Текст книги "Жизнь взаймы"

Прошло несколько месяцев. Я перестала думать о нем, но однажды весной по какому-то капризу зашла на его страницу в «Фейсбуке». Фотографии и записи, которые я помнила наизусть, сменились десятками соболезнований. Я прочитала их все. Потом я вошла в электронный архив больницы, прекрасно понимая, что там найду. После того, как закончился цикл нашего обучения в ОИТ, сердечный ритм пациента наладился, и его перевели в кардиологическое отделение. Но сердечная недостаточность нарастала. Отказали почки, и Сэму назначили регулярный гемодиализ. В конце концов, когда стало ясно, что по состоянию здоровья он не перенесет операцию по пересадке сердца, а без нее он точно умрет, родители и врачи сказали: «Хватит».

Сэм умер. Однако его сообщение в моих входящих все еще ждет ответа. Я снова просмотрела его профиль, не зная, как долго хранится аккаунт после смерти пользователя, а потом выключила компьютер и пошла спать.

Весна закончилась, пришло лето. Я стала резидентом и отвечала за группу интернов. Я приспособилась к ритму жизни больницы, привыкла смотреть на пациентов как на списки в листах назначений, чему меня так долго и упорно учили. Я объясняла интернам, как правильно укладывать больных во время рентгенологических исследований, как брать кровь из тончайших вен на кисти и стопе. Я учила их дожидаться подтверждения от страховой, прежде чем вводить антибиотик амбулаторным больным (эти минуты на телефоне казались вечностью), и разговаривать с напуганными родственниками наших пациентов. Я казалась себе кем-то вроде авиадиспетчера, образцом эффективности, когда отвечала на телефонные звонки и оценивала данные лабораторных анализов. О главных целях работы я не задумывалась, памятуя, что наша задача – сохранить жизнь больного до его выписки. Прощание обычно было кратким – мы писали краткий эпикриз или, если реанимационные мероприятия оказывались неэффективны, констатировали смерть. Времени на философские размышления у нас не было. Что говорить, времени едва хватало на уборку палаты до поступления нового пациента.

Время от времени я вспоминала о том оставшемся без ответа сообщении в «Фейсбуке» – во время предрассветных занятий на беговой дорожке или в полудреме между сном и явью. Я даже рассказала эту историю нескольким далеким от медицины друзьям – с тем же подтекстом «как странно все устроено в больнице», с каким описывала один из этапов констатации смерти: марлевым шариком прикасаются к роговице, чтобы удостовериться, что человек не моргает. Но что-то в этой дружбе в «Фейсбуке» все еще тревожило меня, не давало покоя. И однажды поздним вечером, после долгого дежурства, я решила написать об этом. Я изменила имя и диагноз пациента, но все остальное описала как есть. История была закончена тем же вечером, и я была очень удивлена и горда, когда ее опубликовали в разделе «Жизнь» газеты «Нью-Йорк Таймс» весной моего второго года в резидентуре. Через несколько дней меня вызвали к руководству больницы.

В тот день я была на дежурстве и, чтобы не тратить время в случае срочного вызова, решила не переодеваться, отправившись на встречу прямо в операционной форме. Я впервые попала на административный этаж и медленно шла по коридору, глядя на обшитые дубовыми панелями стены и удивляясь чистоте и тишине, особенно в сравнении с запахами и постоянным шумом ОИТ всего несколькими этажами выше.

