Текст книги "Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом"

Распределите время так, чтобы проводить часть его наедине с каждым из остальных ваших детей

Ребенку очень поможет, если он будет проводить какое-то время наедине с родителями. Это особое время может быть посвящено совсем простым занятиям: походу в магазин, мытью машины, принятию ванны или чтению книги. Используйте это время для того, чтобы поговорить со своим ребенком: послушать о его друзьях, школе, интересах, проблемах, чувствах. Пусть ребенок понимает, насколько он важен для вас и какое удовольствие вы получаете, проводя время вместе с ним. Также дайте ему понять, что вы знаете, как много времени и внимания занимает у вас ребенок с РАС, и скажите, что он всегда может сообщать, когда ему потребуется провести с вами время. Младшие братья и сестры ребенка с РАС, скорее всего, не смогут попросить у вас время и внимание, но они покажут это через свое поведение (плач, цепляние за вас, появление страхов или непослушание для привлечения внимания). Когда вы проводите время со своим типично развивающимся ребенком, важно, чтобы он почувствовал, что это его особенное время, когда все ваше внимание сосредоточено на нем.

Обучите других ваших детей навыкам, которые помогут им с удовольствием общаться с их братом или сестрой с РАС

Дети могут чувствовать себя нелюбимыми или отверженными, если их брат или сестра с РАС отказывается с ними играть. К счастью, исследования показали, что их можно обучить навыкам, которые помогут им взаимодействовать с ребенком с РАС. Это может быть очень полезным для всех вовлеченных в процесс детей. Помогите другим вашим детям понять, что ребенку с РАС очень сложно научиться играть и пока он не знает, как играть, но со временем научится. Научите детей давать простые инструкции, которым ребенок с РАС сможет следовать, покажите, как вовлечь его в простую игру и как вознаградить за выполненные инструкции. Сами помогите ребенку с РАС выполнить их. Это простое взаимодействие поможет наладить социальные отношения и чувство близости между вашими детьми. Всячески поощряйте «параллельную игру» – занятия, в ходе которых все дети играют с одинаковыми материалами, например с наборами для детского творчества или с мозаикой. Включите в совместные занятия качание на качелях, игру в пятнашки или совместный просмотр DVD. Эти занятия не требуют от ребенка с РАС вовлеченности в сложные взаимодействия.

Говорите об этом!

Исследования показали, что братьям и сестрам полезны открытые и частые разговоры о ребенке с РАС. Ваш типично развивающийся ребенок может не понимать, почему его брат или сестра с РАС не хочет с ним играть и разговаривать. Когда вы объясните, что такое РАС и как они влияют на социальное и речевое развитие и другие поведенческие проявления, ваш другой ребенок с меньшей вероятностью будет воспринимать поведение брата или сестры неприязненно. По мере взросления понимание и взгляд на проблему у типично развивающегося ребенка будут становиться все более похожими на ваши, у него будут появляться все новые вопросы и тревоги, поэтому очень важно постоянно поддерживать общение на эту тему. Используйте слова и понятия, которые дети смогут понять. Предоставьте простые объяснения, которые ребенок сможет использовать, чтобы рассказать о РАС своим друзьям либо кому-то еще, кто не имеет четкого представления об особенностях поведения, связанных с РАС, чтобы они не дразнили и не обижали его брата или сестру. Покажите ребенку пример, рассказывая при нем о РАС другим людям.

Форма объяснения может быть разной, в зависимости от возраста ребенка. Дети дошкольного возраста не могут понять, что это такое, но они все равно будут обращать внимание на то, что поведение их брата или сестры отличается. Дети, учащиеся в начальной школе, скорее всего, очень сильно чувствуют, что их брат или сестра – не такой (такая) как все, и они могут чувствовать неловкость перед друзьями за его (ее) поведение. Откровенные разговоры с ребенком с самого младшего возраста на тему этих отличий позволят ему озвучивать свои чувства, а не стыдиться их молча.

