессию. Очевидно, что уменьшение конфликтов важно, если вы хотите, чтобы тот, кто заботится о больном, оставался здоровым.

Есть и хорошая новость: восприятие этого человека к своим трудностям меняется, когда другие члены семьи выражают свою признательность [13]. Нам не нужно, чтобы исследователи говорили нам об этом. Выражение признательности – это воздействие, которое должно быть так легко оказать. Я часто задаюсь вопросом, понимают ли близкие или дальние родственники, что в их же интересах сказать «спасибо» тому человеку, который находится рядом с больным и заботится о нем. Они должны звонить или присылать цветы, деньги или еду, брать на себя обязанности на неделю или даже всего на несколько дней, чтобы постоянный опекающий мог взять отпуск от изнурительной работы. Люди, заботящиеся о больных, говорят мне, что им больно, когда никто не звонит и не интересуется. Они чувствуют себя брошенными. Я говорю им о том, что нужно дать семье и друзьям знать, что вам нужна помощь. Попросите их прямо выполнить какую-либо конкретную просьбу или подменить вас.

Бесполезно ждать, что они вызовутся помогать добровольно. Это может только разочаровать вас. Поэтому просите то, что вам нужно. Будьте настойчивы.

Командная работа всей семьи важна для здоровья людей, осуществляющих уход, поэтому я рекомендую семейные встречи (даже если некоторые участники присоединяются к ним по громкой связи или по Skype). Когда члены семьи испытывают искушение отворачиваться друг от друга во время стресса и трудностей, всем полезно помнить, что у них есть общий враг – деменция, – и так или иначе прийти на помощь. Подробнее о том, как это сделать, я расскажу в седьмой главе.

В дополнение к вашему накопленному стрессу потеря из-за деменции не является разовым событием, как мы видим. С течением продолжительного времени возникает целый каскад потерь, подобный бурлящей горной реке. Для пациента это утрата памяти, возможности путешествовать и ходить, регулировать мочеиспускание, а ближе к концу – потеря способности самостоятельно есть и пить. Все это представляет дополнительные препятствия, с которыми нужно справляться.

Для вас как для человека, который заботится о больном, это потеря вашего любимого человека, потому что он больше уже не будет таким, как раньше. Это утрата ваших прежних отношений, спокойного сна, целей и желаний. Канут в Лету и прежние увлечения в свободное время, и независимость, и контроль над собственной жизнью. Этот поток потерь по понятным причинам изматывает вас, но окружающие часто не замечают этого. В своей практике я слышала много историй о такого рода неоднозначных потерях, но чаще всего происходит нагромождение нескольких различных утрат одновременно. Например, потери, переживаемые взрослой дочерью, ухаживающей за пожилым отцом с деменцией и маленьким ребенком с аутизмом, или утраты взрослой дочери, мать которой переезжает в дом престарелых так же, как и ребенок, поступающий в университет. Такие многочисленные потери только усиливают натиск. Специалисты, так же как и широкая общественность, часто упускают из виду эту сложность стресса в жизни людей, осуществляющих уход.

Возможно, одним из невыявленных обременений является осуждение, которое многие получают от родственников и специалистов. То, что люди обычно знают об этом, только усиливает их стресс. В моей практике те, кто заботился о больных, часто говорили мне, что они пролили столько слез на этом пути, что на похороны их не останется. Я говорю им, чтобы они не беспокоились, если другие критикуют их за то, что у них не осталось слез, ведь они уже много горевали на этом пути. Это характерно для длительной деменции. Будьте как тефлон: не позволяйте негативному суждению прилипнуть к вам.

Профессионалы тоже могут осуждать и видеть все в негативном свете. Женщина, которая долгое время ухаживала за больным, посетила один из моих семинаров (назову ее Хелен) и поделилась со мной: «Доктор сказал, что я отрицаю информацию, которую он дает мне, но это не так. Я просто кладу плохие новости в укромное место в своей голове, чтобы вытащить их, когда мне будет легче переносить боль. Он говорит мне, что мозг поврежден и ему не станет лучше. Я делаю вид, что не слышу, но на самом деле слышу. Просто откладываю плохие новости на потом».

Хелен спросила меня, действительно ли я считаю, что ее метод преодоления трудностей был отрицанием. «Нет, – сказала я. – Кажется, ты знаешь, что делаешь. В краткосрочной перспективе отрицание действительно может быть полезным способом справиться с ситуацией, особенно когда вы осознаете, что используете его, чтобы на короткое время отсрочить очень плохие известия. На самом деле вы нашли очень хороший способ справиться со стрессом, вызванным болезненными новостями». Когда новости шокируют и дела идут не так, как вам хочется, то нужно время, чтобы принять их.

