Текст книги "Рак. Опыт борющихся. Методики лечащих"

Вместо напутствия тем, кто сейчас борется с болезнью

Опыт тех, кто борется

– Н. П.– одна из сильнейших людей в мире, – уверен тренер Ю. В. – Она никогда не плакала и всегда знала, что не просто выздоровеет, но будет играть еще лучше, чем раньше.

Маша гессен,
журналистка, писатель, бывший директор русской службы «Радио Свобода», 47 лет

«Врач сообщил, что у меня обнаружена мутация, которая может убить меня»

В январе 2004 года Маше Гессен был поставлен диагноз – генетическая предрасположенность к раку груди. В августе 2005 года ей сделали операцию по удалению груди. Три года спустя она написала книгу «Blood Matters» («Вопросы крови») о том, как генетика меняет мир вокруг нас. В апреле 2008 года она вышла в Америке в издательстве Harcourt . По словам Гессен, в России эта книга не выйдет, потому что, по мнению потенциальных издателей, отечественная публика к такой книжке не готова: «обнажение моей собственной истории буквально до молекулярного уровня в России вызывает недоумение и брезгливость».

8 ноября 2007 года главу из книги «Blood Matters», переведенную Петром Фаворовым, опубликовали в журнале «Большой город» с предисловием автора, написанным специально для «БГ».

– Эта глава рассказывает, чем кончилась моя карьера ракового больного, – говорит Маша. – Эта же глава – основная причина, по которой книжка вряд ли может быть опубликована в России.

Предисловие

Подобных историй пока практически нет, но когда они появятся – начинаться они будут все одинаково, – пишет Маша Гессен. – В один ничем не примечательный день (30 января 2004 года в моем случае) я не делала ничего необычного (сидела в кафе в американском городе Кембридже, что под Бостоном), когда вдруг зазвонил телефон и генетический консультант сообщил, что у меня обнаружена мутация, которая, вероятнее всего, меня убьет.

В моем случае эта мутация находится в гене под названием BRCA1, что расшифровывается как breast cancer – рак груди. У меня в этом гене не хватает 187-го аллеля, и из-за этого этот ген не может выполнять своей предполагаемой функции, а именно останавливать бесконтрольное размножение клеток ткани молочной железы, которое при наличии моей мутации начинается рано или поздно в 87% случаев, развивается быстро и заканчивается, как правило, печально. Моя мама умерла в 49 лет. Ее тетя – в 52. Мне в 2004 году было 37.

В тот мерзкий, серый, промозглый день меня автоматически записали в пациенты знаменитого бостонского ракового центра. Мне выдали членскую карточку, которая давала право на бесплатную парковку и неограниченное количество сочувственных взглядов со стороны всевозможных раковых бюрократов, которые теперь, казалось, окружали меня постоянно: ведь мне надо было ходить на проверку к онкологу каждые три месяца, на маммографию – каждые полгода, на МРТ – тоже каждые полгода. Всякий раз обнаруживалось уплотнение, которое надо было рассмотреть поближе, взять образец, получить гистологию. Стоило мне вздохнуть с облегчением по результатам гистологии, как приходило время идти на очередную проверку. Повсюду мне попадались секретарши, медсестры, радиологи, врачи, даже парковщики, которые при виде моей пластмассовой членской карточки наклоняли голову набок и смотрели на меня полными скорби глазами. «Так молода, – читалось в их взгляде. – Так прекрасна. И уже обречена». То, что никакого рака у меня при этом не было, на их отношение и даже, казалось, на мое положение никак не влияло: «Мы просто еще не обнаружили ваш рак», – объяснила лечащая врач.

Впрочем, из ракового корпуса можно было выписаться. Для этого требовалось всего лишь вылечиться. Раковым больным удаляют опухоль, часто – весь пораженный орган. То, что опухоль в моем случае еще не была обнаружена, по сути, ничего не меняло: убрать предлагалось орган. Операция эта называется «превентивная мастэктомия», и она становится все более и более распространенной в США, Израиле и других странах, где развивается генетическая медицина. Идея, разумеется, показалась мне безумной, тем более что у меня в 2004 году был еще грудной ребенок. На все мои возражения врачи ракового корпуса отвечали в том смысле, что если я хочу еще и вырастить этого ребенка, то мне пора перестать пускать слюни и ложиться на операционный стол.

