Текст книги "Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом"

5. Не нужно устанавливать телевизор в комнате ребенка. Не включайте ребенку фильмы или телепередачи в качестве средства для засыпания.

Если у вашего ребенка есть проблемы со сном, первый человек, с которым следует посоветоваться, – это психолог, участник команды раннего вмешательства, работающей с вашим ребенком. Есть отличные поведенческие методы, которые родители могут использовать, чтобы значительно улучшить сон своего ребенка. Американский специалист в области нарушений сна у детей с особенностями развития Марк Дюранд, основываясь на научных данных, написал две отличные книги, которые помогают родителям улучшить сон ребенка: «Спать лучше» (1998) и «Когда дети плохо спят: вмешательства, направленные на работу с педиатрическими нарушениями сна: рабочая книга родителей» (2008). Если в настоящий момент эти книги для вас недоступны или если предлагаемые в них техники окажутся для вас неэффективными, посоветуйтесь со своим врачом-педиатром – возможно, он сможет предоставить больше информации о том, как улучшить сон. Использование перорального приема препаратов, содержащих мелатонин, может помочь в установлении регулярного цикла сна и бодрствования, но это также должно быть сделано под присмотром педиатра или семейного врача.

Проблемы с желудочно-кишечным трактом и питанием

Еще одна распространенная медицинская проблема, с которой сталкиваются многие дети с РАС, – расстройства желудочно-кишечной системы. Родители часто сообщают, что их дети с РАС страдают от болей в животе, диареи, газов и запоров. Самые распространенные проблемы, по сведениям родителей, – это диарея и запор, которые могут чередоваться у одного и того же ребенка. Хотя эти проблемы достаточно распространены у всех детей, по некоторым данным, они чаще встречаются у детей с РАС. Подобные желудочно-кишечные проблемы вызывают боль и дискомфорт и, как и проблемы со сном, могут приводить к проблемному поведению и сложностям с сосредоточением внимания. В итоге получить преимущества от программы раннего вмешательства в полной мере становится практически невозможно.

Факты

Проблемы с питанием распространены среди детей с РАС и могут проявляться еще в младенчестве.

Из-за того что дети с РАС испытывают сложности с общением, вам может быть сложно определить, испытывает ли ваш ребенок боль в животе или боль другого рода. Обращайте внимание на внезапные изменения поведения вашего ребенка, затяжной плач или стоны, самоповреждающее поведение, хватание за живот и другие невербальные проявления боли. Если вы подозреваете, что ребенок испытывает боль, отведите его к педиатру на обследование. Проблемы ЖКТ излечимы. В зависимости от типа и серьезности подобной проблемы лечение может включать в себя диету, пищевые добавки и лекарства. На данный момент не существует научных доказательств, что специальные диеты, включая диеты без казеина и глютена, улучшают поведение детей с РАС, однако некоторые родители утверждают, что, по их мнению, такие диеты приводят к значительным успехам, включающим в себя улучшение внимания и поведения.

Проблемы с едой также распространены среди детей с РАС. Недавнее исследование, опубликованное Американской академией педиатрии, показало, что у многих детей с РАС[12]12
  Emond, A., et al. Feeding symptoms, dietary patterns, and growth in young children with autism spectrum disorders // Pediatrics. – № 126(2). – P. e337–e342.


[Закрыть] проблемы с питанием появляются еще в младенчестве. Например, они позже, чем типично развивающиеся дети, переходят на твердую пищу. К годовалому возрасту дети с РАС с большей вероятностью будут описаны как дети, которых «сложно накормить» и которые «очень разборчивы в еде». В период от года до двух лет дети с РАС питаются весьма однообразно. Хотя упомянутое выше исследование не выявило никаких различий между детьми с РАС и типично развивающимися детьми в области питания, другие исследования показали, что у детей с РАС иногда встречается дефицит некоторых питательных веществ – возможно, из-за их разборчивости в еде или использования особых диет.

