Текст книги "Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом"

Духовность. Духовность также улучшает эмоциональное здоровье и помогает людям справиться со сложными обстоятельствами. На самом деле, духовность признается многими врачами важным фактором терапии. В 2001 году, по статистическим данным, почти 50 медицинских школ предлагали курсы обучения для молодых врачей по специализации «духовность и медицина»[21]21
  Anandarajah, G., et al. Spirituality and medical practice: Using HOPE questions as a practical tool for spiritual assessment // American Family Physician. – 2001. – № 63. – P. 81–89.


[Закрыть]. Духовные практики имеют много разновидностей и включают в себя посещение религиозных служб, молитвы, медитацию, занятия йогой, прогулки на природе, пение, чтение вдохновляющих книг и слушание музыки. Так как духовность улучшает физическое и эмоциональное здоровье, мы призываем вас найти время на то, чтобы заглянуть в себя, определить, какие вещи и занятия придают вашей жизни смысл и снабжают вас внутренней силой и комфортом. Затем рассмотрите включение духовных практик на регулярной основе в ваше новое путешествие по жизни – желательно совместно с вашим партнером.

В этой главе мы обсудили некоторые проблемы и сложности, которые возникают у родителей ребенка с особыми потребностями. Мы также хотим подчеркнуть, что недавние исследования показали, что многие семьи очень хорошо приспосабливаются к воспитанию такого ребенка. Семьи часто оказываются достаточно прочными и отвечают на вызов силой и решительностью. В результате они не просто выживают, но процветают. Обзор исследований по адаптации семей к диагнозу аутизм, проведенный Хастингсом и Тонтом[22]22
  Hastings, R. P., Taunt, H. M. Positive perceptions in families of children with developmental disabilities // American Journal of Mental Retardation. – 2002. – № 107(2). – P. 116–127.


[Закрыть], показал, что родители часто проявляют очень позитивное отношение к своему ребенку и новой ситуации, с которой они столкнулись. Они сообщали об удовольствии, которое им доставляет воспитание ребенка, и о том, что они рассматривают своего ребенка с особыми потребностями как источник большой радости. Обучаясь помогать своему ребенку, они обретают цель в жизни, а начиная действовать, ощущают себя успешными. Некоторые из них сообщали о том, что их брак стал крепче. В конце концов, они говорили, что воспитание ребенка с особыми потребностями привело их к более глубокому ощущению духовности и лучшему восприятию того, что для них важно в жизни. Мы надеемся, что некоторые идеи, которые встретятся вам по мере работы с книгой, помогут укреплению и вашей семьи.

В заключение этого раздела давайте резюмируем предложения о том, как заботиться о своем эмоциональном здоровье. Эти предложения основаны на данных, полученных в результате опроса[23]23
  Murphy, N. A., et al. The health of caregivers for children with disabilities: Caregiver perspectives // Child: Care, Health and Development. – 2007. – № 33. – P. 180–187, 2007; Raina, P., et al. Care-giving process and caregiver burden: Conceptual models to guide research and practice // BMC Pediatrics. – 2004. – № 4. – P. 1–14.


[Закрыть] родителей, которые воспитывают детей с особыми потребностями и выразили желание поделиться эффективными стратегиями того, как справиться со стрессом, процветать и испытывать счастье:

Определите конкретную цель или проблему и начните работу над достижением первой или преодолением второй. Исследования показали, что снижению стресса способствует именно такой подход – то есть когда разработан план по решению конкретных проблем. Достижение посильных целей поддерживает ощущение уверенности в себе и повышает самооценку.

Цель может быть совсем простой – например, уделять по возможности каждый день по 10 минут времени каждому члену семьи; или записать вашего ребенка в программу вмешательства в течение ближайших 12 недель; или найти приходящую няню, которая сможет отпускать вас на вечер один-два раза в месяц.

