Текст книги "Поговорим о проблемах со слухом. Как обустроить жизнь и наладить общение"

Часть I
Полная картина. понять путь

Гаэль: На протяжении многих лет моя жизнь с потерей слуха представляла собой череду моментов, когда я понимала: «Я этого не знала!» Я не знала, чего ожидать, – за исключением того, что потеря слуха со мной навсегда, ведь врач сказал мне, что в течение моей жизни точно не придумают способ ее вылечить. Когда в двадцать лет я получила свой первый слуховой аппарат, никто не сказал мне, что его нужно заменять каждые пять лет или около того. Я не понимала, как мне справиться со множеством эмоций, которые были вызваны потерей слуха и, конечно же, влияли на то, как я взаимодействую с другими людьми. Я не знала, что чтение по губам (а это начало получаться у меня почти что само собой) – не единственная стратегия качественного общения, что есть и другие. У меня не было полной картины.

Шари: Всё так! Потеря слуха – это не разовое событие: ты получаешь слуховой аппарат, и всё. Большинство людей вступают на долгий путь, стадии которого различаются по длине и интенсивности в зависимости от индивидуальных обстоятельств: типа и степени потери слуха, личности, привычек, финансовой обеспеченности, поддержки семьи и близких и т. д.

Гаэль: Не бывает двух одинаковых путей. У некоторых слабослышащих людей дорога к успеху (что бы под ним ни понималось) прямая. У других же она петляет, и иногда им приходится возвращаться назад. И те и другие, впрочем, чаще всего вынуждены время от времени сворачивать с основной дороги: так бывает, когда происходят колебания уровня слуха, то есть вы начинаете слышать лучше или хуже, случаются резкие перемены в жизни или появляется новая технология, к которой нужно заново привыкать.

Шари: Хорошим примером может служить пандемия COVID-19. Социальное дистанцирование и ношение масок изменили правила эффективной коммуникации. Даже те, кто годами вполне комфортно жил с потерей слуха, столкнулись с новыми трудностями, когда им пришлось разбирать речь собеседников в масках или привыкать к формату видеоконференций.

Гаэль: Вот почему увидеть полную картину так важно. Если мы поймем, чего ожидать от потери слуха, мы сможем к этому подготовиться. Вероятнее всего, нам придется иметь дело с мыслями и эмоциями, связанными с потерей слуха; с техническими и другими средствами, с помощью которых мы сможем качественнее общаться; с нашим пониманием того, как обустроить свою жизнь и отношения с потерей слуха. Подготовившись, мы сможем пройти свой путь.

Шари: Если бы с самого начала мы знали то, что знаем сейчас, на нашей дороге было бы меньше ухабов и трудностей. Мы начали бы наш путь раньше, и он был бы проще.

Глава 1. Путь у каждого – свой

Что?

«Что» занимает 40-е место в списке ста самых употребительных английских слов[2]2
  Wikipedia, s. v. «Most Common Words in English», en.wikipedia.org/wiki/Most_common_words_in_English (дата обращения 21.04.2021).


[Закрыть][3]3
  В русском языке слово «что» занимает 26-е место по частотности, см. Ляшевская О. Н., Шаров С. А. Частотный список лемм. Частотный словарь современного русского языка (на материалах Национального корпуса русского языка). М.: Азбуковник, 2009. – Примеч. пер.


[Закрыть] по версии «Википедии», но для слабослышащих людей, пользующихся для общения устной речью, слово «что» наверняка входит в первую десятку: «что?», «что ты сказал?», «что мы там обсуждали?», «что я пропустил?».

Одним словом «что?» можно очень точно и емко описать жизнь с потерей слуха, ее несовместимость с плавно текущей беседой. Независимо от того, насколько глубока потеря слуха, весьма непросто оставаться вовлеченным в диалог, если ты то и дело перестаешь понимать, о чем идет речь. Поддержание разговора требует сил, ведь нужно быть постоянно сконцентрированным, чтобы ничего не упустить.

