Текст книги "Дар аутизма. Раскрытие секретов мудрых сердцем"

Уильям Стиллмэн
Дар аутизма. Раскрытие секретов мудрых сердцем

Посвящается Мэтью, сияющему лучику света

William Stillman

The Soul of Autism. Looking Beyond Labels to Unveil Spiritual Secrets of the Heart Savants

Все права защищены. Никакая часть данной книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме без письменного разрешения владельцев авторских прав.

Original English language edition published by Career Press, 3 Tice Rd., Franklin Lakes, NJ 07417 USA. All rights reserved (Все права защищены).

Хвалебные отзывы о книге «Дар аутизма»

«Уильям Стиллмэн – один из немногих, кто способен растолковать особенности аутистического сознания нейротипичному обществу, и использует эту свою способность, чтобы затрагивать вечные философские вопросы. Откуда нам знать, что реально, а что нет? Существует ли некая сила за рамками нашей личности, что поможет нам лучше понять самих себя и других? Как нам общаться с теми, кто не может говорить сам? На каждой странице этой книги проступает главный принцип Стиллмэна в отношении аутистов и людей с подобными расстройствами: независимо от того, как человек проявляет себя внешне, нужно всегда признавать и уважать его интеллект и человеческое достоинство».

– Лиза Джо Руди,

Ликбез по расстройствам спектра аутизма (About.com)

«Мне, как члену семьи аутиста, трудно переоценить значение работы Уильяма Стиллмэна. Я рекомендую книгу „Дар аутизма“ всем, кто пытается глубже понять этих ангелов на земле».

– Шелли Кэр,

доктор богословия, автор книги «Жизненный поток»

«Аутизм всегда считался чем-то таинственным, чужеродным, разрушительным – задачей, которую должны решать те, кто наблюдает его извне и пытается привести таких людей „в норму“. Те из нас, кто выбрал другой путь, обнаружили, что взгляд на аутизм изнутри формирует совершенно иную точку зрения. Книга „Дар аутизма“ предлагает нам открыть для себя духовные аспекты аутизма, которыми столь часто пренебрегают те, кто уже отчаялся найти „лекарство“. Эта книга оказывает поистине пробуждающий эффект, заставляя взглянуть на людей, которые отличаются от большинства, новыми глазами; ее необходимо прочесть всем, кто действительно стремится к тому, чтобы понять аутистов и научиться общаться с ними».

– Гэйл Гиллингем Уайли,

автор книг «Аутизм: обращаться осторожно» и «Аутизм: новое понимание»

«Дар аутизма открывает новые способы понимания и поднимает серьезные вопросы вроде правомерности предположения недостатка интеллекта у любого человеческого существа. Оба принципа – „презумпция интеллекта и творческих способностей“ и „презумпция отсутствия интеллекта и творческих способностей“ – имеют равное право на существование, так почему бы не сделать выбор в пользу интеллекта и творческих способностей и не посмотреть, что будет дальше? Капитан Пикар из „Стар Трек“: „Новое поколение заявляет следующее: «Я убежден, что настойчивость и воображение помогут нам установить контакт»“. Дар аутизма буквально вынуждает нас прийти к такому же выводу, посредством многочисленных наглядных примеров из опыта людей, живущих в спектре аутизма».

– Лоуренс А. Бекер,

кандидат наук, Creative Learning Environments; продюсер документального фильма, лауреата международной премии «С широко раскрытыми глазами: Ричард Вавро, художник»

«Начиная с самого первого предложения первой главы, „Миру нужен аутизм“ Стиллмэн интеллигентно, но твердо заявляет истины, доныне невысказанные, и ставит вопросы, которых больше нельзя избегать. Почему школы разрабатывают „лучшие методики“, не советуясь с самыми компетентными экспертами из всех, с самими аутистами? Разве не должно общество прилагать столько же усилий к тому, чтобы проявлять лояльность к различным отклонениям от нормы, сколько мы тратим на попытки поддержания повсеместной „нормальности“? Хватит ли вам храбрости попробовать выполнить упражнение, „симулирующее аутизм“ – и выдержать эмоциональный результат? Независимо от того, на каком уровне духовного развития вы находитесь, эти вопросы заслуживают внимания и реакции».