Я сделала единственное, что может в такой невыносимой ситуации сделать пишущий человек: я стала брать интервью и писать об этом. Онкологи рассказали мне, что генетические раки бывают особенно агрессивны. Психолог, специализирующийся в области счастья и женской красоты, сказала мне, что грудь – один из главных компонентов женственности, но что человек удивительно быстро привыкает к любому увечью, лишь бы не становилось хуже. Экономист по моей просьбе придумал формулу извлечения ценности жизни, которая ясно показала, что ценность жизни здоровой меня без груди будет куда выше, чем ценность меня с грудью, но с риском заболеть раком, увеличивавшимся на 2% каждый год (в 2004-м он был равен 16%, в 2005-м – 18% и т.д.). Мужчина по имени Ларри, удаливший себе желудок после того, как два его брата и сестра умерли от рака желудка в течение двух лет, рассказал мне, что жизнь его прекрасна и беззаботна, разве что он сильно похудел и вынужден есть часто и понемногу. Люди, уговорившие хирургов удалить им поджелудочную железу, убедительно рассказывали, что куда лучше жить всю жизнь на инъекциях, чем умереть, как умерли на их глазах все их близкие родственники. В сравнении моя предполагаемая жертва выглядела все менее чудовищной.

Мои изыскания ушли далеко от моей собственной истории. Пока я боролась со страхом, я написала целую книгу о том, как меня занесло в новый мир, где люди не просто принимают решения на основании генетических данных, а начинают воспринимать самих себя, свое поведение, характер и судьбу как сумму своих генов. В Израиле я брала интервью у генетика, который открыл так называемый ген поиска новых ощущений и ген повышенной сексуальной активности (к моему удивлению, их он у меня не обнаружил, а нашел вовсе ген альтруизма, в наличии которого я никогда бы себя не заподозрила). В Академгородке под Новосибирском я наблюдала за удивительными ручными чернобурками и шизофреническими мышами, выведенными в ходе старейшего в мире генетического эксперимента. В Пенсильвании я ездила по домам больных с врачом, которому удалось найти генетические причины страшных заболеваний, распространенных среди тамошних амишей (потомков горстки европейских религиозных эмигрантов, поддерживающих традиции и образ жизни 300-летней давности). В Чикаго я брала интервью у выходцев из Советского Союза, которые основали клинику, где фактически производят потомство по генетическому заказу…

Глава 9. Операция

Ночь на 22 августа 2005 года я провела за компьютером: редактировала чужую статью для журнала, в котором тогда работала, и болтала с кем-то по Интернету. Так я добилась того, чего хотела, – заполнила словами часы, которые оставались мне до отправления в больницу. Я должна была лечь на хирургический стол в годовщину маминой смерти. Маммолог, который должен был делать мне мастэктомию, и два пластических хирурга, ответственных за последующее восстановление груди, жонглировали августовскими датами до тех пор, пока не выяснилось, что единственный оставшийся мне вариант – это 22 августа. Я думала даже отменить операцию, но потом мне пришло в голову, что не так уж и плохо вместо двух самых страшных дат в моей жизни иметь только одну. Подруга сказала, что рано или поздно я смогу просто вычеркнуть этот день из всех своих календарей.

В семь часов утра, ровно тринадцать лет спустя после того, как меньше чем в десятке миль отсюда в последний раз проснулась в жизни моя мама, я усну – чтобы очнуться с новым телом, которое наконец будет свободно от ее страшного наследия. Пока я сплю, мой маммолог, обаятельная молодая женщина с ласковыми повадками коммивояжера со Среднего Запада, срежет мне соски и сделает под мышками два разреза, через которые извлечет все ткани груди. В это время первый пластический хирург вскроет мне живот и соберет там всю жировую ткань, которой потом заполнит то место под кожей, где раньше была моя грудь (на профессиональном языке это называется грудными карманами). Второй найдет в моих мышцах сосуды и выведет их выше, чтобы снабжать кровью пересаженные жировые ткани. Я проснусь с маленькой грудью без сосков, которая будет казаться настоящей на вид и на ощупь, хотя сама я ее скорее всего никогда не почувствую. Через несколько месяцев, когда все заживет и привьется, мне смогут вылепить и вытатуировать декоративные соски, которые будут выглядеть почти как настоящие.

