Текст книги "Деменция: Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу"

ГЛАВА 7
Самая большая ошибка родственников больного

Как мы говорили в предыдущей главе, ухаживать за родителями с деменцией намного тяжелее, чем за родственниками с любым другим тяжелым заболеванием. Еще больше усугубляет ситуацию то, что большинство членов семьи подходят к решению этой задачи неоптимально не только для себя, но и для больного человека.

Причин здесь несколько, но большинство из них связано с тем, что родственники часто относятся к деменции как к «ненастоящей» болезни. Они воспринимают это заболевание совершенно иначе, чем, например, рак или проблемы с сердцем.

Когда у кого-то из родственников обнаруживают, например, рак, первой реакцией членов семьи может быть отрицание или избегание. Однако явные медицинские доказательства наличия болезни, характерные симптомы, а также необходимость принимать непростые решения о начале лечения вынуждают родственников больного сконцентрироваться на этом вопросе и на том, что в ближайшем будущем их ожидают непростые времена. Очень быстро родственники смиряются с действительностью, понимают, что нужно делать, и выстраивают план действий.

В случае деменции отложить разработку такого плана очень легко по целому ряду причин.

Совершенно неочевидно, что человек действительно болен. Поскольку ранние симптомы деменции очень похожи на признаки естественного процесса старения, осознать происходящее и смириться с тем, что у родителя тяжелое заболевание, очень трудно.

Отсутствие четкой диагностики. Деменция – это всегда диагноз под вопросом. Никакими обследованиями добиться точности невозможно. Именно поэтому болезнь кажется родственникам больного нереальной. К тому же очень часто окончательный диагноз так и не ставят, потому что пациент этого не хочет.

Специфика медицинской системы. К сожалению, врачам первичного звена часто не хватает знаний и опыта для того, чтобы заподозрить деменцию и назначить лечение. Многие из них не горят желанием сообщать такой диагноз пациентам и объяснять течение болезни их родственникам. Кроме того, они часто неохотно дают направления на консультацию специалистов по поведенческой неврологии или геронтопсихиатров.

Отсутствие острых симптомов и жалоб со стороны пациента. Когда у человека инфаркт, сомнений в серьезности ситуации не возникает. Большинство болезней сопровождаются сильной болью и дискомфортом. Но при деменции, особенно на ранней стадии, очень редко возникают острые проблемы, вынуждающие обращаться за неотложной помощью. Из-за отсутствия ощущения кризиса в сочетании с тем, что больные могут не осознавать наличие симптомов, члены семьи больного деменцией не слишком задумываются о лечении.

Продолжительность заболевания. При других тяжелых заболеваниях родственники больных знают, что их близкий человек проживет недолго, по крайней мере если лечение отсутствует или неэффективно. Но деменция – длительное заболевание, поэтому ощущение необходимости действовать крайне быстро не возникает.

Отсутствие эффективных методов лечения. Из-за необходимости срочного медицинского вмешательства рак и другие тяжелые болезни кажутся родственникам больного реальностью. В случае деменции мало что помогает, поэтому родственникам не нужно торопиться. Кроме того, если для достижения результата необходимо безотлагательное лечение, врачи обычно не жалеют времени на объяснение характера заболевания и того, как оно будет развиваться, чтобы пациент и его семья могли принять обдуманное решение. При деменции же выбор средств крайне ограничен, поэтому врачи часто уклоняются от подробных разговоров с семьями больных. (Хотя некоторые из них делают это, многие не в восторге от необходимости рассказывать пациентам о развитии деменции, так как в результате приходится признавать невозможность помочь.)

Разнообразие форм и проявлений. Даже если врач захочет рассказать родственникам больного о том, как будет развиваться заболевание, ему будет очень сложно это сделать. Деменция может развиваться совершенно по-разному, это совсем другая история, чем, например, рак поджелудочной железы. Очень сложно предположить, что произойдет на следующей стадии. Кроме того, не всегда понятно, с каким типом деменции мы имеем дело – с болезнью Альцгеймера, с деменцией с тельцами Леви или с какой-либо другой формой.

