Текст книги "Игнат и другие. Как воспитать особого ребенка"

Юлия Мазурова, Денис Билунов
Игнат и другие
Как воспитать особого ребенка

© Текст. Юлия Мазурова, Денис Билунов, 2019

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2019

* * *

Предисловие

Расстройство аутистического спектра на сегодняшний день самое частое детское заболевание на нашей планете. Каждый 59 ребенок по данным минздрава США, каждый 160-й по данным Всемирной организации здравоохранения.

Игнат замечательный юноша с прекрасным, пусть и немного своеобразным, чувством юмора. Он учится в школе, знает несколько языков, весьма эрудирован в целом ряде вопросов. Иногда у него возникают некоторые трудности в общении со сверстниками, но он уже научился с иронией к этому относиться. Иногда он может неожиданно сообщить, что оставил крокодилов на Мальте и будет искренне радоваться удивлению собеседника. Игнат – человек с расстройством аутистического спектра. Человек. Подросток. Радующийся этому миру как и любой другой житель нашей невероятно разнообразной планеты.

Наш мир не делится на мир людей (и других существ) с особенностями в развитии и без них. Мы все очень разные и это так замечательно. Мир прекрасен в своем разнообразии. Каждый может найти себе интересное занятие, друзей, любовь в конце концов:)

Мы не можем и не должны быть одинаковыми, любая попытка уравнивания и определения единственно правильной «нормы» – бессмысленна и обречена на неудачу. Мир развивается в своем невероятно последовательном стремлении к разнообразию. Единство Целого в многообразии форм.

Мальчик Игнат родился с особенностями, мешающими ему просто радоваться этому миру, общаться с другими людьми. Ему было не просто и очень не просто было его родителям. Их истории, истории преодоления отчаяния, истории обретения новых смыслов, истории побед и поражений посвящена эта удивительная книга. Они писали ее по очереди, мама и папа, каждый свою главу, описывая весь путь, который им пришлось пройти. Книга полна бесценной информацией, адресованной папам и мамам детей с аутизмом, тем, кто воспитывает наших детей, каждый день сражаясь за их будущее. Для специалистов, помогающих нашим детям развиваться, эта книга бесценный путеводитель по их внутреннему миру, ключ к пониманию родителей таких детей.

Игорь Шпицберг,

отец молодого человека с расстройством аутистического спектра, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир», Член Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Член Правления и представитель в Российской Федерации Международной Ассоциации «Autism Europe», член Экспертного Совета Министерства Просвещения Российской Федерации по вопросам комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра.

Мама
Введение

Сейчас Игнату четырнадцать лет, он ходит в школу, говорит по-русски и почти не хуже по-английски, играет на пианино, может сам сходить в магазин за продуктами – и делает это лучше всех в семье, сам готовит… но остается аутистом.

Когда ему было пять, он не говорил и не понимал ни одного слова, а только кружился на месте вслед за своей рукой.

Я хочу рассказать, как мы постепенно и с огромным трудом проявляли личность в нашем ребенке, как наш Буратино постепенно перестал быть деревянной куклой.

Мы многое перепробовали, что-то из этого принесло вред, что-то было бесполезным, что-то помогло немного, а что-то привело к впечатляющим результатам:

• метод «само пройдет», главное, чтобы мамочку любил

• обычные врачи и обычные лекарства (глицин, глиатилин, кортексин…)

• врачи-экспериментаторы и нейролептики (рисполепт)

• гомеопатия

• специальный массаж

• безглютеновая/безказеиновая диета

• ABA-терапия

• метод «Томатис»

• психолого-педагогические комиссии

• частный дефектолог с авторской методикой

• домашний логопед-дефектолог

• обучение чтению методом целых слов (карточки Домана)

• дельфинотерапия

• иппотерапия

• попытка ходить в обычный детский сад

• занятия по методике Шпицберга

• лечебная физкультура

• вальдорфская школа

• коррекционная школа

• освоение компьютера

• занятия кулинарией

• путешествия

• занятия английским языком

• занятия шахматами

• занятия математикой

• выезд на учебу за границу

• частная школа на Мальте, изучение еще трех иностранных языков

• занятия музыкой (фортепиано, орган)

а также огромный, хотя порой и сизифов, труд бабушек, нянь, воспитателей, помощь и моральная поддержка коллег и друзей, терпение, а иногда и нетерпение взрослеющего старшего брата… и много-много любви, нервных срывов, эмоций и упорства.