Если вы испытываете беспокойство по поводу пищевых привычек вашего ребенка, поднимите эту тему во время следующего визита к педиатру. Также обсудите беспокоящие вас моменты с вашим куратором, или со специалистом по поведению, или психологом в терапевтической команде. Есть много способов помочь вашему ребенку расширить пищевой репертуар, и сотрудничающие с вами специалисты должны вам в этом посодействовать. Если ваш врач озабочен питанием вашего ребенка, он, скорее всего, направит вас к специалисту по питанию, который может поделиться особыми предложениями относительно изменения пищевых привычек и подскажет, как узнать, получает ли ваш ребенок все необходимые питательные вещества в должном количестве. Есть разные причины, по которым у ребенка могут быть проблемы с питанием, в том числе сложности с жеванием и глотанием, сенсорная гиперчувствительность к различным текстурам продуктов, непереносимость каких-то продуктов, аллергия, нежелание пробовать что-то новое. Ваша команда раннего вмешательства и педиатр (или семейный врач), работая совместно, помогут вам понять, почему ребенок испытывает сложности с едой, и посоветуют, как улучшить его пищевые привычки.

Судороги

Хотя в раннем детстве судороги обычно не являются проблемой, примерно у одного из четырех человек с РАС они возникают на протяжении жизни. Обычно это случается впервые в подростковом возрасте или даже у взрослых людей, хотя иногда судороги бывают и в раннем возрасте. Судороги необходимо лечить, потому что судорожная активность может влиять на функционирование и развитие мозга. Таким образом, если у вашего ребенка появились судороги или наблюдаются симптомы (описанные ниже) судорожной активности, как можно скорее обратитесь за помощью к врачу.

Есть множество разновидностей судорог: судороги, которые проявляются как застывший взгляд (малый эпилептический припадок, абсанс), судороги, которые включают в себя повторяющиеся движения (сложные парциальные припадки), и судороги, которые включают в себя конвульсии (большие судорожные припадки). Легкие проявления бывает непросто заметить, потому что застывший взгляд в пространство и отсутствие реакции на имя также являются типичными симптомами аутизма. В числе симптомов абсанса могут быть «выключение», то есть отсутствие реакции на звуки и изображения в течение 10−20 секунд, частое моргание, легкое закатывание глаз, движения губ, мышечная ригидность, резкие движения, потирание пальцев и застывший взгляд. Если вы беспокоитесь по поводу возможной судорожной активности, обратитесь к педиатру – с большой вероятностью он направит вас к неврологу на обследование.

РЕЗЮМЕ ГЛАВЫ

Как видите, есть много разных аспектов раннего вмешательства, включающих базовую программу вмешательства (группового или индивидуального) и (иногда) дополнительную терапию от логопеда, эрготерапевта и/или педиатра. Со временем вы узнаете о том, какие варианты, связанные с участием в программе раннего вмешательства, доступны в вашем регионе (области, районе), определитесь с тем, что, по вашим ощущениям, лучше для вашего ребенка, и озвучите ваши предпочтения, чтобы в итоге ваш ребенок получил оптимальный комплекс услуг по месту вашего проживания. Вам нужно будет побуждать людей, работающих с вашим ребенком, к общению друг с другом и обмену информацией. К сожалению, хотя эти вещи кажутся само собой разумеющимися, они редко происходят автоматически и синхронно. Чаще – пошагово и благодаря усилиям родителей. Многие родители считают полезными регулярные «собрания команды», в которых принимают участие все специалисты, задействованные во вмешательстве. Собрания команды помогают всем ее членам сосредотачиваться на одних и тех же целях, похожими способами решать поведенческие проблемы, учиться друг у друга и слушать друг друга. У вас есть право требовать собрания команды в любое время, чтобы обсудить индивидуализированную программу вашего ребенка и прогресс, которого он достиг.

