Текст книги "Про нас. до потери и после"

Лечение

В онкодиспансер мы ехали как на войну, помня прошлый раз. При этом держа в голове наставления Волковой М. Ю. о том, что с районным онкологом нужно дружить. В кабинет зашли, собрав последние силы в кулак. Честно говоря, плохо помню наш первый разговор. У меня был бесконечный список вопросов, и врач терпеливо на каждый из них отвечал. Даже если я задавала их по два, а то и по три раза. Без всяких споров выписал рецепт на заветный сутент. И сказал, что если он есть в аптеке сейчас, то можно получить сразу, а если нет, то немного подождать.

Еще не успев затормозить свои страхи, настрой на бой, я вцепилась в аптекаря: «Ждать – сколько? Придет – когда? Неделя, две, месяц?!», на что получила растерянный ответ: «Какой месяц… Может быть пару дней».

Назавтра мне позвонили из аптеки и попросили забрать лекарство. Моя подруга-врач прокомментировала, что на ее памяти такого случая еще не было.

Забегая вперед, хочу сказать, что наш районный онколог, Меских А. В., оказался очень отзывчивым прекрасным человеком, и каждый раз, когда я ехала в диспансер, знала, что он чем сможет, поможет обязательно.

Дима уехал на дачу, под неусыпную заботу моей мамы и дяди Саши. 19 мая, на следующий день после четырнадцатой годовщины нашей свадьбы, Дима выпил первую таблетку. Лечение началось.

Потянулись, а точнее помчались дни. Дима переносил сутент относительно прилично, хотя, конечно, без побочек не обошлось. В связи с этим он принимал целый арсенал препаратов. Моя подруга, настоящий человек, друг и боевой товарищ Леонова М. Л., Марина, была с нами на связи фактически круглосуточно с самого первого дня этой истории. Подозреваю, я просто сошла бы с ума, если бы ее не было рядом, если бы у меня не было возможности по каждому пугающему меня симптому звонить человеку: знающему и которому доверяю, как себе, если не больше, и пошагово выполняя инструкции, приходить к какому-то приемлемому результату.

Я жила в Москве, со свекром и свекровью. Свекру ничего не говорили: возраст, боялись, что не перенесет. Дима в принципе был против, чтобы диагноз разглашался хоть кому-то. Несмотря на категорический запрет, я сказала свекрови. Долгое время она была единственной, кто знал о диагнозе из его родственников. Конечно, ей тоже хотелось принять участие, внести свою лепту. Римма Дмитриевна стала заваливать меня статейками из желтой прессы про «новейшие методы исцеления от рака», «проверенные народные способы» и прочей информацией и советами подобного рода. Как же меня это бесило! Я срывалась на нее, кричала, в категоричных и обидных формулировках отвергала ее нелепые, с моей точки зрения, попытки помочь. После очередной газетной вырезки у меня случилась страшная истерика: с визгом баньши, катанием по полу и судорогами. Как она удержалась от вызова психиатрической скорой – не знаю. Но с тех пор свекровь стала гораздо осторожнее в разговорах со мной.

Я звонила на дачу чуть ли не каждый час, требовала от мамы быть на связи круглосуточно, моментально впадала в истерику, если трубку не снимали сразу же. Конечно, я истрепала нервы себе, вымотала их и маме, чья помощь была просто неоценима. Они с дядей Сашей делали все возможное и невозможное, чтобы Диме было комфортно, вкусно и не очень грустно.

Дима взял у друга напрокат металлоискатель, и они с Егором разыскивали по участку всякие железяки. В спортивном магазине купили лук и стрелы, и упражнялись, кто дальше выстрелит.

Когда на сдачу очередной партии анализов Дима приехал в Москву, мы сходили на свидание: прокатились на кораблике по Москве-реке. Согласился он на него весьма неохотно, сложно было далеко ходить, пусть это даже только от парковки до причала, и тяжело долго сидеть, пусть даже в удобном кресле. Но на самом корабле он меня поразил, вдруг вскочив с призывом делать селфи. Оказалось, что на Авторадио крутили приглашение на утреннее шоу, и нужно было прислать фотографию на фоне их кораблика, именно его заметил Дима. Через пару недель мы стали гостями Авторадио, получили прекрасные впечатления. Было очень радостно, что у Димы есть такие искренние желания, доставляющие неподдельную радость.