Если вы потеряли слух, наверняка и вы используете насущные вопросы со словом «что»: «что мне теперь делать?», «что будет дальше?», «что меня ждет?».

Если вы живете с потерей слуха уже долгое время или даже с рождения, вы, возможно, ощущаете фрустрацию, у вас опускаются руки: «что я могу сделать, чтобы жизнь с потерей слуха стала лучше? кто может мне помочь?».

К сожалению, когда вы теряете слух, вам не выдают никакой инструкции. На протяжении десятилетий большинство специалистов следовали стандартам оказания медицинской помощи, когда к ним обращался пациент, чье состояние не требовало оперативного вмешательства. Они проводили осмотр и все необходимые процедуры, делали заключение о типе и степени потери слуха и формировали план лечения, включающий в себя, как правило, использование слухового аппарата.

Чего не хватает в этом стандарте, так это полной картины: подробного и реалистичного описания того, как потеря слуха и связанные с ней эмоции и ограничения влияют на все без исключения аспекты жизни. Стандартный подход упускает из виду множество других, не менее важных, чем ношение слухового аппарата, стратегий. Большинство сурдологов не открывают полной картины слабослышащим людям, тем самым лишая их возможности построить собственный нацеленный на успех план.

Жаль, что в свое время никто не сказал нам, что для благополучной жизни с потерей слуха нужно нечто большее, чем просто слуховой аппарат. Нам было бы гораздо проще, если бы мы раньше поняли, что наши личности не должны полностью определяться потерей слуха: это лишь одна из сторон, и из-за нее мы не заслуживаем худшей доли. Мы потеряли слух, а не самих себя.

НЕ БЫВАЕТ ДВУХ ОДИНАКОВЫХ ПУТЕЙ

Каждый переживает потерю слуха по-своему. Пусть стадии на пути у всех одинаковые, но то, как они будут проходить и сколько длиться, зависит от особенностей конкретного человека, жизненных обстоятельств, сетей поддержки, доступности и качества медицинских услуг.

Авторы этой книги представляют собой замечательный пример: в наших историях много общего, но много и различий. Гаэль была слабослышащей с рождения, а Шари начала терять слух после двадцати, – но нам обеим пришлось бороться с чувством стыда и стигмой. Гаэль получала поддержку от родителей и других родственников, а Шари от своих – не особенно. По сегодняшним стандартам Гаэль начала бы применять вспомогательные технологии гораздо раньше, чем в двадцать лет, когда ей впервые порекомендовали носить слуховой аппарат, в то время как Шари долгое время им не пользовалась, потому что степень ее потери слуха была достаточно легкой.

Нам обеим удалось сплести вокруг себя надежные сети поддержки и выстроить по-настоящему партнерские отношения с врачами, у которых мы наблюдались, – но далеко не сразу. Пока мы занимались своими карьерами, искали заботливых супругов, растили детей, – мы также иногда переживали и сложности. Мы столкнулись с тиннитусом (когда вы слышите звук или шум, но внешнего источника у него нет) и боролись со страхом и сомнениями. В то же время нам повезло, что мы живем сейчас, когда слуховые аппараты становятся технически всё совершеннее, а кроме того, множится количество других облегчающих общение устройств и даже приложений для смартфона. У Шари – бинауральное протезирование, то есть она носит слуховой аппарат и на правом, и на левом ухе. У Гаэль – бимодальное, то есть в одном ухе у нее слуховой аппарат, а в другом – кохлеарный имплант (хирургически вживляемый прибор, воздействующий на слуховой нерв)[4]4
  Хирургически вживляемое устройство, преобразующее звуки в электрические импульсы, заменяющее погибшие волосковые клетки и стимулирующее слуховой нерв. – Примеч. науч. ред.


[Закрыть].

Знакомясь с нашими историями, вы, возможно, найдете в них сходство со своей жизнью, но вместе с тем поймете, что не существует никакой формулы, которой подчинялась бы идеальная жизнь с потерей слуха. Как и вы, мы продолжаем учиться и приспосабливаться к изменениям нашего слуха и нашей жизни, и не все из них нам подвластны. Важнее всего то, что, читая о наших перипетиях и успехах, вы поймете: мы идем по такому же пути, как и вы, – пусть это побуждает вас стремиться к наилучшей жизни с потерей слуха.

