Текст книги "Эрготерапия для детей с аутизмом. Эффективный подход для развития навыков самостоятельности у детей с аутизмом и РАС"

Кара Косински
Эрготерапия для детей с аутизмом: Эффективный подход для развития навыков самостоятельности у детей с аутизмом и РАС

Книга выходит при информационной поддержке Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход»

Cara Koscinski

The Parent’s Guide to Occupational Therapy for Autism and Other Special Needs

© by Cara Koscinski, 2013, 2016

© Jessica Kingsley Publishers, 2016

© ООО «Рама Паблишинг», 2017

Предисловие к русскому изданию

Книга «Эрготерапия для детей с аутизмом» знакомит российских читателей, и прежде всего родителей детей с аутизмом и РАС, с понятием эрготерапии. Во многих странах эрготерапевт – едва ли не первый специалист, к которому направляют родителей после того, как ребенку поставлен диагноз «аутизм», ДЦП и др. Задача эрготерапевта – понять, как оптимально адаптировать окружающую среду и методы обучения к насущным потребностям ребенка, чтобы помочь ему стать самостоятельным.

Эрготерапевт – профессия, широко распространенная за рубежом, но пока еще редкая для российской действительности. Тем не менее, родители детей с аутизмом и другими особенностями развития активно изучают информацию об эрготерапии, чтобы адаптировать обычную домашнюю среду в пространство для формирования и развития у ребенка жизненно важных навыков. Комплексному ответу на этот вопрос и посвящена книга Кары Косински.

Навыки, необходимые для повседневной жизни, не являются врожденными и не формируются сами собой. Дети начинают самостоятельно есть и пить, умываться и одеваться, пользоваться туалетом, вести себя социально приемлемым образом – одни раньше, другие позже. Все дети могут освоить эти навыки, но если большинство обычных детей учится в естественной среде, наблюдая за другими людьми и подражая им, то детям с особыми потребностями нужно больше времени, специальное обучение и индивидуальные условия. И здесь имеет значение не только правильно организованная предметная среда, но и способность родителей наблюдать за ребенком и понимать его возможности – как физические, так и психологические.

Известно, что дети быстрее осваивают то, что им по силам, что их увлекает и что у них получается. Однако если перед ребенком поставлена непосильная, неинтересная задача, справиться с которой ему не удается, либо если ему (из-за отсутствия информации об индивидуальных особенностях восприятия) предлагают предметы или действия, которые вызывают неприятные ощущения или даже боль, ребенок отвечает отказом или начинает избегать задания и взаимодействия с взрослым. А если взрослый при этом нервничает, тревожится или отчаивается из-за того, что предлагаемые им способы обучения не работают, рассчитывать на успех практически невозможно.

Трудности родителей хорошо знакомы Каре Косински – опытному американскому эрготерапевту и маме двух сыновей с аутизмом. Помогая в течение двух десятилетий семьям, в которых растут дети с аутизмом, Кара Косински разработала собственный подход для преодоления проблемных ситуаций, которым поделилась с читателями этой книги. Многочисленные примеры приведены автором не только как иллюстрация к предлагаемым советам, но и для того, чтобы привлечь внимание родителей к особенностям поведения детей. Нередко те действия ребенка, которые кажутся родителям необычными, случайными или непонятными (а окружающие в ряде случаев описывают такое поведение как «капризы», «страх», «лень» или «избалованность»), могут оказаться ключом к поиску оптимальных способов помочь ему справиться с трудностями в освоении навыков самостоятельности.

Кара Косински создала эту книгу, чтобы помочь родителям найти лучшие способы адаптировать окружающее пространство под особые нужды детей с аутизмом и РАС. Мы надеемся, что рекомендации авторитетного эрготерапевта теперь помогут и вашему ребенку.

