Текст книги "Ранний детский аутизм. Пути реабилитации"

В период младенчества обращают на себя внимание различные двигательные стереотипии: раскачивание в колыбели, однообразные повороты головы, ритмичные сгибания и разгибания пальцев рук, упорное длительное раскачивание стенок манежа, на игрушечной лошадке, качалке, кружение вокруг своей оси, машущие движения пальцами либо всей кистью.

На первом году жизни отмечается также задержка развития навыков самостоятельного сидения, ползанья, вставания. Их особенностью является отсутствие ускорения развития при активной помощи со стороны взрослого. Характерна «внезапность» перехода к ходьбе и практически одновременное появление навыка бега с навыком ходьбы. К особенностям бега относятся: импульсивность возникновения, особый ритм (стереотипное перемещение с застываниями), бег с широко расставленными руками, на цыпочках. Особенностями походки являются: «деревянность» (ходьба на несгибаемых ногах), порывистость, некоординированность, ходьба по типу «заводной игрушки». С раннего возраста могут отмечаться такие особенности движений, как медлительность, угловатость, порывистость, неуклюжесть, «мешковатость», «марионеточность». В ряде случаев это необычная грациозность, плавность движений, ловкость при лазанье и балансировании.

Значительно запаздывает освоение указательных жестов, отрицательно-утвердительных движений головой, жестов «согласие-несогласие», «приветствие-прощание» (например, помахал рукой, стоя спиной к врачу). Характерны затруднения в имитации движений и жестов взрослых и сопротивление помощи при обучении двигательным навыкам.

К особенностям мимики относятся ее бедность, напряженность, иногда неадекватные гримасы. Часто наблюдается неподвижный, застывший, «испуганный» взгляд. В ряде случаев отмечаются красивые лица с «прорисованными» чертами («лицо принца»).

В целом относительно специфическими симптомами нарушения движений при раннем детском аутизме являются: а) атетозоподобные движения пальцев рук – стереотипные движения в виде перебирания, складывания, сгибания и разгибания пальцев; б) стереотипные движения в форме потряхиваний, взмахиваний, вращении кистями рук, подпрыгивание в виде отталкивания кончиками пальцев, бег на цыпочках, кружение, раскачивание головой и туловищем. Двигательные стереотипии полностью исчезают после 68 лет, реже наблюдаются до 12 лет.

Однако представление о клинической картине, проявлениях и качестве жизни пациентов с РДА было бы неполным без оценки состояния с позиции пациента. Благодаря развитию интернет-общения и социальных сетей, у нас есть возможность посмотреть на аутизм глазами пациента, на примере блога, созданного Идо Кедаром, вот небольшой отрывок, взятый оттуда:

Две стороны аутизма: рассказывает Идо Кедар, 19 лет, аутизм

Меня зовут Идо Кедар, у меня аутизм.

Существующие теории, рассматривающие аутизм, часто опираются на странности в поведении людей с РДА. Когда этих странностей много, они формируют диагноз.

ВОТ МОЙ СПИСОК:

Я до некоторой степени завишу от посторонней помощи.

У меня ограничен глазной контакт с другими людьми.

Я часто кажусь отрешенным и погруженным в себя.

У меня отсутствует устная речь.

У меня плохая мелкая моторика.

Мне сложно начинать новое дело.

У меня проблемы с крупной моторикой.

Мне сложно контролировать сильные эмоции.

Я импульсивен.

У меня есть стимы (термин Идо определяющий свои «особые состояния», ухода от «обыденности» и из которых трудно возвращаться в обычную социальную жизнь).

Тяжело.

На письме все перечисленное звучит откровенно удручающе, но вот перечень моих достижений.

Я НАШЕЛ СЕБЕ МЕСТО В МИРЕ;

Я общаюсь с людьми, набирая слова на своем планшете или просто показывая буквы на доске.

Мне девятнадцать лет, я окончил обычную среднюю школу и собираюсь поступать в колледж.

