Текст книги "Жизнь взаймы"

3
Жизнь на батарейках

Его сердце отказывалось работать. Мне представляется, что все происходило так: сначала начали отекать ноги. Ходить становилось все труднее, потому что нижние конечности стали тяжелыми, как гири. Он стал быстро утомляться, но стоило ему лечь, как начиналось удушье. Чтобы избежать его, приходилось спать сидя. Он принимал все предписанные врачами лекарства, но от них было мало толка. Вэн Шовен не боялся смерти, но не хотел жить так, задыхаясь по ночам.

Тогда доктора предложили другой выход. Ему порекомендовали воспользоваться устройством, которое называется искусственным левым желудочком сердца (ИЖС). Врачи объяснили, что этот прибор будет забирать кровь из левого желудочка и с достаточной силой проталкивать ее в аорту. Таким образом, ИЖС возьмет на себя функцию, с которой сердце перестало должным образом справляться. В тело больного через отверстие в передней брюшной стенке введут электрический кабель. За отверстием надо ухаживать, чтобы оно не инфицировалось и не воспалилось. Тяжелая инфекция может убить его, предупредили врачи. Электроэнергией устройство через кабель снабжалось от блока питания, который надо носить на поясе, на специальной эластичной ленте. Если устройство не приведет к параличу в результате инсульта или кровотечения, то оно позволит Вэну нормально ходить и спокойно спать по ночам. Некоторым больным ИЖС устанавливают на время ожидания пересадки сердца, но Вэн был хроническим курильщиком и не мог рассчитывать на пересадку, во всяком случае в тот момент. Если он так и не станет кандидатом на пересадку, то устройство станет его судьбой, он будет жить на батарейках и умрет с аппаратом в груди. Днем ИЖС будет работать от блока питания, а на ночь его нужно будет включать в сеть (для подзарядки аккумуляторов).

Эти устройства вызывали у меня восхищение, когда я работала в кардиологическом отделении во время резидентуры. Одно время я работала с кардиологом, который занимался механическими приспособлениями, поддерживавшими кровообращение при хронической сердечной недостаточности. Тогда я думала, что стану кардиологом, как мой отец, но вышло иначе. И я до сих пор помню, какое сильное впечатление производили на меня ясные, высказанные чрезмерно правильным английским языком с отчетливым немецким акцентом, объяснения принципов работы ИЖС. Сидя в кабинете наставника на верхнем этаже медицинского исследовательского центра Колумбийского университета, я перекладывала из одной руки в другую это чудо-приспособление. Это было внушительное устройство, массивное и твердое. Если бы я не знала его назначения, едва ли смогла бы догадаться по внешнему виду аппарата из нержавеющей стали и пластика.

В каком-то смысле это всего лишь одно из множества имплантируемых устройств, вроде инсулиновой помпы для диабетиков или кохлеарного имплантата для глухих. Я знаю, что сердце – всего лишь мышца, мне приходилось держать в руке холодное и неподвижное мертвое сердце, ощущать его безжизненную тяжесть. Но при этом я не могу не верить, что здесь кроется что-то еще, какой-то смысл, который невозможно игнорировать – тот факт, что тысячи людей в наши дни остаются в живых только благодаря тому, что не забывают на ночь включить в розетку поддерживающее жизнь механическое устройство. Этот симбиоз человека и машины казался мне жизнью на пределе возможного, и я хотела понять, где проходит этот предел, с тех пор как начала изучать медицину. Конечно, я врач интенсивной терапии, а не хирург, и мне никогда не доведется самой имплантировать эти устройства больным. Я понимаю, что со временем эти устройства станут меньше, как это происходит со всеми другими устройствами, – внешние детали станут внутренними, и в один прекрасный день ИЖС станут такими же удобными и экономичными, как современные кардиостимуляторы. А потом появятся новые устройства, которые еще на один шаг приблизят нас к преодолению пределов, накладываемых на нас смертностью. Будучи реаниматологом, то есть врачом, который имеет дело с находящимися на грани смерти людьми, я всегда хотела понять, что значит быть в полной зависимости от технологий – не просто среди жужжащих и гудящих аппаратов жизнеобеспечения и мониторинга в отделении интенсивной терапии, а после выписки из больницы, в обычной повседневной жизни.

