Текст книги "Растворяющиеся люди. Сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией"

– Разве не все люди так делают: составляют списки для магазина, чтобы не забыть купить нужное, и вообще планируют дела? – Моя подруга Вера озадаченно нахмурилась. Она в очередной раз рассказывала мне, как непросто стало ей со старенькой бабушкой. Евдокия Ильинична стала быстро уставать, часто тревожиться по пустякам, временами забывать какие-то недавние разговоры и факты из жизни семьи. А сегодня подруга, навестив бабушку, заметила у нее записки с «важными делами». Так это назвала бабушка, смутившись и тут же спрятав от внучки свои листочки. Но Вера успела прочитать написанное и теперь пришла ко мне, дабы убедиться, что ее тревоги напрасны.

Честно говоря, мне так совсем не казалось.

– Ты права, люди так и делают. Потому что с нынешней многозадачностью ты попросту не удержишь в голове все необходимые дела. Или если эти дела еще только в далекой перспективе, и ты пишешь «проверить счетчики на воду» за несколько месяцев до даты поверки, чтобы не забыть. Но, Вера, ты же не пишешь «выключи воду на кухне» и «дверь надо запереть на ключ». Это все загружено в твою «оперативную память» в мозге, ты делаешь это автоматически. А твоя бабушка – нет. И, видимо, она несколько раз замечала за собой эти оплошности, поэтому теперь пишет себе такие памятки. Это не просто старость, Вера. Это – начало.

Вера кивнула, но я видела, что она не верит. То есть, нет, конечно, она верит моим словам, но сердцем не принимает происходящего. Так бывает почти всегда, когда удается «поймать» ранние симптомы деменции. До того, как поведение изменится настолько сильно, что это станет очевидным для окружающих. Людям бывает крайне трудно принять тот факт, что их пожилой родственник не просто меняется под воздействием возраста. Он серьезно болен, просто болезнь эта пока в начальном, зачаточном периоде. Как злокачественная опухоль, случайно найденная в первой стадии при плановой операции по другому поводу, – она уже смертельно опасна, хоть еще маленькая и не успела проявиться клинически. Проблема в том, что деменция не болит, не кровоточит и, как и опухоли, редко выявляется в самом начале. Разве что случайно, как у бабушки Веры.

У нее действительно оказалась болезнь Альцгеймера. Вере удалось уговорить бабушку обратиться к врачу, и диагноз был поставлен довольно рано. Это важно, поскольку лечение, способное замедлить прогрессию болезни, нужно начинать как можно раньше. О лечении, как и о других важных задачах после установления диагноза деменции, мы поговорим во второй главе этой части, а сейчас давайте посмотрим, какие еще ранние признаки могут указывать на «не просто старость»:

• Конфликтность, упрямство, раздражительность, ранее не свойственные человеку. К примеру, мама всегда спокойно относилась к оставленной на столе чашке или не убранным в шкаф перчаткам, а теперь изо дня в день ворчит, что вы стали несносны в быту, она только и убирается, а вы… Претензии повторяются все чаще и чаще, при этом вы стараетесь быть аккуратнее, но это не помогает, и мама все равно недовольна.

• Подозрительность в отношении окружающих, которой не было раньше. Конечно, любой из нас отнесется с недоверием к внезапно появившемуся незнакомцу, который требует открыть дверь для проверки дымохода газовой колонки. Особенно если мы никого не вызывали. Но если вдруг бабушка говорит, что любимая внучка «приходит» в ее отсутствие и переставляет вещи, ворует мелочь, или что соседи подкидывают мусор ей в квартиру каждую ночь, не списывайте эти слова на чудачества.

• Эгоцентризм, сосредоточенность только на себе и своих проблемах, равнодушие к делам близких. Помню, дочь одной из моих пациенток с деменцией так описывала это состояние: «Мой сын в тот день попал в ДТП, пока я у мамы была. Она как раз рассказывала про свою больную коленку, а артрит у нее уже лет 20, когда мне позвонили из больницы. Я в слезах и панике, собираюсь срочно ехать к сыну, а мать недовольно заявляет: „Да куда он денется из больницы? Постой, я тебе про колено не договорила”. Вот тогда я поняла, что это уже не моя мама, и с ней происходит что-то не то». Действительно, эмоциональная уплощенность, отсутствие эмпатии свойственны для начального периода деменции. Это может очень задевать людей. Они обижаются на близкого, которому «стало только до себя», воспринимают это как старческое изменение характера. Но для «здоровой старости» это все же нехарактерно.