Есть и другие способы помочь вашей команде работать вместе:

1. Заведите блокнот, который будет при вашем ребенке весь день, чтобы учителя, специалисты и члены семьи делали в нем заметки о поведении ребенка и его прогрессе.

2. Попросите терапевтическую команду, работающую с вашим ребенком, еженедельно посылать вам информацию о прогрессе вашего ребенка.

3. Некоторые родители, ориентированные на новые технологии, даже заводят блог или сайт, на котором все участники команды, а также члены семьи могут общаться обо всем, над чем они работают, описывать эффективные и неэффективные методы и делиться полезными подсказками для других людей, работающих с ребенком. Это пространство, где можно делиться проблемами и победами по мере того, как ваш ребенок начинает осваивать новые навыки.

В этой главе мы предоставили основную информацию о том, как определиться с программой вмешательства для вашего ребенка. До этого момента в центре нашего внимания был ваш ребенок. Но как же вы сами? Не только вашему ребенку, но и вам и вашей семье должно быть уделено особое внимание по мере того, как вы сталкиваетесь с проблемами. Если вы будете думать о себе, вы с меньшей вероятностью «выгорите» и сможете лучше заботиться о вашем ребенке с РАС и остальных членах семьи. Следующая глава описывает стратегии, которые обеспечат вам и вашей семье здоровую и сбалансированную обстановку, несмотря на все стрессы, связанные с воспитанием ребенка с РАС.

2
Забота о себе и своей семье

Пока Кармен и Роберто пытались составить лучший план вмешательства для Терезы, их трехлетней дочери с аутизмом, пролетело несколько недель, заполненных телефонными звонками и встречами. К счастью, Кармен работала в вечернюю смену, с трех дня до одиннадцати вечера, поэтому утром она была дома и могла совершать звонки. Все внимание родителей теперь было сосредоточено на Терезе. Роберто работал в первой половине дня – с шести до двух. Родители почти не видели друг друга, разве что на выходных. Когда они все-таки проводили время вместе, Кармен пыталась рассказывать Роберто о том, что происходит с Терезой – обо всех встречах, новых людях, советах, которые они давали ей о том, как справляться с истериками дочери и как помочь ей общаться. Создавалось такое впечатление, что они теперь говорят только о Терезе – и Роберто почувствовал отстраненность. Ему хотелось, чтобы все это прошло, закончилось, как страшный сон, и жизнь вернулась бы в тот период, когда у него была счастливая жена, у них был дружный брак и все было легко и гладко. Его беспокоило, сможет ли он позаботиться о жене, сыне и дочери перед лицом этого нового, неизвестного и пугающего будущего.

Кармен каждый момент бодрствования жила новой жизнью. У нее было мало времени, чтобы поговорить о чем-то еще, даже о пятилетнем Юстино, который только что пошел в детский сад. Вскоре у нее начались проблемы со сном. Она лежала в постели и беспокоилась о Терезе. Сможет ли программа вмешательства, которую они подобрали, по-настоящему ей помочь? Покроет ли их страховка расходы? Нужно ли ей будет уйти с работы, чтобы полностью посвятить себя Терезе и Юстино? Как они смогут себе это позволить? Голова ее шла кругом от всех этих вопросов и тревог, и глаза ее наполнялись слезами. Она смотрела на Роберто и чувствовала, как все больше от него отдаляется. Он становился все более тихим, теперь они редко смеялись и веселились, как в прежние времена. Он все чаще задерживался на работе. Она не могла обвинять его в желании избежать проблем, с которыми они столкнулись, но в то же время он был ей нужен, как никогда раньше.

А что же Юстино? Утром он ходил в детский сад, оттуда его забирала бабушка, потому что у Терезы до полудня была терапия далеко от детского сада Юстино. Бабушка приводила его домой в час и сидела с детьми, пока Роберто не приезжал домой около трех. Кармен чувствовала, что практически не видит Юстино – только по утрам, когда отправляет его в садик.