Вэн Шовен ехал в кресле-каталке по белому коридору кардиологической клиники. Любой госпиталь смахивает на лабиринт, но Вэн и его сестра Донна, которая сопровождала брата в поездке из дома, расположенного в глубине штата, в Бостон, знали эту больницу как свои пять пальцев. Они бывали здесь много раз – пожалуй, слишком много, – с тех пор как у Вэна развилась сердечная недостаточность и врачи имплантировали в его грудную клетку ИЖС. После нескольких врачебных консультаций и обследований он выглядел немного взъерошенным в своей камуфляжной жилетке, купленной несколько лет назад в гипермаркете Walmart. Вместо охоты или рыбалки Вэн использовал эту удобную одежду со множеством карманов для внешних частей аппарата. В каждом кармане лежали запасные аккумуляторы для ИЖС. В камуфляже этот мощного телосложения седовласый 60-летний мужчина скорее походил на стареющего десантника, чем на страдающего тяжелой сердечной недостаточностью больного, чью кровь по жилам гонит электрический насос.

Мне казалось, что, когда врачи рассказали Вэну об этом устройстве, он первым делом задумался о том, какой станет его жизнь. Но, наверное, это было не совсем так. Наверное, сначала Вэн очень хотел – как хотела бы и я на его месте, – чтобы все это просто исчезло. Ему было за пятьдесят, и до того, как его здоровье покатилось в тартарары, он был заядлым курильщиком и любителем выпить. Он легко расстраивался и был подвержен вспышкам гнева. Брак его распался, но у него было трое взрослых детей. Вэн работал на складе стройматериалов, а в свободное время занимался разведением попугаев – ара, серых африканских и корелл. Когда его начала мучить одышка, он и предположить не мог, что виной тому плохо работающее сердце. Он и вовсе не думал о причинах, надеясь, что все пройдет само собой. Способность человека игнорировать, казалось бы, самые важные вещи поистине удивительна. Однако, когда Вэна стали преследовать приступы головокружения – перед глазами вставала серая пелена, и он терял равновесие, – он наконец обратился к врачу.

Терапевт направила его к другому доктору. Кардиолог, осмотрев пациента и выслушав его историю, сказала, что следует немедленно сделать эхокардиографию – ультразвуковое исследование сердца. Наверное, Вэну стало не по себе, когда по его груди растекся холодный гель. Может быть, ему очень хотелось спросить, что означают эти зернистые изображения на экране, но он промолчал. Через несколько дней он узнал, что его сердцу трудно качать кровь. Врач прописала лекарства, которые надо было принимать два раза в день – утром и вечером. Вэн никогда не ходил по врачам и не любил лечиться, но таблетки отчасти помогли, и это было хорошо. Он отказался от спиртного и начал посещать собрания анонимных алкоголиков. Он вернулся на склад, где хотя и медленнее, чем раньше, но все же справлялся с работой. Потом врачи сказали Вэну, что ему надо вживить небольшую машинку, которая будет выдавать электрический разряд всякий раз, когда начнутся угрожающие нарушения ритма. Машинка называлась дефибриллятором, была маленькой и компактной. Вэн без раздумий согласился.

Машинка взрывалась у него в груди не меньше пяти раз. После пятого раза он просто сбился со счета. Каждый раз, когда аппарат срабатывал, Вэн ощущал сильный удар, а потом все проходило. Без дефибриллятора он бы умер, а с ним был до сих пор жив и неплохо себя чувствовал. Вместе с другом он отправился в длительное путешествие по восточному побережью США, продавая футболки и кожаные куртки на мотоциклетных шоу. Наступил праздник Марди гра[4]4
  Марди гра (фр. Mardi gras, «жирный вторник») – вторник перед началом католического Великого поста. Самые массовые и пышные празднования Марди гра в США проходят в Новом Орлеане. – Прим. ред.