Мама
Тайна имени

Игнат – это имя пришло к нам из фильма Тарковского «Зеркало». Очень мне нравился этот мальчик, что смешно метался в попытке спрятаться, когда неожиданно открывались ворота в деревне, и который поджег что-то в московском дворе.

– Кому там ангел явился в виде горящего куста?

– Ну уж точно не нашему Игнату.

И надо сказать, что сейчас, когда нашему Игнату 14 лет, он стал действительно похож на героя картины Тарковского. Тогда, давно, когда я смотрела фильм, я просто его узнала. Признала за своего Игната.

Красивая деревня в фильме, где мама героя ждет мужа – потаенное воспоминание о моем детстве, которого не было, но которое я помню. И себя я ассоциировала с Маргаритой Тереховой. «Приятно, знаете ли, упасть с красивой женщиной».

Недавно подруга мне рассказала, что встретилась с актером, который играл этого мальчика и он посетовал, что сейчас уже никто не называет в честь его героя детей – не то что раньше. И тут моя подруга говорит – а я знаю! У меня есть такие друзья!

Правда, мы часто называем Игната по-другому – Ганя. Этот вариант не имеет прямого отношения к имени Игнат, но хорош по-своему.

Ганя – это производное от Гаврилы. Да-да, который был хорошим мужем. Кроме того, в «Идиоте» Достоевского есть Ганя, который героическим усилием воли позволяет сжечь деньги в камине, – но что нам до всех этих неприятных гаврил? На самом деле нам нужно было уменьшительное от нашего Игната, а Игнатик звучало очень длинно. Потому мы, ничтоже сумняшеся, взяли себе Ганю и приручили его.

Брат мой в недоумении спрашивал, когда Ганя родился и был представлен семье, «это что еще за Ганновер?» – но он просто не разобрался.

Я как-то на фестивале встретила одну мультипликаторшу, с которой у нас неожиданно оказалось много общего, и заодно сына ее тоже звали Игнатом. Она очень хотела звать его и Ганей, но не решилась.

Что же, теперь, когда тайна имени раскрыта, можно начинать.

Мама
Богатырлик

Первым появился Ваня.

Он родился в съемной квартире на 1905 года. В ванне.

Дите появилось на свет огромным – 5600 грамм – и удивительно длинным. Ведь про младенца как-то не скажешь – высокий. Рост его меня особенно поразил. 63 сантиметра! На десять сантиметров больше обычного среднестатистического ребенка. Акушерка Алена, приняв Ивана и держа его на руках, пораженно воскликнула: «Это же просто полугодовалый младенец, который прикидывается новорожденным!»

Ваня с рождения держал голову. Я носила его дольше обычного, так что у него было время научиться. Он все никак не хотел покидать насиженное место и родился благодаря немецкой технологии, которую разведала Алена, съездив на стажировку в Германию. Она рассказывала нам, как была изумлена, раскрыв в родильном отделении шкафчик и обнаружив там бутылки с шампанским. «Вы что, тут празднуете каждое рождение?!» И представила яркую картину ежечасных радостных возлияний для приветствия каждого вновь прибывшего в этот мир в их роддоме… Долго на такой работе не продержишься.

Оказалось, однако, что существует замечательный коктейль, провоцирующий роды. Рецепт этой гадости я запомнила навсегда. Сейчас расскажу.

Смешиваем: шампанское (оно хорошо впитывается), абрикосовый сок (необходимая кислота), миндальный орех (чтобы было над чем работать желудку) и касторовое масло (непосредственно ускоряющее процесс). Продвинутые немцы выдают эту ядерную смесь прямо в роддомах. А я, устав лишний месяц носить богатырлика – карлик-богатырь, это слово придумали мы с Динисом[1]1
  Так уж получилось, что в семье мы называем друг друга Динис и Юка.


[Закрыть] при встрече с Иваном, хлебнула коктейльчик поздним вечером – как только услышала рецепт от Алены по телефону. Реакция последовала незамедлительно. Алена, срочно приехав к нам в ночи, только спросила: «Ты что, до утра подождать не могла?» Ну вообще-то нет!

Так появился первый: прекрасный и огромный Иван.

Мама
Явление второе

И вот, не приходя, что называется, в сознание, я решила завести второго. И завела.

Меня тогда еще преследовала мысль: как хорошо будет играть детям с такой маленькой разницей в возрасте! Вот уж действительно, хочешь насмешить Бога – расскажи ему о своих планах.