– Эллен Нотбом,

автор удостоенной награды книги «Десять вещей, которые вам необходимо знать, по мнению ребенка-аутиста»

«Открывая дверь в невидимые области жизни – в обитель ангелов, книга „Дар аутизма“ превращает тьму в свет, смятение в озарение и стыд в красоту, ибо безысходная участь аутиста – всего лишь метафора „судьбоносного сдвига“, по выражению Стиллмэна, который обещает всему человечеству эру „нового братства“, неотвратимого изменения в массовом сознании, который уничтожит изоляцию, пренебрежение, депрессию, уязвимость, догматизм и издевательства, заменив их на терпимость, ненасилие, заботу, компетентность, смирение – и любовь».

– Сьюзен Б. Мартинез,

кандидат наук, редактор книжного обозрения, Академия исследований в области духовности и паранормальных явлений

«И снова Уильям Стиллмэн напоминает нам, почему мы должны пестовать интеллектуальную и духовную самобытность наших близких-аутистов».

– Лиана Джентри Скай,

автор, семейный консультант, консультант по вопросам образования в Right to Communicate

«Дар аутизма – это гармоничная и прекрасная книга о том, чего можно достичь, выйдя за рамки стандартного восприятия аутистов. Сердце любого родственника, друга или преподавателя, имеющего опыт общения с таким уникальным одаренным ребенком, тронут удивительные истории о близости и любви. В мирах души эти мудрые сердцем люди могут стать величайшими лидерами».

– Робин Райс,

создатель ресурса Meditationmovie.com и автор книги «Сто дорог к воскресенью»

«Честь и хвала автору книги „Дар аутизма“ Уильяму Стиллмэну за изложение историй и научных фактов простым и понятным языком, за уважительную и искреннюю манеру, в которой он рассказывает о тонко чувствующих людях, заклейменных ярлыком аутизма, и о том, чему они могут научить нас».

– Кэрон Б. Гуд,

соавтор книги «Помогите детям справиться со стрессом и психологическими травмами»

Благодарности

Прежде всего, воздаю хвалу Господу за то, что Он продолжает дарить мне удивительные встречи, и за безусловную любовь ко мне, несмотря на все мои слабости и несовершенства.

Моя благодарность Фрэнку и Норе за их непреходящую мудрость, бесценные советы и духовную защиту.

Я благодарен преподобному Зиеку Патернити за придуманное им выражение «мудрые сердцем» в честь Елены и моему агенту Джун Кларк за предложение использовать его в названии этой книги.

Ники Фишер (www.vibrationregulationtraining.com) особая благодарность за ее энтузиазм, желание служить людям и в особенности за ее стремление вовлечь меня в деятельность журнала The Autism Perspective, а также в другие «авантюры».

Тысяча благодарностей режиссеру Тео Загару за его дружбу и творческое видение.

Благодарю Гэри Зукава и Линду Фрэнсис за наставления и советы.

Нэнси и Елене из BeyondtheOrdinary.net благодарность за горячую поддержку и интерес к моему начинанию.

Спасибо Сэнди Седгбир из журнала «Дети новой земли» за создание дополнительного форума, на котором мое послание может быть услышано, и за то, что порекомендовала меня издательству New Page Books.

Я заслужил благосклонную поддержку перечисленных ниже людей, которые не только уделили мне свое время, но и поделились личным и профессиональным опытом:

П. М. Х. Этуотер, Ронда Брунет, Роуз Брайант, Чери Кастеллано, Карла Капелла, доктор Джо Чемпион из Interspecies Telepathic Project, Кэрол Честейн, Рене Честейн, Сабина Чайлдер, Трейси Корнет, Черил Деджноу, Рэнда Данмайр, Бренда Данн из Принстонского центра исследования технических аномалий; Мэри Энн Харрингтон, Дженис Хирод, Ким Хьюлетт, Джулия Хоуверин, Майкл Хрико, Майкл Джоер, Кэрол Джонс, Мэйси Джозсеф из «Жизни от сердца» (www.livingfromtheheart.org), Джесс Келлоу, доктор Кристи Кёниг, Тереза Косинки, Пол Котлер, Шэрон Маккинни, Пенелопа Макмаллен, Жаннин Мёрфи, Марти Майерс, Мари О’Грэйди, Пол Парлоу, Мэри Причард, Алиша Рэйфорд-Холл, доктор Роберт Риз из The Institute of HeartMath, Пола Сессинг, Кэти Скарфоун, Сюзанна Шафт, Тэмми Ширли, Алекс Шатт, Бетти Силагаи, Холли Саймон, Луис Своп, Гэйл Венегас, доктор Джин Уивер, Триша Вайс, Синди Венгер (www.peaceablekingdomac.com), Биргит Верт, Фред Верт, Дебби Уэст, Карен Уильямс и Карли Валин.

А также тысячи тех, с кем я имел удовольствие познакомиться во время консультаций, семинаров и презентаций и кто придает мне сил жить дальше – вам я особенно признателен.

Тайна окружает нас, ее волны омывают наши берега, она пронизывает землю. Чуть соскоблите верхний слой знания – и тайна забьет ключом. Случается, что буря тайны нагрянет с моря, и мы оказываемся бессильны перед ней.

– Чет Рэймо,

«Мед из камня: натуралист в поисках Бога»

Введение

«Есть одна странная теория, над которой стоит задуматься: раз наши дети обладают обостренным видением, слухом, обонянием и т. д., может быть, они теснее связаны и с миром Духа? Выслушайте меня. Нет, я не чокнутая…» Так начиналось сообщение на Интернет-форуме, посвященном аутизму, опубликованное в конце марта 2006 года одной растерянной, но интуитивно чувствующей правду матерью. В ее сообщении рассказывалось о необычных обстоятельствах, связанных с интересом ее маленького сына к фотографии своего прадедушки, которого он никогда не видел, но как будто каким-то образом «знал». Женщина рассказывала о том, что изображение прадеда вызывает улыбки и смешки у ее мальчика (больше ничье изображение такой реакции не вызывало). Ребенок смотрел вверх, «следил взглядом» за кем-то, а иногда махал рукой кому-то, кого она не видела, или с кем-то прощался. Свое сообщение женщина завершала размышлениями о том, отчего, как она слышит, ее сын просыпается среди ночи, разражаясь игривым смехом, а потом внезапно грустнеет, горько сетуя, что «все прошло».

Это сообщение вызвало огромный интерес, за несколько дней его обсуждение в форуме было просмотрено почти 1200 раз, и к разговору присоединялось все больше и больше мам. Очевидно, оно затронуло чувствительную струну – последующее обсуждение этой темы заняло 10 страниц и было просмотрено более 3000 раз! Я не был удивлен. Я видел и чувствовал признаки зарождающейся бури, которая по-настоящему разразилась только теперь и удивительным образом совпала со временем готовности к публикации моей первой книги «Аутизм и связь с Богом». Это была первая работа, в которой исследовались мультисенсорные духовные способности многих высокочувствительных людей, имеющих различные формы аутизма, и описывались случаи, практически идентичные тому, о котором поведала на форуме та женщина и авторы последующих постов.

К тому моменту тема духовности также стала подниматься в журналах, посвященных аутизму. В своей статье «Родственные души» Крис Додс, мать Тейлора, писала: «Я никогда не забуду ту ночь, когда я услышала, что он плачет в постели, и пошла посмотреть, что случилось. „Человек никогда не станет лучше, – захлебываясь от слез, проговорил он. – Мы губим свою планету и уничтожаем все хорошее, что есть на ней“». В то время Тейлору было 7 лет. Кери Боуэрс, чей сын Тейлор Кросс создал фильм «Нормальные люди меня пугают», пишет о своем собственном духовном озарении: «Однажды ночью, вскоре после первого дня рождения Тейлора, я в очередной раз задала вопрос: „Господи, почему я?“ Мои кулаки были сжаты, а подушка намокла от слез – я чувствовала себя жертвой. Как такое могло произойти со мной? И тут я услышала, как сильный, хотя и тихий, голос говорит мне: „А почему не ты, Кери? Почему нет?“ Поначалу я испугалась, а потом на меня снизошло озарение – пришло мое время научиться смирению». Даже в авторитетной работе Эллен Нотбом «Десять вещей, которые вам необходимо знать, по мнению ребенка-аутиста», тогда недавно опубликованной, заключительная глава посвящена размышлениям о родственности и избранности.

