Текст книги "Истории медсестры. Смелость заботиться"

Кристи Уотсон
Истории медсестры. Смелость заботиться

Посвящается семьям медсестер

Я знаю, ты устал, но иди. Таков путь.

Руми

© Christie Watson, 2020

© Е. Е. Лисневская, перевод, 2022

© Оформление. ООО «Издательство АСТ», 2023

Christie Watson

THE COURAGE TO CARE:

A CALL FOR COMPASSION

!Примечание автора!

Описанные ниже события основаны на моих воспоминаниях о работе медсестрой.

Чтобы защитить конфиденциальность коллег, пациентов и их семей, имена, описания некоторых лиц и ситуаций были изменены.

Любые сходства являются совпадением.

Введение

В своей последней книге «Язык милосердия» я сосредоточилась на моем опыте работы медсестрой в больнице. Но помимо клиник существует целый мир ухода за больными, охватывающий Великобританию вдоль и поперек. Бесчисленные голоса медсестер, которые трудятся за пределами больниц, заслуживают, чтобы их услышали. Я потратила два года на написание книги «Смелость заботиться», и мне посчастливилось много путешествовать, встречаться с медсестрами из разных организаций и слышать бесчисленные рассказы об их невероятной работе. Я хотела написать обо всех этих исключительных профессионалах, как они меняют жизнь коллег, пациентов и их семей, включая мою собственную.

Я много лет говорю и пишу о важности труда медсестер: насколько недооцененным и малооплачиваемым он бывает, насколько они перегружены работой и, наконец, насколько медсестры важны для общества. Конечно, я понятия не имела, что меня ждет. Никто из нас не ожидал пандемии. Когда я вносила последние правки в книгу, COVID-19 изменил мир, и, возможно, навсегда.

Пришло время нам всем поразмышлять. Мы должны сделать паузу и оплакать тех, кто умер во времена этой ужасной пандемии. Мы продолжаем чтить всех, кто отдал свои жизни, заботясь о нас, о наших соседях, наших близких и пациентах из группы риска. Мы помним их всех, включая тех, кто больше не работает. Эти люди ухаживали за другими семьями, будто за своей собственной. Мы должны держаться за эту смелость заботиться. Сострадание к другим – это то, по чему нас будут судить. И только по этому критерию нас следует судить. Для всех нас настало время подумать об обществе, о том, насколько хрупка жизнь, и что значит жить в сегодняшнем мире. Мы изменимся, каждый из нас. Поиск нового смысла только начался.

Я понятия не имела, насколько острой и своевременной окажется эта книга. Медсестры всегда были на передовой, и это, наконец, признало общество. Нехватка медсестер в отделениях интенсивной терапии стала одной из самых серьезных проблем пандемии. Ведь это именно они держат за руки наших близких, когда мы не можем быть рядом, напоминая им, что они не одиноки. Именно медсестры будут нести бремя COVID-19 еще долго после пика, потому что для тех, кто выживет, это только начало. Уровень поддержки, реабилитации и квалифицированной помощи, в которой нуждаются переболевшие коронавирусной инфекцией, почти невообразим, а последствия от других болезней вообще не поддаются измерению. Онкология, хронические заболевания, психические отклонения… Целое поколение детей, наши старики. Медсестры всегда боролись за социальную справедливость и права человека, а COVID-19 продемонстрировал огромное неравенство и дискриминацию в нашей стране. Больше всего пострадают те, кто и так уже страдает, и медсестры будут заботиться и защищать их, несмотря ни на что.

Тем не менее сестринское дело и сейчас остается недооцененным. Например, отсутствие медсестры в консультативной группе по COVID-19 является (или, как минимум, должно являться) неприемлемым. Как мне сказали, причина заключается в том, что SAGE (Научно-консультативная группа по чрезвычайным ситуациям, Scientific Advisory Group for Emergencies) состоит из одних ученых. Но, конечно же, медсестры – тоже ученые. И писатели, и философы, и лидеры, и исследователи, и художники, и эксперты, и техники, и практики, и новаторы, и предприниматели, и влиятельные лица, и статисты, и специалисты по моделированию рабочей силы, и свидетели-эксперты, и передовые практики, и кризисные менеджеры. Общественность неизменно признает средний медицинский персонал в качестве специалистов, пользующихся наибольшим доверием. Настало время, когда медсестры должны занять место за политическим столом. Ради всех нас. Они никогда не играли более значимой роли в общественной жизни.