Она натянула на голову одеяло и зарылась лицом в подушку. Как бы ей хотелось поговорить с кем-нибудь обо всем, но с семьей и друзьями было очень сложно разговаривать. Они говорили ей, что она слишком бурно реагирует, что врачи ошибаются, что ей не следует столько времени проводить с Терезой. Никто не понимал, через что ей приходится проходить. Ей был нужен совет от матери, помощь от семьи, любовь от мужа. Ей нужна была вся энергия, которую она могла в себе найти. Впервые в жизни она собиралась вовлечь в круг семьи большое количество людей. Сможет ли она найти людей, которые поймут, что она переживает, людей, которые смогут помочь ей с Терезой и даже периодически давать им время на отдых?

Из опыта родителей

«Я прекрасно ее понимаю. Даже несмотря на то, что я работала в области коррекционной педагогики и у меня были коллеги, никто не понимал, что я чувствую. Я ощущала себя совершенно беспомощной и одинокой. Это ужасное чувство».

ПРИВЫКАНИЕ К ЗАБОТЕ О РЕБЕНКЕ С РАС

Чувства, испытываемые Кармен и Роберто, – это чувства многих родителей, которые приспосабливаются к заботе о ребенке с РАС. Исследования доказали то же, что нам уже много лет говорят семьи, в которых есть ребенок с РАС: забота о таком ребенке может быть очень большим стрессом. Но многие родители также сказали нам, что она может приносить радость и отдачу – возможно, не в первые несколько месяцев, наполненных суетой и тревогой, но позже, после установления нового распорядка жизни, с началом прогресса у ребенка и появлением надежды и перспектив на будущее.

В течение первых нескольких месяцев или даже лет после того, как вы узнали, что у вашего ребенка РАС, вас может искушать соблазн отодвинуть в сторону собственные потребности и нужды других членов семьи и сосредоточиться исключительно на вашем ребенке с РАС. Однако очень важно найти время на то, чтобы рассмотреть потребности остальных членов семьи, включая вас самих. Вы будете испытывать большой соблазн поставить себя в самый конец списка приоритетов, однако не делайте этого! Забота о себе – единственный способ позаботиться об остальных. Таким образом, очень важно часто задумываться о том, как у вас идут дела, и предпринимать шаги по налаживанию своего здоровья, как физического, так и психического.

Необходимость заботиться о себе, вашем супруге или партнере и ваших других детях может показаться вам слишком сложной, учитывая ваше желание проводить каждую минуту с вашим ребенком с РАС. Не будем притворяться, что это просто, но наш опыт с огромным количеством родителей, которые столкнулись с такими же проблемами, научил нас некоторым полезным приемам, как приспособиться к жизни с ребенком с РАС. Всеми возможными способами мы постараемся описать в этой главе некоторые стратегии, которые помогут вам хотя бы немного облегчить груз вашей ответственности: от планирования ежедневных обязанностей до сложной эквилибристики, с помощью которой вы сможете оставаться дружной семьей, а также до получения отдачи от того, что встретится вам на пути, по которому вы начали двигаться.

ЗАБОТА О ВАШЕЙ СЕМЬЕ

Новая стезя, на которую вы вступили из-за РАС, затронет каждого человека в вашей семье, но это влияние не обязательно должно быть негативным, особенно после того, как вы прошли через первый период адаптации. Для большинства родителей, особенно в течение периода адаптации, самое большое препятствие в поддержании здоровых отношений и крепкой, дружной семьи – это время. Время, проведенное друг с другом, и время на общение. Конечно, вам сложно будет найти то же количество времени на остальных членов семьи, когда вы пытаетесь помочь вашему ребенку с РАС. Однако, к счастью, родители, которые через это уже прошли, могут поделиться некоторыми идеями, как это осуществить.