• Сужение круга интересов. Допустим, ваш папа любил моделировать маленькие парусники, читать художественные книги, а по вечерам всегда занимался разгадыванием сканвордов. Но последние месяцы вы видите, что недоклеенная модель на полке уже покрылась пылью, книга на тумбочке все еще не сменилась другой, а вечера теперь папа проводит за просмотром ток-шоу, которые раньше считал примитивными. Когда вы спрашиваете его, в чем дело, он отговаривается усталостью, «что-то сейчас не хочется» или «завтра займусь». Такая потеря интереса к любимым занятиям и хобби, не связанная с реальными ограничениями, должна вас насторожить. Под «реальными ограничениями» я имею в виду то, что действительно мешает заняться этим хобби. Например, травмированный палец не позволит собрать модель парусника, а сломавшиеся очки для чтения – читать книгу.

• Тревожность, постоянное снижение настроения, ипохондрические мысли, то есть «зацикленность» на здоровье и уверенность в том, что у него есть неизлечимая физическая болезнь. С одной стороны, причина может быть в ощущении собственной несостоятельности. Критика к себе в этот период еще сохранена, и человек понимает, что он становится слабее физически, больше устает, меньше успевает. Мой дедушка, которому было на тот момент 80 лет, сказал однажды: «Вот я смотрю на траву, которую надо скосить, на другие дела – и глазами бы все сделал. Но руки-то вот эти уже не могут!» – и он с горечью пошевелил узловатыми мозолистыми пальцами. Сильному, привыкшему к крестьянскому труду человеку было очень трудно принять свою слабость. А это в сочетании с другими изменениями, характерными для пожилого возраста, повышает риски перехода обычного снижения настроения в настоящую клиническую депрессию.

• Иногда, напротив, у человека появляется чрезмерная веселость и даже эйфория, неадекватные ситуации мысли и действия. Если ранее человек всегда соблюдал приличия, а теперь может помочиться посреди тротуара или обнажается на публике, нелепо и грубо комментирует внешность прохожих, в общем, ведет себя неподобающим образом, это может быть проявлением лобно-височной деменции.

• Нарушение памяти. В начальной стадии оно еще незаметно окружающим, и человек зачастую пытается маскировать проблему, переспрашивая со словами: «Я не расслышал, что ты сказал?», – давая себе время вспомнить ответ на вопрос. Или писать «помогающие записки», как делала бабушка Веры. Или даже просто не помнить, когда у дочери отпуск, который уже много лет всегда бывает в июле. Иногда нарушение памяти может касаться слов: человеку трудно вспомнить, что карандаш называется именно так, и он говорит: «Ну, то, чем пишут, там еще грифель внутри». Конечно, каждый из вас хотя бы раз в жизни не мог вспомнить нужное слово, и это не говорит о том, что у вас деменция. Но если это повторяется все чаще и сочетается с другими признаками, близким стоит насторожиться.

• У человека начинаются трудности на работе из-за снижения концентрации внимания, повышенной утомляемости и тяжести доведения дел до конца. Ему сложно ориентироваться в новых, необычных местах и ситуациях. Например, в своей квартире и в привычном районе человек все делает правильно. Но стоит ему попасть в новое место, он тут же «теряется», не понимает, куда идти, к кому обратиться за помощью, если она требуется. Совсем как заблудившийся в большом магазине маленький ребенок.

Даже если этап ранних проявлений деменции у вашего близкого давно позади, помнить о характерных симптомах очень важно. Я часто слышу от родственников своих пациентов горестно-утешающее: «Ну, зато я теперь точно знаю, что такое нормальная старость, а что – симптом начала болезни». Дочь одной из пациенток много лет назад сказала мне: «Я ведь уже дважды этот диагноз поставила. Отцу подруги и бабушке коллеги. Они рассказывали о причудах своих стариков, а я вспоминала, как это все у нас начиналось, и понимала, что это оно». Та женщина не была врачом, но прошла рядом с мамой весь путь почти до конца.

Может быть, прочитав эту книгу, вы тоже сможете вовремя помочь кому-то из своего окружения, подсказав ответ на вопрос «Что происходит с моим близким?»