6 июля 2020 года

Сморщенный японский мандарин

Моя дочь. Она, наконец, здесь. Свернулась, как ежик, клубочком, но этот клубочек мягче всего на свете. Не желая упускать ни минуты, я смотрю на ее лицо, на ее надутые губки, на то, как она хмурится и зевает, на ее ушки-ракушки. Она родилась с копной густых черных волос и таким выражением лица, будто уже бывала здесь раньше, с понимающим, всепроникающим взглядом. Глаза у нее карие, причем настолько темные, что только когда я подношу ее к окну, позволяя бледному лучику света соскользнуть на ее лицо, вижу, что они не черные. Ее кожа шокирующе белая, но акушерка Мэри смеется и поднимает крошечные ручки моей дочери, показывая мне ее ногти. «Она скоро изменится, – говорит она, – смотрите». Вокруг ногтей кожа потемнее, именно того цвета, которого можно ожидать, если отец афроамериканец, а мама белая.

То, что моя малышка родилась белее меня, не единственное мое потрясение. У основания ее копчика я обнаружила большое монгольское пятно, врожденный кожный меланоцитоз, что-то вроде родимого пятна. Оно пурпурно-серое, цвета почти сошедшего синяка и размером с японский мандарин. Акушерка говорит, что беспокоиться не о чем, но тревога рождается сама собой. Я читала исследования, которые доказывают, что монгольские пятна не всегда так безобидны, как считалось ранее. Они могут быть связаны как с нарушением обмена веществ, так и с другими заболеваниями. Я пытаюсь объяснить этот страх, который ощущаю физически, – в желудке, в горле и на коже – другой акушерке, уборщице и, наконец, Мэри, которая приносит мне теплый сладкий чай и два имбирных печенья.

Это сложно передать словами. Может быть, моя дочь серьезно больна? Или мой страх иррационален? Я начинаю оценивать свою малышку, как если бы она была одной из моих пациенток в реанимации. Я проверяю ее рефлексы, реакцию зрачков, частоту дыхания и время наполнения капилляров. Мэри наблюдает за этим со стороны и смеется. «Медсестры и врачи – худшие пациенты». Она берет мою дочь одной рукой и прижимает ее к себе. «Она голодна». Точно по сигналу дочка издает глотательный, сосущий звук и начинает плакать. Мэри помогает мне приложить ее к груди, и это похоже на огонь, прожигающий мое тело насквозь: острая боль, доселе совершенно мне незнакомая. Мэри успокаивает меня. «Ты привыкнешь к этому ощущению, даже начнешь скучать по нему, когда это закончится. Вот у моей дочери теперь уже есть собственная дочь».

Я смотрю на нее сверху вниз. Это невозможно. Она, конечно же, всегда будет ребенком. Малышка начинает кашлять, брызгать слюной и задыхаться, а я держу ее трясущимися руками, представляя себе молоко в легких, аспирационную пневмонию, вентиляцию легких и последующий их фиброз. Эти мысли пронеслись за долю секунды. Я не думала, что буду такой. Мне, как детской медсестре, материнство должно даваться легко.

Я работаю клиническим педагогом и старшей медсестрой в Лондонском педиатрическом отделении интенсивной терапии и реанимации (PICU/ПОИТ). Я привыкла к напряженной обстановке, нарушенному сну, безумному темпу жизни. Я работаю по 12,5 часов за смену и провожу еще 3 часа в пути. Отец моей дочери работает консультантом в этой же больнице, тоже в реанимации. Наша повседневная жизнь – это череда чрезвычайных ситуаций, это самые тяжелые пациенты, которых вы только можете себе представить. Наша задача – справляться со стрессом без отдыха и сна. Я думала, что декретный отпуск будет чем-то вроде отдыха, что я, наконец, расслаблюсь и поймаю дзен. В моем понимании, дети болеют в основном легкими вирусными заболеваниями или насморком, поэтому я запросто смогу обнаружить что-то более серьезное, не беспокоясь по мелочам.