Светлана Анисимова,

поведенческий аналитик,

научный редактор издания

Введение

Когда я только начинала обучение в области эрготерапии, я даже не предполагала, насколько мои профессиональные знания и навыки пригодятся мне в моей собственной жизни. Вскоре после того, как у меня родился первый сын, я заметила, что он серьезно отстает от своих сверстников в эмоциональном и социальном развитии. Он не дотягивал до возрастных норм, у него часто случались сильные истерики, и с каждым днем он все больше отдалялся от меня. Мне было страшно, и я чувствовала себя беспомощной. Я задавала вопросы, но не получала ответов. После рождения второго сына я снова столкнулась с теми же проблемами. Я видела, что оба моих любимых ребенка очень сильно отличаются от других детей. Врачи диагностировали у них несколько серьезных заболеваний: расстройство аутистического спектра, дисфункцию сенсорной интеграции, митохондриальное заболевание, трудности с питанием и многое другое. Следующие несколько лет моей жизни были посвящены бесконечным занятиям и работе со специалистами; моя жизнь превратилась в эмоциональные качели. Я не понаслышке знаю, как бывает трудно, когда твой ребенок не может справиться с самыми простыми задачами повседневной жизни. Я чувствовала безграничное счастье всякий раз, когда моим сыновьям удавалось достигнуть хотя бы небольшого успеха, и впадала в безмерное отчаяние от очередной неудачи. Когда переживаешь нечто подобное, очень важно, чтобы кто-то протянул тебе руку помощи.

Мне очень важно, чтобы эта книга оказалась полезной для всех, кто ее прочтет. Когда я ее писала, то старалась по возможности избегать специальных терминов и сложных объяснений, чтобы ответы на вопросы были понятны широкому кругу читателей. В книге приведен подробный список трудностей, которые характерны для детей с особыми потребностями. Впрочем, родители обычных детей также найдут здесь много полезной информации, касающейся поведения, особенностей сенсорного восприятия и развития ребенка. В недавнем интервью кто-то пошутил, что мои книги нужно хранить в туалете, чтобы их прочитало как можно больше людей. Что ж, я не возражаю.

Я написала эту книгу как карманный справочник для родителей. Я хочу, чтобы у вас была возможность открывать мою книгу и находить ответы на свои вопросы всякий раз, когда вам понадобится помощь эрготерапевта. Пусть это будет ваш личный карманный эрготерапевт.

Книга состоит из нескольких разделов, каждый из которых посвящен одному из вопросов, с которыми ко мне обращались как к детскому специалисту. Я постаралась затронуть в своей работе широкий круг проблем и надеюсь, что книга станет для вас полезным справочным пособием. После каждого вопроса вы найдете задания, которые я объединила в раздел «Это важно запомнить!». Вы сможете легко выполнять в домашних условиях вместе с детьми те задания, которые будут полезны именно вашему ребенку и помогут ему достичь поставленной цели. В книге затронуты различные темы: от обработки сенсорной информации до умения писать и заботиться о гигиене. Кроме того, вы найдете здесь главы, посвященные особенностям поведения и развития.

Как мама и эрготерапевт, я посещала огромное количество курсов и тренингов. Мой опыт охватывает широкий круг проблем и трудностей, с которыми сталкиваются особые дети. В то же время, если какая-то техника оказывалась неэффективной в ходе моей работы с особыми детьми, я не включала ее в книгу. Все, что вы найдете в этой книге, проверено на практике, и многое из этого я использовала в отношении своих собственных детей.

Благодарю вас, что вы дали мне возможность помочь вам в нелегком деле – воспитании ребенка с особыми потребностями. Я знаю на собственном опыте, какое счастье испытывают родители, когда видят, что их ребенок добился поставленной цели. Я счастлива, что написала эту книгу, и надеюсь, что она понравится моим читателям.