Относитесь к своей жизни более осознанно. Исследования показывают, что стресс возникает, когда вокруг слишком много неопределенного. Возможно, сейчас вам кажется, что все в вашей жизни зависит от кого-то другого – но это не так. Признайте прямо сейчас, что способны взять судьбу в свои руки. Когда вы выясните, какие именно области своей жизни контролируете, наметьте себе цели в каждой из них: достижение целей не только поможет вам решить ряд проблем, но и предотвратит чувство беспомощности. Вы опасаетесь совершить ошибку? Даже если вы ошибетесь, это не конец света. Вы в любой момент можете принять другое решение. Продумайте все свои действия на пути к целям, проанализируйте результаты, посоветуйтесь с людьми, которым вы доверяете, и, если вы сделали ошибку, примите другое решение. Ошибки поправимы. Действуя, вы будете чувствовать себя куда лучше, чем если бы сидели сложа руки, тем более что только действуя можно получить результат.

Отдыхайте. Вам может казаться, что вы должны проводить каждую минуту бодрствования со своим ребенком и другими членами семьи, но, если вы проведете хотя бы немного времени сосредоточившись исключительно на себе, это поможет вам восстановить жизненный тонус и сохранить ясность восприятия. Хотя бы в течение короткого периода занимайтесь тем, что доставляет вам удовольствие, – подобные передышки окажутся полезными не только вам, сохраняя ваше эмоциональное здоровье, но и вашей семье.

Распределите свои обязанности по уходу за ребенком между собой и другими членами семьи – либо теми, кто готов вам помочь (нанятые профессионалы, друзья, другие родители и др.). Исследования показали, что родители, чьи дети участвуют в заслуживающих доверия дневных программах[24]24
  Дневные программы (Day programs) – в США специальным образом организованные программы для лиц с особыми потребностями (детей и взрослых), как правило входящие в индивидуальные программы вмешательства и направленные на развитие самостоятельности и самопомощи в разных сферах жизни. В России эта сфера только начинает развиваться.


[Закрыть], чувствуют себя счастливее и меньше испытывают стресс.

Инициируйте общение с другими людьми. Как мы уже обсудили ранее в этой главе, создание надежной, любящей и принимающей группы людей, которые заботятся о вас, готовы вас выслушать и предложить помощь, – ключ к поддержанию эмоционального здоровья. Исследования показали, что формирование отношений с другими родителями, которые испытывают подобные стрессовые ситуации, улучшает эмоциональное здоровье тех и других.

Почаще одобрительно гладьте себя по голове; периодически находите время для того, чтобы подумать о своих достижениях; говорите что-то вроде «я сделал это!», когда продвинетесь немного вперед. Даже то, что вы читаете эту книгу, уже является поводом для гордости; другие поводы возникают, когда вы ищете специалистов, которые обследуют вашего ребенка, удовлетворяете нужды всех членов вашей семьи и делаете множество других вещей. Вы узнаете о внутренней силе, которая есть в вас и вашем партнере и о которой вы ранее даже не догадывались. Вы испытаете радость, которую никогда раньше не испытывали. Вы находитесь на ином пути – не на том, на который вы рассчитывали, но на таком, который откроет вам множество новых возможностей учиться, делиться эмоциями и строить отношения. Записывайте периодически, чему учитесь, чтобы увидеть, куда вы пришли и какого внутреннего роста достигли невзирая на стресс.

Конечно, вам придется освоить новые навыки, чтобы повысить самоконтроль и уверенность в своей новой роли – родителя ребенка с РАС. Мы надеемся, что стратегии, которые вы найдете в главах 4–13 этой книги, помогут вам увидеть, как вы можете изменить жизнь вашего ребенка с аутизмом, используя время, которое вы и так проводите с ним в ходе ежедневных процедур, не добавляя «сверхурочных» часов работы. В сочетании с рекомендациями профессионалов, которые поддерживают вас в ходе программы вмешательства, наши советы помогут вам в преодолении сложностей вашей повседневной жизни.

