Текст книги "Мутанты. Взламывая генетический код человечества"

Глава 8
Амбициозный Cancer Moonshot

Карл Джун – ученый, которого Консультативный комитет по рекомбинантной ДНК расспрашивал о социальном неравенстве, этике и научной спекуляции, – считается белым, хотя в более раннюю эпоху он мог бы не попасть в науку по правилу одной капли крови[14]14
  Согласно этому принципу, принятому во многих штатах в первой половине XX века, человек с хотя бы одним чернокожим предком по отцовской или материнской линии должен был считаться чернокожим сам, независимо от его фактического цвета кожи. – Прим. изд.


[Закрыть]. Дело в том, что его прапрабабушка была темнокожей. Во время нашей с ним беседы я обратил внимание на то, что Зал славы победивших рак оказался до неприятного белым пространством. «Подбор кадров – это очень сложное дело», – рассказал Джун. По его мнению, притеснения в недавнем прошлом сказались на многих исторически обездоленных общинах, которые теперь испытывают «здоровое недоверие» к науке. «Есть еще кое-что: чтобы участвовать в клинических испытаниях, вы не должны жить в бедности», – продолжил он. Незастрахованные городские бедняки не могут позволить себе обычный онкологический скрининг, не говоря о других медицинских расходах, связанных с экспериментом. «Около 25 % афроамериканцев в Филадельфии живут за чертой бедности. Они не могут участвовать в испытаниях, потому что, ну, понимаете, просто пытаются выжить».

Карл Джун не только посвятил лечению онкологии жизнь, но и активно работал над продвижением разнообразия в науке, предоставляя возможности молодым исследователям из Азии и Латинской Америки, а также меньшинствам в США. У него есть все шансы получить огромную прибыль и профессиональное признание за достижения в области медицины. С учетом своего авторитета и привилегий Джун мог бы сделать больше, чтобы малообеспеченные сообщества получили доступ к экспериментальной медицине.

Когда мы обсуждали его последнее исследование (первый CRISPR-эксперимент, одобренный в США), я пришел к выводу, что редактирование генов в нем было наименее интересной частью. Новое исследование предназначалось для разработки лекарства от рака за счет улучшения той же базовой системы, которую уже опробовал Джун. Специальные T-клетки, излечившие Николаса Уилкинса и других в Зале славы, были генетически модифицированы, чтобы на их поверхности появились химерные антигенные рецепторы (Chimeric Antigen Receptors, CAR). Химерами в греческой мифологии были огнедышащие чудовища с головой льва, телом козы и хвостом змеи. Химерные рецепторы на T-клетках были просто синтетическим набором различных молекулярных частей, разработанных для борьбы с определенными видами рака.

А поскольку CRISPR лучше ломает, чем создает, для введения CAR-рецепторов в T-клетки лаборатория Джун воспользовалась старым инструментом генной инженерии – модифицированным вирусом ВИЧ. В эпизоде подкаста под названием CureTalks Карл Джун объяснил, как работает эта вирусная система доставки: «Перед нами стояла проблема: как заставить T-клетки в раковой области атаковать ваш собственный рак, а не тело. Но тогда у нас не было эффективного способа для генетического изменения T-клеток. Оказалось, что ВИЧ развивался именно для этого. Я говорю вот о чем: вирус поражает людей, попадает в их иммунную систему и направляется прямиком в T-клетки. Но, как известно, естественный вирус ВИЧ постепенно разрушает T-клетки. Поэтому ряд исследователей на протяжении многих лет разрабатывали свои разновидности ВИЧ и модифицировали их так, чтобы превратить его в инструмент для встраивания генов в T-клетки, а не для их уничтожения».

