Текст книги "Дар аутизма. Раскрытие секретов мудрых сердцем"

Аутизм – это индустрия. Как ни печально, это правда. Помимо крупных благотворительных организаций, существуют и те, что получают хорошую прибыль от использования научно обоснованных методов лечения и программ, которые претендуют на «клинически доказанную» эффективность компенсации, корректировке – в общем, в лечении аутизма. Разумеется, для родителей, придавленных диагнозом, как грудой кирпичей, это мощный соблазн. Хватаясь за спасительную соломинку, некоторые семьи жертвуют всем: домом, работой, браком, чтобы обеспечить аутичному ребенку то, что, как их убеждают, является решением проблемы. «Решение» обычно заключается в интенсивной, дорогостоящей индивидуальной программе лечения – взрослый специалист работает с одним ребенком. Она занимает от 25 до 40 часов в неделю и имеет своей целью подавить, заглушить аутические причуды, тики и особенности. При этом закрепление новых навыков поощряется при помощи символических призов, любимой игры или леденца.

Но послушание ради послушания не равно успеху. Если бы это было не так, сейчас мы бы со всех сторон слышали восторги аутистов, превозносящих преимущества подобных ритуалов. Но ведь этого не происходит. Брайан Хенсон, защитник собственных прав, говорит: «Родители и профессионалы, которые постоянно говорят детям, как они должны себя вести, страдают от oughtism’а{ Игра слов: autism (аутизм) и oughtism (несуществующее слово, образованное от глагола ought, «быть должным»).}». Если вы аутист, вынужденный подчиняться строгому распорядку, то ваши возможности ограничены. Я могу заставить вас делать то, чего я хочу, потому что я старше, чем вы, я установил над вами свою власть, я запугал, принудил вас к подчинению. И липкие леденцы в моей нечистой руке – это не достойное вознаграждение за ваше терпение.

В нашей недавней истории «лечения» психических отклонений были времена, когда за неподчинение люди не просто рисковали остаться без леденца, они подвергались физическим истязаниям, воздействию седативных препаратов, их били по голове, заставляли нюхать нашатырь, плескали в лицо лисьей мочой (да, было и такое, поверьте) или в наказание изолировали от общества. Эта манера, в которой боролись с «неадаптивным поведением», перешла с небольшими ограничениями в эпоху, когда ее жертв называют чаще всего больными и дефективными.

Невероятно, но подобные отвратительные методы применяются до сих пор. Каждый раз, когда я узнаю о новых случаях жестокого обращения, я думаю о виновнике: если бы только он знал правду об аутизме, интеллекте и духовности! Случаи со школьниками-аутистами, когда их избивают, мучают, запирают в шкафах, привязывают к стульям, заклеивают им рты скотчем, происходят с пугающей частотой (подробнее об этом см. на www.neurodiversity.com/abuse.html). А в мае 2006 года Центр судьи Ротенберга, что в Кэнтоне, Массачусетс, попал в заголовки новостей, обнародовав данные о том, что около половины из 250 его учащихся с проблемами развития (в том числе и аутизмом) «снабжены электродами, прикрепленными к рукам и ногам, и рюкзаками со специальным оборудованием, которое позволяет сотрудникам центра в случае неправильного поведения использовать двухсекундные электрические разряды». Один адвокат представил в суде доказательства следующих ужасных истязаний.

Молодому человеку по имени Хосе воздействовали на яички электрошоком, вызывая тем самым невообразимую боль.

Глухого ребенка регулярно били током за неподчинение устным указаниям.

Одного учащегося многократно и последовательно били током за то, что он косил глаза.

Учащийся покинул свое место, чтобы пойти в туалет, за что был подвергнут электрошоку. После этого была зафиксирована дефекация, и его снова ударили током.

Неговорящего ребенка с «тяжелой умственной отсталостью» наказывали за стон, который был его единственным средством общения.

Учащихся привязывали к их стульям, а через несколько часов наказывали электрошоком за непонятные им проступки.

Электрошок применялся во многих случаях вообще беспорядочно, механически, без какого-либо контроля.

Учащиеся получали множественные ожоги, о которых не сообщалось и которые иногда даже не подвергались лечению.