Деменцию не лечат в медицинских учреждениях. Семья зачастую осознает реальность тяжелой болезни, когда близкий человек попадает в медицинское учреждение – в больницу, в кабинет врача и т. д. А за больными деменцией ухаживают дома – и уход в основном заключается в удовлетворении личных потребностей, а не в проведении медицинских процедур; как следствие, у родственников не возникает ощущения остроты проблемы.

Вначале с деменцией вполне можно справляться. На ранней стадии деменция обычно не доставляет серьезных проблем. У пациента ничего не болит, да и вести себя он может вполне нормально. От родственников требуется минимальная и довольно простая помощь, из-за чего возникает ложное ощущение, что проблема не станет настолько серьезной, чтобы потребовать изменения жизненного уклада.

Более широкое освещение других болезней. В кино, на телевидении – в массовой культуре – мы часто видим сюжеты о раке и других тяжелых заболеваниях. Это обусловлено тем, что сами болезни протекают весьма драматично, а заболевшие герои не имеют когнитивных нарушений. Деменция – болезнь «невидимая», поэтому родственники могут не представлять, с чем им придется столкнуться.

Социальное клеймо. Деменция – заболевание, отмеченное клеймом позора в нашей культуре, и очень часто признаться в нем, обсуждать его просто стыдно. Это объясняет, почему родственники стараются избегать разговоров о нем.

Перечисленные причины приводят к тому, что у многих семей не возникает ощущения реальности болезни, как это бывает при других терминальных заболеваниях. Да, звучит очень печально, но торопиться некуда.

В итоге семьи не чувствуют необходимости что-то предпринимать в срочном порядке. Привычным становится подход «поживем – увидим». Они живут одним днем. На начальных стадиях они лишь слегка подстраивают свою жизнь под болезнь и полагают, что так будет всегда.

Представьте себе дом, где течет крыша. Сначала протечка проявляется в виде капели во время дождя. Хозяин дома подставляет ведро, куда собирается вода, потом потолок высыхает, а разводы на нем замазываются. Подобный ремонт на скорую руку легче, чем замена всей кровли.

Следующий дождь оказывается сильнее, протечка становится серьезнее. Еще один дождь – и на потолке уже две протечки. Потом еще один. В конце концов дождь льет несколько недель подряд. Протечки случаются одна за другой. Не успевает хозяин решить одну проблему, появляется другая. Он вынужден все время бегать по дому, подставляя ведра, но не успевает, не говоря уже о том, чтобы заняться другими делами. И хотя можно было с самого начала заменить кровлю, теперь уже совершенно некогда этим заняться, так как приходится устранять постоянно возникающие последствия первоначального решения. Все свое время хозяин дома тратит на игру в догонялки… и постоянно проигрывает.

Именно так все выглядит у семей, ухаживающих за больным деменцией. Потихоньку задачи накапливаются и становятся одной огромной проблемой. Ресурсы истощаются, начинает казаться, что в сутках просто недостаточно времени для того, чтобы все успеть. Семья не может «догнать» ситуацию, не говоря уже о том, чтобы ее предвосхитить.

Самое лучшее, что вы, человек, ухаживающий за родственником с деменцией, можете сделать, – осознать тяжесть этой болезни с самого начала. Это вовсе не означает, что нужно впадать в панику; вам необходимо сосредоточиться и составить план действий с учетом прогрессирования болезни. Мыслить на опережение – значит заменить кровлю целиком. Да, это нелегко, с самого начала потребуется серьезная работа. Но в будущем вы получите колоссальные дивиденды.

Что же означает «составить план» для больного деменцией родственника?