Люди, осуществляющие уход за больными деменцией, часто изолированы от других. Это связано с тем, что они, как правило, старше и часто уязвимы, и поэтому у них меньше возможностей выходить на улицу или путешествовать. В результате они проводят меньше времени с другими членами семьи и могут отказываться от отпуска, хобби и других социальных активностей. Изоляция приводит к более высокой нагрузке и депрессии у людей, осуществляющих уход. Что, в свою очередь, приводит к большему количеству поведенческих проблем у человека, страдающего деменцией [14]. Другими словами, отказ от социальной деятельности оказывает негативное влияние как на того, кто ухаживает, так и на больного. Поскольку этот момент очень важен, я скажу и другими словами: избегайте изоляции, занимайтесь какой-либо социальной активностью. Это необходимо как для вашего благополучия, так и человека, о котором вы заботитесь.

Еще одним препятствием для преодоления трудностей является стигматизация деменции. Существуют важные культурные различия в отношении того, как деменция воспринимается или стигматизируется. Исследователь Пегги Дилворт-Андерсон подтверждает, что на процессы семейного ухода влияют культура и этническая принадлежность, которые определяют значение ухода для конкретной семьи, а также то, кто и как будет выполнять эту работу [15].

Кроме того, из исследований, проведенных в различных культурах, исследователи обнаружили, что (1) женщины, обеспечивающие уход, больше подвержены риску; (2) белые чаще сообщают о депрессии, чем афроамериканцы, возможно, из-за того, как они воспринимают свою задачу и саму деменцию (белые чаще воспринимают деменцию как стигму, тогда как афроамериканцы рассматривают ее как часть жизненного цикла); и (3) азиатские культуры демонстрируют большее чувство долга по уходу за пожилыми членами семьи, но также больше нуждаются в уединении из-за стигматизации и, таким образом, оказывают меньше социальной и эмоциональной поддержки лицам, осуществляющим уход [16].

Как следствие, показатели нагрузки и депрессии у китайцев и корейцев, осуществляющих уход за больными, были выше [17]. Хотя в азиатских культурах традиционно предписывается почитание родителей, чувство ответственности за заботу о старших, в то же время существует культурная стигматизация пациентов с деменцией, что приводит к изоляции тех, кто за ними ухаживает [18]. Это плохо. Однако совсем недавно я прочитала, что теперь южнокорейцы учат своих детей ухаживать за людьми, страдающими деменцией. Это хороший пример социальных изменений, направленных на признание и поддержку стареющего населения [19].

Поддержка со стороны семьи, друзей и общества имеет решающее значение для здоровья того, кто осуществляет уход. Если вы родственник или друг такого человека, постарайтесь просветить хотя бы кого-нибудь в вашем районе, кто мог бы помочь вам рассказать об этом другим. Люди должны знать, что стигматизация пациентов с деменцией также вредит, а общество отчаянно нуждается в людях, готовых ухаживать за больными близкими.

Хотя факторы стресса могут различаться, у каждого из вас будет свое представление о деменции близкого человека. Когда я встречаюсь с отдельными людьми, парами, семьями или группами семей, то всегда задаю следующий вопрос: «Что именно для вас значит эта ситуация?» Жесткое мышление мешает справиться с трудностью.

Действительно, ответы часто различаются внутри пар и семей, но это нормально, когда члены семьи видят ситуацию по-разному. Когда потеря остается неясной, как это бывает с деменцией, люди по понятным причинам расходятся во мнениях относительно того, что она означает. Я говорю им, чтобы они просто выслушивали мнения друг друга. Этот процесс заключается не в том, чтобы противопоставить правильный ответ неправильному или нормальное – ненормальному. Речь идет о попытке осмыслить неоднозначную потерю, и каждый человек делает это по-своему. Правильность вашей интерпретации ситуации не имеет значения, если, конечно, ваша точка зрения не угрожает вашей жизни или жизни других.

Некоторые люди не могут смириться с неоднозначностью и впадают в опасное отчаяние. В таких случаях лечение необходимо незамедлительно.

В своей клинической работе я встречаю людей, которые упорно борются с неоднозначностью деменции. Вначале они склонны рассматривать ситуацию как одну из двух крайностей: (1) отрицание того, что что-то не так, или (2) восприятие больного человека как уже умершего или уже не человека (просто оболочка). Как я упоминала ранее, ни одно из этих двух восприятий не является правдивым. Реальность лежит посередине.

Чтобы справиться с деменцией, нам приходится жить с оттенками серого. Бухгалтер, отец которого страдал слабоумием, не мог этого сделать. Неопределенность приводила его в ужас. Он сказал: «Я могу иметь дело со своим отцом, пока считаю его предметом мебели и не натыкаюсь на него». Я была шокирована, но поняла: многие люди настолько напуганы деменцией, что решают, что все кончено, хотя на самом деле это не так. Это тревога из-за неопределенности. Вы не можете этого вынести, поэтому искусственно создаете ясность.