3
Как ваши действия в самом начале пути помогут вашему ребенку общаться с другими и учиться

Тереллу два года. Недавно у него было диагностировано РАС. Во время встречи с врачом, который проводил обследование, его родители, Патриция и Джеймс, рассказали, что больше всего их расстраивают проблемы Терелла с общением. Им очень сложно понять, что он хочет или что ему нужно, и они постоянно гадают, из-за чего он расстроен. Он голоден или устал? Ему некомфортно или больно? Если бы он мог показать на то, что он хочет или что ему нужно, вместо того чтобы ударяться в истерику, которая со стороны выглядит совершенно внезапной! Когда его мама пытается с ним поговорить, он, кажется, совершенно ее не слушает, а часто и вовсе избегает контакта. Патриция и Джеймс чувствуют себя беспомощными и отчаявшимися.

Без сомнения, у вас есть подобный опыт. В этом случае приведенная в этой книге информация должна дать вам очень полезные инструменты, чтобы помочь вашему ребенку с РАС общаться и учиться, а также снизить вашу фрустрацию (и фрустрацию вашего ребенка!). Дело в том, что эта книга основана на десятилетиях исследований и клинической практики с маленькими детьми с РАС, и наш опыт позволяет поделиться с вами идеями о том, почему работает хорошее раннее вмешательство. Вы сможете использовать приведенные в книге техники, когда узнаете, что за ними стоит. Именно поэтому данная глава задумана как основа всей книги.

КАК УЧАТСЯ МАЛЕНЬКИЕ ДЕТИ

В большинстве случаев сложности с коммуникацией, которые ассоциируются с аутизмом, начинаются очень рано, задолго до того, как в обычном понимании начинает развиваться речь. Иногда ребенок начинает общаться, но теряет эти навыки на втором или третьем году жизни. Маленькие дети с РАС часто не понимают, что с помощью взглядов, жестов и слов можно передать сообщение от человека к человеку, «из одной головы – в другую». Ребенок с аутизмом видит эти движения и слышит звуки, но он не знает, что они имеют какое-то значение, и не представляет, что это послание, которое можно прочитать.

Если вы задумаетесь о прошлом, вы, возможно, поймете, что могли разглядеть первые признаки аутизма у вашего ребенка, когда он был еще младенцем. У некоторых детей разница в поведении легко заметна, в других случаях она может быть слишком мала, и ее легко пропустить. И все-таки есть дети с РАС, у которых в течение первого года их жизни нельзя заметить никаких особенностей и симптомы аутизма развиваются позже. В ходе исследований одной из нас (Дж. Д.) были проанализированы домашние видеозаписи младенцев, у которых позже развился аутизм[25]25
  Osterling, J., Dawson, G. Early recognition of children with autism: A study of first birthday home videotapes // Journal of Autism and Developmental Disorders. – 1994. – № 24. – P. 247–257; см. также: Palomo, R., et al. Autism and family home movies: A comprehensive review // Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics. – 2006. – № 25(2, Suppl.). – P. S59–S68.


[Закрыть]. Эти записи показали Доусон и ее коллеге Остерлинг, что к 8–12 месяцам жизни эти младенцы, выделенные исследователями в отдельную группу, менее продолжительное время смотрели на других людей и реже реагировали, когда родители пытались привлечь их внимание, называя их по имени. Дети из этой группы не использовали ранние жесты (такие, как указательный жест), которые обычно используют дети, прежде чем в их лепете становятся различимы первые слова, и которые способствуют развитию их речи в дальнейшем. Таким образом, способ, которым эти дети исследовали окружающую среду, сильно отличался от того, который используют большинство детей: они менее продолжительное время были сосредоточены на других людях и тратили гораздо меньше времени на общение. Это важно, потому что в течение первых лет жизни мозг ребенка меняется очень быстро, впитывая информацию и формируясь благодаря этой информации. Мозг младенца не полностью запрограммирован генами. Мозг быстро развивается, и каждый опыт, который переживает ребенок, влияет на связи между нейронами, выстраивая их так, чтобы они могли передавать информацию в большем объеме и более эффективно. Ученые описывают это явление как большую пластичность мозга, которая наблюдается в раннем возрасте.