В 1990-х годах, когда Джун впервые начал работать с ВИЧ, ему пришлось получать от комитета RAC в Вашингтоне одобрение на использование вируса в качестве инструмента генной инженерии. По словам Джуна, комитет отметил «все возможные проблемы». Они беспокоились, что ВИЧ «может рекомбинировать и образовать новый вирус с мощью вируса Армагеддона». Комитет «говорил, что для того, чтобы провести испытание, нам, возможно, придется изолировать участников: вдруг они окажутся заразными». После долгих споров они решили, что изолировать добровольцев неэтично. «Так что они рискнули и сказали, что мы можем попробовать. Мы наблюдали за пациентами, но все обошлось без побочных эффектов. Так что, можно сказать, наш эксперимент открыл дверь для дальнейших исследований». Позже я встретился с несколькими добровольцами, которые участвовали в одном из таких экспериментов Карла Джуна с ВИЧ, и они заверили меня, что в общем и целом чувствуют себя хорошо. С тех пор эксперименты по генной терапии с модифицированной версией ВИЧ, называемой лентивирусом, стали обычным делом.

Карл Джун любезно ввел меня в курс дела, объясняя передовую науку простым и понятным языком. Иногда он возвращался к старым военным метафорам, описывая тело человека как поле боя, подверженное постоянным атакам и склонное к разрушению¹². Описав основы технологии, Джун перешел на собственные причудливые метафоры, говоря о новых разработках генно-модифицированных T-клеток с CAR, или химерных антигенных рецепторов. Он только что опубликовал статью, описывающую CAR будущего. Мы говорили о вооруженных CAR, умеющих сопротивляться защитным силам организма, и самоуничтожающихся CAR, наученных убивать себя после выполнения определенной функции³. Синтетические T-клетки разрабатывались для лечения различных видов рака и инфекционных заболеваний, включая ВИЧ.

Когда я приехал в Институт иммунотерапии рака Шона Паркера, экскурсию мне провел один из коллег Карла Джуна, который также играл важную роль в CRISPR-эксперименте. Дон Сигел, директор отделения по созданию клинических клеток и вакцин, был одет в удобную черную рубашку, заправленную в коричневые брюки Dockers. По образованию он был патологом. Он рассказал мне немного о стремлении Шона Паркера привнести «культуру хакерства» в исследования рака. Сигел с аккуратно подстриженными седыми волосами и элегантными наручными часами мало походил на хакера, но новое веяние Кремниевой долины его явно заинтересовало. «Napster оказался революционной технологией, которая изменила принципы работы музыкальной индустрии, – сказал он. – Мы берем то, что уже знаем о биологии и нормальном функционировании иммунной системы, а затем взламываем это». Сигел подвел меня к маркированным биозащитным воротам. Эта маркировка указывает на вход в стерильное крыло, в котором ученые используют CRISPR для обработки ДНК в иммунных клетках. Так я смог увидеть знаменитый эксперимент.

В январе 2016 года в Институт иммунотерапии приехал вице-президент Джо Байден и попросил зайти в стерильную лабораторию. Сотрудники Penn Medicine охотно помогали ему надеть специальный стерильный костюм, но затем возникла тупиковая ситуация: секретная служба захотела проверить герметичное помещение лаборатории собаками-ищейками. Байдену оставалось только наблюдать за происходящим через дверь. Именно тогда репортер сделал известную фотографию вице-президента, наблюдающего за высокотехнологичными объектами. Этот снимок был гораздо большим, чем просто фотография известной личности. Во время своего визита Байден выступил с амбициозной национальной инициативой Cancer Moonshot, на которую Конгресс выделил 1,8 миллиарда долларов.

Сигел рассказывал об этом амбициозном, экспериментальном, новаторском и потенциально рискованном партнерстве с правительством, пока мы шли по коридору, минуя лабораторные и компьютерные столы, за которыми аспиранты, докторанты и технические специалисты усердно трудились над созданием CAR будущего.