Укрепление ваших супружеских отношений[13]13
  Под супружескими в этой главе подразумеваются отношения с вашим супругом или партнером – вне зависимости от того, зарегистрированы ли они официально как брак. – Примеч. авт.


[Закрыть]

Оказывают ли проблемы, связанные с воспитанием ребенка с РАС, негативное влияние на брак (помимо очевидных эффектов воспитания ребенка с особыми потребностями)? Не обязательно! На самом деле, исследование[14]14
  Hartley, S. L., at al. The relative risk and timing of divorce in families of children with an autism spectrum disorder // Journal of Family Psychology – 2010. – № 24(4). – P. 449–457.


[Закрыть], проведенное на сотнях семей с детьми с РАС в период с их раннего детства до совершеннолетия, показало, что нет никакой разницы в проценте распавшихся семей, в которых есть дети с РАС и в которых их нет. (На момент достижения детьми позднего подросткового возраста или совершеннолетия, семьи с детьми с РАС распадаются несколько чаще, но причина этого неясна.) Дополнительное давление, которое вы испытываете из-за потребности заботиться о ребенке с РАС, часто приводит к тому, что вы проводите меньше времени в ваших изначальных (брачных или гражданских) отношениях – а это время и так сократилось после появления в вашей семье детей. Возможно, вы чувствуете, что у вас нет выбора. Потребности вашего ребенка с РАС должны быть в данный момент поставлены на первое место, но, если вы оставите партнера на периферии, вы таким образом окажетесь без критически важного члена вашей социальной группы поддержки. К тому же, если вы начнете решение этой новой огромной проблемы за пределами супружеских отношений, это может создать дистанцию между вами в один из важнейших моментов ваших отношений. В ранний период после постановки вашему ребенку диагноза особенно важно воспользоваться несколькими советами.

Общайтесь!

Говорите друг с другом. Из-за того, что вы так вовлечены в проблемы вашего ребенка с РАС, вам сложно думать или говорить о чем-нибудь еще.

Роберто казалось, что Кармен живет новой навалившейся на них жизнью и полностью оставила прежнюю. Сам он чувствовал себя так, словно застрял между двумя жизнями. Прежняя ушла, а новая, по ощущениям гораздо менее приятная, была на горизонте – неизвестная, пугающая и полная стрессов. Кармен ею жила, а он о ней только слышал – и больше от своей жены он практически ни о чем не слышал. Кармен же не могла думать ни о чем другом. Она хотела делиться с мужем тем, что ее волновало, но его это, похоже, не сильно интересовало. Ее злило то, что он не присоединяется к ней в принятии всех решений, не разделяет ответственности за них, – и она чувствовала, что отдаляется от него.

Важно обсуждать и другие стороны вашей жизни. Когда вы видитесь друг с другом после раздельно проведенного времени, не забудьте спросить о вещах, которые важны для каждого из вас. «Как сегодня все прошло на работе?», «Как ты думаешь, чем мы можем развлечь себя на выходных?», «У тебя еще не прошла простуда?», «Ты сегодня поговорил по телефону с мамой? Как у нее дела?» По-настоящему слушайте своего партнера и, когда он говорит, старайтесь разделить то, что его волнует. Старайтесь проводить хотя бы несколько минут каждый день по-настоящему вместе – сосредоточенными друг на друге, прежде чем приступить к обсуждению проблем детей.

Из опыта родителей

«Очень важно тратить время на разговоры друг о друге! Оглядываясь на прошлое, я понимаю, что мы никогда этого не делали. Все разговоры были только о детях, их проблемах и терапии. О нас больше ни слова, как будто мы больше не имели значения. Тогда именно так и казалось, важнее всего были дети, но теперь, оглядываясь назад, понимаешь, что всегда нужно находить время на отношения с супругом, другими детьми, другими членами семьи. Каждый человек важен в семейных отношениях, и счастье – это самое главное».