Итак, мы начинаем…

Глава 1. Что такое эрготерапия

Что такое эрготерапия и как становятся эрготерапевтами

Эрготерапия – это особый вид деятельности специалиста, который разрабатывает для каждого пациента индивидуальный план терапии, основанный на его индивидуальных физических, эмоциональных, социальных, психологических и культурных потребностях. Основополагающий принцип эрготерапии можно сформулировать как «обретение навыков для полноценной жизни». Инвалидность, болезни и специальные потребности по-разному влияют на каждого человека, поэтому план лечения в процессе эрготерапии включает в себя цели, индивидуальные для каждого пациента.

Специалисты в области эрготерапии – эрготерапевты – проходят специальный курс обучения, охватывающий различные области знаний. В процессе обучения будущие эрготерапевты изучают общую и возрастную психологию, социологию, анатомию, физиологию, неврологию и кинезиологию (научная дисциплина, изучающая мышечное движение). В некоторых учебных заведениях курс эрготерапии включает в себя занятия, во время которых студенты проводят анатомические вскрытия, чтобы научиться понимать особенности физического строения человеческого тела. Помимо изучения теоретических дисциплин обучение подразумевает выполнение специальных заданий в клинических условиях – эта часть обучения называется «полевой практикой» (если ваш ребенок занимался с эрготерапевтом, вы могли обратить внимание, что на некоторых сессиях вместе со специалистом работали и студенты). Образовательные стандарты утверждаются административным органом, и все учебные заведения, осуществляющие обучение студентов по этой специальности, должны пройти соответствующую аккредитацию.

Иногда с ребенком может работать специалист, который является ассистентом эрготерапевта. В его обязанности входит практическое осуществление плана терапии, разработанного для пациента эрготерапевтом. Ассистент творчески подходит к организации занятий, чтобы помочь ребенку достичь целей, обозначенных в плане терапии. В США курс обучения ассистента эрготерапевта длится два года, и выпускник получает степень младшего специалиста (Associate’s Degree). В обязанности ассистента не входит составление плана терапии, проведение оценки и формулирование целей без супервизии эрготерапевта. Кроме академического обучения, курс обучения ассистента эрготерапевта включает в себя практические занятия в клинических условиях. В процессе работы профессиональные навыки ассистента и эрготерапевта идеально дополняют друг друга.

Меня часто спрашивают, почему мои терапевтические сессии выглядят так, будто я всего лишь играю с ребенком. Если речь идет о детях, то именно в игровой деятельности и заключается их «работа». Дети учатся во время различных дел, которыми они занимаются в повседневной жизни. Когда ребенок понимает, что его действия вызывают ответную реакцию (от другого человека или от игрушки), он переживает ощущение успеха. Если та или иная деятельность успешна, то ребенок с большой долей вероятности захочет ее повторить. И наоборот, если ребенку не удалось достичь успеха, он, скорее всего, не захочет заниматься этим делом снова. Если же неудачными оказываются и повторные попытки выполнить ту же задачу, у ребенка может развиться чувство неуспешности.

Эрготерапевтов специально обучают использованию тех видов деятельности, которые будут соответствовать определенному возрасту ребенка и формировать навыки, необходимые ему в повседневной жизни. Прежде всего, это игровая деятельность, в которой маленький пациент сможет добиться успеха. Если ребенок демонстрирует успех в освоении нового навыка, целью эрготерапевта станет создание возможностей для развития этого навыка. Если у ребенка отсутствует тот или иной навык, нужно создать условия в которых он сможет этот навык освоить. Успех приносит удовольствие, и работа эрготерапевта заключается в организации таких занятий, которые не только позволяли бы добиваться успеха, но и были бы веселыми и интересными.

Что такое повседневная деятельность

Повседневная деятельность[1]1
  В англоязычных текстах для обозначения этого термина вы встретите аббревиатуру ADL, от англ. Activities of Daily Living. – Здесь и далее примеч. изд.


