Текст книги "Моя мама сошла с ума. Книга для взрослых, чьи родители вдруг стали детьми"

Это внутри тебя.

Твоя сила и твоя слабость.

Твоя гордость и твоя вина…

Мне было стыдно. Но…

Только сейчас, без малого двадцать лет спустя, в тот самый страшный день, о котором я все еще собираюсь с силами рассказать, когда психиатр спокойным тоном уточнила, есть ли у мамы галлюцинации, и я таким же безэмоциональным тоном описала всё, что якобы видела моя мама, но не видели присутствовавшие рядом я и мои дети, я вдруг поняла, что и та давняя история со звонком была – галлюцинацией.

Мама не из тех людей, кто станет просто наговаривать. Не любить моих друзей – да, бывало, и частенько. Она из ревнивых мам, для которых все подруги дочери «не такие». Ткнуть пальцем в самую плохую черту подруги, которая меня и саму задевает, да еще и поковырять в этой ране пальцем – бывало! Но наговаривать – никогда.

Думаю, одна из первых галлюцинаций случилась именно тогда.

Проверить это в ту пору я ещё не могла.

Что делать?

• Помогать родителям и старшим родственникам чувствовать себя востребованными!

• Как – это самый сложный вопрос. В прежние времена вам пришлось бы тянуть своих старших родственников к их интересной жизни самим, но сейчас это явно сделать легче, чем прежде.

• Мозг умирает, если его не тренировать. А интерес к жизни – главное топливо для тренировки мозга.

Недавно я выступала на форуме «Young Old», «Новые Взрослые»: три дня бесплатных тренингов, мастер-классов и занятий для людей возраста потенциального выхода на пенсию и старше. В Москве создано уже много социальных центров с бесплатными занятиями для жителей «возраста счастья» – бесплатные кружки и секции, тренинги и лекции: всё направлено на то, чтобы люди старше определенного возраста не чувствовали себя ненужными. Зайдя в один из таких центров, впервые пожалела, что я моложе, чем нужно для занятий в таком прекрасном месте!

#комментарий_врача

Вера Смирнова

Практически достоверно установлено, что креативные люди, испытывающие интерес к жизни, с деменцией либо не сталкиваются вообще, либо сталкиваются в гораздо более позднем возрасте. У меня были пациенты, которым буквально несколько месяцев оставалось до ста лет, а признаки деменции были только начальные и на них и препараты противодементные намного лучше действовали.

Но сказать «организовать родителям интересную старость, чтобы снизить риски» – просто, а сделать это – сложно.

#комментарий_специалиста

Александра Щеткина, учредитель и президент фонда «Альцрус»

Существуют признаки, которые нельзя игнорировать ни в каком возрасте, потому что они могут быть симптомами заболевания.

• человек забывает то, что происходило недавно, хотя может отлично помнить то, что было давно. Не помнит о договоренностях, рассказы – вает несколько раз одно и то же, переспрашивает, получив ответ;

• часто теряет важные вещи (ключи или документы);

• кладет вещи в несвойственные им места. Например, продукты в книжный шкаф, а одежду в холодильник;

• теряя вещи, подозревает, что их украли;

• теряется на улице, даже в хорошо знакомых ранее местах;

• делает грубые ошибки в том, что раньше давалось легко: при заполнении квитанций или решении простых математических примеров;

• забывает названия самых обычных предметов, заменяет их словами «это самое» или говорит, что делают этим предметом. Например, не может вспомнить слово «вилка», а говорит «то, чем едят»;

• перестает пользоваться техникой, которой раньше пользовался. Сменив технику, не может освоить новую (например, запомнить, как включается новая стиральная машина);

• собирает хлам, стал крайне неряшливым, что ранее было несвойственно;

• стал инфантильным, нетерпеливым, у него часто и резко стало меняться настроение – от хорошего до апатии и гнева.

Если вы заметили у себя или своего близкого несколько из вышеперечисленных признаков, стоит немедленно обратиться к врачу, так как только он сможет определить заболевание и назначить лечение.

@моя_история

Юлия Баева, село Диканька

Мамочка моя категорически отказывается от памперсов. Из соображений экономии.

