Текст книги "Как мы умираем. Ответ на загадку смерти, который должен знать каждый живущий"

Шляпа

Люди ограничены не столько болезнью, сколько своим отношением к ней. Болезнь может сопровождаться физическими трудностями, но эмоциональные проблемы гораздо важнее. Человеческий дух может быть сломлен, когда путь впереди кажется слишком сложным, но поддержкой и ободрением стойкость можно восстановить, использовав ее для поиска творческих решений. Все мы люди, и путь одного человека может отличаться от другого, который, по крайней мере внешне, находится в подобной ситуации. Предоставление людям возможности быть архитекторами собственного решения служит ключом к уважению их достоинства. Они находятся в новой фазе жизни, не отрекшись от своей личности.

В изысканном магазине Пенни выбирала свадебное платье вместе с мамой Луизой. Потянувшись, чтобы поправить вуаль Пенни, Луиза почувствовала, как ее тазовая кость с громким треском сломалась. Она побледнела и упала без сознания на пудрово-розовый ковер. Гран-дамы, взволнованные, что обессиленный клиент мог повредить платья, все же заботливо вызвали скорую помощь. К вечеру Луиза находилась в ортопедическом отделении с неподвижной ногой и диагнозом вторичного опухолевого поражения костей таза из-за рака молочной железы, который она лечила несколько лет назад. Свадебное платье в тот день Пенни не выбрала.

В ортопедическом отделении дела Луизы не пошли на лад. В конце 1980-х годов переломы костей таза лечились фиксацией сломанных костей с использованием гирь и шкивов, чтобы вытянуть сильные мышцы, прикрепляющие ноги к тазу: при переломе бедренных костей эти мышцы вытягивают костные осколки и болезненно втыкают их в мягкие ткани бедра. В таких случаях молодым пациентам со спортивными травмами или повреждениями часто ставили протез тазобедренного сустава, а онкобольным назначали лучевую терапию и недели неподвижности, в надежде на срастание обломков кости.

Удивительно, но некоторые люди предпочитают скрывать симптомы от врачей, вместо того чтобы рассказать о них и попытаться вылечиться. Часто им… стыдно.

Луиза поняла, что день свадьбы дочери ей придется провести в больнице с подвешенной ногой. Нетрадиционная поза для свадебных фотографий. Она была раздавлена – пропустить свадьбу дочери было страшнее, чем знать, что рак вернулся и неизлечим. Луиза затосковала, упала духом, потеряла вес, часто плакала и впала в глубокую депрессию. Более здоровые пациенты с травмами бедра шли на операцию, а через некоторое время уже ходили на костылях, пока Луиза неподвижно лежала. Она перестала закрашивать седые пряди, пользоваться косметикой, потеряла всяческий интерес к обсуждению свадебных платьев и обрела беспомощный, безнадежный вид. Медсестры начали приходить к ней реже, поскольку все попытки развеселить пациентку были тщетны. Луиза стала отрезанной от мира, одинокой и испуганной статуей.

Милли долгое время работала няней. Когда дети из последней семьи, с которой она работала, выросли, женщина наконец выдохнула. Ей было 60, но чувствовала она себя на 90 лет. Ее левое бедро болело по ночам и щелкало при ходьбе, а постоянный марафон с детьми вызывал одышку, так что Милли решила, что ее рабочие дни закончились. Она жила одна, общалась с многочисленными друзьями из местного нигерийского сообщества, обменивалась с ними историями о родном доме и хитростями приготовления пищи своей страны, рецепты которой были адаптированы с учетом британских ингредиентов. Один из ее друзей заметил, что она хромает, и посоветовал обратиться к врачу. Милли не любила врачей. «Они сообщают, что вы больны, – возражала она, – а потом предлагают все виды лечения. С тех пор как приехала в Англию, я не была у врачей. Поэтому я здорова!» Милли прожила в Англии 40 лет, но несмотря на это сохранила нигерийский акцент. Свое заявление она сопроводила заразительным хриплым смехом.

На самом деле Милли избегала врачей, потому на ее правой груди была сочащаяся язва, которая очень ее смущала. Она промывала ее и меняла бинты дважды в день, но язва росла. Милли была одинокой аккуратной и опрятной женщиной, но боялась, что врач может подумать, будто она нечистоплотна. Милли вынужденно обратилась к врачу лишь после того, как ее бедро с громким щелчком треснуло, когда она делала покупки в «Товарах из Нигерии», – на этом настояли многочисленные клиенты магазина и сын владельца, привезший ее на фургоне. Рентген показал, что у нее не только перелом бедра, но и многочисленные метастазы в костях. Подозревая рак молочной железы, врач отделения скорой помощи решила осмотреть ее грудь на наличие опухолей. Затем она увидела повязку и мягко настояла на том, чтобы Милли показала причину своего стеснения.