Секретарь с аккуратной прической и в строгом костюме проводила меня в нужный кабинет, где я уселась за большой деревянный стол. До этого я не слишком задумывалась, зачем меня вызвали. Только сидя в этом кабинете, немного замерзнув в своей медицинской одежде и ощущая ее неуместность, я поняла, что сильно нервничаю. Я уже готовилась получить дисциплинарное взыскание за то, что приняла запрос в друзья от пациента. После публикации я получила много негативных отзывов. Люди писали, что я черствый человек, отказавший в ответе смертельно больному человеку, и ужасный врач. Некоторые предлагали мне уйти из медицины или хотя бы сменить специальность, например стать патологоанатомом, так как он меньше общается с больными. Эти выпады меня не обижали, но я беспокоилась, что моя заметка могла расстроить родителей Сэма. Пожалуй, я поступила неправильно, присвоив историю о моменте, который я разделила с их сыном. От этих мыслей у меня заболел живот. На столе стоял контейнер с жевательными конфетами, я повернула ручку, и полдюжины драже высыпалось в мою ладонь. Я посмотрела на часы: интересно, долго еще это продлится?

Через секунду в кабинет вошел заместитель директора, высокий мужчина в стереотипно безупречном костюме. Мы поговорили о моей резидентуре, о прекрасной погоде – еще не наступила изматывающая жара. Я съела пару липких конфеток, таявших в моей руке. Наконец администратор перешел к истории с «Фейсбуком». Теперь руководству больницы придется думать, допустима ли дружба в социальной сети между пациентом и врачом. Причем я не только приняла запрос в друзья, но и заглянула в историю болезни пациента, почерпнув защищенные конфиденциальные сведения, – надо заметить, когда уже не занималась лечением больного. Это было бы объяснимо, если бы я, например, собирала данные для клинического исследования, но даже в этом случае следовало получить соответствующее разрешение. Мной же двигало исключительно любопытство. Это, конечно, не повод для серьезного дисциплинарного взыскания, но само мое действие вызвало некоторое недоумение руководства. В конце разговора он выразил надежду, что когда я соберусь публиковать следующую историю, – а он надеется, я продолжу писать (я кивнула), – то предварительно согласую содержание с администрацией больницы (я продолжала кивать).

Его слова были справедливы. Я приняла запрос в друзья и действительно отследила перевод пациента из ОИТ в кардиологию и обратно, пользуясь электронной историей болезни. Я хотела знать, что с ним произошло. Тогда я не задумывалась о своих мотивах, но теперь, сидя в кабинете заместителя директора, чувствовала себя неловко. С моей стороны это было чистое, ничем не прикрытое любопытство, и я пересекла черту. По окончании цикла обучения в ОИТ, когда пациент оказался вне сферы моей ответственности, видимо, должен был исчезнуть и мой интерес к нему.

Еще в университете я прошла курс так называемой нарративной, или повествовательной, медицины. В основе курса лежит убеждение в том, что знание личных историй наших пациентов, понимание смысла опыта болезни и выздоровления в контексте жизни человека и его взаимоотношений с другими людьми поможет нам стать лучше как врачи. Мы ходили на экскурсию в Метрополитен-музей, где смотрели на такие произведения искусства, как картина «Смерть Сократа» и античная мраморная статуя раненого воина, в надежде, что созерцание страданий углубит наше понимание ощущений больного человека. Эта идея мне нравится. До поступления на медицинский факультет я работала репортером, освещающим вопросы здравоохранения. Хороший журналист всегда рассказывает историю со связным сюжетом, и мне казалось вполне естественным вплести историю пациента в мои действия по его лечению. Пока мы бродили по залам музея, я неопределенно – как в импрессионистской живописи – представляла себя сопровождающей пациента на его пути к выздоровлению как проводник и друг. Однако по окончании экскурсии мы не размышляли о страданиях, а отправились в ближайший бар опрокинуть по стопке виски. На следующий день в лекционном зале, слегка помятые и сонные, мы в шутку обвиняли нарративную медицину в своем похмелье.