Я и не беспокоюсь. Я просто стала истеричкой. Перечисляю в голове все респираторные заболевания, которыми может заболеть моя дочь, все виды бактерий, грибков и вирусов, распространенных зимой. Что если она заразится бактериальной инфекцией, устойчивой к антибиотикам? Или новым вирусом, для борьбы с которым у нас пока нет лекарств? Что если она перевернется во сне и задохнется? Что если моя сережка упадет ей в кроватку, и она ею подавится? Что если, что если, что если…

* * *

Мне не хочется думать обо всех тяжелобольных младенцах, детях и взрослых, за которыми я когда-либо ухаживала, но я не могу остановиться. Хожу по палате с новорожденной на плече, сжимая зубы так сильно, что слышу их скрип, и пытаюсь отогнать мысли о несчастных случаях и болезнях. Они бросаются на меня, жаля по очереди: врожденные пороки сердца, сепсис, нарушение обмена веществ, муковисцидоз, обструкция лоханочно-мочеточникового сегмента, заболевания печени, инвагинация кишки, менингит, респираторно-синцитиальный вирус (РСВ), трахеопищеводный свищ, гидроцефалия и нейрогенный мочевой пузырь. У моей малышки слегка желтушная кожа, а в остальном она совершенно здоровая, тем не менее меня это не успокаивает. Сердечные заболевания проявляются примерно через семь дней, когда проток в сердце должен закрыться, и даже здоровый ребенок может умереть, если этого не произойдет. Сепсис может привести к опасному для жизни состоянию в течение нескольких часов или даже минут. Воспоминания вспыхивают во мне: ребенок, который подавился куском хлеба в детском саду, перенес настолько тяжелую гипоксию и ишемическое повреждение мозга, что больше никогда не проснулся. Ребенок, утонувший в ванне, выпавший из окна, после удара током, ошпаренный кипятком… Кричащие от боли дети с серповидноклеточной анемией, девочка, ненамного старше моей, раздавленная упавшим холодильником… Моя голова раскалывается от рассказов о пациентах с острым респираторным дистресс-синдромом, о людях, которых сбили лошади или покусали собаки, о зараженных глистами, вшами, супербактериями, наконец, об онкобольных. Дети падают с деревьев в ямы, висят на веревках или режут себя бумагой. Младенцы пьют антифриз или глотают таблетки, получая в итоге необратимые повреждения сердца, горла или почек. Все они мелькают передо мной, пока я держу свою дочь на руках в родильном зале.

Перед глазами проносятся воспоминания обо всех пациентах, за которыми я когда-либо ухаживала. Это ужасно. Малышке всего несколько часов, она еще не совсем настоящая, почти прозрачная, с паутинкой голубых вен, ее руки и ноги дергаются, как будто она танцует. Я отслеживаю любое ее движение, сканируя на наличие малейших отклонений. Возможно, это посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР), которое я довольно успешно подавляла в себе на работе, но в итоге оно вырвалось после колоссального выброса гормонов? Мне нужно мыслить рационально. Ценить первый день жизни дочери и моей жизни в роли матери. Я тоже, в некотором смысле, родилась сегодня. Мне не о чем беспокоиться. Нам повезло. Мне нужно дышать. Вдох. Выдох.

Но даже когда я дышу, подсознание подсовывает мне людей, которых больше нет.

Мэри возвращается с кувшином и чашкой. Она видит мои слезы, шок, тревогу. Ей часто приходилось сталкиваться с гипертревожностью. «Рождение – это разрыв души надвое, – говорит она. – Когда она заплачет, ты почувствуешь это своими костями. Вот так вот. Как всегда». Я понимаю, что, когда моей малышке будет больно, мне будет еще больнее. Всегда. И она не больна. Она в порядке. Но что-то во мне поменялось. Я вспоминаю лица матерей и отцов, тетушек, дядей, бабушек и дедушек моих пациентов за все годы работы. Я пытаюсь представить их первобытную боль. Как я могла не оценить ее масштабы? Я думаю о друзьях и родственниках, у которых были больные дети, а также о самих детях, пострадавших от недуга или от несчастного случая. В самом отчаянном из невообразимых ужасов, перед лицом инвалидности, серьезной болезни, боли или потери, как семьи пациентов остаются стойкими? Как они находят в себе смелость заботиться?