– Ты что? Какие памперсы??? Это же очень дорого!!!

Уже четвертый день вижу у нее около кровати драный памперс. Забираю, выбрасываю. Сухой. Но драный.

Традиционно интересуюсь: а шой-то???

Традиционно мамочка мне отвечает:

– Но мне же была нужна ватка???

Не менее традиционно я показываю ей на целую тубу ваток для морды лица, лежащую у нее на столе.

Мамочка шЫбко удивляется, видя их!

Скоро уже неделю!:) Каждый день подряд!:)

Сидит сейчас во дворе. В своем гулятельном кресле.

– Юля? А что так тихо? И детей совсем не видно? И не слышно?

– Мамуль? Ну так сентябрь же. Осень. Школа началась.

– Ммммда??? А я считала, что сейчас только весна…

– Ну так и весной дети учатся.

– Ннннну да…

Шобы она мне была здоровенькая!

Глава 5. Ориентация в пространстве

Второй раз мама резко сдала, когда стала не нужна внукам. В общем, конечно, очень нужна, но в том объеме, как прежде, уже нет.

Больше десяти лет после переезда в Москву она занималась внуками – водила в детский садик, в школу, на занятия, в поликлинику, проверяла уроки, читала книжки, задерживалась и укладывала их спать, когда я работала допоздна.

Потом мы с детьми переехали на новую квартиру. И дети стали подростками. Водить в школу и встречать после занятий не нужно, а нужно больше свободы и меньше бабушкиного контроля.

И мама сдала.

А я не успела этого заметить. Виделись мы после нашего переезда уже не каждый день, всё больше по праздникам. По телефону каждое утро и вечер примерно одно и то же – куда сходила, что купила, какой счет оплатила. Ритуальные действия.

– Ок, хорошо, мамуль, давай, отдыхай больше, я еще позвоню.

Тогда я не знала, что по телефону ощущение нормальности больного сохраняется дольше всего.

На семейных праздниках было заметно, что мама стала всё забывать: только спросит – и через минуту-другую опять. И так по несколько раз. Но у кого сейчас хорошая память! Маме на тот момент было уже за семьдесят. На то они и старики, чтобы забывать. У меня у самой память портиться стала, уже мои дети порой обращают внимание: «Ты это уже спрашивала!» Что уж говорить о моей маме, которая еще на 25 лет старше.

За четыре года до дня, с которого я начала эту книгу, мы перевезли родителей поближе к нам. Чтобы пешком можно было дойти. Что – как выяснится потом – оказалось решением очень правильным и неправильным одновременно.

Правильным – потому что живи они, когда всё случилось, там, где раньше, по московским расстояниям и пробкам я бы к ним не набегалась, не наездилась, а переезжать на время болезни к нам домой мама отказывалась категорически.

Неправильным – потому что пожилых людей, если они могут себя обслуживать сами, срывать с привычного места нельзя! Даже под самыми благими предлогами!

Нельзя, и всё! Нельзя рушить проверенные годами маршруты – в магазин, в аптеку, на почту, куда там они еще ходят. Вырванные из прежней привычной среды они уже не в силах создать новые связи с новой средой. И замыкаются в квартире. И в себе.

За несколько недель до переезда мама еще передвигалась по привычным местам в своем районе и даже ездила на автобусе по привычным делам, а после переезда ни разу сама не вышла из дома. И еще больше сдала…

Конечно, ориентация в пространстве стала пропадать не в одночасье.

За несколько лет до этого мама решила приехать к нам в гости в новую квартиру без отца. Сама, на метро. И потерялась в улицах и переулках. Хотя от метро до нашего дома – свернуть за угол и триста метров пройти. Но свернула где-то не там.

Позвонила, растерянная. Долго не могла объяснить, что с ней рядом, какие дома, какие приметы, чтобы я могла ее найти.

Расстроилась. Хотя заблудиться в малознакомом районе может каждый. Вне зависимости от возраста. По навигаторам наши родители не ходят. Расстроилась сильно. Возможно, это было не в первый раз, только в другие разы справлялась сама и нам не признавалась.