[Закрыть], и, хотя Вэн теперь не пил ни капли спиртного, он отправился в Новый Орлеан и прекрасно провел там время. Все было в порядке, и он задумал новый интересный проект: решил соорудить дом на колесах. Вэн закупил фанеру, листы полиэтилена и платформу от грузовика. Теперь в свободное время он строил трейлер по несколько часов в день в гараже, который делил с другом. Он уставал, и порой ему казалось, что аппарат в груди вот-вот сработает, но все же ему было лучше, чем в начале болезни.

Вэн аккуратно принимал все назначенные ему лекарства. Не бросил курить, но окончательно завязал с алкоголем. Если бы он был склонен к рефлексии, то наверняка счел бы большой несправедливостью то, что у него снова начали отекать ноги, опять возникли головокружения и по ночам перестало хватать воздуха. Недостроенный трейлер покрылся пылью, так как работать физически Вэн был уже не в состоянии. Он не мог даже ездить на озеро рыбачить, хотя погода стояла просто великолепная. Сердце начинало бешено колотиться, даже когда он поднимался со стула, и требовалось собрать все свои силы, чтобы просто стоять. Существовать. Он пошел в больницу и ждал в отделении скорой помощи, пока ему не нашли свободную койку. Вэну поставили капельницу с лекарствами, чтобы отвести жидкость, скопившуюся в легких, в животе и в ногах из-за того, что сердце опять не могло полноценно перекачивать кровь. После капельницы Вэну стало легче дышать, и он отправился домой в полной уверенности, что поправился. Но через несколько дней все началось сначала. Ему становилось все хуже, и казалось, ничто уже не сможет помочь. Именно тогда врачи заговорили о необходимости поездки в Бостон для имплантации в грудную клетку более крупного устройства – искусственного левого желудочка.

С этим приспособлением, объясняли Вэну, он имеет больше шансов пережить следующий год. Однако жизнь будет сопряжена с риском и значительными трудностями. Возможен обширный инсульт или опасное кровотечение. Может быть, придется делать повторные операции для замены насоса. Вэн не сможет плавать или выходить на лодке на открытую воду, так как аппарат нельзя мочить. Если же он откажется, то проживет меньше, но сможет жить дома, изредка посещать врача и не будет рисковать экстренными операциями и частыми госпитализациями. Выбор врачи оставили за пациентом.

Вэн уже слышал об этом устройстве, когда семью годами раньше заболел его брат Пол. Состояние его было тяжелым, и, когда Пол наконец был госпитализирован, врачи сказали родственникам приблизительно то же самое, что и Вэну. Сердце Пола фактически отказывалось работать. Семья выбрала ИЖС. Пол лежал в больнице три месяца, и ему встроили аппарат, но он все равно впал в кому и умер – весь в отеках, с устройством, которое не смогло его спасти.

Естественно, Вэн сразу вспомнил о Поле. Он видел, как умирал его брат. Это видели и мать, и сестры, и они не хотели, чтобы Вэн повторил судьбу Пола. Но они не хотели и говорить «нет». В конце концов, прошло целых семь лет. Наверное, за это время устройство усовершенствовали. И хотя Вэн был довольно крупным мужчиной, он все же был стройнее и в целом здоровее, чем его брат. Несмотря на страх, родственники Вэна верили врачам, верили в прогресс медицины и техники. На их взгляд, для Вэна это был наилучший шанс. Что касается его самого, то он очень хорошо помнил, в каком состоянии Пол пребывал на больничной койке. Потом Вэн подумал, во что превратилась его жизнь: он был неспособен свободно дышать, часто попадал в отделения скорой помощи, не мог лежать. Такая жизнь пугала его по-настоящему. Он решил, что если ему суждено умереть, то это будет все равно что уснуть и все будет кончено. Но если ИЖС сработает как надо, то появится шанс вернуться к полноценной независимой жизни, к которой он так стремился. Кроме того, Вэну нравились его врачи, он доверял им. Так что если они дают добро, то он выбирает ИЖС.