Если ребенок не хочет, чтобы к вам домой приходили его друзья, обсудите с ним это. Подумайте, можете ли вы что-то сделать, чтобы он почувствовал себя более комфортно. Типично развивающиеся дети могут беспокоиться по поводу того, что РАС заразны, что у них тоже может развиться аутизм. Они даже могут чувствовать вину за то, что у них нет аутизма! Некоторые задумываются над тем, не послужили ли они каким-то образом причиной развития у их брата или сестры РАС. Говорите с ребенком об этих страхах и тревогах открыто – таким образом вы сможете предоставить ему истинные факты и заверить его в том, что его страхи необоснованны. Возможно, вам нужно будет проводить такие беседы не один раз – маловероятно, что ребенок поймет все, что вы скажете, с первого раза. Разные вопросы и тревоги будут возникать в разное время. Пусть РАС будут открытым для обсуждения вопросом в вашем доме. Если ваш ребенок не задает вопросов по РАС, это означает, что он считает данную тему неприемлемой для обсуждения. Поднимите ее сами – и чем раньше, тем лучше, а также постарайтесь обсуждать ее как можно чаще. Спросите ребенка, что его пугает в брате или сестре с РАС, что беспокоит, что злит, что он по этому поводу думает, как это влияет на его жизнь.

Некоторые дети чувствуют, что должны стараться быть «идеальными», чтобы компенсировать семье ребенка с РАС; они могут чувствовать потребность достичь больших успехов в учебе и спорте. Возможно, эта потребность исходит от них самих – а возможно, давление исходит от родителей. Усилились ли ваши ожидания от других детей из-за того, что у них нет отклонений в развитии? Отсутствие аутизма еще не делает их «супердетьми».

Помогите своему ребенку озвучить эти чувства и молча его послушайте – как и в случае с партнером. Признайте и перефразируйте чувства, вместо того чтобы отвергать их, интерпретировать или отрицать. (Что-то вам будет непросто услышать – приготовьтесь к этому морально.)

Ваш ребенок может поделиться некоторыми болезненными наблюдениями за вами: вашей поглощенностью ребенком с РАС, отсутствием семейного времени, тем, что вы больше стали от него ожидать в плане зрелости, ответственности, заботы о брате или сестре, работы по дому или эмоциональной поддержки. Слушайте внимательно! Изо всех сил постарайтесь не отрицать, не начать защищаться и не злиться. Слушайте, что говорит ваш ребенок; предоставьте ему информацию, которую он запрашивает, поправьте все неверные представления и заверьте его в своей любви, в том, что вы принимаете его чувства и цените его честность и доверие.

Если поведение вашего ребенка серьезно изменилось (истерики, нехарактерные поступки в течение долгого времени, отказ от привычных занятий и общения), если ваши попытки поговорить с ребенком или предоставить ему больше поддержки не помогают, если страдает функционирование вашего ребенка в школе, дома или в дружеских отношениях – поговорите с врачом вашего ребенка. Признаки того, что ребенок может испытывать трудности, включают в себя:

• потребность в том, чтобы быть идеальным,

• заметное снижение или повышение аппетита,

• частые жалобы на головные боли и боли в животе,

• потерю интереса к повседневным занятиям,

• частый плач и обеспокоенность,

•?отказ от социальных занятий,

• повышенную агрессивность,

• появление новых проблем в школе,

• признаки тревоги и депрессии.

Воспользуйтесь информацией из книг и других источников, посвященных братьям и сестрам детей с РАС

Особые потребности братьев и сестер детей с РАС и другими отклонениями развития получают все большее признание. На эту тему написано множество книг, некоторые из них – самими братьями и сестрами, в том числе с РАС[16]16
  На русском языке таких книг пока немного. В числе лучших художественных произведений на эту тему – роман Синтии Лорд «Правила. Не снимай штаны в аквариуме».


[Закрыть].

