Текст книги "Жизнь на всю оставшуюся жизнь: настольная книга человека"

Жизнь на всю оставшуюся жизнь: настольная книга человека

К читателям этой книги

Время в хосписе совсем иное. Весомее, что ли. Тут в несколько минут разговора можно уместить целую жизнь.

Вера Васильевна Миллионщикова, моя мама, когда-то говорила мне, что в хосписе время растягивается. А мне кажется, что тут оно словно бы останавливается – там и тогда, когда это важно самому пациенту.

Свидетелями этих маленьких вечностей в жизни наших пациентов становятся не только медики, но и волонтеры, и координаторы фонда «Вера». А кое-что им даже удается записать – короткие истории, похожие на те, что двадцать лет назад приносила домой утомленная работой мама…

Чтобы отмести шелуху, чтобы помочь нам замедлить время и заметить главное – мы и задумали эту книгу.

Нюта Федермессер,

учредитель Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»

* * *

Вы держите в руках необычную книгу.

Сотрудники Благотворительного фонда «Вера» бережно собрали и подготовили к изданию истории пациентов хосписов, чтобы показать – из-за тяжелой болезни жизнь человека не останавливается.

Слово «хоспис» пугает большинство людей. Но если вы придете в любой московский хоспис или, например, в Дом милосердия кузнеца Лобова в селе Поречье Ярославской области, то увидите, что это не больница, а самый настоящий дом. Дом – место, где тебе не страшно, не больно и не одиноко. Где в декабре пахнет мандаринами, а в июле – клубникой; где устраивают концерты и пикники, в которых можно участвовать прямо на кроватях; где отмечают дни рождения, семейные торжества и все-таки успевают надышаться – воздухом, любовью, благодарностью.

Хосписы в России – это государственные медицинские учреждения. Фонд «Вера» вот уже пятнадцать лет работает для того, чтобы каждый хоспис в нашей стране стал именно домом, сохраняющим в человеке личность. Потому что, несмотря на тяжелую болезнь, человек имеет право и может достойно прожить последние дни – в чистоте, заботе и без боли.

Сотрудники фонда «Вера», которых мы называем координаторами немедицинской помощи в хосписах, делают всё, чтобы жители хосписов оставались самими собой – с их прежними привычками (насколько сегодня позволяет здоровье), предпочтениями и интересами. Работа координатора – это как раз тот самый уют, праздники, подарки, концерты и исполнение заветных желаний. Иногда координаторы записывают свои впечатления и воспоминания, которые и легли в основу этой книги.

Ее можно читать с любой страницы. Каждая история показывает, что жизнь на всю оставшуюся жизнь – возможна. Сотрудники и волонтеры фонда «Вера» своей ежедневной работой стараются эту возможность реализовать. Фонд открыт к сотрудничеству и диалогу: мы готовы оказывать поддержку коллегам и учиться сами. Опыт пятнадцати лет нашей работы доказывает: жизнь человека, сколько бы ее ни оставалось, состоит из большого числа важнейших деталей. И ценить их учат нас в первую очередь те, кто живет сегодня в хосписах.

Итак, читайте, ищите ответы на трудные вопросы, старайтесь замечать жизнь вокруг и почувствовать то, ради чего была сделана эта книга, – возможность счастья здесь и сейчас.

Команда Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»

* * *

Выражаем глубокую благодарность авторам этой книги – сотрудникам медицинских и некоммерческих организаций, оказывающих паллиативную помощь, – поделившимся своими впечатлениями и воспоминаниями

Екатерине Богдановой

Алексею Васикову

Анастасии Жихаревич

Анастасии Лаврентьевой

Татьяне Лобановой

Светлане Лоскович

Дилнозе Муйдиновой

Ольге Осетровой

Валерию Першукову

Феликсу Пинто Бакерисо

Светлане Порфиренко

Неждане Рекстон

Ольге Репняк

Софье Ржаницыной

Мире Тристан

Нюте Федермессер

Надежде Фетисовой

Екатерине Харитоновой

Екатерине Чекмаевой

Артему Шалимову

* * *

Благодарим за помощь в работе над книгой

Татьяну Бочарову

Екатерину Высоких

Ирину Добридень

Людмилу Кочеткову

Галу Магомедову

Елену Мартьянову

Аракси Мурадову

Валерия Першукова

Ксению Пуганову

Евгению Резван

Александра Сёмина

Анну Скоробогатову

Работая в хосписе[1]1
  Хоспис – это дом, где человек может провести последние дни жизни без боли, страха и одиночества. Согласно определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), это «медицинская организация, которая обеспечивает уход за неизлечимо больным человеком, облегчая его физическое и психическое состояние, поддерживая его социальный и духовный потенциал, создавая для него и членов его семьи максимально комфортные, приближенные к домашним, условия пребывания. Хоспис оказывает медико-социальную помощь неизлечимо больным людям и их близким в стационарных условиях или на дому. Это центр распространения идей организации оказания паллиативной помощи, центр милосердия, сострадания, бескорыстия, волонтерства, достойной жизни до конца».


