Текст книги "Деменция: Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу"

ЧАСТЬ II
Как заново выстраивать отношения с родителями

ГЛАВА 6
Почему ухаживать за родителями при деменции сложнее, чем при других заболеваниях

Ухаживать за родителем, страдающим серьезным заболеванием, всегда тяжело – к печали и чувству утраты, которые вызывает сам факт болезни, добавляются физические, эмоциональные и финансовые трудности. И все-таки деменция отличается от других болезней. Она не похожа на остальные, «нормальные» заболевания. Взрослые дети, ухаживающие за родителями с деменцией, испытывают невероятную нагрузку.

Важно понимать причины подобной ситуации. Осознание того, почему именно ухаживать за больными с деменцией настолько трудно, поможет справиться с этим тяжелым бременем.

Ниже мы рассматриваем некоторые из причин, по которым уход за родителями с деменцией не просто тяжел, а гораздо тяжелее ухода за страдающими любым другим заболеванием.

После постановки диагноза человек может прожить еще много лет. Это значит, что детям придется ухаживать за ним не только несколько недель или месяцев, как бывает при других терминальных заболеваниях. Некоторым вполне под силу справиться со спринтом – можно взять отпуск на работе и приняться за выполнение тяжелых обязанностей, понимая, что подобная перемена в жизни не продлится вечно. Но деменция похожа на марафон. Дети вынуждены серьезно менять свою жизнь, причем надолго.

Исследования Ассоциации поддержки людей с болезнью Альцгеймера показывают, что 71 % тех, кто ухаживает за родственниками с деменцией, делают это более года, а около трети – 32 % – более пяти лет[34]34
  «Исследования Ассоциации поддержки людей с болезнью Альцгеймера показывают…» См. Families Care: Alzheimer's Caregiving in the United States 2004, https://www.alz.org/national/documents/report_familiescare.pdf.


[Закрыть].

Если родитель проживет долго, усталость от многолетнего ухода за ним может стать непосильной. Дети утрачивают надежду на будущее, поскольку знают, что их ситуация – это не временное состояние, а нечто способное продлиться неизвестно сколько. При этом перспективы улучшения нет – достоверно известно, что со временем состояние больного будет только ухудшаться и справляться станет еще тяжелее.

По мере прогрессирования заболевания объем работы, который ложится на плечи дочери или сына, увеличивается. Исследование Ассоциации поддержки людей с болезнью Альцгеймера показало, что 61 % родственников больных деменцией обеспечивают уход высочайшего уровня, тогда как этот показатель у родственников больных другими заболеваниями составляет 46 %. К тому же родственники больных деменцией посвящают уходу за ними больше времени, чем при уходе за страдающими другими серьезными заболеваниями. Почти четверть семей тратят на уход за престарелыми родственниками более 40 часов в неделю.

Также, по данным исследования, 49 % семей оказывают финансовую поддержку в размере нескольких сотен долларов в месяц, а 52 % семей пришлось реконструировать свой дом или дом родственника.

Деменция уникальна тем, что это одновременно и острое, и продолжительное заболевание. Например, многие умирают от осложнений сердечно-сосудистых заболеваний или диабета, и это продолжительные заболевания, однако, как правило, их острые периоды не длятся годами. На терминальной стадии онкологических заболеваний часто требуется неотложная помощь, но этот период обычно длится несколько недель или месяцев, но не годы.

Также стоит подумать о том, что при других серьезных заболеваниях в случае обострения люди чаще всего оказываются в больнице или в доме престарелых, где уход осуществляет персонал с медицинским образованием, а не члены семьи. При деменции ситуация отличается радикально: больным часто требуется постоянный уход, с которым может справиться любой человек без медицинского образования.

Из-за этой особенности деменция становится серьезным бременем для семьи больного. Например, исследование Ассоциации поддержки людей с болезнью Альцгеймера показало, что 55 % тех, кто ухаживает за больными родственниками, проводят меньше времени с друзьями и семьей; 49 % жертвуют отпуском, хобби и социальной активностью; 30 % перестают заниматься спортом; 18 % заявляют об ухудшении своего здоровья; 41 % оценивают уровень стресса на 4 или 5 по пятибалльной шкале (5 – максимальный уровень стресса). Все эти показатели значительно хуже тех, которые демонстрируют люди, ухаживающие за больными с другими серьезными заболеваниями.

