Текст книги "Игнат и другие. Как воспитать особого ребенка"

Мама
Погружение в бездну

Когда у вашего ребенка есть особенности поведения, то вы с ними немного мучаетесь, но довольно быстро привыкаете и приноравливаетесь, а потом уже и не обращаете особого внимания. Но это только дома. Как только вы выходите с со своим чадом на улицу, заходите с ним в кафе или в музей или, самый большой кошмар по моему опыту, решаете погулять с ним на детской площадке под домом, тут-то вас и настигает глубинное осознание ваших проблем и инаковости.

Ганя уже будучи довольно большим по малышовым меркам, около четырех лет, не знал, что такое чужое, и полностью игнорировал, когда ему говорили «нет», – но это не самое страшное, такое бывает с детьми. Гораздо хуже было, что если кто-то начинал плакать, это очень веселило нашего мальчика, и иногда он, чтобы порадоваться, старался добиться такого эффекта специально. Тут уж, конечно, находились недовольные мамы и папы на мою голову, которые начинали выдавливать нас с нашей же площадки. Еще Ганя мог с идиотским видом бегать туда-сюда по прямой и таким образом привлекать внимание и без того настороженно настроенных родителей. Если к нему обращался ребенок с желанием познакомиться и поиграть вместе, то Игнат ничего не отвечал и вообще игнорировал пришельца, вызывая естественное недоумение у дружелюбного ребенка. Любая бабка могла походя сказать в нашу сторону недоброе словцо и часто говорила. Я мучилась ужасно. Смущалась и не знала куда себя и дите деть. Совершенно прекратила все эти дурацкие прогулки на площадках – и ближних, и дальних.

В кафе иногда все же приходилось зайти. Ганя удивительно чувствителен к обстановке, это я уже потом поняла. В кафе самообслуживания типа «Братья Караваевы» мальчик вел себя так, что легче было сделать вид, как будто этот ребенок не со мной. Он бегал по проходу, издавая дикие звуки, мог подойти к любому сидевшему в кафе и взять у него с тарелки, что ему понравится. Но главным его хитом было схватить со стола солонку и на глазах у изумленной публики запрокинуть голову и высыпать содержимое себе в рот. Потом поставить, не поморщившись, опустошенную наполовину солонку и пойти к другому столику за следующей. Или взять у кого-нибудь компотика запить.

В то же время, если мы заходили в медитативные «Белые облака», заполненные книгами, с фолк-музыкой и вегетарианской едой, мальчик сидел с блаженной улыбкой чуть ли не в позе лотоса и никого не трогал. И сам производил впечатление просветленного.

Помню, мы ходили на чудесную выставку физических опытов, там можно было сделать облака, нажимая на специальную штуку, или еще магнитные стенды показывали твой силуэт. Ивашка с восторгом обежал все экспонаты и все попробовал, а Ганя завис в зеркальном лабиринте. Причем он забрался туда очень быстро, я не успела стянуть с него обувь. Хотя об этом было написано крупными буквами перед входом. Но не только это тревожило меня. Мальчик засел посередине лабиринта, не давая никому прохода. И никакими силами нельзя было ему объяснить, что надо подвинуться. Залезть туда за ним я не могла – просто потому что не вмещалась. И вот толпа детей, застрявшая в пробке, пытается докричаться до моего Гани и пройти дальше, а он сидит и в ус не дует. Я стою рядом, лицо и уши у меня пылают. И тут появилась, как фея, замечательная женщина, которая нашла простейшее объяснение, которое мне неоднократно пригодилось в дальнейшем. Она сказала громко детям: «Этот мальчик – иностранец. Он не понимает по-русски».

И дети отстали. А когда появлялись новые, наша фея снова объясняла им, что мальчик иностранец. Я стояла рядом и выдыхала.

Кстати, об иностранцах. Однажды я поехала с Ганей к своей подруге в гости в Италию. А итальянцы, как известно, очень любят детей. И Ганя, по их понятиям, очень красивый ребенок. Они изумляли меня своими просьбами его сфотографировать. Но сейчас не о приятном. Ехали мы с Ганей в поезде, и недалеко от нас, в соседнем ряду, сидел итальянец. Он сначала солнечно улыбался Игнату, а когда тот в очередной раз пробегал мимо, схватил его на руки и усадил к себе на колени. И принялся радостно разговаривать с ребенком и громко восторгаться. Ганя относился тогда к незнакомым людям примерно как к мебели. Но этот мужчина чем-то, видимо, напомнил ему папу, которого с нами в поездке не было. И чтобы придать дяденьке больше сходства с папой, мальчик стал отдирать волосы с волосатых рук итальянца и пытаться прилепить их к его бритому подбородку – у папы же есть борода. Я со стыда не знала уже в какую сторону смотреть, а итальянец все продолжал улыбаться, хотя уже и не так широко. Но с другой стороны, он ведь сам схватил ребенка, никто его об этом не просил.