В истории с сосками я показала себя трусихой. Американские хирурги обычно настаивают на их удалении. Все потому, что соски нельзя очистить от внутренних тканей так же тщательно, как более толстую кожу «карманов». Некоторые европейские маммологи и совсем немногие в Америке проводят, несмотря на это, так называемую подкожную мастэктомию, при которой сохраняются и соски, и чувствительность груди. Мне удалось найти всего несколько статей о безопасности такой операции, и из них следовало, что пока еще рано говорить о том, что подкожная мастэктомия не менее эффективна, чем, как называют ее хирурги, простая. Честно говоря, из их данных скорее вытекало обратное: тем немногим женщинам, которые все-таки заболели раком после удаления грудей, делали именно подкожную мастэктомию. Я понимала, с каким сопротивлением придется столкнуться, пытаясь убедить врачей сохранить мне соски. Я знала, что скорее всего настою на своем – в крайнем случае пусть это и жульничество, я могла бы выложить на стол свой главный козырь: я же пишу книгу о своей операции. Кого мне так и не удалось убедить, так это себя саму. В лучшем случае я стала бы корить себя за беспечность. В худшем – начала бы бояться и ненавидеть свои соски так же, как за год маммограмм и биопсий привыкла бояться и ненавидеть свои груди. Я решилась пожертвовать сосками.

Операция длилась тринадцать с половиной часов. Я пришла в себя в послеоперационном блоке – помещении вполовину футбольного поля, спланированном так, чтобы там можно было справиться с дюжиной кризисных ситуаций за раз. Все тут было временным: и кровати, которые закатывались из операционных, и тела в них, склеенные и зашитые на живую нить; передвижные мониторы, рентгеновские аппараты на колесиках и переносные ширмы, с помощью которых в больницах создают тамошнее обманчивое уединение. Я провела ночь, выныривая ненадолго из наркотической тьмы и снова погружаясь обратно. Дважды медсестра будила меня окриком «Дышать не забываем!». Видимо, я забывала. Помню, я была недовольна ее напористостью.

К утру наркоз почти отпустил, и я смогла как следует оглядеться вокруг. Наискосок от меня поставили каталку с мужчиной за пятьдесят, который, едва очнувшись, принялся строить мне глазки. Потом подошла медсестра, и он начал клеиться к ней с такими пошлыми фразочками, что я не верила своим ушам: «Что за милое имя. А ты замужем? Вот и умничка». А потом он заметил, что у него нет правой ноги.

Мне казалось, что я очутилась в плохом кино. Толстуха напротив проснулась от страшной боли и принялась почем зря крыть медсестер, а те презрительно шипели в ответ. Опыт родов и посещения знакомых в американских больницах показал мне, что медперсонал оценивает пациентов только по тому, как они переносят страдания. Этот способ не имеет под собой никакой разумной основы: от человека почти не зависит, как и когда он испытывает боль. И тем не менее так уж вышло, что у меня довольно высокий болевой порог, и к тому же я очень чувствительна к болеутоляющим средствам. Миллиграмм морфия надолго отправляет меня в забытье. Эти качества – залог моей бешеной популярности среди медсестер. Вот и теперь я легко вжилась в роль сильной женщины, терпеливой и немногословной: надела наушники, поставила диск (есть ли на свете песня, которая может сравниться в своей мрачной таинственности с «Everybody Knows» Леонарда Коэна?), нажатием на кнопку впрыснула себе в вену еще миллиграмм морфия и погрузилась в отчаяние.

Так я провела целую неделю. Кое-что в моих расчетах – а может, мечтах – оказалось совсем неправильным. До операции я спрашивала доктора, можно ли сравнить восстановление после мастэктомии с тем, что было со мной после кесарева сечения. Она сказала – вполне. Роды дались мне большой кровью – пятьдесят шесть часов схваток, а потом срочная операция, так что сравнение казалось вполне оправданным. Я помнила, как больно было в первые дни, но помнила и то, каким простым, даже автоматическим было выздоровление. Тогда от меня не требовалось никаких осознанных усилий – я думала, что так будет и теперь.

