Текст книги "Мутанты. Взламывая генетический код человечества"

Глава 6
Нравственный выбор

На той же неделе, когда проходил мой курс редактирования генов, в кампусе NIH обсуждали важнейшие этические вопросы, касающиеся самого первого клинического испытания CRISPR в США. Во время обеда и пауз на кофе я пошел взглянуть, как комитет экспертов рассматривает предложение по исследовательскому проекту, направленному на лечение рака. За большим прямоугольным столом собрались 11 выдающихся ученых, врачей и специалистов, а в дальней части комнаты профессионалы в костюмах и галстуках возились с аудиовизуальной аппаратурой и делали записи на ноутбуках.

Горстка зрителей из биотехнологических компаний и государственных учреждений потягивали кофе из бумажных стаканов на вынос, когда доктор Ричард Уитли, исполняющий обязанности председателя комитета, призвал всех к порядку: «Мы занимаемся этим уже 40 лет, и наш долг – своевременно обновлять директивы, чтобы они соответствовали текущим процедурам. Сегодня знаменательный день».

У Консультативного комитета по рекомбинантной ДНК (RAC), созданного в 1975 году, запоминающаяся история. Сначала научные эксперты занимались проблемами экологии, здоровья и безопасности, связанными со всеми генно-спроектированными организмами. С годами поле деятельности комитета сузилось. В компетенцию комитета больше не входило изучение модифицированных микробов, растений и животных. Они сосредоточились на генной терапии людей.

Эксперименты по генной терапии на живых людях начались в 1990 году с разработки синтетического вируса, нацеленного на редкое иммунологическое заболевание. Терапия не сработала, но вирус показался вполне безопасным¹. За следующие 10 лет более 4000 участников экспериментов по генной терапии изменили свою ДНК².

Ученые создали искусственные гены, чтобы заражать клетки пациентов выделенными из герпеса, оспы и ВИЧ вирусами. Некоторые эксперименты заканчивались неудачно. В 1999 году в Пенсильванском университете в ходе эксперимента по генной терапии умер Джесси Гелсинджер, относительно здоровый 18-летний юноша с редким генетическим заболеванием. После этого случая комитет по рекомбинантной ДНК притормозил свою активность. В последние годы поток новых экспериментов был поставлен на конвейер. Поэтому, если бы в комитете одобрили этот CRISPR-эксперимент, струйка могла бы превратиться в поток.

Предложенное CRISPR-исследование финансировал Шон Паркер, технический магнат, который стоял за приложением для обмена музыкой Napster, позже закрытым и проданным из-за нарушения авторских прав. Кроме того, Паркер был одним из первых инвесторов Facebook. Согласно Forbes, его 4 %-ная доля принесла своему владельцу 2 миллиарда долларов, когда компания стала публичной³. Паркер инвестировал 250 миллионов долларов в потенциальное лекарство от рака, которое разрабатывали в Пенсильванском университете. Ученые хотели изменить лейкоциты пациентов с помощью CRISPR и проверить, поможет ли это в борьбе с опухолями.

Исследователи надеялись спроектировать иммунные клетки таким образом, «чтобы они стали более активными, жили дольше и тем самым эффективнее разрушали раковые клетки».

На кафедру вышел ученый с нетипичной внешностью: лысеющий, с резкими чертами лица и скромным галстуком. Карл Джун, директор Института иммунотерапии рака им. Паркера в Penn Medicine, сказал: «Мы собираемся лечить пациентов с опухолями на последних стадиях, которые в настоящее время не поддаются известным и одобренным методам лечения». Джун уже разработал эффективную генную терапию лейкемии, чем и заслужил имидж авторитетного ученого. Он предлагает новый метод использования CRISPR, который основан на новых экспериментальных данных, полученных от обширной группы сотрудников.

Когда Джун завершил свою речь, один из членов комитета сказал: «Спасибо за презентацию. Этот поистине захватывающий протокол, впервые проводимый на человеке… описывает все возможные риски, а с таким подходом их оказывается много. Его проводят очень опытные центры». Другой эксперт, присоединившийся по конференц-связи, сказал: «Я поражен инновационными аспектами протокола, который явно основан на предыдущем опыте команды и всей отрасли в целом».