[Закрыть] – это все те дела и занятия, которыми человек занимается в течение дня. Взрослые люди одеваются, работают, готовят пищу, делают уборку, заботятся о детях, водят машину и тем или иным способом восстанавливают силы и поддерживают здоровье. Что касается детей, то их повседневные дела во многом совпадают с делами взрослых: например, ребенок тоже одевается и заботится о личной гигиене. Что касается работы, то игра – это и есть работа, которую выполняет ребенок. Во время игровой деятельности он овладевает полезными навыками, которые потребуются ему во взрослой жизни. Таким образом, когда ребенок играет в «магазин», в «дочки-матери» или пользуется игрушечными инструментами, это готовит его к соответствующим видам деятельности во взрослом возрасте.

Эрготерапевт наблюдает, чем ребенок занимается с момента утреннего пробуждения и до вечернего отхода ко сну. Если у ребенка есть проблемы в той или иной сфере, это может влиять на разные аспекты повседневной жизни. К примеру, если у ребенка понижен тонус мышц туловища, ему будет сложно сидеть на стуле во время еды, выполнять упражнения во время уроков физкультуры и ездить в машине.

В каждом конкретном случае эрготерапевт разрабатывает такие виды игровой деятельности, которые помогут ребенку справиться с теми или иными трудностями. Именно поэтому терапевтические занятия нередко выглядят как игра. Один из самых важных комментариев, которые я слышала от родителей, звучал так: «Ребенку очень нравятся ваши занятия!» Если ребенок получает удовольствие, выполняя задания на занятии, он овладевает навыками гораздо эффективнее.

В чем отличие эрготерапевта от других специалистов, работающих с особыми детьми

Эрготерапевт – это специалист, который умеет профессионально анализировать, как человек выполняет свои повседневные дела. Каждое из таких дел состоит из определенных действий. Наблюдая за их выполнением, эрготерапевт определяет, насколько эффективно человек с ними справляется. Анализ различных видов деятельности – главный инструмент эрготерапии, которая показана людям с инвалидностью, ограниченными возможностями здоровья, а также тем, кто перенес тяжелые заболевания и вследствие этого не способен полноценно выполнять повседневные дела.

Давайте рассмотрим на примере, что представляет собой эрготерапевтический анализ.

Задание: «Напиши букву А»

Шаги:

1. Возьми в руку карандаш.

2. Удерживай карандаш с помощью мышц кисти так крепко, чтобы он не выпал.

3. Надави на карандаш с достаточной силой, чтобы на бумаге остался след.

4. Напиши букву правильно. (Этот шаг включает несколько отдельных движений карандашом, потому что сначала необходимо вспомнить, какова форма этой конкретной буквы, а затем с помощью мышц руки сделать соответствующие движения, чтобы повторить эту форму карандашом.)

Этот пример показывает, как много последовательных действий необходимо выполнить, чтобы написать всего лишь одну букву. А что, если ребенку трудно удерживать в руке карандаш или он не может нарисовать линию нужной формы? Подобный поэтапный анализ можно сделать в отношении любого иного задания, но сейчас я хочу сказать о другом: эрготерапевт не делает предположений относительно того или иного задания, он внимательного наблюдает, в какой именно области ребенок испытывает трудности. На основании этого специалист анализирует, какие действия должен освоить ребенок, чтобы достигнуть успеха в конкретном виде деятельности. Другими словами, эрготерапевт распознает, чем именно вызвана проблема, и ставит конкретную цель – помочь ребенку справиться с ней.

Эрготерапевт внимательно наблюдает, как те или иные особенности ребенка влияют на его повседневную жизнь, и помогает родителям преодолевать возникающие трудности. Очень важно, чтобы специалист, родители и ребенок работали как единая команда. В большинстве случаев эрготерапевты работают с детьми в специальных центрах или образовательных учреждениях, но при необходимости эрготерапевт может согласовать с родителями посещение своего подопечного на дому, чтобы составить полное представление о том, как особенности ребенка проявляются в различных сферах его жизни.

