Текст книги "Мир аутизма: 16 супергероев"

Алексей Мелия
Мир аутизма
16 супергероев

© Мелия А., 2019

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2019

* * *

Предисловие

Мой отзыв на книгу Алексея Мелия мог бы быть, собственно, в одно слово: «Прочитайте!» Или – в два слова: «Вклад в науку». Уберу точку и допишу: «…и в практику». Но, наверное, самое важное, что книга А. Мелия заключает в себе вклад в культуру.

Опорной идеей для автора был взгляд Льва Семеновича Выготского на типологию людей (явлений) по отрицательному признаку (по тому, «чего нет»). Убедительно показано, что под термином «аутизм» скрываются явления столь разной природы, что по мере разработки проблемы само слово «аутизм», скажем так, теряет характер знака, четко соотносимого с определенной реальностью. Перед нами, скорее, символ чего-то малоизвестного, интригующего своей многозначностью.

В книге – изобилие наблюдений и параллелей! Например, соотнесение работ Эйгена Блейлера и Николая Александровича Бернштейна (одно из лучших по своей ясности изложение концепции уровней построения движений гениального автора «Очерков по физиологии активности»). Часто ли в работах, посвященных аутизму, мы находим параллель Блейлер – Бернштейн, да еще в контексте уместных упоминаний наших соотечественников и современников, Бориса Митрофановича Величковского и Иосифа Моисеевича Фейгенберга?!

Социальная философия автора книги необычна в своей посылке и при этом убедительна в своих основаниях: «Где-то совсем рядом с нами находятся сложные и подлинные миры. Аутистические миры психических болезней, скорее всего, существовали на протяжении всей истории развития человеческой культуры, и при всей кажущейся инаковости и загадочности патологические состояния по-своему более стабильны, чем постоянно меняющаяся социальная реальность».

Книга содержит портреты «16 супергероев», людей, в которых сходятся условные миры «нормы» и «патологии». Каждого из 16 супергероев отличает собственный «моторный код». Для автора это – язык понимания и, если угодно, общения с людьми, так часто не разговорчивыми… И в самом деле, оригинальная сторона разработки А. Мелия (не единственная оригинальная, но важнейшая из оригинальных) – анализ движений людей («условно-безумных» и «условно-здоровых») в соотнесении с бернштейновскими уровнями построения движения, что служит для аналитика и педагога способом проникнуть в святая святых мира другого.

Так, в частности, на примере движений актрисы (и при этом руководителя благотворительного фонда) Чулпан Хаматовой автор обращается к «двойным посланиям». «На уровне направленной мимики, уровне С, она может улыбаться, быть вполне позитивной. Но глубинное расслабление делает ее лицо, фигуру, жесты как бы проваливающимися в какую-то печальную глубину. Рука безвольно падает почти после каждого жеста, микрофон держится в руке, кажется, чудом, почти без усилия… Горе и радость, устойчивость и слабость сливаются вместе. Они образуют противоречивое единство, обеспечивающее достоверность и эффективность коммуникации». Говоря своим коллегам и слушателям о конгруэнтности / неконгруэнтности посланий и отмечая это в публикациях, я всегда подчеркиваю, что отсутствие двойных посланий – прерогатива животных и роботов. Человек – существо многосмысленное, и, к счастью, способен одновременно передавать самые разные сигналы ближнему, в том числе и противоречивые.

И, наконец, мне остается задать традиционный и, в общем-то, риторический, однако значимый для потенциальных читателей вопрос: «Для кого эта книга?»

Отвечаю: «Для всех, кто еще не интересуется проблемами психологии личности, консультативной психологии, психотерапии, социальной педагогики». Вы прочитаете, и, я думаю, этот интерес вспыхнет. Рукописи не горят, но воспламеняют. А те, кто интересуется, ее и так обязательно прочитают. Им не понадобятся мои настоятельные рекомендации.

Петровский Вадим Артурович

Доктор психологических наук,

Член-корреспондент РАО

Введение

Я сошел с ума в 1975 году в городе Москве. Моя история похожа на истории многих людей, отправлявшихся в мир безумия до и после меня. На какие-то истории она похожа больше, на какие-то – меньше. Я был маленьким ребенком и заболел гриппом. Грипп был тяжелым: высокая температура до 41, галлюцинации, бред. Я говорил, что все вокруг горит, надо спасать книги. Я любил, когда мама мне их читала. Состояние ухудшалось. Врачи убеждали, что, скорее всего, я умру и что меня надо госпитализировать. Мама стала собираться ехать вместе со мной, но ей сказали, что в инфекционное отделение все равно никого не пускают. То есть в больнице я останусь один. Тогда мама отказалась от госпитализации.