За подобные инциденты несет ответственность не только Центр Ротенберга. Согласно новым данным, «большинство семей, отправлявших детей в школу, поддерживали ограниченное использование шоковой терапии». И это шокирует еще больше, чем сам электрошок, который в одном отчете сравнивали с укусами пчел и который производился при помощи аппарата, формально именуемого «градуированным электронным замедлителем». Жестокая ирония заключается в том, что тогда нам следовало бы наказывать за непроизвольные тики, треморы или спазмы людей, страдающих болезнью Паркинсона, церебральным параличом или синдромом Туретта.

Подобная вседозволенность является не только симптомом процветающего в нашей культуре безразличия, но и отражением исторически закрепившегося отсутствия сострадания к тем, кого принято считать «не такими, как все». Вследствие этого и возник колоссальный разрыв между действительно передовой практикой и методами подчинения ради подчинения.

Разве большинство аутистов не расцветает в атмосфере предсказуемости, порядка и четкой организации? Конечно, расцветает. Но жесткий подход к формированию личности, направленный «снаружи внутрь» и основанный только на послушании, нельзя считать равным партнерством, которое начинается с того, кто они есть, оттуда, где они находятся. Производитель автомобилей, создавая новый минивэн, предназначенный для молодых семей с маленькими детьми, вряд ли осмелится взяться за дело, не поработав с потребительской фокус-группой, состоящей из потенциальных покупателей. В том, что касается аутизма, действует обратный принцип: разрабатывая новые методы, мы получаем очень немного информации от самих экспертов, тех самых людей, которые знают, что такое аутизм.

Кроме того, многие аутисты не могут перенести в реальную жизнь то, что они успешно повторяют терапевту при общении тет-а-тет (за леденцы), потому что большинство аутистов думают иначе. Они лучше сохраняют информацию, привязанную к конкретному моменту, учатся в реальном времени, как, наверное, и многие из вас. Во время занятий один молодой человек научился повторять номер своего дома в ответ на вопрос: «Какой твой адрес?» Но когда он заблудился в городе, то не смог ответить на вопрос полицейского «Где ты живешь?», потому что для него это было не то же самое.

Я бы лучше понял, что такое «яблоко», не увидев карточку, а охватив яблоко всеми своими чувствами, восприняв его бытие в целом, в саду, в магазине или на кухонном столе. Помните поговорку: «Я услышал и забыл, я увидел и узнал, я сделал и понял». Если речь идет о партнерстве, о сотрудничестве, доставляющем радость, то я, как аутист, скорее переведу событие с яблоком (приукрашенное приливом радостных эмоций) в формат «домашнего видео», чтобы в будущем повторять его на кинопленке собственной памяти.

Формируйте со мной, аутистом, уважительные отношения, основанные на взаимном доверии, включите в процесс обучения элементы моего самого страстного увлечения, и я буду учиться и развиваться! Я ведь так люблю «Волшебника страны Оз», так что, пожалуйста, не надо оказывать мне медвежью услугу и называть это навязчивой идеей. Используйте это как инструмент обучения, чтобы помочь мне понять сложные погодные системы, сельское хозяйство, устройство воздушных шариков, узнать породы терьеров и сосчитать желтые кирпичи – возможностей море! Это ведь так просто, и недавние исследования показали, что такой подход, основанный на взаимности в отношениях, не только успешен, но и весьма эффективен с точки зрения затрат.

Это не высшая математика, хотя есть люди, которые будут уверять вас, что это так. Почему? Потому что аутизм это индустрия. Исследование Майкла Ганца, доцента Гарвардской школы общественного здоровья, стало первой работой, в которой детально анализируются и документально подтверждаются затраты на обеспечение человека с аутизмом в Соединенных Штатах. Согласно данному исследованию, на уход за аутистом в течение всей его жизни может потребоваться около 3,2 миллиона долларов. Получается, что в целом аутизм обходится обществу примерно в 35 миллиардов долларов в год. То, что Ганц определяет как «прямые затраты», делится на медицинские: оплата труда медиков (врачебная помощь и поликлинические услуги), стоимость предписанных препаратов и поведенческая терапия (в среднем на нее уходит более 29 тысяч на человека в год), и немедицинские. К последним относится специальное образование, лагеря и уход за детьми, которые Ганц оценивает примерно в 38 тысяч в год для людей с «низкой степенью нарушений» и более чем в 43 тысячи для тех, у кого нарушения «высокой степени».