Из опыта родителей

«Когда моей дочери было 9 месяцев, я поняла, что с ней что-то не так. Я могла ее оставить на несколько часов в ее детском креслице – и она просто зависала при просмотре телевизора. Какой ребенок так делает? Она прекрасно обходилась без контакта со мной. Она пролистывала книги, смотрела телевизор и совершенно не проявляла эмоций. В тот момент я поняла, что она или глухая, или у нее аутизм».

Формирование речи особенно сильно зависит от пластичности мозга. Мы всегда поражаемся способности детей овладевать языками, какие бы из них ни звучали в их окружении, и свободно на них разговаривать. В отличие от детей, многие из нас пытались выучить иностранный язык во взрослом возрасте и понимали, что научиться говорить как носитель языка практически невозможно. Это один из лучших примеров особой способности к обучению в первые пять лет жизни. Раннее вмешательство позволяет воспользоваться этим потрясающим ресурсом – гигантской пластичностью мозга и способностью к обучению в ранние годы. Чем большего прогресса удается достичь в дошкольном возрасте, тем меньше отклонений у детей с аутизмом будет позднее.

Факты

Чем раньше мы начинаем вмешательство, тем больше преимуществ мы получаем от невероятной пластичности раннего периода развития и тем меньше остается ограничений, которые обычно связаны с РАС.

Исследования показывают, что раннее вмешательство улучшает игровые навыки детей, их когнитивные возможности (IQ), речь, языковые способности и усиливает их стремление к общению. Раннее вмешательство увеличивает социальные возможности детей и уменьшает симптомы РАС и проблемы с поведением, помогает детям учиться быстрее и побуждает принимать участие во всех аспектах жизни – дома, в школе и в обществе. Некоторые исследования показали, что благодаря раннему вмешательству даже может быть изменен диагноз: у участвующих в программе раннего вмешательства детей симптомы аутизма постепенно уменьшаются. Это позволяет многим детям пойти в обычный детский сад и обычную школу, полнее овладеть разговорными и игровыми навыками и построить более сложные отношения со сверстниками. Отметим, что позитивные изменения происходят не с частью детей, получающих раннее вмешательство, а со всеми детьми, хотя у некоторых изменения проявляются быстрее и в большей степени, чем у других.

В ЧЕМ ЭФФЕКТИВНОСТЬ РАННЕГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА?

За последние тридцать лет ученые узнали, что даже в самом раннем возрасте дети активно вовлечены в процесс обучения и знают намного больше, чем мы думаем. Вот некоторые факты о том, как учатся младенцы и дети до двух лет.

Младенцы напоминают маленьких ученых: у них есть идеи о том, как устроен окружающий мир, и они проверяют эти идеи посредством движений тела и своих чувств. Полученный опыт они используют для дальнейшего совершенствования познаний о мире. Ученые выяснили, что у младенцев есть рудиментарные знания о физических свойствах предметов, числах и некоторые другие и малыши используют эти знания, чтобы экспериментировать с окружающим миром.

От рождения детям дана способность воспринимать и воспроизводить звуки всех языков мира, которая со временем угасает, если нет непосредственного взаимодействия с языком (именно поэтому, когда мы учим иностранный язык в более позднем возрасте, мы говорим на нем с акцентом). Также буквально с рождения дети могут распознавать знакомые звуки и лица. Они приходят в мир подготовленными для взаимодействия с предметами и людьми, способными делать открытия и познавать окружающее их пространство. Обучение в раннем возрасте – процесс интенсивный и важный, а значит, вам как родителю ребенка с РАС нужно найти ответы на следующие вопросы:

• Какие возможности для обучения предоставляют вашему ребенку с РАС различные повседневные занятия?