У меня были высшие баллы по химии, истории, английскому языку, и я хорошо показал себя в алгебре и испанском.

Я написал книгу «Идо в стране аутизма» – дневник, который рассказывает людям о моих симптомах, обучении, и том, как я обрел голос; Две стороны аутизма: рассказывает Идо Кедар, 19 лет, аутизм.

У меня есть цель – половину жизни я провел в молчании, а вторую – в попытках стать свободным человеком. Я хочу поделиться этим опытом с людьми по всей Америке и помочь другим людям с РДА найти себя.

В интернете Я веду блог.

Два или три раза в неделю я занимаюсь физкультурой под руководством тренера, это помогает мне поддерживать нормальную физическую форму.

Я учусь играть на пианино.

Я совершаю прогулки по дикой природе, умею готовить и помогаю ухаживать за лошадью.

Меня приглашают выступать в университетах и на конференциях по аутизму.

У меня есть друзья.

Я пишу все это не для того, чтобы хвастать, но чтобы вы знали, что подобные мне аутисты, с тяжелым диагнозом, странным поведением и отсутствием речи – такие же люди, как и вы.

Когда основатель АБА доктор Ловас говорил в своем интервью в 1974 году: «В физическом отношении перед вами Homo Sapiens – у него есть волосы, рот и нос – но в физиологическом отношении он не является человеком», – он ошибался. Люди с РДА не обязательно обречены на прозябание в изоляции от общества, со скудными крохами знаний об окружающем мире.

Я использую приложение для планшета, которое предугадывает слова, которые я хочу набрать, и использует голосовой вывод. Если бы я не научился показывать пальцем буквы, многие люди до сих пор бы даже не подозревали, что с моим мозгом все в порядке.

В детстве мне приходилось трудно, потому что я был полностью лишен средств общения, несмотря на все мои сорок часов занятий по программе АБА в неделю. Я показывал на карточки и прикасался к носу, но никак не мог донести до окружающих то, что я мыслю гораздо лучше, чем может показаться, что я все понимаю, но при этом заперт в тесной оболочке. Проблема людей, которые со мной занимались, состояла в том, что они просто не понимали, с чем имеют дело.

Например, я часто ошибался, когда показывал на ту или другую карточку. Преподаватели полагали, что причина тому – нехватка интеллекта, поэтому мы год за годом повторяли все те же скучные, рассчитанные на малышей задания.

Как я мечтал о том, чтобы наконец-то объяснить преподавателям и семье, что я все понимаю! Но все, что мне было дано – это карточки, чтобы просить еду и помощи в удовлетворении базовых потребностей.

Вот слова, которые я мечтал и не мог произнести: мое тело не находится под полным контролем мозга. Я знаю правильные ответы на задания с этими разнообразными карточками, но моя рука меня не слушает! Я смотрю на карточки. Меня просят прикоснуться к дереву. Я знаю отличия между деревом, домом, мальчиком и машиной. Но рука живет своей жизнью. Мозг кричит: «Не касайся дома!». А рука выбирает именно его.

Преподаватель пишет в своем блокноте: «Идо сегодня был расстроен». Будешь расстроен, когда не можешь показать свой интеллект, и между телом и мозгом словно поставлена стена! Эксперты же считают, что я не понимаю речи.

В семь лет мои родители сообразили, что мой мозг никак не поврежден, и постарались помочь мне выразить себя. С тех пор моя жизнь изменилась.

Тысячи людей с аутизмом подобно мне живут в изоляции и одиночестве. Их не учат, с ними сюсюкают, им не предоставляют возможности выразить себя. Отсутствие речи не означает отсутствия ума – и многим специалистам пора это уяснить.

Перспективы людей, имеющих ранний детский аутизм

Постепенно ребенок может развить, иногда достаточно глубокие и прочные связи с родителями, братьями и сестрами. Многие дети в дошкольный период заметно меняются, улучшается их социальная адаптация, они могут не выглядеть детьми, имеющими тяжелые нарушения. Ребенок может лучше воспринимать обращенную речь и устанавливать контакты, но отсутствие взаимности в отношениях сохраняется.