– О, миссис Аконаве, это должно быть так больно! – сказала доктор, и Милли сразу же почувствовала себя в безопасности. «Эта добрая леди видит, что я чистоплотна, – решила она, – и теперь поможет мне».

Отвечая на вопросы доктора, Милли рассказала, как более двух лет назад на ее груди появилась крошечная припухлость.

– Я думала, это укус насекомого, – сказала она, – но он только рос, а затем раскрылся.

Врач осмотрела подмышку Милли, нашла твердые опухшие лимфоузлы и спросила, не распухла ли ее рука.

– Пальцы распухли так, что пришлось снять обручальное кольцо моей матери, – ответила Милли, – теперь я ношу его на цепочке. Моя кожа кажется толстой на руке. Я не знаю, почему.

Врач объяснила, что язва может быть чем-то серьезным, а отек руки был вызван тем, что она блокировала работу лимфатических сосудов в области подмышки. Милли была озадачена – что может быть серьезнее? Доктор спросила, часто ли она устает, и Милли ответила, что работа няней ее вымотала.

– Я едва могла поспеть за этими детьми! И когда мать забирала их, я просто засыпала. Я не ходила к друзьям, иногда даже не готовила.

Когда врач подвела итоги их разговора, Милли наконец разглядела пугающие симптомы: постоянная усталость, одышка при физической нагрузке, открытая язва, опухшая рука, боли в ногах, воспаление бедра…

– Доктор, скажите, пожалуйста, вы думаете, у меня ВИЧ-СПИД? – спросила она.

Врач была удивлена: она думала, что постепенно подвела разговор к раку, но никак не ожидала такого поворота.

– Миссис Аконаве, вы беспокоитесь о ВИЧ? Как, вы думаете, могли заразиться ВИЧ? У вас есть муж?

Милли покачала головой.

– Простите за вопрос, но когда вы в последний раз занимались сексом?

Милли удивленно сжала губы и воскликнула:

– Никогда, доктор! Я девственница. Мой жених остался в Нигерии, когда отец перевез нас сюда, и я никогда больше никого не любила!

Врач сжала руку Милли и кивнула, прежде чем сказать:

– Еще один способ заражения ВИЧ – это переливание крови. Вам когда-нибудь делали переливание?

Милли покачала головой.

– Доктор, я никогда не болела и не лечилась! Я горжусь своим здоровьем. Или гордилась… Сейчас я не чувствую себя так хорошо. Нет, действительно нет.

– Ну, – сказала врач, – ВИЧ можно заразиться и другим путем: используя зараженную иглу. Вы когда-нибудь употребляли наркотики?

Милли улыбнулась:

– Доктор, я вижу, что вы меня дразните, потому что знаете: я не из таких. Вы хотите сказать, что это не СПИД?

Врач кивнула:

– Не СПИД, но все же что-то очень серьезное.

Милли моргнула. Врач объяснила, что все симптомы могут быть объяснены раком молочной железы, который начался с язвы и дает метастазы, вызывая боль в костях, отек в руке и одышку.

Ослабленное раком бедро постепенно сдалось. Из-за перелома ей необходимо провести несколько недель в постели. Милли молча выслушала эту информацию.

– Я умру? – спросила она после долгого молчания.

Врач сказала:

– Нужно выяснить, рак ли это, чтобы назначить лечение, которое поможет вам поправиться. Мы положим вас в ортопедическое отделение, бедро зафиксируют и проведут дополнительные анализы.

Так это и произошло. Милли поступила в ортопедическое отделение со сломанным левым бедром и оказалась на соседней койке рядом с бледной, замкнутой женщиной со сломанным правым бедром – Луизой.

Вечером сотрудники «Товаров из Нигерии» принесли Милли «полезную еду», и когда в палату зашла Пенни с фотографиями свадебных платьев, отобранными для матери, атмосфера в женском отделении стала немного праздничной. Луиза просто плакала, но гости Милли увидели снимки и сразу же стали давать советы.