• В какого рода занятия ваш ребенок активно включается, считая их приятными?

• Обращает ли ваш ребенок внимание на других людей, наблюдает ли за ними? Имитирует ли ребенок их действия, играет ли с ними? Другими словами, владеет ли ваш ребенок основными навыками научения от других людей?

• Проявляет ли ваш ребенок проблемное поведение, которое препятствует его обучению у других людей, например частые истерики или повторяющиеся действия?

Типичный младенец учится в каждый момент бодрствования. Когда малыш просыпается, он начинает гулить и играть с ручками, или пальчиками на ногах, или с игрушками в кроватке. Он исследует свойства игрушек – например, выбрасывает их из кроватки и наблюдает, как реагируют его родители, когда он гулит или когда игрушки издают громкий звук при падении на пол. Когда он слышит громкий звук падения, он может крикнуть, имитируя его. Он помнит, что последний раз, когда он издал громкий звук, пришел кто-то из родителей. Есть вероятность, что он слышит, как мама или папа открывают дверь спальни. Он быстро поворачивается в сторону звука и внимательно наблюдает за выражением лица родителей, а затем слушает слова, с которыми они к нему приближаются. Он проснулся всего пять минут назад, а уже узнал что-то о причинах и следствиях, о гравитации, эмоциях и словах!

Давайте теперь сравним этого малыша с малышом с РАС. Он просыпается и тоже начинает играть в кроватке, но делает это по-другому. Он может проигнорировать игрушки и вместо этого завороженно наблюдать за тем, как свет проникает сквозь щель в занавесках. Он может начать крутить головой, чтобы экспериментировать со светом, обращая внимание на то, как он меняется с движением его головы, наблюдая за своей рукой и пальцами в этом свете. Он может провести долгое время, раскачиваясь взад-вперед, наблюдая за светом. Он ведет себя тихо, не издает много звуков. Когда его родители приходят, чтобы разбудить его, он не оборачивается, чтобы посмотреть на выражение их лиц и не обращает внимания на их голоса. Созданные светом узоры все еще удерживают его внимание. Он тоже учится – но не узнает ничего об игрушках, звуках речи, лицах и людях; он узнает о том, как взаимодействуют свет и его движения.

Он пропустил важные возможности для обучения общению, социализации и игре, потому что не призвал звуками своих родителей, не посмотрел на них, когда они пришли, – свет и движения пальцев и головы были для него интереснее игрушек. Его длительное внимание к свету и движениям пальцев и головы помешало ему обратить внимание на другие возможности научиться, которые были ему доступны.

Некоторые из ключевых различий между большинством детей с типичным развитием и детьми с аутизмом приведены в таблице ниже.

Основная цель раннего вмешательства – помочь детям с РАС овладеть основными социальными навыками, такими как речь, мимика, жесты, и направить их внимание на других людей: на их действия, звуки, слова и лица, чтобы дети смогли легко воспринимать всю информацию, которая заключена в них и без которой невозможно развитие речи и социальных навыков.

Для описания способа, благодаря которому родители помогают своим детям учиться, американские психологи по возрастному развитию используют термин подстройка (scaffolding). Применение этого способа значительно расширяет возможности для обучения, так как внимание ребенка привлекается к разным предметам, ситуациям и действиям окружающего мира. Родители управляют процессом обучения, увеличивая или уменьшая стимуляцию, предоставляя подходящие игрушки, обращая внимание на определенные действия и повторяя их, замедляя и упрощая свою речь и т. д. Когда вы начнете использовать стратегии раннего вмешательства, вы будете не просто применять те же стратегии подстройки, что и другие родители, но сможете подстроить их под индивидуальные особенности обучения своего ребенка (его любимые занятия, опыт, чувствительность), а также под те особенности обучения, которые встречаются у большинства детей с РАС.