У некоторых детей социальное развитие улучшается в течение подросткового и взрослого периодов жизни. Небольшое количество детей делают значительный шаг вперед в течение подросткового периода и функционируют значительно лучше по сравнению с ранними годами жизни. Относительно большая группа людей с аутизмом проходит через подростковый период с небольшими трудностями и без каких-либо особых достижений в социальной сфере. Но у 40 % людей именно в подростковом возрасте наблюдается ухудшение состояния, нарастание симптоматики, иногда отмечается регресс на уровне социального развития дошкольного возраста с замкнутостью, отвержением других людей. Возможно небольшое усиление гиперактивности, самоагрессии, стереотипности движений.

К периоду взросления формируются своеобразные модели поведения и взаимодействия. Например, преобладание замкнутости, избегания контактов с другими людьми, или стремление к контакту, особым образом, привлечь к себе внимание совершенно неприемлемыми способами, в связи с чем, их активное обращение часто не понимается. Некоторые принимают общество других людей, однако в случае перемены распорядка их жизни, необходимости увеличения социальной активности возможен возврат к симптомам аутизма.

Прогноз зависит от тяжести собственно аутистических проявлений, наличия или отсутствия выраженных органических поражений, темпа развития интеллекта и речи и времени начала лечения и социализации.

С точки зрения социума, ошибочно полагать, что дети с аутизмом являются категорией с «ограниченными возможностями», давно известно, что в некоторых областях их способности намного выше общепринятой «нормы». Помочь ребенку реализовать потенциал, понимая его особенности и преграды на пути к этому, является важнейшей задачей, от решения которой выигрывает не только сам пациент, но и социум в целом.

Пути медико-социальной реабилитации детей с РДА

Известно, что при отсутствии лечебно-коррекционной помощи до 70 % детей с аутизмом становятся глубокими инвалидами и нуждаются в постоянной помощи посторонних лиц. Раннее начало лечебно-коррекционных мероприятий значительно улучшает прогноз.

Лечебная помощь должна строится на базе индивидуальной клинической верификации состояния ребенка и представляется разными лечебными профилями: психофармакотерапией, психотерапией, индивидуальной и семейной физиотерапией, массажем и другими ее видами. Фармакотерапия направлена на купирование психопатологических проявлении болезни, вегето-сосудистой и вегето-висцеральной дистонии, на активизацию ребенка, на ослабление психического напряжения. Медикаментозное лечение должно соотноситься с высокой чувствительностью маленьких аутистов к нейролептикам, транквилизаторам, и необходимостью пребывания ребенка в условиях дома, в пути, с неустойчивой его активностью, однако во многих случаях эффективность подобной терапии остается невысокой, что, по всей вероятности, связано с недостаточной изученностью этиологии и патогенеза аутизма и, как следствие, трудностей в подборе терапии.

Логопедическая работа должна начинаться с определения речевой патологии, свойственной детям аутистам. Соответствующая коррекция направлена на развитие слухового внимания, фонематического, речевого слуха. Осуществляется постановка звуков, их автоматизация, вводятся дыхательные, голосовые упражнения. Важной остается задача расширения словарного запаса, развитие способности к составлению предложений по картинкам, их сериям, как и работа над связным текстом, состоящим из бесед, пересказа, «проигрывания», драматизации разных тем, воспроизведение стихотворной речи и ряд других задач. Речь, как наиболее молодая функция центральной нервной системы, страдает в болезни в первую очередь и восстанавливается постепенно, поэтапно, в обратном порядке. Стоит также отметить, что, несмотря на качество логопедической помощи, речевое развитие ребенка с РДА во многом зависит от социализации (количества людей в близком круге общения, вовлеченность в отношения со сверстниками).