– Какая ты красивая! – сказала соседка Милли. – Большие голубые глаза… Да, ты вся в маму, все подтвердят. Милли, смотри, у них одинаковые глаза? Вы больше похожи на сестер!

– Какой же красивой невестой ты будешь!

– Надеюсь, ты выходишь замуж за хорошего человека!

– Какое счастье! Какой чудесный день это будет!

Луиза слушала, как эти добрые женщины подбадривают Пенни, давая ей ту поддержку, которую каждая невеста должна получить от семьи. Ее сердце разбивалось – она буквально слышала щелчок в груди. Теперь она – всего лишь бремя, и ее болезнь, ее разбитость, ее страдания – все это омрачало радость Пенни. Когда дочь ушла, Луиза спрятала лицо в подушку и заплакала, думая обо всех неоправданных ожиданиях. Ночью медсестры обнаружили, что она все еще плачет, и на следующий день позвонили в хоспис. Главврач хосписа пришел в палату и предложил Луизе переехать. Все было решено.

В ожидании перевода Луиза становилась все более замкнутой и грустной. По сравнению с ней Милли была звездой отделения, предлагая остальным жареные ломтики подорожника – настоящий хит. Гости Милли приносили нигерийскую еду и пели молитвы у ее постели, поэтому часы посещения всегда были яркими и шумными. К тому моменту анализ подтвердил у нее рак молочной железы, и, как и Луизу, ее каждый день возили на лучевую терапию. Милли казалась удивительно радостной: у нее был «всего лишь рак», а не СПИД. Она начала принимать таблетки, ее язва уменьшилась, отек на руке спал – о ней заботились как никогда в жизни. Больница казалась хорошим началом ее выхода на пенсию.

Немало смертельно больных людей испытывают чувство беспомощности, поскольку не могут повлиять на болезнь. Вернуть веру в свои силы и способность что-то контролировать помогают психологи.

Пенни была рада, что мама перевелась в хоспис и позволила психиатру навещать ее. Он предложил курс лечения депрессии, сочетание новой разговорной терапии, называемой когнитивно-поведенческой (КПТ), и препаратов, от которых пациентка, впрочем, отказалась – они вызывали у нее сонливость. КПТ призывала к мини-экспериментам, ставящим под сомнение ее чувство беспомощности. Луиза с осторожностью начала заниматься повседневными делами: позволила волонтеру хосписа сделать ей маникюр – ей понравились ухоженные руки и яркий лак. Она закрасила седые корни волос и попросила Пенни принести косметичку. Луиза даже попросила, чтобы ее кровать отвезли в сад, чтобы наблюдать за птицами. Именно там она почувствовала запах жареного подорожника и услышала нигерийскую музыку из другой палаты, и поняла, что Милли тоже в хосписе.

Милли была в восторге, когда Луиза спросила разрешения ее навестить. После лучевой терапии боль в бедре Милли не прошла, и ее перевели в хоспис для облегчения симптомов. Она была в одноместной палате и чувствовала себя одиноко. Луизу привозили на кровати, и женщины обсуждали рецепты, разницу между больницей и хосписом, переломы бедер в магазине, свадьбу Пенни и огорчение Луизы, что она пропустит ее, а потом у Милли возникла идея.

– На следующий день после того как вы уехали из больницы, ко мне пришел молодой доктор. Он спросил, хочу ли я принять участие в эксперименте. Спросил, хочу ли я новый тазобедренный сустав, чтобы избавиться от боли. Но я чувствую, что слишком стара, поэтому ответила ему: «Спасибо, но нет». Он рассказал, что его команда исследует, как влияет протез бедра на лечение рака. Может быть, и вам это поможет? Те девочки из палаты, у них стоят протезы, и они ходят сами. Если бы вы могли ходить, то скользили бы к алтарю вместе со своей прекрасной дочерью…

У Милли были отличные связи с группой клинических исследований ортопедического отделения, и на следующий день взволнованная Луиза спросила медсестер, может ли она сделать операцию на бедре. Главврач хосписа дал мне задание узнать об этом у команды ортопедов – Луизе не предложили место в исследовании, потому что ее эмоциональный настрой был на нуле. Когда они узнали, что она заинтересована, медсестра и врач пришли в палату уже через час. Менее чем через три недели после прибытия в хоспис Луиза вернулась в больницу на операцию. Это был риск, но с ухоженными волосами и блестящими ногтями она была готова рискнуть. Мини-эксперименты с КПТ вернули ей цель в жизни.