На ранней стадии деменции люди очень часто находятся в состоянии отрицания. Они не признаются (самим себе и другим) в том, что им трудно справляться с повседневными задачами, а вместо этого настаивают на том, что вполне справляются, стараются скрыть проблемы или найти оправдания. В результате они часто совершают ошибки или попадают в опасные ситуации, но отказываются признавать, что больны.

Для взрослых детей, ухаживающих за пожилыми родителями, состояние отрицания – большая проблема.

Например, человек перестал справляться со своими финансами. С точки зрения детей, проще всего было бы завести общий банковский счет или взять на себя оплату родительских счетов. Если бы у вашего родителя было другое заболевание, вы бы легко решили этот вопрос. Но больные деменцией родители в состоянии отрицания воспринимают такое предложение в штыки. Они настаивают, что прекрасно справляются с финансами без вашей помощи, с подозрением относятся к намерениям детей, ищут скрытые мотивы. В какой-то мере это результат связанной с деменцией паранойи или просто попытка заставить детей отстать. И подобное может продолжаться даже несмотря на то, что счета остаются неоплаченными или оплачиваются с ошибками, важные финансовые обязательства не исполняются, а деньги уходят неизвестно куда.

Это ужасно раздражает. Если бы вы взяли на себя управление финансами родителя, это, конечно, было бы обузой, но вполне приемлемой. Но детям больных деменцией в конце концов приходится бесконечно напоминать родителю о том, что необходимо сделать, а потом проверять, сделано ли это. И постоянно оказывается (зачастую слишком поздно!), что родитель снова не справился с чем-то. Разруливать сложившуюся неразбериху оказывается значительно труднее, и детям постоянно приходится играть в догонялки.

И это мы говорим только о финансах! Подобные проблемы возникают и во многих других областях, начиная с домашних дел и заканчивая выполнением медицинских назначений и посещением врачей.

Почти все родственники больных деменцией говорят: «Мне было бы гораздо проще ухаживать за ним, если бы не приходилось постоянно помогать самостоятельно заботиться о себе!» При других серьезных заболеваниях подобная проблема обычно не возникает.

Не все проблемы, описанные в предыдущем разделе, – результат отрицания. Дело в том, что из-за болезни больным деменцией сложно понимать разные вещи, и ваш родитель просто не осознаёт, что утратил способность справляться с важными моментами жизни.

Например, родитель может просто не заметить того, что забыл оплатить счет. А когда начинают поступать письма с напоминаниями, он просто не понимает, о чем идет речь, либо думает, что эта проблема давным-давно улажена. Даже если он понял, что ошибся, то может тут же об этом забыть, как и о том, что совсем недавно уже совершал такие же ошибки.

В результате, когда дети предлагают помощь в обращении с деньгами, родители удивляются такой идее и даже обижаются.

Когда дети помогают родителям при серьезных заболеваниях в повседневных делах, например принять ванну, те могут разозлиться или расстроиться из-за того, что не могут справиться самостоятельно, но они хотя бы понимают, что им помогают. Поэтому они чаще всего мирятся с ситуацией и стараются как-то содействовать ухаживающему.

Но человек на тяжелой стадии деменции зачастую просто не способен понять, что с ним происходит. Он может отказаться раздеваться, может испугаться воды. Он не понимает, что ему пытаются помочь, нервничает и даже злится. В любом случае он не в состоянии содействовать процессу и облегчить задачу для своего близкого.

Подобная ситуация возникает не только с гигиеническими процедурами. Множество повседневных действий – одевание, кормление, чистка зубов, поход к врачу – превращаются в бесконечную борьбу.

Этот фактор значительно отличает уход за больными с деменцией от ухода за страдающими любым другим тяжелым заболеванием. Помогать кому-то с личной гигиеной и другими повседневными делами – это одно, и совсем другое – делать это, зная, что в любой момент все может превратиться в скандал или сражение.

Некоторых родителей с деменцией попытки помочь раздражают не так часто. Однако простое осознание того, что родитель в любой момент может разозлиться, уже является источником постоянного стресса для детей. Даже в тех случаях, когда родитель не расстраивается и не злится, то, что он не понимает происходящее, отказывается сотрудничать или требует уговоров, усложняет уход по сравнению с уходом за больными любым другим серьезным заболеванием.