Психологическая коррекция также начинается с диагностики проявлений психического дизонтогенеза ребенка в условиях его общей и игровой деятельности. Основной задачей является вовлечение таких детей в разные виды индивидуальной и совместной деятельности, формирование произвольной, волевой регуляции поведения. Адекватными оказываются игры с жесткой последовательностью событий и действий, их многократное проигрывание. Освоение системы игровых штампов, способствует формированию у них памяти, внимания, восприятия. В процессе занятий у них создается возможность переноса усвоенного, т. е. творческая регуляция поведения и повышение предметно-практической ориентировки в окружающем. Психологическое консультирование является одной из самых трудных задач с данной категорией пациентов, поскольку требует максимально персонализированного подхода из-за чрезвычайной вариабельности проявлений, работа по общепринятым протоколам вряд ли может оказаться эффективной в этом случае, скорее можно говорить о некоем общем своде правил и особенностей в работе с такими детьми. Дальнейшее зависит от опыта, квалификации, навыков подстройки, эмпатии и даже зачастую от способностей психолога к нестандартным и неожиданным приемам.

Психотерапевтическая работа с детьми и семьей направлена на коррекцию поведения ребенка, нивелировку тревожности, страха, а также на коррекцию и укрепление семьи, привлечение родителей к воспитательной работе с ребенком, обучение приемам работы с ним.

Данный подход к оценке структуры психического дефекта у аутистов, прежде всего как к асинхронному развитию всех сфер деятельности ребенка, позволит вскрыть значимость в становлении его не только эндогенных, но и экзогенных факторов, на основании чего возможно обосновать необходимость проведения реабилитации. Реабилитация должна охватывать физиологически благоприятные для развития ребенка сроки: в возрасте 2-3-7 лет, несмотря на то, что коррекционные мероприятия естественно необходимы и в последующие годы: 8-18 лет. Сроки реабилитации при этом должны рассчитываться индивидуально.

Дневные стационары могут быть и смешанными, но с обязательным знанием работы по реабилитации с детьми, имеющими различные проявления РДА. Они могут формироваться как на базе больницы, так и амбулатории, а также в группах яслей, садов и школ. Такое их расположение только приблизит помощь ребенку.

Наконец, возможно открытие дневных стационаров и групп смешанного типа, с частичным введением в них детей с задержанным речевым и психическим развитием органического генеза. Такой подход решает проблему организации системы реабилитации этих детей и в поселках с небольшой численностью населения. Важнейшей задачей для развития реабилитационных структур является обучение персонала подходам в коррекционной работе к детям с РДА, как и создание специальных воспитательских, дефектологических, логопедических программ для работы с ними. Программ, официально признанных органами здравоохранения, просвещения и социальной помощи для подобного контингента у нас пока нет.

Особое внимание стоит уделить вопросу необходимости физических тренировок у пациентов с РДА. Имеющиеся двигательные нарушения не только непосредственно усложняют социализацию ребенка, но и влияют на проявления в психической сфере. Таким образом, обеспечение ребенка с признаками аутизма, адекватной физической нагрузкой играет существенную роль в улучшении качества жизни. В последнее время подобные занятия часто включаются в лечение РДА, но использующиеся методики физических тренировок чаще всего недостаточно персонализированы, поскольку построены на конкретном виде спорта (чаще всего единоборства, танцы)

Коррекционная работа должна проводиться комплексно, группой специалистов различного профиля, включая детских психиатров, невропатологов, логопедов, психологов, педагогов-воспитателей, сестер-воспитательниц, музыкального работника (эвритмиста), врача ЛФК, специалиста по физической культуре.

Варианты коррекционных программ для детей с РДА

ТЕАССН – программа обучения детей, страдающих от аутизма и нарушения общения (Э. Шоплер).

Методика АВА. Альтернативная речевая коммуникация.

Программа SONE-RASE (Б. и С. Кауфманы).

Снузелен – терапия, направленная на формирование простейших психических функций.

Метод «игрового времени» (С. Гринспан).

Игровая психотерапия (В. В. Ковалев).

Кинезотерапия.

Арттерапия, музыкальная терапия.

Анималотерапия.