На последних сроках я начала бояться, что снова переношу. Опять десять месяцев?! – об этом даже думать было невозможно! И еще мне любезно сообщили, что если этот ребенок будет такой же большой, как первый, то я могу потерять способность ходить…

А немецкий коктейль на что? Он ведь не вредит, если плод не созрел. И я его обпилась с перепугу – заранее. Раза три-четыре успела принять. Так что абрикосовый сок мне больше не предлагать!

Поэтому, наверное, Ганька родился в срок и не очень большим – ну, по нашим семейным меркам. Всего 4 кг и 57 см. Но родился он очень быстро, всего за пятнадцать минут. Тоже дома. Тоже в ванне. Алена еле успела доехать и щедро сыпануть в воду морской соли. А Динис только приготовил себе кофеек на кухне – они с Нафаней, нашим членом семьи, огромным черным ньюфаундлендом, подготовились к долгому ожиданию, а я уже позвала – Динис, иди сюда, смотри, что покажу!

Так стремительно появился в нашей жизни Игнат, он же Ганя. Младенец был очень расслаблен, когда мы его только увидели. Его ручки и ножки лениво свисали вниз. По дороге он поперхнулся, и в первые минуты не издавал практически никаких звуков, только хриплое покашливание, но при этом глядел на всех хитрым прищуренным взглядом.

Мама
Можно ли с рождения определить аутизм?

Второй младенец, как и первый, поначалу не доставлял особых хлопот, мирно спал и плакал, только когда хотел есть. Кушал хорошо и жадно. Но все равно я быстро прочувствовала один математический парадокс. Когда у вас появляется второй ребенок, детей становится в четыре раза больше!

И это мы еще счастливо жили в неведении, не подозревая и не думая ни о каком аутизме и его спектрах.

В интернете много спорят о том, можно ли определить аутизм в младенческом возрасте. Врачи обычно ждут до трех с половиной лет – раньше этого возраста диагноз не ставят. Так, во всяком случае, было в то время, когда родился Игнат. Да и вообще, тогда еще аутизм не был таким широким явлением, само понятие о нем оставалось сравнительно малоизвестным. Это потом я обнаружу многих знакомых, друзей и даже соседей с такой же проблемой, стану узнавать таких детей на улице и начну постепенно осознавать масштаб бедствия.

А пока мы жили себе счастливо, не замечая нависшей над нами тучи. Только мелкие капли падали иногда на нас сверху.

Первая странность проявилась у меня. Ганю я никому не могла доверить подержать на руках. Я носила его при себе, как привязанного. Это было странно даже для меня. Всего за два года до этого к Ивану я легко отправляла ночью Диниса – покормить, покачать. Я даже отдала Ваню, когда ему было всего четыре месяца, маме на дачу, довольно далеко от Москвы, а сама в это время ставила спектакль.

С Ганей же все пошло по-другому. Если, например, в гости приезжала мама или другие родственники и в какой-то момент просили дать им мальчика на руки, я долго не могла согласиться, а потом, все же отдав Ганю на минутку, стояла рядом неотрывно и напряженно, ожидая, что в любую секунду, когда она его уронит, я поймаю. Обычно, видя мою неадекватность, мне быстро возвращали младенца.

Сейчас я думаю, что это было какое-то внутреннее чутье, которое помогло нам обоим. Часто аутисты бывают совсем нетактильные, им не нравится, когда до них дотрагиваются. Гане я подсознательно не оставила такого шанса, я все время таскала его на руках, тискала и обнимала, и он привык к осязательному контакту. Он до сих пор очень нежный и ласковый мальчик, гораздо труднее обнять его старшего брата.

Вторую странность заметила моя мама. Она постояла у кроватки полуторамесячного Игната, поводила у него перед глазами пальцами, потом игрушкой и сказала неуверенно: что-то он за рукой не следит, наверное, аутист.

Надо заметить, что моя мама всегда полна гениальных идей и искрометных предположений, и в этот раз очередная ее «провидческая» догадка не произвела на меня, с моей привычкой к ее абсурдным заявлениям, никакого эффекта. Тем более что об аутизме у меня тогда были очень смутные представления, в основном по мотивам фильма «Человек дождя». Аутист – это кто-то немолодой, похожий на Дастина Хоффмана и способный вмиг сосчитать рассыпавшиеся спички из коробка. А вовсе не устремивший свой взгляд в дальние дали улыбающийся младенец.