Одновременно возникли и дополнительные параллели. Я узнал, что у женщины, которая собирается рассказывать о моей книге в своей радиопередаче, есть сын-аутист. Он сообщил ей о том, что до своего рождения предпочел родителей какой-то японской паре. Другая радиоведущая рассказала свою потрясающую историю: ее маленький сын, у которого синдром Аспергера, однажды просто сразил ее рассуждениями о рыболовных снастях и наживке. Под ее легким нажимом он признался, что получил информацию от своего прадедушки, заядлого рыболова. Самое интересное, что прадед умер, когда матери мальчика было 16 лет.

Актриса Сигурни Уивер, сыгравшая роль аутичной женщины в фильме «Снежный пирог», на пресс-конференции, предшествовавшей премьерному показу фильма на Берлинском кинофестивале 2006 года, стала рассуждать об аутизме в связи с духовностью, удивительным образом повторяя основные положения моей работы: «Я думаю, что мы должны научиться воспринимать это как дар. Не все понимают, для чего это нужно, но на самом деле, общаясь с аутичным человеком, многому учишься. Ты учишься играть, учишься иначе смотреть на мир, по-новому воспринимать его, и понимаешь, насколько он негармоничен». Кстати, актер Джо Мантенья, отец 18-летней Мии, говоря о ее аутизме, философски заметил: «Я действительно верю, что существует некий высший план мироздания. В это проще поверить, чем не поверить, когда ты видишь всю красоту и чудесность этого мира. Приходится признавать, что в этом есть какая-то логика и что все мы движемся по направлению к свету. Если это часть плана, то я принимаю свою роль с радостью и благодарностью».

Духовный сдвиг

Как и многие люди с синдромом Аспергера, самого легкого из проявлений аутизма, я всегда внимателен к деталям и склонен рассуждать о вещах в глобальном смысле, потому что ничего не хочу отбрасывать. И, как и семилетнего Тейлора Тодса, меня обуревают мысли о все надвигающихся масштабных переменах, которые угрожают затронуть всех нас. Я начал замечать (и тщательно фиксировать, чтобы использовать в будущем) многочисленные признаки того, что наше общество в целом открыто для духовного сдвига в представлениях – или по крайней мере для дискуссии – о ранее замалчиваемых возможностях, особенно о том, что касается людей с ограничениями в развитии (занятно, что на упаковке моего отельного мыла написано: «Позвольте натуральному успокаивающему экстракту лаванды улучшить ваше настроение и успокоить ваш дух». Не уверен, что всего несколько лет назад смог бы прочесть нечто подобное).

Несколько месяцев назад в журнале Time появилась статья «Дилемма Дауна». В ней оценивались возможности, появляющиеся у беременных женщин, благодаря новому методу выявления «генетических отклонений», в том числе синдрома Дауна, разработанному Институтом детского здоровья и развития человека, уже в первом триместре беременности. Метод оценки риска в первом и втором триместрах (FASTER), с его 99-процентной точностью результатов, позволяет решать вопрос о прерывании беременности в случае, если плоду поставлен соответствующий диагноз, то есть гораздо раньше, чем прежде. К аборту в подобной ситуации прибегают от 80 до 90 процентов женщин. Противоположную точку зрения представляют родители детей с синдромом Дауна, которые выступают против прерывания жизни ребенка лишь по той причине, что он не такой, как все. «Когда же люди наконец откроют глаза на возможности таких детей?» – вопрошает Патрисия Бауэр, бывший редактор Washington Post, мать 21-летней дочери с синдромом Дауна, дочери, которая, как утверждает Бауэр, является «источником радости и восторга» для нее и всей ее семьи. Может быть, эти споры вокруг раннего выявления аутизма уже морально устарели?