А еще ярко помню случай, когда Ганя прямо посреди проезжей части на переходе грохнулся наземь и закатил истерику. Почему, интересно, он всегда это делает в самом неподходящем месте? Тоже безошибочное чутье? Он выгибался и орал, весь извозился в какой-то черной копоти. Загорелся красный, машины загудели, а я все никак не могла подхватить изгибающегося и извивающегося мальчика на руки. Запомнилась сочувственная улыбка проходившей мимо монашки.

Или в ресторане Ганя наблевал в тарелку с равиоли и подрался с официантом, не желая ему ее отдавать, а непременно доесть то, что осталось.

А еще…

А еще…

Каждый раз, покидая «мой-дом-мою-крепость» вместе с Ганей, я попадала в очень неудобные ситуации, иногда – критические, с руганью и чуть ли не с дракой. Но постепенно моя способность смущаться была исчерпана, и я научилась держать удар.

– Этот мальчик – иностранец, вы говорите на непонятном ему языке!

Папа
Рисполепт

Когда Гане уже было четыре года, нам попалась в одной хорошей ведомственной поликлинике очень ученая дама-психиатр, которая со здоровым цинизмом сообщила нам, что это у вас, в общем, на всю жизнь. Сначала «задержка развития», в подростковом возрасте будут уже ставить «умственную отсталость», ну и потом, вы же понимаете. После 18 лет другого диагноза, кроме как шизофрения, у нас нет. Короче говоря, она предложила нам лечить Игната рисполептом. Мы уже знали примерно, что это: первое, что вы прочтете в интернете о случаях, когда показан прием рисполепта, – повышенный уровень агрессии, особенно в отношении самого себя. Если не считать дурацкого инцидента с психолого-педагогической комиссией, ничего такого у нас не было и в помине. Но под напором ученой дамы после тяжелых сомнений решили все же попробовать. Главной задумкой доктора было постепенно увеличивать дозу рисполепта – сколько ребенок сможет выдержать. С горящими глазами она встречалась с нами, выслушивала и говорила: «Хорошо! Увеличиваем еще! Он у вас смотрите какой сильный!»

Ну, э, примерно со второй недели Ганя начал блевать после каждого приема пищи – зато уже через несколько дней произошли заметные сдвиги! Во-первых, явно улучшилась способность фокусировать внимание на отдельных предметах. Во-вторых, о чудо, появилось что-то похожее на речь. То есть он стал повторять слова. Произносить! В-третьих, наконец, с мальчиком постепенно стал возможным какой-то игровой контакт, ему с большим трудом, но все же можно было что-то объяснять. Это было реально круто, и какое-то время примиряло нас с очевидно варварским влиянием лекарства на пищеварение. Но как-то раз, во время второго курса лечения, мы устроили настоящий фильм ужасов в пиццерии, когда Игнат извергал ртом потоки, как мальчик из фонтана. После этого мы не выдержали и в категоричной форме сказали доктору, что хотим прекратить. Она была очень недовольна. Сказала, что в таком случае ничем нам помочь не может и поставила диагноз «первичная умственная отсталость».

Папа
Дефектолог и темная комната

Еще одним противоречивым специалистом была корректирующий логопед-дефектолог старой закалки, которую нам сосватала Юкина мама.

К этой тетеньке мы приехали домой. Дверь открыла сухая, пожилая женщина в очках с толстыми стеклами. Она натянуто улыбнулась, приглашая нас войти. Посмотрела сверху вниз на Игната. Тому, конечно, уже все стало интересно, и он отправился было рассматривать квартиру со всей своей непосредственностью, но не тут-то было. Наталья Ивановна быстро взяла ребенка за руку, провела в комнату для занятий и усадила за детский столик, сама села напротив. Мальчик тут же поднялся уйти, но его снова усадили. На столике лежали три предмета: зайчик, мячик и кубик.

– Смотри, вот это зайчик. – Преподаватель подняла зайчика. Мальчик скатился под стол. Она его снова усадила.

– Это зайчик. Покажи зайчика. – Мальчик снова сполз со стула.

– Так не пойдет! Ты должен сидеть за столом и слушать.