В общем, мы сошлись во мнении, что «если исключить из уравнения рак, лето проходит отлично».

Но, к сожалению, исключать не получалось. Самыми тяжелыми были воскресенья, когда я приезжала с дачи в Москву и до исступления рыдала в подушку от бессилия и страха.

Просто так сидеть и ждать мы не могли. Хотелось действовать, искать дальше, найти того врача, который сможет полностью вылечить эту дрянь.

Нашли контакт онкоуролога в Онкологическом центре в Обнинске: прекрасные рекомендации, использование новейших методов лечения.

Съездили на консультацию. Чайкин В. С. подтвердил, что считает целесообразным прием сутента, но на всякий случай направил на пересмотр стекол и блоков в ГКБ 40 у специалиста, которому он полностью доверяет.

Еще один мощный луч надежды возник, когда Горбань Н. А. из ГКБ 40 сказала, что по стеклам у нее к диагнозу есть вопросы, и это, возможно, рак щитовидки, который можно попробовать победить даже на такой стадии. Господи, как мы ждали результатов, как мечтали о том, что сейчас скажут: «Ошибка! А что, и у РОНЦа бывает. Сейчас начнем такую схему и все наладится». Я успела этой надеждой зажечь даже нашего районного онколога, и все с нетерпением ждали ответа

Мы как раз ехали на дачу, я за рулем, Дима, при всей его любви к вождению, уже давно не садился на водительское кресло. Я в нетерпении позвонила, и ответ: «К сожалению, диагноз полностью подтвердился». К этому времени в приватной беседе Нина Андреевна успела мне сказать, что при почечноклеточном раке такой распространенности действительно шансов практически нет. Только надежда на чудо.

Середина июля. Подходила к концу вторая пачка сутента. Мы регулярно сдавали анализы крови, и они не выявляли никаких отклонений, кровь была как у полностью здорового человека. Даже к побочным эффектам Дима успел немного притерпеться. Правда, иногда возникали боли. Особенно сильными они были после физических нагрузок (а он умудрялся даже ходить за грибами, пусть и на машине до леса, и в лесу с остановками и передышками, но несколько раз за эти месяцы Дима набирал по полной корзине белых и подосиновиков), а после зометы, которую ему назначили в Обнинске для борьбы с метастазами в костях, он сильно мучился несколько дней.

В эти дни и недели я старалась исполнить любые желания, которые он озвучивал. Вбила себе в голову, что положительные впечатления могут оказать позитивное влияние на течение болезни. Как-то раз Дима сказал, что хочет паззл. И, как обычно, не терпя полумер, он заказал шеститысячник, очень красивую картинку со сказочным домиком в лесу. Такой уж был талант у моего мужа: выбирать что-то, что найти – целая эпопея. Этого несчастного паззла не было нигде, ни на какие замены он не соглашался, я перевернула весь интернет, но – повезло! – наконец, перезвонили из одного магазина и сказали: «Есть».

В это же время ситуация с болями стала совсем неприятной. Наш районный онколог в очередной мой визит выписал, помимо трамадола (который вообще не помогал, спасался Дима самым обычным кетановом), пластырь дюрогезик. Звучало отлично: приклеил – и неделю ходишь довольный, ничего не болит.

Это был мой первый опыт получения серьезного обезболивающего. Оказалось, та еще процедура: сначала к онкологу за направлением, потом в поликлинику к районному терапевту за направлением, потом в другую поликлинику, у которой есть лицензия на выписку рецептов наркосодержащих лекарств. А потом еще и сдавать их полагалось раз в 2 недели вне зависимости от того, сколько пластырей было использовано. Не укладывалось в голове! Ну, хорошо, в нашей ситуации была я – молодая, сильная как конь, с машиной, и могла мотаться из одного конца Москвы в другой, собирая все необходимые бумажки. А если болеющий человек – один, без помощников? А если без машины? Как это все вообще осуществлять?! Ведь обезболивающие наркотические не просто так получают…

29 июля нам нужно было ехать на контрольное КТ. Мы терялись в догадках: помогает, не помогает лечение? Масса предположений, аргументы и за тот, и за другой сценарий. Опять та самая надежда вкупе с изнуряющим страхом.