Как-то воскресным днем я взяла напрокат автомобиль и поехала к Вэну, который жил в 100 км к юго-западу от Бостона, недалеко от границы штата Коннектикут. Я познакомилась с Вэном в той клинике, где ему установили ИЖС. Один из врачей посоветовал мне поговорить с пациентом, чтобы порадоваться его перспективам. Когда я сказала Вэну, что я врач-пульмонолог и хочу узнать, каково это – жить с ИЖС, его лицо расплылось в улыбке. Он сказал, что если я на самом деле хочу узнать о его жизни, то мне надо поговорить с ним не здесь, между двумя осмотрами, где он нервничает и отвлекается от разговора, ожидая, когда его вызовут. Для разговора, сказал он, мне стоило бы навестить его дома. Я с энтузиазмом приняла это приглашение. Мне хотелось знать, как и куда он втыкает вилку аккумулятора, хватает ли длины шнура, чтобы, например, сходить ночью в туалет, и что происходит, когда звучит сигнал тревоги, удается ли Вэну хладнокровно реагировать. Мне было интересно узнать, как он приспособился к новым ограничениям жизни с ИЖС и не жалеет ли он порой об имплантации.

Ранее на той же неделе я присутствовала на ежемесячной встрече группы поддержки для больных с ИЖС. Группа собралась в конференц-зале кардиологического отделения. Когда я пришла, люди, одни в обычной одежде, другие в больничных рубашках, уже расселись, и собрание началось. Я пришла как раз в тот момент, когда одна женщина признавалась группе в том, что совсем не была уверена, стоит ли ее мужу согласиться на имплантацию ИЖС, так как она не знала, сможет ли стать для него хорошей сиделкой. Женщине было под 70, она была опрятна, хорошо одета. Когда муж впервые узнал о возможности установки ИЖС, он был только за, так как надеялся, что устройство продлит его жизнь и улучшит ее качество. Но она все еще продолжала работать и даже в больнице каждый день проводила по несколько часов за компьютером, чтобы немного отвлечься и проветрить голову. Хотя эта женщина очень любила своего мужа, ее пугали возможные перемены, она боялась, что ей придется делать перевязки, реагировать на сигналы тревоги, – изо дня в день. Она не знала, достанет ли ей мужества.

Во время выступления я разглядывала ее мужа, который сидел рядом. Болезнь сильно состарила его, и сам он молчал, предоставив говорить жене. Муж был одет в больничную пижаму, рядом с ним стоял штатив с капельницей, а на плече висел футляр с аккумуляторной батареей. Ему недавно имплантировали ИЖС, и теперь он восстанавливался после операции.

Женщина призналась, что ее до сих пор страшит неизвестность. Она знала, что в любой момент что-нибудь может пойти не так. У ее мужа может случиться инсульт, начаться кровотечение, и он будет парализован и навсегда прикован к кровати, не способный ни чувствовать, ни мыслить. Но при этом он будет жить благодаря имплантированному устройству. Что они будут делать тогда? Может быть, муж заболеет раком, и тогда им придется решать, когда и как отключить аппарат. Да и само устройство может сломаться. Возможно, что оно будет работать как надо, но она неправильно наложит повязку, и у мужа начнется инфекция. Что будет, если она оцепенеет при сигнале тревоги и не сможет вовремя поменять аккумулятор? Все это будет очень нелегко. Но они были женаты уже без малого полвека. Если все пойдет хорошо, то устройство позволит мужу прожить дольше и лучше, придаст ему силы, которых не хватало его сердцу для того, чтобы полноценно осуществлять кровообращение. Он хотел воспользоваться этим шансом. А она когда-то дала клятву: в болезни и в здравии. Конечно, она никогда не думала, что станет сиделкой собственного мужа, жизнь которого будет поддерживать работающий на батарейках аппарат, но все же чувствовала, что это ее долг, и смирилась со своей судьбой.