Так как родители зачастую не понимают, что дети пытаются им помочь, и не сотрудничают с ними, дети чувствуют себя виноватыми. Конечно, они просто пытаются помочь родителям осуществить необходимое, но очень трудно не винить себя, когда в результате твоих действий родители расстраиваются, пугаются или чувствуют себя униженными.

К тому же некоторые родители из-за деменции становятся параноиками. Они обвиняют детей в том, что те пытаются им навредить, украсть у них что-то и т. д. Разумеется, эти обвинения надуманны, но услышать их из уст родителя очень неприятно. Это еще одна ноша, которую взваливают на себя дети, ухаживающие за родителями с деменцией. При других болезнях такая проблема обычно не возникает.

Чувство вины появляется и в других ситуациях. Иногда дети чувствуют себя виноватыми в том, что фактически меняются ролями с родителями и начинают обращаться с ними как с детьми. Некоторые чувствуют вину за то, что впадают в отчаяние и злятся на родителей. А кого-то расстраивает то, что приходится врать родителям или недоговаривать.

Также дети чувствуют вину за то, что иногда приходится принимать решения, не совпадающие с тем, чего, по мнению неадекватных родителей, те хотят. Например, некоторые родители умоляют детей: «Обещай, что никогда не сдашь меня в дом престарелых!» А это трудно, поскольку дети знают, что в какой-то момент их родителям может понадобиться круглосуточная медицинская помощь.

Бывает и так, что под влиянием стресса и фрустрации взрослые дети, даже те, у кого сложились хорошие отношения с родителями, теряют контакт и возвращаются к старым, намного менее конструктивным отношениям, какие были, например, в их подростковом возрасте. Из-за этого также может возникать чувство вины.

В состоянии отрицания часто находятся не только больные деменцией на ранних стадиях заболевания. Это свойственно и для многих родственников. Они могут быть психологически не готовы признать, что у их близкого, любимого человека серьезное заболевание, в конечном итоге приводящее к летальному исходу. Они не хотят думать о том, сколько забот на них ляжет в связи с уходом за человеком с таким диагнозом. Помимо прочего, они могут опасаться негативной реакции близкого человека на честный разговор о возникшей проблеме.

Конечно, отрицание – это не единственная причина, по которой близкие больного не в состоянии распознать деменцию. Это заболевание развивается постепенно, симптомы очень схожи с естественным процессом старения, их крайне трудно уловить.

Вам наверняка знакома ситуация, когда кто-то, с кем вы давно не виделись, восклицает, глядя на вашего ребенка: «Ничего себе, как он вырос!» Благодаря тому, что этот человек давно не видел вашего сына или дочь, он сравнивает свои новые впечатления с воспоминаниями и может заметить разницу. А вот родителям, которые видят своих детей постоянно, ежедневные маленькие отличия уловить практически невозможно. Таким же образом взрослые дети, которые не видят своих родителей ежедневно, скорее заметят ранние признаки деменции. Супругу, брату или сестре, любому другому человеку, постоянно общающемуся с родителями, увидеть развитие заболевания крайне трудно, потому что изменения происходят постоянно и понемногу.

Еще одна проблема отрицания внутри семьи состоит в том, что два человека в состоянии отрицания подкрепляют позицию друг друга. Больной на ранней стадии деменции с радостью согласится со своей второй половиной, отрицающей наличие проблемы.

Из-за того, что другие родственники отрицают болезнь, ухаживать за родителем с деменцией становится еще сложнее. Например, вы не можете уговорить близких помочь вам в организации лечения и решении возникающих проблем. Также они могут мешать предпринимать необходимые действия для того, чтобы избежать финансовых проблем у родителя. Иногда отрицание болезни приводит к расколу внутри семьи. Бывают случаи, когда один из детей пытается помочь родителю, а другой обвиняет его в преувеличении симптомов, стремлении добиться признания недееспособности родителя, установить контроль и завладеть деньгами.

Конечно, ситуации отрицания болезни встречаются не только при деменции. С другими болезнями такое тоже бывает. Но из-за того, что ранние симптомы деменции легко утаить или объяснить возрастной нормой, отрицание вполне укладывается в обычную картину заболевания. К тому же при других заболеваниях, как правило, рано или поздно появляется точный диагноз и сразу же начинается лечение. Деменцию трудно диагностировать и лечить, поэтому гораздо легче отрицать сам факт ее наличия. Поэтому, повторим это еще раз, за больными с деменцией ухаживать гораздо сложнее.