Я выжил, грипп прошел. Но странное состояние, начавшееся во время болезни, не отступало. Я подолгу сидел с расфокусированным взглядом, застывал в однообразных позах. Судороги, беспорядочные движения, отключения, нарушения сознания. Моя речь деградировала. До болезни я легко выучивал наизусть большие тексты, знал «Муху-Цокотуху» и «Дядю Степу», а теперь лишь изредка произносил отдельные слова. Катастрофический регресс очень пугал мою маму. Я все больше уходил в свои игры и ритуалы, проводя в них почти все время.

В своем болезненном состоянии я погружался в фантастический мир войны. Вспышки, взрывы, поле боя, световое пятно в центре поля зрения, надвигающаяся стена огня и разрушения. Мир огромной мощи, тревоги, жути и удовольствия. Все это сливалось в ощущение надежной опоры, напряжения, порядка. Собственно, это ощущение и было главным. Отдельные картинки были важны лишь потому, что они соответствовали этому ощущению.

Когда самый тяжелый период прошел, я уже сам стал вызывать в себе этот мир. Впрочем, добровольность этого путешествия в мир вечной войны была весьма относительной. Иной выбор означал наплывы тревоги и не обещал ничего хорошего. Чтобы поддерживать мир войны, нужно очень правильно двигаться. Я подбираю специальные палочки, подпрыгиваю – и война начинается. Мама вспоминает, как я бегал по кругу, подпрыгивал и махал палочкой. Однако мое погружение в мир войны через бег и прыжки было уже неполным. Я мог краем сознания отслеживать то, что происходило в обычном мире.

В подростковом возрасте мир войны исчез. Подпрыгнул, а война не началась. Мир войны был понят, взят под контроль и исчерпал себя. К тому моменту, кажется, я уже воевал за две стороны, бесконечно совершенствуя тактические приемы. Скорее всего, как раз в тотальном контроле, понимании структуры мира, а не в разгроме врага состояла задача.

Это прекращение путешествий в мир войны, вероятно, ознаменовало окончание какого-то процесса в моем организме. Процесса, который могло запустить инфекционное заболевание. Погружения помогали мне справляться с новыми впечатлениями: школой, пионерским лагерем. Обычный мир постоянно менялся, был непредсказуем. Война же была местом, где царила железобетонная стабильность. Потом про этот особый, дополнительный мир я почти забыл. Он перестал быть чем-то важным и интересным. В 18 лет, как все советские юноши, я прошел медкомиссию в военкомате и был приписан к воздушно-десантным войскам. Факт, благодаря которому я не имел серьезных оснований считать себя каким-то необычным человеком. Хотя странности и различные ограничения по-прежнему сохранялись, для меня самого это было вполне нормально.

Тема собственных странных переживаний долгое время не вызывала у меня никакого интереса. Прошло много лет, и я стал работать лечебным педагогом в центре для детей с нарушениями развития. У некоторых из них (впрочем, очень немногих) бывали движения и состояния, которые вызывали у меня какие-то особые чувства, переживания, ощущения. Я стал вспоминать свое детство. Поговорил с мамой. Мама рассказала, как выглядела моя болезнь снаружи. А я рассказал ей, как выглядел мой мир изнутри. Об этом мама ничего не знала, она лишь наблюдала со стороны за моими прыжками и ритуалами.

Проще всего было бы рассказать историю о том, как я преодолел трудности, а теперь помогаю это делать другим. Историю о том, какими удивительными знаниями обладаю благодаря собственному опыту и какую это приносит пользу. К сожалению, я не могу всем этим похвастаться. Напротив, я вовсе не уверен в конечном результате своих усилий. Более того, складывается впечатление, что сама система по включению людей с нарушениями социализации в общество работает во многом вслепую. Бывают неожиданные удачи, но они лишь подчеркивают случайность и непредсказуемость результатов.

