Текст книги "Эрготерапия для детей с аутизмом. Эффективный подход для развития навыков самостоятельности у детей с аутизмом и РАС"

Глава 3. Питание и мышцы ротовой полости

Трудности, связанные с питанием, – одна из самых сложных и долговременных проблем, над решением которых работает эрготерапевт. Существуют тысячи причин, по которым у детей развивается отвращение к тому или иному виду пищи. Трудности с питанием в той или иной степени присутствуют у каждого ребенка с особенностями развития. Задача эрготерапевта – научить вашего ребенка есть безопасно, а также помочь ему овладеть социальными правилами поведения в процессе еды. Во время занятий специалист помогает ребенку овладеть навыками, необходимыми для самостоятельного употребления пищи. Малыш научится различать, какую еду можно брать руками (например, хлеб и бутерброды), а в каких случаях положено пользоваться столовыми приборами. В процессе терапии эрготерапевт внимательно наблюдает, насколько физическое развитие ребенка позволяет ему питаться самостоятельно. При этом учитываются следующие аспекты: осанка ребенка, его поза во время еды, зрительно-моторная координация в системе глаз – рука, моторные навыки и навыки обработки сенсорной информации.

Терапия проблем питания требует длительной работы и огромного терпения от всех участников процесса: ребенка, его родителей и эрготерапевта. Чтобы добиться успеха, необходимо, чтобы все члены команды доверяли друг другу и работали сообща. Очень важно, чтобы в домашней обстановке ребенок придерживался всех правил, установленных во время терапевтических сеансов, и продолжал выполнять задания и упражнения, связанные с питанием.

Если бы у эрготерапевта было волшебное лекарство, которое помогало бы детям-малоежкам, миллионы родителей по всему миру были бы счастливы. К сожалению, такого волшебного средства не существует, но эрготерапевт поможет выявить конкретные причины, которые обуславливают нарушения пищевого поведения у вашего ребенка. У меня ушло много времени на работу по преодолению трудностей с питанием у моих собственных детей. Именно поэтому я не понаслышке знаю, как тяжело приходится родителям в такой ситуации. Поверьте, вы сможете помочь вашему ребенку!

Что такое пищевая аверсия

Пищевая аверсия (лат. aversio – отвращение) выражается в том, что человек отказывается есть пищу с определенными свойствами. Определяющим может быть цвет блюда, его вкус, запах, консистенция, текстура или какие-то еще характеристики продукта. Другими словами, существует какая-то определенная причина, из-за которой ваш ребенок отказывается есть ту или иную пищу. Эрготерапевт, работающий с ребенком, поможет выяснить эту причину (или несколько причин) и объяснит, почему ребенок отказывается от того или иного блюда или крайне негативно реагирует на какой-то аспект процесса приема пищи. Чтобы лучше понять, как ведут себя дети с проблемами пищевого поведения, воспользуемся примером.

Билли – спокойный, послушный мальчик. Он учится в школе, дружит с одноклассниками, с готовностью выполняет задания учителей и очень любит играть с ровесниками. Билли очень не любит, когда на его кожу или одежду попадает вода или что-то грязное. На прошлой неделе шел дождь, и мальчик наотрез отказывался выйти из школы и дойти до автомобильной стоянки, где его ждала мама. И лишь когда дождь закончился, мальчик согласился выйти из здания. Билли растет в дружной семье, где все любят и поддерживают друг друга.

В семье есть хорошая традиция – каждый день собираться вместе за обеденным столом. К сожалению, обед всегда заканчивается тем, что Билли и его мама рыдают. Страдания мамы начинаются уже во время приготовления пищи, потому что она не знает, как Билли отреагирует на то или иное блюдо. Чем дальше – тем хуже. Каждый раз перед обедом вся семья пытается заставить Билли сесть за стол. Мама предлагает мальчику взять с собой за стол любые игрушки, обещает разные поощрения, но Билли наотрез отказывается занять свое место на стуле. Сражение длится 15 минут, еда уже остыла и все участники действия нервничают и сердятся. Наконец с помощью совместных усилий мальчика водружают за стол, но главная битва еще впереди.

Билли видит на тарелках тушеное мясо с фасолью – и тут же начинает давиться. Всем кажется, что мальчика вот-вот стошнит, хотя он даже не прикоснулся к еде. Дальше – хуже. Мальчик отказывается есть вместе со всеми, рыдает и кричит, чтобы ему дали макароны с маслом – единственное блюдо, которое он готов есть каждый день на завтрак, обед и ужин. Родные пытаются уговорить мальчика, просят его попробовать хотя бы ложку тушеного мяса. Бесполезно – настроение испорчено у всей семьи, и Билли, который так и не съел ни кусочка, с рыданиями выходит из-за стола. Эта ситуация, с небольшими вариациями, повторяется каждый день.