Сигел показал мне группу специалистов, работавших над индивидуальной клеточной терапией для выбранной группы пациентов. «С технической точки зрения мы могли бы проводить около 400 процедур в год, – объяснил Сигел. – Но обычно их число не превышает 15–20 в месяц». Даже если эксперимент окажется успешным, получить доступ к терапии сможет только горстка пациентов. Увеличить масштаб лечения будет крайне сложно. «Ежегодно выявляются сотни тысяч онкобольных, – продолжил он. – Так что, даже если наша терапия окажется панацеей от всех видов болезней… неужели нам хватит обслуживающего персонала в лаборатории? Или времени?»

Завершая экскурсию по зданию, Сигел рассказал о работе, проделанной для создания индивидуального лечения для каждого из пациентов. «Куда бы вы ни пошли, везде говорят о персонализированной медицине, – сказал Сигел. – Мы уже научились извлекать из человека клетки, модифицировать их и возвращать обратно. Но такие клетки будут “работать” только конкретно для этого человека». Производство таких генно-модифицированных клеток требует больших временных и финансовых затрат. «Сначала нужно собрать клетки, а потом подобрать клеточную терапию. Сейчас на это уходит больше недели, – добавил он. – Затем делают всевозможные анализы, и только после этого препарат можно давать пациенту. Всю эту работу проводят, чтобы создать один препарат для одного человека».

Техническим решением проблемы с неравным доступом к персональной медицине, по словам Сигеля, может стать CRISPR. Penn Medicine пытается создать иммунную терапию, которая будет работать для огромного количества онкологических больных. Дон Сигел мечтает использовать CRISPR для удаления из T-клеток индивидуальных молекулярных признаков и создания универсальных клеток, которые смогут работать в организме любого пациента. Это будет святой Грааль в лечении рака.

Теоретически, если сделать линию T-клеток совместимой с чьей угодно иммунной системой, врачи могли бы просто заказывать партии T-клеток в центральной лаборатории и вводить их пациентам, а не тратить время на трудоемкий и дорогостоящий процесс для каждого человека. Для этих целей подошли бы клетки и самого Джуна. У него первая отрицательная группа крови, что делает его универсальным донором. «Если бы вы могли взять клетки Карла Джуна и изготовить из них 10 000 доз препарата, разве это не было бы здорово? – говорит Дон Сигел. – Он изобрел эту схему, а затем сам же вылечивает всех людей».

Вылечить рак – это, безусловно, достойная цель на будущее, но в реальности мы остаемся с проблемой неравенства. Покинув Penn Medicine, я отправился к другу в Фиштаун, попутно думая об амбициозном CRISPR. Из моей головы не выходили слова классической песни Гила Скотта-Херона: I can’t pay no doctor bill (but Whitey’s on the moon) / Ten years from now I’ll be payin’ still (while Whitey’s on the moon) / No hot water, no toilets, no lights (but Whitey’s on the moon)[15]15
  В переводе с английского: «Я не могу оплатить счета за врачей (а белые сейчас на Луне). / Еще десять лет мне платить по счетам (зато белые сейчас на Луне). / Жить без воды, туалета и света (но белые на Луне)». – Прим. пер.


[Закрыть]. Хотя многие американцы до сих пор не могут оплачивать счета за лечение, в экспериментальную медицину продолжают вливать потоки денег. И пока миллиардеры и предприниматели в области науки из Кремниевой долины вступают в новую эру медицинского неравенства, некоторые пациенты пытаются изменить существующее положение дел. Время идет – кислород на исходе, – а белые все летят на Луну.

Глава 9
Бесплатная медицина для всех

За 10 лет до старта CRISPR-исследования Карл Джун провел эксперимент по редактированию генов, получивший название «первое испытание на человеке». Джун работал с «цинковыми пальцами». Шел 2009-й – прошел целый год с объявления важной медицинской новости: «берлинский пациент» Тимоти Рэй Браун только что испытал первое в мире лекарство от ВИЧ.

