Текст книги "Любить человека с деменцией. Рекомендации и поддержка для тех, кто столкнулся с болезнью близкого человека"

4. Смирение – миф

Постепенно я начинаю чувствовать, что дверь больше не закрыта и не заперта на засов.

К. С. Льюис «Исследуя горе», 1961 г.

С 1960-х годов, возможно, из-за частого использования популярными психологами, журналистами и телеведущими фраза «найти смирение» стала обыденной. Многие используют ее, чтобы указать на то, что чье-то переживание горя закончилось. Тогда целью становится преодоление потери и движение дальше.

Я нахожу такой образ мышления оскорбительным и пропитанным ценностями культуры, которая не только отрицает смерть, но также предполагает, что потеря близкого человека будет иметь четко обозначенный конец. Деменция – доказательство того, что смирение – миф.

Впервые я узнала об этом мифе от семей с людьми, пропавшими без вести. В 1974 году я была в докторантуре и занималась исследовательским проектом в Центре изучения военнопленных в Сан-Диего – брала интервью у жен военных летчиков, пропавших без вести во Вьетнаме.

В то время семьи не знали о том, живы их близкие или нет, и большинство из них так и не узнали ответ [1]. Когда я общалась с женами пропавших пилотов, они часто говорили о книге «Маленький принц» и о том, как эта история дала им утешение. Я думала, что книга для детей, но потом обнаружила, что она о сбитом пилоте и борьбе за поиск смысла, когда исчезает любимый человек [2]. Такие рассказчики, как Антуан де Сент-Экзюпери и К. С. Льюис, показывают нам метафорически, что дверь к потере необязательно должна быть, как писал Льюис, «запертой на засов».

Я стала старше, у меня много друзей, страдающих деменцией, и теперь, десятилетия спустя, перечитывая «Маленького принца», я думаю о психологически отсутствующих. Экзюпери пишет о любви к человеку (в данном случае к Маленькому принцу), который все еще здесь, но быстро ускользает: «Я понял, что происходит нечто необыкновенное. Я крепко держал его на руках, как маленького ребенка, но все же мне казалось, будто он ускользает, проваливается в бездну, от которой я никак не могу удержать его» [3].

Затем он продолжает: «Но это все равно что сбросить старую оболочку. Тут нет ничего печального» [4]. Я часто слышу, как члены семьи говорят о близких, страдающих деменцией, как об «оболочке их прежнего я». «В ней никого нет». «Это всего лишь оболочка, поэтому я считаю ее мертвой». Но Экзюпери говорит нам, что любить старую оболочку – это нормально, и я с этим согласна.

Любить кого-то, кто является лишь оболочкой его или ее настоящего «я», на самом деле похвально. И это «серьезный вопрос» [5]. Люди, живущие с деменцией, знают это, но не все.

Если общество не видит смысла в заботе о человеке, который стал не больше чем просто «оболочкой», тогда те, кто выполняет эту трудную работу по уходу, с большей вероятностью станут невидимками.

Хотя мы предпочитаем иметь отношения с тем, кто полностью присутствует, мы обнаруживаем, что можно оставаться в отношениях без этого. Частичного присутствия может быть достаточно. Нам не нужен идеал, чтобы продолжать заботиться.

Я думаю о своей давно ушедшей бабушке Элсбет по материнской линии. Каждый раз, когда я вижу ее булавку из розового золота в своей шкатулке для драгоценностей. Она перевезла ее с собой в 1911 году, когда эмигрировала из Швейцарии в Нью-Гларус, штат Висконсин. Она всегда надевала ее, когда собиралась в церковь или на концерт. Позже, когда ей было за семьдесят и у нее диагностировали то, что тогда называлось старческим слабоумием, она постепенно превратилась в женщину, которую я больше не знала. Она была оболочкой своего прежнего «я», но я продолжала ее любить. Помню, как она укачивала меня в детстве, а потом и моих детей, напевая одни и те же швейцарско-немецкие колыбельные. Вид этой булавки из розового золота, символ ее лучших дней, утешал меня, когда я была молодой матерью. Тогда, когда ее забрала деменция. И до сих пор сегодня, когда я сама уже бабушка. Даже спустя столько времени после ее смерти все еще нет необходимости «закрывать эту дверь».