В пути из Бостона к дому Вэна я вспоминала группу поддержки. Что будет с этой женщиной и ее мужем, вернет ли ему ИЖС привычный образ жизни, по которому он тосковал, сможет ли его жена вернуться к работе? После той женщины на встрече выступал общительный молодой человек, которому год назад имплантировали ИЖС, а затем пересадили сердце. Он опоздал, но, как только вошел, оказался в центре внимания, было заметно, что он нравится людям. Очевидно, он был горд тем, что сумел преодолеть все трудности, и, конечно, благоприятным исходом. Я от души надеялась, что у него все будет хорошо и дальше. И у тех, кто не выступал на группе поддержки, а только внимательно слушал других. Я легко могла представить их лежащими в больнице и себя, назначающую им лечение и регулирующую скорость введения лекарств, а затем обсуждающую сегодняшний обед и заполняющую формуляры историй болезни. Я не имела ни малейшего представления о том, что происходило с этими людьми после того, как они покидали безопасную гавань кардиологического отделения.

Вэн жил в комплексе для престарелых и инвалидов, это учреждение состояло из множества отдельно стоявших небольших домов. Я безнадежно заблудилась в этом лабиринте и, отчаявшись, позвонила Вэну. Ответила одна из его сестер. Она вышла к воротам и радостно помахала рукой, увидев мою машину, а когда я вышла, обняла меня, хотя мы прежде не виделись и не были знакомы даже заочно. Когда мы разговаривали с Вэном в больнице, он не знал, найдут ли родственники время заехать к нему во время моего визита, и я ожидала, что на встрече будем только мы и, возможно, одна из его сестер. Я предполагала, что взгляну на внешние части устройства, мы поболтаем, и я откланяюсь. Но стоило мне войти в гостиную, как раздались многочисленные приветствия. У меня было такое впечатление, будто я попала на семейное торжество. Здесь были Дарлин (которая встретила меня на улице) и Донна – другая сестра Вэна, которая регулярно сопровождала его к врачам. Рядом с Донной сидели маленькая старушка – мать Вэна, его сын и племянница, и при этом не все еще собрались! Вся родня горела желанием прийти и рассказать про Вэна.

Я едва его узнала! Вэн выглядел совсем не так, как в клинике, – в окружении семьи он казался спокойным и счастливым. На нем была куртка с карманами для аккумуляторных батарей, под белой футболкой виднелся бугорок – блок управления – который я разглядела, только внимательно присмотревшись. Я представилась и села, а Вэн в это время ушел на кухню за блюдом с печеной картошкой, шнитт-луком и сливочным кремом. Рецепт он нашел в «Фейсбуке» и теперь, волнуясь, ждал нашей реакции. После имплантации ИЖС, сказал он мне с кухни через раздаточное окно, он научился пользоваться интернетом, и «Фейсбук» стал его любимым сайтом.

Аккумуляторы ИЖС истощались после 12 часов работы, а это означало, что каждую ночь Вэн подсоединял блок управления к розетке для подзарядки батарей. При таком подключении он мог отойти от стены не более чем на шесть метров. «Как собака на привязи», – смеялся он. Батареи заряжались до утра, и потом Вэн мог отсоединить блок питания от электросети. Его жилище было совсем небольшим, и он мог выходить из спальни на кухню даже при включенном в сеть аппарате. Туалет был еще ближе, чем кухня.

В то утро его будильник прозвонил в четыре утра. День начинался с душа. Даже после трех лет жизни с ИЖС Вэн так и не привык к этому процессу. Начать надо с того, что батареи и блок управления нельзя мочить, поэтому перед каждой водной процедурой Вэну приходилось вынимать батареи из их чехла, а блок управления из поясной сумочки, сшитой для него Донной, и помещать все это в специальный водонепроницаемый пакет. Пакет герметично застегивался сверху, провода пропускались через специальное отверстие. Все это Вэн из предосторожности укладывал в еще один пакет. Врачи предупредили, что и при соблюдении всех этих предосторожностей душ можно принимать не дольше десяти минут два раза в неделю. Для оборудования это был самый безопасный режим. Вэн соблюдал эту инструкцию – по большей части, но иногда допускал вольность и принимал душ трижды в неделю. Это и был как раз такой третий душ.