Комитет обсудил возможности появления нецелевых эффектов и гипотетический вариант того, что CRISPR-Cas9 начнет беспорядочно кодировать ДНК в нежелательных местах. Они выяснили, что для предотвращения таких сценариев уже существуют соответствующие протоколы.

После обсуждения технических опасностей стало ясно, что члены комитета не рассматривают CRISPR как радикальный отход от прежних методов генной терапии. Был поднят и решен ряд мелких вопросов. Однако после этого атмосфера в комнате накалилась и разгорелись жаркие споры о социальном неравенстве, этике и научной спекуляции.

Лори Золот, один из членов комитета и специалист по биоэтике из Чикагского университета, попросила Джуна объяснить свои связи с Novartis. Золот зачитала часть предложения и черновой вариант формы согласия участника, что заставило призадуматься о возможном конфликте интересов: «Научный консультант доктор Карл Джун изобрел технологию, которую используют, чтобы увеличивать объем клеток для исследования, и получает от этого значительную финансовую выгоду».

Джун парировал, что Novartis играет второстепенную роль в проекте, поскольку не финансирует конкретно это исследование. По его словам, Институт Паркера, скорее всего, коммерциализирует любую интеллектуальную собственность, полученную в результате исследования, поскольку именно они обеспечивают финансовую поддержку эксперимента. Под напором присутствующих Джун признался, что действительно имеет финансовую заинтересованность в результатах исследования через свою стартап-компанию Life Technologies. Компания запатентовала специальную технологию выращивания человеческих клеток и лицензировала ее для Novartis. Но Джун сказал, что он не вправе разглашать какие-либо цифры или другие подробности.

В ходе обсуждения Золот отметила: если эксперимент окажется успешным, то Джун получит славу и богатство. Огромную прибыль должны были получить и ведущие предприниматели в сфере биотехнологической инновационной экономики. Но на кону стоят жизни уязвимых онкологических больных. Еще один член Комитета также призвал всех проявить осторожность: Джун был профессором Пенсильванского университета, где в 1999 году финансовые конфликты интересов сыграли свою роль в смерти Джесси Гелсинджера[12]12
  Джесси Гелсинджер – первый человек, умерший в результате клинических испытаний по генной терапии 17 сентября 1999 года. Гелсинджер страдал от дефицита орнитина транкарбамилазы, Х-хромосомого генетического заболевания печени, симптомы которого включают неспособность усваивать аммиак – побочный продукт переработки белка. Восемнадцатилетнему Джесси ввели препарат, содержащий исправленный ген OTC, заключенный в аденовирусный вектор, что вызвало сильнейшую иммунную реакцию, и через четыре дня он скончался. – Прим. изд.


[Закрыть].

Лори Золот затронула еще одну тему: доступ к передовой экспериментальной медицине будет только у богатых. В испытании могли участвовать пациенты из других городов, но Penn Medicine не планировала оплачивать транспорт и проживание приезжающих в Филадельфию. Кроме того, если у участников эксперимента отсутствовала полная страховка, они должны были самостоятельно оплачивать медицинское обследование. Золот спросила: «Будет ли исследование отсеивать бедных, которые не смогут заплатить?»

«Это моральный выбор», – настаивала Золот. Она призывала Джун пересмотреть, структуру испытания так, чтобы «его участники получали уход, крышу над головой, еду и достойное обращение. Потому что они идут на огромные жертвы».

Собственно говоря, мандат комитета не давал им полномочий отклонять предложение только из-за финансового конфликта интересов. По завершении дебатов RAC единогласно одобрила проект, но при этом один из членов комитета воздержался. Вопросы о социальной и экономической справедливости остались без ответа. Так, без особой помпезности, эксперты, сидящие в этой маленькой комнате, «запустили» CRISPR в клиники.