Когда вы начнете использовать специфические методики раннего вмешательства в отношении своего ребенка, наподобие тех, что будут описаны позже в этой книге, вы научитесь:

Делать игровое взаимодействие более привлекательным для ребенка.

Оказывать ребенку помощь в освоении базовых навыков обучения, и в частности в том, как:

• обращать внимание на лица, голоса и действия других людей;

• подражать другим людям;

•?общаться с окружающими, используя голос, жесты, положение тела;

• делиться эмоциями, потребностями и интересами с другими людьми;

• понимать, слова и жесты других людей;

• играть с игрушками общепринятыми способами;

• уменьшать проявления поведения, которое мешает обучению.

Особые технологии вмешательства откроют вашему ребенку возможности для обучения в тот период, когда его мозг все еще очень быстро развивается, а значит, эффект от их использования будет максимальным.

ОСОБЕННОСТИ ОБУЧЕНИЯ ДЕТЕЙ С РАС

Многие исследования указывают на специфические способы, посредством которых дети с РАС общаются с миром, что, в свою очередь, помогает нам понять некоторые трудности, которые возникают при их обучении и на преодоление которых направлено раннее вмешательство. Вот список некоторых особенностей, которые свойственны детям с РАС:

Внимание. Если типично развивающиеся дети в силу природной склонности обращают большее внимание на людей, включая выражение их лица, жесты и голос, то внимание детей с РАС чаще обращено на предметы и другие типы несоциальной информации (свет, узоры и т. д.).

Социальная мотивация. Если обычные дети часто вступают во взаимодействие с другими людьми и стремятся поделиться своим опытом, дети с РАС предпочитают проводить время в одиночестве или играть рядом, но не вместе с другими детьми.

Использование жестов. Дети с РАС не используют жесты (например, указательный жест рукой или пальцем) при попытках взаимодействия с окружающими. Также они не понимают жесты, которые используют в коммуникации другие люди, или не реагируют на них.

Подражание и очередность. В отличие от типично развивающихся детей, которые с готовностью подражают звукам и действиям других людей, дети с РАС редко имитируют чужие действия и не стремятся играть в игрушки вместе с другими детьми. Похоже, они не получают от этого большого удовольствия.

Игра с игрушками. Вместо того чтобы творчески задействовать в игре множество разных объектов, дети с РАС часто могут быть слишком сосредоточены на небольшом количестве предметов и повторять одни и те же действия снова и снова. Они предпочитают играть в одиночестве и могут сильно расстраиваться, если другие мешают процессу их игры.

Лепет. На фоне типично развивающихся малышей, которые издают множество разнообразных звуков и прислушиваются к голосам других людей, дети с РАС выглядят необычно молчаливыми. В их репертуаре небольшое количество звуков, которые могут быть не похожи на речь; дети с РАС обычно не используют звуки, чтобы общаться с другими людьми.

Возбудимость и сенсорная чувствительность. Дети с РАС могут слишком легко перевозбуждаться или, наоборот, слишком слабо реагировать на различные сенсорные стимулы. Они бывают гиперчувствительны к прикосновениям, звукам или свету.

Почему ребенок с аутизмом испытывает эти сложности? Дело в том, что аутизм влияет на развитие мозга. Некоторые участки мозга отвечают за такие аспекты освоения социальных навыков, как зрительный и эмоциональный контакт. Если эти области функционируют нормально, ребенок естественным образом приобретает социальный опыт, легко овладевает речью и способами социального взаимодействия. Исследования показали, что эти ключевые области мозга, специализирующиеся на речи и социальном взаимодействии, у маленьких детей с аутизмом функционируют недостаточно хорошо. Другая проблема заключается в том, что между определенными участками мозга существует меньше связей, чем обычно, – например, между участками, отвечающими за распознавание звуков, образов и прикосновений, и участками, отвечающими за мыслительные операции, в том числе за понимание звуков речи, визуальных образов и тактильных ощущений. Это позволяет предположить, что ребенок с аутизмом хотя и воспринимает людей и окружающие его предметы, но испытывает сложности с пониманием смысла полученного опыта, особенно той части, которая связана с социальным обучением и коммуникацией.