ШАРИ: СПРАВИТЬСЯ СО СТИГМОЙ, ПРИНЯТЬ ИЗМЕНЕНИЯ, ОТСТАИВАТЬ ИНТЕРЕСЫ

У Шари наследственная нейросенсорная двусторонняя прогрессирующая тугоухость. Звучит мудрено, да? Это значит, что потерю слуха она унаследовала от кого-то из родственников, хотя и столкнулась с ее симптомами уже во взрослом возрасте. «Нейросенсорная» означает, что повреждены клетки мозга или слуховой нерв; это не нарушение структуры уха, которое можно было бы исправить операцией. Поскольку тугоухость двусторонняя, оба уха подвержены потере слуха; а поскольку прогрессирующая – к сожалению, слух Шари, скорее всего, будет ухудшаться и дальше.

Шари впервые обнаружила, что теряет слух, лет в двадцать пять, но на самом деле ее путь начался еще много лет назад, когда она стала наблюдать за тем, как с потерей слуха борется ее отец. Из-за нее он чувствовал на себе стигму и делал всё, что только мог, чтобы скрыть от других свои проблемы: он даже отрастил бакенбарды (давно вышедшие из моды), чтобы они закрывали слуховой аппарат. В конце концов он порвал связи со всеми и жил одинокой жизнью до самой смерти, случившейся несколько лет назад.

Если ее отец и посещал какие-то мероприятия, то всегда выбирал незаметный столик в углу, где сидел в уединении. Шари сначала никак не могла понять, почему он так делает, но, когда сама стала терять слух, это перестало быть для нее загадкой: в гулком помещении, где есть заметное эхо, он наверняка не мог слышать как следует – и к тому же был слишком утомлен и сконфужен, чтобы вообще заставить себя с кем-то заговорить. Увы, другие члены семьи Шари не могли ему помочь. Ее мать часто шепталась с ней и ее сестрой за спиной своего мужа и говорила: «Не переживайте, он нас не слышит». Даже будучи ребенком, Шари понимала, что это не очень-то вежливо, а когда она вспоминает об этом сейчас, то и вовсе приходит в ужас. Возможно, ее мать тоже боролась со стигмой от потери слуха.

Больше всего отец Шари боялся, что кто-нибудь догадается о потере им слуха; поэтому он никогда никого не просил говорить громче или пересесть за более тихий столик в ресторане. Он не делал ничего, что могло бы привлечь внимание к его проблемам. Чаще всего ему было проще притвориться, что он слышит разговор других, нежели признать обратное.

По его примеру, когда у Шари стала проявляться потеря слуха, она пыталась это скрыть. Шари часто отказывалась носить свою первую пару слуховых аппаратов, боясь, что кто-нибудь обратит на них внимание. Она стыдилась, хотя до конца и не понимала, чего именно. Была ли это выученная реакция, воспринятая от отца, или нечто большее – связываемая обществом с потерей слуха стигма, которой ей хотелось избежать? Так или иначе, поддержки от матери Шари не получила: «Тебе действительно нужно их носить?» – спрашивала она.

Со временем иного варианта ответа, кроме «да», не осталось: Шари действительно необходимо было пользоваться слуховыми аппаратами, но она всё равно старалась делать это как можно реже. Обычно она незаметно надевала их по пути на работу и носила под своими длинными волосами, но срывала с ушей, как только в конце рабочего дня за ней закрывались двери лифта. В командировках Шари надевала их не раньше, чем перед самым началом рабочей встречи. Она ненавидела свои слуховые аппараты и носила их только в тех случаях, когда без них было совсем не обойтись, и никогда на людях или дома.