В июне 2006 года лондонская газета Daily Mail рассказала об «этическом скандале», вызванном продвинутым методом, направленным на создание так называемых «дизайнерских детей». Речь о том, чтобы по принципу полового отбора устранять здоровых зародышей мужского пола (поскольку аутизм встречается у мужчин, по меньшей мере, в четыре раза чаще) и заменять их женскими эмбрионами, чтобы «существенно понизить риск» генетического аутизма с семьях с такой предрасположенностью. Эти планы подверглись осуждению со стороны Симоны Эспис, парламентария и организатора кампаний Британского совета по делам инвалидов. Она заявила: «„Отбраковка“ аутистов разовьет у людей страх того, что каждый, кто так или иначе отличается от большинства, не будет им принят. Раннее выявление аутизма создаст общество, в котором ценится лишь совершенство».

Отголоски суда, постановившего прервать жизнь Терри Скьяво, по-прежнему не затихают. Скьяво, как вы помните, это женщина, которая в 1990 году, в возрасте 26 лет неожиданно впала в кому прямо у себя дома в результате необратимого повреждения мозга. Физически она пережила некую трансформацию и стала абсолютно недееспособным человеческим существом: она не могла говорить, двигаться и полностью зависела от других людей. Муж Скьяво утверждал, что она постоянно пребывает в вегетативном состоянии, без сознания и без надежды на восстановление. Конечно же, этот факт подтвердило и посмертное вскрытие. (Между прочим, в марте 2007 года в Колорадо Спрингс женщина по имени Криста Лилли очнулась от подобной комы через семь лет, а в июне того же года некий поляк вернулся к жизни после 19 лет коматозного состояния.)

Но кто мы такие, чтобы определять «сознание»? Разве человеческие существа не запрограммированы на выживание? Если бы это было не так, то мы были бы равнодушны к вопросам собственной безопасности или вообще тяготели бы к самоубийству. Несмотря на продолжительность ее состояния и непреклонность ее мужа, кто мог бы утверждать, что Терри Скьяво не выбрала бы жизнь? После апелляции к Конгрессу и к Верховному суду, Ватикану и Белому дому родители Терри проиграли битву за жизнь своей дочери, и она была отключена от систем жизнеобеспечения. Сестра Терри публично осудила общество, в котором «утрачено понимание ценности и святости человеческой жизни». Среди нас есть люди, которые считают аутистов, людей с синдромом Дауна и умственно отсталых «отбросами общества». В другие времена качеству жизни таких людей вообще не придавали значения, а иногда и массово истребляли их.

В эпоху, когда линия фронта четко разделяет противоборствующие стороны диспута между сторонниками теорий эволюции и разумного творения (нобелевский лауреат, физик Эрик Корнелл сказал об этом так: «Идея о том, что небо голубое, потому что Бог хочет, чтобы оно было голубым, существовала до того, как ученые пришли к пониманию рассеяния Рэлея…»), скромный молодой человек с аутизмом стал героем новостей по всему миру. Семнадцатилетний Джейсон МакЭлвейн мгновенно стал знаменитым, когда набрал 20 очков за четыре минуты в игре за школьную баскетбольную команду, выведя ее тем самым в финал сезона. Джейсон, который не говорил до пяти лет, был запасным и обычно сидел на скамейке. На площадку он вышел впервые. Новость о его эффектной игре мгновенно распространилась, благодаря Associated Press, ESPN и другим средствам массовой информации. Его семью завалили предложениями из Голливуда, была выпущена кукла с его лицом, и вскоре Джейсон получил уникальную возможность: сфотографироваться с президентом Джорджем Бушем, который, говоря о трансляции победной игры Джейсона, признался: «Я прослезился, как и многие другие люди».

В то же самое время, когда вся страна восторгалась этим феноменальным достижением, другой юный аутист, Мэтью Моран, тоже стал героем новостей, пусть и не столь громких. Его семья, проживающая в Лейк-Хавасу-Сити, штат Аризона, получила письмо из приходской церкви, в котором говорилось, что, поскольку десятилетний мальчик-аутист не может как следует проглотить облатку (у Мэтью повышенная чувствительность к некоторым видам продуктов – проблема, знакомая многим аутистам), то он не может принять участие в одном из главных церковных таинств, поскольку «по сути, будет только имитировать его».