Слушайте

Когда ваш партнер говорит, выслушайте его молча. Не перебивайте его и не осуждайте. Старайтесь перефразировать то, что он сказал, чтобы убедиться, что вы понимаете его точку зрения и эмоции. Например, если партнер говорит о проблемах, с которым он столкнулся за день, воздержитесь от критики и указаний по поводу того, что ему делать. Более полезным будет переформулировать главную мысль его высказывания и предложить поддержку, сказав что-то вроде: «Похоже, у тебя был действительно сложный день. Ты кажешься усталым и расстроенным. Как я могу помочь?»

Совсем нередко у родителей возникают разногласия по поводу их ребенка с РАС. Они могут иметь разные мнения по поводу диагноза, по поводу типа вмешательства, к которому следует прибегнуть, по поводу дисциплины и ожиданий. Чтобы разрешить подобного рода разногласия, надо найти время, чтобы спокойно обо всем поговорить – чтобы вы на самом деле услышали, о чем думает ваш партнер. Вторая ступень – это по-настоящему прислушаться к точке зрения вашего партнера и воспринять ее серьезно, а не считать, что он просто чего-то не знает или не понимает. Например, если ваш партнер предлагает новую терапию, с которой вы не согласны, постарайтесь ответить, выяснив подробности и причины, по которым он считает, что это хорошая идея, вместо того чтобы просто отмахнуться от нее или раскритиковать партнера.

Внимательно прислушивайтесь, чтобы услышать аргументы друг друга, и ищите компромисс между вашими взглядами или какое-то другое решение, которое сработает для вас обоих. Если для того, чтобы прийти к решению, вам нужна информация о вашем ребенке, в которой нуждаетесь вы оба, попробуйте найти время, чтобы вместе сесть с вашим куратором или членом команды вмешательства, задать ему вопросы и собрать всю информацию. Если у вас возникли проблемы в том, чтобы услышать друг друга или прийти к компромиссу, попробуйте встретиться с психологом или социальным работником в команде вашего ребенка, чтобы прийти к какой-то общей точке зрения. Но прежде чем вы начнете искать помощь со стороны, как следует постарайтесь услышать друг друга, высказываясь открыто и уважительно.

Полезная подсказка

Во что бы то ни стало избегайте обвинений. Глубоко в человеческой натуре заложено стремление обвинить кого-нибудь – в диагнозе вашего ребенка, в том, что ваши мечты кажутся вам растоптанными, в той печали, которую вы, возможно, чувствуете после постановки диагноза. Но обвинять в этом некого. Никто не виноват, никто никак не мог этому воспрепятствовать. Вы и ваша семья – решение, а не проблема. Обвинение себя разрушительно и бесполезно. Обвинение партнера подорвет его уверенность в себе и ваше взаимное доверие, что приведет к отчуждению. Вы сейчас нуждаетесь друг в друге больше, чем когда бы то ни было. Ваш партнер может стать самым надежным помощником в этой сложной ситуации, в которой вы оказались. Если вы начнете чувствовать вину или желание обвинить другого – признайте эти чувства и напомните себе о том, что в аутизме некого обвинять.

Покажите вашему партнеру, что вам не все равно

Когда вы демонстрируете принятие и понимание чувств вашего партнера и выражаете интерес в том, что происходит в его или ее жизни, – это важный способ показать, что вам не все равно. Доктор Джон Готтман, известный эксперт по брачным отношениям, подчеркивает важность ежедневного бытового общения с партнерами. Эти ежедневные обмены информацией и чувствами – фундамент, на котором строятся прочные брачные отношения.

Постарайтесь найти какой-то способ каждый день делать или говорить что-то, демонстрирующее ваши любовь, заботу и поддержку. Исследование доктора Готтмана показало, что эти обычные, но наполненные любовью жесты выступают в роли вкладов на ваш «эмоциональный банковский счет». Полный эмоциональный счет сможет помочь каждому из вас сейчас, в разгар стресса, и когда возникнут неизбежные конфликты.

