Текст книги "Странники в невообразимых краях. Очерки о деменции, уходе за больными и человеческом мозге"

Сегодня в мире живут более 55 миллионов человек с различными формами деменции[13]13
  Shin J-H. Dementia Epidemiology Fact Sheet 2022 // Annals of Rehabilitation Medicine. 46.2 (2022): 53.


[Закрыть]; ожидается, что к 2050 году это число почти утроится. Болезнь Альцгеймера – самая распространенная форма деменции. Только в Америке ею страдают около 6,5 миллиона человек – в это число входят и люди с легкими когнитивными нарушениями, и тяжелые больные[14]14
  Gaugler J. et al. 2022 Alzheimer’s Disease Facts and Figures // Alzheimer’s and Dementia. 18.4 (2022): 700–789.


[Закрыть]. Хотя основным фактором риска остается старение, болезнь поражает не только стариков. На раннюю деменцию (когда симптомы появляются до шестидесяти пяти лет) приходится до 9 процентов случаев. На лечение деменции в мире тратится порядка 1,3 триллиона долларов в год, а через десять лет эти расходы увеличатся как минимум вдвое.

Число тех, кто ухаживает за больными деменцией, в мире так велико, что трудно привести даже приблизительные цифры. В одних только Соединенных Штатах таких людей больше 16 миллионов, причем известно, что абсолютное большинство составляют родственники заболевших. Предоставляемый ими бесплатный уход оценивается в 16 миллиардов долларов. Ущерб, который они при этом наносят своему физическому и психологическому здоровью, пожалуй, и вовсе неисчислим[15]15
  Borodaty H., Donkin M. Family Caregivers of People with Dementia // Dialogues in Clinical Neuroscience. 11.2 (2022): 217–228.


[Закрыть]. Именно этих людей называют “незаметными жертвами” болезни. Хотя, получается, не так уж они и незаметны, раз им дали название. К тому же слово “жертва” не передает истинную тяжесть их ноши.

Нарушения, вызванные деменцией, во многих случаях погружают больного в мир столь раздробленный, столь искаженный, столь гипертрофированный и столь безразличный к общепринятым правилам поведения, что члены семьи невольно оказываются втянутыми в это безумие. Тем не менее практикующие врачи и исследователи продолжают утверждать, что существует четкое разграничение между разумом человека, ухаживающего за близким, и разумом самого больного, между нормальным и ненормальным, хотя тем, кто заботится о родственниках с деменцией, труднее всего привыкнуть именно к стиранию этой грани. Дети, жены, мужья не просто наблюдают за интеллектуальным угасанием своего близкого, но становятся частью этого угасания, каждый день, каждую минуту находясь внутри сюрреалистичной, гнетущей действительности.

Я много читала о нарушениях, которые вызывает деменция, пока жила в Бронксе, да и потом, когда оттуда уехала. Читала медицинскую литературу. Читала воспоминания людей, которые ухаживали за больным родственником и описывали эмоциональную усталость, накапливавшуюся изо дня в день. Внимательно изучала научные статьи, в которых разбирались социальные, экономические и организационные проблемы, встающие перед семьями, когда те сталкиваются с болезнью. Заглядывала в руководства, предлагавшие практические советы тому, кто хочет как можно разумнее устроить быт больного, научиться ладить с ним и добиваться своего. Но как бы информативны и полезны ни были все эти книги, как бы точно ни изображали губительное воздействие болезни, меня не покидало ощущение недосказанности.

От больных Альцгеймером мы ждем неадекватного поведения и нелепых суждений, но всегда удивляемся, если те, кто за ними ухаживает, ведут себя так же, хотя многие из них всего лишь отзеркаливают отрицание, неприятие, аберрации, отсутствие логики и когнитивные искажения своих подопечных. В самом деле, полностью сознавая, что они имеют дело с человеком больным и что это не принесет результата, они зачем‐то начинают спорить, обвинять, настаивать на осознании реальности и принимать продиктованные болезнью поступки пациентов на свой счет. Поскольку мы считаем тех, кто заботится, здоровыми и ожидаем от них рационального поведения, неумение принять реальность болезни и вести себя соответственно кажется нам проявлением слабости характера.

Неврологические исследования традиционно фокусируются на изучении “аномалий” мозга и их влияния на больного. Но как насчет тех, кто рядом с больным? Разве их реакции, их тяготы, их растерянность перед лицом неврологического заболевания не проливают также свет на скрытые механизмы деятельности человеческого разума? Ведь здоровый разум – это не чистый лист, или tabula rasa, как некогда утверждал Джон Локк. Теперь мы знаем, что разум не существует в отрыве от инстинктов, влечений, потребностей и интуитивных представлений о нас самих и о других людях. Далее я покажу, как все эти “шестые чувства” мешают нам понимать деменцию и справляться с ней.

