Текст книги "Игнат и другие. Как воспитать особого ребенка"

Мама
Страшное открытие

Так мы и жили с двумя детьми – веселым младшим и очень умным старшим. Ганя на самом деле очень хорошо маскировался под все понимающего ребенка. Однажды я, побежав за Ивашей в детский сад, оставила Игната со своей подругой – на минуточку, потому что детский сад у нас прямо под домом. Когда я вернулась, неговорящий и не показывающий пальцем ребенок уже сумел объяснить незнакомой тете, что высоко на холодильнике лежат о-очень вкусные шоколадные пирожные – и встретил меня, поедая их с нескрываемым удовольствием. На мой изумленный вопрос, подруга ответила – он попросил!

Интересно, как?

С помощью мимики и выразительных мычаний ему удавалось заказывать на ночь ту сказку, которую он хотел. Он выбирал, что сегодня будет – «Винни-Пух» или «Простоквашино». И мы были уверены, что он слушает и понимает.

Но однажды, под Новый год, Гане тогда было три года и девять месяцев, я, читая ему «Доктор Айболит», вдруг к своему ужасу ясно осознала, что ребенок не понимает ни слова. Ни одного слова из этой сказки! Меня вдруг осенило, что речь он воспринимает как звук, как музыку, – и, выбирая между «Винни-Пухом» и «Простоквашино», он выбирает не сюжет, а мотив. И сколько же у меня уйдет времени, чтобы объяснить ему значение каждого слова, а потом еще и смысл составленной из них фразы! Это открытие свалилось на меня резко и безжалостно.

Я не знала куда бежать, что делать, как с этим быть! Мне тридцать три и моя счастливая жизнь здесь останавливается. Теперь у нас есть такой мальчик, который ничего вообще не понимает и не в состоянии даже самостоятельно колготки надеть. А что будет, когда он вырастет? Он будет мычать, не ходить в школу, и я буду прикована к нему, менять ему памперсы…

Все эти ужасные мысли усугубились тем, что мы уехали праздновать Новый год куда-то на Селигер, а Ганю оставили бабушке Римме, – с собой взяли Ваню. На Селигере мы сняли деревянный дом и остановились в нем большой шумной компанией. Был белый снег и снегоходы, вино и праздник, мороз и солнце, и все эти дни меня трясло, как в лихорадке. Я мучительно искала выход, и ничто меня не радовало. Срочно хотелось начать поиск информации о том, как борются с такими проблемами, но там не было интернета, и я ощущала себя будто запертой в маленькой душной комнате лицом к лицу с неизвестным монстром, в совершенно неприемлемой для меня ситуации. И не было Гани, чтобы мне посмотреть на него и убедиться в своей правоте, а еще лучше – опровергнуть эти домыслы, как страшный сон.

Мы жили на Селигере неделю, и все семь дней меня жгло изнутри от мысли, что это навсегда, что мой сын – инвалид, и может, даже умственно отсталый. По приезде я глянула на себя в зеркало и обнаружила, что заметно поседела.

Мама
Принятое решение

Когда мы наконец вернулись в Москву, я засела за компьютер и прочла все, что удалось найти на запрос о молчании ребенка и о непонимании речи. Это были: аутизм, задержка психического развития, алалия сенсорная и моторная, повреждение коры головного мозга и не только коры, глухота… В общем, было из чего выбрать.

По разным признакам в поведении мальчика, я все же сократила список до аутизма и алалии. Про алалию узнала, что есть специальные сады и школы – «пятого вида», где работают прицельно с речью ребенка, но все они оказались пятидневками. Отдать Ганю куда-то жить было невозможно и подумать. Потом прочла в отзывах персонала, что детей там пичкают лекарствами – и еще поди проверь, какими. В общем, вариант отпал сам собой.

Про аутизм на русском было мало информации и почти ничего о том, что надо делать. Только описание диагноза и медикаменты. На английском нашла информацию про систему АВА и про лекарство рисполепт, которое у нас в России не применяют к детям, а только ко взрослым с шизофренией, а в Англии и в Америке им смягчают симптомы аутизма у детей – и вроде бы довольно успешно. Постепенно у меня набиралась информация и складывался план. Сидеть, сложа руки и смотреть на ребенка, который не в состоянии сам надеть штаны, я не собиралась. Я решила пробовать все и смотреть, что больше поможет.