Но втайне я считала, что в этом что-то есть. Может быть, не требовалось посещать Метрополитен-музей, чтобы поразмышлять об этом, но мне и самой хотелось стать таким врачом, который прежде всего видит в пациенте человека и в своих действиях использует не только разум, но и эмпатию. Я всегда буду задаваться вопросами о страхах и надеждах больных. Я никогда не стану назначать лекарство или выполнять даже самую несущественную процедуру, пока не объясню пациенту смысл моих действий. Я никогда силой не прижму руку пациента к кровати, чтобы взять из его вены кровь. Я не подойду к больному, когда он использует судно по назначению, и не стану – даже извинившись – выслушивать его легкие, если он в туалете. Пообещав больному зайти днем, я никогда не забуду об этом и не приду только на следующий день.

Но в реальной жизни все оказалось иначе. Я делала все это, и не один раз. Казалось, что работа резидента заключалась в том, чтобы как можно быстрее выполнить задачу и не тормозить процесс, задавая слишком много вопросов. Чтобы успешно совмещать работу и получение информации, следовало приспособиться к системе, которая требовала эффективности, часто за счет пропуска личной истории пациентов. Перейдя из студенческой аудитории в больницу, я узнала, что социальный анамнез – выяснение условий жизни больного, его окружения, наличия собаки, пристрастия к наркотикам или особенностей работы – хоть и может быть интересен, но, в общем-то, не необходим. К середине первого года резидентуры я начала копировать социальный анамнез из предыдущих записей в истории болезни, порой даже не вчитываясь в слова, всякий раз, когда торопилась или была слишком усталой, то есть почти всегда. Надоедало задавать одни и те же вопросы снова и снова. Да и насколько значимы для меня могли быть ответы, если моя роль естественным образом заканчивалась, как только больные покидали ОИТ или кабинет амбулаторного приема?

В администрации меня отчитали, во-первых, за нарушение границ, когда я приняла запрос в «Фейсбуке», а во-вторых, за желание узнать, что произошло с пациентом потом. Я извинилась. Мне стало стыдно за мое любопытство, которое в тот момент мне самой показалось недостойным. Я не должна заглядывать в историю болезни пациента, если перестала его лечить и нести за него ответственность. Впрочем, едва ли у меня останется на это время – в ОИТ всегда есть чем заняться. Как раз в этот момент раздался пронзительный сигнал моего пейджера, оторвавший меня от раздумий. «Прошу меня извинить, – я кивнула на пейджер. – Мне надо идти». В ОИТ поступил новый пациент, которым мне предстояло заняться. Я повесила на шею фонендоскоп, взяла папку с историями болезни и вышла из кабинета, не оглядываясь.

2
Десять процентов

Я уже несколько месяцев проходила специализацию по интенсивной терапии, ради чего переехала из Нью-Йорка в Бостон, когда одним субботним днем пришла на подработку в отделении респираторной интенсивной терапии (ОРИТ) в Массачусетской больнице общего профиля. Здесь мне должны были платить $80 в час за работу с пациентами, выписанными из отделения интенсивной терапии, но полностью не восстановившимися. Обычно эти больные не могут дышать самостоятельно, и их приходится держать на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Такие пациенты подвержены инфекциям, часто бредят, возбужденное состояние сменяется затишьем. Достаточно «стабильные», чтобы не нуждаться в постоянном наблюдении, но слишком больные для перевода в общее отделение или дом инвалидов, эти пациенты оказываются в этом специальном подразделении больницы, где проводят недели или месяцы. Я считаю это место настоящим чистилищем. Но у меня оставались свободными выходные, а получая зарплату резидента, я научилась не слишком привередничать с подработками, особенно если работать можно было днем, а не ночью.

На моем попечении было десять больных. Один из них, 75-летний мужчина по имени Джордж О'Брайен, находился в больнице почти год. В отделение интенсивной терапии он поступил с тяжелой инфекцией, спровоцировавшей падение артериального давления, что в конце концов привело к отказу почек. Повторные пневмонии, вызванные устойчивыми к антибиотикам штаммами бактерий, истощили его легкие настолько, что пациент утратил способность самостоятельно дышать. Согласно истории болезни, за два месяца до этого был единственный день, когда он был близок к выписке. Какие-то незначительные нарушения состояния задержали перевод в отделение реабилитации, где согласились еще сутки подержать для него койку. Но на следующий день ухудшилась функция почек и резко снизился гемоглобин, и пациент остался в своей палате в ОИТ. После этого, как мне представляется теперь, окно возможностей для него захлопнулось навсегда. Прошло более 300 дней, а мистер О'Брайен оставался в больнице без надежды когда-либо ее покинуть.