Вам будет откуда черпать эмоции: возьмите то, что вам нужно, и вложите столько, сколько сможете.

Полезная подсказка

Если вам нужны напоминания, как позитивно общаться с партнером и показать ему свою заботу в разгар кризиса, вызванного вашим вступлением на новый путь, воспользуйтесь простым способом, который мы будем приводить в конце каждой главы части 2 (главы 4–13). Пишите себе напоминания, как поддерживать хорошие отношения с партнером в эти тяжелые времена. Это могут быть любые полезные для вас напоминания, будь то «Не говори “ТЫ ВСЕГДА…”», или «Не забывай говорить “Я люблю тебя”, прежде чем повесить трубку», или «Не забывай приветствовать его, когда он приходит домой, при любых обстоятельствах». Мы называем эти напоминания «Памятка», но вы можете хранить их в любом месте, где будете регулярно их видеть: в своем телефоне, в ящике комода, который вы открываете каждое утро, когда одеваетесь, в шкафу рядом с одеждой или в любом другом месте, которое вам подойдет.

Сохраняйте чувство юмора

Эксперты по брачным отношениям давно уже признают ценность здорового чувства юмора для сохранения брака. Смех снижает стресс, повышает настроение и усиливает чувство близости. Даже во время спора смех (если он не используется для нападения или унижения другого человека) может снять напряжение и разрядить обстановку. Как бы глупо это ни звучало, даже совместный просмотр смешных фильмов может сделать людей ближе друг к другу и снять стресс. Ищите источники радости. Подумайте об организации «Пятничного семейного вечера комедии», когда вы будете по очереди выбирать комедии для совместного просмотра.

Из опыта родителей

«Лично мне легче находить юмор в ситуациях, которые другие могут воспринять как дикие или пугающие проявления аутизма, с разговорах с родителями, которые тоже проходят через подобное. Общение с людьми, находящимися в такой же ситуации, что и я, на тему наших проблем и сложностей, может принести не только комфорт, но и столь необходимый юмор. Они, как правило, отличаются отзывчивостью и не спешат осуждать. (Например, если я захочу поговорить о том, как моя дочь вымазала нашу собаку какашками, думаю, мама ребенка с аутизмом воспримет это гораздо лучше, чем мама типично развивающегося ребенка.)»

Уделяйте время вашим отношениям

Уделять время вашим отношениям – это легче сказать, чем сделать? Определенно, но все-таки это не невозможно. Попытайтесь выделить немного времени на регулярной основе, которое вы бы проводили: 1) вместе с партнером, 2) без детей, 3) приятным для обоих образом. Даже несколько минут в день, проведенных вместе наедине, могут по-настоящему помочь вам почувствовать друг друга после тяжелого дня и сделать вас открытым для того, чтобы выслушать новости о жизни друг друга – обо всех радостях и горестях – открыто, заботливо и без осуждения. Когда друзья или члены семьи спрашивают, чем они могли бы помочь, попросите их заскочить к вам, чтобы дать вам немного «времени на двоих», или спросите, можете ли вы ненадолго забросить им детей. Чтобы уделить время друг другу, нужно найти людей, которым вы доверяете и которые помогут вам с детьми. Если среди вашего круга общения нет таких людей, спросите совета у куратора или члена группы. В некоторых местах для детей с РАС доступен специальный уход – и чтобы его получить, вы можете обратиться в ряд организаций. Мы расскажем об этом подробнее ниже.

Пользуйтесь «передышкой»

«Передышка» (Respite Care) – термин для услуг, которые осуществляются временной няней или сиделкой и предоставляются людям с отклонениями в развитии (или другой хронической медицинской проблемой), чтобы члены семьи могли провести некоторое время вдали от ежедневных забот, связанных с уходом за этими людьми[15]15
  В России подобная услуга пока не распространена, однако примеры такого начинания есть, например, в Санкт-Петербурге (подробнее здесь: http://www.ccp.org.ru/events/1905).