Как же я ошибалась. На этот раз я очнулась в чужом теле – а не в измученном своем, как после кесарева. Весь перед моего туловища был разрезан, перекроен и невероятно уязвим. В самом верху грудной клетки фломастером (влагоустойчивым, как выяснилось позже в душе) было выведено: «Не давить!» В этом месте микрохирург соединил два сосуда. Я отшучивалась, что закажу себе такую татуировку, но на самом деле эта надпись повергала меня в ужас. Ниже виднелась моя так называемая грудь: два небольших, черных от кровоподтеков бугорка. Каждый час медсестра проверяла, не отмерли ли они: она пробовала руками их температуру и измеряла поток крови с помощью прибора на основе эффекта Допплера – обычно таким прослушивают сердцебиение младенца в утробе. Еще ниже были все остальные части меня: измученные, окровавленные, полностью онемевшие. Четыре пластиковые трубки с резиновыми грушами на концах были приделаны у меня под мышками и на животе – по ним должна была стекать лишняя жидкость. Моя врачиха однажды уговорила меня взглянуть на весь этот ужас – в тот момент я поняла: то, что мне в ней казалось коммивояжерским, на самом деле – от ангела-хранителя. Глядя вниз, я не могла выпустить ее руку. Я сразу согласилась, что, если не считать кровоподтеков, восстановление было выше всяких похвал. А потом больше недели не могла себя заставить глянуть в ту сторону.

Каждое утро я просыпалась в черной тоске. Что я натворила? Физически я чувствовала, что никогда не буду прежней. Психологически я испытывала отвращение к самой себе.

Все это было совсем не похоже на время после родов. Мое тело не восстанавливалось. Оно не сочилось молоком, не радовалось близости ребенка. Оно только и делало, что сжималось от ужаса. Я делала все, что положено покладистому больному. День 2 – я встала. День 3 – я прошлась по коридору. День 4 – меня выписали. Но подготовка к душу отнимала у меня часы, и в конце концов я всегда просила С. помочь. Я боялась себя и могла принимать душ только с зажмуренными глазами. Я начала осознавать, почему хирурги отказываются оперировать молодых женщин. Я даже признала недальновидным мое собственное им возражение: мол, если бы та же женщина до тридцати пришла менять пол, ей бы не отказали в операции, а после посадили бы на гормоны. Женщинам, которым удаляют грудь потому, что они считают себя мужчинами, эта перемена кажется естественной и высвобождающей их настоящие тела. То, что перенесла я, было чистым насилием.

Три из четырех трубок врач удалил спустя неделю. Я начала делать гимнастику, чтобы научиться как следует двигать руками: в тот момент я едва могла поднять их до уровня плеч. Я вернулась к работе. Пришли результаты анализа тканей – на несколько дней позже, чем должны были. Я уже начала нервничать: сказались мои беседы с женщинами, которые думали, что ложатся на профилактическую мастэктомию, а потом у них находили опухоли, и приходилось делать химию. С другой стороны, я втайне надеялась, что у меня найдут совсем микроскопическую опухоль, рак на ранней стадии, не затронувший пока другие ткани. Такой, чтобы и химиотерапии было не нужно, но и чувство, что все было не зря, тоже появилось. Мне не повезло: все было чисто. Врач сказала, что задержка произошла из-за нескольких доброкачественных гранулем – небольших образований, обычно связанных с болезнью под названием саркоидоз. Ее у меня, впрочем, тоже не оказалось. Я чувствовала, что на том конце провода она пожимает плечами: что бы там у меня ни нашли, к ее области это уже не относилось. Между нами, я знаю, отчего появились эти гранулемы: от страха. Я слишком долго представляла себе, как что-то растет в моей груди, и что-то, конечно, должно было вырасти.

Спустя несколько дней я пошла по магазинам: из-за шрама внизу живота я теперь долго буду носить только брюки, которые сидят на бедрах. Последняя трубка продержалась недели две. Я села за руль. На следующий день я поехала в гости к подруге, и мы весь вечер проговорили о любви, а не о раке и хирургах. На прощание мне пришлось попросить ее мужа отогнать мою машину на дорогу: я по-прежнему не могла оборачиваться, чтобы дать задний ход. Но по дороге назад я почувствовала восхищение своим телом, которое каким-то образом преодолело все то, что я на него обрушила, и так скоро было готово служить мне вновь. Когда я приехала домой, я наконец-то взглянула на себя.