Эти программы предлагают братьям и сестрам возможность поговорить с другими детьми, у которых есть брат или сестра с РАС, и особенно поделиться чувствами и опасениями с теми, кто лучше всего понимает все сложности и положительные стороны наличия такого брата или сестры. Проект поддержки братьев и сестер (www.siblingsupport.org) – американская национальная программа, посвященная братьям и сестрам людей, у которых есть отклонения в развитии и особые потребности. Сайт проекта предлагает информацию по семинарам, конференциям, публикациям и возможностям для братьев и сестер вступить во взаимодействие друг с другом. «Аутизм говорит» (www.autismspeaks.org) также перечисляет источники информации для братьев и сестер в разделе «Семейные службы» (Family Services)[17]17
  В России пока таких служб нет, и проблемы братьев и сестер детей с аутизмом обсуждаются в основном на родительских форумах или в специализированных сообществах в социальных сетях.


[Закрыть].

Факты

Исследования показали, что положение брата или сестры ребенка с РАС может иметь свои преимущества. Такие люди часто вырастают понимающими, отзывчивыми, умеющими сочувствовать людям, обладают зрелостью и самостоятельностью, проявляют преданность по отношению к своим братьям или сестрам с РАС и к своей семье в целом.

Общение с родственниками: помощь или помеха?

Родственники могут стать как важнейшей частью системы поддержки для семьи с только что диагностированным ребенком с РАС, так и одной из серьезнейших проблем для молодых родителей. Если родственники (как с вашей стороны, так и со стороны вашего партнера) поддерживают вас, понимают ваши тревоги, знают, как происходит обследование, разделяют все эмоции, возникающие после диагноза, предоставляют поддержку и утешение – в таком случае порадуйтесь! Они – мощная часть вашей системы поддержки и очень помогут вам в процессе привыкания к новой ситуации. Предоставьте им всю информацию, которая им нужна и есть у вас. Позвольте им помогать вам и заботиться о вашем ребенке. Пусть они при желании посещают вместе с вами встречи со специалистами и обследования. Чем больше родственники делят с вами все проблемы аутизма, дают вам любовь, поддержку и ободрение, выражают по отношению к вашему ребенку уместный оптимизм, тем лучше проходит процесс привыкания.

Однако родственники проходят через такие же эмоциональные процессы, что и родители. Они могут не желать замечать трудности, которые испытывает ваш ребенок, и отрицать ваши наблюдения. Они могут говорить вам, что вы слишком много волнуетесь, что слишком многого ждете, что мальчики начинают говорить позже – вот и ваш дядя не говорил до трех лет – или что вы балуете своего ребенка и делаете для него слишком многое. В итоге вам сложнее двигаться дальше, и молодые родители иногда эмоционально отдаляются от своих семей в течение периода привыкания.

Если такое происходит с вами, вот несколько вещей, которые вы можете сделать. Во-первых, доверяйте себе и своему партнеру. Именно вы живете с вашим ребенком каждый день. Вы не сходите с ума, вы любите своего ребенка, и ваши тревоги реальны. Действуйте, как мы вам предложили: позвоните своему врачу. Не чувствуйте вину из-за отдаления от родственников, если вам нужно пройти через это. Говорите им столько, сколько можете о каждой ступени процесса, чтобы они знали, что происходит, но принимайте решения руководствуясь своим сердцем: как, по вашему мнению, будет правильно для вас, вашей семьи и ребенка.

Во-вторых, обратитесь к другим людям в вашей системе поддержки. Поговорите с друзьями и другими людьми, которые разделяют вашу озабоченность и могут предоставить вам эмоциональную поддержку. Положитесь на них прямо сейчас, чтобы не чувствовать себя в полном одиночестве. Вам нужна помощь, чтобы пройти через этот период, и чем больше поддержки есть у супругов, тем легче может оказаться этот процесс. В-третьих, попросите тех, кто является частью процесса, поговорить с вашими родными: вашего куратора программы, родителя из группы поддержки аутизма, одного из членов терапевтической команды вашего ребенка или его врача – возможно, они согласятся на семейную встречу, где ответят на вопросы ваших родственников. Гораздо проще, когда информацию предоставляет другой человек, а не вы сами делаете это в одиночку для членов семьи, которые «не готовы» услышать диагноз. Воспользуйтесь предложениями помощи со стороны других людей!

