Текст книги "Аутята. Родителям об аутизме"

Как часто?

Л. Каннер сообщил о 150 аутичных детях из наблюдавшихся им за 30 лет двадцати тысяч маленьких пациентов. И сегодня каждый детский психиатр мог бы рассказать, сколько аутичных детей он видел за годы своей работы. Но это не ответ на вопрос о распространенности аутизма.

Поначалу, когда диагноз «аутизм» только пробивал себе дорогу в классификации, его частоту оценивали довольно противоречиво, но цифры были невысоки: 2 % попадающих в поле зрения психиатра детей, 1:36 500 или 0,003 % клинических случаев, 0,017-0,024 % детей до 15 лет. По данным некоторых современных исследователей, использовавших очень строгие критерии диагностики синдрома Каннера, распространенность его и сегодня оценивается примерно так же. Но в целом, начиная с 1980-х годов, когда аутизм вошел в классификации, эти цифры стали увеличиваться и последние 25–30 лет говорят об эпидемии аутизма – в разных местах частота его диагностики увеличилась на 200-1300 %. Цифры растут на глазах: в 2000 году – 5-26:10 000 детского населения, в 2005 году – 1:250 новорожденных (больше, чем вместе взятые глухота и слепота, чем синдром Дауна, чем сахарный диабет, чем онкологические заболевания), в 2008 году – 1:150 детей, в 2012 году – 1:88 детей, а недавно мне попались цифры 1:50 и даже 1:25. За десять лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз. Считается, что тенденция к росту сохранится и в будущем.

Чем можно объяснить такой рост? Аутизм ведь не инфекционное заболевание, чтобы распространяться эпидемически, как в свое время грипп испанка или чума.

Чаще всего говорят о роли классификаций. Действительно, с обновлением классификаций диагностика аутизма увеличивается. Но если бы это был единственный фактор, то рост распространенности был бы примерно одинаков во всем мире даже с учетом того, что в классификации вносятся некоторые поправки в соответствии с принятыми в разных странах подходами к диагностике. Однако это не так даже в пределах одной страны. В США, например, данные о распространенности аутизма различаются не только в разных штатах, но и в пределах одного штата.

Показатели выше: а) в больших городах и близко прилегающих к ним районах, где медицинская и специальная психологическая помощь более доступна, чем в удаленной сельской местности; б) в местах расположения промышленных предприятий, университетов, исследовательских и компьютерных центров. В таких местах выше информированность и количество людей творческих и интеллектуальных профессий, среди которых процент людей с теми или иными особенностями психики по сравнению со «средними» людьми выше.

В сельской местности дети более свободны, ожидания к уровню их развития не так высоки, как в центре, и родители чаще принимают за норму то, что может настораживать в поведении городского ребенка.

Огромное значение имеет распространение информации об аутизме и помощи при нем. С 2012 года Организация Объединенных Наций, принимая во внимание глубину проблемы и ее значение для общества, провозгласила 2 апреля Всемирным днем распространения информации об аутизме. Выходит много книг, статей, видеоматериалов, помогающих разрушить барьеры страха перед диагнозом «аутизм». В 1960-1970-х годах, когда диагноз пугал, а помощь была слабо развита, родители могли избегать обращения за ней. Теперь, когда аутизм перестал быть пугающей диагностической биркой и обеспечен поддержкой, информация помогает легче распознавать проявления аутизма, находить специалистов (которые способны поставить диагноз и помочь) и ориентироваться в существующих системах помощи и ее организации.

Один из путей распространения информации – научение от других родителей по месту проживания. Подхватить аутизм, как инфекцию, невозможно, но можно «подхватить» представление об аутизме, и это приводит к увеличению числа обращений за диагностикой. Родители обмениваются опытом с соседями, посещая разные места, у них изменяется понимание происходящего с ребенком; сведения об успешной работе с аутичными детьми воодушевляют их и подталкивают к обращению за помощью.