Позже в холле Дин Ли, исследователь рака из Университета штата Огайо, объяснил, почему, по его мнению, предложение заслуживало одобрения: «Это группа пациентов повышенного риска». Скорее всего, при обычных методах лечения пациенты с рецидивом рака умрут в течение пяти лет. «А если проблемы возникнут у вас лет через 10, то мы, наверное, сделали все правильно, – подытожил Ли. – Позже мы сможем извлечь из этого урок».

Ли также пояснил, что этим решением RAC создал важный прецедент. В дальнейшем другим исследователям будет не обязательно представлять свои предложения по CRISPR-экспериментам на одобрение комитета. Поскольку в университетах есть внутренние комитеты по этике и безопасности, ученые и политики пришли к выводу, что рассматривать такие эксперименты на национальном уровне больше не требуется.

По мере того, как CRISPR выпускали в дебри экспериментальной науки, правительство США отказывалось от ответственности за управление технологией. «На следующей встрече роль RAC станет еще меньше, – продолжил Ли. – Если вы снова и снова делаете одно и то же, то наше рассмотрение вам не нужно». Мы пошли к такси, и пока Ли вез свой чемодан, он намекнул, что дни RAC, скорее всего, сочтены.

И вот, семь месяцев спустя, когда Дональд Трамп вступил в должность президента, этот надзорный комитет был официально закрыт на фоне более широких инициатив по отмене государственного регулирования. Эра прозрачности и надзора подошла к концу. FDA начало рассматривать предложения о новых экспериментах CRISPR за закрытыми дверями. К 2019 году FDA одобрило более 800 активных экспериментов по клеточной и генной терапии с участием людей-добровольцев.

Затем политики попали в петлю времени. Вслед за новостями о рождении CRISPR-близнецов Хэ Цзянькуя Вашингтон объявил о создании Экспертного комитета по новым уникальным технологиям и исследованиям, или NExTRAC. В декабре 2019 года, на первом заседании, директор NIH Фрэнсис Коллинз сказал, что комитет будет способствовать «ответственным инновациям» за счет создания «гибкой структуры, способной развиваться вместе с биотехнологиями». Но так и остался без ответа главный нравственный вопрос: кому выгодна экономика инновационных биотехнологий?

Глава 7
Неужели мне придется заложить свой дом?

Я отправился в Филадельфию, чтобы больше узнать о первом клиническом испытании CRISPR в США. Там я обнаружил людей, живущих в условиях неравенства и постоянной дестабилизации. Я остановился у друга в Фиштауне – районе, переживающем стремительную реновацию. Пока мы болтали о том, как CRISPR изменяет науку и медицину, мой друг поведал мне о тревожной динамике, оставляющей неровные следы на местности. Дом его соседа был продан за 750 000 долларов. По материалам Forbes, Фиштаун является «самым популярным новым районом Америки» и в последнее время стал очевидцем «наплыва миллениалов, яппи[13]13
  Яппи от англ. Young Urban Professional Person — «молодой городской профессиональный человек». Они предпочитают деловой стиль одежды, всегда следят за трендами, а их критерий успеха – высокооплачиваемая работа или бизнес, приносящий доход. – Прим. изд.


[Закрыть], хипстеров, предпринимателей и семей, чьи дети уже покинули родительское гнездо». Свидетельства модернизации – новые кафе, кофейни и бары – не сочетаются с признаками крайней нищеты, отчаяния и открытого насилия. Земля усеяна оранжевыми шприцами для подкожных инъекций.

Я заказал Uber и проехал 10 минут на юг по федеральной автостраде номер 95 до Института иммунотерапии рака Шона Паркера, расположенного в новом блестящем высотном здании. Он был частью центра биомедицинских инноваций в кампусе Penn Medicine и располагался через мост от делового центра Филадельфии с недавно построенной велодорожкой и зелеными насаждениями, обрамляющими вид на реку. Когда водитель высадил меня, парковщики обслуживали пациентов, а врачи, медсестры и члены их семьей потягивали кофе Starbucks в просторном атриуме.