Но Игнату было по барабану, что он там должен. Тогда дефектолог поднялась, крепко взяла ребенка за руку и отвела его в ванную, закрыла там и выключила свет. Игнат заорал. Наталья Ивановна тут строго обратилась к обалдевшим нам:

– Вы не можете ни во что вмешиваться. Это необходимое действие. Если он не сядет за стол, то ничему не научится.

Мы стояли и слушали, как надрывается от крика наш ребенок, сдерживаясь изо всех сил, чтобы не вмешаться. Так продолжалось минут пятнадцать или не знаю сколько. Наталья Ивановна спокойно сидела и просматривала сквозь толстые очки какой-то журнальчик. Наконец, она вывела Ганю из ванной, не разрешив нам его успокаивать, и посадила за столик.

– Смотри, это зайчик. – Она подняла зайчика. – Покажи, где зайчик.

Игнат испуганно ткнул кулаком в зайца.

– Хорошо! А это мячик. – Наталья Ивановна подняла мячик. Игнат отвернулся. Наталья Ивановна недобро сверкнула очками. – Ты хочешь в темную ванную?

Мальчик быстро повернулся к ней.

– Это мячик, – сказала дефектолог. – Покажи мячик.

Игнат показал. И мы стали ходить к Наталье Ивановне три раза в неделю. Бабушка Таня строго предупредила нас, чтобы терпели, потому что тетенька «творит чудеса». Мы послушно терпели и ездили к «фашистке», как мы ее называли между собой, месяца три, потому что словарный запас Гани она действительно расширила быстро и существенно. Фобия у мальчика, однако, осталась, и ее, между прочим, довольно быстро просек хитрый Ваня: когда ему надо было пригрозить младшему брату, он еще долго пугал его темной ванной.

Папа
Первые выводы

Ни в коем случае я не хотел бы, чтобы описанный здесь опыт был воспринят как рекомендация. Очень может быть, что Игнат начал бы говорить и без рисполепта, и без «шоковой» дефектологии.

Но вот что для меня несомненно – «таблеток от аутизма» не существует. Лечение обычными медикаментами – это в лучшем случае поддерживающая терапия, поэтому важно не оттягивать признание проблемы и начинать действовать как можно раньше, не теряя год-два на пустые надежды типа «а может быть, вот это лекарство поможет». Лучшее, что можно сделать в смысле поиска квалифицированной помощи, – это найти центры, вокруг которых уже сложились или складываются сообщества семей с детьми-аутистами. Нам это удалось сделать сравнительно поздно, уже ближе к школьному возрасту, и из-за этого мы отстали еще на год-полтора.

«Вытащить» речь из неговорящего ребенка – это, прежде всего, кропотливая работа, систематические занятия. Отлично, если есть грамотный специалист, который встречается с ребенком 1–3 раза в неделю, чаще в большинстве случаев – нереально, и помогает с методикой, но занятия нужны ежедневные, поэтому без непосредственного участия в этом родителей, скорее всего, результата не будет.

Кстати, когда мы занимались с «фашисткой», произошел примечательный случай. Мы рассказали о ней зашедшей в гости подруге. Через несколько дней в малоподходящих для этого обстоятельствах, на открытии фестиваля, она внезапно стала говорить Юке, как не спала всю ночь, думая о Гане, и принялась настойчиво убеждать ее отказаться от этой методики. Юка, слегка опешив от неожиданного напора и количества лишних слушателей этого монолога, закономерно обозвала подругу пьяной дурой, на чем эпизод завершился. У него, однако, было продолжение: вскоре обнаружились похожие проблемы у совсем маленького сына подруги – о которых она в момент своих переживаний о Гане еще не знала, но, очевидно, что-то предчувствовала. Взявшись за дело гораздо раньше нас, они, к счастью, обошлись без средств на грани фола. Потом мы еще оказались соседями в летнем лагере для детей-аутистов, а дружим до сих пор – и сейчас ее мальчик достиг нормы, что очень круто.

Мама
Как показывать пальцем

Мальчик не показывает пальцем, и до знакомства с подробностями об аутизме я не очень понимала, в чем тут проблема. Ну что, надо показывать – сейчас попробуем.

Ганя никогда не смотрел книжки и картинки в них, но очень любил мультики. И чем быстрее в них двигаются герои, тем веселей. Но все же мы старались поменьше его радовать догонялками «Том и Джерри», «Ну, погоди!» и т. д., а чаще показывали мультфильмы типа «Бременские музыканты», «Карлсон», «Простоквашино» и, конечно, «Винни-Пух».

В поисках того, чем можно вызвать у Гани желание смотреть неподвижные картинки, я купила книжку про Винни-Пуха с точно такими иллюстрациями, как кадры мультфильма. И вот ребенок видит знакомого персонажа и задерживает на нем взгляд, ура!