Этому способствует и финансовый фактор. Дело в том, что помощь аутичным людям очень дорогостоящая. В США она ежегодно обходится примерно в 35 млрд долларов; ежегодные расходы на лечение, обучение и поддержку аутичного ребенка в среднем составляют 17 000 долларов. На нее выделяется в разы больше денег, чем на помощь людям с умственной отсталостью. Понятно, что за цифрами кроются очень выигрышные системы помощи при аутизме; и это не может не сказываться на обращаемости и диагностике. Для сравнения: этот фактор не приводит к учащению обращений за диагностикой умственной отсталости, на помощь при которой отпускается меньше денег. В разных странах роль этого фактора различна в зависимости от способов финансирования охраны здоровья, страховых систем и т. д.

И конечно, срабатывает отношение людей к диагнозу, на которое очень повлиял фильм «Человек дождя», приоткрывший завесу жизни аутичных людей. Диагноз «шизофрения», что ни говори, остается пугающим – с ним связано слишком много мифов и предубеждений. Диагноз «умственная отсталость», кажется, не оставляет надежд и не обещает помощи. Другое дело аутизм – есть примеры того, как аутичные люди достигают успеха в том или ином деле.

В одной датской компании технологического консультирования три четверти работников – люди с расстройствами аутистического спектра: они потрясающе внимательны к деталям, предельно сосредоточены и работают быстро и эффективно, проверяя 4000 страниц технической документации в 10 раз быстрее обычных тестировщиков программ и при этом не пропуская ошибок. Неудивительно, что в израильской армии таких людей привлекают к анализу аэрофотоснимков и карт. О профессоре Темпл Грандин – эксперте по поведению животных, авторе нескольких популярных книг – снят замечательный фильм, рассказывающий о ее жизненном пути и преодолении связанных с аутизмом трудностей. Шведка Ирис Юханссон, приезжавшая в Россию с семинарами, в книге «Особое детство» рассказывает о собственном опыте преодоления аутизма. Об аутизме много пишут исследователи, врачи, психологи и родители (например, Николай Дилигенский в книге «Слово сквозь безмолвие» рассказывает о своей работе с сыном), подчеркивая возможности раскрытия скрытых особенностей общения. Во всем этом нет ни капли обмана, хотя далеко не каждому ребенку удается продвинуться так далеко, как хотелось бы. Но несмотря на все предупреждения об относительной редкости и ограниченности возможностей улучшения, «чему бы жизнь нас ни учила, а сердце верит в чудеса» и «обмануть меня не трудно! Я сам обманываться рад!». И в этом не только надежда, но и неоценимая поддержка усилий семьи, которые могут сотворить чудо даже вопреки самым тяжелым прогнозам. Да и хороший врач стремится так сформулировать диагноз, чтобы он не был приговором, а помогал получать помощь и максимально реализовать потенциал ребенка. У маленьких детей постановка диагноза крайне трудна из-за возрастной незрелости, то маскирующей расстройства, то мешающей им проявиться достаточно определенно. Вместе с тем диагноз заметно влияет на судьбу ребенка, и это диктует осторожность в диагностике. Диагнозы детской шизофрении или умственной отсталости предполагают вполне определенные подходы к лечению и психолого-педагогической помощи; французские психиатры поэтому вообще не ставят диагноз «шизофрения» детям до 15 лет. Диагностика аутизма – даже если потом она не подтвердится – в этом смысле расширяет коридор возможностей. Как сказала мне когда-то замечательный детский психиатр Валентина Николаевна Мамцева, если болезнь есть, она потом догонит – не надо помогать ей диагностической спешкой.

Едва ли надо говорить, что все эти обстоятельства действуют не сами по себе, а тесно переплетаются между собой. Влияют ли они на диагностику аутизма в России, а если да, то как именно? Об этом можно лишь догадываться, так как сколь-нибудь серьезные российские исследования распространенности аутизма пока остаются делом будущего.

У мальчиков аутизм встречается в среднем в 3–4 раза чаще, чем у девочек. Но когда аутизм выявляется очень рано, мальчиков и девочек примерно поровну.