Если ваш ребенок похож на Билли, вы сами знаете, как сложно держать себя в руках, когда каждый прием пищи превращается в настоящий кошмар.

Почему мой ребенок соглашается есть только одно (или два) блюда?

У каждого из нас есть любимые блюда, но обычно человек с удовольствием пробует и другую еду и любит экспериментировать с новыми рецептами привычных блюд. Особые дети – совсем другое дело.

Ваш сын каждый день требует, чтобы на обед заказывали одну и ту же пиццу, к тому же – из определенной пиццерии.

Если пиццу поджарят сильнее обычного – ее можно выбросить, ребенок не съест ни кусочка. Однажды я приготовила сыну его любимые макароны, но он наотрез отказался их есть. Что же случилось? Оказалось, что я сварила макароны в новой кастрюле. Да, макароны были те же самые: и марка, и форма, и упаковка. Но мальчик обратил внимание, что макароны сварили в новой кастрюле, и решил, что вкус блюда из-за этого изменился. К сожалению, старую кастрюлю мы уже выкинули в мусор, и маленькая заминка превратилась в серьезную проблему. «Макаронная забастовка» продолжалась больше недели, пока наконец сын не смирился с неизбежным. Тогда он сдался и съел целую тарелку макарон.

Чтобы понять, что чувствует ваш ребенок, попробуйте представить себя на его месте. Наверняка вы когда-либо съедали слишком много той или иной пищи, так много, что вас тошнило от переедания. Вспомните, как долго после этого вы даже смотреть не могли на прежде любимое блюдо. Еще хуже, если вы заболели после того, как съели что-то обычное и привычное, например грибной суп. Пройдет немало времени, пока вы сможете вновь попробовать это блюдо – ваш организм будет крайне негативно реагировать на его вкус, запах и даже вид. Стоит вам увидеть грибной суп – вас тут же бросает в пот, в горле встает комок и вы едва сдерживаетесь, чтобы не выбежать из комнаты. В чем же причина?

Отрицательный опыт, который вы получили, формирует негативное отношение. Всю свою жизнь человек учится на основе своего опыта. Если опыт положительный, вы захотите повторить свои действия снова и снова. Если опыт негативный – постараетесь избежать повторения такой ситуации в будущем. Вполне возможно, что ваш сын думает, что у еды металлический вкус, если он ест ее металлической вилкой. Не исключено, что однажды с тарелки плохо смыли моющее средство, и ребенок запомнил, что у супа был химический привкус. Если вашей дочери показалось, что чай в одноразовом стаканчике странно пахнет, она может надолго запомнить этот случай и будет отказываться от любой еды и напитков, если видит пластиковую посуду. Я работала с мальчиком, который однажды подавился хрустящим кренделем. Много лет после этого он категорически отказывался есть крендели, а также сушки, печенье и другие продукты, которые казались ему похожими на тот злосчастный крендель.

Проблема осложняется тем, что ребенок с задержкой речевого развития не может объяснить словами, почему он отказывается есть то или иное блюдо. Очень часто малыш и сам не знает, какая причина заставляет его снова и снова отвергать овсяную кашу или теплое молоко. Поэтому родители и терапевт должны работать вместе и справиться с проблемой. Дополнительная информация о том, как преодолеть сенсорную защитную реакцию, связанную со ртом, можно найти в главе 5.

Это важно запомнить!

Возьмите лист бумаги и начертите таблицу из трех столбцов. В первый столбец запишите все блюда и продукты, которые ваш ребенок ест в настоящее время. Во второй столбец запишите названия блюд, которые ребенок ел раньше, но сейчас отказывается есть. В третий столбец внесите все те продукты и блюда, которые вы бы хотели ввести в его рацион.

Внимательно изучите продукты в первом столбце и постарайтесь найти в них что-то общее. Может быть, все блюда в этом списке имеют хрустящую текстуру или, наоборот, мягкие и пюреобразные? Каковы эти блюда на вкус: сладкие, кислые, приправленные специями? Эту еду принято брать руками, или она требует использования ложки или вилки? Покажите этот список эрготерапевту, который работает с ребенком, – это поможет ему проанализировать ситуацию.