– Смотри, это Винни-Пух. «Кто ходит в гости по утрам, тарам-парам». Вот это у него носик. Нос, – беру руку Гани, выпрямляю ему указательный палец и, держа его кисть в таком положении, тычу в виннипухов нос. – Нос. Покажи!

Опять придерживая пальчик, который так и норовит загнуться, упираюсь им в нос на картинке. «Нос! Покажи!» И так двадцать раз. Да, таким детям все надо повторять раз в пятнадцать больше, чем обычным. Но потом они обязательно запомнят. «Где нос? Покажи!»

Почему говорят, что у аутистов нет зеркальных нейронов и они ничего не повторяют? Ганя берет мою руку, разгибает на ней указательный палец и тычет им Винни-Пуху в нос! «Сам покажи, своей рукой. Ты покажи!»

Он может это делать, только если я придерживаю его руку. Поддержка обязательна. Сам он не в состоянии так неинтеллигентно себя вести и тыкать пальцем в разные предметы.

Мама
Макондо: мы вытаскиваем речь

У нас появилась говорящая азбука. Это такой плакатик с алфавитом, его вешаешь на стену, а когда дите нажимает на букву, механический женский голос ее произносит. Гане она очень нравилась, у нас в доме этот плакат говорил, практически не умолкая. Мальчик быстро выучил весь алфавит туда и обратно. Я покупала ему тетрадки с буквами, и там Игнат пытался их писать, надо было только придерживать его за запястье.

Одержимая его речью, я быстро поняла, что повторять за механической тетенькой он может и знает, как звучат буквы. Как же из этого вытащить речь?

Благодаря постоянной игре с азбукой мальчик научился читать, прежде чем говорить. Я играла с ним так – писала на картонках слова: МАМА, ЮЛА, ГАНЯ, МОРЖ, МОЛОКО, КОРОВА и т. д. И раскладывала их перед ним. Дай «Мама». Молодец! Дай «Молоко». Умница.

Да, читать он научился. Но по-прежнему не знал значения этих слов, только их звучание. И не произносил! Дальше я начала требовать от него читать вслух. Если перед глазами ребенка была табличка со словом, он все же мог ее прочитать. Хорошо, мы читаем. Но вот какая проблема: когда в говорящей азбуке нажимаешь на букву «К», она звучит, т. е. ты слышишь, как голос произносит: «К»! А когда ты, например, садишься на стул – он же не произносит «СТУЛ», он молча служит своему назначению, и как же узнать, что это «стул»?

Поскольку мальчик уже мог читать таблички, мы решили совместить предметы и названия. На стул повесили надпись «стул», на стол – «стол». И вскоре вся наша квартира покрылась надписями: ОКНО, ДВЕРЬ, ЗЕРКАЛО, ДИВАН, КОРИДОР, КАРТИНА, КОРЗИНА, КАРТОНКА И… Как у потерявших память жителей маркесовского Макондо. Подходя к любому предмету, Игнат должен был прочитать его название. Положить ложку к надписи «ложка», а вилку к «вилке». А потом уже и называть предмет без помощи табличек. Еще завели альбом с подписанными фотографиями: МАМА, ПАПА, ВАНЯ, ИГНАТ, БАБУШКА, НАФАНЯ…

Это такой кропотливый труд, но увлекательный. А главное, как же радует результат!

Мама
Кто такое «Я»

Самым сложным оказалось выучить понятие «Я». Во-первых, наш ребенок вообще не хочет персонифицироваться. Но по фотографии и отражению в зеркале он выучил: «Ганя». Во-вторых, большая путаница с «Я» и «Ты». Это и обычные дети не всегда сразу понимают, а тут кажется, что вообще невозможно объяснить. Когда показываешь мальчику в зеркале: смотри, это Ганя, – тыкаем ладошкой в себя, это «Я». А потом говоришь ему «Ты» – и возникает путаница. Да еще и я оказалась «Я». И папа говорит, что он – тоже «Я». И все вокруг говорят про себя «Я», а Ганю никогда так не называют. Объяснить, как же это так, у меня не хватает словарного запаса.

И потому мы еще долго говорим о себе в третьем лице. Кто это в зеркале – Ганя. И на фотографии Ганя. И кто это сделал? С довольной улыбкой: Ганя!

Мама
Няни

Когда родился Ганя, Ванина няня Нина сообщила нам, что с двумя детьми ей не справиться, и нам придется искать ей замену. Это был сильный удар, потому что наша Нина – замечательная няня. И Ваня ее очень любил. И я у нее многому научилась. Но что поделаешь. Довольно быстро нашлась энергичная женщина по имени Галина, которая никаких трудностей не боялась, но, правда, специального образования у нее не было. Она хорошо управлялась со всеми бытовыми вопросами и даже сосватала нам для строительства дачного домика своего мужа и его друга по прозвищу Забор.