Для меня это была булавка из розового золота, но для пилота Сент-Экзюпери это была золотая пшеница, которая напомнила ему о золотых волосах его возлюбленной: «Золотая пшеница станет напоминать мне тебя. И я полюблю шелест колосьев на ветру» [6].

Когда мы кого-то любим, независимо от того, ушел этот человек частично или полностью, мы все еще помним наши отношения и то, какими они были в хорошие дни. По-настоящему никогда не может быть смирения. Это нормально – помнить прошлое с близкими в расцвете сил, даже если мы полностью осознаем, что все изменилось.

Откуда взялась идея о смирении?

Философы, терапевты, а теперь и нейробиологи поддерживают идею о том, что люди предпочитают точные решения. В случае потери это означает смирение. Ваш любимый человек либо здесь, либо его нет. Никакого промежуточного звена. Хотя ваши культурные убеждения влияют на то, цените ли вы смирение, и, если да, то как вы можете его найти. Будь то официальные свидетельства о смерти, видения или сны. Если у него или у нее деменция, придется жить с этим отсутствием ясности. Смирение для вас – миф.

В 1970-х годах гештальт-терапевт Фриц Перлз, современник моего наставника Карла Уитакера, писал о «законе смирения». Перлз рассматривал смирение как человеческое стремление к самоорганизации, завершенности и симметрии [7]. Он имеет в виду, что жизнь должна быть тихой и размеренной?

Хотя вы можете стремиться к спокойствию, это действительно недостижимо, когда у кого-то, кого вы любите, деменция. Все ваши отношения построены на двойственности отсутствия и присутствия. Здесь нет завершенности или симметрии, а дисбаланс может стать источником сильного стресса.

Сегодня исследователи подтверждают, что люди действительно стремятся к порядку. Нейропсихологи обнаружили, что мозг не любит неоднозначности, сталкиваясь с ними, он прилагает большие когнитивные усилия, чтобы найти убедительное или ясное решение [8].

Когнитивные психологи согласны с тем, что человеческий разум по своей природе пытается устранить неоднозначность. Люди стремятся найти окончательное решение или заключение, называемое «когнитивной стратегией преодоления» [9].

Найдите смысл в неоднозначности, а не боритесь с ней. Подробнее о поиске смысла будет сказано в седьмой, восьмой и девятой главах.

Сегодня мы никак не можем знать, согласились ли бы Уитакер и Перлз, что запутанные и неясные отношения болезненны. Тем не менее, исходя из моих клинических наблюдений и посещения стареющих родственников и наставника Карла Уитакера после того, как он перенес инсульт и выжил, ожидать тихого и размеренного завершения жизни любимого человека – полный абсурд.

Скорее всего, первые исследователи не думали о деменции, но осознавали парадоксы в человеческих отношениях. Теперь я вижу новый смысл в знаменитой «гештальт-молитве» Перлза: «Ты – это ты, а я – это я, и если мы встретили друг друга, это прекрасно. Если нет, то ничего не поделаешь» [10]. Это может быть молитва для тех, кто ухаживает за больными, потому что она освобождает от вины и угрызений совести. Если деменция не позволяет вам и вашему близкому найти друг друга, не должно быть никаких осуждений. Это просто то, что есть.

Проблема в том, что больше энтузиазма в поиске смирения, чем в поиске смысла.

От врачей и специалистов в области психического здоровья до экспертов по переживанию горя, друзей и родственников оказывается давление, если не требование, к полному окончанию траура. Любой, кто задерживается в этом состоянии, считается ненормальным.

По моим наблюдениям, именно хроническая печаль изолирует их [11]. Люди держатся в стороне, потому что такая печаль их пугает. Печаль и горе (когда никто не умер) нелегко понять в обществе, отрицающем смерть, поэтому, вместо того чтобы найти способы утешить вашу печаль, другие слишком часто могут называть ее депрессией и ничего не делать, чтобы ослабить вашу изоляцию.