Когда вы знакомите ребенка с новым блюдом, попробуйте сделать это в игровой форме. Не нужно заставлять ребенка сразу же есть незнакомую ему пищу. Придумайте, как можно заинтересовать ребенка, – например, посадите за стол его любимую игрушку или куклу и «покормите» ее новым блюдом. Не огорчайтесь, если ребенок отверг предложенную еду и отказался притронуться к ней. В этом случае поместите несъеденное в пакет, закройте его и пальцами рисуйте на поверхности полиэтилена фигуры или буквы.

Иногда доведенные до отчаяния родители пытаются принудительно кормить ребенка, удерживая его руки и ноги. Ни в коем случае не делайте этого, особенно если вы работаете над решением проблемы питания. Насилие только ухудшит ситуацию и сведет на нет весь прогресс, достигнутый с таким трудом. Если вы хотите помочь своему ребенку, необходимо, чтобы он доверял вам.

Как определить, есть ли у ребенка проблемы с питанием

Вот некоторые признаки, указывающие на проблемы с питанием:

• Ребенок кашляет, давится едой, испытывает рвотные позывы, когда он ест, играет с пищей или чувствует запах еды.

• Ему нужно больше времени, чтобы закончить трапезу.

• Ребенок ест ограниченное количество блюд.

• Имеются проблемы медицинского характера: гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь (ГЭРБ), рефлюкс или питание с помощью зонда.

• Ребенок срыгивает пищу во время еды или ему сложно удерживать во рту жидкую пищу.

• Ребенок испытывает трудности во время питья жидкости из чашки, бутылки или с помощью трубочкисоломинки.

• Ребенок проявляет тревогу, связанную с питанием или процессом приготовления пищи.

Я верю, что каждый ребенок может достичь успеха, если предоставить ему шанс. Специалисты, помогающие решить проблемы с пищевым поведением, обязательно должны обращать внимание на признаки тревожности и непрерывно следить за процессом терапии. Когда я только начала работать в клинике, где занимались проблемами пищевого поведения у детей, мы считали, что причиной проблемы является именно «поведение», и пытались его исправить. Мы не пытались обнаружить проблему, которая могла быть причиной такого поведения, мы работали с поведением как единственным изолированным процессом.

Среди детей, которые приходили на терапию, был мальчик Томми. Его мама хотела, чтобы мальчик научился есть бутерброды с арахисовым маслом. Мы занимались с Томми дважды в неделю, но безрезультатно – каждое занятие заканчивалось тем, что мальчика рвало. Во время коллективного обсуждения терапевтической работы мы сделали предположение, что отвращение, которое Томми испытывал по отношению к арахисовому маслу, могло быть вызвано чем-то большим, чем непереносимость консистенции продукта. Мы посоветовали родителям проконсультироваться с гастроэнтерологом и аллергологом. Отец мальчика согласился с нашими доводами, и Томми прошел медицинское обследование. Выяснилось, что у мальчика была скрытая аллергия на арахис. Фактически мы пытались ввести в рацион ребенка продукт, который вызывал у него аллергию.

Кого привлечь в «пищевую команду»

Чтобы добиться успеха в терапии, специалисты и родители должны работать как единая команда. Это поможет преодолеть трудности, неизбежные при любом движении вперед, и окажет поддержку в стрессовых ситуациях. Родители, ребенок которых испытывает трудности с питанием, нередко живут в состоянии стресса и постоянного напряжения. Наверно, любому из вас знакомо чувство неловкости, когда ребенок неадекватно ведет себя при посторонних. Мучительно думать, что окружающие осуждают нас и уверены в неадекватности ребенка и его родителей.

Как мама особенных детей, я хорошо понимаю, насколько тяжелым бывает чувство отчаяния, охватывающее нас в критические моменты. Любому человеку в такой ситуации нужна поддержка, и зачастую мы находим ее у людей, дети которых испытывают такие же трудности с питанием. Я поняла это, когда водила детей на занятия с эрготерапевтом и познакомилась с другими родителями, дети которых занимались со специалистами в то же самое время. Люди, которые понимают проблемы и чувства друг друга, – это самая лучшая группа поддержки для родителей особого ребенка.

Обычно эрготерапевты работают в тесном сотрудничестве с логопедами, физиотерапевтами, диетологами, аллергологами, гастроэнтерологами, хирургами, социальными работниками и педиатрами. Специалисты могут порекомендовать обследовать ребенка.