В тот день она еще сама вернулась домой на метро. Но больше к нам одна не приезжала.

При всей неправильности решения сорвать родителей с прежнего места у меня было одно оправдание. Квартира, в которой они жили до того, не была им родной. Проживи они на одном месте всю жизнь или большую ее часть, мне бы и в голову не пришло их дергать. Это было бы совсем неправильным.

Но в прежней квартире они прожили всего несколько лет. И в нее мама переезжать тоже категорически не хотела. Все время говорила, что не чувствует себя дома. Домом она по старой памяти считала квартиру в Ростове, в которой родители прожили четверть века, лучшее время своей жизни, и которой давно уже не было.

Но так или иначе в прежнем районе мама хорошо ориентировалась: много лет гуляла там с детьми, водила их на занятия, ходила по магазинам. С новым районом – сколько бы мы с отцом ни доказывали ей, какой прекрасный вид из окна, какой большой зеленый двор – такая редкость для Москвы, – выстраивать новые связи мама категорически не хотела. Или уже не могла. Даже выйти во двор погулять отказывалась.

– Мне и на балконе хорошо!

Уговорить маму лишний раз выйти из дома стало практически невыполнимой миссией. Каждый раз на нее нужно было настраиваться как на битву.

Если раньше, уезжая, мы оставляли родителям нашего йорка Максимуса и мама всегда с ним гуляла и после подробно рассказывала мне по телефону, как он себя вел и какие кустики пометил, то теперь Масимуса на прогулку выводил только отец.

Что делать?

• Не снимайте пожилых родителей с насиженного места. Если можете этого не делать, не делайте!

• Уверены, случись что – сможете обеспечить им надежный уход на расстоянии, – не делайте!

• Не уверены – сокращайте расстояния всеми возможными способами.

• Но не стирайте границы совсем.

• Если вы давно живете отдельно от пожилых родителей и родственников, вряд ли стоит начинать… Не выживете!

@моя_история

Юлия Баева, село Диканька

День какой-то…

Вразвалочку, что ли?

Пирожков-то я нажарила целую мЫску! Вполне себе бодро лепенила и жарила. С картошкой и капустой. Два в одном!

И с мамой ссорилась тоже бодрячком!:)

Ни в какие мои планы не входило ссориться! Ни с кем! Тем более – с мамой.

Но когда обижают моих детей или кого-то из моей придворной своры, у мамы падает забрало, как говорит моя дочерь Анна-старшая!:)

Выдала собаке Лесе кусок позавчерашнего яблочного пирога. Мамочка увидела Лесю с пирогом и давай орррать на все село, что Леся украла! И что Юля-Юля-Юля должна что-то немедленно предпринять!

Маме объяснила, что Леся не украла. Что я ей сама дала.

И погорячилась Лесе выдать второй и последний кусок шарлотки:) Пока мама еще не успела уяснить про первый!:)

Мама стала оррррать еще громче!

Мало того! Моей собакой Лесей командовать:)

– Ты туда не ходи! Ты сюда ходи!

Леся растерялась.

– С каких-таких делов ей сюда не ходить? Да и кто это тут ею командует? Когда хозяйка в доме?!

Нннуууу я это…

И сорвалась!

Грымнула на маму! Что с моими детьми и моими животными я сама как-нибудь разберусь. И ни в чьей воспитательной помощи не нуждаюсь!

Мамочка уже и так была заведена, а тут вообще всссссспылила.

И сообщила мне, что видеть меня не может!:)

Ну, и я ей сообщила, что живу я тут! И что ежели она пойдет в свой домик, то наблюдать ненавистную меня не будет!:)

Через часик уже разговаривали друг с другом как ничего и не случалось.

Но сама себе продолжаю удивляться…

Чего это я?..

Глава 6. Диагноз

На прием к врачу маму вели «под конвоем». Слева я, справа отец.

Пять минут пешего хода от их нового дома до клиники стали пыткой.

То есть пытка началась еще раньше, когда маме сказали, что мы идем к врачу.

– Одного понять не могу, зачем это нужно?!

– Я, слава богу, здоровая!

– Сами и идите, если вы больные!