2. Порог осознания, или «Этого не может быть!»

Второй кризис, связанный с болезнью близкого, настигает вас в период установления диагноза. Вам нужно уговорить своего заболевшего родственника посетить врача, свозить его в клинику или организовать выезд специалиста на дом, потратив на это немало своих физических и эмоциональных сил. И все для того, чтобы в конечном итоге получить неутешительный вердикт «это деменция и это неизлечимо». Потерять все еще теплившуюся в вас надежду на то, что нарушения поведения вашего близкого – всего лишь чудачества или манипуляция вами. Подойти к самому краю порога, за которым падение в неизвестность. Потому что бумага, на которой рукой врача-психиатра написан диагноз «деменция», совершенно ничего не объясняет о том, что ждет вас дальше. И вам, конечно же, страшно.

И это нормально.

Вы живой человек. И у вас есть полное право чувствовать, право проживать свои эмоции.

Бояться неизвестного, не верить в реальность происходящего, отрицать диагноз, сердиться на жизнь, которая принесла вам эти испытания, и печалиться о себе и своем близком. Это нормально. Пожалуйста, не корите себя, если вы сейчас проходите этот порог и считаете, что плохо справляетесь. Узнать, что любимый человек болен серьезно, без надежды на выздоровление будет действительно тяжелым испытанием для любого из нас. И если вы в этот момент не верите в реальность происходящего, значит, вы живой человек из плоти и крови. Вы проживаете случившееся так, как заложено в людях природой.

В этом кризисе самое трудное – принять тот факт, что своего близкого вам придется потерять и оплакать дважды: сначала простившись с личностью, а потом и с физическим телом. Для супругов, детей и внуков самым тяжелым испытанием становится именно это. Видеть, как теряется все, что делало их близкого собой. Как в том человеке, которого они любили всей душой, на месте личности остаются прах и пустота. Принять неизбежность этих изменений – самое горькое из того, что вам предстоит, но и самое важное, поверьте. Тем легче вам будет проживать все то, что ждет вас на этом пути дальше.

И если сейчас вам стало страшно, это тоже нормально. Бояться неизвестности и боли не стыдно. Просто вспомните, что на этой дороге вы не одни, и в ваших руках уже есть фонарь, освещающий путь. А когда мы хорошо видим камни, о которые может разбиться наша лодка, шансы от них оттолкнуться и пройти порог без потерь стремительно растут. Поднимите фонарь повыше, и давайте посмотрим, с чем нам предстоит справиться, преодолевая порог осознания.

– Я не знаю, что с ней делать, – удрученно вздохнул Виктор Сергеевич. – Она категорически отказывается обращаться к врачам. Я предлагал ее отвезти или пригласить врача на дом, даже организовать прием у именитого профессора – ни в какую. Нет, и всё.

Виктор Сергеевич был давним другом семьи. Заподозрив у мамы деменцию, он хотел было обратиться к психиатру, но мама наотрез отказалась от каких-либо консультаций. И теперь он был в растерянности и не знал, что делать дальше.

Он такой не один. Отказ от обследования и лечения – очень частый камень на пути людей, ухаживающих за больным деменцией. Это затрудняет и постановку диагноза, и дальнейшее лечение. А мы уже говорили, как важно иметь официально подтвержденный диагноз вашего близкого.

Проблема здесь еще и в том, что по закону о психиатрической помощи человек обязательно должен согласиться на осмотр врача-психиатра, подписав информированное добровольное согласие. Врач при этом должен представиться именно как психиатр, что во многих случаях сразу провоцирует категорический отказ больного от осмотра.

Помним, что деменция меняет личность, и больные часто становятся подозрительными, уверенными в том, что им хотят навредить, отнять имущество и даже убить.

Осмотр психиатра они могут расценить как попытку «объявить сумасшедшим», и переубедить их в этом будет почти невозможно.

Не назваться врач может только в том случае, если человек опасен для себя или окружающих. Например, бабушка стоит на стуле у открытого окна и пытается в него выйти. Но в такой ситуации нужен уже не просто осмотр, а, вероятнее всего, принудительная госпитализация в психиатрический стационар.