Причины

Кажется, что, поняв причины, мы сможем лечить и предупреждать нарушения. Однако это далеко не всегда так даже при телесных расстройствах, а при расстройствах аутистического спектра тем более. Трудно и едва ли правильно говорить о единых причинах ряда расстройств, которые объединяются лишь внешним сходством.

Интерес родителей к причинам усиливается тем, что к боли за ребенка присоединяется чувство тревоги и вины – не сделано ли что-то, что привело к аутизму, все ли было сделано, чтобы предупредить его, не вызван ли он наследственностью с моей или мужа/жены стороны и т. д. Сосредоточенность на поиске причин, на только объективной картине нарушений оттесняет в сторону эти переживания, которые кажутся не имеющими отношения к делу. Вот пример того, насколько они на самом деле важны – он касается, правда, не собственно расстройств аутистического спектра, а похожего состояния, но хорошо иллюстрирует то, о чем я хочу сказать.

Женщина обратилась с жалобами, что 14-летний сын замкнут, душевно холоден, живет «в себе» и сам по себе. Сам мальчик считал себя совершенно нормальным и никакой помощи не хотел. Мы договорились о нескольких моих встречах с матерью без него, и он с облегчением согласился. Она на этих встречах была довольно напряжена и много раз спрашивала, не шизофрения ли у мальчика. На одной из встреч я предложил ей цветовой тест, чтобы лучше понять отношения в семье. Сына она обозначила серым, самым не любимым ею цветом. Минут через десять после завершения теста она вдруг сказала: «Я его обозначила самым противным цветом, но не подумайте, что я его не люблю. Я его очень люблю, но абсолютно, как ни стараюсь понять, не понимаю». И в дальнейшем разговоре опять спросила: «Нет, скажите мне, доктор, как есть – у него шизофрения?» Я в ответ заметил, что она так настойчиво спрашивает о шизофрении, будто хочет, чтобы я поставил этот диагноз. И после некоторой паузы услышал: «Нет, нет, доктор, что вы! Не хочу! Я боюсь этого! Видите ли, мы с мужем и сами такие, как он. И я боюсь, чтобы из этой двойной наследственности не вышло шизофрении. Наверное, я виновата – нужно было выходить замуж за кого-нибудь веселого и общительного, чтобы разбавить наследственность, а я…» Следующие несколько встреч были посвящены проработке ее видения и переживания проблем с мальчиком. Она позвонила через несколько месяцев – другой голос, другие интонации, рассказ о том, как хорошо налаживаются отношения с сыном.

Изучая семьи аутичных детей, Каннер обратил внимание на то, что их родители занимают сравнительно высокое положение в обществе, обычно очень сдержанны в проявлении чувств и вообще скорее понимают, чем чувствуют и сопереживают. Он предположил, что дети у них рождаются здоровыми, но родители не могут с самого начала жизни создать для них такую атмосферу, какая необходима для правильного эмоционального развития и формирования навыков общения. Аспергер тоже видел мало по-настоящему сердечных людей среди родителей наблюдавшихся им детей. Это представление о происхождении аутизма получило название теории эмоциональной холодности родителей – «родители-холодильники».

Поначалу эта теория была очень популярна. Она возникла, когда медицина и психология получали все новые и новые (надо сказать, очень демонстративные и убедительные) доказательства важности для физического и психического развития детей условий жизни, в частности – контакта с матерью б раннем детстве. На фоне интереса, который вызывали такие сведения, теория эмоциональной холодности родителей как причины аутизма казалась очень перспективной. Однако спустя некоторое время от нее отказались. Почему?