Я ознакомилась с историей болезни, и почти год жизни человека спрессовался для меня в несколько абзацев и короткий список инфекций и антибиотиков. Я перечитала показатели жизненных функций мистера О'Брайена и направилась в его палату, чтобы начать утренний обход. На двери висело предупреждение «карантин», так как больной страдал диареей, вызванной микроорганизмом Clostridium difficile – особо заразной инфекцией, часто свирепствующей в больницах и домах инвалидов. Я надела желтый противоэпидемический комплект, бахилы, натянула пару фиолетовых перчаток. Теперь я могла войти в палату. Мистер О'Брайен лежал так неподвижно, что сначала я не поняла, жив ли он. Все признаки человека были налицо – руки, ноги, туловище, голова, но все это было лишено чего-то неуловимого, но важного – жизненной силы. Глаза были полузакрыты, а грудь поднималась и опускалась в такт работе аппарата ИВЛ. Ноги отекли, из мелких волдырей на голенях сочилась желтоватая жидкость. В палате пахло тальком, антисептиками и телесными выделениями.

Когда я приложила к его груди холодный фонендоскоп, мистер О'Брайен не шевельнулся. Только склонившись над пациентом, я заметила его жену, тихо сидевшую на стуле в углу палаты. Ну, конечно, она была здесь. Я слышала, что и она живет в больнице последние 300 дней. Это была высокая, худая женщина, чьи одежда и кожа потускнели под стать цвету стен в палате. Она молча следила за тем, как я осматриваю ее мужа.

– Доброе утро, мистер О'Брайен, – громко произнесла я с фальшивой бодростью. Он никак не отреагировал на мое приветствие. – Мистер О'Брайен? – повторила я, потрепав его по плечу. Однако месяцы тяжелой болезни и несколько микроинсультов лишили пациента сознания. Я согнула его руку, и больной поморщился. («Реагирует на боль», – запишу я в истории болезни.)

Я вздрогнула, услышав голос жены.

– Какие у него сегодня показатели крови, доктор? – отрывисто спросила она. Наверное, мне надо было поговорить с ней, спросить, как она жила с мужем до того, как он попал в эту палату, но я работала там первый день, а женщина была явно не настроена разговаривать. Хорошо, что я заранее посмотрела все данные и могла ответить на вопрос.

– Гемоглобин ниже, чем вчера, – сказала женщина, взяла ручку, блокнот, куда она вносила лабораторные данные мужа и записала мой ответ. Что-то неуловимое в этой фразе удивило меня и заставило ощутить неясную вину. Я ненадолго надавила пальцем на голень пациента, чтобы оценить толщину отека. Когда я убрала руку, на этом месте осталось углубление. Жена внимательно смотрела на меня.

– Ему нужно переливание крови, доктор?

Переливание было не нужно; хоть гемоглобин и понизился – может быть, из-за забора крови на анализы, – но не настолько, чтобы переливать кровь.

– Как у него сегодня работают почки, доктор?

Почки работали неважно. Организм еще мог выделять мочу, но недостаточно, чтобы выводить всю лишнюю жидкость. Я до сих пор видела вмятину на коже, оставленную моим пальцем.

– Никаких изменений по сравнению со вчерашним днем, – сказала я.

– Хорошо, – ответила женщина с видимым облегчением. Хорошего в состоянии пациента не было ровным счетом ничего.