Зал славы переживших рак находился на девятом этаже. Каждый из этих людей участвовал в героической борьбе, преодолевал неизлечимые диагнозы и финансовые трудности и искал спасительную экспериментальную медицину. На фотографии улыбающаяся женщина стояла на фоне знаменитой скульптуры LOVE в Филадельфии. Рядом с ней стояла переносная тележка с капельницами, трубками и электронным монитором. Она прилетела из Калифорнии для участия в экспериментальном исследовании. Уильям Людвиг из Нью-Джерси, 64-летний тюремный надзиратель на пенсии, сфотографировался с рукописной табличкой: «Я был первым пациентом CART-19, и все, что получил от них, – это футболку и РЕМИССИЮ!» Дуг Олсон, еще один человек, победивший рак, улыбался и изрядно вспотел, пробежав с сыном полумарафон.

Двенадцатилетняя девочка по имени Эмили Уайтхед явно была любимицей ученых, работающих в Penn Medicine. Они сфотографировали ее улыбающейся, с табличкой: «Уже пять лет без рака!» Почти сразу после того, как Эмили прошла курс генной терапии в 2012 году, она отправилась в Вашингтон. «Она представилась Обаме, а он ответил: “Я знаю, кто вы”, – вспоминает один ученый. – А потом президент сказал: “Могу ли я что-то для тебя сделать?” Она ответила: “Мне не разрешили рассказать учителю, почему я отсутствую в школе. То, что я ехала в Белый дом, – было секретом. Так что я не хочу попаcть в неприятности”. Тогда Обама написал ей объяснительную записку на бланке Белого дома. Там было сказано: “Пожалуйста, извините, что Эмили пропустила уроки в школе сегодня. Она была со мной”». В зале славы была и фотография уже повзрослевшей Эмили Уайтхед – на этот раз с Леди Гагой во время вечеринки в доме Шона Паркера, технологического миллиардера, который спонсировал экспериментальную работу.

Эти истории успеха мотивировали Консультативный комитет по рекомбинантной ДНК утверждать предложения Penn Medicine по новым генным методам лечения людей. С новым притоком капитала от Шона Паркера и лицензией на использование CRISPR казалось, что лекарство от рака уже где-то рядом.

Но любой посетитель Зала славы Пенна может заметить один тревожный знак: все люди на фотографиях, за исключением одного, – белые. Единственным цветным человеком на фотографиях был Николас Уилкинс – мальчик азиатско-американского происхождения, переживший острый лимфобластный лейкоз. На фотографии он пожимал руку Папе в Ватикане. Обилие «белого» в Penn Medicine – едва ли исключительный случай для онкологических центров. Исследование ProPublica, проведенное в 2018 году, показало, что коренные американцы и темнокожие пациенты слабо представлены в клинических испытаниях новых противораковых препаратов, даже если лечение направлено на тот тип рака, который непропорционально сильно затрагивает эти меньшинства¹². Редактирование генов проводят в инновационном секторе экономики, который лишь усугубляет расовое и экономическое неравенство.

Лиза Уилкинс вспоминает, как часто гадала: придется ли ей заложить свой дома, чтобы ее ребенок поучаствовал в клинических испытаниях по лечению рака в Penn Medicine. Ее сын Николас с четырех лет болел острым лимфобластным лейкозом. Все стандартные методы оказались безрезультатными: химиотерапия в больнице недалеко от их дома в северной Вирджинии, затем пересадка костного мозга от его старшей сестры в больнице Университета Дьюка. В 2013 году, когда Николасу исполнилось 14 лет, лейкемия вернулась.

Даже с призрачными шансами на успех эксперимент в Филадельфии был единственной его надеждой. Семья обратилась в Детскую больницу Филадельфии – всемирно известное учреждение, чье название сокращают до забавной аббревиатуры CHOP («рубить»). Эта больница, располагавшаяся через дорогу от Penn Medicine, была тем самым местом, где должны были проводить клинические испытания. Когда Лиза Уилкинс стала оформлять необходимые документы для CHOP, ее приятно удивило, что семья сможет позволить себе участие в эксперименте. Ее страховка покроет часть больничных счетов, а CHOP возьмет на себя все остальное. У семьи Уилкинсов было бесплатное жилье в Филадельфии (их родственники проживали в этом городе), но оплачивать дорожные расходы пришлось из своего кошелька.