Первоначально Брауну поставили диагноз «ВИЧ» в 1995 году. Сначала он счел свой диагноз смертным приговором. Вскоре новые противовирусные препараты превратили его инфекцию в управляемое, но хроническое заболевание. Браун был общительным американским эмигрантом, который проживал со своим партнером в Германии. В 2006 году его жизнь снова перевернулась. Брауну диагностировали новое, не сопутствующее заболевание – лейкемию. Обсуждая варианты лечения лейкемии, врач предложил ему экспериментальную пересадку костного мозга. Они нашли донора костного мозга с редким генетическим заболеванием – мутацией гена CCR5, что означало врожденную устойчивость донора к ВИЧ. Врач Брауна был готов рискнуть и проверить, сможет ли он вылечить лейкемию и одновременно передать генетическую устойчивость к ВИЧ. Через три месяца после процедуры в крови Тимоти Рэя Брауна не осталось следов ВИЧ.

Команда Карла Джуна надеялась синтетически воспроизвести эффект берлинского пациента: они хотели создать целевое повреждение гена CCR5. В лаборатории Джуна уже знали, как производить синтетические T-клетки; им просто не хватало хорошего инструмента для работы. Тогда лаборатория начала сотрудничать с Sangamo Therapeutics – калифорнийской компанией, которая рекламировала «цинковые пальцы» как средство редактирования генома человека. Объединившись, эта межотраслевая команда приступила к разработке ВИЧ-устойчивых живых клеток крови в надежде найти лекарство.

Это клиническое исследование ВИЧ было инновационным и инклюзивным – по крайней мере, если сравнивать его с более поздними экспериментами Карла Джун по лечению рака. На исследование записалась разноплановая группа пациентов, олицетворявшая собой демографию местного ВИЧ-положительного населения: пять белых мужчин, четыре темнокожих мужчины, латиноамериканец, мужчина азиатского происхождения, темнокожая женщина и индианка. Вне зависимости от расы всем достались и риски, и потенциальные выгоды. Эксперимент показал, что передовые технологии не всегда усугубляют социальное неравенство.

В 2009 году Джей Джонсон вызвался стать одним из первых отредактированных людей в мире, потому что был восхищен целью эксперимента. «Необходимость найти лекарство от вируса вытеснила мой страх или опасения», – рассказал он мне. Джонсон – афроамериканец с пронзительными зелеными глазами, усами с проседью и тонким кольцом в правом ухе. Он работает в Филадельфии в Action Wellness, организации, которая помогает людям, живущим с ВИЧ и другими хроническими заболеваниями, получить доступ к медицинскому лечению независимо от расы, гендерной идентичности, иммиграционного статуса, страховки или платежеспособности. На протяжении своей профессиональной карьеры Джонсон сотрудничал с другими группами из Филадельфии, пытаясь объединить принципы социальной справедливости с эффективным медицинским обслуживанием¹².

Джонсон когда-то работал медбратом и хорошо знал о многочисленных способах исключения цветных людей из жизни и медицины. В недалеком прошлом сообщества темнокожих сталкивались с рисками, связанными с клиническими испытаниями, но при этом получали мало преимуществ. Самый известный случай научной спекуляции в сообществе темнокожих касался Генриетты Лакс, клетки которой были собраны в 1951 году без ее согласия³. В ходе печально известного эксперимента в Таскиги (1932–1972) Служба общественного здравоохранения США отказала в лечении пенициллином «негритянским» испытуемым-мужчинам, больным сифилисом. Несмотря на то что в США больше не распространены вопиющие злоупотребления в отношении темнокожих участников исследований, афроамериканские сообщества все еще относятся к научным предприятиям и экспериментальному лечению с разумным недоверием.

Теперь Джей Джонсон входит в состав экспертного совета сообщества, который наблюдает за учеными, проводящими исследования ВИЧ. «Большинство руководителей исследований – белые», – признался он. В этих белых пространствах Джонсон выступает в качестве стойкого защитника представителей обособленных социальных групп, включая трансгендеров и цветных. «Люди в этих группах и так во многом изолированы», – рассказывает Джонсон, поэтому крайне трудно дать им почувствовать себя сопричастными. Вместе с другими членами совета он говорит потенциальным участникам: «Мы сами участвовали в этих исследованиях. Все прошло хорошо. Приходите послушать наши истории».