После душа надо было уделить некоторое время повязкам, которые прикрывали отверстие в животе, куда уходили провода. Эта процедура была очень проста. Я прошла с Вэном в его спальню, и он показал мне угол, где хранил стопку наборов для смены повязок. В первое время после возвращения из больницы Вэн скрупулезно выполнял все врачебные предписания. Собственно, у него не было другого выбора. В те первые дни ему настоятельно рекомендовали не оставаться одному на случай, если вдруг произойдет какой-нибудь сбой в работе ИЖС. Иногда врачи могут отказать в имплантации больным, у которых нет возможности обеспечить уход за собой – нанять сиделку или заручиться поддержкой членов семьи. В те первые дни рядом с Вэном неотлучно, днем и ночью, находились его сестры или дочь. Пока Вэн находился в больнице, члены семьи учились держать в чистоте повязки и менять аккумуляторные батареи. Родственники заучивали свои действия в случае срабатывания тревожной сигнализации, отрабатывая их до автоматизма в надежде, что моторная память позволит преодолеть панику. Даже Дарлин, которая всегда страшно боялась медицинских процедур, научилась менять повязки, прикрывавшие место, где входили в живот провода устройства.

Поэтому, когда Вэн вернулся после операции, родственники жили с ним. Они меняли повязки, как их учили в больнице, аккуратно следуя всем инструкциям. Сменные повязки подносили к кровати Вэна. Сам он ложился, смачивал старую повязку спиртом и выжидал несколько минут для того, чтобы она хорошенько пропиталась. После этого его помощник осторожно удалял старую повязку, оценивая состояние отверстия для проводов. Довольно часто выявлялось небольшое покраснение, которое обрабатывали спиртом, а затем стерильным физиологическим раствором. Вся процедура занимала около 15 минут. Затем следовало выждать еще столько же до полного высыхания марли, прежде чем наложить поверх еще одну, страхующую повязку.

Ко времени нашего знакомства Вэн приспособился менять повязки самостоятельно. Пожав плечами, он признался мне, что иногда экономил время – например, отдирал старую повязку, не пропитывая ее спиртом. Конечно, все равно приходилось проявлять осторожность и терпение. Если учесть перерывы, которые Вэн был вынужден делать, чтобы отдышаться и прийти в себя, то принятие душа и смена повязок были испытанием, длившимся в среднем около трех часов. Обычно после всех этих процедур Вэн варил кофе и садился с чашкой у компьютера, чтобы пару раз разложить пасьянс. Но вообще Вэн не терпел праздности и всегда находил себе занятия. В тот день он приготовил еду к моему приезду. После основного блюда он собирался подать брауни[5]5
  Шоколадный пирог. – Прим. ред.


[Закрыть] с клубникой и взбитыми сливками.

Пока мы разговаривали, распахнулась входная дверь, и раздался звонкий детский голос. Обернувшись, я увидела дочь Вэна и ее сына, круглолицего четырехлетнего малыша по имени Дилан, который буквально ворвался в дом в футболке с изображением Супермена. Он бросился к деду и повис на его шее. Через несколько месяцев после того, как Вэн выписался из больницы, дочь позвонила и спросила, не хочет ли он посидеть с Диланом. Вэн обожает своего внука. Фотография Дилана висит на холодильнике, и Вэн очень любит проводить время с внуком, но, поразмыслив, он ответил «нет». Любящий дед опасался, что с ним может что-нибудь случиться, когда он будет один с ребенком. Аппарат может отказать, и он умрет, а младенец сильно испугается, к тому же останется без присмотра – слишком опасно. Поэтому Вэн играл с ребенком только в присутствии дочери или одной из сестер.

– Если я вдруг потеряю сознание, то что он будет делать? Ждать целый день, пока кто-нибудь не придет?

Он делился своими страхами, пока я стояла у входа в кухню, а Дилан весело носился по гостиной.

– Моя жизнь стала другой, и это надо учитывать.