Если вы скажете кому-нибудь, что у вашего родителя рак и вы за ним ухаживаете, вам посочувствуют. Возможно, ваш собеседник и не знает всех деталей ухода за онкологическими больными, но в целом понимает, что это непростая задача. Но когда вы сообщаете кому-то о том, что у вашего родителя деменция, реакция может быть совершенно другой. Большинство из тех, кто лично не сталкивался с больными деменцией, совершенно не представляют себе, что это значит, и не могут оценить, насколько вам трудно и как вы переживаете.

В определенной мере это объясняется тем, что деменция – «спрятанная» болезнь. Как только она достигает определенного этапа, больным становится опасно находиться в обществе, по крайней мере без сопровождения. Большинство больных постоянно остаются дома или в специальных учреждениях. Но самым главным результатом «невидимости» деменции становится то, что в обществе в целом плохо знают, как общаться с такими больными. Опыт людей обычно ограничен тем, что в семье был какой-то дальний родственник, который плохо запоминал имена.

Поскольку у людей из вашего окружения – тех, на кого вы привыкли полагаться, – скорее всего, очень мало опыта и понимания того, каким может быть человек на поздних стадиях деменции, им трудно выразить адекватное сочувствие. (Вот почему так нужны группы поддержки близких больных с деменцией.)

Деменция – это болезнь мозга. В отличие от рака или болезней почек, симптомы деменции в большей мере поведенческие, чем физиологические. Из-за этого больным деменцией очень трудно справляться с самыми обычными делами, они постоянно рискуют сделать или сказать что-то социально неприемлемое.

Многие родственники больных на ранней стадии деменции хотят выходить с ними из дома в парк или в кафе. Кроме того, время от времени нужно посещать то обувной магазин, то поликлинику. Но подобные «выходы в свет» могут обернуться весьма неприятной, постыдной ситуацией.

Суетливая официантка, например, вряд ли сообразит, почему ваш родитель не может прочитать меню, не понимает состав заправки для салата и приходит в замешательство от вопроса, налить ли ему еще кофе. Посетитель в коридоре поликлиники не поймет, почему ваш родитель считает его другом детства. А ведь это всего лишь мелочи – иногда ваш родитель может сказать или сделать что-то по-настоящему неподобающее, шокирующее, унизительное.

Вполне возможно, что подобные ужасные ситуации возникают крайне редко. Но вы ведь знаете, что это может случиться в любой момент, и поэтому вынуждены постоянно быть настороже. Родственники больных с другими заболеваниями такого не испытывают.

У тех, кто ухаживает за родственниками с другими серьезными заболеваниями, как правило, есть распорядок дня. Да, у них тоже много работы, но все-таки бывают периоды, когда можно отключиться и просто передохнуть.

Проблема деменции в том, что больной перестает понимать, который сейчас час, поэтому для него невозможно выстроить распорядок дня. Ваш родитель может встать в три утра, решить, что сейчас три часа дня, и потребовать внимания к себе. К тому же составить распорядок невозможно еще и потому, что вы не в силах предугадать, сколько времени понадобится для того, чтобы закончить любое из дел. Сегодня родитель оденется за две минуты, а завтра на это уйдет полчаса – если вам вообще удастся его уговорить.

Из-за хаоса, непредсказуемости, отсутствия четкого режима возникает ощущение, что вы «постоянно на посту». Вы не в состоянии предугадать, когда что-то пойдет не так, когда придется срочно все бросать и бежать решать проблему. С подобным уровнем стресса вполне можно справляться непродолжительное время, но деменция – болезнь длительная, а это значит, что неизвестно, когда ваша смена закончится. В результате вы можете чувствовать, что полностью утратили контроль над собственной жизнью, а это очень тяжело.

Когда взрослые дети ухаживают за тяжелобольным родителем, он может расстраиваться из-за того, что не способен самостоятельно заботиться о себе, но, как правило, глубоко благодарен за помощь и часто говорит об этом.

Как ни печально, большинство больных деменцией не в состоянии понять, что дети делают для них, а их сознание слишком спутанно, чтобы сказать даже «спасибо». Более того, родители могут сопротивляться попыткам помочь им, у них появляются параноидальные наклонности, они начинают подозревать своих детей в чем-то, обвинять их в попытках навредить.