Я еще раз посмотрела на пациента, думая, испытывает ли он боль, и надеясь, что нет. Попрощавшись, я выбросила желтый халат и перчатки и тщательно вымыла руки. Теперь надо было зайти к следующей больной, женщине 70 лет с эмфиземой легких, которая так и не начала самостоятельно дышать после операции на открытом сердце. В отличие от мистера О'Брайена, который вообще не реагировал на окружающее, она была в сознании, но тоже прикована к аппарату ИВЛ посредством трубки, вставленной в трахею через отверстие, называемое трахеостомой. В результате она потеряла способность говорить, но, как только я вошла в палату, женщина начала яростно двигать губами, пытаясь что-то произнести.

– Привет, я Даниэла, сегодня я ваш врач, – представилась я, изо всех сил стараясь понять, что пытается сказать больная. – Попробуйте говорить медленно. У вас что-то болит?

Больная изо всех сил отрицательно мотнула головой. Я склонилась к ней, надеясь, что хоть что-то смогу расслышать в ее дыхании.

– Вы хотите, чтобы я позвала сестру?

Больная снова зашевелила губами.

– Простите, но я не понимаю. Попробуйте еще раз.

Больная снова открыла рот. Было такое впечатление, что она кричит, но воздух проходил мимо голосовых связок через расположенную ниже трахеостому, и это лишало пациентку голоса. Если бы у нее были зубные протезы, можно было бы читать по губам, но она больше не могла их носить.

– Вы можете писать? – спросила я.

Пациентка кивнула. «Прекрасно», – подумала я, протягивая листок бумаги, ручку и коробку из-под салфеток, которая могла послужить подставкой. Однако руки пациентки были настолько слабы, что она изобразила лишь неразборчивые каракули. Ручка выскользнула из ее пальцев и упала под кровать. Я подняла ручку и протянула больной, но она отрицательно покачала головой. Кажется, я еще больше ее расстроила. Я никак не могла понять, чего она хочет, и осмотр слишком затягивался. Я снова наклонилась к пациентке. На этот раз я уловила в движении губ что-то знакомое.

– Вы сказали: «Я хочу», – объявила я с торжеством.

Она кивнула. Я внимательно присмотрелась к губам, сложившимся в неслышный звук «в». В слове, которое она пыталась произнести, было два слога.

– Воды? Вы хотите воды?

Она снова кивнула. Да! Она хотела воды. Я просмотрела историю болезни. Разумеется, поить ее было нельзя. Больная была слишком слаба и могла задохнуться от аспирации – попадания воды в легкие. Женщина смотрела мне в глаза. Она получала жидкость в вену и не была обезвожена, но страшно тосковала по ощущению холодной воды во рту. Я собрала в кулак всю свою волю.

– Вам нельзя пить, это опасно, – как можно ласковее сказала я. – Я позову сестру, она смочит вам рот.

Нет. Это совсем не то, что она хотела.

– Мне очень жаль, но это невозможно, – произнесла я пустые слова, которые больная наверняка слышала уже десятки раз. На глаза пациентки навернулись слезы, и мне захотелось отвернуться. Я выслушала ее легкие и сердце, ощупала живот и ноги, и все это время женщина молча наблюдала за мной, пока я не вышла из палаты.

Когда в коридоре я мыла руки, мимо проходила одна из медицинских сестер. Это была похожая на заботливую мамашу женщина средних лет в розовых брюках и расписанной цветами форменной рубашке. Утром я слышала, как она разговаривала с больными, даже с теми, кто находился в бредовом состоянии. Сестра, которая могла бы просто молча перевернуть, подмыть и протереть больных, объясняла им, что она делала, – спокойно и уважительно.

– Сегодня с нами вы в этом сумасшедшем доме, детка? – сказала она, улыбнувшись.

– Да, – кивнула я и посмотрела на часы. Прошло уже два часа. Но кто считает? – И буду с вами еще десять часов.