Как можно представить себе такую любовь?

Я не могу перестать думать о матерях, тех сотнях матерей, с которыми я работала, об их боли, о том, как они страдали и терпели, об их храбрости. Я думаю о своей маме и о том, что ей пришлось пережить. Прижимаю дочь ближе и целую ее. От нее пахнет жимолостью, солью, новым пластилином, теплым хлебом и кровью. Она идеальна. Я чувствую себя виноватой за то, что так сильно волнуюсь. Позже я объясню это тем, что у меня не совсем обычная работа, и это исказило чувство реальности. Друзья-медики говорят, что при рождении собственных детей есть две крайности: либо бесконечная тревога, либо полное расслабление. Со временем я перейду от одного к другому. Мои дети будут умолять меня отправить их к врачу, будто больница – это мифическая земля, полная единорогов. Я не буду писать им записки в школу, что они больны и пропустят пару дней. Никогда. Потому что я знаю, как выглядит больной ребенок. Но пока меня гложет чувство, будто кто-то вырвал мое сердце и положил его мне на грудь: я смотрю на свою малышку – на свое бьющееся, окровавленное сердце. «Я сделаю все, что в моих силах, чтобы быть достаточно хорошей мамой, – шепчу я. – Я сделаю все возможное, чтобы быть достаточно хорошей дочерью. Я буду стараться изо всех сил. Я постараюсь вспомнить, чему меня научили другие матери. Чему я научилась у других семей».

Я целую дочь в лоб, вдыхаю ее запах и говорю ей, как нам повезло, как я благодарна небесам и что я постараюсь не волноваться. Я никогда не приму это как должное, обещаю я ей и себе. Никогда!

Как и природа, здоровье и болезни подчиняются временам года, так и уход за пациентами зависит от месяца. Самый загруженный из всех – это январь. В больницах каждый год случаются зимние кризисы, логистический коллапс происходит независимо от того, насколько тщательно все распланировано. Бактерии и вирусы любят холод. Январь – месяц гриппа, бронхитов, пневмоний и норовируcов, причем всегда появляется новый штамм или мутация, что-то, чего мы не предвидели или что трудно поддается лечению. Природа будто напоминает, что мы беззащитны перед ней. Иммунитет у людей, как правило, снижен. Не все могут себе позволить центральное отопление, и даже те, кто может, часто ходят в гости в период Рождества, вирусы и бактерии распространяются, а это означает, что люди с хроническими и сопутствующими заболеваниями, такими как болезни сердца, рак или аутоиммунные заболевания, очень часто простужаются. Младенцы, родившиеся недоношенными в прошлом году, возвращаются в больницу на ИВЛ, их легкие ослаблены еще с первой госпитализации, дети уязвимы для зимних инфекций. Мы видим некоторых маленьких пациенток каждый год, иногда вплоть до их совершеннолетия. Кроме того, есть категория больных, чья иммунная система повреждена или, в некоторых редких случаях, почти отсутствует.

Такие пациенты, как Шона, вообще не могут бороться с инфекцией. На дворе конец 1990-х, и инфекционное отделение детской больницы, где я учусь на медсестру, заполнено детьми с диагнозами ВИЧ или СПИД. Шона – одна из них. В то время СПИД был смертным приговором. Я уже потеряла двух друзей из-за вируса; одна из них была медсестрой. Мы все пытаемся разобраться с этой разрушительной болезнью, дать надежду или утешение людям, о которых заботимся, и их семьям. Но пройдет еще много лет, пока забрезжит надежда. Это пандемия, хотя мы пока не понимаем, что это значит.

Эмпресс, мама Шоны, дочь двух стран – Кении и Англии. Она была учительницей в школе на 2000 учеников, где дети были способными и усердными, старались и внимательно слушали тихий, но сильный голос Эмпресс. Но ей пришлось бросить работу, когда дочь заболела. Она проводила недели, а иногда и месяцы в больнице, на раскладушке рядом с Шоной, крепко держа ее за руку даже во сне. «Это невыносимо, – говорит мне Эмпресс. – Жестокая и злая шутка судьбы». И затем: «Посмотрите на лицо Шоны. Как оно прекрасна, когда малышка спит».