[Закрыть], встречаешь и провожаешь многих людей, и каждый, да, каждый оставляет свой след в душе. След может быть разным, совсем легким или глубоким, болезненным или – «легкой царапинкой», заставляющим возвращаться к себе снова и снова или мимолетным… Запоминаются разные вещи – слово, улыбка, взгляд, поступок, чувство. И я уверена, если следы не будут оставаться, нельзя оставаться работать в хосписе.

Есть особенные люди, которые запомнились навсегда, которые сделали сердце лучше, честнее, сильнее. Кажется, мы все в нашей хосписной семье, в которую входят не по образованию, не по городу или стране проживания, – понимаем и хотим этого изменения сердец, своих и не только…

Спасибо, что дали возможность подумать об этом.

* * *

В больнице можно не знать пациента, когда он пришел и ушел. Провел в больнице под наблюдением врача неделю – и ушел домой восстанавливаться.

Но в паллиативной помощи[2]2
  Паллиативная помощь – по определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), «подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов (детей и взрослых) и их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с угрожающим жизни заболеванием, путем предотвращения и облегчения страданий за счет раннего выявления, тщательной оценки и лечения боли и других соматических симптомов, а также оказания психосоциальной и духовной поддержки». Паллиативная помощь нужна, чтобы каждый человек проводил последние дни жизни без боли, страха и одиночества.


[Закрыть] не знать пациента нельзя. Без этого знания не получится помочь по-настоящему качественно. Уж если мы помогаем тем, кого нельзя вылечить, то прежде всего мы должны уметь любить и молчать, ждать и слушать. И слышать.

Помогать надо с учетом всех особенностей характера, с пониманием отношений в семье, с терпеливым и нежным отношением к капризам, ворчанью, с желанием предугадать реакции пациента буквально на всё: на перемену погоды, на посетителей, на новую смену персонала, на концерт в холле. У медиков, как правило, на это нет ни сил, ни времени. Тут им помогают сотрудники фонда «Вера»[3]3
  Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» – единственная в России некоммерческая организация, которая системно занимается поддержкой хосписов и их пациентов. Он был создан в ноябре 2006 г. и назван в честь Веры Миллионщиковой, создателя и главного врача Первого московского хосписа. Работает для того, чтобы каждому человеку в России, независимо от возраста, места жительства и достатка, была доступна профессиональная и милосердная помощь в конце жизни. Сегодня фонд оказывает благотворительную помощь 30 хосписам и почти 450 семьям с неизлечимо больными детьми по всей России. Учредитель фонда – Нюта Федермессер.


[Закрыть].

* * *

За десять лет моей работы координатором в хосписе[4]4
  Координаторы немедицинской помощи в хосписах и паллиативных отделениях г. Москвы – это сотрудники Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», их задача – организация необходимой социальной, психологической и духовной поддержки пациентов и их близких.


[Закрыть] самое первое впечатление до сих пор не теряет своего вкуса.

На ум приходит именно это сравнение. Вкус сладкой горечи.

В тот момент я открыла книгу отзывов просто из некоторого любопытства, уважительного, но именно из интереса, что же можно написать в хосписной книге отзывов.

На первой же записи я как будто нырнула в бездонный колодец. Она мне напомнила самый короткий рассказ Хемингуэя про продажу детских ботиночек, неношеных. Только слова сына бывшего пациента меня не просто растрогали, а выдали все силы авансом для работы в этом месте: «…Наш отец и дед – ветеран войны, генерал-майор в отставке, за время своей болезни испытал многое: и равнодушие, и хамство, и полное безразличие к своей судьбе. У вас он почувствовал себя человеком! (подчеркнуто). Он с огромной благодарностью говорил о вас и ушел из жизни спокойно, без обиды…»

Уйти из жизни спокойно, без обиды и благодаря, – я думаю, это единственное, ради чего стоит жить, какой бы жизнь ни сложилась.

* * *

Я хорошо помню один обход. Вера Васильевна Миллионщикова[5]5
  Вера Миллионщикова – врач, основатель Первого московского хосписа, возглавляла его на протяжении шестнадцати лет.