Сестра держала в руках упаковку таблеток и пакет с густой белой жидкостью – такое питание через желудочный зонд вводят пациентам, неспособным есть самостоятельно.

– В комнате отдыха накрыт стол. Пойдите угоститесь и обязательно попробуйте кофейный торт! Это мой секретный рецепт.

Я очень люблю кофейный торт, особенно когда работаю, устаю или расстраиваюсь. Я заглянула в комнату отдыха, каморку в конце коридора, где вкусно пахло сливочным маслом. Сестра не шутила, здесь был маленький пир. Я вдруг ощутила волчий аппетит. Отрезав добрый кусок кофейного торта, я с удовольствием его съела и запила стаканом прохладного апельсинового сока, наслаждаясь этой маленькой паузой, прежде чем продолжить обход.

Время тянулось невообразимо медленно. В выходной день, будучи совместителем, не зная толком больных и их родственников, я должна была сохранять статус-кво. Я даже двигалась тихо и с деликатностью, будто от резкого движения хрупкое равновесие могло нарушиться, и все бы рухнуло, и в семь вечера мне бы не удалось спокойно уйти домой. Эти пациенты были тяжело и безнадежно больны, и это было ужасно. Но большую часть времени им не грозила никакая опасность. Странное чувство, немного сбивающее с толку и наводящее уныние.

Эта двойственность вообще характерна для больных, находящихся в хроническом критическом состоянии. Этот похожий на оксюморон термин появился в 1980 году для обозначения подобных мистеру О'Брайену больных, которые сумели пережить такие острые критические состояния, как сепсис, инсульт или тяжелую травму, но не поправились и фактически не имели реальных шансов на улучшение состояния. В этом аду продолжающегося острого заболевания, перешедшего в хроническую форму, пребывают около 100 000 человек. Хроническое критическое состояние прежде всего характеризуется неспособностью больного самостоятельно дышать, а следовательно, зависимостью от «вентилятора», аппарата ИВЛ. Это, в свою очередь, означает потребность в трахеостоме, которая обеспечивает надежное соединение с аппаратом и позволяет избежать многих осложнений. Но пациенты страдают от множества сопутствующих проблем. У них ослаблен иммунитет, поэтому они уязвимы перед инфекциями, к тому же такие больные очень слабы и часто находятся в полубессознательном или бессознательном состоянии. У них отказывают почки. Нарушается целостность кожных покровов, образуются язвы и пролежни. Практически ни один орган не работает как следует. Половина таких пациентов умирает в течение года. Только один из десяти в конце концов возвращается домой в состоянии, которое допускает какую-то независимость и самостоятельность.

Мы не любим говорить о хронических критических состояниях. Неудивительно. Я решила заниматься реанимацией и интенсивной терапией, потому что современные технологии позволяют спасать много жизней. И мне не хотелось знать, что происходит, когда удается предотвратить смерть, только не с тем исходом, какого мы ожидали. Хроническое критическое состояние – это, как следует из самого названия, длительное, постоянное страдание. Несмотря на то, что за время резидентуры и специализации мне довелось лечить в ОИТ множество больных, которые впоследствии оказывались в таком пограничном состоянии, несмотря на то, что и мои решения в числе прочих факторов порой приводили к такому результату, хронические критические состояния мало занимали меня, когда я решила стать врачом-реаниматологом. На самом деле я даже не знала термина «хроническое критическое состояние», пока не столкнулась с ним во время получения специализации. Я никогда не обсуждала этот возможный вариант в разговорах с родственниками находившихся в ОИТ пациентов.

Приблизительно за месяц до того первого субботнего дежурства я занималась пожилым больным, который поступил в больницу с гриппом, вызвавшим обострение эмфиземы легких. Заболевание протекало тяжело, и нам пришлось вводить ему большие дозы стероидов и седативных препаратов только для того, чтобы ИВЛ могла работать. Мы и не надеялись, что этот пациент выживет. Тем не менее через две недели ему стало лучше. Это позволило снизить дозировку стероидных гормонов. Пациент пришел в сознание. Однако он настолько ослаб, что был не в состоянии даже поднять руку и у него не хватало сил для самостоятельного дыхания. Вскоре стало очевидно, что необходимо длительное проведение искусственной вентиляции легких, для чего больному понадобится трахеостома.