И наконец, продолжайте делать то, что нужно, для вашего партнера и детей. Держите ваших родственников в курсе того, что происходит. Вы можете предоставлять им копии отчетов, которые вам дают, планов терапии, домашних программ. Если они иногда заботятся о вашем ребенке, покажите им, как применять базовые терапевтические действия, которые ему помогают. В какой-то момент ваши родственники все-таки придут к принятию диагноза и начнут вас поддерживать. Однако у каждого из них свое расписание принятия – и каждый из них двигается в эту сторону в своем темпе. Семьи снова объединяются – и наблюдение за прогрессом ребенка поможет этому объединению. Кто-то из родственников, возможно, все-таки не сможет приспособиться к особым потребностям вашего ребенка и даже, возможно, начнет принижать значимость того, что вы для него делаете. В таком случае совершенно нормально ограничить время, которое ваш ребенок проводит с этим человеком, пока он или она не придет к принятию его диагноза.

ЗАБОТА О СЕБЕ

А теперь пора поговорить о вас! У вас нет времени позаботиться о себе – теперь, когда вы поглощены заботой о вашем ребенке с РАС? Спросите у себя: если вы чувствуете усталость, постоянную озабоченность и стресс, как вы сможете хорошо заботиться о вашем ребенке – и об остальной семье? Даже если вы чувствуете, что ваши нужды стоят на последнем месте, на самом деле это не так – в противном случае пострадают все окружающие вас люди. Ваши нужды так же важны, как нужды ваших детей и вашего партнера, и вы должны отслеживать свое состояние и заботиться о себе – как о физическом здоровье, так и об эмоциональном благополучии. Причем делать это ежедневно, как вы делаете это для других людей – чтобы вы могли продолжать этим заниматься.

Физическое здоровье

Нам не нужно повторять вам то, о чем вы уже слышали тысячу раз: физическое и эмоциональное здоровье основывается на адекватном питании, нормальном сне и физических упражнениях. И эти основы оказываются еще важнее, когда вы переживаете стресс – например, когда узнаете, что вашему ребенку поставили диагноз РАС. Если вы оказываетесь перед необходимостью заботиться о ребенке с аутизмом, очень легко поставить эти потребности своего организма на последнее место. Так просто забыть про еду, сделав покупку фастфуда единственным вариантом подкрепиться. Можно притворяться, что вам удается высыпаться за 5–6 часов и оставаться энергичными. А прогулку, езду на велосипеде или поход в тренажерный зал задвинуть на задворки памяти. Но продолжать бесконечно долго в таком духе – непосильная задача для вашего организма.

Так что давайте заново пройдемся по основам здорового образа жизни. Вы знаете о важности хорошего питания – цельных зерен, большого количества фруктов и овощей, молочных продуктов с низкой жирностью, постного мяса, птицы и рыбы, а также орехов, семян и бобовых. Потребление этих продуктов защищает вас от болезней, дает максимум энергии и улучшает умственные способности. Как же вы сможете поддерживать такой режим питания для себя и своей семьи, если фастфуд, газированные напитки и вредные перекусы кажутся более доступными в условиях нехватки времени?

Попробуйте следующее:

Покупайте свежие фрукты и овощи, не требующие приготовления, и выставляйте их на кухонный или разделочный стол, чтобы члены семьи привыкли есть их, а не рыться в буфете в поисках высококалорийных перекусов. Замена готовых перекусов и печенья фруктами и овощами не будет вам дорого стоить.

Старайтесь есть домашнюю еду (не обязательно приготовленную именно вами!) как можно чаще. Попытайтесь найти раз в неделю время на готовку и готовьте большую порцию рагу или супа или большой противень курицы-гриль, чтобы поместить эти блюда в холодильник и использовать в качестве ужина в течение нескольких дней. Покупайте ингредиенты для салата, в том числе овощи – заранее помытые, порезанные и готовые для использования. Это покажется вам более дорогим – но в итоге вы будете есть больше овощей и обходиться меньшим количеством пустых трат (самая дорогая еда – выброшенная!).