Множество проведенных в разных странах исследований не подтвердили ни непременно высокого социального положения родителей, ни их эмоциональной холодности. Более того, они часто сильнее привязаны к детям, чем это бывает при других нарушениях, и предпринимают гораздо больше усилий, чтобы помочь им. Хотя почти все исследователи считают, что родителей аутичных детей отличает высокий уровень интеллекта, никому еще не удалось доказать, что чем умнее родители, тем больше вероятность аутизма у детей. За много лет работы я убедился: 1) внимание к особенностям развития ребенка выше у социально благополучных и успешных родителей; 2) хорошее интеллектуальное развитие родителей помогает им лучше понять, что с ребенком не все благополучно, справиться с этой психологической травмой и обратиться за помощью; 3) эмоциональный контакт сдержанных в проявлении эмоций людей не менее глубок, чем у других: они любят не меньше, хотя проявлять любовь могут иначе.

Для многих родителей теория эмоциональной холодности звучит как упрек в недостаточной любви к ребенку и повод для обвинений себя в имеющихся у ребенка нарушениях. Когда ребенок заболевает или с ним что-нибудь случается, мы всегда так или иначе чувствуем себя виноватыми, даже понимая, что нашей вины тут нет. Ребенок простудился или получил травму – может быть, отпусти мы его гулять на десять минут раньше или позже, все было бы иначе? Но одно дело чувствовать себя виноватым и совсем другое – обвиняемым. Никто не хочет быть без вины виноватым. Если месяц за месяцем и год за годом отдавать всего себя помощи ребенку, то любой вольный или невольный намек на недостаточную любовь или неумение любить грозит стать несправедливой обидой, подорвать веру в себя как мать, отца. Не каждый сумеет сразу найти наилучший подход к ребенку, но это никак не предполагает возникновения вины в происхождении аутизма.

Может быть, особенности характера родителей и аутизм у ребенка связаны с одной общей причиной, например наследственностью? Никто не станет спорить с важностью фактора наследственности: при аутизме у одного из однояйцевых близнецов вероятность заболевания второго составляет 36 %, у разнояйцевых – не больше 10 %. С наследственностью связаны около 60 % риска аутизма. У братьев и сестер разного возраста часто встречаются задержка речевого развития и умственная отсталость. Но пока не выделены никакие специальные хромосомы или гены, ответственные за происхождение аутизма, и вероятность их выделения очень мала. Речь идет о взаимодействии генов: в одном из последних исследований говорится о взаимодействии 108 генов при аутизме. Да и как очертить границы между наследственной отягощенностью (наличием в семье каких-то особенностей или болезней, которые могут никогда не проявиться у детей), наследственной предрасположенностью, которая облегчает возникновение нарушений, и наследственной обусловленностью, полностью отвечающей за них?

Большинство исследователей сходятся в том, что аутизм чаще встречается у перворожденных мальчиков – младшие братья и сестры обычно здоровы и общительны. Те дети с аутизмом Каннера, которых пришлось наблюдать мне, рождались не просто первыми, но и преимущественно от первой беременности в отличие от тех, у кого аутизм был связан с внутриутробными мозговыми факторами.

Возвращаясь к распространенности, напомню, что синдромы Каннера и Аспергера не участились так драматически, как расстройства аутистического спектра в целом. В них, следовательно, ведущее место занимает так называемый неуточненный аутизм, чаще всего связанный с врожденными нарушениями центральной нервной системы. Возможно, именно это и ложится в основу мнения о том, что аутизм – неврологическое, не имеющее отношения к психиатрии расстройство. Как врач я формировался в те годы, когда детский психиатр, осматривая ребенка, не ограничивался наблюдением, разговором с матерью и, может быть, с ребенком, а и осматривал ребенка, как это делают педиатр и невропатолог, чтобы оценить его состояние в целом. Тогда говорили о детской психоневрологии. Мне кажется это более правильным, чем разделение и тем более противопоставление психиатрии и неврологии.

Внутриутробные нарушения развития и работы мозга могут вызываться самыми разными причинами. В значительной мере это зависит от того, что именно, на каком этапе развития нервной системы, на какие ее отделы и с какой силой повлияло. Поэтому разные воздействия на мозг могут приводить к сходным результатам, а на первый взгляд одинаковые – к разным. Женщина может не заметить у себя легкого недомогания во время беременности или не придать ему значения. Какие-то причины, связанные с экологической ситуацией, вообще часто остаются неизвестными.