– Кто сказал, что мне надо к врачу?!

– Куда мы идем?

– Это кто так решил?!

– Я недавно была у врача…

«Недавно была у врача» – это много лет назад.

И через тридцать секунд все снова опять по кругу.

Первое, что я сделала, как только перевезла родителей ближе к своему дому, оплатила маме прикрепление к ближайшей хорошей клинике. Куда мы ее теперь и вели.

Отец тогда своим здоровьем более-менее занимался. Достаточно регулярно проходил обследования, принимал лекарства. Только взять с собой маму у него не получалось никак. Выслушав подобный круг ее вопросов и восклицаний по сотому разу, отец взрывался и уходил на обследования один.

И вот теперь мы, собрав в кулак всю свою волю и терпение, вдвоем ведем маму к врачу. В более чем приличную клинику.

– Что это за врач такой?!

– Она со мной даже не поговорила! Уткнулась в свой этот, как его…

– Компьютер. Мама! У нее в компьютере все данные, все анализы. Она изучает твои анализы в компьютере.

Объяснить не получается.

В понимании мамы хорошие врачи – это терапевт, отоларинголог и педиатр из ведомственной поликлиники времен моего детства, которых она знала много лет и которые знали ее и наши семью. И которые с ней на приеме – разговаривали.

Нынешняя врач, погруженная в компьютер, маму категорически не устраивает. Бесит. И мама своего отношения не скрывает. Всячески излучает негатив.

– Не буду я отвечать! – негодует мама, когда невролог простит ее нарисовать циферблат часов или вычитать из ста семь, и дальше из получившегося результата каждый раз по семь…

– Я знаю, сколько будет сто минус семь! Не надо делать из меня дуру!

– Не понимаю, зачем это нужно! Кому это понадобилось!

– Я регулярно посещаю врача! И всё отлично! Никаких жалоб нет!

И так каждый раз. По кругу. У терапевта. У невролога. И далее по списку…

И через каждые две минуты:

– Зачем мы пришли?

– Это кто сказал, что мне надо к врачам?

– А сами вы почему не лечитесь? Вот идите вместо меня и лечитесь!

И снова. И снова. Пока не взрывается уже папа, которого мама перетянула на свою сторону.

– Эта врач с Надюшей как с больной разговаривала. Вопросы задавала как недоумку!

– Папа! Это медицинские тесты. Невролог обязана задать вопросы и попросить выполнить задания, чтобы сделать заключение о состоянии ее мозга.

В сердцах машет рукой. Как бы ему самому здесь плохо не стало!..

Идем дальше на исследования. Кровь. Моча. ЭКГ. УЗИ. МРТ…

Каждый раз маме нужно помочь раздеться, помочь лечь, встать, сделать, что просит медсестра или врач, помочь одеться, пропуская мимо ушей непрерывные «зачем это нужно… кто сказал, что мне надо это делать… а сама чего не делаешь?!»

– Мамочка! Я прошла обследования в этом году. И выполняю всё, что врачи назначили. Теперь твоя очередь.

Тогда мама еще могла вылежать положенное время на МРТ. Сейчас это было бы уже просто невозможно.

После всех исследований мы и узнаём диагноз.

В медицинских терминах – «дисциркуляторная энцефалопатия… когнитивно-мнестический синдром… смешанная заместительная гидроцефалия… цефалгический синдром…»

А на простом человеческом языке диагноз звучит так: лучше уже не будет. Вылечить невозможно. В лучшем случае можно затормозить…

Так я впервые узнаю, что мама никогда уже не будет прежней. Но…

Но то ли не понимаю. То ли понимаю только разумом. Сердцем нет.

Как это – мама, моя мама, сильная, красивая, умная, с отличной памятью, любившая читать книги, играть в интеллектуальные игры, помнившая все дни рождения, дни свадеб, знакомств и прочие памятные дни ее и наших друзей и знакомых, моя самая добрая и красивая, моя единственная мама никогда больше не будет прежней?!

А на ее месте теперь эта седая старуха в стоптанных башмаках – новые туфли надевать отказалась категорически, – которая и всю дорогу обратно вынимает нам с отцом мозг…

Как это?!