За пару дней до исследования Дима сказал, что когда собирал паззл, сильно закашлялся, и стало больно и тяжело дышать. Списал все на побочку от сутента. Но спать мог только на одном боку, на втором задыхался.

И вот КТ сделано, 30 июля, сижу на работе, жду звонка с результатами. Дима отправился в поликлинику.

«Лечение не работает, образования увеличились в размерах. А еще у меня пневмоторакс, схлопнулось легкое». Нужна срочная госпитализация.

Да, через это тоже все проходят: вопросы… Ну почему?! За что?! Что мы делаем не так, какого же черта ничего не работает?!

В голове всплывают слова того онколога, который в мае предельно честно обрисовал мне ситуацию: «Вы можете сейчас лечиться по любой предложенной вам схеме, но имейте ввиду: этот рак редко отвечает на лечение».

Срочно примчалась в поликлинику, прямо туда вызвали скорую. Отвезли в ГКБ 23, в торакальное отделение. Повезло.

Удивительно, как часто звучит слово «повезло» у людей со смертельным заболеванием, у людей, переживающих потерю близкого. Очень часто. Даже во всем этом мраке люди умудряются отмечать и хорошие моменты, а может быть, не «умудряются», и это просто такая человеческая потребность: в казалось бы непроглядном мраке замечать светлые лучи. Повезло.

Да, нам повезло, Диму привезли не в терапию, а в торакальное отделение. Позже, когда он лежал в этой же больнице, но в терапии, прямо в его палате умер мужчина с раком почки и пневмотораксом, который даже не лечили, так, кислородом давали подышать. К тому моменту вроде бы торакальное отделение расформировали.

Сделали прокол, поставили дренаж, дышать стало легче. Зато пришли боли, которые не купировались ни трамадолом, ни кетановом, ни чем-либо еще. Дима первый раз наклеил пластырь.

В эти же дни я съездила к нашему онкологу, обрисовала ситуацию. Он сказал, что переходим к терапии второй линии, и выписал препарат афинитор.

Принимать афинитор сразу было нельзя – из-за пневмоторакса. Нужно было сначала зарастить дыру в легких, и только после возвращаться к противоопухолевой терапии.

Я взывала к мирозданию, прося только об одном: пусть легкое расправится, пусть станет лучше. Лечащий врач был настроен скептически. Плюс в ту же палату положили другого онкологического пациента, у которого был пятый подряд пневмоторакс, он поделился с Димой, что рецидивы у него один за другим, практически без передышки. Несложно догадаться, как эта информация нас «подбодрила».

Плюс пластырь (предположительно пластырь, по крайней мере, мы вычитали это у него в побочных эффектах) дал проблемы с кишечником. А с учетом того, что у Димы до всей этой истории, еще с детства, было грозное заболевание (болезнь Крона), которое само по себе могло привести к крайне печальным последствиям, можно себе представить наше состояние. Пластырь пришлось снять, этот вариант оказался не для нас.

8 августа, 16 лет со дня знакомства, мы встретили в больнице. Дима с дыркой в боку, с торчащим из нее дренажем, замученный болями и в грудине, и в животе, которые нечем было купировать, без лечения по основному заболеванию.

Я таскала ему с работы домашнюю еду, которую нам готовят в столовой, потому что дома готовить не успевала, а в больнице кормили отвратительно. Дима стремительно худел. Нашла вариант дополнительного питания – нутридринк. Как раз для онкологических больных, для поддержания сил, когда обычная еда совсем не лезет, когда вес теряется со страшной скоростью. Но Дима отказался наотрез, как я ни уговаривала, тогда он еще не был готов к таким мерам. Несмотря на всю тяжесть ситуации, мы еще не признавали, насколько плохи наши дела.

В тот раз наши мольбы были услышаны. Легкое потихонечку зарастило дырку, расправилось, задышало. Стало немного полегче с болями. Начали принимать афинитор. Но пить его Дима смог всего несколько дней, начались ужасные побочные эффекты, в первую очередь с кишечником.

Мы все же успели съездить на выходные на дачу. Как раз из путешествия по Китаю длиной в месяц вернулись Егор и Рита (племянница). Мы жарили на мангале утку по-пекински, пили вино, наслаждались теплым солнечным днем и пытались хотя бы на несколько часов отвлечься от того, что с нами происходило.