Это исследование финансировала Novartis. Позже, когда я встретил Ллойда Кликштайна – представителя компании, которого оскорбляли острые вопросы об инновациях и неравенстве, – меня заинтересовало, почему его так легко обидеть. Возможно, Кликштайн знал о реальной цене, которую приходилось платить за создание первой в мире генной терапии – о финансовых и эмоциональных проблемах семей-добровольцев, согласившихся на эксперимент. Возможно, он также знал, что его работодатель планировал окупить свои вложения в фундаментальные исследования, взимая с пациентов почти по полмиллиона долларов за каждую дозу лекарства.

Лиза вспоминает нескончаемую борьбу со страховыми компаниями в первые годы болезни ребенка. «Получилось так, что они оплатили только первые несколько счетов, а потом перестали», – призналась она. Лиза и ее муж работают бухгалтерами. Она – американка корейского происхождения, а он – белый. Они поделили между собой изнурительные обязанности, необходимые для поддержания жизни ребенка. «Мой муж создал электронную таблицу и проводил по два-три часа в день, просматривая счет за счетом – почему их отклонила страховая и как это исправить». Лиза не ушла с работы, тогда как ее мужу пришлось полностью посвятить себя уходу за ребенком, походам ко врачам и неприятным звонкам страховым агентам.

Через Facebook Лиза следила за схожими бюрократическими баталиями в других семьях, где также были онкобольные дети. Некоторые семьи в конце концов сдавались и прекращали борьбу со страховыми. «Огромное количество времени, которое тратится на борьбу со страховыми компаниями, – явно не то, чем хочет заниматься», – признается Лиза. На время эксперимента CHOP освободила семью от бюрократической волокиты, выделив персонал для обработки заявлений на страховые выплаты.

Чтобы детально вникнуть в передовой эксперимент по генной терапии, мне пришлось вернуться к основам иммунологии. Мне помогла классическая книга «Меняющиеся тела» (Flexible Bodies) Эмили Мартин, почетного профессора антропологии Нью-Йоркского университета. Мартин ловко показывает, как представления об иммунной системе меняются под влиянием метафор и поп-культуры. Научно-фантастический фильм 1966 года «Фантастическое путешествие» показал американской публике азы иммунологии (антитела, макрофаги, лимфатические узлы) через призму драмы холодной войны. В нем изображена новая технология, позволяющая американским ученым уменьшаться до микроскопических размеров и путешествовать на подводной лодке по артериям и венам русского ученого. Затем армейскую «защиту иммунной системы от чужеродных агентов» заменили более сложными метафорами. В брошюре Национального института онкологии от 1988 года иммунную систему описывают как «миллионы и миллионы клеток, которые ведут себя подобно облакам пчел, роящихся вокруг улья»³.

Два разных типа белых клеток крови (T-клетки и B-клетки) способны распознавать и запоминать угрозы. B-клетки продуцируют антитела, а T-клетки уничтожают вредоносные бактерии, вирусы и раковые клетки. Буква «T» обозначает «тимус» («вилочковая железа»). Эта небольшая железа располагается под грудиной и служит местом вызревания T-клеток. Эксперимент CHOP генно-модифицировал T-клетки, сделав их более эффективными в борьбе с раком.

Чтобы понять основы эксперимента, я обратился к Паулине Вильянуэва – семилетней девочке, которой в 2009 году диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Паулина общается с потенциальными пациентами (другими детьми с лейкемией и их родителями), объясняя им все процедуры доступным языком на YouTube: «Первый шаг – это аферез. Непростое слово». («Аферез» (от греч. «извлекать») – это медицинский термин, обозначающий сбор клеток крови.) Положив руку на прибор с вращающимся пластиковым циферблатом и трубками с красно-белой жидкостью, девочка рассказывает: «Это аппарат для сбора ваших T-клеток. Мне было немного страшно, но сотрудники CHOP помогли мне почувствовать себя в безопасности. У вашей временной линии есть две трубки: сначала через одну трубку кровь выводится и проходит через аппарат, а затем по другой трубке возвращается обратно в тело. Было совсем не больно».