[Закрыть]. «Передышка» может очень помочь в снятии стресса и предоставлении возможности отдохнуть и провести время наедине с собой, своим партнером или другими членами семьи. Услуги по «передышке» можно найти через Национальную сеть передышки и Ресурсный центр (см. www.archrespite.org). Сайт предлагает сервис нахождения местной специальной помощи, который поможет найти организации, осуществляющие услуги «передышки», в вашем регионе. Услуги предоставляются подготовленным, иногда лицензированным персоналом этих агентств. Многие программы предоставляются местными организациями – например, школами, церквами и другими некоммерческими организациями. Услуга «передышки» может осуществляться на дому и в специальных учреждениях.

Программы «передышки» часто предлагают для друзей и членов семьи тренинги, посвященные тому, как ухаживать за ребенком с РАС – так, чтобы вы смогли рассчитывать на своего друга или родственника, которые смогут позаботиться о вашем ребенке. В дополнение к «передышке» есть и другие варианты, которые можно использовать, чтобы организовать себе свободный вечер. Попросите людей из местной ассоциации аутизма или родительскую группу поделиться с вами координатами. Спросите других родителей, с которыми вы встречаетесь, какие службы они используют. Многие родители пользуются услугами опытных, надежных людей, работающих с их детьми, которые могут помочь вам с присмотром за вашим ребенком. Если у вас нет других вариантов, позвоните в ближайший колледж, попросите связать вас с отделом психологии, социальной работы или детского развития – и спросите, есть ли там студенты, которые хотели бы посидеть с вашим ребенком с РАС. Пусть потенциальная няня придет познакомиться и поиграть с вашим ребенком заранее. Посмотрите, как студент общается с вашим ребенком, попросите рекомендации. Затем постепенно позволяйте студенту заботиться о вашем ребенке, пока вы с партнером проводите время вместе.

Когда вы ненадолго оставляете вашего ребенка с РАС с кем-то – это вовсе не пренебрежение ролью родителя. Для вашего ребенка это позитивный опыт. Во-первых, вашему сыну или дочери достается отдохнувший родитель. Во-вторых, это полезно само по себе. Очень важно, чтобы ваш ребенок научился принимать помощь от других взрослых. Это дает ему возможность узнать, что мир – место, которому можно доверять. Это помогает ему подготовиться к детскому саду. Это отличный опыт взросления как для детей, так и для их родителей, а также прекрасный учебный опыт для присматривающих студентов. Двое из нас (С. Дж. Р. и Дж. Д.) попали в эту область деятельности через опыт присмотра за детьми, когда были подростками. Помогите другим узнать о РАС, поделившись с ними своим ребенком.

А как насчет других ваших детей?

Кармен провела многие часы без сна, беспокоясь, что пренебрегает другим своим ребенком, Юстино. Она скучала по тому времени, которое они проводили вместе, прежде чем родилась Тереза, когда они были друг с другом наедине. Она всегда любила играть с Юстино. От общения с ним она чувствовала хорошую отдачу. А теперь вся ее энергия, все ее время, похоже, отдавались Терезе. Она скучала по времени, проведенному с Юстино, а он скучал по времени, проведенному с ней. Кармен не хотела, чтобы сын страдал из-за диагноза своей сестры.

Братья и сестры детей с РАС имеют особые потребности. Если вы будете их признавать, это поможет всем вашим детям позитивно приспособиться к ситуации. Во многих исследованиях отмечены сложности, которые испытывают братья и сестры детей с РАС. Зачастую они переживают чувства потери и одиночества из-за того, что все внимание их родителей поглощено ребенком с РАС. Они могут также чувствовать обиду на этого ребенка, а дети постарше – еще и вину за эту обиду.