[Закрыть] не ограничивалась медицинскими вопросами, она всегда со своими больными разговаривала, задавала вопросы общего характера.

И вот пациентка ей говорит:

– Всё хорошо, только курить хочется!

Вера Васильевна подтянула к кровати стул и сказала:

– Ну, давайте курить! Почему вы не курите?

* * *

У нас в Доме милосердия, что в Поречье-Рыбном[6]6
  Дом милосердия кузнеца Лобова в маленьком селе Поречье-Рыбное Ярославской области находится под опекой Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».


[Закрыть], сегодня девятнадцать человек, в феврале мы приняли у себя девять новых жителей. Отмечали день рождения Ивана Ивановича под русскую гармошку с застольем, пели частушки, играли в лото и в «Поле чудес». Пили вино под живое исполнение романсов и грустили под советский винил на веранде, глядя на тщетные попытки зимы вернуться в виде тающих на окне снежинок. У нас прошла выставка фигур из дерева, а 23 февраля были 100 граммов и бутерброды с икрой.

Мужчины заняли три комнаты из восьми. Мужчины – это редкость, их очень ждут бабушки в столовой. Они приходят, когда «барыни» уже займут свои места. Приходят как бы нехотя, но ждут приветствий и взглядов. Один грозный и важный. Но его душа тает, когда ты к нему с юмором. С юмором, но – как к старейшине, как к главному в стае. Другой – как паровозик из Ромашково. Тот самый, из мультфильма, но в образе старика, торопящегося каждое утро услышать пение птиц. Сидит с сигареткой на качелях и медленно потягивает, так медленно, как будто густая жизнь в этот момент течет тут, в сейчасье.

* * *

Еду домой и читаю по дороге чат наших хосписных координаторов. Читаю и понимаю, что ничего мне больше не нужно. Делать бы свою работу и получать бы вечерами эти фотографии как подтверждение того, что дело мамино растет и множится и день прожит не зря.

В саду Первого московского хосписа[7]7
  Первый московский хоспис (ныне – Первый московский хоспис им. В. В. Миллионщиковой) – первое медико-социальное учреждение для помощи неизлечимо больным людям в Москве. Выездная служба помощи пациентам на дому работает с 1994 г., стационар – с 1997 г.


[Закрыть] пациенты ловят немногие оставшиеся теплые денечки. В их жизни это последнее осеннее солнце и последние теплые дни. Это дорогого стоит.

В Центре паллиативной помощи[8]8
  Центр паллиативной помощи (ЦПП) входит в структуру ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи ДЗМ», включающую в себя также 9 московских хосписов и созданную для того, чтобы сделать помощь неизлечимо больным людям в Москве одинаково качественной и доступной.


[Закрыть] в одном отделении пациенты собрались в палате и читают вслух «Войну и мир». Когда болеешь – спешить некуда и появляется время на то, что ускользало от внимания в счастливой здоровой жизни. Хотя, кто знает, какая жизнь счастливее…

А в другом отделении пациентов на ИВЛ привезли прямо на кроватях в холл на киносеанс. Ага. И у них тусовка. И полумрак, свет выключен. И персонал ходит на цыпочках, чтобы не мешать. И для кого-то из них этот фильм будет последним.

А в хосписе в Поречье под Ярославлем Петра Сергеевича вывезли гулять на улицу. И он до слез растрогался от запаха сырых кленовых листьев. Просто от того, что смог увидеть, потрогать и почувствовать эту осень. И столько в нем радости и счастья от этого соприкосновения, что кажется мне, это его последняя осень…

* * *

Наше общество не приемлет слабости. Мы все должны быть лидерами, успешными, эффективными, красивыми. Что тогда удивляться, что при таких установках мы не умеем болеть и стареть? Каждый для себя хочет эвтаназию, раз – и всё. Легко. Чтобы без мучений и быстренько. Надо, чтобы всё было легко. Жить, любить, умирать…

Но прожить без боли невозможно. Надо приучать себя принимать чужую слабость, тогда легче будем воспринимать и свою.

* * *

Елена Петровна, возвращаясь после концерта в палату: «У вас хочется жить. К сожалению». И немного позже: «А к Новому году когда готовиться будем?»

* * *

Чего хочет человек, находясь в больнице? Хочет выздороветь и отправиться домой.

Чего хочет человек, когда он знает, что его болезнь неизлечима и не известно, сколько еще осталось жить? Всё равно хочет выздороветь и жить. Это естественно для человека – хотеть жить. А что можем мы сделать для наших пациентов? Подарить им радость сегодня и сейчас, снять напряжение и страх своим вниманием и заботой. Увидеть каждого со своей историей жизни.