Откуда берутся эти различия в функционировании мозга? С точки зрения науки аутизм как явление в целом, по всей видимости, вызывается комбинацией генетических факторов и факторов окружающей среды, которые влияют на развитие мозга на самых ранних стадиях. Свидетельства влияния генетических факторов частично основаны на изучении одно– и разнояйцевых близнецов. Однояйцевые близнецы имеют полностью идентичный генетический набор, в то время как у разнояйцевых близнецов, а также братьев и сестер, не являющихся близнецами, генетический набор совпадает на 50 %. Если у одного из однояйцевых близнецов есть аутизм, вероятность того, что аутизм есть и у второго, составляет 70 %. А у разнояйцевых близнецов эта вероятность только 35 %. Таким образом, очевидно, что на риск возникновения РАС явно влияют генетические факторы. Однако, учитывая, что аутизм диагностируют только у 70 % однояйцевых близнецов (гены которых идентичны на 100 %), в его развитии должны играть роль и другие факторы. Исследования условий окружающей среды как факторов риска в развитии аутизма пока находятся на ранней стадии. Уже выяснено, что на развитие плода в дородовый период и в первое время после рождения влияют такие факторы, как более старший возраст родителей при зачатии, инфекции, перенесенные матерью во время беременности (особенно грипп), осложнения при родах (такие, как угнетение дыхания), а также преждевременные роды и/или недостаточный вес новорожденного. Сами эти факторы не вызывают аутизм, но они связаны с повышенным риском множества отклонений в развитии. Вероятность развития аутизма значительно повышается при наличии генетических факторов риска.

К счастью, как уже говорилось ранее, мозг в первые годы жизни ребенка обладает огромной пластичностью. Поэтому, предоставив ребенку особые возможности для научения социальным и коммуникативным навыкам, а также используя другие виды раннего вмешательства, вы с большой вероятностью сможете внести коррективы в развитие его мозга.

У маленьких дети с РАС замечательные способности к обучению, благодаря которым формируется привязанность к членам семьи. Малыши с РАС хорошо реагируют на обучающие стратегии, учитывающие их индивидуальные стили обучения. Преодолевая множество сложностей, маленькие дети с РАС могут стать социально вовлеченными, мотивированными и творческими учениками. В остальных главах этой книги мы покажем, что именно потребуется, чтобы вы помогли своему ребенку этого достичь.

ВМЕШАТЕЛЬСТВО, ОСУЩЕСТВЛЯЕМОЕ РОДИТЕЛЯМИ МАЛЕНЬКИХ ДЕТЕЙ С РАС: КАКОВЫ СВИДЕТЕЛЬСТВА ЭФФЕКТИВНОСТИ?

Огромное количество исследований, проведенных за последние двадцать лет, показали преимущества раннего вмешательства в отношении маленьких детей с РАС, осуществляемого обученными специалистами. Например, в 2011 году Агентство исследований и оценки качества медицинского обслуживания опубликовало систематический обзор по раннему интенсивному вмешательству в отношении детей с РАС[26]26
  Warren, Z., et al. A systematic review of early intensive intervention for autism spectrum disorders // Pediatrics. – 2001. – № 127. – P. e1303–e1311.


[Закрыть]. В обзор были включены описания 34 эпизодов клинического тестирования раннего вмешательства и последующие выводы о том, что раннее интенсивное поведенческое вмешательство приводит к улучшению познавательных (когнитивных) и речевых навыков.