Гнев и негодование, вызванные этим поступком (не говоря уже о личной драме Мэтью, который, по словам его матери «кричал и плакал, когда узнал, что не получит причастия»), заставили церковных лидеров ввязаться в нелепую склоку, которую можно охарактеризовать как лицемерное перекладывание вины. Отец Мэтью был уверен, что церковь нарушила «Правила празднования священных таинств для лиц с ограниченными возможностями», документа Конференции католических епископов США, в котором говорится, что «спорные ситуации должны разрешаться в пользу права крещеного человека на принятие таинства. Ограниченные возможности сами по себе не могут рассматриваться как причина отстранения человека от евхаристии». Это «разрешение» настолько очевидно, что даже решение сформулировать его в печатном виде выглядит как жест снисходительности. Именно эту идею сформулировал Роберто Деллоро, теолог из университета Лойола-Мэримаунт и отец аутиста: «Я уверен, что Господь знает – Мэтью получает свое причастие».

И хотя в отчете, опубликованном в The Catholic Sun, перечислены меры, принятые приходом для реабилитации ребенка, полного восстановления Мэтью в правах так и не произошло. «Это единственное место, где с ним плохо обращались, но куда я хотела бы привести его снова», – неохотно признавалась его мать Джин Уивер девять месяцев спустя. Он утверждала, что церковь согласилась пойти на уступки, но условием возвращения Мэтью стало следующее: он должен был занять заднюю скамью с табличкой «Для немощных и ослабленных». Семья отказалась. Интересно, появится ли у Мэтью Морана когда-нибудь возможность сфотографироваться с президентом, как у Джейсона МакЭлвейна, которого пресса теперь называет «аутичным фанатом баскетбола».

Мне кажется, что время появления книги «Аутизм и связь с Богом», с ее посланием о почтении, уважении и внимании, было как нельзя более удачным. Мне было суждено стать скромным получателем целого потока излияний чувств и похвал от родителей, профессионалов и самих аутистов со всего мира, которые ясно почувствовали смысл моего послания. Ежедневно просматривая свою электронную почту, я часто не мог сдержать слез. Мальчик из Флориды, вдохновленный моими взглядами на права людей, которые не могут говорить, написал для меня трогательное стихотворение. Те, чье внимание приковала моя книга, говорили мне, что не могли отложить ее, не могли спать и перечитывали ее, потому что она «удивительная», «потрясающая», «мощная», «захватывающая» и «прекрасно написанная». Однако гвоздем программы стало письмо от женщины из Вирджинии, которая сообщала, что ее двухлетний сын «взял книгу с журнального столика, перевернул ее, показал на фотографию автора в нижнем углу, а потом похлопал себя рукой по груди – так он обычно показывает, что это „его“». В других письмах были истории на тему «Я знал, что я не сумасшедший», и некоторые из них включены в эту книгу. Теперь люди были готовы говорить и узнавать духовную правду об аутизме и других так называемых нарушениях.

Один журналист спросил меня, не думаю ли я, что отчасти интерес к моей книге и моим идеям проистекает из потребности родителей найти особые таланты у ребенка, который на первый взгляд не обладает какими-то особыми возможностями. Члены семей, которые со мной контактируют, – это, как правило, простые, скромные люди, и они обычно скупы на слова, хотя и с облегчением делятся своими историями. Их язык прост, и мне иногда приходится править грамматику и орфографию. И вот что я уверенно ответил.

Давайте помнить о том, что у родителей детей-аутистов порой бывает очень сложная жизнь. Никто из тех, кто со мной связывался, не просил ничего, кроме возможности быть выслушанным, так что никакой корысти в этом нет. Я не исследовал что-то, что не было бы знакомо бесчисленному множеству семей. Я просто пролил свет на тот аспект аутизма, который ранее оставался «закрытым». Так что я не создал это движение «аутизм и связь с Богом», оно уже существовало, разворачиваясь незаметно, но уверенно. Все дети драгоценны, как человеческие существа, и все мы наделены дарами и талантами, независимо от того, кто мы есть.