Нине Ефимовне восемьдесят восемь лет, она практически не разговаривает, всё отрицает или со всем соглашается. Поехали с ней на прогулку, говорим – именно говорим – друг с другом. Спрашиваю: как в войну жили, как юность прошла, тяжело ли было? Да, отвечает, тяжело. А что, спрашиваю, было хорошего в жизни? Всё было хорошо, отвечает, жили весело и дружно. А сейчас в чем радость? Чтобы внук хотя бы один раз навестил, телевизор посмотреть, выпить чаю самостоятельно и сидя в кресле, а не лежа в кровати. Спасибо, говорит, что вы мне время уделили.

А рядом в палате Лариса Антоновна говорит: «И чего вы с ней возитесь?»

Ревность. Каждый, каждый хочет участия и заботы.

* * *

Александр Владимирович поступил к нам неделю назад. Первое знакомство не всегда долгое и объемное: большинство пациентов вначале стесняются и немного не понимают, кто такой координатор в хосписе. А потом заглядываешь к пациенту почаще, болтаешь с ним, и он расслабляется и уже приоткрывается в своих переживаниях, делах семейных и самое главное – в своих желаниях, пристрастиях и вкусах.

Так и с Александром Владимировичем получилось: на второй день я начала предлагать ему то да се и, наконец, кофе, а он: «А кофе у вас какой? Растворимый?»

– Да, – отвечаю, – на чайном столике всегда есть.

– Я-то люблю настоящий кофе… Ну хотя бы из автомата. – Александр Владимирович был немного разочарован.

– Есть у нас и автомат внизу, но и молотый кофе найдется!

На том и порешили, я принесла ему в подарок пачку молотой «Лаваццы» (спасибо благотворителям!), Александр Владимирович был в восторге. Он оказался настоящим ценителем, показывал мне, как кофе нужно правильно заваривать и пить. За кофе мы разговорились: Александр Владимирович мне поведал, что он переводчик с английского, посвятил этому языку всю жизнь, влюблен в него, изучал очень тщательно. Даже сейчас, во время болезни, всегда изыскивает возможности заниматься любимым делом. Работал переводчиком в Москве, его постоянно приглашали в ООН для перевода конференций. Я услышала рассказ о кофейнях Швейцарии, о маленьких ароматных чашечках с его любимым эспрессо в разных местечках, как он пробовал разные сорта кофе, расспрашивал об их происхождении, дегустировал. Александру Владимировичу часто приходилось летать, и я услышала о хороших кафе в аэропортах Домодедово и Шереметьево, где, оказывается, можно выпить настоящий отличный эспрессо.

Конечно, у нас не Швейцария и даже не Шереметьево, но мы предложили нашему кофеману маленькую чашечку для кофе, и Александр Владимирович получал удовольствие каждый день: ароматная «Лавацца», 2/3 кипятка, накрыть крышечкой и ждать. А еще оказалось, что он очень любит к кофе мороженое, и было так приятно порадовать лакомством этого чудесного человека и интересного собеседника, общение с которым было незабываемо…

Александр Владимирович ушел через две недели. Жена и дочь были рядом с ним все последние дни.

* * *

Леокадия Платоновна совсем одинока: муж умер, детей не случилось, ни сестры, ни брата не было и нет. Родилась она в далекой сибирской деревне, получив необычное имя от чудаков-родителей, и жила там до встречи со своим будущим мужем, заезжим шофером. Привез ее муж в Москву еще совсем юной, и вот дожила она до старости в до сих пор чужом городе и теперь осталась одна. Сидит часами на кровати в палате, словно окаменев.

Сегодня в отделении итальянская «тележка радости»[9]9
  «Тележка радости» – одно из самых популярных волонтерских мероприятий в хосписах. Обычная сервировочная тележка загружается сувенирами и угощениями для пациентов и развозится по палатам. С собственными «тележками радости» стали приходить добровольцы из компаний и организаций, для многих с этого начинается их волонтерский путь в хосписе.


[Закрыть], и девушки-волонтеры вовсю стараются: все в нарядах в цвета итальянского флага, на тележке кусочки пиццы разных сортов, в кастрюле горячая паста собственного производства с артишоками, на десерт нежнейший тирамису, виноград и сицилийский апельсин. Звучат итальянские песни, волонтеры предлагают угощения и снуют туда-сюда от тележки к столикам пациентов.