Не утихают споры о роли вакцинации в происхождении аутизма. Думаю, одна из весомых причин связывания аутизма с вакцинацией – это то, что вакцинация проводится на первом году жизни, а симптоматика аутизма в этом возрасте размыта и неспецифична: аутизм не распознается, а к 2–3 годам, когда чаще всего аутизм уже проявляется достаточно определенно, его связывают с прививками, хотя это – врожденное состояние. Серьезные исследования (последнее выполнено в 2014 году, включало в себя данные об 1 млн 200 тыс. привитых) роль вакцинации как причины аутизма не подтверждают, а проверка исследований, подтверждающих ее, показывает, что лишь ничтожно малая часть осложнений после вакцинации действительно является аутизмом. Опасность отказа от вакцинации намного выше риска появления осложнений после нее.

Очень трудно надеяться на то, что удастся выделить какую-то общую причину, воздействие на которую предупредит возникновение расстройств аутистического спектра. Резонно представить себе, что работает не один какой-то фактор, а сочетание наследственности и мозговых поражений.

Если вы читаете эту книгу не просто из интереса, а имея аутичного ребенка, у вас, скорее всего, при всех неясностях сложилось какое-то представление о причинах аутизма. Не стремясь его опровергать или что-то внушать вам, я лишь попытался дать некоторый материал для размышления. Для семьи знание причин важно прежде всего настолько, насколько оно может помочь организовать помощь ребенку.

Грани аутизма

Основные симптомы

С самого начала жизни ребенок не способен устанавливать отношения с другими. Он живет как в раковине и не воспринимает внешние раздражители, пока они не становятся сверхсильными или болезненными. В младенческом возрасте очень показателен страх бытовых шумов, например звука пылесоса или кофемолки. Ребенок не тянется на руки и не принимает позу готовности – матери нередко говорят, что ребенок похож на мешочек с песком или крупой и кажется более тяжелым, чем на самом деле. С момента введения прикорма возникают трудности с кормлением из-за избирательной любви к одним видам пищи и непринятия других.

Речь может развиваться с задержкой, в обычные сроки или даже с опережением, но почти или совсем не используется для установления контактов и общения. Благодаря блестящей механической памяти речь часто выглядит заученным магнитофонным, попугайным воспроизведением того, что ребенок слышал от окружающих, по радио или в телепередачах. Переносный смысл слов остается недоступным. Нарушено использование личных местоимений. Самостоятельное поведение выглядит как однообразный и бедный набор внешне бесцельных и странных действий. Обычные детские игры отсутствуют, что особенно заметно начиная с трех лет, когда дети должны начать играть в сюжетные игры. Роль игры выполняют монотонные механические манипуляции с неигровыми предметами (ключи, кухонная утварь, веревочки, палочки) или стереотипные кружения, прыганье, бег.

Обычно это дети с неплохим физическим здоровьем и красивым смышленым лицом, из-за которого они производят не соответствующее действительности впечатление интеллектуальности. Они не переносят взгляда в глаза и напряжены в присутствии людей, особенно при попытках вовлечь их в общение. Часто они как бы не видят и не слышат людей. Поражает контраст, который заключается в сочетании отгороженности от мира и высочайшей восприимчивости к физическому окружению со стремлением поддерживать его постоянство и протестом при любом изменении (феномен тождества, по выражению Каннера).

Все эти признаки могут встречаться с разной отчетливостью и в разных сочетаниях. Не раз и не два делались попытки уточнить этот список симптомов. По крайней мере четыре из них можно считать обязательными: неспособность к общению с раннего возраста, нарушенное использование личных местоимений, непереносимость взгляда в лицо и феномен тождества. Также во все диагностические руководства входит триада аутизма (нарушения социальной коммуникации, социального взаимодействия и социального воображения), сформулированная Лорной Винт. Многие исследователи придают важное значение для диагностики отсутствию или наличию у взрослого чувства эмоционального контакта, резонанса при взаимодействии с ребенком.