Всё изменилось, когда у Шари появились дети. Поскольку ее потеря слуха – наследственная, Шари боялась, что она может передаться и им; поэтому она решила, что будет подавать им лучший пример. С тех пор Шари стала носить слуховые аппараты всё время, искать информацию о вспомогательных слуховых устройствах (облегчающие коммуникацию устройства помимо слуховых аппаратов) и об индукционных петлях (электронных системах, с помощью которых звук улавливается и направляется на слуховой аппарат по магнитному полю).

Шари объяснила своим друзьям и семье, как им лучше всего с ней общаться, чтобы она могла их понимать. В 2014 году она запустила свой блог и по совместительству публичный проект под названием «Жизнь с потерей слуха» (Living with Hearing Loss): там Шари делится советами и неочевидными решениями, которые помогают ей жить ее лучшую жизнь с потерей слуха. Она решила, что больше никогда не позволит потере слуха разлучить ее с дорогими для нее людьми и лишить возможности выбрать такую жизнь, какую ей бы хотелось. Выполнять это обещание непросто, но оно того стоит.

Сейчас Шари выступает в поддержку таких же, как она, чтобы привлечь внимание к проблеме потери слуха и сделать общение для них более доступным. Шари надеется, что, делясь своей историей, она поможет другим слабослышащим людям лучше обустроить свою жизнь.

ГАЭЛЬ: ПРИНЯТЬ, ПРИСПОСОБИТЬСЯ, ДОБИТЬСЯ БОЛЬШИХ УСПЕХОВ

Если кто-то спрашивает Гаэль, когда она поняла, что теряет слух, она всегда отвечает: «Когда мама сказала мне об этом».

Мать Гаэль работала медсестрой и заподозрила: либо ее двухлетняя дочь невероятно упряма, либо что-то не в порядке. Врач поставил Гаэль диагноз: врожденная потеря слуха неясной этиологии. Были ли причиной трудности, которые ее мать испытывала во время беременности, или не менее тяжелые роды? Возможно, это случилось потому, что Гаэль была миниатюрным (и очень милым) ребенком? Или это связано с какими-то другими факторами? Ответа никто не знал.

Гаэль всегда осознавала свои проблемы со слухом – забыть о них она попросту не могла: каждый год во время похода к детскому лору (врач, который занимается лечением заболеваний уха, носа и горла, также известный как отоларинголог), после того как врач в очередной раз ковырялся в ее носу и ушах, он всегда выносил один и тот же вердикт: «Стало немного хуже, приходите в следующем году. Мне жаль, но слуховой аппарат тут не поможет».

Каждый переживает потерю слуха по-своему.

Гаэль не могла забыть о своей потере слуха еще и потому, что ее родители этого не позволяли. Когда она подросла, они не переставали напоминать ей о важности качественного общения и просили всегда говорить откровенно и ясно: «Не спеши. Подумай о том, что ты хочешь сказать. Не скрывай, что ты не слышишь». Учителям Гаэль всегда сообщала о своем диагнозе, но ничего лучше, чем посадить ее за первую парту, те придумать не могли.

Гаэль была хорошей ученицей несмотря на то, что в ее распоряжении не имелось вспомогательных средств: ни слухового аппарата или иных приспособлений, ни специального учителя в школе. Это не были темные времена в ее потере слуха, но близко к тому. Хоть ей и не нравилось всё время сидеть за первой партой – ее друзья обычно сидели «на галерке», – по-другому услышать учителя она не могла. Педагоги к тому же имели дурную привычку поворачиваться спиной к классу и продолжать говорить, когда они что-то писали на доске. Немногим лучше была их привычка ходить по классу кругами, объясняя материал, – благодаря ей Гаэль научилась поворачивать голову чуть ли не на 360 градусов: она умела читать по губам, и поэтому машинально не отрывала от них взгляд, куда бы те ни двигались.