• Иногда необходимо проверить, нет ли у ребенка аллергии на продукты, которые вызывают рвоту, крапивницу или астму. Для этого вам предложат сделать ребенку кожные аллергологические пробы на соответствующую панель аллергенов. При проведении этого теста на кожу предплечья наносят капли аллергенов, на которые хотят проверить ребенка, и через них делают небольшие царапины. Спустя определенное время аллерголог проверяет, на какие именно аллергены у ребенка появилась реакция в виде покраснения или сыпи.

• Гастроэнтеролог может назначить ряд обследований, чтобы исключить физиологические причины проблем с питанием. Если ребенок часто давится пищей или есть подозрение, что в дыхательные пути попало инородное тело, вам порекомендуют провести видеофлюорографическое исследование процесса глотания. Врач может назначить анализ на кислотность желудочного сока, если есть симптомы гастрорефлюкса. Бариевое рентгеноконтрастное исследование позволяет обследовать структуру глотки и пищевода. Кроме того, врач может назначить ФГС (гастроскопию) – обследование, которое включает в себя проглатывание гибкой трубки с видеокамерой на конце. Процедура проводится под местным обезболиванием и позволяет врачу визуально исследовать пищевод, желудок и другие органы пищеварительной системы.

Трудности с питанием могут быть обусловлены и другими заболеваниями, такими как детский церебральный паралич, дисфагия, расщелина твердого неба («волчья пасть») и кровоизлияние в мозг.

Сладкая, кислая и соленая пища. Текстура и консистенция пищи

Вкус пищи и ее консистенция часто служат главными признаками, которые определяют, будет ли ребенок есть то или иное блюдо или нет. Очень важно понимать, что именно подразумевается под той или иной характеристикой, чтобы правильно определить пищевые предпочтения ребенка. Какую еду вы любите больше всего? Я, например, очень люблю соленые картофельные чипсы. Мне нравится, как они хрустят, а соленый вкус помогает мне успокоиться. Тяжелый день? Я покупаю пакет моих любимых чипсов, съедаю их до последнего ломтика, и жизнь уже кажется мне не такой мрачной. Существуют определенные закономерности, позволяющие проследить типичное воздействие того или иного свойства пищевого продукта на человека. Список, который приведен ниже, показывает, какое действие ОБЫЧНО оказывают на человека вкус, температура, консистенция и текстура блюда. Не забывайте, что мы говорим о типичном воздействии, но реакции каждого человека индивидуальны и не всегда совпадают с общими закономерностями.

• Если в блюде много специй, оно усиливает работу органов чувств.

• Кислая пища вызывает выделение слюны, тем самым заставляя мышцы ротовой полости работать интенсивнее, чтобы удерживать слюну во рту.

• Соленая пища, по отзывам многих людей, помогает успокоиться. Именно поэтому мы любим соленый попкорн, крендельки и чипсы.

• Сладкая пища помогает успокоиться и взять себя в руки. Если вы волнуетесь, попробуйте съесть леденец, выпить стакан сладкого сока или съесть пирожное. Скорее всего, вы почувствуете себя намного спокойнее.

• Холодные продукты усиливают внимание. Студенты хорошо знают, что мятные леденцы помогают не уснуть во время скучной лекции.

• Горячая еда успокаивает и дает нам чувство защищенности. Если вы продрогли, что может быть лучше, чем тарелка горячего супа?

Консистенция пищи варьируется от жидкой до очень твердой. Если представить консистенцию продуктов в виде ряда, то он начнется с жидкостей, затем идет жидкое пюре (однородное и неоднородное), густое пюре, твердая пища, хрустящая пища, а также блюдо из продуктов различной текстуры.

Новорожденный ребенок питается только жидкой пищей: грудным молоком или молочной смесью. Когда он немного подрастает, в его рацион вводят жидкое пюре. По мере развития мышц ротовой полости (оральной мускулатуры) ребенок учится есть более густую и плотную пищу. Когда у малыша прорезываются зубки, он учится откусывать пищу и пережевывать ее. Постепенно рацион ребенка обогащается блюдами с плотной и твердой текстурой, и одновременно происходит угасание рвотного рефлекса, так что ребенок может проглатывать кусочки пищи большего размера. Возможно, вы замечали, что пережевывание твердой пищи помогает успокоиться. Чтобы прожевать продукты с плотной текстурой, необходимо задействовать большое количество мышц ротовой полости, что рефлекторно снижает уровень возбуждения. Именно поэтому многие держат под рукой жевательную резинку, которая помогает им успокоиться в стрессовой ситуации.