Как это?..

Как…

А дальше…

– Акатинол мемантин, – догадывается о назначениях мой приятель Андрей на очередной встрече коллег, когда на стандартный вопрос «как дела?», я, расстроенная, начинаю рассказывать, что дела-то не очень.

Мама Андрея болеет уже много лет, и гораздо тяжелее, чем моя: уже не встает с постели. Но тогда мне кажется, что мы-то еще успели ухватить последний шанс. Сейчас, еще чуть-чуть, мама начнет принимать препараты, и станет легче. Не «всё как прежде», но легче станет… Станет легче…

Ругаю ли я себя, что не отвела ее на МРТ раньше?

Еще как ругаю.

Но тогда я еще надеялась, что нам удалось процесс затормозить…

А дальше…

Каждый прием каждой таблетки каждый день начинается с одного и того же вопроса:

– Кто мне это прописал?

В ответ на спокойные попытки объяснений, что прописал врач:

– Когда это я у врача была?!

– Что ты придумываешь!

– Не была я ни у какого врача. Никто мне ничего не прописывал!

– Зачем вы мне это даете!

– Я что, больная?! Я здоровая! Сами свои таблетки пейте!

– Мам, я пью свои таблетки. А ты должна принимать свои. Давай.

В те нечастые дни, когда таблетки маме даю я, выхожу от нее доведенная до белого каления. Или полностью выжатая.

Как это каждый день выносит отец, понять я не могла…

Что делать?

• Ваш близкий человек не хочет пускать врача на порог?

• Представьте врача своим приятелем, с которым вы зашли выпить чаю. Хоть ниже в профессиональных советах специалистов вы прочтете, что нельзя обманывать, что врач обязан назвать свою специальность и получить согласие на обследование, но бывают ситуации, когда на таких условиях ваши близкие на визит врача не согласятся. Сама проходила это много раз. И это тот случай, когда «ложь – во спасение». Опытный специалист сможет определить первые признаки болезни и в ходе «простого» разговора за чаем.

#комментарий_врача

Вера Смирнова

При классификации стадии деменции градация достаточно условна. Невролог или психиатр определяют на глаз или по опросу родственников.

Первая, начальная стадия. Когда человек «слабоумит» еще плавно – сначала некоторая рассеянность, забывчивость, – хорошо взять за руку и отвести к неврологу. Это не травмирует психику больного – невролог не психиатр. На этом этапе назначение акатинола, эксилона стабилизирует процесс. И если здоровье хорошее, человек следит за давлением, холестерином, ведет здоровый образ жизни, не страдает депрессией – потому что депрессия усугубляет всё, – тогда можно надолго стабилизировать больного на начальной стадии.

Вторая стадия – выраженная деменция. Человек сам ест приготовленную пищу, еще может сам открыть холодильник, разогреть в микроволновке, меняет одежду.

Третья стадия, когда все функции выполняют родственники, но пациент еще может поесть правильно приборами, узнает близких, не путает, сам ходит в туалет, но одного уже на улицу выпускать нельзя.

Следующая стадия – «маразма», ее еще называют «стадия распада личности», «фекальная стадия»: многие пациенты начинают играть с фекалиями, размазывать их, но это уже на совести ухаживающих. Определение «маразм» сейчас не используется, потому что стало ругательным, но оно до сих пор в учебниках.

У всех ли больных с деменцией будет фекальная стадия? Нет. Многие просто не доживут, причиной смерти станут другие заболевания, которые деменция только усиливает.

Все пациенты проходят стадии по-разному. Бывает, надолго остаются в одной стадии, а бывает – что ни делают врачи и родственники, деменция развивается стремительно.

Зависят ли стадии от возраста пациента? Не зависят. У меня в практике были пациенты 98–99 лет, а их деменция была в самом начале. Но существует такое понятие – «хохолок Альцгеймера»: после 90 лет деменция диагностируется практически у каждого первого пациента.

#комментарий_врача

Мария Гантман

Прежде чем говорить про лекарственную терапию при деменции, важно подчеркнуть, что не должно быть никакого самостоятельного лечения. Препараты должен подбирать только врач! Важно обсуждать с врачом точный диагноз и существование доказанной терапии именно для вашего случая.