Единственный раз, когда Гаэль решилась взбунтоваться и пересесть на задний ряд, превратился в унижение, память о котором до сих пор преследует ее. Учитель обратился к ней, но сзади она не расслышала, что именно он сказал. Она встала и, не желая просить прощения у всех на глазах, сказала: «Простите, я вас не слушала». У всех отвисли челюсти, класс замолк. Учитель ответил: «Что ж, спасибо, что призналась, Гаэль. Но вообще-то я обращался к Дэйлу, а не к тебе». На следующем уроке она снова сидела за первой партой, усвоив одно из основных правил жизни с потерей слуха: сиди там, откуда можешь прочитать по губам.

Когда Гаэль было двадцать лет, произошел один из ключевых эпизодов в ее жизни: она сменила врача и через месяц получила слуховой аппарат. Мир вокруг оказался очень громким. На протяжении следующих двух десятилетий ее слух ухудшался, и ей приходилось полагаться на слуховые аппараты (технология которых, к счастью, постоянно улучшалась) и на такие полезные коммуникативные стратегии, как, к примеру, чтение по губам. Впрочем, в запасе у нее была и не настолько эффективная, но от этого не менее распространенная тактика: блеф в сложных коммуникативных ситуациях.

Гаэль не хотела терять слух. Она чувствовала себя ущербной, хотя полностью осознала это только спустя много лет. Ей постоянно было стыдно за то, что она то и дело не могла чего-то расслышать, отвечала невпопад, говорила слишком громко, перебивала. Она уставала от напряжения, необходимого для того, чтобы понимать каждого собеседника и поддерживать любую беседу.

Когда Гаэль было сорок, она впервые наладила связь с другими людьми с потерей слуха – это коренным образом изменило ее жизнь и знаменовало собой начало позитивной части ее пути. По мере того как она впитывала информацию о потере слуха – своего, чужого, чьего угодно, – ее негативный настрой стал отступать. Для нее было открытием узнать, что она не одинока и что на любой коммуникативный вызов есть свой ответ. Гаэль открылась новая перспектива, и она поняла, что другие люди могут стать ее партнерами по общению.

Не стоит думать, что если вы постоянно живете с потерей слуха, то вы в такой жизни преуспели. Напротив, слабослышащие люди могут приучиться отодвигать собственные потребности на второй план (и делать это искусно!), изобретая способы скрыть свои проблемы и, что хуже всего, покорно терпя невыносимые для них условия. Движение вперед слабослышащие люди должны начать с того, чтобы посмотреть в зеркало и вернуть себе контроль над ситуацией: «Что ж, теперь моя жизнь такова. Что я собираюсь с этим делать?»

Гаэль провела этот внутренний разговор с собой в сорок лет, и он подтолкнул ее к тому, чтобы она начала рассказывать о жизни с потерей слуха, используя свои таланты. Она поставила несколько трагикомических спектаклей, участвовала в кампаниях по защите прав человека, выступала с докладами по всей Северной Америке и в других странах. В 2015 году Гаэль опубликовала мемуары (одновременно – руководство по выживанию) «Как я это слышу: жизнь с потерей слуха». Ее жизнь изменилась, но путь продолжается: даже сейчас чем больше она узнаёт, тем качественнее становится ее общение.

Глава 2. Пять стадий пути

Несмотря на то что путь каждого слабослышащего человека уникален, всё же можно выделить пять его стадий. Мы определили их на основе нашего личного опыта, а также опыта других людей с потерей слуха, которых нам доводилось встречать, десятки лет работая как с сообществами, так и с профессиональными сурдологическими центрами.

Как долго будет длиться каждая стадия, зависит от индивидуальных обстоятельств и от того, как тот или иной человек с ними справляется. Некоторые останавливаются на первой стадии, не желая признавать потерю слуха. Другие, получив слуховой аппарат, считают: больше ничего не потребуется, чтобы слышать лучше.

Но это не значит, что и вам нужно поступать так же! Когда вы составите полную картину происходящего и поймете, чего ожидать от вашего пути с потерей слуха, вы вычлените и все доступные вам ресурсы, с помощью которых сможете преобразить свою жизнь так, как того хотите.