Вот как я это вижу: культура, которая ценит мастерство владения собой, и контроль, который требует смирения. Культура, отрицающая смерть, требует смирения. Культура, которая предполагает, что мы можем избежать страданий, требует смирения. Наша собственная тревога о смерти тоже требует смирения.

Наша острая социальная и личная потребность в смирении делает любовь к человеку с деменцией непростой задачей. Когда кто-то, кого вы любите, страдает деменцией, цель в том, чтобы сбалансировать мастерство владения собой и контроль с принятием. Подробнее об этом вы можете прочитать в седьмой главе.

Наследие неоднозначной потери и отсутствия смирения

Хотя это редко признается, культурное наследие в Соединенных Штатах представляет собой неразрешенную потерю. История рабства и пропавших без вести членов семьи – одна из первых [12]. В книге «Республика страданий» гарвардский историк Дрю Джилпин Фауст пишет о том, когда во время Гражданской войны семьи молодых солдат обычно никогда не имели доказательств смерти или останков для захоронения [13]. Тела оставляли там, где они пали, или хоронили в безымянных могилах. Для большей части страны в Америке после Гражданской войны не было смирения. Это наследие неразрешенных потерь редко признается [14].

Говорим ли мы о рабстве или о брошенных солдатах, лежащих в безвестных могилах, о множестве других людей, отрезанных от своих семей войнами, иммиграцией или миграцией, мы представляем собой общество людей, часто разлученных с теми, кого любим. Учитывая эту историю неоднозначной потери, наш народ основан на неразрешенном горе.

Неудивительно, что многие отрицают смерть и настаивают на размеренном успокоении.

Это наследие необходимости закрывать дверь перед неразрешенной потерей все еще является фактором американской культуры. Однако до тех пор, пока мы не умерим эту необходимость в смирении, тревожность по поводу потери будет изолировать страдающих людей. Они останутся одни со своим горем.

Соединенные Штаты Америки – страна с культурой, отрицающей смерть. Это отрицание в сочетании с нашим историческим наследием теперь создает больше стресса для тех, кто заботится о больных. Почему? Люди, которые отрицают смерть, имеют больше шансов пострадать от деменции.

Жизнь без смирения

Хотя потребность в смирении может быть сильной в обществе, многие люди считают это неестественным, а также препятствием для исцеления. Например, я работала с некоторыми азиатско-американскими семьями, которые намеренно поддерживали присутствие члена семьи в виде памятных вещей или домашних алтарей, чтобы чтить близких после их смерти. Я работала с мексиканскими американскими семьями, которые с нетерпением ждали ежегодного празднования Дня мертвых и посещения семейных захоронений, где они собирались на пикник [15]. Они не так беспокоились о смерти. Неудивительно, что они обижаются, когда доброжелательные профессионалы настаивают на смирении.

Я видела это после 11 сентября, когда работала в Нижнем Манхэттене с семьями иммигрантов. У всех были близкие, которые пропали без вести, и они не спешили прекращать горевать. Мне приходилось отбиваться от журналистов, которые спрашивали, почему эти семьи еще не «пережили это». Хотя они очень хотели получить подтверждение смерти, но знали, что их горе никогда не закончится.

На самом деле большинство семей, с которыми я работала, верили, что снова встретят своих близких. Они даже разговаривали с ними, как я с сестрой (см. вторую главу). Я жительница Среднего Запада и чувствовала дух единения латиноамериканских семей, с которыми познакомилась в Нью-Йорке. Я была тронута, когда после нескольких визитов к ним их дети назвали меня своей бабушкой (abuela) со Среднего Запада.

Человеческие отношения действительно могут выйти за пределы времени и места. Это идея, которая может облегчить стресс. Думайте о прошлом, когда настоящее становится слишком болезненным и запутанным. И когда будущее принесет еще более глубокую деменцию, постарайтесь объединить беспорядок в единое целое – своего рода психологическую семью из близких, которые рядом как здесь и сейчас, так и в прошлом. Подробнее о психологической семье будет сказано в пятой главе.