Это я к тому, что заметить характерные аутические черты у малыша, наверное, все-таки можно, но поверить в это и принять сразу вряд ли получится. Особенно, если заранее не предупрежден, но как же к такому подготовиться?

Папа
Чудо-родители

Один раз мы чуть не потеряли нашего мальчика. Это случилось в Египте, Гане тогда еще не исполнилось двух лет.

В первый раз море он увидел совсем грудничком в Сочи, и уже тогда оно ему очень нравилось. Мы ставили коляску с Игнатом прямо на самом берегу, и он с удовольствием смотрел на прибой. Но от Сочи и вообще от наших курортов после того раза мы решили отказаться, и вот почему. Поскольку мы ехали с младенцем, то решили не рисковать и взяли путевки в довольно дорогой современный пансионат – с закрытой территорией, собственным пляжем, неплохим трехразовым питанием и даже с wifi, что по тем временам было редкостью. Когда мы подъехали с коляской и чемоданом к стойке reception, нас окатило волной типичного кубанского гостеприимства. Оценивающе осмотрев нас с ног до головы, сотрудница с большим сомнением в голосе произнесла: «А чего это вы с ребенком?» Мы как-то не были психологически готовы к такому вопросу и замялись. Окончательно завладев инициативой, сотрудница достала лист бумаги с ручкой и стальным голосом сказала: «Пишите заявление на имя директора, что, в случае чего, вы без претензий».

Мы были без претензий, но на следующий год поехали в Египет – теперь уже и с Ваней, который в прошлый раз оставался с бабушкой. Дурацких вопросов там никто не задавал, море, еда и жилье были лучше, ну и дешевле было раза, наверное, в два. В общем, мы расслабились – и, как быстро выяснилось, совершенно напрасно.

Во-первых, влияние моря на Игната оказалось чересчур всеобъемлющим. Войдя в него, он с восторгом шел вперед и вперед, пока не уходил под воду целиком. Проверять, всплывет Ганя сам или нет, у меня не хватало нервов, и я его сразу вытаскивал обратно. Когда мальчик вроде бы наконец понял, что так делать не надо, тут же появилась новая странность – бесконечные прогулки вдоль берега. Пляж в Хургаде длинный, и при желании можно перейти на территорию соседнего отеля, а потом дальше, и дальше… Мне было интересно, насколько далеко Игнат сможет уйти сам, если его не останавливать, и пару раз я его отпускал, идя следом метрах в тридцати позади него. Выяснилось, что предела, в общем, не существует: мальчика совершенно не беспокоило, есть рядом родители или нет, он просто бежал и бежал краем моря, зачарованно глядя за горизонт.

Ну ладно. Когда эти тревожные особенности были определены, с ними можно было как-то управляться. Предупрежден – значит вооружен. Но что мы совершенно упустили – это тот факт, что из нашего прекрасного бунгало можно было выйти не только через дверь, но и через балкон. И вот день на третий египетских каникул Игнат исчез. Мы обнаружили это минут, наверное, через пятнадцать. Беготня по аллеям между бесконечными рядами однотипных бунгало ни к чему не привела, тем более что прилежные египетские садоводы как раз начали задымлять пространство каким-то едким средством от вредителей. Юка стремительно погружалась в паническую истерику и уверяла меня, что нашего красивого мальчика похитила бездетная немецкая пара, каковых вокруг действительно было немало. У меня тоже возникла идея: я вообразил, что Игнат упал в бассейн или, хуже того, в одну из компостных ям, заботливо выкопанных египетскими садоводами квадратно-гнездовым способом по всей территории отеля. Я побежал в сторону моря, проверяя по дороге все эти котлованы, – свалиться в них ничего не стоило, они были полностью открытые, безо всяких ограждений или бортиков.

Наступал вечер, и пляж был пуст. Скучающий инструктор заверил меня, что никого не видел. Мы снова встретились с Юкой около столовой, когда уже начинало темнеть. Сотрудник за стойкой, которому я сообщил о пропаже ребенка, развеселился было, глядя на наши всполошенные лица, но, когда я ему сообщил, что сейчас обращусь в туристическую полицию, зашевелился и стал звонить по всем подразделениям гостиницы. Еще минут через пять нам доложили, что мальчик остановлен при попытке покинуть территорию отеля и вырваться на оживленное шоссе, а в данный момент находится в главном корпусе под присмотром администратора.