Один из наиболее принципиальных выводов заключался в том, что дети демонстрируют лучшие результаты, если их родители умеют применять дома поведенческие стратегии, похожие на те, которые используют специалисты в процессе раннего вмешательства. И это очень важный вывод! Дело в том, что родители знают своих детей лучше, чем кто бы то ни было; у них есть мощная мотивация помогать детям, используя особые обучающие стратегии; они проводят с детьми больше времени, чем кто бы то ни было еще. Другими словами, те родители, которые применяют специальные обучающие стратегии в дополнение к часам профессиональной терапии, день за днем создают для своих детей множество дополнительных возможностей для обучения. Это помогает детям научиться большему!

Факты

Исследования показали, что терапия, осуществляемая родителями, может привести к улучшению вербальных и невербальных способностей детей, их игровых навыков, а также отношений между детьми и родителями.

Феномен родительского вмешательства в силу его эффективности все чаще становится объектом изучения. Результаты поражают исследователей: благодаря родительскому вмешательству у детей успешно развиваются навыки коммуникации и игры, при этом радость от общения родителей и детей значительно увеличивается; «родительская терапия» в домашних условиях приводит к тому, что маленькие дети с РАС лучше запоминают и с большей вероятностью используют навыки, которым их обучили специалисты. Помимо этого, у самих родителей снижается уровень стресса, и они чувствуют себя более счастливыми, оптимистично настроенными и компетентными.

Из опыта родителей

«Компетентность здесь – ключевое слово. Я вспоминаю, что еще до того, как я стала матерью ребенка с РАС, я была координатором программы раннего вмешательства. Мы собирались завершить работу с семилетним ребенком, который за годы вмешательства достиг минимального прогресса. Родители были в панике. “Мы не знаем, что делать! Вы же эксперты, а не мы!” – постоянно повторяли они. И в таком понимании ситуации была ключевая ошибка. Поэтому очень важно обучить навыкам вмешательства родителей, которые будут всегда оставаться в роли экспертов для своих детей; родителям жизненно необходимо чувствовать себя комфортно и свободно при обучении ребенка способами, которые ему лучше всего подходят. Родители, так же как и дети, не должны зависеть от специалистов; им следует стремиться к независимости на всех уровнях обучения своих детей».

В недавнем исследовании, проведенном двумя авторами этой книги и их коллегой[27]27
  Vismara, L. A., et al. Can one hour per week of therapy lead to lasting changes in young children with autism? // Autism. – 2009. – № 13. – P. 93–115.


[Закрыть], было рассмотрено, как родители изучали технологии вмешательства (вы также познакомитесь с ними) и какую пользу это приносило их детям. Объектами анализа стали восемь семей с детьми с РАС в возрасте от года до двух лет. Дети только что получили диагноз, и их семьи выразили желание принять участие в программе родительского вмешательства, которая включала 12 еженедельных сессий по одному часу каждая. В результате родители научились применять целый ряд обучающих техник, нацеленных на развитие у детей внимания, навыков общения, социального взаимодействия и игры. Родители научились делать следующее:

1. Создавать ситуации в которых они могли бы весело и радостно обмениваться эмоциями с детьми.

2. Способствовать речевому развитию детей, уделяя особое внимание значению первых звуков, которые издает ребенок, для его последующей социализации.

3. Улучшать навыки детей в невербальной коммуникации и подражании действиям других людей.

4. Увеличивать интерес детей к широкому спектру игрушек и развивать навыки осмысленной игры с игрушками, предполагающей взаимодействие с партнером по игре.

Родители учились использовать техники вмешательства в те промежутки времени, которые они обычно уделяли уходу за ребенком и игре с ним. Им не пришлось выкраивать специальное время для обучения детей, несмотря на то что это были работающие родители, которые проводили со своими детьми максимум возможного времени. Просто теперь они делали это более целенаправленно.

Смогли ли родители освоить стратегии вмешательства? Да! Исследование показало, что до освоения стратегий вмешательства родители использовали многие из приемов в течение 40−60 % времени, проведенного с детьми в процессе обычных игр и занятий. Однако после всего нескольких часов обучения и нескольких недель использования этих стратегий дома, у большинства из этих родителей эффективное времяпрепровождение с детьми составило уже 90 %.