Когда кто-то спрашивает, чем вам помочь, – попросите приготовить и заморозить здоровый обед для вашей семьи. Люди почувствуют себя лучше, получив возможность сделать свой вклад, а заодно помогут вам в достижении важной цели – обеспечение хорошего питания для вас и вашей семьи.

Факты

Вам некомфортно просить или получать помощь других людей? Просьба приготовить еду – хороший способ научиться принимать предложенную помощь и найти за пределами вашей маленькой семьи людей, которые могут вас поддержать.

Сон может ощущаться как бо́льшая роскошь, чем обычно, когда вы весь день заняты ребенком, а ночью не можете заснуть из-за тревог. Вот несколько идей для лучшего сна, о которых вы, возможно, знаете, но не помешает о них еще раз вспомнить:

Считайте ваше время, проведенное в постели, священным. Ложитесь спать в разумное время, даже если вы считаете, что ваш список дел бесконечен.

Помогайте себе настроиться на сон действиями и вещами, которые вызывают сонливость, а не стресс. Не смотрите в постели новости, не используйте компьютер или телефон непосредственно перед тем, как лечь спать, не пытайтесь планировать в голове список дел на завтра. Примите горячую ванну или душ, почитайте что-нибудь приятное, послушайте расслабляющую музыку или представьте себе самые мирные моменты в вашей жизни, когда вы лежите и настраиваете себя на сон.

Если вы страдаете от бессонницы, не ждите неделями, пока она пройдет. Как можно скорее поговорите с вашим врачом! Он может многое сделать, чтобы вам помочь.

Если ваши дети спят с вами, а вам бы хотелось изменить эту ситуацию, переместите их в собственные кроватки. Если вам нужна помощь в этом, посоветуйтесь с педиатром или командой, которая работает с вашим ребенком. Также есть отличные книги для родителей, которые хотят, чтобы их дети укладывались спать отдельно и не приходили к ним ночью.

Есть отличные книги из серии «помоги себе» с советами по улучшению сна взрослого человека.

Воспринимайте свое питание, сон и физические упражнения как часть терапии для семьи с РАС, а не как роскошь, которую вы не можете себе позволить. Не верите? Посмотрите на список преимуществ, перечисленный во вставке внизу страницы: 20–30 минут упражнений в день могут улучшить ваше сердце, легкие, сон и настроение. Вот некоторые виды физической активности для родителей с маленькими детьми:

• регулярные прогулки по окрестностям с ребенком в коляске,

• регулярные прогулки в парке с двумя взрослыми – один присматривает за детьми, другой энергично гуляет, затем они меняются,

• посещение супругами по очереди тренажерного зала (танцев) либо прогулки пешком или на велосипеде.

Из опыта родителей

«Мне раньше ужасно не нравилось ходить с дочкой на прогулки в парк – так меня беспокоили возможные взгляды и вопросы по поводу ее поведения и странных звуков. Так что пришлось идти к этому маленькими шажками. Все началось с пятиминутных прогулок, потом они переросли в 10 минут, затем в 15… В конце концов мы нашли дикую тропку и гуляли по ней, а в парк заходили на несколько минут в конце нашей прогулки. Свежий воздух шел нам на пользу, даже в те дни, когда у меня совершенно не было сил выходить из дома».

Вы также можете составить график визитов ваших друзей, которые посидят с ребенком и высвободят для вас время на физические упражнения – и может быть, вы даже сможете пойти в тренажерный зал вдвоем с супругом.

Факты

По данным медицинских исследований, регулярные физические упражнения могут:

• улучшить ваше настроение,

• уменьшить стресс,

• повысить вашу уверенность в себе,

• предотвратить заболевания сердечно-сосудистой системы,

• увеличить уровень вашей энергии,

• помочь с регулированием веса,

• улучшить сон.