Папа
Лекарства и доктора

Мой сын – аутист. На полное осознание этого факта у меня ушло 2–3 года, и это очень серьезная потеря времени.

Отстает в развитии? Не говорит? Ну так старший брат Иван начал говорить чуть ли не в год, может, это баланс такой природный? Может, наверстает? Ждешь и ждешь, но вот уже два года, два с половиной, а Игнат все еще, как грудничок, и практически никакого прогресса.

А в жизни крутые изменения: новая работа с серьезными рисками. Мой тогдашний шеф Гарри Каспаров занялся оппозиционной политикой – и я вслед за ним погружаюсь в эту ранее неизвестную мне среду с головой. Ежедневные встречи с новыми людьми, половину из которых я раньше видел только по телевизору, запуск нового сайта, командировки, стрессы, ответственность, – и в глубине души я надеюсь, что проблема с Игнатом постепенно рассосется.

Но нет. Вот уже ребенку три года, а он все еще не говорит. Скрепя сердце, начинаем ходить по врачам. Доверия к медицине, в общем, нет – это ведь не инфекция и не перелом, где с лечением более или менее все понятно. Тут на один только диагноз уходят месяцы, и болезнь, в общем, не лечат, а, скорее, наблюдают за ее ходом. Типа, поддерживающая терапия. Только врачи об этом обычно не говорят. Кивают, предлагают – вот, попробуйте это, а потом, если не поможет, вот это. И еще, может быть, вот это.

Мы начинаем сразу с коммерческих поликлиник, в нашей районной даже профильного специалиста нет, надо записываться сильно заранее и ехать на кудыкину гору. Осмотры, анализы, ЭЭГ головного мозга – эту процедуру очень непросто сделать мальчику, который постоянно срывает с головы раздражающую шапочку с проводами. Один врач, другой… «Задержка психоречевого развития», «признаки расстройства аутического спектра»… ворох диагнозов, но все предположительно, никакой определенности, а потому и непонятно, чем лечить. Ворох рецептов. Глиатилин, глицин, фенибут, пантогам, кортексин – это уже колоть надо, новый стресс…

– Не помогает?

Первый курс 10 уколов. Мальчик начинает дико орать уже при одном только виде пачки с ампулами. Колем – но ничего похожего на речь так и нет.

– В общем, нет, доктор. Не помогает.

Полгода мы кормим Игната таблетками в промышленных количествах, и единственный заметный результат – проблемы с пищеварением.

Отдельная тема – логопеды и всякого рода коррекционные педагоги. В Москве их довольно много: есть почти бесплатные занятия в специализированных центрах, есть доктора, приходящие на дом, есть раскрученные чудо-целители с оригинальными методиками, к которым надо записываться за несколько месяцев вперед. Теперь уже опыт позволяет мне утверждать, что дело это сугубо индивидуальное и зависит, прежде всего, от контакта врача с ребенком, а не от методик и тем более не от суммы гонорара. Пробовать надо всех, кого сможете, пока опытным путем не найдется специалист, который, во-первых, найдет общий язык с вашим аутистом, и, во-вторых, добьется видимых результатов.

Папа
Он у вас никогда не заговорит!

Решение пробовать все подряд на некоторое время превратило нашу жизнь в паноптикум.

Однажды к нам домой пришла тетенька с пятью дамскими сумками. Все сумочки были разные, небольшие и, видимо, с любовью подобранные. Это был частный логопед по вызову. Ну знаете это: «Одна живет на киеэвской, а другая на киээвской».

Деловито, прямо в обуви, она прошла в детскую комнату и села на кровать, разложив на постели ребенка свои сумки. Села и ждет, когда мальчик начнет с ней общаться. Сюрприз – он не начал. И не то чтобы он ее проигнорировал, как аутист. Наоборот, Игнат повел себя более чем адекватно – просто она ему явно не понравилась, и он вышел из своей комнаты. Тогда тетенька собрала свои сумки и последовала за ним. В коридоре, где Ганя уселся на пол, она выбрала кресло, угнездилась в нем со своими сумками и обратилась к мальчику с интонацией фрекен Бок: «Поди-ка сюда». Игнат отполз, не желая с ней контактировать. Доктор встала, пораженная, и, подняв вверх указательный палец, с пророческим пафосом произнесла: «Он у вас никогда не заговорит!» Возмущенно собрала свои сумки и вышла. Мы, слегка обалдев, еще некоторое время стояли в коридоре.