Приключение на этом не закончилось. Изможденные эмоциями, после ужина мы отправились на детскую площадку, где Юка едва выпускала Игната из рук. Он хотел на качели, и мы встали по обеим сторонам, зорко глядя, как бы чего не вышло. В это время предоставленный сам себе четырехлетний Ваня, который до этого мужественно перенес всю поисковую суету, забрался на самую высокую горку и тут же, прямо на наших глазах, свалился с нее плашмя на бетон. Мы рванулись к нему, но Иван больше перепугался, чем ударился, при этом в первую минуту Юка, конечно, была уверена, что у мальчика отнялись ноги.

Еще день-два мы не могли прийти в себя и пасли детей, наблюдая за каждым их шагом. Потом все-таки процесс наладился и пошел своим чередом. Чтобы не зацикливаться, по вечерам мы с Юкой стали по очереди «уходить из семьи» на час-полтора: на массаж, в сауну, в интернет-кафе или чтобы просто побыть одному. Забегая вперед, скажу, что, на мой взгляд, в истории любого ребенка-аутиста важным условием движения вперед является полноценная жизнь родителей. Работа, отдых, общение с друзьями, свое здоровье – ничем нельзя пренебрегать. Не нужно давать проблеме полностью поглотить вас, нельзя попадать от нее в зависимость. Иначе просто не хватит сил.

Тогда в Египте все закончилось благополучно, если не считать того, что на обратном пути в аэропорт у Юки украли фотоаппарат в автобусе. С тех пор поездки стали неотъемлемой частью нашей семейной саги. Потом Игнат, конечно, терялся еще: один раз в Марокко и один раз, для разнообразия, – в Москве. Но всему свой черед.

Мама
Странности

Игнатка рос очень жизнерадостным малышом. Просыпался всегда с улыбкой, любил играть, и очень многое его смешило. Но проявлялись и странности. Что-то было не так с координацией, с фокусированием на предметах. Например, если дверь в комнату не открыть нараспашку, а только наполовину, дите почти гарантированно вписывалось в створку лбом – он не мог ее обойти или раскрыть до конца, словно бы не видел.

Еще у него была такая привычка подносить игрушку близко-близко к глазам, почти вплотную и так замирать с ней. Это почему-то меня очень пугало. А если я ему что-то показывала, он сразу отворачивался – как будто совсем неинтересно.

Ганя очень любил бегать по комнате из угла в угол. Это веселило его так сильно и смеялся он при этом так заразительно, что беготня не казалась каким-то отклонением. Ну, веселится так ребенок, что поделаешь.

И была странная привычка закрывать уши. Когда мы ставили Гане слушать детские песенки и классическую музыку, это не вызывало у него отрицательных эмоций. Но в лифте он всегда закрывал уши, а в метро при прибытии поезда вообще стремился завалиться на пол и выгибался, как при столбняке, при этом плотно прижимая руки к ушам. Зато внутри вагона уже все было нормально… А как-то раз мы решили сходить на салют, и это был настоящий кошмар. Ребенок орал, корчился, валился наземь – и самое ужасное, что от салюта и от его громыхания никуда не убежишь, его же слышно за три версты. Мы все равно побежали – и кое-как спаслись, но трясло всех еще долго.

Были еще разные особенности. Ребенок не показывал пальцем, не отзывался на имя. Выставлял вперед руку и, зачарованно смотря на нее, кружился на месте – иногда до тех пор, пока не упадет.

Сейчас мне совершенно очевидно, что все это были явные признаки аутизма, но тогда они растворялись в общей суете дел и жизни. Тем более что в некоторых случаях, когда я все же серьезно беспокоилась и обращалась к врачам – например, с вопросом о его странной координации движений или о проблеме с ушами – никто не давал точного ответа. Дескать, очередная беспокойная мамаша пришла. «Пусть ребенок подрастет, и еще на него посмотрим. А вообще, ничего страшного».

До четырех лет никто ни разу не сказал нам ни о каком аутизме и вообще не поставил никакого диагноза!

– Не говорит ребенок? Да заговорит, куда он денется! Некоторые дети и ходить начинают попозже. А вы когда-нибудь видели, чтобы ребенок не пошел? Вот и тут – помолчит, помолчит и заговорит, – так мне с успокоительной интонацией говорил какой-то очередной добрый доктор, снисходительно поглядывая на меня из-под густых бровей.

А я и рада была этим словам. Паникерша, конечно, я просто паникерша! Но беспокойство внутри росло. Да и проблем с дитем становилось все больше.