Кое-где я все еще была желто-черной, и многие дюймы швов были по-прежнему красными и припухшими. Но, со всеми своими кровоподтеками и синяками, мое тело выглядело не так уж плохо. Мне понравилась маленькая грудь и поджарый живот. Они были мне незнакомы, но я явно могла со временем научиться с такими жить. Спереди я по-прежнему была будто свинцовой – онемевшей и, как мне казалось, твердой. На самом деле на ощупь я была мягкой, но каждое прикосновение вызывало неприятное ощущение, будто меня кололи крошечными булавками. Очевидно, пройдет еще немало времени, прежде чем я научусь радоваться чужим прикосновениям. Я была как будто закована в броню, и в тот момент мне это показалось в чем-то правильным. На следующий день я оделась во все новое и подошла к зеркалу: до смешного низко сидящие джинсы и майка, натянутая на сверхъестественно плоском животе и маленькой, не нуждающейся в лифчике груди. Все это было похоже на тело девочки-подростка, к которому сверху приставили лицо тридцативосьмилетней женщины. Пожалуй, в какой-то мере замысел в этом и заключался. Я засмеялась».

О поступке Джоли

37-летняя американская актриса Анджелина Джоли весной 2013 года удалила грудь из-за угрозы рака. Джоли не стала скрывать произошедшего, а решила рассказать об этом, чтобы обратить внимание других женщин на свой печальный опыт. Ее публикация под названием «Мой медицинский выбор» была опубликована в газете New York Times. В ней актриса подробно рассказала о том, как проходила курс лечения. По ее словам, врачи диагностировали у нее 87-процентную вероятность рака груди и 50 процентную вероятность рака яичников. Недуг был наследственный: мать Джоли умерла от рака в 56 лет. «Этот факт стал главной причиной, по которой я и решилась на операцию», – призналась Джоли. На данный момент риск возникновения рака у Джоли снизился с 87 до 5 процентов.

В российской прессе разгорелась целая дискуссия. Многие недоумевали: зачем делать операцию, если вероятность заболеть не 100%?

– Дело в том, что она чрезвычайно велика, – объясняла Маша Гессен телеведущей «Дождя» Лике Кремер. – Понятно, что 87% – это не точная цифра, но вообще для человека, которому говорят, что у тебя 87-процентный шанс заболеть раком, это звучит очень похоже на 100%. Трудно поверить, что ты попадешь в эти 13%. Но я бы даже не сказала, что это главное. Главное – две вещи. Во-первых, эти генетические, наследственные раки груди, которые появляются обычно до климакса у женщины, бывают чрезвычайно агрессивными. Они очень быстрорастущие, к тому моменту, когда их находят, очень часто бывает поздно, даже если это происходит всего после нескольких месяцев, как опухоль появилась. Во-вторых, когда женщина знает, что у нее настолько высок риск заболеть раком, она попадает в ситуацию, когда она все время проверяется – это единственный разумный способ поведения. Каждые три месяца ты проходишь проверку, после этого у тебя что-нибудь обнаруживают, и ты идешь на биопсию. Пока ты ждешь результаты биопсии, которые, скажем, оказываются отрицательными, приходит время опять проверяться. И такая жизнь.

Ведущая искренно удивлялась, как сама Маша решилась всем рассказать о своей болезни? Более того – написать об этом книгу?

– Когда я впервые узнала, что я являюсь носителем мутации, это было 10 лет назад, когда у нас вообще об этом довольно мало говорили, мне очень тяжело было с этим справиться, – объясняла Маша. – Я почувствовала, что я собираю информацию, а она входит и выходит, я ничего не могу организовать, я ничего не могу для себя решить. Поэтому книга получилась очень органичной; писать – это то, что я умею делать, это то, как я умею прорабатывать информацию. Надо сказать, что это очень помогло, поскольку я стала писать, со мной стали разговаривать не как с пациентом, а как с журналистом. Врачи, оказываются, гораздо больше говорят журналисту, чем пациенту, как правило.