К концу августа стало совсем плохо. Дима очень похудел, изменилась походка, глаза казались какими-то инопланетными. Я сходила с ума от чувства вины: что не нашла нужного врача, не нашла клинику, лекарство, что у меня никак не получается ему помочь. Каждый день я думала, что все, достигли дна, теперь только оттолкнуться – и вверх, к улучшению. Но на следующее утро выяснялось, что улучшений нет, а то и стало хуже. Никак не приходил в порядок ЖКТ, эти проблемы изнуряли.

Все время Диминой болезни у меня было неотвязное ощущение, что я одна за все отвечаю. Любое промедление, любое ухудшение, любой вопрос, оставшийся без ответа или с ответом неудовлетворительным воспринимала как личное поражение. Если бы я постаралась лучше, мог бы быть другой результат. Если бы я была внимательнее и настойчивее, мы бы пошли к врачам гораздо раньше. Неоднократно и друзья, и врачи мне говорили про комплекс Бога, про зоны ответственности – подвластные и неподвластные. Но это не слишком помогало, чувство вины давило все сильнее и сильнее.

Я звонила всем врачам, контакты которых у меня появились за эти месяцы, в попытках найти какой-то еще вариант лечения. Онколог из Обнинска сказал, что считает отрицательную динамику, показанную на КТ 30 июля, несущественной, и рекомендует продолжать сутент. Другие врачи говорили, что закрывать глаза на увеличение метастаз в печени чуть не в два раза нельзя, несмотря на небольшие положительные изменения в легких, и нужен афинитор. Проблема была в том, что Димино состояние не позволяло принимать никакие противоопухолевые препараты, он просто-напросто их не переносил.

28 августа мы поехали в Институт Колопроктологии – пытаться решить проблемы с кишечником. Перед этим на неделе я дважды ездила в больницу, в которой раньше Дима лежал по поводу болезни Крона, поговорила с заведующей, но ничего предложить нам не смогли: отделение расформировано, осталась только хирургия. В Институте удалось записаться на прием к профессору, который вел Диму много лет назад. К сожалению, профессор, взяв полную стоимость за консультацию, смог сказать только: «Вы что, свой диагноз не знаете? Что вы от меня хотите?! Я не могу вам помочь».

Мы вышли совсем раздавленные: через всю Москву по пробкам добирались в этот институт, Дима и так себя отвратительно чувствовал, а тут еще такой ответ, в общем, все сошлось одно к одному. Стало тяжело дышать, резко усилились боли. Мы решили, что снова случился пневмоторакс. Зная, как «охотно» скорая берет онкологических больных, я просто «самотеком», не заезжая домой, привезла его в 23ю больницу. В конце концов, в прошлый раз там ему помогли…

В приемный покой влетели на таком взводе, что спорить никто не решился, а может быть, и не собирались. Но я была готова вплоть до драки отстаивать право мужа на медицинскую помощь. Рентген показал, что пневмоторакса нет, общее состояние оценили как средней тяжести и предложили госпитализацию. Мы согласились.

Ах, какие были планы: покапают физраствором, снимут интоксикацию, может быть, какие-то поддерживающие препараты назначат для восстановления сил, наладят работу кишечника. Изо всех сил мы стремились к тому, чтобы как можно скорее вернуться к противоопухолевому лечению.

Но шли дни, а ничего не происходило. Более того, становилось хуже и хуже, а лекарства, и так самые рядовые, отменяли одно за другим.

За несколько дней до госпитализации я снова съездила в наш диспансер, главный вопрос был: «Что мы еще можем сделать?». Я очень благодарна Меских Алексею Валерьевичу: за многое, но сейчас хочу сказать о конкретной вещи – он никогда не говорил: «Вы же знаете диагноз, что вы еще хотите». Хотя как профессионал, конечно, понимал перспективы со всей очевидностью. И в этот раз тоже прозвучали предложения: можно сделать облучение метастаз в грудине, чтобы уменьшить боли. Рассказал, что во второй линии для рака почки есть еще препараты вотриент и торизел, но переноситься они скорее всего будут еще хуже, чем афинитор. И что есть еще инлита – новейший таргетный препарат, показанный при раке почки, но его в России пока еще нет, так что и говорить не о чем.