История Джея Джонсона важна для всех нас. Она показывает, как может выглядеть будущее, в котором будет доминировать генное редактирование и методы лечения живыми клетками. На первом этапе лечения Джонсона подключили к аппарату для афереза, который извлекал из его тела миллиарды лейкоцитов. Penn Medicine подключила Джонсона к той же базовой аппаратуре, к которой подключали детей, проходивших экспериментальное лечение CAR-T-клетками.

Аппараты для афереза похожи на космические охладители Igloo с трубками, насосами, клапанами и стойками для подвешивания растворов для капельниц. Из одной руки Джея Джонсона через прозрачную трубку, которая тянулась из машины, брали кровь. Внутренняя центрифуга разделяла кровь на разные фракции: эритроциты оседали внизу, а лейкоциты оставались сверху. Аппарат откачивал T-клетки Джонсона и закачивал оставшуюся кровь в его тело через другую руку.

Чтобы лучше понять, как «редактировались» клетки Джея Джонсона, я отправился в штаб-квартиру Sangamo Therapeutics в Ричмонде, Калифорния. Лаборатория находится в многофункциональном офисном парке, рядом с магазином запчастей для лодок West Marine. Этот район расположен на окраине залива Сан-Франциско. Тут же расположено и железнодорожное депо, нефтеперерабатывающий завод Chevron, яхт-клуб и национальный парк Rosie the Riveter.

Джефф Миллер, один из ведущих инженеров Sangamo, подарил мне пару 3D-очков и показал компьютерную симуляцию того, как «цинковые пальцы» захватывают гены и выполняют «делеции». Пока я водил курсором мыши, молекулярные «пальцы», представленные на экране в виде синих и зеленых белковых компонентов, обвивали двойную спираль ДНК, вращающуюся в пространстве. Указав на переплетенный клубок линий и спиралей, Миллер сказал, что его команда может создать молекулярные «пальцы», чтобы манипулировать любой последовательностью ДНК в геноме человека. Для сотрудничества с лабораторией Карла Джуна ученые Sangamo специально разработали особые «цинковые пальцы» для захвата гена CCR5.

Ученые обнаружили CCR5, изучая инфицированных, но не зараженных ВИЧ людей. CCR5 содержит инструкции по созданию рецептора (крошечного стыковочного участка) на поверхности лейкоцитов. Без этого рецептора человеческие клетки устойчивы к ВИЧ, потому что у вируса нет возможности проникнуть внутрь. Некоторые люди рождаются с мутантной копией гена CCR5. У большинства таких людей отсутствует 32 буквы кода ДНК: ГТЦАГТАТЦААТТЦТГГААГААТТТЦЦАГАЦА. Без этого фрагмента ДНК клетки человека невосприимчивы к инфекциям, вызываемым большинством штаммов ВИЧ.

Команда ученых из Sangamo Therapeutics объяснила, что в действительности они не пытались полностью «удалить» эти 32 буквы ДНК. Вместо этого они пытались «сломать» ген CCR5 любыми возможными способами. «Цинковые пальцы» работают аналогично CRISPR: их цель состоит в том, чтобы вызвать мутацию со сдвигом рамки считывания и зашифровать генетический код. Ученые рассчитывали, что клетки подлатают дефектные участки в местах разрыва… возможно, добавят лишнюю букву кода ДНК или удалят там целую строку. Если присмотреться внимательнее, то, как и с CRISPR, буквальная формулировка «редактирование» генов теряет свой смысл. До сих пор неясно, кто решил объявить этот эксперимент с ВИЧ «первым исследованием геномного редактирования, проводимым на человеке».