Например, для болезни Пика нет ни одного лекарственного препарата, который бы менял скорость ее развития. Все лекарства, которые существуют, решают только серьезные поведенческие проблемы (например, бессонница, возбуждение, агрессия). Поэтому если пациенту с болезнью Пика на мягкой стадии деменции врач не назначает никаких лекарственных средств, то это нормально.

При болезни Альцгеймера используются препараты, замедляющие ее развитие. Такой эффект доказан только для двух групп лекарственных средств – ингибиторы ацетилхолинэстеразы и агонисты NMDA-рецепторов. Мы не называем конкретных фирменных названий препаратов, чтобы не провоцировать самостоятельное лечение.

Препараты, замедляющие развитие деменции, нужно принимать постоянно. Постоянно – значит, каждый день, без перерывов, годами. Но хоть они и будут затормаживать развитие болезни, состояние больного все равно будет ухудшаться. Иногда родственники не наблюдают положительного эффекта от какого-то препарата и самостоятельно решают его отменить, после чего у больного происходит ухудшение. Помните, базовую противодементную терапию пациент с диагнозом болезнь Альцгеймера должен получать постоянно!

Помимо базовой противодементной терапии есть другие препараты, которые решают поведенческие проблемы: успокоительные, нейролептики (снижают агрессию, бред, галлюцинации), снотворные и антидепрессанты. Эти препараты назначают небольшими курсами. Если врач назначил вам какие-то из этих лекарств, нужно знать, когда он вас ждет на очередной прием и почему. Например, если он назначил вам нейролептики, то на следующем визите возникнет вопрос об их отмене.

@моя_история

Юлия Баева, село Диканька

– Я же не могу встать с этого дивана!

– Мамулик, а нащо ты вообще до него дошла и сюда села-то?..

– Ну я же должна была по-ды-шать?! В доме же невозможная жара и дышать нечем!!!

– А может быть, не стоило газ включать, если жара?:)

– Ты что, не видишь?! Я же голая сижу!!! И себе выключите газ, меня не надо учить!

– Так у нас уже неделю как выключен, ма!:)

И таки да, сидит, моя птичечка-курочка-пасочка с голой ж… в одной футболке!:)

Ну подняла.

Ну с матюками и угрозами зарядить мне в голову, до кровати довела.

Ну потом десять раз предложила ей помочь в постели подняться, чтобы позавтракать горяченьким!:)

Десять раз была послана по известному сексуально-пешеходному маршруту!:)

На одиннадцатый таки согласилась, чтобы я ей помогла сесть!!!

– Я сама сяду! Если я могу дойти до двери, так я и сесть сама могу!

– Так садись:)

– Ты хочешь меня вообще к кровати привязать? И чтобы я в матрас корни пустила???

– Та до корней там уже недалеко, мамуль!:) Все так тепленько и влажненько на твоем матрасе! Скоро прорастешь.

– Интересно, а кто это матрас обосс…л?!

– Видимо, я?:) Кроме меня и тебя, кто бы еще мог-то?:)

– Ааа, ты надо мной издеваешься!!!

И опять обещания зарядить в голову и маршрутные листы!:)

– И так губы у меня печет!!!

– Не иначе как целовалась на сквозняках с кем-то, мамуль?:)

– …Да нет… Я их радикулитной мазью мазала просто…

– Ааааааааааа! Нащоооооо, ма?!

– Ну, они же трескаются! А ни-че-го другого, чтобы их намазать, у меня нет!!!

– Мамуль, ну у тебя же есть тыщапятьсот крЭмов увлажняющих, детских, дневных и ночных для физиомордии опять же!

– Кто-то их…

– …Украл?:)

– Да нет…

– Тихонечко взял и не вернул?:)

– Ты опять издеваешься?!:)))

Ну чё…

Опять отнесла ей пучок кремов.

Будем ждать, когда у нее их опять покрадут!:)

А в остальном, прекрасная маркиза, всё хорошо!..

…Жизнь продолжается.

И это не может не радовать!