На что обратить внимание при выборе эрготерапевта[2]2
  Этот раздел адаптирован к российским реалиям. С рекомендациями автора относительно выбора эрготерапевта в США вы можете познакомиться в Приложении.


[Закрыть]

Когда вы выбираете эрготерапевта для своего ребенка, важно найти специалиста, который ответит на все ваши вопросы, касающиеся его профессионального образования, методов работы и конкретной специализации.

Вы будете работать вместе с эрготерапевтом в течение долгого времени. Выбранный специалист должен в первую очередь нравиться вашему ребенку. Важно, чтобы между вами и специалистом тоже установились хорошие отношения – это облегчит обсуждение целей терапии для вашего ребенка. Вначале эрготерапевт проводит всестороннюю оценку возможностей ребенка – его сильных и слабых сторон, и на основании результатов оценки определяет цели, над достижением которых он будет работать, и обсуждает их с вами. Я рекомендую вам получить копию результатов оценки и целей, которые поставлены для вашего ребенка. Эта информация понадобится вам, чтобы регулярно оценивать, какой прогресс достигнут ребенком в ходе занятий с эрготерапевтом. Если ваш эрготерапевт отказывается обсуждать прогресс ребенка и методы, которые он применяет для достижения ребенком поставленных целей, вам стоит задуматься о поисках другого специалиста.

Позитивное отношение к работе и энтузиазм во время занятий – вот качества, которые необходимы для успешной работы с ребенком. Однажды я нашла для своего ребенка эрготерапевта с впечатляющим резюме, которое подтверждало ее образование, сообщало о пройденных тренингах и большом опыте работы. Она успешно прошла интервью, но во время испытательного срока я увидела, что специалист не демонстрирует энтузиазма по отношению к своей работе. Нужно, чтобы эрготерапевт улыбался ребенку, подбадривал его аплодисментами и хвалил за работу во время занятий. Кроме того, специалист должен уметь гибко адаптировать упражнения и задания в соответствии с потребностями ребенка, помогая ему продвигаться к поставленным целям. Как и в любой другой профессии, может случиться так, что у человека есть прекрасное резюме, но его профессиональные качества никак не проявляются в практической работе.

Я всегда советую родителям присутствовать на занятиях в начале работы или на всем ее протяжении, наблюдая со стороны, чтобы убедиться, что все в порядке. Однако не забывайте важное правило: не вмешивайтесь в работу специалиста во время занятия. Если вы хотите обсудить с эрготерапевтом свои сомнения и вопросы относительно целей и упражнений, дождитесь окончания занятия и только потом начинайте разговор. Очень важно относиться с уважением к рабочему времени других людей.

Хороший специалист внимательно выслушает вас, чтобы больше узнать о ребенке, его способах общения с окружающими, и серьезно отнесется к вашим вопросам и опасениям. Очень часто эрготерапевт работает над формированием у ребенка сложных навыков. Во время таких занятий ребенок может начать сердиться и выражать нежелание работать. Очень важно, чтобы терапевт умел поддерживать у ребенка желание работать и строил занятия так, чтобы ребенок получал удовольствие от игры и в то же время чему-то учился. Чаще всего ребенок приходит на занятия один-два раза в неделю, поэтому необходимо тесно сотрудничать со специалистом, стараясь организовывать повседневную жизнь ребенка так, чтобы развивать и закреплять результаты, достигнутые во время терапевтических сессий. Мне очень нравилось, когда родители просили дать ребенку «домашнее задание» и рассказывали, с какой гордостью он демонстрировал, чего добился благодаря своей усердной работе.