Леокадия Платоновна грустно взирает на всё это великолепие и вдруг говорит, по-сибирски окая:

– Эх, девчонки, ну на кой мне эти ваши тирамисы сдалися! Чо я в их не едала-то? Ну акчо б вы мне картошечки б горячей приташшили да с сальцом и огурчиком соленым бы, вот оно б дело было, а не эта тирамиса.

Девчонки на мгновение ошеломленно зависли.

– Ну акчо, приташшим, – нашлась наконец Галина. – Завтра же и сварганим!

Так у Леокадии Платоновны появилась своя «тележка радости».

Если человек не хочет видеть чужого страдания, у него есть и возможность, и право от этого отгородиться. Но в моей жизни был случай, когда ко мне пришла молодая приятельница, которая тяжело переживала разрыв с мужчиной. И я посоветовала ей пойти в церковь, где два раза в неделю кормили бездомных. И она начала туда ходить, на «кормления», и, как мне кажется, эта волонтерская работа помогла ей справиться с ее переживаниями: когда видишь, что есть на свете люди, которым несоизмеримо труднее живется, чем тебе самому, начинаешь лучше понимать жизнь. Ведь каждый человек может рассматривать свою жизнь как своего рода школу, где тебе предлагают задачи, которые надо решать. А когда ты помогаешь другим людям, то твои собственные проблемы отодвигаются.

Я уверена, что помогать другим – во всех отношениях хорошее занятие: самому становится немного лучше, когда смог кому-то помочь. Попробуйте и убедитесь!

Я разговаривала об этом с моей покойной подругой Верой Миллионщиковой, которая организовала Первый московский хоспис. Это трудное жизненное задание – работать в хосписе: не все это выдерживают. Однако в конце концов остаются те, кому это под силу. Но в хосписе необязательно работать, можно помогать ему и другими способами[10]10
  РБК-стиль, Юнна Врадий: «Людмила Улицкая: “Хоспис – это опыт любви и сострадания”», 03.09.2018. https://style.rbc.ru/health/5b8998bb9a7947526bd5b704?utm_source=rbc&utm_medium=main&utm_campaign=pink-root-5b8998bb9a7947526bd5b704-m


[Закрыть].

Людмила Улицкая,

член Попечительского совета Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»

* * *

Хоспис – это дом, где берегут жизнь, сколько бы ее ни осталось…

Александр Петрович: Хочу рассказать, как мы рады, что сейчас мы здесь. Вместе. Знаете, когда меня сюда привезли, очень болело.

Валентина Ивановна: И дома болело. Очень. Мучились мы несколько дней. Доктор к нам пришел, про хоспис рассказал. Что же вы так изводите себя, говорит. Вам в хоспис надо. А мы – ни в какую. Только дома, только вместе. Не знали, что здесь вот так.

А.П.: А вот однажды в выходные заболело нестерпимо. И до этого болело. У меня же рак, метастазы…

В.И.: А ведь еще летом мы отдыхать вместе ездили. К морю. Получили путевки в Геленджик от соцзащиты. Райское место: сосны, воздух, море, еда такая аппетитная. Наплавались, загорели. Гуляли подолгу. А вот из отпуска приехали – и на́ тебе. Посыпалось всё. И я заболела: проблемы с желчным пузырем, операция. Да и у него внезапно опухоль выявили. Быстро всё случилось.

А.П.: Сначала меня лечили. Плохо и больно было. А потом сказали, что дальше не будут. Врач мой мне так и сказал: «Оперировать опасно, риск большой, процент успешного исхода низкий». Я спрашиваю, сколько процентов успеха? Он сказал, что обычно 20 %, ну может 30 %. А я всегда был человек рисковый. Говорю, что даже если 10 % – лечите, режьте. Я не боюсь. Но доктор сказал, что боится, не возьмется, что организм уже не справится. Что не выдержу, мучения будут лишние. И только время потеряем.

В.И.: Он у меня всегда сам решения принимал. Всегда. Думал много, взвешивал. А потом как решал, так и делал. Окончательно, по-мужски.

А.П.: Да, я инженер, голова привыкла мыслить аналитически. Все «за» и «против» учитывать. Всю жизнь так. А с болезнью этой… Ну почему должно быть иначе? Всё в жизни по определенным законам течет.

В.И.: Нам здесь нравится. Очень хорошо, все внимательные. Вот бежит сестра по коридору к другому больному. Видно, что занята. Но никогда не огрызнется на просьбу. Только скажет приветливо: «Конечно, я к вам подойду через пять минут. Всё сделаем». И спокойные все. И меня, не больную, а просто жену, успокаивают, объясняют всё. Я себе не позволяю ничего такого в палате. Если что, поплакать там, выхожу. Сестры подходят, обнимают, гладят, спрашивают, чего мне хочется. Вы знаете, они даже кормят меня. Приносят всё такое нежное, аппетитное. А ему – всё не по вкусу.