Разрушение значения

Разобраться в отношениях, измененных из-за деменции, непросто, поскольку логика и разум расходятся во мнениях. Смысл разрушается, усиливая чувство беспомощности и безнадежности [16]. Чтобы разобраться в этих новых отношениях, ваш прежний идеал близких отношений со сбалансированными ролями и четкими границами [17] должен измениться.

Когда у болезни нет лечения, единственная возможность восстановить баланс и контроль – посмотреть на ситуацию в новом свете. Если мы видим, что неоднозначность сохраняется, имеет смысл отказаться от идеи смирения. Когда мы знаем, что есть название для того, что чувствуем, печаль нормальна, имеет смысл сменить тактику. Когда мысли стремятся к нормальности посреди продолжающейся неоднозначности, мы можем просто определить эту путаницу как норму.

Как это ни парадоксально, выбор принять, а не сопротивляться неоднозначности – это способ найти в ней смысл. Учитесь жить с двумя противоположными идеями: здесь и не здесь, присутствующее и отсутствующее. Разговаривайте с близкими, даже когда они не отвечают. Прикасайтесь и обнимайте, даже если они не отвечают на ваши жесты. Встречайтесь с другими, когда можете, как одолжение самому себе, потому что это углубляет человечность и повышает терпимость к неоднозначности. Это показатель хорошего психического здоровья.

Сара столкнулась с такой проблемой. Ей было шестьдесят, когда она начала ухаживать за своим мужем, у которого несколько лет назад появились признаки того, что он «не в себе». Когда-то он был приветливым, теперь сердитый, когда-то он был рассудительным, а стал вспыльчивым. Болезнь отнимала его прекрасный ум. Сара прекратила профессиональную деятельность и стала ухаживать за мужем целыми днями. После его смерти она размышляла:

Это была более тяжелая работа, чем я могла представить, и хуже всего было то, что я так и не закончила ее. Как будто я была всегда на связи. В прошлом году я почти не спала. Мы не всегда хорошо с этим справлялись. Он всегда был очень независимым и гордился этим, поэтому он часто отказывался от моей помощи. Иногда я была сильно измотана, и мое терпение иссякало. Тем не менее мы любили друг друга, и я была предана ему до тех пор, «пока смерть не разлучила нас».

Сара сказала, что она нашла смысл в том, чтобы хорошо выполнять свою работу и быть в состоянии выполнять тяжелую работу по уходу. Она помогала мужу, справлялась с повседневными задачами, ухаживала за ним, поднимала, возила его на приемы и следила за приемом лекарств. Также готовила и убирала, поддерживая порядок в доме. Удовлетворение от того, что она так многого добилась, помогало переживать каждый день.

Не каждый человек найдет тот же смысл, что и Сара. Без сомнения, поскольку она была спортивной женщиной и обладала крепким здоровьем, она находила удовлетворение в своей выносливости и силе. Хотя временами она страдала физически. Она теряла вес и испытывала некоторые проблемы со спиной, но тем не менее была достаточно выносливой, чтобы продолжать тяжелую работу.

Сара заботилась о муже пять лет и никогда не отказывалась от своих обязательств перед ним, но также с самого начала понимала, что в отношениях что-то сильно поменялось. Когда ничто другое не имело смысла, она нашла смысл в том, чтобы выполнять работу и помогать ему, чем могла.

Как человеку, привыкшему решать проблемы, Саре нужно было время, чтобы принять ситуацию. Ей не хотелось отказываться от своего представления об идеальных отношениях, но в конце концов она увидела их по-новому. Она поняла, что должна измениться, потому что ее муж не может, а деменция не изменится.

Что помогает?

В культурах, где люди верят, что всегда могут победить невзгоды, умение адаптироваться или идти на компромисс обесценивается. Но мы должны адаптироваться даже в культурах, ориентированных на мастерство владения собой. До тех пор, пока ученые не смогут найти средства профилактики или лечения деменции. Тем временем мы учимся у многих, кто по необходимости научился приспосабливаться и оставаться сильным, несмотря на неразрешенную потерю.

Поскольку вы переживаете постоянные потери, связанные с деменцией, постарайтесь отказаться от идеи найти смирение. Вместо этого сосредоточьтесь на поиске смысла в противоречии и парадоксе отсутствия и присутствия при деменции.