Исследования также показали, что физические упражнения могут уменьшить депрессивные чувства и тревогу.

Одно исследование показало, что спад напряженности и увеличение энергии происходят после всего-навсего десятиминутной бодрой прогулки!

Эмоциональное здоровье

Из-за того, что у вас теперь появилось больше ответственности и больше проблем, отслеживание эмоционального здоровья стало еще более актуально, чем когда-либо. Эмоциональное здоровье имеет множество аспектов: время на то, чтобы справиться с эмоциональным воздействием, которое на вас оказал диагноз вашего ребенка; создание системы поддержки; духовность и решение проблем. Здесь мы остановимся на самых ключевых моментах каждого аспекта.

Как справиться с горем, печалью и тревогой

Даже если вы делаете все, что можете, чтобы справиться со сложностями воспитания ребенка с РАС, скорее всего, вы все равно будете ощущать периодически накатывающие волны горя и печали, депрессии и тревоги.

Горе. В течение какого-то периода после того, как родители впервые слышат, что у их ребенка РАС (или какое-то другое хроническое расстройство), они нередко переживают период горя. Все родители формируют образ своего «воображаемого» ребенка (часто даже до его рождения). Но часть типичного родительства – узнавать и любить своих детей такими, какие они есть, а не те образы, которые мы себе представляли или на которые надеялись. Спортивный отец, который мечтал о том, что будет играть с сыном в бейсбол, смиряется и начинает ценить его проклюнувшуюся любовь к музыке; музыкальная мать, которая мечтала о том, что будет петь с дочкой в хоре, учится играть с ней в баскетбол, когда та не проявляет никакого интереса к музыке. Однако, когда родители выясняют, что у их ребенка имеется нарушение развития, такое как РАС, их «воображаемый ребенок» очень резко меняется. Как и с другими случаями переживания горя, в этой ситуации вам может понадобиться время, чтобы почувствовать себя лучше. И даже когда ощущение печали ослабевает в течение недель или месяцев, оно может периодически подниматься на поверхность, особенно во время дней рождений или праздников. К счастью, это чувство не затмевает любовь, которую вы чувствуете к живому, дышащему ребенку. Это тот же самый ребенок, которого вы любили и которым дорожили до того, как узнали его диагноз; он все еще имеет неизвестный потенциал и будущее, в которое ему предстоит вступить. Обучение вашего ребенка, его успех и счастье в жизни в той же степени в ваших руках, в какой они были до диагноза. Будущее, возможно, выглядит по-другому, не так, как вы его себе представляли, потому что путь, на который вы ступили, для вас совсем еще новый, но для вашего ребенка оно все еще не написано.

Депрессия и тревога. Горе – нормальное состояние, и чувства гнева, печали, депрессии, а также низкая самооценка – все это части данного процесса. Однако у некоторых людей эти чувства не проходят, а переходят в клиническую депрессию. В соответствии с данными Национального института психического здоровья, симптомы депрессии могут включать в себя сложности с концентрацией внимания, усталость, чувства вины и безнадежности, бессонницу или постоянную сонливость, раздражительность, потерю интереса к приятным занятиям, чрезмерное поглощение еды или потерю аппетита, постоянные боли, хроническую печаль и мысли о самоубийстве.