Папа
Француз-обольститель, или «система Томатис»

Или вот, например, был еще странный французский доктор, который лечил аутистов классической музыкой, особым образом обработанной через эквалайзер. Заодно, если не ошибаюсь, он таким же способом обучал иностранным языкам. Метод свой он называл «система Томатис». Жил доктор в шикарном доме на Старом Арбате, в огромной многокомнатной квартире. Из Франции ему вроде бы пришлось убежать после обвинения в том, что он соблазнил то ли пациентку, то ли ученицу. Так или иначе, отзывы от московских родителей аутистов были хорошими, и мы решили попробовать. На первом этапе нам было достаточно того, что эти музыкальные сеансы Гане определенно нравились. Потом мы поняли, что с помощью этой методики удалось снять наиболее острые проявления гиперакузии – болезненного восприятия звуков вроде шума лифта или поезда метро.

Но платить все же приходилось немало, а с речью никакого движения вперед не было. Некоторую пользу мы видели, но трудно было отделаться от ощущения, что мы имеем дело с искусным шарлатаном – попутно замечу, что аналогичный эффект на меня произвело общение со всеми рекомендованными нам гомеопатами. Символически подвел черту в нашей истории с французским доктором непосредственный чеченский мальчик, который ходил на занятия «Томатис» в одно время с нами. Мальчик совсем не говорил, но баловался так, что мешал всем вокруг. Когда доктор сделал ему замечание, он вполне красноречиво сверкнул глазами и смотря в упор на француза, сделал характерный жест, резко проведя пальцами поперек шеи.

Папа
В поисках прорыва

Доктора приходили к нам, мы приходили к ним, но толку не было. Психологи, психиатры, дефектологи, логопеды, гомеопаты, остеопаты, ABA-терапевты – и весь этот парад специалистов проходил на фоне насыщенной событиями жизни: Юка как раз добилась финансирования на свой первый полнометражный фильм, а у меня один за другим шли «Марши несогласных» во главе с Каспаровым, Лимоновым и Касьяновым, в офисе случались обыски, и как-то раз на меня чуть было не завели уголовное дело. Юка боялась, что к нам в квартиру явится полиция и пристрелит нашего верно охраняющего дом ньюфаундленда Нафаню.

В борьбе с аутизмом мы все еще рассчитывали на помощь медицины. Увы, разочарования приходили одно за другим. В Центр лечебной педагогики, который нам прорекламировали как лучший чуть ли не во всей стране, мы простояли в очереди по записи несколько месяцев, и наконец день «икс» наступил. Мы предстали перед титулованной Психолого-Педагогической Комиссией. Пять проницательных теток в замкнутой комнате уставились на нашего мальчика, и тут даже мне стало не по себе, это с моим-то опытом «собеседований» с полицейскими полковниками по поводу протестных акций. Игнат, почуяв неладное, внезапно разбежался и шлепнул одну из докториц по щеке ладонью – никогда ничего подобного раньше он не вытворял. Конечно, высокий консилиум тут же диагностировал повышенную агрессию… и больше они нам ничем не помогли.

Нам очень был нужен прорыв, но долгое время казалось, что мы ходим по кругу…

Мама
БКБГ-диета

Ганя стоит в центре коридора, руку он вытянул вперед, а ладонь повернул к себе, этой рукой он медленно ведет по кругу и сам поворачивается за ней. Так он может делать долго, и приступы эти охватывают его часто, по нескольку раз в день. Он может кружиться неспешно, а может быстро, пока не упадет. Это его веселит.

У Гани всегда красные аллергичные щеки, я пробую отказываться от всех известных аллергенов по очереди, но ничто на нас не действует. Да и выбор, кстати, у Гани совсем не велик, он ест несколько продуктов, а остальное отказывается даже пробовать. Основная любовь – это сладкие творожки. Съест такой творожок и давай кружиться на радостях.

К тому же у Гани в его почти четыре года ужасные, с черным налетом зубы. Молочные, но не белые.