Шли месяцы, а затем и годы, и постепенно Вэн начал проводить с внуком по несколько часов наедине. Из предосторожности ребенка снабдили телефоном с кнопкой экстренного звонка родителям. Тем не менее Вэн без нужды не затрагивает тему сбоев в работе аппарата – не трогай лихо, пока оно тихо.

– Пока мы с Диланом одни, я постоянно об этом думаю, – признался Вэн.

Однажды он проснулся в два часа ночи от громкого электронного гудения. Уверенный, что это тревожная сигнализация ИЖС, Вэн переключил источник питания, выдернув вилку из розетки и подключив шнур к аккумуляторам. Но звук не прекратился. Вэну категорически рекомендовали не пытаться самостоятельно переключать режимы в блоке управления, включать или выключать его, но он сильно растерялся, к тому же была глубокая ночь. И Вэн пытался делать все то, что врачи велели не делать ни в коем случае. Однако гудение не утихло. Вэн с трудом выбрался из постели и подошел к телефону, чтобы позвонить в отделение, где ему имплантировали ИЖС. Только добравшись до телефона, Вэн заметил, что трубка снята с рычага и лежит на столе. Гудел телефон, а не аппарат. Когда Вэн закончил свой рассказ, вся родня добродушно рассмеялась, хотя я понимала, что они не в первый раз слышат эту историю.

Когда смех утих, возникла недолгая пауза. Я воспользовалась тишиной и спросила Вэна, не позволит ли он мне пощупать его пульс. Это предложение позабавило Вэна, и он протянул мне руку. Привычным жестом я положила пальцы на его запястье, на то место, где прощупывается пульс на лучевой артерии. Обычно под пальцами сразу ощущается ритмичная пульсация. Так как устройство проталкивает кровь в аорту не толчками, как это делает сердце, а постоянным потоком, я не смогла уловить пульс. Признаюсь, я была обескуражена, а Вэн хитро улыбнулся. И он, и его семья немало шутили по поводу этого устройства. Когда Вэн начинает действовать сестре на нервы, она говорит, что если он будет плохо себя вести, то она отключит его от розетки.

Сначала доктора намеревались пересадить Вэну новое донорское сердце. Врачи считали, что пересадка возможна (имплантацию ИЖС называли промежуточным решением), но придется подождать, потому что он курил вплоть до установки ИЖС. Вэн очень хотел трансплантации – или ему так казалось. Трансплантат позволил бы обходиться без аккумуляторов и, что еще важнее, дал бы возможность плавать и, например, научить внука удить рыбу с лодки. В первые месяцы после операции Вэну приходилось каждые две недели приезжать в клинику, чтобы врачи могли проверить работу аппарата и при необходимости внести изменения в режим его работы. Оценивали и шансы Вэна стать кандидатом на пересадку сердца. Машину обычно вела Донна, и дорога туда-обратно занимала не меньше двух часов – это если не было пробок и стояла хорошая погода. Визиты к врачам не становились реже, часы, проведенные в автомобиле и очередях, выматывали, а надежда на скорую пересадку после многочисленных анализов и обследований становилась все более туманной и неопределенной.

В конце концов все эти муки были вознаграждены: Вэна внесли в список претендентов на пересадку. Но за время ожидания в клинической картине его болезней на первое место вышла эмфизема легких. Вэн бросил курить в день поступления в больницу, где ему имплантировали искусственный левый желудочек. Дважды в день он пользовался ингалятором, но функция легких продолжала ухудшаться. Теперь Вэн не мог вернуться на работу уже не из-за сердечной, а из-за легочной недостаточности. Ему сказали, что если ситуация не улучшится, то о пересадке сердца даже речи быть не может. Визиты к врачам участились, и увеличилось количество выписанных лекарств. Когда Вэн попал на прием к новому пульмонологу, тот просто и без обиняков сказал, что уже ничем не может помочь. Вэн расстроился и разозлился, но факты – упрямая вещь. Во время очередного посещения клиники доктора сказали, что пересадки сердца не будет. Вскоре пришло официальное письмо, в котором больница извещала пациента о том, что его имя вычеркнуто из списка. Сообщив мне об этом, Вэн пожал плечами.