В течение пяти лет я наблюдал за мальчиком М., сам я с ним не работал, моих заслуг в его успехах нет. За эти годы не говоривший прежде ребенок с крайне дезорганизованным и часто деструктивным поведением произнес свои первые слова, пошел в речевую школу, стал учиться по обычной программе, пошел в спортивную секцию. В последние месяцы он даже стал подчеркнуто вежливым. Много лет с мальчиком занимались игровой педагогикой – индивидуально и в группе. Два года с ним работали по методу прикладного поведенческого анализа. Но я не знаю специалистов, которые, наблюдая за М. пять лет назад, могли бы со значимой долей вероятности предсказать столь успешный результат и объяснить, что нужно делать для его достижения.

Тогда, в 1970-е годы, моя мама искала помощи у врачей, а те ставили разные диагнозы, пока консилиум из московских светил медицины не поставил эписиндром. Мне назначили противосудорожные препараты, хотя диагноз не был подтвержден энцефалографией. От таблеток становилось только хуже. Мама перестала мне их давать. Педагоги-дефектологи предложили специнтернат: все равно мальчик не сможет учиться в обычной школе, а в интернате специалисты. Мама спросила, по каким методикам будут со мной заниматься. Если такие методики есть, она сама могла бы это делать. Ничего конкретного ей назвать не смогли. Мама увидела, что специалисты просто ничего не знают и не понимают. Вырвала из медкарты листы и перевела меня в другую поликлинику, где я перестал считаться больным.

Мама пыталась найти информацию, перевела с немецкого статью, найденную в Ленинской библиотеке. Решила, что нужно развивать мелкую моторику, разрабатывать руки. Мама занималась со мной каждый день. Я должен был работать руками, лепить, рисовать. Добиться от меня этого было непросто. Однажды мама предложила мне собрать самолет. Самолеты оказались нужны мне для мира войны. Теперь можно было только покупать конструкторы, а я сидел и с энтузиазмом их собирал. Потом я стал ходить в авиамодельный кружок. Занятия со мной становились гораздо эффективней, когда внешний социальный мир совпадал с моим внутренним патологическим миром: тогда между ними образовывалась связь. Помню торжественный прием в ряды пионерской организации. Ритуал проводился на военном заводе, в цеху стояли собранные радиолокационные станции. Удивительная, почти невероятная история. Детей привели на завод, который для секретности назывался «вагоноремонтным». Теперь данные о его работе есть в открытом доступе, поэтому я смог проверить детские воспоминания и узнать, что в этом уже нет никакого секрета. Пионерский ритуал и коммунистическая идеология совпали с моим патологическим миром. И я стал активным пионером и комсомольцем. Все это отдельные эпизоды. Но именно такие эпизоды были очень важны для моей социализации.

Еще одной удачей стала возложенная на меня новая почетная обязанность. После того как мама научила меня читать, я читал по несколько часов в день. Не мог без чтения, был обязан читать и хотел читать. В том числе благодаря этому я пошел в обычную школу. Я мог спокойно сидеть за партой и читать посторонние книги.

Вот я дисциплинированно поднимаю руку и задаю вопрос учительнице. Я так делаю, если не понимаю что-то из прочитанного. Возможно, это выглядит странно, но внешне почти полностью соответствует формату урока. Моя первая учительница Антонина Ивановна. Мама заранее пригласила ее заниматься со мной дома, готовить меня к школе. Благодаря удачной дате рождения я пошел в первый класс практически в восемь лет и вдобавок к знакомой учительнице. Учительнице, которая меня знала и поддерживала. Удачей оказалось и то, что погружения в другой мир с прыжками и палочкой я не мог совершать в присутствии других людей. Дома мама приглядывала за мной через приоткрытую дверь.

Но, допустим, моя мама нашла бы возможность обратиться к специалистам, вооруженным последними знаниями. Они стали бы со мной заниматься. Каков был бы результат? Более успешными были бы занятия или менее успешными? Вряд ли кто-то сможет обоснованно ответить на этот вопрос.

Мой собственный случай оказался не таким уж тяжелым, по крайней мере, не воспринимался так изнутри. Здесь, скорее, можно говорить не о преодолении болезни, а о расставании с ней. И в этом меня поддерживала не только мама, но и возможность уходов, погружений в другой мир. В своей работе я, как правило, сталкиваюсь с более тяжелыми состояниями.

Читая современную литературу о детских психических расстройствах, я постепенно пришел к выводу, что старые советские книги иногда бывают более полезными и информативными, чем современная литература. Касается это прежде всего работ выдающегося советского психиатра Груни Ефимовны Сухаревой.