Как раз в это время мне где-то попалась информация о безказеиновой и безглютеновой (БКБГ) диете для аутистов. Теория утверждала, что в их организме глютен и казеин не усваиваются нормально, а производят на них своего рода наркотический эффект – мозг заторможен, и человечек находится все время как под кайфом.

Решено было немедленно убрать из рациона мальчика глютен: пшеничный и ржаной хлеб, булочки, сушки, макароны, каши овсяную и манную – и казеин: молоко, сыр и любимые йогурты-творожки, а также шоколад.

Чем же все это заменить? Гречка, рис и кукуруза не содержат глютена. Кроме того, в магазинах индийской еды есть безглютеновая мука из разнообразных бобов. В магазине «Белые облака» продаются кукурузные макароны. Наконец, мы купили хлебопечку, в которой можно было выпекать безглютеновый хлеб.

Молоко заменили ореховым и соевым, творожки – соевыми пудингами.

В холодильнике была выделена полка, на ней красовалась табличка с надписью ГАНЯ. Изумительно, что, хоть больше никто в семье и не перешел на эту диету, мальчик сам быстро понял, что именно ему нельзя есть и даже не прикасался к запретным продуктам. Так что перестановка вкусовых приоритетов прошла бы довольно легко… если бы не бабушка Римма, которая жила в двадцати минутах ходьбы от нас.

Стоило отвести Ганю к бабушке Римме, и она кормила его чем-нибудь полезненьким с глютеном, а то ведь похудеет. А без молочного, в этом Римма Ивановна была свято уверена, портятся зубы. Уговоры и объяснения не помогали. «Я старый человек, меня трудно переубедить» – такой вот железный аргумент.

Но мы старались. Приводили дите к бабушке только сытым от пуза, приносили специально приготовленную еду и только правильные продукты, писали список, что именно ему сегодня есть. Не знаю, насколько успешно, – упрямству бабушки можно было только позавидовать.

И все-таки БКБГ-диета дала результаты – и существенные! А многие и неожиданные.

Во-первых, ребенок стал гораздо меньше кружиться. Он продолжал это делать иногда, но если сказать: стоп! – то послушно переставал.

Во-вторых, прошла аллергия. Эти всегда алые щеки перестали пылать.

В-третьих, как это ни странно, на диете у мальчика значительно расширился рацион. Аутиста очень тяжело уговорить попробовать что-то новое – но тут, лишенный привычных продуктов, ребенок принялся смело заменять их и искать вкусное. И теперь уже стало нормой хотя бы лизнуть неизвестное, а если понравится, то и съесть.

В-четвертых, молочные зубы уже, конечно, были безнадежно испорчены, но в дальнейшем, когда они сменились, в новых зубах уже не было ни дырочки, ни налета: они белые и красивые, и к врачам зубным мы, тьфу-тьфу, больше не ходим.

В-пятых, ребенок понял, что в этой жизни что-то можно, а что-то нельзя. Раньше-то у него вообще краев не было, а теперь это знание распространилось, например, на чужие игрушки в песочнице или на хватание в кафе еды с чужого стола. Да и на многое другое. Игнат стал понимать слово «нельзя!» – и как же это упростило нашу жизнь!

На диете этой мы посидели полгода, решив тогда, что многого добились, но вдруг все-таки каких-то витаминов ребенку не хватает. Через несколько лет мы ее повторили и продолжаем сидеть на ней до сих пор. Отменяем только на Новый год, на день рождения и в путешествии – гулять, так гулять.

Мама
Реакция бабушек

Несмотря на то что моя мама еще в глубоком Игнаткином младенчестве открыла его аутические черты, потом она это благополучно вместе с нами забыла. И вот, когда я ей снова сообщила эту новость, она не очень-то и поверила. А надо заметить, что отношения у Гани с бабушкой Таней не сложились с самого начала. Когда мы приезжали на какой-нибудь большой семейный праздник, стоило нам только зайти в квартиру моих родителей, как дите начинало орать. И не останавливалось до тех пор, пока его не вынесут за порог. У меня были разные версии такой реакции. Может, ему трудно переносить наше шумное семейство, ведь когда мама с тетей смеются или просто что-то обсуждают, это, может, потише салюта, но вот уже насчет поезда метро я не так уверена. Или, может, у него аллергия на маминых собак. Или он просто не любит большие компании малознакомых взрослых. Так или иначе, это было сложно. И если старший Ивашка всегда радостно ездил на дачу к бабушке с дедушкой и проводил там большую часть лета, Игната мы довольно долго не решались туда отправить.