Наложение трахеостомы – малое хирургическое вмешательство, настолько малое, что его иногда выполняют на реанимационной койке, а не в операционной. Правда, это поворотный момент, когда острое критическое состояние переходит в хроническое. Мы практически никогда не говорим о хроническом критическом состоянии. Вспомните подобные сцены в любом из многочисленных медицинских сериалов. Врачи бегут и везут каталку с пациентом в отделение скорой помощи. Больной едва дышит, тревожная музыка нагнетает атмосферу. Кто-то кричит: «Его надо интубировать!» Как по волшебству, возникают необходимые инструменты. Врач занимает свое место у изголовья. Кто-то запрокидывает голову пациента. Доктор вставляет в рот пациента изогнутый металлический инструмент – ларингоскоп, отводит язык, чтобы увидеть расположенные буквой V голосовые связки. Ассистент передает пластиковую эндотрахеальную трубку, и доктор вводит ее в пространство между голосовыми связками. Музыка затихает. Трагедия предотвращена. Переход к следующей сцене. После рекламной паузы пациент приходит в себя и уже способен дышать самостоятельно.

Действительно, в большинстве случаев те, кому показана интубация трахеи в связи с пневмонией или тяжелой эмфиземой легких, быстро приходят в себя и начинают дышать сами. Как правило, это происходит через несколько дней, и мы удаляем трубку. Но для некоторых больных все не так. Проходят дни, но они по-прежнему неспособны дышать без помощи аппарата. Трубки, которые вводят в трахею через рот, не предназначены для проведения длительной искусственной вентиляции легких. Они мешают больному, причиняют ему боль. Требуются большие дозы обезболивающих и седативных, чтобы пациент мог перенести это достаточно тяжелое вмешательство. Более того, если интубационную трубку оставить на длительный срок, то она может повредить голосовые связки. Именно поэтому по истечении двух недель встает вопрос о трахеостомии. Больной с трахеостомической трубкой может со временем окрепнуть настолько, что начнет самостоятельно дышать и есть, но не сразу. Поэтому обычно трахеостомию сопровождают еще одной операцией: тот же хирург проделывает отверстие в передней брюшной стенке и вводит в желудок зонд для осуществления питания.

Эти процедуры знаменуют ключевой момент: решение взять паузу, во время которой больной может решить, на что готов пойти, чтобы продлить свои дни, и сможет ли смириться с такой жизнью. Но по своему опыту могу сказать, что мы редко думаем о возможности такого исхода. Совсем недавно у меня был подобный случай. Я встретилась с женой пациента и его сыном в небольшой переговорной без окон, где мы обычно беседуем с родственниками, и изложила им ситуацию.

– У нас есть выбор? – спросила женщина. Она рассказала мне, каким человеком был ее муж, активный член прихода. Этому человеку 80 лет, но он был вечным праздником, душой любой компании.

Я сказала, что выбор есть. Мы можем отключить его от аппарата.

– Он не умрет? – спросила она.

– Возможно, – ответила я. Я сразу подумала о том, насколько он слаб, о том, что при пробных отключениях от аппарата он уже через несколько минут начинал дышать часто и поверхностно. – Но мы сделаем все, чтобы ему было комфортно на аппарате.

– Если мы согласимся на эти операции, есть шанс, что потом эти трубки можно будет удалить?

– Мы надеемся. Это наша цель, – сказала я. – Но обещать вам я не могу, мы и сами не знаем.