Стадия 1: спор с самим собой

Вы пытаетесь понять: это вы стали хуже слышать или все остальные говорят невнятно? Эти подозрения могут зреть на подсознательном уровне, пока вы отрицаете проблему и пытаетесь найти внешние причины ухудшения вашего слуха.

Стадия 2: подтверждение

Теперь сомнений нет. Проведя ряд процедур, врач-сурдолог, у которого вы наблюдались, подтверждает, что вы теряете слух. Вполне вероятно, вы не хотели оказаться в такой ситуации, но теперь это для вас – реальность.

Стадия 3: управление ситуацией

Узнав диагноз, вы решаете не сидеть сложа руки. Многие начинают со слуховых аппаратов, но конкретные шаги зависят от течения болезни. Кроме того, вы, скорее всего, обнаружите, что это не единственное средство, к которому прибегают при нарушениях слуха. Требуется внести и другие изменения. Вы стараетесь узнать как можно больше о потере слуха и начинаете применять набор различных практик и стратегий общения.

Стадия 4: жить с потерей слуха умело

Живя с потерей слуха, вам следует стремиться именно к этой фазе. В своей повседневной деятельности и во взаимоотношениях с другими людьми вы применяете всё то, чему научились, взяв управление ситуацией в свои руки на Стадии 3. Вы открыты новым стратегиям и технологиям, с помощью которых сможете вывести общение на качественно иной уровень.

Стадия 5: вечное обновление

Стоит подумать, что вы наконец-то во всем разобрались, как появляются новые вводные. Поэтому опыт потери слуха – это именно путь без конца и края, а не задача с определенным решением. Слуховые аппараты время от времени нужно менять, меняться может и степень потери слуха, – словом, может произойти что-то, что нарушит правила уже привычной игры. Любые подобные перемены способны отбросить вас на предыдущую стадию пути. Это нормальная часть процесса, а кроме того – возможность попробовать новое и чему-то научиться.

Описанные выше стадии не удастся пройти по щелчку пальцев. Они могут сменяться быстро, то есть на протяжении месяцев, но, вероятнее всего, их прохождение растянется на годы. Не спешите и дайте себе больше времени на что, чтобы оценить ситуацию и свои силы, а также – набраться уверенности и решимости попробовать что-то новое. Позвольте себе задавать вопросы – как другим, так и самому себе.

Успех в этом деле – не скидка в магазине: никто не ограничивает вас во времени, нет строгих дедлайнов. Одни живут долгие годы, прежде чем решаются заняться потерей слуха, другие тут же срываются с места и устремляются по своему пути.

Многие из нас, слабослышащих людей, будут идти по этому пути всю жизнь. Постарайтесь увидеть полную картину происходящего и принять ее. Чем раньше вы это сделаете, тем лучше: ведь перед вами мир, в котором вы можете общаться на качественно ином уровне.

А теперь давайте разберемся поподробнее, что представляет собой каждая из упомянутых выше стадий.

СТАДИЯ 1: СПОР С САМИМ СОБОЙ

«Что он сказал?» – прошептала Шари своему соседу. Преподаватель только что закончил говорить, а в ответ вся аудитория буквально покатилась со смеху. Это был уже не первый раз, когда шутка проходила мимо Шари. Слух начал беспокоить ее в начале первого семестра в университете. Она стала замечать, что не слышит отдельные реплики и шутки своих одногруппников; те произносили их себе под нос, но над ними хохотала вся аудитория. Шари поняла, что происходит: она теряет слух – точно так же, как и ее отец в молодости.

Если у вас есть генетическая предрасположенность, вам может быть проще распознать потерю слуха, когда она начнется. У большинства же людей понимание и принятие этого не происходят одномоментно. Потеря слуха часто развивается постепенно и медленно, так что заметить изменения в себе может быть непросто. Чаще всего первыми на это обращают внимание члены семьи: например, когда поздно вечером у вас возникает ссора из-за громкости телевизора или когда в ваших словах, произнесенных без какого-либо умысла, ошибочно усматривают злость или раздражение. Общение с другими людьми больше не доставляет удовольствия; более того, оно становится утомительным. Отличительными чертами данной стадии являются страх, отрицание и гнев, и для большинства людей она самая долгая: в среднем эта стадия может длиться от семи до десяти лет.