В Sangamo знали, что генетические повреждения будут хаотичными. Всякий раз, когда «цинковые пальцы» ломали двойную спираль ДНК, это приводило к идиосинкразической мутации. Исследователи выяснили, что могут разрушать ген CCR5 примерно в 25 % клеток, которые лечили⁴. В эксперименте использовали миллиарды клеток каждого пациента, и было трудно предсказать, станет ли какая-либо из этих мутантных клеток неуправляемой.

У Джея Джонсона было медицинское образование, и он обладал определенными познаниями в области генетики, так что хорошо осознавал риски. В день инфузии он находился в знакомом месте – в кампусе Penn Medicine, который располагался в нескольких минутах ходьбы от его офиса в Action Wellness. Когда медсестра вставила ему в руку иглу для внутривенного вливания, готовясь ввести генно-модифицированные клетки в его тело, Джонсон испытывал смешанные эмоции. Он полностью доверял команде всемирно известных экспертов. Но он все еще осознавал риск. Ничего подобного раньше не делали. «Неизвестное вызывает во мне тревогу, – рассказал мне Джонсон позже. – Так что немного волновался, но при этом был на удивление спокоен». В ранние дни эпидемии он наблюдал за тем, как СПИД уносил жизни многих друзей и любовников. Теперь Джонсон был уверен, что делает шаг к исцелению.

В крошечном пакете для внутривенных вливаний лежали замороженные генно-модифицированные клетки. Неделей ранее около 10 миллиардов лейкоцитов Джея Джонсона были извлечены из его тела и отредактированы в лаборатории. Затем клетки вернулись к жизни – их разморозили в ванне с горячей водой, – после чего медсестра подключила Джонсону капельницу. В его руку медленно потекла мутная желтая жидкость. Миллиарды измененных клеток попали в артерии и вены Джонсона.

Сначала вокруг него собралась небольшая толпа. «Я находился в комнате, полной медиков, которые наблюдали за процессом переливания крови», – вспоминал он. Постепенно люди выходили из комнаты, и в конце концов Джонсона оставили отдыхать, а рядом с ним маячила медсестра. «Через 15 минут после введения клеток мне стало очень, очень холодно, – признался Джонсон. – Я попросил медсестру принести мне теплые одеяла, что и было сделано. Но как только я накрылся одеялами, мое тело стало ужасно трясти. Я не мог перестать дрожать».

Вся медицинская бригада вернулась в палату с реанимационной тележкой – переносной стойкой со специальным оборудованием, которую везут сотрудники больницы, если человек перестает дышать. «Это было очень страшно, потому что я всегда находился по ту сторону реанимации, – сказал он. – Пришли врачи и начали приводить меня в чувства. Мне дали демерол и бенадрил. И следующее, что я помню, – я сплю. Я проснулся через несколько часов, и все вернулось в норму».

Penn Medicine отчитался правительству о 130 побочных эффектах этого клинического испытания. Большинство индицентов были похожи на то, что пережил Джонсон: участники сообщали о «лихорадке, ознобе, миалгии, артралгии и головной боли – типичной реакции на переливание крови». Другими словами, симптомы Джея Джонсона с большей долей вероятности были вызваны вливанием в его тело миллиардов T-клеток, а не самой генной терапией. Те же симптомы может вызвать и обычное изъятие T-клеток у пациентов, и их повторное вливание в организм.

Джей Джонсон не заметил каких-либо явных улучшений в своем здоровье. Перед экспериментом он контролировал свою вирусную инфекцию с помощью обычных лекарств. Во время исследования он тщательно следовал протоколу и отказался от приема лекарств на 12 недель, чтобы посмотреть, сможет ли генная терапия держать ВИЧ под контролем. Но, как и другие пациенты в исследовании, он увидел, что после того, как он прекратил принимать обычные противовирусные препараты, вирусная нагрузка на его организм резко возросла. После тщательного анализа результатов команда Карла Джуна пришла к выводу, что эксперимент не показал явного терапевтического эффекта. Рассказывая о результатах эксперимента в статье для New England Journal of Medicine, команда отчиталась об одном важном результате – безопасности.