Благодаря видеороликам Паулины процесс получения генно-модифицированных T-клеток кажется естественным, удобным и обыденным. Паулина продолжает объяснять эксперимент, а на заднем плане видны мягкие игрушки, мультфильмы и разные снэки (например Skittles): «Процедура занимает несколько часов. И это утомительно, ведь вставать с кровати нельзя. Так что озаботьтесь «постельным» досугом заранее. Со мной оставались бабушка и родители. Я читала и смотрела фильмы. Если хотите, можно принести еду и напитки». В кадре показывают шприцы, пакет с кровью и холодильник с генно-модифицированными T-клетками, а Паулина продолжает как настоящий эксперт: «Когда все закончится, в приборе появится целый пакет ваших T-клеток. Их доставят в лабораторию, где будут хранить в огромных морозильных камерах».

Николас Уилкинс участвовал в том же эксперименте, что и Паулина. На момент, когда ему ввели экспериментальные T-клетки, полный курс лечения прошло всего двое детей: десятилетняя девочка, которая умерла во время эксперимента, и Эмили Уайтхед, которая выжила и позже встретилась с президентом Обамой. «Было так много неизвестно, и это сводило с ума», – вспоминает Лиза Уилкинс. Несмотря на всю неопределенность, она скрупулезно вела блог на CaringBridge – сайте, который помогает семьям собирать средства на медицинское лечение. Сообщение Лизы в день вливания T-клеток (22 мая 2013 года) было лаконичным и точным, уделяющим внимание как обыденным, так и неожиданным деталям:

Этот день настал! Мы приехали в амбулаторный центр с опозданием, поскольку застряли в пробке на Трассе 76… T-клетки доставили с курьером в 13 с чем-то. Самое удивительное в курьере то, что со всеми нашими новомодными технологиями T-клетки перевозились в холодильной камере Igloo. Я бы охотнее поверила, что их принесут в суперсовременном холодильнике, специально разработанном для транспортировки органов и обновленных T-клеток. <…> Простое нажатие на шприц с одной из линий в преинициаторном комплексе Николаса [доставило клетки]… После индукции мы подождали еще час, чтобы Николаса проверили на какие-либо признаки аллергической реакции. В любой день, начиная с сегодняшнего, может начаться лихорадка⁴.

В последующие дни у Николаса действительно началась лихорадка с ознобом, тошнотой, головной болью, низким кровяным давлением, аномально учащенным сердцебиением, общим упадком сил, затрудненным дыханием, сыпью и першением в горле. Лихорадка была признаком того, что лечение действует. Через 10 дней, когда температура колебалась около 39,5 ˚С, из 70 % лейкозных клеток в костном мозге ребенка осталось не более 5 %. Со временем генно-модифицированные клетки, текущие по венам Николаса, сократили лейкемию до неопределяемых значений. Однако лечение Николаса и других участников не обошлось без длительного побочного эффекта – ослабленной иммунной системой. Генно-модифицированные T-клетки убивали естественные B-клетки – другую разновидность белых кровяных телец, которая секретирует антитела для борьбы с заболеваниями.

Николас закончил среднюю школу и поступил в колледж, делая все то, что делают обычные дети: он учился водить машину, занимался спортом. Однако каждые пару недель Николасу нужно было делать инъекцию гамма-глобулина для укрепления иммунной системы. Врачи Penn Medicine подумывали деактивировать «живое лекарство», чтобы восстановить B-клетки. Но Лиза Уилкинс была настроена решительно: она хотела, чтобы генно-модифицированные клетки оставались в теле Николаса, чтобы атаковать любую остаточную лейкемию, скрытую в костном мозге. Николас научился делать инъекцию гамма-глобулина самостоятельно, и скоро такие уколы стали для него рутинной процедурой.