При других заболеваниях врачи часто говорят о плане лечения. При онкологии, например, этот план может состоять из альтернатив – облучения, операции, химиотерапии и т. д. Он предусматривает вероятные варианты – если случится вот это, мы сделаем вот что, а если вот это, поступим вот так. Получается, что врач составляет дорожную карту вашего подхода к лечению болезни.

Несмотря на то что семьям бывает трудно выработать план лечения, это очень важный и полезный инструмент. Помимо прочего, благодаря дорожной карте семья получает ориентиры и может оценить эффективность лечения. Это превращение огромной, страшной, бесформенной проблемы в ряд конкретных шагов, которые можно предпринять. Люди оказываются на одной волне, получают конкретную цель, к которой могут стремиться.

К сожалению, при деменции медицина мало чем может помочь, и врачи редко предоставляют семьям больных план лечения. Обычно они говорят, что со временем болезнь будет прогрессировать, могут выписать какое-нибудь лекарство или даже два, которые дадут временный эффект, а может, и не дадут.

Семья оказывается в подвешенном состоянии. В отсутствие медицинского сопровождения она принимает решение жить одним днем.

Но при деменции нужен такой же пошаговый план, как и при онкологии! На самом деле он нужен еще больше, поскольку (как мы уже поняли) потребности семьи больного с деменцией больше, чем при других болезнях. А так как медицинское сообщество не поможет вам его разработать, нужно заняться этим самостоятельно. Необходимо самим заменить кровлю своего дома.

Хороший план задает ориентиры, цели, способ оценки эффективности, а также помогает действовать с упреждением при уходе за родителем. Такой план содержит следующие четыре элемента.

● Осознание и принятие того факта, что ваши взаимоотношения с родителем изменяются навсегда. Конечно, на какое-то время что-то останется таким же, как и раньше, но болезнь неизбежно изменит характер вашей взаимосвязи. Смириться с этим невероятно трудно для очень многих. Но это реальность. Откажетесь принимать этот факт – уйдете в отрицание. А если примете, то перейдете к конструктиву и сможете начать поиск позитивных моментов ваших новых взаимоотношений, вместо того чтобы горевать об утрате прошлого. Это гораздо полезнее и для вас, и для вашего родителя.

● Осознание и принятие того факта, что вам нужно заботиться о себе точно так же, как вы заботитесь об отце или матери. И опять, так будет полезнее и для вас, и для вашего родителя. Многим этот момент тоже дается очень нелегко, но, если не разработать план заботы о себе, можно дойти до ручки, а это точно никому пользы не принесет.

● Упреждающее обдумывание тех моментов, с которыми придется столкнуться вашему родителю, и поиск путей их преодоления. Как вы поступите с финансами своего родителя? Что вы будете делать, если он захочет и дальше водить автомобиль? Кто поможет вам с уходом и другими моментами, когда родитель перестанет справляться самостоятельно? Как подготовиться к ситуациям, когда он станет агрессивным, потеряет связь с реальностью, сделает что-то досадное? Как вы будете справляться с трудным поведением? Как узнать пожелания родителя в отношении ухода из жизни?

● Продумывание того, что делать, когда вы перестанете справляться с уходом самостоятельно, когда понадобится профессиональная помощь или круглосуточный присмотр. Какие есть варианты? Как вы будете принимать решения?

Все это трудные вопросы. В отличие от других болезней деменция обычно не требует принятия решений прямо сейчас. Именно поэтому многие вообще ничего не делают. Но если не подготовиться, не заменить текущую кровлю, то все вопросы обрушатся на вас одновременно и вам придется играть в постоянные догонялки с болезнью, вместо того чтобы следовать плану.

Оставшаяся часть книги должна помочь вам определить подход к разным проблемам и выработать план. Конечно, план не превратит уход за больным с деменцией в легкую задачу, но она станет осуществимой. Вы сохраните рассудок и сможете лучше, более продуманно и с большей любовью заботиться о своих близких в последние годы их жизни.