Но даже эта безопасность была с оговоркой. Джей Джонсон осознал, что этот эксперимент по генному редактированию был сопряжен с серьезными долгосрочными рисками. Как участник первой группы, получившей экспериментальное лечение, он знал, что мутантные клетки могут вести себя неожиданно, вызывая рак или другой непредвиденный побочный эффект. Следующие 10 лет за его здоровьем будут тщательно следить.

Несмотря на неблагоприятную побочную реакцию и отсутствие очевидных медицинских преимуществ, Джонсон по-прежнему положительно относится к своему участию в исследованиях генной терапии: «Надеюсь, они продолжат исследование, ведь оно действительно важное… я готов поучаствовать в другом эксперименте, если представится возможность, и он принесет мне пользу. Я бы определенно пошел на это». Джонсон всячески благодарен «замкнутому кругу благоприятных возможностей», когда научные новшества обогащают общество, а пациенты идут на жертвы ради науки. Как и многие другие, живущие с ВИЧ, он хочет участвовать в новых экспериментах, потому что на них возлагают большие надежды. Однажды накопленные знания помогут совершить научный прорыв.

Идя на риски, неприемлемые для других, члены ВИЧ-позитивного сообщества открыли человечеству более широкие экспериментальные возможности. Джей Джонсон участвовал в эксперименте, который заложил фундамент для более поздних экспериментов Карла Джуна – тех самых, которые вылечили рак у Николаса Уилкинса и Эмили Уайтхед. Если, как предсказывают регуляторы FDA, генная терапия станет более широкомасштабной, то многие из нас окажутся в долгу перед этими идейными первопроходцами.

Разноплановая группа пациентов, принявших участие в первом эксперименте по редактированию генов, могла бы преподать обществу важные уроки об инклюзивности и инновациях. Лохланн Джейн, поборовшая онкологию, уверена: другим группам пациентов есть чему поучиться у ВИЧ-активистов. Поскольку базовое медицинское обслуживание и благополучие становятся для многих все менее достижимым, Джейн считает целесообразным создать коалицию пациентов и ответить на животрепещущие вопросы: почему люди болеют? Кто получает доступ к лечению? Прежде всего Джейн уверена, что медицинское сообщество должно лучше выполнять свою работу по интеграции науки с социальной справедливостью⁵. Ученые, глубоко вовлеченные в инновационную экономику, могут поучиться ясным этическим и политическим принципам у многих пациентов с ВИЧ. Десятилетняя борьба активистов против маргинализации и дискриминации уже внесла коррективы в науку и медицину.

Когда 20-летний Джей Джонсон пришел к своей матери в 1980 году, она расплакалась. «Я плачу не потому, что ты гей», – сказала она. – А потому что геям сейчас тяжело живется». Ее слова оказались пророческими. «Тогда все было именно так», – признался Джонсон. Живя в условиях открытой враждебности со стороны многих слоев общества, он нашел убежище в так называемом «гей-районе» Филадельфии, где царила насыщенная культурная жизнь. Но в Филадельфии для молодых темнокожих геев было много рисков. Например, на геев нападали банды гетеросексуалов. При появлении новой угрозы, когда многие люди начали болеть и умирать от загадочной болезни, члены сообщества стали расширять свой арсенал стратегий по выживанию.

Многие геи-активисты подались в политику и начали трудиться над коренным преобразованием общества и здравоохранения. В раннем манифесте «Чего мы хотим, во что мы верим» излагались масштабные цели гей-сообщества. Эта декларация 1971 года призывала освободить человечество с помощью «бесплатной еды, бесплатного жилья, бесплатной одежды, бесплатного транспорта, бесплатного здравоохранения, бесплатных коммунальных услуг, бесплатного образования и бесплатного искусства для всех». Несмотря на наивность и некую утопичность этих требований, многие активисты неустанно стремились к достижению возвышенных идеалов. Некоторые даже достигали определенных результатов.