Временные симптомы депрессии, от мягких до средних, могут быть очень изнурительными в первое время после постановки вашему ребенку диагноза, пока вы свыкаетесь с этим, и вам понадобится помощь друзей и членов семьи в первые несколько недель или месяцев. Однако если вы понимаете, что чувства печали, раздражительности или тревоги настолько сильны, что вы не можете справиться с повседневной жизнью – не в состоянии выбраться из постели, делать основные дела по дому, заботиться о детях, – скажите об этом вашему партнеру, ближайшим друзьям и членам семьи и позвоните вашему врачу, сообщите ему о том, что вы испытываете. Ваш семейный врач сможет выписать вам лекарство и(или) посоветовать, где проконсультироваться по этому вопросу. Это очень помогает справиться с депрессией и тревогой. Не бойтесь попросить о помощи. Это не признак слабости или безумия. Каждый член вашей семьи нуждается в вас, и вам необходимо быть в состоянии использовать ваши личные ресурсы, чтобы двигаться по новому пути. Депрессия и тревога могут помешать вам использовать вашу силу и таланты. Если ваша хроническая печаль или тревога продолжаются больше шести месяцев или если вас хотя бы единожды посещала мысль о самоубийстве, мы настоятельно советуем вам позвонить вашему врачу и получить помощь прямо сейчас. Родители детей с РАС с большей вероятностью, чем другие родители, испытывают тревогу – возможно, из-за беспокойства и неизвестности, которые приходят с получением такого диагноза. Тревога имеет разные проявления. Она может включать в себя постоянное ощущение тревожности и страха (общая тревога), может вызывать повторяющиеся иррациональные расстраивающие мысли (обсессии) или повторяющиеся действия в комбинации с борьбой с иррациональной тревогой (компульсии) или может принять форму панических атак, которые некоторые люди ощущают как сердечный приступ. Если вы обнаружили, что один или более подобных симптомов стали частью вашей жизни, позвоните врачу. Тревожные расстройства хорошо поддаются лечению с помощью медикаментов и поведенческих стратегий. Повторимся: как тревога, так и депрессия могут помешать вам направить свою энергию и творческие силы на действия, удовлетворяющие нужды ваши и вашей семьи. Озвучив эти чувства вашему партнеру и другим близким к вам людям и получив помощь от вашего врача, вы получите гораздо больше возможностей помочь вашему ребенку и семье.

Построение крепкой системы социальной поддержки. Десятилетия исследований показали, что один из самых надежный способов справиться со стрессом – это построить крепкую социальную систему. Построение и использование системы, состоящей из родственников и друзей, которые по-настоящему заботятся о вас, поможет вам уменьшить негативный эффект от стресса и даст вам людей, к которым вы можете обратиться за помощью и поддержкой.

Из опыта родителей

«Я работала в коррекционной педагогике 14 лет – и можно было подумать, что я окажусь подготовлена к диагнозу дочери, но на самом деле вышло совсем не так. Что принесло мне огромное облегчение и умиротворение, так это то, что я окружила себя родителями, которые проходили через то же, что я. Я общалась с семьями по интернету, я записалась добровольцем в комитет по сбору средств на сайте “Аутизм говорит”, я знакомилась с семьями через местный центр ресурсов. Помощь другим людям и понимание ими моих проблем оказалось для меня большим утешением».

Однако ирония заключается в том, что, когда в нашей жизни возникают серьезные проблемы, мы часто избегаем просить поддержки у друзей и родственников. Мы опасаемся, что другие могут не понять наши трудности, что они будут осуждать нас, мы считаем, что мы не должны проявлять слабость и должны сами решать свои проблемы, что мы станем для них тяжелым бременем. Однако люди, которые любят вас, хотят вам помочь. Это дает им возможность показать, что они вас любят. Они примут за честь, если вы доверитесь им в достаточной степени, чтобы рассказать о своих чувствах, страхах и проблемах, и попросите у них помощи. Это дар любимому человеку – довериться ему и попросить о помощи. Подарите же близким друзьям и родственникам возможность почувствовать себя включенными в вашу жизнь. Мало что причиняет бо́льшую боль, чем услышать, что человек, которого вы искренне любите, прошел через тяжелые времена, а вы об этом не знали и не помогли ему. Пусть эти близкие люди станут частью нового аспекта вашей жизни и ваших чувств. Вы будете себя чувствовать не столь одинокими – а они будут ценить свою вовлеченность.