С кем мы остаемся, когда близкий нам человек теряет память, когда изменяется его личность и поведение? Что происходит с нашими ожиданиями от людей, чей мозг поражен неврологическим заболеванием? Когда к ним следует начинать относиться иначе? Так вопросы, над которыми бьются философы и психологи, – об уникальности каждой личности, свободе воли, сознании, памяти и взаимоотношениях разума и тела – внезапно встают перед теми, кто ухаживает за людьми с деменцией.

На страницах этой книги я попытаюсь разобраться в том, как когнитивные искажения и философская интуиция здорового мозга влияют на наше понимание тех (и обращение с теми), кто больше не может самостоятельно о себе заботиться. Поэтому в центре каждой главы обязательно будут двое: сам больной и один из членов его семьи, который за ним ухаживает. Вместе, не сознавая этого, они старательно создают у нас превратное представление о болезни. Опираясь на результаты когнитивных исследований, открытий в области неврологии и собственные наблюдения, я попробую показать, как больной и тот, кто за ним ухаживает, решают экзистенциальную дилемму[16]16
  Понятие экзистенциальной дилеммы ввел и описал в 1998 году американский психолог С. Мадди. В повседневной жизни перед человеком постоянно возникает выбор: либо неизменность, воспроизведение прошлого, статус-кво, чреватое чувством вины за упущенные возможности, либо неизвестность, новое будущее, несущее в себе риск и чреватое постоянным чувством тревоги.


[Закрыть], создаваемую деменцией. Наблюдая за тем, как каждый из них по‐своему противостоит болезни, мы можем узнать о тех механизмах деятельности человеческого разума, которые до сей поры оставались скрыты.

Прожив с мистером Кеслером в общей сложности четырнадцать месяцев, я передала его на попечение профессиональных сиделок, предоставленных городским департаментом здравоохранения. Возвращаться в аспирантуру я была не готова и, переехав в Манхэттен, закончила курсы по подготовке ведущих групп эмоциональной поддержки для людей, которые ежедневно ухаживают за близкими. Такие группы дают участникам возможность делиться своими мыслями и проблемами в безопасном пространстве, не боясь быть непонятыми, – ведь у всех похожая ситуация. Со временем я перешла на должность консультирующего клинического директора групп поддержки в фонде по борьбе с Альцгеймером и несколько лет занималась подготовкой и инструктированием ведущих таких групп, одновременно продолжая вести свои собственные[17]17
  Чтобы сохранить анонимность людей, с которыми я разговаривала, и обеспечить конфиденциальность полученной от них информации, в приводимых ниже случаях из моей практики я изменила имена, отдельные детали и в некоторых случаях время происходящих событий.


[Закрыть].

Чем дольше я работаю в этой области и чем больше узнаю о болезни из разговоров с моими пациентами – родственниками больных, – тем тверже убеждаюсь, что здоровый мозг так и не выработал механизмов, которые помогли бы ему “подстроиться” под деменцию, сделать на нее скидку. Одна из моих пациенток сформулировала это так: “Ухаживать за больным Альцгеймером – все равно что быть антропологом на Марсе”. Она имела в виду знаменитый случай из практики Оливера Сакса, в котором антропологом на Марсе назвала себя Темпл Грандин – женщина с такой тяжелой формой аутизма, что она не могла даже вообразить, как люди способны что‐либо делать без усилий, а иногда и вовсе автоматически[18]18
  Sacks O. An Anthropologist on Mars.


[Закрыть]. Ей приходилось изучать и запоминать поведенческие реакции, которые у других заложены на уровне инстинктов. Ухаживая за больными деменцией, их родные рано или поздно тоже обнаруживают себя на Марсе, но сталкиваются там с прямо противоположной проблемой: их социальные инстинкты не сглаживают ситуацию, а усугубляют ее. Любые размолвки, возникающие у больных с близкими, любые споры и взаимные обвинения указывают на наличие проблемы, с которой мозг не в состоянии справиться: все существующие на подсознательном уровне социальные стереотипы, все посылки и заключения, которыми мы руководствуемся в обычной земной жизни, на Марсе вводят нас в заблуждение.

Жить с человеком, для которого не существует времени, распорядка, связей между людьми и событиями, непросто. Поэтому на занятиях в группах я избегаю повторения прописных истин и не призываю покаяться, а стремлюсь объяснить, почему отрицание, гнев, отчаяние и беспомощность естественны, почему с близкими возникает разлад. Это помогает моим пациентам проявить к себе снисхождение и перестать равняться на недостижимый идеал. По крайней мере, я на это надеюсь.