Признаки потери слуха

Признание факта, что у вас может развиваться потеря слуха, – это первый важный шаг к решению проблемы. Все признаки налицо, вам нужно только принять их.

Вы часто повторяете: «что?». Это стереотипная черта слабослышащего человека, но оттого не менее надежная. Если вы регулярно просите своих собеседников повторить, что они сказали, дело, вероятно, не в них, а в вас.

Вы слышите голос, но не понимаете, о чем именно идет речь. Это, пожалуй, самый отчетливый маркер. Вы слышите голоса других людей, но не разбираете, что они говорят. Легко списать это на заплетающийся язык собеседника, но, когда такое происходит часто и, тем более, в тихой и спокойной обстановке, стоит задуматься о том, нет ли у вас проблем со слухом.

Вы настраиваете звук так, что другим слишком громко. Это один из наиболее очевидных признаков потери слуха, но заметить его могут только окружающие вас люди.

Общение утомляет вас. Когда вы теряете слух, вы больше не в состоянии слушать, что вам говорят, фоново, одновременно занимаясь другими делами: теперь для этого вам нужно прилагать специальные усилия. Зачастую они утомляют, особенно если в течение дня вам необходимо часто коммуницировать с людьми.

Вы избегаете живого общения или разговоров по телефону. Социальная изоляция – главная опасность, которой подвергают себя слабослышащие люди, отказавшиеся от лечения. Со временем она может привести к депрессии или когнитивным проблемам – например, к более высокому риску развития деменции. Если вы заметили, что находите оправдания, чтобы не делать то, чем раньше охотно занимались, потеря слуха может быть тому виной, хотя бы отчасти.

Вы незаметно начинаете читать по губам. Если вы теряетесь, когда люди во время разговора прикрывают рот или отворачиваются, то, возможно, на самом деле вы обращали внимание на движения их губ и мимику, чтобы лучше их понять. Люди с обычным слухом тоже обращают на это внимание, но, если без этого вам сложно поддерживать разговор, вы, вероятно, слышите хуже, чем думали.

Вы слышите хуже, когда не дома. Слабослышащим людям с потерей слуха труднее разбирать речь на фоне посторонних шумов. Если дома или в тихом кабинете вы слышите гораздо лучше, чем в ресторане, кофейне или торговом центре, причиной тому может быть потеря слуха.

Начало внутренней борьбы

В тот момент, когда закрадывается первое подозрение, что вы теряете слух, начинается внутренний спор. Вероятно, вы столкнетесь с чувствами стыда, смущения, утраты. И начнете прикидывать плюсы и минусы того, чтобы признать свои проблемы со слухом: «Бо́льшую часть времени всё в порядке – может, и не стоит ничего делать». Подобный внутренний диалог нормален; скорее, он даже необходим для того, чтобы в конце концов принять потерю слуха.

Вы можете испытывать:

Отрицание. Почему они все так невнятно бормочут? Я бы нормально слышал тех, кто сидит со мной за одним обеденным столом, если бы они приглушили музыку.

Скорбь может настигнуть вас на любой стадии. Когда мне установили кохлеарный имплант, я плакала по всем тем прекрасным звукам, которых до тех пор не слышала.

Страх. А что если это правда? Как изменится моя жизнь? Смогу ли я работать? Быть родителем, супругом? Столкнусь ли я с дискриминацией?

Гнев. Ну почему никто не может говорить внятно? Почему мой супруг постоянно шепчет? Почему бы моей начальнице не убирать руки ото рта, когда она со мной беседует? Это нечестно.

Стыд. И что теперь люди обо мне подумают? Почему слабослышащие люди часто становятся предметом шуток? Теперь я буду казаться тупым или тормозом? Примут ли меня мои друзья и близкие?