Методика развития межличностных отношений (С. Гаистин, Р. Шоли).

Метод преодоления аутизма как аффективного расстройства (К. С. Лебединская, О. С. Никольская),

МАКАТОН – объединение языка жестов (отличного от языка жестов для глухих детей), визуального ряда и подкрепления.

Метод «Системной коммуникации» (Т. В. Скрыпник).

Методика Г. Домана (глобальное чтение).

Методика Л. Г. Нуриевой по развитию речи у аутичных детей.

Коррекционная работа должна осуществляться поэтапно, исходя из степени выраженности аутистического дизонтогенеза ребенка с РДА. Используются два режима: щедящий и активирующий. Адаптация ребенка к условиям дневного стационара базируется на использовании простейших – тактильных, пантомимических, моторных форм контактов, протопатических форм деятельности в условиях свободного выбора и полевого поведения. Оценка состояния ребенка-аутиста, уровня его развития, запаса знаний, поведенческих навыков должна проводиться комплексно всеми специалистами и служит основой разработки индивидуального плана коррекционных мероприятий. Направленная деятельность ребенка с РДА планируется с учетом диссоциации психического развития. Используется индивидуальная, а позднее групповая игротерапия.

На первых этапах отрабатывается важнейшая реакция оживления и слежения, формируется зрительно-моторный комплекс. В последующем, в процессе манипуляций с предметами развивают тактильное, зрительно-тактильное, кинестетическое, мышечное восприятие. Вырабатываются связи между определенными частями тела и их словесными обозначениями, видами движений, а также их словесными определениями. У ребенка формируется представление о собственном теле, его частях, членах, сторонах. Затем проводится работа по воспитанию навыков самообслуживания, участия в направленной деятельности.

Опыт показывает, что у большинства детей, на начальном этапе работы по лечению аутизма запас знаний, характер игровой деятельности отстает на 2-3 возрастных порядка. У них преобладает манипулятивная игра, отсутствует партнерство, не происходит соотнесение игры с истинным назначением игрушек, не возникает ориентировочной реакции на новые игрушки, лиц, участвующих в игре.

На следующем этапе задача усложняется переходом от манипулятивной игры к сюжетной. Значимым фактором, является побуждение к деятельности, а именно, многократное повторение игры, формирование игровых штампов, с постоянным использованием зрительно-моторного комплекса. И далее, лишь постепенно вводя от более простых к более сложным формам игр и самой моторной деятельности. Необходимо, последовательно, многократно излагать порядок всех игровых действий. Словесные комментарии необходимо давать в краткой форме.

Собственно педагогические программы должны быть направлены на обучение детей понятиям числа, счету, определению временных категорий, углублению ориентировки в форме предметов, в пространстве. Эти дети с трудом переходят от одного вида движений к другому, не подражают, не воспроизводят последовательной цепи действий, в особенности моторных, сочетанных с речевыми ответами. Им трудно воспроизведение недавно усвоенных знаний, в особенности знаний из долговременной памяти по требованию. У них обнаруживается декодирование слов. Этап от этапа должна решаться задача усложнения деятельности, должен увеличиваться предлагаемый объем навыков и знаний. Следует обратить внимание на тот факт, что любые задания должны предлагаться в наглядной форме, объяснения должны быть простыми, повторяющимися по несколько раз, с одной и той же последовательностью, одними и теми же выражениями. Речевые задания правильно предъявлять голосом разной громкости, с обращением внимания на тональность. Усвоения одних и тех же программ, предлагаемых разными специалистами, дает возможность, переводить деятельность ребенка из однообразной в разнонаправленную. Именно тогда дети переходят от пассивного к осознанному овладению режимных моментов, навыков. В процессе целостного воспитания у детей с РДА формируется осознание «Я», способность к отграничению себя от других лиц, преодолевается явление протодиакризиса.

И на последующих этапах работы, по-прежнему решается задача усложнения деятельности, с постепенным переходом от индивидуальных к направленным групповым занятиям, еще позднее к сложным играм.