Поскольку фаза компенсации при деменции часто продолжается, пока у больного не иссякнут силы, близкие наблюдают не только за развитием болезни, но и за тем, как больной ей сопротивляется. Логично предположить, что внимание к слабостям и просьбам больного помогает в уходе, и это, конечно, так. Никогда нельзя забывать, что перед нами живой человек со своими мыслями и чувствами. Но верно и то, что в многолетних устоявшихся отношениях внимание к слабостям и просьбам больного деменцией вызывает у близких душевную смуту, не позволяет им выработать более отстраненное отношение. Уже хотя бы поэтому нам необходимо научиться понимать не только человека, который принимает жену за шляпу, но и жену, которой предстоит приспособиться к мужу, принимающему ее за шляпу.

В последнее время, возвращаясь по вечерам с работы домой, я прокручиваю в голове то, что услышала в группах от своих пациентов. Я стараюсь представить, как они живут, как разрешают возникающие проблемы, как день за днем, час за часом подстраиваются под вечно изменяющиеся обстоятельства. И мне вспоминается, как Оливер Сакс, описывая своих пациентов, называл их “странниками в невообразимых краях – невообразимых настолько, что лучше и не задумываться”. И тянет добавить: “Давайте не забывать и о тех, кто за странниками ухаживает, кто сопровождает их в странствиях”. Потому что когда вы услышите их истории, их рассказы о бедах и тяготах, об их решимости все преодолеть, вы проникнетесь к ним сочувствием и вслед за Оливером Саксом узнаете в них (а может, и в себе) архетипических персонажей преданий и мифов – “героев, жертв, мучеников и воинов”[19]19
  Sacks O. The Man Who Mistook His Wife.


[Закрыть].

Глава 1
Борхес в Бронксе

Почему мы так легко забываем, что больные Альцгеймером ничего не помнят

Одним прекрасным днем в 1887 году молодой человек седлает жеребца и отправляется на верховую прогулку[20]20
  Борхес X. Л. Фунес, чудо памяти. Цитируется по сборнику Борхес Х. Л. Проза разных лет. М.: Радуга, 1984. Перевод Е. Лысенко.


[Закрыть]. В дороге жеребец, то ли испугавшись, то ли споткнувшись, сбрасывает седока. От удара о землю юноша теряет сознание, а когда приходит в себя, узнает, что полностью парализован. Беднягу перевозят на его скромное ранчо на юго-западе Уругвая, куда к нему однажды вечером наведывается знакомый писатель. Юноша встречает его в постели: в кромешной тьме, с сигаретой в зубах высоким голосом он декламирует выдержки из латинского трактата. Писатель и молодой человек обмениваются любезностями, и Иренео Фунес (так зовут героя) сообщает о еще одном последствии своего падения. Оказывается, он теперь обладает удивительной памятью. Все – от формы предмета до тени, которую тот отбрасывает, любое переживание и мысль, которая переживанию сопутствует, врезаются в память навсегда и не выцветают со временем. Фунес помнит “не только каждый лист на каждом дереве в каждом лесу, но также каждый раз, когда он этот лист видел или вообразил”. Теперь ему не составляет труда за считаные часы выучить любой иностранный язык, он помнит все свои сны и порой воскрешает в памяти по целому дню, минута за минутой. “У меня больше воспоминаний, чем было у всех людей в мире, с тех пор как мир стоит”, – сообщает он писателю.

Они разговаривают всю ночь, а на рассвете писатель впервые видит лицо Фунеса. Оно кажется ему “более древним, чем Египет, чем пророки и пирамиды”. И внезапно писатель осознает, что безупречная память не преимущество, а тяжкое бремя. Ничего не позволяя забыть, она заставляет задуматься о своем предназначении и переосмыслить его.

Чтобы добраться от Колумбийского университета до района Бронкс, где жил мистер Кеслер, надо доехать на “Первом”[21]21
  В нью-йоркской подземке маршруты поездов обозначают цифрами или буквами. Поэтому поезда известны как “Первый”, “Двойка”, “Тройка”, “Шестерка” и т. д.


[Закрыть] поезде до 231‐й улицы и пересесть на автобус. Поездка занимает минут сорок – более чем достаточно, чтобы, отправившись туда в первый раз, я успела усомниться в разумности своего поступка. Неужели я действительно бросила аспирантуру ради того, чтобы превратиться в сиделку у девяностовосьмилетнего старика? Я убеждала себя, что это ненадолго, что я просто немного помогу мистеру Кеслеру по хозяйству, пока его единственный сын Сэм подыщет более подходящий вариант. Но шли недели, и по мере того, как растерянность и внезапные вспышки ярости снова и снова выбивали мистера Кеслера из равновесия, я все больше чувствовала себя вовлеченной в его борьбу с болезнью. Иногда голова мистера Кеслера работала ясно, а иногда словно выключалась, и этот переход из света во тьму происходил настолько стремительно, порой за несколько минут, что я начала догадываться, почему Сэму, как и большинству людей в его положении, было так трудно признать наличие у отца серьезных проблем с памятью – не говоря уже о том, чтобы это принять.