После неудачного опыта с маминой дачей мы предприняли попытку угнездиться в Подмосковье самостоятельно. Динис еще до рождения Гани купил ветхий дом в деревне под Звенигородом, и в течение нескольких лет куча сил, нервов и денег уходили у нас на обустройство нашего загородного хозяйства. Там не было водопровода и газа, но в летнюю жару сидеть с детьми в городе не хотелось, и с помощью Гали, которая приезжала мне на смену, мы осваивали сельскую жизнь. Ваня и Ганя купались в надувном бассейне, впитывали запахи старого дерева, травы, дыма от костра, коровника по соседству – а больше всех радовался, конечно, наш ньюфаундленд Нафаня. Я, правда, сразу вообразила, что Ганя свалится в колодец, но Динису удалось убедить меня, что крышка достаточно тяжелая, и на некоторое время я успокоилась.

Сейчас Игнат не слишком любит деревенскую жизнь из-за комаров и мух, но когда он был маленьким общение с природой что-то раскрывало в нем.

Он еще только начал ходить, когда впервые оказался вместе с нами за городом. Мы зашли в небольшой еловый лесок, и Ганя встал, как вкопанный, между маленьких деревьев, откуда нам трудно было его вытащить, – и ни за что не хотел уходить. Я вдруг увидела, как он воспринимает лес. Как целое волшебное существо. Оно дышит, в нем идет своя неведомая жизнь. Потом я даже жалела, что наши занятия будто сбивают это иное восприятие мира. Волшебство раскладывается на части – на прозаические грибочки, цветочки. Вообще, это дите казалось мне пришельцем из другой галактики. Я поражалась, когда мы лежали рядом, что он, не зная ни слова, явно думал о чем-то своем. Как? Как он думает? Хотелось бы мне увидеть его мысли.

Ганя рванул в еловый лес. И начал быстро туда углубляться. Ветки у елочек низко расположены, ему удавалось пробежать под ними в полный рост, я же, бросившись в погоню, быстро перешла в галоп на четвереньках. Хорошо, что даже так я передвигаюсь быстрее, чем Ганя.

Когда мы в поисках домашнего дефектолога перебрали штук десять разных специалистов, то вспомнили как наша Нина рассказывала, что в прошлом несколько лет работала в коррекционной школе в своем родном городе в Саратовской области. Мы позвонили ей, она согласилась попробовать, и вскоре выяснилось, что опыт и терпение Нины медленно, но верно сдвигают ситуацию с мертвой точки. У Нины все получалось слаженно и по порядку. Поиграли – убрали игрушки, приготовили – поели, помыли посуду. И я училась у нее этому спокойствию и порядку. В нашем бесконечном хаосе она была нашей опорой – столпом, за который мы держались.

Галя, правда, отнеслась к возвращению Нины в дом очень ревниво, и отношения наши стали портиться. Вдобавок ко всему, она как-то выяснила, что ее муж и Забор устраивают «вечеринки» у нас на даче, где они строили новый дом, и отправилась туда разобраться со всеми участниками адюльтера. Победа пришла, но далась Гале нелегкой ценой: она позвонила нам, еле ворочая языком: «Я сижу тут в сугробе, а Сергей мне изменяет». В результате завершились и наши отношения с Галиной, и проекты загородного строительства.

Потом мне приснился жуткий сон, в стиле Стивена Кинга. Про Ганю и про дачу, и про дорогу рядом. Страшнее я, наверное, не видела. И так он запал мне в душу и напугал, что после этого мы ни разу с детьми на дачу не ездили и ни с кем туда их не отправляли. Недостроенный дом в конце концов продали, а Гане довольно долго пришлось искать новую няню.

Тем не менее Нина продолжала заниматься с Игнатом, и мы уже больше не дергались из стороны в сторону. Мальчику шел шестой год, он постепенно все же начал говорить, самостоятельно есть и одеваться, еще позже с грехом пополам стал пользоваться туалетом – об этом, наверное, отдельная история – короче говоря, процесс развития, пусть с огромным отставанием и скрипом, но пошел. Это давало надежду, что, если отставание удастся не усугублять, то, может быть, оно с течением времени выровняется. Ведь разница в психологическом развитии в 5–7 лет выглядит полной катастрофой в детстве, приносит серьезные проблемы в подростковом возрасте, но, может быть, уже не так страшна после, скажем, двадцати пяти?