Однако книга Гесен до сих пор не вышла в России. Почему? По словам Маши, российские издатели считают, что российские читатели не готовы к принятию такой информации. Маше кажется, что издатели вообще недооценивают читателей, как правило. Считается, что книга слишком личная и что вообще российский читатель не привык так откровенно и открыто говорить о здоровье, о болезни, об операциях, о личных переживаниях.

– Может быть, дело в российском восприятии чуда? – предполагает другой ведущий Юлия Таратута. – Российские читатели, издатели, российская женщина считают, что чудо случится в пределах этих 13%. Именно пример Джоли и ваш пример говорит о том, что можно рассчитывать на свои силы. В чем здесь национальный колорит восприятия этой проблемы?

– Я думаю, что есть доля правды в том, что вы говорите, потому что то, о чем пишет Джоли, и то, что я переживала, – уверяет Гессен, – и то, что переживает огромное количество женщин, которые сталкиваются с этой проблемой, – это планирование. Я хочу увидеть своих детей взрослыми. Надо сказать, что это первое, что сказала мне врач, когда я пошла с ней разговаривать, моей дочке тогда было 2 года. Она сказала: «Речь идет о том, чтобы увидеть, как твоя дочь закончит школу. Правильно ведь?» Это требует действительно долгосрочного планирования, к которому русский менталитет не то чтобы склонен.

– Но при этом в Америке сейчас происходит довольно громкая дискуссия по поводу избыточного, превентивного лечения онкологических заболеваний, – сообщает Кремер. – Что ты по этому поводу думаешь?

– Это очень интересный разговор. Разговор идет о том, что в американской культуре и во многих западноевропейских странах тоже, просто Америка впереди планеты всей, устоялся такой стереотип, что нужно обязательно делать маммограмы, – объясняет Маша, – нужно обязательно отлавливать рак груди как можно раньше. А сейчас выясняется, что все не так просто. Что, во-первых, маммография – это очень точный инструмент, во-вторых, не все раки становятся инвазивными, то есть они не все начинают расти за пределами молоководящих каналов, а уж тем более за пределами груди. И вообще все гораздо сложнее, чем кажется. Выяснилось, что часто ранний диагноз означает только ранний диагноз, не часто, а в среднем.

В среднем он не означает, что женщина проживет дольше. Она может 2 года жить с раком, она может 5 лет жить с раком, она умрет, предположим, в те же самые 65 лет, когда бы она умерла вне зависимости от того, когда был найден рак. Я немножко упрощаю, но речь идет об этом. Но речь не о наследственных раках, эти наследственные раки немного в отдельной категории. Это не очень большая часть всех раков груди, где-то около 8%, может, 5%. Наследственные раки – это совершенно отдельная категория, но никто не спорит, что если у женщины есть и мутация, и семейная история, это то, о чем пишет Джоли, у нее не только мутация, у нее еще и мама, которая очень рано умерла от рака груди. Вот нам известно, что в тех случаях, когда наследуется мутация, и это мутация в этой конкретной семье уже приводила к раку груди, шансы не заболеть чрезвычайно малы.

– Наследственный рак молочной железы не превышает пяти – семи процентов среди всех раков этого органа, – комментировал истории Джоли и Гессен доктор медицинских наук, профессор Анатолий Махсон. – Но даже этот небольшой процент ежегодно оборачивается несколькими тысячами больных. Диагноз такого рака ставится при наличии у пациентки специфической мутации гена ВRCA1. Если в семье выявляется эта мутация, то вероятность заболеть раком молочной железы больше 90 процентов. Обычно болезнь развивается после 30 лет.

По словам доктора, в России в хирургической практике для профилактики груди не удаляют. Генетический анализ доступен лишь крупным онкологическим центрам, но и там такие операции не проводятся. Для их проведения нужна огромная организационная и психологическая проблема: ведь молодую женщину трудно убедить в том, что ей нужно удалить грудь. Не случайно Маша Гессен призналась, что она несколько лет готовилась к такому решению, а потом тяжело переживала случившееся.

Профессор считает, что в недалеком будущем таким женщинам обязательно поможет превентивная операция: она гарантирует, что рака молочной железы у женщины не будет. А пластическая хирургия позволяет достичь хорошего косметического эффекта.