В начале 1980-х годов Джей Джонсон стал работать врачом. Именно тогда начали появляться первые сообщения о «болезни гомосексуалистов». Официально болезнь называли «иммунодефицит, связанный с гомосексуалистами» (gay-related immue deficiency, GRID), и никто не знал, как она передается. «Коллеги, к которым я относился с уважением, отказывались лечить этих людей: они боялись, – вспоминает Джонсон. – В итоге только немногие из нас заботились о пациентах. Это были действительно трудные времена».

Когда в 1990 году лучшему другу Джея Джонсона поставили диагноз ВИЧ/СПИД, медицинское сообщество все еще пыталось найти эффективные методы лечения. Оба были молоды: другу было 30, а сам Джонсон был на год его старше. Месяцами Джонсон работал без перерыва. Каждое утро он проводил у постели друга. Днем работал во вторую смену в больнице – с 14 до 22 часов. Друг умер в 1991 году. Тогда Джонсон решил обследоваться. Получив положительный результат, он не сильно удивился, так как знал очень много людей с этой болезнью. Не тратя времени впустую, Джонсон прагматично обратился за консультацией к врачу, стал лучше заботиться о себе и продолжил заботиться о своем сообществе.

Сегодня Джонсон все так же помогает людям с ВИЧ и другими хроническими заболеваниями, работая в Action Wellness. Сотрудничая с сетью добровольцев из Buddy Program, он помогает подбирать медицинский персонал для отдельных пациентов. Его команда предлагает людям эмоциональную поддержку, общение и помощь с некоторыми повседневными задачами. Кроме того, Action Wellness помогает пациентам с уже диагностированными заболеваниями находить доступные планы страхования с хорошими фармацевтическими льготами. Для людей с доступом к новейшим лекарствам ВИЧ больше не приговор. Теперь продолжительность жизни людей, живущих с вирусом, сравнялась с нормальными показателями.

Но у многих пациентов с ВИЧ доступа к спасительным лекарствам по-прежнему нет. Около 10 % жителей Филадельфии не смогли получить базовую медицинскую страховку даже после принятия в 2010 году закона о доступном медицинском обслуживании. Согласно исследованию 2017 года, около четверти людей с ВИЧ/СПИДом в Филадельфии жили в плохих условиях. Около 6000 человек остались без крова, живя на улице или в машинах, заброшенных зданиях или вокзалах, и эти люди в большинстве своем были афроамериканцами и латиноамериканцами. Социально незащищенные члены сообщества оказывались не в состоянии вести длительные битвы с государственными чиновниками и страховыми агентами за медицинское обслуживание и жилье. Тем не менее хотя утопические мечты и казались недостижимыми для ущемленных людей на периферии общества, высокие идеалы набирали силу в национальных масштабах.

Когда Берни Сандерс в своей президентской кампании 2016 года стал продвигать программу «Бесплатной медицинской помощи для всех», у хронически больных пациентов с ВИЧ по всей стране появилась надежда использовать эту программу для получения гарантированного доступа к медицинской помощи. Пока люди надеялись, что политические лидеры решат их сложные проблемы, местные правозащитники в сфере медицины (например Джей Джонсон) продолжали неустанно работать над претворением принципов социальной справедливости в жизнь.

Если мы найдем современное лекарство от ВИЧ, то, как считает Джонсон, к нему получат доступ даже люди с ограниченными финансовыми возможностями. Он знает, сколько стоит доставка лекарства людям, и уверен, что местные жители с представителями власти смогут работать сообща, чтобы достичь этой цели. По большому счету, федеральное правительство США находится в выигрышном положении, позволяющем отстаивать доступную генную терапию, поскольку большая часть ранних исследований прошла за деньги налогоплательщиков. ВИЧ-исследование Карла Джуна провели за счет государственного гранта Национального института изучения аллергии и инфекционных заболеваний, а также благодаря поддержке со стороны университета и Sangamo Therapeutics.