Это важно запомнить!

Чтобы определить, пищу какого вкуса и текстуры вы предпочитаете, попробуйте в течение пяти дней вести пищевой дневник. Вносите в дневник, какую пищу вы едите утром, днем и вечером, вкус, текстуру и консистенцию пищевых продуктов, а также чувства и эмоции, которые у вас при этом возникают.

 Любите ли вы съесть перед сном что-нибудь соленое? Это помогает вам успокоиться?

 В каких обстоятельствах вы жуете жевательную резинку или грызете что-то твердое, например соленые крендельки или сухарики?

 Едите ли вы сладкое, чтобы уменьшить стресс?

 Вы грызете кончик карандаша или ручки?

 Любите ли вы насвистывать?

 Вы предпочитаете горячие напитки или холодные?

 Вы грызете ногти?

 Грызете ли вы леденцы в течение дня?

Теперь попробуйте составить такой же дневник для своего ребенка. Постарайтесь определить вкус и консистенцию продуктов, которые он предпочитает.

Спросите учителя, как ребенок ведет себя в школе. Узнайте, грызет ли он на уроке кончик ручки или карандаша. Спросите, не жует ли ребенок что-нибудь несъедобное, например бумагу или нитки. Обратите внимание, какие блюда ребенок предпочитает, и отметьте вкус этих блюд: сладкий, соленый, острый или кислый. Записывайте характеристики текстуры и консистенции: жидкая, мягкая, твердая, пюреобразная, с комочками и т. п. Есть дети, которые в любое блюдо добавляют приправу, например кетчуп или острый соус. Очень важно записать как можно больше подробностей. Это поможет вам заметить закономерности пищевых предпочтений ребенка. Такая информация будет крайне полезна вам и эрготерапевту – она поможет определить, в каком направлении двигаться, чтобы преодолеть проблемы с питанием.

Мне говорят, что ребенка нужно кормить насильно. Правда ли это?

Надеюсь, моя история поможет вам ответить на этот вопрос. Когда моему сыну было два года, мы проходили курс терапии для решения проблем с питанием в новой клинике. Сеанс начинался с того, что терапевт предлагала малышу поиграть и делала вместе с ним несколько активных упражнений. Когда ребенок отвлекался, она быстро сажала его в стульчик для кормления, застегивала ремень и ставила перед ним поднос с едой. После этого терапевт командовала трижды:

1. «Ешь!»

2. «Ешь!»

3. «Ешь, или я сама тебя покормлю!»

Мой сын не притрагивался к еде, несмотря на команды. После третьего «приказа» терапевт одной рукой удерживала руки малыша, а другой – насильно засовывала ложку с едой ему в рот. Мальчик пытался отвернуться, но терапевт крепко удерживала его голову.

Меня возмутило такое обращение с ребенком, поэтому я выразила недовольство такими методами терапии. Терапевт заверила меня, что именно так и работает этот терапевтический метод и через несколько недель проблема с питанием будет решена. Мне очень хотелось, чтобы сын научился есть. К тому же я беспокоилась, что мое несогласие с терапевтическими методами пойдет во вред малышу, поэтому я согласилась попробовать этот терапевтический прием дома. Проблема с питанием только усугубилась, каждое кормление приводило в отчаяние и меня и ребенка, а съедать он стал еще меньше, чем до начала такой терапии.

Родители, доверяйте своей интуиции! Даже если вам обещают волшебное избавление от проблем с питанием, не позволяйте никому насильно кормить ребенка. Такое кормление – настоящая пытка для малыша, и такие методы воздействия только усугубят проблему.

Сейчас, когда специалисты знают гораздо больше о механизмах питания и негативных последствиях принудительного кормления, большинство эрготерапевтов отказались от строго поведенческого подхода к питанию. Гораздо полезнее всесторонне исследовать причины, которые заставляют вашего ребенка отказываться от еды, и лучше понимать сенсорные процессы, связанные с приемом пищи. Эрготерапевт, который работает с вашим ребенком, будет применять позитивный поведенческий подход в своей работе. Это значит, что ребенок будет получать вознаграждение за любое улучшение: ребенок не выплюнул еду, откусил больший кусочек, его не стошнило от новой пищи, малыш по собственной инициативе попробовал новое блюдо и т. п. Если вы хотите помочь ребенку преодолеть проблемы с питанием, вашими помощниками станут разноцветные стикеры, система поощрения за достижения и позитивное подкрепление любого прогресса.