А.П.: Да изменилось всё… В голове-то у меня образ еды привлекательный, а язык ее не узнает. И груша вот – не груша. И шашлык не тот.

В.И.: Но ведь здесь всё очень вкусное. Нам даже еду иногда из ресторана приносят. Прямо заходят, предлагают заказать и потом приносят ресторанные блюда. Удивительно!

А.П.: Никто не представляет, что так может быть. Мы привыкли иначе. В больнице всё строго.

Александр Петрович – бывший инженер, наладчик контрольно-измерительных приборов. Ему семьдесят. Его жене Валентине Ивановне шестьдесят пять. Вместе они уже сорок лет.

Сейчас супруги в хосписе. В своей комнате они принимают гостей – сына и невестку. Валентина Ивановна читает мужу газеты, вместе они смотрят концерты в холле и даже участвуют в мастер-классах по скрапбукингу.

* * *

Любовь – она нужна нам. Нужна больше всего на свете, нужна как солнечный свет. Особенно в трудные времена, когда воздуха как будто меньше, а годы жизни болезнь превращает в недели и дни.

Татьяна и Николай почти сорок лет, прожитых непросто, вместе. Он – красавец, в недавнем прошлом дальнобойщик, душа компании, умеющий и сказать, и спеть. Удаль видна даже сейчас, и глаз горит при рассказе о дорогах и городах, которых было много-много. Таня – тихая и светлая березка, которая растила детей и ждала-ждала-ждала. А сейчас – провожает. И все ее внутренние силы, вся любовь, которая так сильна и открыта, что видна сразу, направлены на то, чтобы вылечить, сохранить, удержать, помочь. Ведь ее Коля болеет только полгода, хотя сразу – метастазы везде, и от химиотерапии – хуже, и облучение – бесполезно. В хоспис, в выездную службу, обратились из-за боли – боли, которая убивала.

С болью мы справились через неделю. Но – появилось другое… С первого визита было понятно, что Николай понимает ситуацию и принимает ее, насколько это возможно. Бывает и агрессия, и горечь, и гнев, но ведь смирение – это путь, а не точка, и он идет по этому пути. Татьяна же, после того как боль ушла, активно консультируется по поводу операции по восстановлению разрушенных позвонков, удалению метастазов в печени и легких, пишет запросы, отвечает на вопросы, вызывает на дом лабораторию. И нашлась в Москве клиника, которая согласна была привезти человека из нашего города в Москву автомобилем скорой помощи, поэтапно прооперировать и привезти обратно. Николай отказывается, говорит, что не хочет никуда ехать, и надеется всё оставшееся время быть с семьей… Татьяна настаивает, впервые в жизни, ведь она хочет спасти. И это – разделяет, отнимает силы и возможность быть рядом.

Если бы был шанс – даже не на излечивание, лишь на продление и улучшение жизни! – можно было бы пытаться. Работая в хосписе, мы порой видим, что нужна и возможна не только симптоматическая помощь, но и что-то другое, например лучевая терапия. И всегда говорим об этом. Но для Николая, когда предполагаемое время жизни две-три недели, это – нехорошо, это – напрасно, это – нереально, это – не поможет.

С Николаем и Татьяной, которая просила меня убедить его ехать на лечение, мы говорили втроем. Рассмотрели предполагаемые сложности и возможности, записали, каждый объяснял, почему так думает и выбирает. Вернее, я больше спрашивала, говорили и решали они. Решили не ехать, потому что времени мало, сил нет совсем и надежды на то, что станет легче, – тоже. Снова вместе. Татьяна поняла и приняла происходящее. Конечно, они скажут друг другу своими, уникальными для каждой семьи словами: «Прости. Прощаю. Люблю. Благодарю. Прощай». Но сегодня он уже сказал: «Отпусти меня», и она ответила: «Да».

Я дружила с Давидом Саркисяном, директором Музея архитектуры. Он мне однажды сказал: «Тань, есть такая Вера Миллионщикова. Зайди к ней в хоспис, они собирают Попечительский совет фонда». Это было больше пятнадцати лет назад. Я отказывалась, говорила, что асоциальна, но он уговорил… Пошла к Вере Васильевне, исключительно чтобы сдержать обещание. И была потрясена. Я много видела врачей за свою жизнь. Разных. И даже великих. Но тут – встреча на дороге. Она как стрелочник: раз – и изменила направление. Поговорили так, вроде бы ни о чем, и она мне сказала эту гениальную фразу: «Вы нам подходите».