Печаль. Я чувствую себя оторванным от своей семьи и друзей. Я больше не хочу ни с кем общаться, так как не слышу, что говорят другие люди. Никто не старается помочь мне поучаствовать в беседе. Очередная шутка прошла мимо меня. Я несчастлив.

Оплакивать потерю – нормально

Некоторые живут с потерей слуха всю свою жизнь, она становится частью их реальности, с которой они могут (или не могут) свыкнуться. Другие гордятся своей глухотой и не считают, что они вообще что-то утратили. Для многих, однако, независимо от того, как долго они с ней живут, потеря слуха – не что иное, как именно потеря, утрата, которая повлияла на их способности легко функционировать в обществе, взаимодействовать с близкими, развлекаться и переживать интимные моменты; это утрата свободы, уверенности в себе и даже чувства собственного достоинства. Эта утрата может быть разрушительной, особенно если наряду с ней вы будете чувствовать на себе стигму, боясь, что другие теперь станут хуже к вам относиться.

Разрешите себе оплакать эту потерю.

Порой вы чувствуете вину за то, что ваша потеря слуха скажется на близких, – и наоборот, отношение близких или семьи к вашей потере слуха зачастую влияет на ваше мировоззрение. Например, родители могут находиться в отрицании и просить с трудом слышащего их ребенка не говорить о «проблеме» и «не выставлять напоказ» свой слуховой аппарат. Вы можете чувствовать, что супруг стыдится вашей потери слуха, или испытывать дискомфорт, когда просите своего ребенка быть переводчиком и повторять для вас сказанное только что кем-то другим. Вполне понятно желание без конца жалеть и винить себя, но эта фаза не должна стать перманентной. Совершите следующий шаг, а именно: обратитесь к сурдологу, чтобы он оценил ваше состояние и подтвердил опасения.

СТАДИЯ 2: ПОДТВЕРЖДЕНИЕ

Прежде чем вы подойдете к этому моменту, иногда проходит от семи до десяти лет (порой меньше, а порой и больше), но, когда вы будете готовы признаться себе в том, что, судя по всему, теряете слух, самое время официально это подтвердить.

Обращайтесь к разным специалистам. Для постановки предварительного диагноза есть смысл сходить к отоларингологу (лору); кроме того, так вы сможете убедиться, что ваше состояние не вызвано другими заболеваниями слуховой системы, а если они всё же присутствуют – заняться их лечением. Если вы потеряли слух не сразу, то, возможно, вам лучше записаться к сурдологу (аудиологу) или к сурдоакустику. Разница между этими врачами заключается в уровне их профессиональной подготовки и специализации.

Сурдологи – это специалисты, как правило, с ученой степенью, которые занимаются диагностикой и коррекцией потери слуха, а также других связанных со слухом заболеваний. Сурдоакустики – специалисты, занимающиеся исключительно диагностикой слуха и подбором слуховых аппаратов. В этой книге мы используем общий термин «врач-сурдолог» и понимаем под ним и сурдолога, и сурдоакустика – как специалиста, который сможет диагностировать вероятную потерю слуха и предложить план лечения.

Полный цикл исследований включает в себя физический осмотр ваших ушей, разные виды аудиометрии и консультацию с врачом. Попросите кого-то из членов семьи пойти с вами на прием: для моральной поддержки и чтобы точно не пропустить рекомендации специалиста. Кроме того, члены вашей семьи могут поделиться ценными данными о наиболее трудных для вас коммуникативных ситуациях. Все эти исследования безболезненны и занимают от одного до полутора часов.

Ваше первое исследование слуха

Скорее всего, вы будете нервничать перед первым приемом. Даже запись на него бывает непростым делом, если вы плохо слышите, что вам говорят по телефону. Возможно, вы станете переживать, правильного ли врача выбрали, думать о том, что будет происходить в кабинете и что вы там услышите: всё это совершенно нормально, но постарайтесь подойти к своему первому приему без недоверия. Ваш врач-сурдолог также заинтересован в том, чтобы помочь вам слышать и общаться лучше, – при условии, что он практикует пациентоориентированный подход (подробнее об этом в главе 26).