Ганц делает и такой вывод: «Непрямые затраты равны потерям в продуктивности, возникающим из-за аутиста. Это, например, разница в потенциальном доходе между аутистом и неаутистом. Кроме того, сюда можно отнести и понижение продуктивности труда родителей аутиста: они сокращают количество рабочих часов или отказываются от работы вообще». Ежегодные непрямые затраты на людей с аутизмом и их родителей в конечном итоге оцениваются в 39–130 тысяч долларов в год. Для сравнения: Центр Ротенберга в Массачусетсе получает 50 миллионов ежегодно на обслуживание 150 учащихся с аутизмом и различными нарушениями, поступающих из штата Нью-Йорк.

Результаты этого исследования не просто впечатляют, они как бы намеренно подчеркивают неравенство. Предполагается, что каждому аутисту нужны «специальные» отдельные, затратные по времени, дорогостоящие услуги. Это вызвало гнев родителей, которых пытаются убедить в том, что чем больше, тем лучше. Вышедшая в ноябре 2006 года в журнале Newsweek статья побудила одного отца выступить против «„лечебного“ подхода, который зиждется на псевдонауке и нагнетании страха. Может быть, когда-нибудь Newsweek опубликует статью о настоящей эпидемии – о процветающем шарлатанстве и безнравственных людях, которые выкачивают из родителей деньги при помощи лживых обещаний».

«Никто не может сказать, что два часа прикладного поведенческого анализа (Applied Behavioral Analysis, ABA) не помогают Лайаму, – признает мать, которая выбрала естественный, „повседневный“ подход. – И я вижу это собственными глазами. Я действую последовательно, и мы живем своей повседневной жизнью в стиле „вербального АВА“. Я задаю своему психотерапевту массу вопросов. Если она работает над определенным знаком и понижением раздражительности, я тоже работаю над этим всю неделю. Я уверена, что моему сыну лучше с этими двумя часами занятий, чем без них. Это для нас очевидно. Да, ему бы пошло на пользу и большее количество часов, но я бы никогда не остановилась из-за того, что это не рекомендованное количество часов. Извините, но это торговля… Вся эта ерунда подпитывается материнским чувством вины и заставляет некоторых из нас чувствовать, что наши дети будут обречены, если они не получат 25 часов АВА в неделю».

Однако призрачная возможность выздоровления прельщает многих. В открытом письме в Schafer Autism Report, Интернет-службу новостей, от 23 мая 2006 года, Морин Мониген поделилась размышлениями на основе личного опыта.

Мне известны два случая, когда дети вылечились благодаря интенсивному курсу АВА, однако я знаю гораздо больше родителей, которые перепробовали все, что можно, но их детям ничего не помогло – многие из этих детей чувствуют себя очень хорошо, но определенно не избавились от аутизма. У большинства детей «выздоровление» наступает крайне редко. Необходимо провести еще множество исследований, как для предотвращения аутизма, так и с целью помочь тому подавляющему большинству, которые были и останутся аутистами, прожить более качественную жизнь. Возможно, родителям, детям которых этот диагноз был поставлен недавно, необходимо верить в «выздоровление», чтобы это придавало им сил сделать все возможное для своего ребенка, но даже сегодня большинство родителей не имеют шанса вернуться к прежней жизни – за десять последних лет мы добились некоторых успехов, но не столь значительных.

Терри Уокер, имеющий диагноз синдрома Аспергера, выдвигает альтернативное предложение: в пику тем, кто предпочитает закрывать глаза на существование аутизма, Уокер делает акцент на необходимости изменений в массовом сознании, которые позволят обществу принять факт своей разнородности. «Я стараюсь изменить окружающий мир, – говорит Уокер, – потому что мне кажется, в перспективе это принесет больше пользы».