А потом Нюта Федермессер, дочь Веры Миллионщиковой, основатель фонда помощи хосписам «Вера», повела показывать диво дивное: люди приветливо друг с другом здороваются, нет никакого мрака, ложной скорби, многозначительного молчания. Как будто я пришла в джазовый клуб. Цветы цветут, собаки живут с хозяевами, кухня работает 24 часа в сутки. Захотел человек мороженого – побежали купили. Я поняла, что это почти рай. Но решила уточнить: «Нюта, а у вас тут чудеса бывают?» Нюта говорит: «Есть, пойдемте, я вам покажу». И показывает мне Цолака – мальчика из армянской глуши. Его родственники отказывали себе во всём, чтобы привезти ребенка лечиться. Мальчика определили в республиканскую больницу, прооперировали, и он очень долго не выходил из комы. И его в этом состоянии выписали! Семья – к Чулпан Хаматовой. Она отправляет их к Вере. А у той свои законы – человеческие. Квоты, КЗОТы, санпины – она не про это. Вера принимает всю семью, отдает им комнату наверху. Цолаку организуют уход, и в один прекрасный день он открывает глаза и говорит: «Хочу шашлык». Все попадали в обморок. Побежали, благо рядом Усачевский рынок, купили ему шашлыка. Он начал поправляться и выздоровел![11]11
  Аэрофлот, Полина Сурнина: «Небезнадежное начинание», март 2016.


[Закрыть]

Татьяна Друбич,

сопредседатель Попечительского совета Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»

* * *

Наше знакомство с одним из моих самых любимых пациентов, Владимиром Павловичем, началось с того, что он запустил в меня тапком.

Я вошла в палату, чтобы познакомиться и пригласить его на концерт. Выслушав меня, наш новый пациент сначала предельно популярно объяснил мне, что он работал аж целым директором в Останкино и поэтому в гробу видал все наши недоконцерты, далее послал меня в очень отдаленную местность и, чтобы придать мне ускорение, запустил в меня тапком.

– Ну и ладно, – ответила я ему, – не хотите – как хотите.

Вообще, мне нравятся такие пациенты: во-первых, тем, что их эмоции открыты и ясны, можно легко понять, что́ они чувствуют, и подстроиться к ним; во-вторых, я уверена, что они не дадут себя в обиду и всегда скажут, если что-то их беспокоит.

С тех пор я заходила в палату исключительно к его соседу, беседовала с ним, предлагала то и это, а Владимиру Павловичу доставались только вежливое «здравствуйте» и улыбка.

Недели через две крепость пала. Он подозвал меня к себе и со скучающим видом процедил:

– Ну ладно, расскажите, что у вас там, какая программа на эту неделю.

И после этого мы с ним подружились. Он участвовал буквально во всём, даже раскрашивал матрешек на мастер-классе, причем, как и положено директору, руководил, а волонтер прилежно воплощала его решения в жизнь: «Аккуратнее давай, аккуратнее. Тонкие линии, ты понимаешь, что значит тонкие линии?»

Через некоторое время ему, видимо, пришла в голову неожиданная мысль, что неплохо было бы извиниться за тапок. Но извинился он также своеобразно:

– Знаешь что, это было, конечно, некрасиво с моей стороны, но я не буду извиняться, потому что нечего приставать к человеку, когда ему нехорошо.

– Ну, кинули и кинули, Владимир Павлович, – ответила я весело, – чего не бывает в жизни, я не обижаюсь. Да тем более вы промахнулись.

Он со вздохом согласился.

* * *

Я хочу, чтобы вы знали, как вы все помогли этой семье. Еще в начале лета они были совсем одни. Без помощи и без поддержки. Шесть лет одиночества. Шесть лет, когда силы на жизнь давала лишь необходимость сопротивляться окружающему равнодушию. Шесть лет с мыслью о том, что ты больше никогда не встанешь, что ты обуза для жены. А у нее шесть лет унижения и борьбы с системой за памперсы, за функциональную кровать, за какие-то крохи ради достойной жизни своего недавно еще такого красивого и сильного мужа, судя по фотографиям, настоящего богатыря.

Она уже давно не плакала, а он давно не улыбался.

Первыми на рассказ об этой семье откликнулись волонтеры и сотрудники Первого московского хосписа. В выходные наша медсестра отправилась за 250 километров от Москвы с кучей перевязочных материалов обрабатывать пролежни. Вернулась и сказала, что надо ехать еще раз. Что надо искупать, вывезти на улицу…

Тогда я написала пост в Фейсбуке, а вы стали перечислять деньги.