И вот однажды я все же рискнула. Я уже говорила, что в первый год не могла поручить Ганю никому. Даже нашей проверенной няне Нине – и только ей – я доверяла драгоценное дитя всего на несколько часов. А отдохнуть немножко хотелось. И когда Игнату шел четвертый год, мы решились отдать его моей маме на дачу на несколько дней вместе с Ваней. Привезли их к родителям, усадили в машину – кататься Игнатка очень любил и не возражал – помахали ручкой, и они уехали.

Дача была далеко, часа три езды от Москвы, это если пробок нет. Они ехали, а душа моя уже была не на месте. Переживала, как он доберется – душно, долго. Как там останется с бабушкой… Я вообще ужасный псих, наделенный к тому же яркой фантазией. И образов в моей голове было много.

В квартире у нас в этот момент, по замечательной московской летней традиции, отключили горячую воду и я, не зная куда себя деть в такое непривычно свободное время, решила пойти помыться к Римме Ивановне, которой в это время дома не было. Только я подошла к ее двери, как у меня зазвонил мобильник.

Я подняла трубку, и моя мама загробным голосом произнесла: «Все!»

Внутри меня что-то оборвалось и упало.

Все?! Все умерли?

– Юля! – прокричала мама. – Он идиот! Он пьет воду и проливает!

Не помню, что я ей ответила. Но дверь в квартиру Риммы Ивановны я открыть не смогла. Руки тряслись, и я не справилась с замком. Зато посидела немного на полу рядом с дверью.

Тем временем мама была сильно расстроена своим открытием. Она переживала так сильно, что перегрела обстановку вокруг, и у Гани поднялась температура до тридцати девяти. Мальчик вообще очень чувствителен к атмосфере, она проявляется в нем, как в лакмусовой бумажке. Я, узнав о температуре, поехала за ним. До Ярославского вокзала, потом на электричке два часа до Александрова, потом от Александрова полчаса на такси – и вот я на месте.

Для составления экспертного мнения мама позвала соседку тетю Тоню. Когда я вошла, они обе внимательно наблюдали, как Ганя меня встретит. У мамы уже сложилась теория, что он меня не узнает. Дите кинулось в объятия, мы ушли в другую комнату и просидели там в обнимку полчаса. Температура у Гани спала, и мы в этот же день уехали домой.

Что же до бабушки Риммы, то у нее был свой специфический взгляд на проблему с Ганей. Во-первых, не подлежало никакому сомнению, что мальчик все понимает, просто не хочет с нами говорить. Во-вторых, с подачи своей сестры она увлекалась довольно экзотическими разновидностями альтернативной медицины – в основном, для себя самой, но и нам тоже перепадало. Например, для Гани и, вообще, для каждого из нас, было определено специальное индивидуальное число из, кажется, девяти цифр, которое благотворно влияет на внутренние резервы организма. Бумажки с этим числом сопровождали Игната на протяжении многих лет, бабушка подкладывала их в карман, в постель и еще не знаю куда, а также мазала его – а иногда и кормила! – «динамическим кремом», солями Мертвого моря и разнообразными продуктами жизнедеятельности пчел. Что уж говорить про «одеться потеплее», всякие платочки, шарфики и колготки – есть, кстати, чудесная семейная фотография из ранних 70-х, где Римма Ивановна в летнем сарафане гуляет по июньскому парку с годовалым Динисом, заботливо утепленным вязаной шапочкой. Еще я до сих пор под впечатлением от Динискиных рассказов про то, как его мама из боязни простудить своего сыночка растапливала мороженое на плите и кормила его этой сладкой водичкой. Мне кажется, что ребенок перед растопленным мороженым – это сильнейший образ Разочарования.

Но вообще-то поддержка близких очень важна. Только вот им тоже непросто принять диагноз, и помимо борьбы непосредственно с аутизмом, приходится как-то справляться с реакцией посторонних людей, да еще и с родственниками…

В общем, на тебя наваливается – все!