Не знаю, как описать свое состояние тех дней. С одной стороны я чувствовала жуткое бессилие, отупляющее, выворачивающее всю душу. С другой огромное желание сдвинуть дело с мертвой точки, сделать хоть что-то, что угодно, что сможет помочь.

Тогда я связалась с людьми, использовавшими для лечения рака нетрадиционную медицину, перерыла множество форумов. Остановилась на фунготерапии. Чудесные свойства китайских грибов были расписаны в таких воодушевляющих формулировках, что было сложно не увлечься. Конечно, надеяться на исцеление с помощью только этого метода было бы странно, но я рассчитывала, что они помогут хотя бы немного прийти в себя, набраться сил, легче переносить противоопухолевую терапию. С помощью знакомых моей племянницы Риты удалось заказать необходимое прямо в Китае, а не через перекупщиков.

В то же время знакомая посоветовала мне литовскую травницу, которая в свое время помогла члену ее семьи справиться с серьезным заболеванием. Я бомбардировала письмами помощницу знахарки, и добилась того, что они достаточно быстро составили для Димы индивидуальный сбор.

В голове засела мысль про инлиту. Было понятно, что даже при поддержке грибов и трав, даже если они сработают так, как мы того ожидали, на афинитор вернуться будет сложно. Мне хотелось достать именно этот препарат – самый новый, по описанию наиболее эффективный и в то же время щадящий.

Я развила бурную деятельность. Узнала, что препарат зарегистрирован в России, выяснила, что любой препарат можно получить в рамках адресной помощи, если он будет назначен специалистом из медицинского учреждения федерального уровня. В срочном порядке была организована консультация с врачом НИИ Рентгенорадиологии, который, как оказалось, уже более года ведет клинические исследования по инлите. Изучив все документы и подробно расспросив нас, он выдал назначение. Дальше дело было за нашим онкодиспансером.

Честно говоря, я немного волновалась, когда ехала к Меских А. В. Он только упомянул название препарата и ушел в отпуск, а я за эти дни успела наворотить столько дел, да еще и ему «работу придумала», ведь для инициации гос. закупки препарата специально для Димы нужно было собрать гору документов, отвезти их на подпись главному онкологу Москвы, все согласовать. Алексей Валерьевич, как всегда, пошел навстречу. Процесс был запущен.

В то же время я переписывалась с клиникой Онкоиммунологии и цитокинотерапии в Москве, но Волкова М. В. из РОНЦ, как и Чайкин В. С. из Обнинска уверенно говорили, что при Димином диагнозе этот метод совершенно неэффективен.

Однако все эти действия по большому счету удовлетворяли мою потребность что-то делать, а Дима так и лежал в больнице, где ему уделяли все меньше и меньше внимания, пока из всего «лечения» не остался единственный укол церукала – якобы от тошноты.

Он настолько ослаб, что даже вставал с большим трудом. Вся еда, которую Дима пытался в себя впихнуть, не задерживалась и 15 минут, и он, наконец, согласился на нутридринк – белковое питание из бутылочек. Впрочем, толку от него тоже не было.

Практически с момента постановки диагноза друзья, приятели, знакомые мне предлагали финансовую помощь. Я отказывалась, справлялись сами. И действительно, по онкологическим меркам у нас все было почти бесплатно, расходы до настоящего времени были вполне посильными. Но к началу сентября ситуация приобрела другой оборот: хотя с инлитой абсолютно все пошли нам навстречу и включили в ближайшую гос. закупку, до прихода лекарства в диспансер было еще как минимум 1,5 месяца. А столько времени не лечиться мы просто не могли себе позволить, по нашему глубокому убеждению. Нужно было приобретать 2 пачки. Каждая из которых стоила 180.000 рублей. Таких денег у нас не было.

Я задумалась, что, собственно, меня останавливает от просьбы помощи? Моё «я сама»? Гордыня? Нежелание чувствовать себя обязанной? Это на одной чаше весов, а на другой – возможность дать Диме то лекарство, которое может сработать. Раздумья были закончены, я разместила информацию о сборе в одном закрытом жж-сообществе.