Так почему же никто не прислушивается? Почему никто не принимает подход, уравнивающий права людей-аутистов? Ведь это безусловно существенный шаг для поддержки аутистов. Есть две причины, по которым это не происходит: во-первых, мало кого интересуют аутисты, борющиеся за свои права; не следует забывать о существовании стереотипов – это видно по тому, кого выбирают для чтения докладов на конференциях или для участия в экспертном совете; все представляется в политически корректном виде. Однако, когда доходит до конкретных дел, аутисты оказываются неспособны воспользоваться теми возможностями, которые им предоставляются. Почему? Разве они не являются носителями той непочатой мудрости, которая могла бы быть столь полезной для формирования общественной компетенции в вопросах аутизма? Конечно, это так, и если я являюсь настоящим профессионалом и помыслы мои чисты, я не смогу не прислушаться, однако это также подразумевает, что мне может не понравиться то, что я услышу. И если достаточное число активистов будут едины в своих высказываниях, я буду вынужден признаться в несостоятельности своих предубеждений и, по-видимому, изменить свой подход к бизнесу – что для кого-то может прозвучать устрашающе, не говоря уже о перспективе снижения доходов.

«Мы хотим, чтобы нас принимали такими, какие мы есть, а это значит, что вам нужно перестать считать нас больными», – говорит Джо Миле, борец за права аутистов, в статье «Перестаньте нас „лечить“ – просят аутисты», опубликованной в газете New-York Times. Джим Синклер в своем эссе 1993 года «Не скорбите о нас» говорит о тех, кто хотел бы полностью «искоренить» аутизм: «Они говорят, что их цель – создать мир, в котором не будет людей, подобных нам». А Джонни Сейц, который применил свои интуитивные способности, чтобы помочь Дику Кларку восстановить функционирование мышц после инсульта, восклицает: «Я не нуждаюсь в лечении, я в полном порядке! Мы хотим, чтобы нас принимали такими, как есть и, быть может, чуть лучше нас понимали, но не лечили. Мы не ущербные, мы просто другие!» В ответ на драматические шаблонные высказывания в прессе о так называемых «страдающих» аутизмом, студент Джастин Малвени с заметным раздражением отвечает так: «Люди не страдают от синдрома Аспергера, они страдают оттого, что все время становятся изгоями и подвергаются насилию». Подобное отношение к аутистам привело еще одного подростка к такому выводу: «Только Бог понимает меня».

Весной 2006 года сообщество аутистов было шокировано чередой ужасающих событий: с интервалом всего в несколько дней произошло три случая, когда родители лишили жизни своих детей-аутистов. Смирение покинуло этих людей, и патологический порыв взял верх – эти «жертвоприношения» были обусловлены страданиями, мнимыми адскими муками родителей. При утопической безусловной любви к своим детям этих убийств, объясняемых бабушкой одной из жертв стремлением «избавить ее и ее дочь от страданий», можно было бы избежать. Однако родственник одной из жертв, например, оправдывал убийство в романтическом ключе – как некий «акт любви» со стороны матери, которая отчаялась вернуть своего ребенка в «нормальное» состояние. Это случается не впервые, и – если не произойдет изменение в массовом сознании, которое уничтожит миф о «выздоровлении любой ценой» и освободит родителей от чувства вины («Если бы я только сделал это, попробовал это…»), – наверняка не в последний раз.

Вторая причина, по которой аутисты, борющиеся за свои права, не являются равноправными партнерами в развитии индустрии аутизма, заключается в существующих предрассудках относительно уровня их интеллекта. До сих пор очень распространен стереотип, согласно которому большинство людей-аутистов обладают низким уровнем интеллекта или являются умственно отсталыми, а значит недееспособными, и их рассматривают лишь как «поддающихся обучению», в лучшем случае «обучаемых». Статья о взрослении аутистов, опубликованная в 2006 году в журнале Newsweek, вызвала бурю негодования у 42-летнего мужчины-аутиста: «Что происходит, когда аутисты взрослеют? Почему бы не спросить у самих взрослых аутистов? В этой статье нигде не говорится об аутистах, ставших взрослыми. Создается впечатление, что нас игнорируют не только организации, которые претендуют на то, чтобы защищать наши права, но и пресса тоже. Возможно, автор статьи убежден, что все мы находимся в специальных учреждениях или что мы ничего не можем предложить, но в целом такое ощущение, что к нам относятся так, как будто нас не существует».

Джулия, мать ребенка-аутиста, увлеченная вопросом презумпции интеллекта аутистов, прекрасно высказалась на эту тему, вдохновленная моими работами.