К сожалению, многие из нас, работающих в этой области, все еще находятся под влиянием психиатрических взглядов Эриха Линдеманна, который почти семьдесят лет назад сказал, что если мы хорошо поработаем над своим горем, то сможем его преодолеть [18]. Это не так.

Сегодня исследователи и клинические специалисты, изучающие потерю, обнаружили, что легче жить с горем, если мы не будем так сильно стараться преодолеть его [19]. И деменция учит нас, что дверь горя никогда полностью не закроется.

Чтобы сохранить контроль, цель состоит в том, чтобы намеренно принять неоднозначность. Это ваш выбор. Помните, что вы отвечаете за свое восприятие и за то, что оно значит.

Миф заключается в том, что здоровые люди находят смирение, но правда в том, что большинство из нас учатся жить с горем. Даже после смерти мы не забываем людей, которых любили и потеряли, и это подводит нас к тому, что я называю психологической семьей, теме следующей главы.

Идеи для размышления и обсуждения

Когда вы размышляете над этими идеями и вопросами и обсуждаете их с другими, подумайте, как они влияют на ваше отношение к успокоению.

• Сравните свои культурные представления о потере и смирении с другими. Идеи о том, как жить без смирения, могут быть полезны сейчас.

• Склонны ли вы к стремлению к мастерству владения собой и контролю или иногда можете принять жизнь такой, какая она есть?

• Можете ли вы смириться с тем, что некоторые проблемы нельзя решить или что некоторые болезни близкого человека могут не иметь лечения?

• Вас огорчает неоднозначность?

• Вам нужно окончательное решение, чтобы быть спокойным?

Подумайте и обсудите эти две разные точки зрения.

1. Абсолютное мышление

Абсолютистский взгляд ценит определенность и абсолютные ответы; есть склонность к черно-белому мышлению. В отношении деменции эти взгляды сосредоточены на овладении ситуацией.

• Если моя воля достаточно сильна, я могу справиться с тем, что нужно сделать.

• Если я «проработаю» свое горе, я смогу найти смирение.

• Если я буду нравственным и усердно работать, я смогу избежать страданий.

• Если я хороший человек, я должен быть в состоянии избавиться от своего гнева и неопределенности.

• Если моя воля достаточно сильна, я могу найти смирение и двигаться дальше.

• Мой любимый человек либо здесь, либо нет. Он или она не может быть и там, и тут.

С этой точки зрения горе рассматривается как рациональный и линейный процесс: если вы будете усердно работать, то дойдете до конца, найдете смирение и положите конец боли и страданиям. Хотя этот более западный взгляд на усердную работу очень желателен и ценится, когда есть четкая проблема, которую нужно решить, но некоторые ситуации (как, например, с деменцией) неразрешимы. Пока не будет найдено решение, вы сможете снизить уровень стресса, расширив образ мышления.

2. Терпимость к неоднозначности

Человек, который терпимо относится к неоднозначности, спокойно относится к сомнениям, неуверенности и оттенкам серого. Восточные представления о потере и горе могут быть более полезными при жизни с человеком с неизлечимой деменцией.

• Смирение нежелательно или невозможно.

• Чем больше вы пытаетесь забыть о потере, тем больше будете поглощены ей.

• Вам не нужно «переживать» потерю. Вы учитесь жить с этим.

• Отсутствие и присутствие относительны во всех близких отношениях.

• В жизни мало абсолютов.

• Жить с неоднозначной потерей означает принятие парадокса.

• Вы можете видеть любимого человека как присутствующим, так и отсутствующим.

• Потери и страдания неизбежны, особенно когда вы любите и привязываетесь к человеку.

• Смерть является естественной частью круговорота жизни.

С этой восточной точки зрения нам легче принять парадокс отсутствия и присутствия. Мы можем жить более комфортно с деменцией и ее неоднозначной потерей. Чувства постоянной печали и горя, неоднозначности и неуверенности знакомы и приемлемы. Неспособность найти смирение не рассматривается как неудача.