Донна восприняла эту новость тяжело. Она не чувствовала ничего, кроме опустошения. Сестра прошла с Вэном все круги ада. Она вела дневник его состояния во время госпитализации, она просто-напросто жила с ним там во время самых неожиданных осложнений после имплантации ИЖС. Когда Вэна забрали в операционную, Донна думала, что никогда больше его не увидит. Она возила его в Бостон на осмотры. Однажды вечером ей пришлось сесть за руль, потому что сработала тревожная сигнализация и никто не знал почему. И вот, несмотря на все это, его вычеркнули из списка, и она, Донна, ничего не могла поделать. «Очень тяжело было первые два дня, потому что я никак не могла с этим смириться», – рассказала она.

Сам же Вэн отреагировал иначе. Этот человек никогда ни на чем не зацикливался и не позволял себе тонуть в жалости к себе. Он не раздумывал о вещах, которым не суждено произойти, потому что это верный способ впасть в отчаяние, а этого Вэн хотел меньше всего. Я спросила, каково это – знать, что остаток жизни он проведет с этим аппаратом, что устройство будет работать до самой его смерти, что он никогда не сможет толком принять душ или поехать на рыбалку. Мне казалось, что это очень тяжело – смириться с такой мыслью. Но Вэн смотрел на вещи по-другому. Пока пересадка сердца была возможна, он с радостью и надеждой посещал клинику. Он слушался врачей, дисциплинированно сдавал все назначаемые анализы и проходил дополнительные предоперационные обследования. Ему даже пришлось сделать колоноскопию. Он очень хотел пересадки сердца, чтобы ходить на охоту и на рыбалку, но судьба распорядилась иначе. И вместо сожалений о несбывшемся Вэн принял жизнь такой, какая она есть. «Это лучшее, что они могли сделать», – сказал он, когда узнал, что его вычеркнули из списка кандидатов на трансплантацию. Теперь ему нужно было ездить в Бостон всего лишь раз в несколько месяцев – будто разрубили цепь, приковавшую его к больнице. Так или иначе, Вэн теперь был свободен. «Дело дошло до того, что врачи стали контролировать мою жизнь, – вспоминает Вэн. – Но я не люблю, когда меня контролируют, и сейчас я могу жить спокойно».

Через месяц после того, как Вэн узнал, что пересадки сердца не будет, он решил поехать с семьей на берег моря. Это было первое путешествие, предпринятое им после имплантации ИЖС. Семья забронировала семь комнат в прибрежном отеле в штате Мэн. Они устроили ночной пикник, вся семья – Вэн, его мать, сестры, их дети и внуки. Днем они с удовольствием грелись на солнце, наслаждались бризом и брызгами океанского прибоя. Это были замечательные выходные.

Возможно, до этого у меня было неверное представление. Я думала, что жизнь с имплантированным устройством – нескончаемый ад, и для некоторых больных это так и есть. Я разговаривала с одним пациентом, который жил с ИЖС до тех пор, пока ему не сделали пересадку сердца. Каждый вечер он молился о том, чтобы не умереть во сне, а по утрам молился о том, чтобы благополучно пережить предстоящий день. Он не испытывал ненависти к ИЖС как таковому, он заключил с ним перемирие, но это инородное тело ежеминутно напоминало: он смертен. Тот человек понимал, что жив только благодаря этому устройству, он мог потрогать его, он его ощущал, но все время сознавал, что машины ломаются. Он не мог думать ни о чем другом. Вэн же не воспринимал как ограничение шнур, соединявший его с электрической розеткой. Его не мучила перспектива жизни с ИЖС в ожидании пересадки сердца. Самым страшным было не то, что среди ночи его в любой момент может разбудить сигнал тревоги. Худшим мучением для Вэна было постоянное ожидание и ощущение зависимости от больницы. Вопреки моим предположениям, именно эта зависимость была для него ужаснее всего.