Через неделю Луиза вернулась в хоспис с новым бедром и многочисленными швами. Вместо того чтобы лежать в кровати с веревками и шкивами, прикрепленными к ноге, она прибыла в инвалидном кресле, которое везла Пенни, держащая ходильную раму.

– Ты можешь спрятать эту штуку, – сказала ей Луиза. – Никто меня с ней не увидит!

Теперь Луиза и Милли лежали на соседних кроватях в четырехместной палате. Боли Милли постепенно успокаивались. Каждый день к обеим приходил физиотерапевт: с Милли он делал упражнения для поддержания гибкости здоровой ноги, а с Луизой разрабатывал новый тазобедренный сустав. Луиза отвлекала Милли разговорами, пока та выполняла неприятные упражнения, а Милли выступала в роли комментатора, когда Луиза вставала на локтевые костыли, а потом и на презираемую ею ходильную раму. Сначала ей удавалось сделать несколько шагов, а спустя некоторое время она смогла самостоятельно встать со стула и пройти через спальню до двери ванной.

В палату заглянула администратор хосписа:

– Луиза, вам посылка.

Луиза покраснела.

– Что ты натворила, девочка? Выглядишь так, будто замышляешь что-то! – крикнула Милли.

Луиза улыбнулась, сказала «Подожди!» и попросила занести все в палату. Какие это были коробки! Картонная, размером с набор для крикета, и огромная круглая – для шляп. Сидя в кресле, Луиза поставила их на кровать и принялась развязывать ленты и банты.

Сотрудники хосписа наблюдали за тем, как из большой коробки появились темно-розовое платье, кремовый жакет, шелковистая кремово-розовая шифоновая шаль, новое нижнее белье и еще одна небольшая коробка. Из круглой коробки Луиза извлекла шляпу, будто для Королевских скачек в Аскоте [21]21
   Одно из главных спортивных событий Великобритании, во время которого проводится конкурс дизайнерских шляпок, победительница получает похвалу Ее Величества. – Прим. пер.


[Закрыть] – очень изысканную, кремовую с темно-розовыми полями шириной не менее полуметра.

– Что в маленькой коробке, Луиза? – спросил физиотерапевт.

– Вы не одобрите, – сказала она, вынимая пару изысканных кремовых сандалий на низком каблуке, – но это наша следующая цель. Через три недели мне нужно провести дочь к алтарю в этих туфлях. И не говорите Пенни! Это наш секрет, мой большой сюрприз.

Физиотерапевт, улыбаясь, покачала головой. Нет ничего лучше, чем мотивированный пациент.

Согласно традиции, невеста должна выходить из родительского дома, поэтому в день свадьбы Пенни была предоставлена отдельная палата хосписа, ставшая ей гардеробной. Она собиралась прийти в хоспис прямо от своего парикмахера, и Луиза вместе с двумя подружками невесты должна была помочь ей с макияжем, платьем и фатой. Пенни думала, что на свадьбе ее мама будет сидеть в инвалидном кресле, сопровождаемая медсестрой, поэтому Луиза встретила ее в такси в инвалидном кресле, уже в великолепном кремовом наряде, хоть еще и не в шляпе.

– Мам, ты прекрасно выглядишь! Как, черт возьми, ты купила все это?

Луиза улыбнулась. До того как упасть в магазине свадебных платьев, она обсуждала наряд матери невесты с одной из гран-дам. Пока сотрудница магазина с полным ртом булавок собирала на Пенни особо сложную мережку, Луиза увидела этот розово-кремовый наряд, влюбилась в него и решила примерить позже. Позже, конечно, от планирования дня свадьбы ее отвлекли боль, гири и шкивы. Только когда нигерийские дамы создали свадебный ажиотаж в ортопедическом отделении, Луиза внезапно поняла, что оставила Пенни одну, и между ними пролегла глубокая пропасть.