Что такое Тест по сенсорной интеграции и праксису

Если вы подозреваете, что у вашего ребенка есть проблемы с обработкой сенсорной информации, обязательно поинтересуйтесь, проходил ли эрготерапевт обучение в этой области и есть ли у него опыт работы с такими детьми. Некоторые эрготерапевты имеют дополнительный сертификат, позволяющий проводить Тест по сенсорной интеграции и праксису, или Тест SIPT (Sensory Integration Praxis Test). Сертификат подтверждает, что человек прошел специальное обучение, позволяющее ему проводить специальный тест на сенсорную интеграцию и праксис и использовать его результаты в своей работе. Тестирование представляет собой уникальную батарею тестов, разработанных и опубликованных в 1989 году Энн Джин Айрис (A. Jean Ayres, PhD, OTR, FAOTA), известным и уважаемым во всем мире эрготерапевтом, создателем теории сенсорной интеграции. Тест SIPT распространяется через Ассоциацию западных психологических сервисов (Western Psychological Services). Более ранняя версия теста, которая называется SCSIT (Southern California Sensory Integration Tests, Южно-Калифорнийские тесты сенсорной интеграции), была опубликована в 1972 году. Эрготерапевты, прошедшие соответствующее обучение, могут работать в области оценки и тестирования нарушения сенсорной интеграции.

Чтобы работать с детьми, испытывающими сложности в обработке сенсорной информации, эрготерапевту необязательно иметь SIPT-сертификат. Некоторые специалисты проходят обучение у SIPT-сертифицированных терапевтов, другие получают соответствующие знания в ходе специализированных тренингов или продолжают обучение, связанное с нарушениями сенсорной интеграции. Многие родители обращаются к SIPT-сертифицированному эрготерапевту, чтобы он провел первичное обследование ребенка, и даже едут в другой город, если нужного специалиста нет рядом. Консультация у терапевта данного профиля будет очень полезна для вашего ребенка.

Обратите внимание: прежде чем выполнять с ребенком упражнения, описанные в этой книге, обязательно проконсультируйтесь врачом, который наблюдает ваших сына или дочь.

Это важно запомнить!

Что нужно узнать о вашем новом эрготерапевте:

1. Какова специализация эрготерапевта? Какие дополнительные тренинги он прошел в данной области?

2. Каким образом проходят занятия, организованные эрготерапевтом? Проявляет ли ребенок радость и удовольствие, когда работает над поставленными перед ним задачами?

3. Дает ли эрготерапевт задание на дом, чтобы вы могли продолжать работу над поставленными задачами в домашних условиях?

4. Было ли проведено подробное обследование сенсорных навыков и навыков повседневной жизни?

5. Прислушивается ли специалист к вашим словам? Отвечает ли на ваши вопросы?

6. Работает ли эрготерапевт над целями, которые важны для вашего ребенка и вашей семьи в целом?

Сама я дважды обращалась с просьбой назначить другого эрготерапевта для работы с моим сыном. Один раз – когда поняла, что стиль работы терапевта не соответствует потребностям моего ребенка. Сыну нужно было заниматься с энергичным специалистом, который придерживается в своей работе определенной структуры занятия, а эрготерапевт хотя и проводила занятия в интересной игровой форме, однако не придерживалась какой-либо организованной последовательности действий. Такие методы не соответствовали специфическому стилю обучения моего сына. Во втором случае нам нужен был специалист, имеющий опыт работы с проблемами пищевого поведения, однако эрготерапевт не проходил ни одного тренинга по изучению методов коррекции проблем с питанием и почти не работал с такими детьми. Я обратилась к руководителям клиники с просьбой поменять день и время занятий и назначить для работы с ребенком эрготерапевта, специализирующегося именно на проблемах с пищевым поведением, но они не сочли нужным принять во внимание индивидуальные потребности моего сына и назначили для работы с ребенком первого свободного эрготерапевта.

Хороший эрготерапевт не меньше вас хочет, чтобы ваш ребенок развивался и достигал поставленных целей, – вряд ли кто-то из вас хочет напрасно терять время. Помните, что вы знаете ребенка лучше, чем кто-либо, и как никто другой должны защищать его интересы. Не бойтесь задавать вопросы и обсуждать с эрготерапевтом цели, над которыми работает ваш ребенок, и прогресс, достигнутый им за время занятий.