Свой подход Сухарева называла эволюционно-биологическим. По Сухаревой, психоз – это заболевание всего организма, связанное не только с мозгом, но, например, с кишечником. В болезни можно выделить как проявления собственно патологического процесса, так и работу защитных сил организма. В качестве примера действия защитных сил организма Сухарева приводила кататонические симптомы и онейроидные состояния. Мое погружение в мир войны как раз похоже на онейроид. А моторное возбуждение, повторяющиеся движения и застывания напоминают проявления кататонии. Уже это делает их описание интересным для меня. Кроме того, в ее работах я иногда буквально нахожу портреты своих учеников, людей с нарушениями развития.

Картину болезни в трактовке Сухаревой можно сравнить с образом осажденного города. Вокруг развалины, обрушившиеся мосты, горящие заводы и склады, а по улицам ползет дракон, змей – патологический процесс. Его надо выследить, определить его разновидность, место, где он засел, и нанести удар. Убить или ослабить. Так, собственно, и действует медицина. Борьба со змеем – это задача врачей. Однако, кроме этого, существуют другие проблемы, такие как задержка и нарушение развития. Но в этой истории есть еще один персонаж – дремавший супергерой, которого разбудил змей, – это защитные силы организма, скрытые адаптационные возможности. Именно эта сторона патологического состояния меня и интересует больше всего.

Эта книга не научная. Я не знаю, что происходило со мной, как не знаю, что происходит с моими учениками. Сталкиваясь с неизвестным, человек склонен создавать воображаемые конструкции, мифологические истории.

Возможно, кто-то считает свою жизнь и детство чем-то уникальным. Я же вижу примеры обратного. Один мой ученик, как я когда-то, бегает по кругу, подпрыгивает. Его связь с реальностью при этом нарушена, он не совсем здесь. Другой мальчик трясет предметом в руке и издает звук – такой же, как когда-то издавал я. Очень хорошо помню это ощущение правильного звука. Страна моего детства – мир безумия – живет где-то независимо от меня. Мои самые яркие переживания оказываются не только моими. Мир болезни похож на объективную реальность, он существует как бы независимо от наблюдателя. В этом мире я когда-то обнаружил абсолютную опору, непоколебимую правоту, источник ответов на все вопросы. Дверь в этот мир приоткрыта, в него можно заглянуть и его можно изучать. Моя маленькая история – это и часть большой истории, истории болезни. Взаимодействуя с людьми с психическими расстройствами, я постоянно сталкиваюсь с чем-то странным и непонятным, с чем-то неведомым, загадочным и в то же время знакомым. Можно считать это проявлением адаптационных возможностей организма, суперспособностями или устойчивыми поведенческими программами.

В книге я делаю попытку систематизировать информацию об устойчивых поведенческих программах, моделях поведения, связывающих социальную реальность и мир людей с глубокими нарушениями развития. Я не хочу, чтобы используемая мной система категорий хотя бы потенциально была пригодна для юридической дискриминации людей, как это уже происходило с классическими психиатрическими терминами. Поэтому я буду использовать игровые, сказочные, мифологические образы: «Воин», «Богатырь», «Всадник», «Стражник».

Эта книга о воображаемых мирах и устойчивых поведенческих моделях.

Эта книга о социальных ролях и патологических процессах.

Эта книга о супергероях.

Часть I
Психиатрические образы

Диагностический калейдоскоп

Занимаясь с людьми с нарушениями развития, я постоянно сталкиваюсь с тем, что профессиональный язык работает неэффективно. Полноценной передачи информации от специалиста к специалисту не происходит. Да, какой-то прием сработал в одном случае, но неизвестно, как он сработает в другом. Мне говорят, что завтра я увижу нового ученика. Известен его диагноз «аутизм», но такая «профессиональная» информация оказывается не такой уж и ценной в сравнении с простым бытовым описанием: «он какой-то странный, не говорит и подпрыгивает». Есть такое выражение: «If you’ve met one person with autism, you’ve met one person with autism» – Если вы встретили одного человека с аутизмом, то вы знаете лишь одного человека с аутизмом.

У ребенка заметили отставание в развитии. Родители обратились к специалистам. Специалисты стали работать с ребенком в рамках какой-либо системы игровых занятий. А может быть, стали обучать альтернативной коммуникации на основе поведенческого подхода. Потом родители решают сходить к психиатру. И вот они получают медицинский диагноз и спешат сообщить педагогу важную информацию: «У ребенка аутизм!» Только эта информация никак на занятия не влияет и ничего в поведении ребенка не объясняет.