Одной из задач терапии с психиатром было сокращение этой пропасти. Шаг за шагом Луиза работала над тем, чтобы дать Пенни всю любовь и поддержку в день свадьбы. Она начала с того, что написала речь, которую на приеме в ее отсутствие зачитала бы родственница. Затем, посетив вместе с физиотерапевтом церковь, поняла, что сможет попасть внутрь на инвалидной коляске, а значит, и присутствовать на церемонии. Это побудило ее позвонить гран-дамам, которые, конечно, не забыли тех самых клиентов. Она попросила их привезти тот самый наряд и добавить «шляпку с такими полями, чтобы они могли скрыть инвалидную коляску». Они, в свою очередь, справились с задачей лучше, чем Луиза могла мечтать. Идея сделать гардеробную для Пенни в хосписе была еще одним пунктом плана. С каждым шагом Луиза все более втягивалась в организацию и планирование свадьбы Пенни. Ее настроение стало улучшаться, а стремления – расти; она все лучше справлялась с болью и открывала новые возможности выразить любовь.

Даже если болезнь определяет срок смерти, не стоит хоронить себя раньше времени. Пока есть возможность испытывать любовь, заботу и иметь желания, вкус к жизни не должен исчезать.

Невеста и ее мать вышли из спальни с двумя подружками невесты. Улыбающаяся Пенни была прекрасна в простом элегантном платье цвета слоновой кости и ниспадающей вуали. Вместе с подружками они везли Луизу (вернее, ее шляпу – ее самой не было видно) вверх по коридору к стойке регистрации. В комнате отдыха их приветствовал почетный караул из двух рядов пациентов в кроватях, инвалидных колясках и креслах, сопровождаемый персоналом с камерами и платками. Милли и нигерийские дамы плакали и пели, хлопая и покачиваясь под свадебную песню их краев. У двери мать невесты попросила сопровождающего остановиться. Физиотерапевт поставил перед ней ходильную раму, украшенную шифоновой шалью, и Луиза поднялась на ноги. Кивая своей великолепной шляпой и улыбаясь, как ребенок на ярмарке, Луиза сопроводила изумленную дочь к ожидающему ее лимузину.

А как же «и жили они долго и счастливо»?

Луиза смогла вернуться домой, получив консультацию физиотерапевта и советы эксперта по замене мебели. После свадьбы она стала замечать, что у нее больше нет привычной энергии. Будучи матерью-одиночкой, она всегда думала, что брак Пенни даст ей возможность активно проводить время на пенсии, но теперь обнаружила, что ограничивается короткими прогулками в магазин по соседству или посещением хосписа. Каждую неделю, приходя в хоспис, Луиза заглядывала к Милли. Она обошла весь хоспис, показывая свадебные фотографии. Луиза заметила, что Милли стала бледной («Нелегко это заметить!» – смеялась Милли) и часто дремала перед ее приходом.

После того как Луиза вернулась домой, Милли стала более спокойной и попросила своих гостей приходить только парами, чтобы не утомлять ее. Лучевая терапия сработала, и она больше не нуждалась в гирях, прикрепленных к ноге, поэтому могла сидеть на стуле и кататься по саду хосписа. Ее аппетит начал ослабевать – даже чипсы из подорожника больше не нравились. Постепенно, словно сообща, обе подруги теряли силы.

Через два месяца после свадьбы у Луизы начались боли в другом бедре. Рентген показал, что истончение кости вызвано еще одной опухолью. Милли начинала задыхаться, если говорила слишком быстро, поскольку метастазы в легких не позволяли работать им должным образом. Несмотря на эти испытания, она каждый день благодарила Бога за то, что у нее не было СПИДа. Луиза вновь приехала в хоспис для лечения, и их партнерство было восстановлено.

Луиза умерла через три месяца после свадьбы Пенни, а Милли – на следующей неделе после. Будучи почти одного возраста и имея практически одинаковое распространение опухоли, эти сестры по оружию выбрали совершенно разные способы справиться с проблемой. Стойкое принятие постельного режима Милли позволило ей жить богатой, открытой миру жизнью, несмотря на ограниченные физические возможности. Мужество Луизы показало команде ортопедов огромные преимущества замены тазобедренного сустава даже в последний год жизни.

В настоящее время замена тазобедренного сустава – предпочтительный метод лечения людей с переломом бедра, вызванным раком. Нужно отдать должное пионерам в области ортопедической хирургии и даме в кремовой шляпке.

Быстрая реакция Луизы на КПТ была поразительной, что пробудило во мне интерес к этому подходу, позволяющему пациентам справляться с эмоциональными расстройствами. Несколько лет спустя я прошла обучение на когнитивно-поведенческого терапевта и обнаружила, что использование КПТ позволяет пациентам паллиативной помощи обрести внутренний стержень, бросить вызов бесполезным мыслям и сделать шаги к новой жизни, несмотря на прогрессирующую физическую болезнь.