Провести осмотр без согласия тоже возможно. Для этого нужны следующие причины:

• создание опасности для себя или окружающих;

• беспомощность (неспособность самостоятельно удовлетворять жизненные потребности, поясняет ФЗ «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан»);

• существенный вред здоровью из-за ухудшения психического состояния, если человека оставить без психиатрической помощи.

Хорошая новость состоит в том, что достаточно одного, самого первого осмотра врача-психиатра. Если по его итогам врач устанавливает диагноз деменции, больной будет поставлен на диспансерный учет у психиатра по месту жительства, а в этом случае дальнейшие осмотры уже не требуют согласия. Это облегчит родным организацию лечения.

Плохую новость вы уже знаете: добиться согласия на этот самый осмотр часто бывает непросто. Но я могу предложить варианты решения этой проблемы:

• Попробуйте найти среди круга общения заболевшего человека кого-то, к кому он прислушивается и кому доверяет. Нередко получается так, что фраза, сказанная одним близким, проходит мимо человека, а та же фраза от другого родственника возымеет нужный эффект. У Виктора Сергеевича сработал именно этот способ. Его мама не воспринимала уговоры от сына и его жены, но стоило подключить обожаемого старшего внука, и дело пошло на лад. Юноша учился в столице, и бабушка, окончившая только восемь классов и всю жизнь проработавшая на фабрике, его просто-таки боготворила. Улыбчивый, добрый мальчик с самого детства находил подход к суровой бабушке. Они действительно любили друг друга, много времени проводили вместе в его раннем детстве – Виктор Сергеевич много работал, его жена тоже, и бабушка помогала забирать ребенка из сада, сидела с ним, когда тот болел. Вот и получилось, что с развитием деменции единственным из родственников, кто мог уговорить бабушку обратиться к врачу, стал ее старший внук.

Попробуйте проанализировать, кого из родных, друзей или давних коллег особенно любил или уважал ваш близкий, к чьему мнению прислушивался. Можно послушать, о ком хорошо отзывается больной сейчас.

Иногда случается, что заболевший человек внезапно, без видимых причин начинает выделять кого-то из окружения. Это связано с особенностями течения болезни, когда могут искажаться воспоминания, подключаться бредовые мысли относительно одних людей и при этом «придумываться» несуществующие положительные качества у других. Если так произошло в вашей ситуации, постарайтесь не обижаться на близкого, который не ценит все то, что вы для него делаете, зато навещающую его два раза в год племянницу Зину считает умницей, красавицей и лучшим человеком на свете. В этом виновата болезнь, которая подтачивает, меняет личность. Но можно попробовать извлечь из ситуации максимум пользы, попросив Зину уговорить его обратиться к врачу.

• Попробуйте подобрать подходящий стиль общения. По опыту можно разделить способы общения с заболевшим близким на две принципиально разные группы, назовем их «мягкое» общение и «строгое». Оба имеют право дополнять друг друга, но все же главным будет какой-то один. А какой, зависит опять же от самого больного. Точнее, от того, каким он был до болезни.

Например, живущая у нас в интернате Валентина Павловна, что называется, «божий одуванчик». Из тех старушек, которые всех зовут «дочка», благодарят за каждый вопрос о самочувствии и говорят «дай Бог тебе здоровья» в конце разговора. Ей хорошо за 90, и она у нас уже много лет. Деменция со спутанностью заставляет ее снимать и рвать на мелкие части постельное белье и подгузники, но «спасибо, дочка» она у нее отнять не смогла. Валентина Павловна ни разу не подралась с соседками, не ругалась нецензурно, и с ней работает «мягкий» стиль. Мы не знаем, какова была ее жизнь в юности, но сейчас она хорошо воспринимает спокойный тон, размеренную речь и плавные интонации. Сказанное строго она будто бы и не слышит.

А вот с Еленой Васильевной все наоборот. Уговоры, увещевания и вообще мягкость общения она воспринимает как слабость и наотрез отказывается делать то, о чем ее просят. У нее всю жизнь был тяжелый авторитарный характер, только ее мнение было правильным, и родственники должны были беспрекословно слушаться. Опустим детали, которые поведали в одной из бесед ее дети, для понимания характера этой женщины достаточно знать, что стоять на горохе в наказание было у них обычным делом. Иногда после такого «воспитания» сестра доставала этот горох из кровоточащих ран на коленях старшего брата. Плакать им было нельзя и запачкать кровью одежду нельзя было тоже…

Как бы то ни было, с Еленой Васильевной теперь работает только строгость. Без криков или нецензурных слов, само собой, только твердое, высеченное в граните «встаньте, нужно поменять постель» или «сегодня банный день, идемте». Возможно, эту женщину просто не смогли научить любить, или ее детство было еще хуже, чем то, что пережили ее дети. Это уже неважно. Важно, что характер ее сформировался жестким и суровым, и она понимает только такую же интонацию.