Вероятно, я должна была ответить на этот вопрос по-другому. Джудит Нельсон, врач-реаниматолог и специалист по паллиативной медицине из Нью-Йорка, предпочитает использовать термин «хроническое критическое состояние», когда обсуждает подобные решения с родственниками больных. Она говорит им, что такие решения зачастую имеют худший прогноз, чем рак. Мало кто слышал этот термин, поэтому Нельсон излагает суть дела понятным языком, чтобы за названиями конкретных процедур люди составили себе точную картину происходящего. При этом Нельсон отнюдь не стремится отговорить людей от агрессивного вмешательства. Цель заключается в том, чтобы объяснить, какая жизнь может ожидать их близкого человека, если они согласятся на интенсивное лечение. Нельсон хочет, чтобы люди принимали решение не только о конкретной операции, например о трахеостомии, но и о всей ситуации и ее возможных последствиях, опираясь на информированное согласие, понимая, о чем идет речь. «Люди хотят видеть долгосрочную перспективу, и я всячески их в этом поддерживаю, – говорила мне Нельсон. – Вопрос заключается в том, как объяснить им пользу от интенсивной терапии и одновременно предостеречь от чрезмерной веры в ее всемогущество».

Когда на следующее утро я вошла в палату пациента, его жена сказала мне, что семья приняла решение. Они согласны на трахеостомию. В расписании операционного блока было окно, и днем пациент вернулся в палату с трахеостомической трубкой и желудочной фистулой.

Я живо вспоминала этот разговор на протяжении моего субботнего дежурства, изредка прерываемого очередной порцией кофейного торта в комнате отдыха. Тот мой пациент до сих пор находился в ОИТ, на этот раз с тяжелой пневмонией. Если он сможет с ней справиться, то, возможно, попадет в отделение реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ), и я могу увидеть его на одном из субботних дежурств. А что будет потом? Интересно, поняла ли его жена (если вообще возможно это понять), на что она подписалась, когда согласилась на трахеостомию? Вспоминая тот день, я подумала: «Понимали ли все те пациенты и их родственники, которых я проводила в мир трахеостомических трубок и длительной вентиляции легких, что возможен и такой исход? И если бы они это знали, повлияло бы это на их решение?»

Трудность выбора в случае хронического критического состояния заключается в том, что не всегда исход такой, как у мистера О'Брайена. Да, часто случается именно так; медленное угасание, сопровождаемое инфекциями, делирием и постепенным отказом органов. Но бывают и исключения. Сколь бы ни была высока вероятность повторить судьбу мистера О'Брайена, есть возможность и иного развития событий. Вот история другого пациента, Чарли Аткинсона.

Я познакомилась с Чарли одним весенним днем. К тому моменту он не был дома уже девять месяцев. По несчастному стечению обстоятельств этого активного, общительного человека 76 лет на вечеринке в саду укусил комар – переносчик вируса лихорадки Западного Нила. Вирус едва не убил Чарли, но больной уцелел, после длительного лечения в ОИТ он остался жив, но дышать мог только с помощью аппарата. Лихорадка Западного Нила проявляется симптомами, похожими на симптомы полиомиелита, а это значит, что Чарли не мог двигать ни руками, ни ногами. Сознание его было помрачено. Пациенту сделали трахеостомию и установили желудочный зонд, после чего перевели из ОИТ в ОРИТ, где он провел еще несколько недель. К тому времени Чарли находился в достаточно стабильном состоянии, чтобы покинуть больницу. Лабораторные показатели во всяком случае пришли в норму. Но выписать Чарли было невозможно, потому что он мог пошевелить только пальцами, был прикован к аппарату ИВЛ и едва реагировал на свое имя. В результате его перевели в специальное учреждение, предназначенное для ведения пациентов, нуждающихся в ИВЛ и трахеостомической трубке, но не требующих постоянного наблюдения и интенсивного лечения. С такими местами, которые называют учреждениями длительной интенсивной терапии, не знакомы ни члены семей больных, ни врачи, получившие подготовку в обычных больницах.