ГЛАВА 8
Новые взаимоотношения с родителем

Смириться с мыслью, что у вашего родителя деменция, очень трудно. Никто не хочет всерьез думать о том, что близкий человек постепенно теряет способность мыслить, что он смертельно болен. Неудивительно, что члены семьи стараются отложить обдумывание подобной ситуации до последнего.

Одним из немногих утешений в случае деменции по сравнению с другими болезнями является то, что в чем-то деменция не так уж ужасна. Большинство больных деменцией живут довольно долго. В отличие от других болезней деменция не причиняет пациенту особой физической боли и дискомфорта. Она не требует болезненного, тяжелого лечения, как, например, онкологические заболевания. По крайней мере на ранних стадиях заболевания больные деменцией могут оставаться дома. Зачастую они вполне способны наслаждаться жизнью длительное время. Несмотря на постепенно ухудшающиеся ментальные возможности многие сохраняют способность поддерживать теплые отношения с окружающими до конца своих дней.

Грустная правда состоит в том, что многие взрослые дети так расстраиваются из-за потерь, связанных с деменцией, что даже не пытаются улучшить качество жизни – как своей, так и родителя. А ведь это вполне возможно.

Если вашему родителю ставят диагноз «деменция», необходимо понимать, что вас теперь ждут совершенно другие взаимоотношения. С течением времени вы все меньше и меньше сможете общаться по-старому. Ваши взаимоотношения сильно изменятся. Скорбь о потере того человека, которого вы хорошо знали, и прежних отношений вполне понятна. Однако очень важно принять новые отношения. Изменение подхода к общению с родителем дает возможность добиться тепла и позитива для обеих сторон.

Одна из причин сложности перехода на новые взаимоотношения заключается в том, что их трудно четко определить. Они очень отличаются от других отношений в жизни, так что просто не на что ориентироваться.

Люди с деменцией часто ведут себя как дети, поэтому может показаться, что уход за ними похож на взаимодействие с маленьким ребенком. В целом это большая ошибка. Да, какой-то опыт воспитания ребенка вполне может пригодиться – например, безусловная любовь, несмотря на ошибки и проступки. Но нельзя забывать, что больные деменцией не дети, а тяжелобольные взрослые. Обращаться с ними как с детьми – значит инфантилизировать их. Это неправильно и непродуктивно. У больных деменцией могут быть провалы в памяти, но все же у них сознание взрослого человека и богатый жизненный опыт. Они в состоянии чувствовать, что с ними обращаются снисходительно, и вряд ли обрадуются этому. К тому же если вы будете воспринимать родителей как детей, то разрушите ту сложную систему отношений между вами, которая все еще существует.

Отношения с больными деменцией родителями – это совсем иное, чем отношения со здоровыми родителями, или с детьми, или с кем-либо другим. Это особый опыт. К счастью, вполне возможно выстроить приемлемые взаимоотношения, как минимум конструктивные и здоровые.

Как только вы смиритесь с тем, что ваши взаимоотношения с родителем стали иными, следующим шагом будет определение целей этих взаимоотношений. Это может показаться довольно странным, ведь большинству людей при взаимодействии с другими даже в голову не приходит, что у отношений должна быть какая-то цель.

В действительности для самых важных взаимоотношений в нашей жизни мы все-таки определяем цели. Произнося традиционные свадебные клятвы, пары, например, обещают (по-разному формулируя это) любить, уважать друг друга, заботиться друг о друге и хранить верность. При поступлении на работу мы принимаем на себя определенные обязательства, врачи дают клятву, доверенное лицо обязуется соблюдать интересы доверителя; совершая обряд крещения, мы также клянемся.

Подобные цели можно назвать ценностями. Это наша путеводная звезда, с которой мы сверяемся, пытаясь найти ответы на трудные вопросы.

Письменное изложение ценностей и целей, касающихся общения с родственниками с деменцией, на первый взгляд кажется странным. Однако записать их на бумаге очень полезно. Почему? Потому что при деменции новые трудности возникают беспрестанно – иногда ежедневно.