Когда я встретил Лизу в 2019 году, спустя годы после лечения, у Николаса не было никаких признаков возвращения болезни. Тем не менее Лиза рассказывала об эксперименте с большой осторожностью. Она настаивала, что было бы легкомыслием называть эксперимент «излечением рака» или даже «ремиссией болезни». После серии неудачных попыток излечения она старалась не возлагать большие надежды на выздоровление сына. Лиза подчеркивает, что лишь со временем мы сможем понять, окажутся ли генные методы лечения долгосрочно эффективными. Женщина прекрасно понимает, что в более позднем возрасте у ее сына может возникнуть рецидив или другие побочные эффекты.

Когда я спросил Лизу об исключительно белой когорте детей, участвующих в экспериментальном лечении наравне с ее сыном, она ответила: «Это огорчает, ведь хочется надеяться, что лечение будет доступно всем». Мы говорили, как непредвиденные расходы повлияли на участие Николаса в испытании. На момент клинического эксперимента у мальчика случился рецидив; он подходил по возрастной категории и имел «правильный» анамнез лечения. Конечно же, никто специально не исключал небелых детей из когорты исследования. Но состав испытуемых лишний раз подчеркивает: доступ к передовой медицине открывают класс и раса.

Очередь из детей, желающих поучаствовать в этом эксперименте, подготовила почву для выхода государственного пресс-релиза от 30 августа 2017 года: «Сегодня Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США выступило с беспрецедентной мерой. Теперь на территории США доступна первая генная терапия. Она ознаменовала новый подход к лечению рака и других серьезных и опасных для жизни заболеваний»⁵. Таким заявлением FDA сопроводило одобрение «Кимрайи» (Kymriah) – нового «живого лекарства», которое излечило Паулину Вильянуэву, Николаса Уилкинса и Эмили Уайтхед⁶. В зависимости от типа рака стоимость препарата варьировала от 373 000 до 475 000 долларов за пациента. Такое заявление подготовило почву для новой эры медицинского неравенства.

Появление на рынке столь дорогостоящих новых подходов к лечению вызвало недовольство со стороны врачей. «Если посмотреть на прейскурант «Кимрайи», можно заметить, что лечение всего лишь 2700 пациентов позволит Novartis окупить все свои вложения», – написал Иезекиль Эммануэль, старший профессор в Penn Medicine. – Как онколог, я очень рад, что мы дожили до момента, когда пациенты, ранее считавшиеся безнадежными, смогут получить лечение. Но как гражданин я обеспокоен тем, что высокие стоимости лекарств и большие расходы на медицинское обслуживание в целом перегрузят экономику и федеральный бюджет»⁷.

Онкобольные стали бороться за доступ к чудодейственному лекарству сразу после его одобрения. «Новые генные методы лечения обещают значительно улучшить лечение онкологии и повысить выживаемость, – заявляет Американское онкологическое общество. – Однако эти новые методы лечения должны быть доступны, в том числе и финансово, всем нуждающимся в них». Общество Leukemia and Lymphoma Society запустило активную информационную кампанию, нацеленную на фармацевтические компании и производителей приборов, врачей, больницы, страховые компании, менеджеров по фармацевтическим пособиям, а также политиков на федеральном и муниципальном уровне. Компания пропагандировала снижение стоимости для пациентов и создание более рациональной системы здравоохранения⁸.

Многие онкобольные в США уже идут ва-банк, закладывая дома и тратя все сбережения для доступа к возможному лекарству. Или же, как Уолтер Уайт, главный герой сериала «Во все тяжкие», ударяются в другую крайность, нарушая закон и социальные нормы в попытках получить лечение. Другие находят еще более деструктивные пути к доступному лечению рака. В короткой повести Кори Доктороу «Радикализированные» (Radicalized) описан интернет-чат, в котором людей, потерявших родственников от онкологии, превращают в боевиков. Когда один отец, пережив тяжелую утрату, заговаривает о самоубийстве, новообретенные интернет-друзья убеждают его не погибать зря. Этот человек становится террористом-смертником с миссией взорвать штаб-квартиру страховой компании, которая отказала его ребенку в доступе к очень дорогостоящему – и потенциально спасительному – экспериментальному лечению рака⁹. По мере того, как развитие экономики инновационных биотехнологий усугубляет медицинское неравенство, пациенты и родители становятся более отчаянными.