В конечном счете нам всем приходится ломать голову над вопросами: какова моя терпимость к двусмысленности? Могу ли я чувствовать себя спокойно с любимым человеком, который и здесь, и в то же время нет? Могу ли остаться в далеко не идеальных отношениях?

Бухгалтер не смог, но его сын смог, и именно он со временем уговорил отца вернуться в дом престарелых, хотя дедушка уже потерял память полностью. Вместе навещая его, отец и сын сблизились, и бухгалтер научился терпимости к неоднозначности, что с его профессией нелегко. То, что помогает справляться с трудностями и решать проблемы в профессиональной жизни, может иметь катастрофические последствия в семейной жизни.

Людям с деменцией нужны прикосновения и звук наших голосов, даже если они не всегда знают, кто мы такие. Мы можем научиться справляться с этим. Наша человечность зависит от этого. Мы действительно можем подавать сигналы тому, кто больше не в состоянии отвечать на них, по крайней мере сознательно. В близких отношениях мы не должны всегда ожидать, что бухгалтерская книга будет точно выверена.

Отношения часто не совсем взаимны. Давать кому-то безоговорочно, не ожидая ничего взамен, – это высшая проверка эгоизма и благодати, и это может дать нам определенное удовлетворение и покой, которые облегчат нашу собственную боль.

Рассмотрим Рут, чей муж, как мы узнали из предыдущей главы, перенес инсульт, за которым последовала деменция. Она по-прежнему ухаживала за мужем и давно поняла, что сама болезнь – это не разовая потеря. Его диагноз был лишь первой из многих. Ее потери накапливались с годами: утрата сексуальной близости, его понимания того, кто она такая, потеря ее свободного времени с друзьями, поскольку его зависимость от нее возрастала, и так далее. Каждая «парализовала» женщину на какое-то время, пока она снова не вставала на ноги и не решала, как сделать следующий шаг. Скорбеть стало легче, когда группа поддержки сказала ей, что ее печаль нормальна. Ее группа поддержки была бесценной, и несколько ее членов стали близкими друзьями. Общение с теми, кто был «в одной лодке», помогало ей снова находить в себе силы после каждого нового удара. Беседы и книги экспертов дали ей информацию, которая помогла ей управлять ситуацией и принимать важные решения. Прослушивание музыки, сочинение стихов и посещение церкви поднимали ей настроение, так что она могла продолжать идти вперед. Ее путь длился пять лет [20].

Жизнестойкость у людей, заботящихся о больных, встречается чаще, чем думает большинство экспертов. Просто проявляется в разных формах. Всем нам крайне важно понять, почему люди, осуществляющие уход, отличаются друг от друга, узнать, кто наиболее уязвим и почему, а также изучить различные стили управления, понять, что существует несколько правильных способов выполнения этой роли. Однако важным моментом для вас является то, что барьеры, препятствующие управлению стрессом, должны быть устранены. Для этого общество в целом должно помогать. Вместе с другими старайтесь выступать за более широкое информирование общественности о деменции, чтобы страх перед ней не изолировал вас и вашего близкого человека.

Идеи для размышления и обсуждения

• Чтобы справиться с деменцией и оставаться устойчивым на этом пути, составьте список конкретных факторов стресса, с которыми сталкиваетесь. Как только вы поймете, в чем заключается проблема и ее сложность, то сможете начать управлять ей и справляться с ней.

• Стресс может быть физическим, эмоциональным, духовным, финансовым и социальным, но существуют также различия по половой, возрастной, расовой и этнической принадлежности, которые влияют на людей, осуществляющих уход. Какие способы подходят именно вам?

• Жесткие культурные правила в отношении гендерных ролей перегружают женщин и стигматизируют мужчин, которые сейчас все чаще берут на себя роль ухаживающих.

• Предоставление информации, которая поможет справиться с ситуацией, часто называют «психообразованием». Это одна из наиболее эффективных форм воздействия.

• Помимо информации, справиться с ситуацией помогает человеческое общение. Найдите друга, группу поддержки – людей, которые могут присутствовать полностью в вашей жизни.

• Чувство уверенности в своей способности справляться со стрессом и решать проблемы делает жизнь легче.

• Утраты со временем продолжают накапливаться при деменции, поэтому процессы преодоления трудностей и переживания горя продолжаются. Это вызывает необычайно сильный стресс даже у самых сильных людей и семей.

• Барьеры на пути преодоления стресса и управления им часто можно изменить с помощью просвещения общественности, а также с помощью профессионалов.

• Быть устойчивым означает больше, чем просто восстанавливаться после невзгод. Это означает обретение новых сил благодаря полученному опыту. В случае любви к человеку, страдающему деменцией, устойчивость означает привыкание к стрессу и тревоге, вызванным неоднозначностью и отсутствием успокоения.