Реальность деменции состоит в том, что вам постоянно приходится сталкиваться с такими проблемами, у которых нет простого решения. Может ли ваша мать по-прежнему водить машину? Что делать, если отец настаивает на том, что вполне может самостоятельно принимать лекарства, но вы думаете, что это не так? Следует ли отправить родителя в пансионат для людей с потерей памяти? Когда? Стоит ли отвечать на ночной телефонный звонок взволнованного родителя, если с утра вам нужно идти на работу? Можно ли солгать своим родителям, чтобы заставить их сделать то, что необходимо? И так далее без конца.

Один из самых ужасных аспектов ухода за родителем с деменцией – необходимость постоянно принимать неоднозначные решения, а затем переживать о том, правильны ли они. Эта проблема становится еще сложнее из-за того, что взгляды других детей или родственников могут значительно отличаться от ваших. К тому же они могут обвинить вас в неправильном решении в том случае, если оно окажется неудачным.

Вот поэтому так важно сформулировать цели. Когда перед вами встанет необходимость принять трудное решение, это поможет сориентироваться, какой из вариантов ближе к целям. Конечно, это не означает, что вы всегда будете принимать правильные решения, но список целей облегчит выбор и устранит постоянные сомнения в себе.

Список целей также поможет действовать на опережение при принятии решений, которые облегчат жизнь вам и близкому человеку впоследствии. Например, есть немало юридических и финансовых моментов, которые можно урегулировать на ранней стадии деменции, чтобы избежать больших проблем в будущем. Прямой резон сделать это как можно раньше, когда известно, какие финансовые и юридические цели вы ставите. Также если вы обдумаете серьезные вопросы заранее, например при каких обстоятельствах вы решитесь поместить родителя в учреждение ухода или какие распоряжения родитель хочет оставить на случай своей кончины (а это очень трудные вопросы), то вам будет легче принять решение, когда придет время.

При деменции неизбежно происходит череда кризисов – снова и снова вам придется реагировать, принимать трудные решения, причем довольно быстро. В результате многие начинают паниковать и не знают, как выбрать наилучший вариант. Поэтому так важно продумать свои цели и ценности заранее. Тогда вы окажетесь готовы к возникновению проблемной ситуации и у вас не будет ни сожалений, ни раскаяния в принятом решении.

Многие из тех, кто пытается сформулировать цели, записывают что-то подобное:

● Я хочу, чтобы мои родители были в безопасности.

● Я хочу, чтобы мои родители были счастливы.

● Я хочу, чтобы моим родителям было комфортно.

● Я хочу, чтобы личные потребности моих родителей были удовлетворены.

● Я хочу, чтобы мои родители продолжали жить дома, пока это будет возможно.

На первый взгляд, вполне удачный список, не так ли? Но в реальности он довольно проблемный.

Прежде всего, когда вы начнете рассматривать его более детально, то поймете, что некоторые из этих целей противоречат друг другу. Например, если вы заберете у матери ключи от машины, она окажется в безопасности, но вряд ли будет счастлива. Заставив отца принять ванну против его воли, вы удовлетворите его потребности, но ему будет очень некомфортно. Если ваша мать останется дома до последнего, несмотря на высокий риск падения, ни о какой безопасности речь идти не будет, и т. д.

Есть и другие проблемы. Первая из них – вы точно не справитесь. Сама природа деменции подразумевает, что ваши родители неизбежно будут несчастны значительную часть времени. А если ваша цель – счастье родителей, то это значит, что вы не справляетесь.

К тому же перечисленные цели не учитывают вашу ситуацию. У вас есть своя жизнь, и, несмотря на заботу о родителе, остальные ваши обязательства никуда не денутся. Если ваши цели – счастье родителя и его максимально долгое проживание дома, как достичь их, не ущемляя собственные потребности и другие обязанности? Здесь неизбежен конфликт.