Я с большим уважением относился к медицинскому диагнозу, когда только начинал заниматься с «аутистами». За диагнозом «аутизм», про который я много слышал и что-то читал, должно было скрываться нечто значимое и важное. Мне хотелось приобщиться к этому особому знанию, начать видеть за внешними признаками, симптомами, поведенческими проявлениями скрытую от глаз непосвященных особую сущность, приблизиться к пониманию какой-то закономерности. Собирая информацию, изучая диагностические методики, практику их применения, историю возникновения этого диагноза, я так и не смог обнаружить за всем этим ни сущности, ни особого знания. Я почувствовал себя обманутым, и это меня разозлило.

Негативный отбор

В современной классификации детских психических расстройств во главу угла поставлены отрицательные признаки. Получается очень своеобразная логическая конструкция. Диагноз основан не на том, что ребенок переживает, что делает, а на том, какие ожидания окружающих оказались неоправданными. Ребенок не слушается старших, родителей, представителей власти – значит, у него «вызывающее оппозиционное расстройство». Ребенок неусидчив, не выполняет задания до конца – значит у него «СДВГ» – «синдром дефицита внимания и гиперактивности». Ребенок не социализируется и не коммуницирует согласно возрастной норме – говорят о «расстройстве аутистического спектра», «аутизме». Отбор по отрицательным признакам, исходя из того, кем кто-то не является в глазах окружающих, просто не способен дать ответ на вопрос: кто же на самом деле человек, с которым ты взаимодействуешь? Почти сто лет назад Лев Выготский писал о принципе отрицательного отбора: «Всякий понимает, что нет ничего более ненадежного, чем отбор по отрицательным признакам. Когда мы ведем такой отбор, то рискуем выделить и объединить в одной группе детей, которые с позитивной стороны будут иметь мало общего. Если мы станем отделять цвета, которые не являются черными, только по этому отличительному признаку, то получим пеструю смесь: тут будут и красные, и желтые, и синие цвета – только потому, что они не черные. Массовая педагогическая практика (европейская и американская) показала: установка на отрицательные признаки и привела именно к тому, что случилось бы с тем, кто вздумал отбирать цвета по отрицательному признаку, т. е. отобранные дети оказались глубоко разнородными по составу, структуре, динамике, возможностям, по причинам, которые привели их к этому состоянию».

Нельзя сказать, что негативный отбор совершенно неправомерен. Он наверняка имеет свою область эффективного применения. Так, раннее выявление каких-либо нарушений в возрасте одного или двух лет и своевременная помощь могут дать хороший результат. По крайней мере, нельзя этого исключать. Но пока в наблюдаемой реальности конструкция «аутизма» ведет, скорее, к систематической дезорганизации знаний о детских психических расстройствах. А главное – «аутизм» все больше превращается в инструмент сокрытия незнания. Психиатр говорит об «аутизме», когда не знает, что происходит с ребенком. При этом всем остальным – педагогам, исследователям и обществу в целом – предлагается верить в то, что под этим диагнозом врач подразумевает некую глубокую и значимую истину.

Изменившееся лицо аутизма

Николь Янковски живет в Америке, она – мама мальчика с диагнозом «аутизм». Николь пишет, что, когда они приходят на мероприятия для детей с «аутизмом», ее сын выглядит там как белая ворона. Когда-то такой ребенок, машущий руками и с трудом произносящий отдельные слова, был бы самым обычным «аутистом». Но теперь родители детей с таким же диагнозом и волонтеры, помогающие им на этих мероприятиях, просто не знают, как взаимодействовать с ее сыном. Они не привыкли к таким детям. У других детей «аутизм», скорее, напоминает чудачество. Николь пишет: «У моего мальчика классический аутизм. Именно он был лицом аутизма полвека назад, но сейчас именно такой аутизм исключают из описания. Нам нет места в реальном мире, где дети могут улыбаться, заводить друзей и отвечать на вопросы. И часто нам нет места даже в сообществе аутизма, где все чаще диагноз ставится более высокофункциональным детям… Теперь лицо аутизма – это мальчик со “странностями” в общеобразовательном классе». Николь обращается к сообществу: «…пожалуйста, не забудьте о нас. Об аутичных взрослых. О людях с тяжелой инвалидностью. О детях, которые не сойдут за “чудаковатых”. О тех, у кого есть тяжелые нарушения. О моем сыне. Не надо выпихивать нас на обочину».