Именно поэтому уход за больными деменцией зачастую становится совершенно неблагодарным занятием.

Люди часто идут на огромные жертвы, если чувствуют, что для этого есть серьезная причина, если понимают, что их жертва будет оценена по достоинству. К сожалению, деменция отнимает у родителей способность выражать благодарность.

Это ощущение неблагодарного занятия может усиливаться, если друзья не понимают, насколько трудно вам приходится, а если еще и ваши братья и сестры, а также другие члены семьи не осознают, каким трудом является уход за больным деменцией, то приходится совсем тяжело. Родственники могут отрицать наличие заболевания и считать, что ваши действия бессмысленны и эгоистичны.

Иногда на ранних стадиях деменции семья скрывает стыдный факт болезни и заставляет всех своих членов помалкивать. Если это так и вам не с кем поделиться и не у кого получить поддержку, вы можете почувствовать себя очень одиноко и подавленно.

Деменция лишает родителей возможности адекватно реагировать на заботу. Тем, кто выполняет тяжелую работу, становится легче, если они получают ответ и могут понять, хорошо ли ее выполняют, что еще можно сделать. Такая реакция вызывает чувство гордости за себя, за свое мастерство, человек ощущает удовлетворение от выполненной работы.

В случае с деменцией родственники часто чувствуют, что действуют в полной пустоте. Хорошо ли я справляюсь? Что я могу сделать, чтобы справляться еще лучше? Не получая обратной связи, они нервничают еще сильнее.

Когда после относительно непродолжительной болезни умирает родной человек, мы переживаем горе. Мы остро чувствуем горе обычно от двух до шести месяцев. Ощущение утраты никогда полностью не уходит, но через несколько месяцев к людям возвращается возможность жить дальше.

Общество обычно поддерживает переживающих утрату двумя способами. Один – выражение сочувствия со стороны членов семьи и друзей. Другой – ритуалы, связанные с фактом смерти: религиозные обряды, похороны, открытки с выражением соболезнования и многое другое.

Но в ситуации, когда человек ухаживает за своим близким, страдающим деменцией, все гораздо сложнее.

Кажется, что больной деменцией находится не совсем на этом свете. Иногда возникает ощущение, что он уже умер, и вы, конечно, испытываете чувство утраты – потери своего близкого, потери общей истории, потери возможности делиться воспоминаниями. И все же ваш близкий человек жив. Вы не имеете права горевать о нем так, как горюют об умершем, ведь ваш родитель еще здесь и вам нужно о нем заботиться. Семья и друзья вам не сочувствуют. Никаких ритуалов, которые помогали бы справиться с потерей, не предусмотрено. Это «преждевременное» горе.

Существует два понятия, которыми иногда описывают определенные сложные формы горя. Одно из них – неопределенное горе, потеря, которую невозможно отгоревать. Примером может служить семья, потерявшая своего близкого на поле боя. Члены семьи горюют, но не могут отгоревать по-настоящему, потому что у них нет четких доказательств того, что их близкий действительно мертв.

Другое понятие – бесправное горе. В этом случае речь идет об ужасной потере, которая не признается обществом, о которой не принято говорить публично. Например, смерть любимого домашнего животного. Многие очень тяжело переживают потерю питомца, но им трудно выражать свои чувства, поскольку никаких социальных ритуалов или традиций для отражения таких переживаний не существует.

Ухаживающие за родственниками с деменцией чаще всего переживают оба типа горя. Их любимого человека больше нет, но они не могут открыто горевать, потому что он еще жив, и эта потеря не принимается обществом, о ней трудно говорить с другими. В результате на них ложится очень тяжелый эмоциональный груз, выразить который они не в силах.

* * *

Читая этот перечень, легко понять, что уход за больным деменцией значительно отличается от ухода за человеком практически с любым другим тяжелым заболеванием. Продолжительность и интенсивность болезни, тот факт, что больной не в состоянии осознавать происходящее, содействовать в уходе за собой, отсутствие поддержки со стороны общества, а также очень много разных стрессовых моментов, связанных с уходом, делают эту ношу почти невыносимой.

Хотя многие, ничего не знающие про эту болезнь, нередко считают, что можно ухаживать за родителями с деменцией и не потерять рассудок самому, на деле легче сказать это, чем сделать. Для того чтобы все-таки выполнить эту непростую задачу, необходима стратегия. Цель этой книги – поделиться с вами такой стратегией.