Важно всегда предполагать наличие интеллекта у вашего ребенка, а это значит, что лишь из того, что ваш ребенок молчит или имеет серьезную форму аутизма, не следует делать вывод, будто он не способен на понимание, мышление и чувства. Множество родителей и общество в целом допускают огромную ошибку, полагая, что неговорящий ребенок-аутист «равнодушный», «глупый» и т. п.; они ведут себя с этими детьми как с ущербными или говорят друг с другом, как будто бы ребенка нет рядом. Любой ребенок с отклонениями в развитии может иметь недостатки того или иного свойства, но это не означает, что он недалек или не способен что-либо усвоить. Возьмем, к примеру, глухих – ведь мы не считаем их умственно отсталыми лишь потому, что они лишены слуха? Человек, переживший инсульт, иной раз не может внятно говорить, но без сомнения понимает все, что говорите вы. Если ваш ребенок не является умственно отсталым (а многие, если не большинство аутистов не являются таковыми), то вы должны всегда признавать наличие у него интеллекта и относиться к нему соответственно. Далее я предлагаю вам в помощь своего рода инструкцию по поведению с ребенком.

Говорите со своим ребенком так, как будто он нейротипичен.

То лишь, что он не может что-либо сделать или сказать так, как вам хотелось бы, не означает, что он не понимает, что и как вы говорите.

Все дети заслуживают права на развитие собственной личности; безусловно, терапия помогает с решением речевых и поведенческих проблем, но аутизм неотъемлем от личности вашего ребенка, и так будет всегда. Смиритесь с этим и принимайте его таким, какой он есть, а не пытайтесь добиться того, чтобы он соответствовал вашим ожиданиям.

Поощряйте то, на что способен ваш ребенок. Нам так часто приходится слышать о том, что не могут и никогда не смогут наши дети, а как насчет того, что они могут? Мой ребенок, возможно, коверкает слова, но у него тонкий музыкальный слух, и он любит природу. Он отличный помощник – помогает мне поливать цветы и открывает двери кухонного шкафа по моей просьбе. Он указывает на свою обувь, когда хочет, чтобы ее сняли; он любит обниматься и смеется над шутками, и «ойкает», когда спотыкается. И это потрясающе.

Столько времени тратится на недостатки аутизма, что мы, родители, иногда забываем о том, что наши дети все же человеческие существа, со своими мыслями, ощущениями и эмоциями. Возможно, они неспособны выразить все это так, как нам бы хотелось, но у них все равно остается потребность быть услышанными. Я никого не хочу осуждать, я лишь считаю, что нам всем (включая меня) нужно помнить об этом.

Тони, мать ребенка-аутиста из штата Нью-Йорк, знает об аутизме не понаслышке и разделяет мнение Джулии. Мать родного и приемного сыновей с аутизмом и жена человека с синдромом Аспергера, учитывая резкое необъяснимое увеличение количества людей с диагнозом «аутизм», позволяет себе сделать прогноз на будущее: «Через 20 или 30 лет в мире, возможно, будет больше аутистов, чем не-аутистов. Дети, которым в будущем суждено занять лидирующие позиции, скорее всего будут аутистами и будут иметь все признаки истинного величия… аутизм – это двигатель эволюции!»

Учитывая, что у детей мужского пола вероятность стать аутистами в четыре-пять раз выше, можно предположить, в контексте такой теории, снижение в будущем уровня агрессии, свойственной мужскому полу, что будет способствовать установлению мира во всем мире. Пророчество Тони также заставляет вспомнить библейское благословение: «Блаженны кроткие, ибо они наследуют землю», далее подразумевающее не эволюцию, но революцию. И если подтвердятся результаты исследований, проводимых в течение 20 лет Немецкой ассоциацией психологов, отражающих тенденцию к понижению чувствительности и повышению агрессивности в обществе по мере появления все новых поколений, то революция аутизма происходит в подходящее время. Мы живем в эпоху духовного возрождения, когда у всех нас есть возможность поучиться друг у друга. Полистайте старый семейный фотоальбом или посмотрите домашнее видео времен своего детства, и вы увидите себя младенцем, малышом, подростком; хотя физически вы «оформлены» всегда очень по-разному, это все равно вы – это всегда были вы, даже в теле младенца. Мы можем все вместе раздвинуть рамки своего мышления – расширить свое сознание, чтобы продемонстрировать возрожденное уважение и почтение, не только в отношении не совсем полноценных людей, но и друг к другу.