Вы можете попробовать оба варианта и подобрать наиболее подходящий в вашей конкретной ситуации с близким.

Похожие сложности могут возникать в этот период или позже, когда нужно будет давать назначенные врачом препараты. Очень часто пожилые люди с подозрением относятся к лекарствам, начинают активно изучать инструкции, самостоятельно корректировать лечение. Особенно это касается препаратов, назначенных психиатром. А назначаются они нередко, поскольку разрушение опор личности, как мы помним, затрагивает и поведение, и эмоции. Иногда только правильно подобранное сочетание нейролептиков, антидепрессантов и ряда других лекарств позволяет удержать больного в приемлемом состоянии, но выдержать «битву за таблетку» бывает нелегко.

Здесь работают те же два принципа, о которых я говорила выше. Если же результата достичь не удается, возьмите из нашего снаряжения еще несколько лайфхаков:

• Раскладывайте все назначенные вашему близкому препараты в ежедневную или недельную таблетницу, они продаются в аптеках и на интернет-площадках. Когда у больного есть стереотип – утром и вечером я достаю горсточку очищенных от упаковки таблеток, готовых к приему, и просто выпиваю их, – встроить в этот ритуал новый препарат бывает легче.

• Используйте жидкие формы препаратов, которые можно добавить в еду или напиток. Иногда необходимую больному таблетку приходится разминать в ложке, как делали в детстве наши мамы, пытаясь сбить температуру, и давать ее с жидкостью или едой.

• Подключите нестандартные решения. Так, например, сделала Елена, пытаясь наладить ночной сон своей бабушки. Та страдала от серьезной бессонницы и очень мешала ночью остальным домашним. При этом назначенные психиатром препараты она категорически отказывалась пить, потому что «это одна химия». Елена знала, что бабушка обожает еженедельную газету про ЗОЖ, перечитывает по несколько раз каждый номер и постоянно просит купить ей очередной рекламируемый там чудо-эликсир от всех болезней.

Елена поступила следующим образом: нашла один из старых номеров этой газеты, отдала знакомому дизайнеру для того, чтобы тот заменил даты и поставил в рекламной статье фото «супер-чудесного препарата», которое дала ему Елена. Для этого ей пришлось купить в аптеке дорогую и очень красивую банку витаминов, заменить содержимое на назначенные врачом таблетки от бессонницы и сделать несколько фото банки и таблеток. Дизайнер поправил и инструкцию к витаминам, написав, что принимать их нужно вечером. Когда бабушка вместо очередного номера получила эту «газету», Елена сделала вид, что заинтересовалась чудо-витаминами и спросила бабушку, не купить ли ей их для поддержки здоровья.

Надо ли говорить, что операция «Спокойной ночи» прошла успешно, бабушка принимала положенное лекарство без всяких уговоров, и жизнь в семье стала чуть легче?

Кто-то из читателей наверняка сочтет такое решение неприемлемым, потому что фактически это обман пожилого человека. Однако давайте вспомним, что один из непременных симптомов деменции – постепенное снижение критики к себе и к болезни. Ввести в заблуждение человека, способного трезво оценить ситуацию, чтобы причинить ему вред, а себе пользу, – да, такой поступок был бы недопустим.

Но заболевший человек не в состоянии осознать последствий отказа от лечения для себя и семьи. При этом как раз отсутствие лечения и наносит вред его здоровью.

Это как с маленькими детьми, которые отказываются от горькой таблетки или требуют купить сласти прямо сейчас. Мы хитрим, обещаем награду, добавляем порошок жаропонижающего в мед или отвлекаем внимание на другое. Все потому, что критика к ситуации у детей тоже отсутствует – они просто не доросли еще до полного понимания происходящего. А у человека с деменцией она уже отсутствует из-за болезни. Поэтому подход к общению с ним просто не может быть таким же, как с разумным взрослым. И это уже наш следующий камень.