Культивируйте и подпитывайте ваш круг друзей и семьи, поддерживая с ними связь так, как вам это удобнее: через телефонные разговоры, электронную почту, социальные сети или личные встречи. Если вы видите, что кто-то из внутреннего круга усиливает ваш стресс, проявляя негатив, осуждая вас или отказываясь принимать реальность ситуации, избегайте проводить много времени с этим человеком. Повернитесь к людям, которые позволят вам почувствовать себя лучше – которые слушают и по-настоящему слышат вас, не пытаясь что-то отрицать или рационализировать; которые поднимают вашу самооценку, дают разумные советы, принимают вас такими, какие вы есть, и поощряют здоровое поведение.

У вас сильная система социальной поддержки? Вот несколько вопросов, адаптированных из исследования социальной поддержки, организованного корпорацией RAND[18]18
  RAND – сокращенно от Research and Developing («Исследования и разработки»). Полный тест на английском языке доступен по адресу: www.rand.org/health/surveys_tools/mos/mos_socialsupport_survey.html.


[Закрыть], которые помогут вам оценить ваши ресурсы. Отвечая на каждый вопрос, подумайте – правда ли это по большей части, иногда или никогда.

Есть ли в вашем окружении человек, на которого вы можете рассчитывать, что он выслушает вас, когда вам нужно будет выговориться?

Можете ли вы обратиться к человеку, который даст вам хороший совет в вашей текущей ситуации?

Есть ли в вашем окружении человек, которому вы можете довериться или поговорить о себе и своих проблемах?

Есть ли у вас кто-то, с кем вы делите тревоги и страхи?

Можете ли вы обратиться к кому-то, кто продемонстрирует вам любовь и привязанность?

Есть ли в вашем окружении человек, который может вас обнять?

Если на многие из этих вопросов вы ответили «да, в большинстве случаев или всегда», значит, у вас существует сильная система социальной поддержки. Если ответы показывают, что вам не помешает больше поддержки, продолжайте чтение.

Родители детей с РАС часто находят много пользы в разговорах с другими людьми, у которых есть дети с аутизмом. Другие родители, более опытные, могут многому вас научить, предоставить бесценные советы и информацию. В большинстве штатов США есть организация под названием «Родители США – родителям США» (Parent to parent USA) (www.p2pusa.org), которая является национальной некоммерческой организацией, предоставляющей поддержку и обучение от родителей к родителям.

Группа «Родители США – родителям США» создана для того, чтобы родители детей с особыми потребностями могли найти эмоциональную и информационную поддержку. Группа позволяет каждому родителю, который ищет поддержку, найти другого родителя, имеющего больший опыт и способного им поделиться. Еще один способ найти группу поддержки родителей, которые живут поблизости от вас, – посетить сайт «Аутизм говорит» (www.autismspeaks.org)[19]19
  Самым авторитетным информационным ресурсом в России является сайт фонда «Выход» (www.autfund.ru). Есть также ресурсы, где те родители, детям которых недавно поставили диагноз, могут общаться с более «продвинутыми» родителями, – например, «Аутизм в России» (www.autismrussia.ru) и др. Также немало групп в социальных сетях, объединяющих родителей из разных городов либо из одной местности.


[Закрыть]. Вы также можете попробовать найти в интернете местные группы родителей, задав в поиске ключевые слова: «аутизм», «родители» и название вашего города[20]20
  Это хорошая идея, так как поисковые системы в числе первых двух десятков выдадут вам наиболее популярные и посещаемые ресурсы.


[Закрыть].

Полезная подсказка

Построение системы, на которую можно положиться и которая состоит из семьи, друзей, родителей таких же детей, как у вас, и знакомых, помогает снизить негативный эффект от стресса. Если у вас в данный момент нет такой системы или вам сложно обратиться к друзьям и родственникам в трудную минуту, принимайтесь за ее построение.

Основной посыл заключается в следующем: любыми возможными способами сформируйте сильную социальную сеть, в которой вы будете чувствовать общность с другими людьми, ощущать свою ценность и безопасность, и где вы всегда сможете попросить о помощи и поддержке – и получить их. Не стесняйтесь полагаться на людей, которые заботятся о вас в сложный период вашей жизни. И вы, и ваша семья, и ваш ребенок с РАС получат от этого много пользы сейчас и в будущем.