Одна замечательная компания сразу откликнулась и поехала к пациенту устанавливать спутниковую тарелку. Ежемесячную оплату компания взяла на себя. Наш сотрудник на собранные вами деньги купил телевизор, DVD-плеер, кучу дисков с фильмами про животных, постельное белье и средства для стирки.

В очередные выходные уже на двух машинах наша медсестра с бригадой помощников отправилась в путь. За пару часов телевизор был повешен, программы настроены. Дальше предстояло страшное: помыть. Как следует. В ванной. С мылом и мочалкой. Чтобы ощущение свежей кожи и чистого тела доставило радость.

Мыть тяжелого пациента со спастикой (скрюченными руками и ногами) непросто, в ванную не дотащить. Для этого «банщиков» было трое, а ванна привезена надувная, которая ставится на кровать.

Дальше грустно. Когда Валерия повернули на бок, чтобы потереть спину, он сказал:

– Погодите, подержите меня так еще немного, не отпускайте. Я так давно не видел пол. Я много лет мечтал увидеть пол, а не потолок.

Страшно… Какие же мы идиоты, и как мы не ценим то, что имеем… Много лет мечтал пол в своей комнате увидеть…

Еще на неделю позже к ним с женой приехала целая машина от благотворителей: памперсы и пеленки, пенки для мытья, варежки для мытья головы, средства для обработки и профилактики пролежней, повязки, стерильные наборы, перчатки, кремы… Целая машина!

Сначала Анна сказала, что слишком много. Потом во всём разобралась и всё разложила. Потом сказала, что просто не может всё себе оставить и поделится с теми, кому тоже надо…

А я переживаю. Ведь «тоже надо» очень многим. Нас на всех не хватит. Эти «многие» чаще всего даже не знают, куда обратиться. Я переживаю, потому что боюсь, что мы своей помощью сделали хуже… Раньше они были одни и знали, что надо быть сильными… Они ни на кого не рассчитывали. А теперь они расслабились и стали много плакать. Оба. Я боюсь, что мы не сможем быть рядом столько, сколько надо… Ни хосписа, ни паллиативного отделения в их городе нет. А ведь мы в ответе за тех, кого приручили.

Мы скоро организуем еще одну поездку. Хочется понять, можно ли установить в доме подъемник и всё же выехать на улицу…

Казалось бы, всё здорово, и вы все гиганты… Когда столько отзывчивых людей, да еще и совсем незнакомых, болеть и умирать становится не так страшно… Если человека нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь. Но как же страшно за тех, на чью беду еще никто не отозвался. Кто так и лежит, дома ли, или в палате дома престарелых, или в отделении сестринской помощи, брошенный и ненужный, бывший богатырь, или бывший военный, или бывший слесарь, учитель, врач, бывший…

Лежит и годами не видит пол в своей комнате…

…Мы говорим о качестве жизни, акцентируем внимание на том, что хоспис – это про жизнь. Точка ухода есть у каждого человека, неоспоримый факт, мы все уйдем. Как говорил Камю, это вопрос только времени и терпения. Почему последние дни человека должны быть хуже, чем вся его жизнь? Сейчас, наконец, принят закон о том, что мы имеем право на обезболивание, имеем право на уход без боли. Наверное, одна из самых важных вещей в хосписе – это отношение персонала и волонтеров к больным и к их родным. Когда прихожу в хоспис, разговариваю с людьми, самые прекрасные отзывы о сотрудниках, об их отношении к тем, кто у нас лежит[12]12
  Домашний очаг, Наталья Родикова: «Ингеборга Дапкунайте: “Почему последние дни человека должны быть хуже, чем вся его жизнь?”», 11.05.2020.


[Закрыть].

Ингеборга Дапкунайте,

сопредседатель Попечительского совета Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»

* * *

У нас хосписе есть зооуголок. Пациенты и посетители приходят в восторг, когда неожиданно для себя впервые попадают в него. Все наши очаровательные питомцы в клетках, и всем нам, конечно, хотелось бы видеть их свободными. Но теперь уже они прирученные, и их нельзя просто отпустить.

А вот о домашнем коте многие точно мечтали. Поговаривали вслух, но столько было моментов против: аллергия у кого-то из сотрудников, вдруг кот станет охотиться на наших питомцев в зооуголке, неуместное хождение кота по палатам, кто будет за него отвечать, открытые двери на улицу, его туалет…