Почти в темноте я медленно ввожу лекарство в вену на тонкой руке Шоны, запах антисептика щиплет нос. Мне некуда торопиться, и я ввожу препарат даже медленнее, чем обычно: Эмпресс меньше говорит, когда я ничего не делаю, она охотнее заводит беседу, когда я чем-нибудь занята. Я новичок в уходе за больными, но уже понимаю, что отношения, которые я строю с Эмпресс, так же важны, как и лекарство, которое я даю ее дочери. Может быть, даже важнее. И, к счастью, сегодня вечером у меня всего трое пациентов, и есть время должным образом позаботиться обо всех.

В наших палатах часто лежат тяжелобольные дети, но их состояние в основном стабильное, а если и ухудшается, то медленно. Сегодня дежурят три штатные медсестры и еще один студент, и здесь достаточно спокойно, чтобы мы могли планировать перерывы на сон. Как и большинство медсестер, мы мало спим в ночную смену (иногда час, иногда больше) и отдыхаем по очереди. Исходя из моего опыта, если медсестрам удается хотя бы немного поспать, это делает ситуацию в палатах более стабильной и безопасной. Даже короткий отдых обеспечивает ясность мышления, и в те ночи, когда работала вообще без сна (а их было много), я чувствовала себя медленной и недостаточно сообразительной. И я в этом не одинока. Более половины всех врачей попадали в аварию по дороге домой именно после ночной смены из-за недосыпания. Больницы начинают оснащать капсулами для сна дежурящего персонала, и это правильно. Я много раз пропускала свою остановку утром после ночной смены, просыпаясь через час в глуши, из которой еще два часа возвращалась домой. Иногда, если особенно уставала, я прикалывала себе на грудь бумажку с надписью «Пожалуйста, разбудите меня в Брокли». Кто-то всегда мягко меня будил на нужной станции.

Эмпресс, наконец, заснула в промежутке между тревогами, которые прорезают ее собственные ночи и ночи Шоны. Я сижу на посту медсестер и ем курицу, которую принесла одна из моих подруг-медсестер (она всегда приходит с домашней едой и делится с коллегами). На столе лежит кипа ненужных журналов, около них стоит несколько чашек из-под кофе. Здесь тихо, не считая гула гигантского холодильника в соседней комнате с лекарствами. Я игнорирую журналы и вместо них читаю об Ахероне, реке печали. Вергилий описал ее как самую темную реку из всех, но религиозные люди считают ее местом света. Больницы тоже полны света и тьмы, и, ухаживая за пациентами, начинаешь понимать, что тьма – это не обязательно смерть, как и свет – это не синоним жизни. Я нахожу столько же информации о сестринском деле у греческих классиков, сколько и в книге «Как понять и интерпретировать ЭКГ». Классики напоминают, как мало мы понимаем о жизни, смерти и Вселенной, будь мы философами, поэтами, теологами, врачами, учеными или медсестрами. Жизнь не дает ответов, она только задает вопросы. Но литература помогает мне найти в них смысл. Хоть я этого еще не знаю, но через год я провалю выпускной экзамен по сестринскому делу, и, в конце концов, мне придется взяться за «Как понять и интерпретировать ЭКГ». Через 25 лет после этого я снова потянусь за учебниками, но на этот раз в спешке.

У Эмпресс, похоже, есть ответы на некоторые сложные вопросы. «Вера – это не знание. Это надежда», – говорит она мне. У нее есть способ определить, что имеет смысл. Она смеется: «Если вы не можете объяснить что-то ребенку именно так, чтобы он понял, то вы и сами толком ничего не понимаете».

Мне девятнадцать: я уже не ребенок, но была им еще вчера. Отношения между медсестрой и пациентом – это необъяснимый баланс, и мне кажется странным заботиться о людях, которые знают о жизни гораздо больше, чем я. Эмпресс старше, мудрее и опытнее, и с момента постановки Шоне диагноза она посвятила свою жизнь тому, чтобы оказать ей необходимую помощь. Но этого оказалось недостаточно. Из-за отказа иммунной системы у Шоны развилась пневмоцистная пневмония, серьезная инфекция легких, и с тех пор ей поставили диагноз СПИД, а не ВИЧ. Эта противная пневмония у людей с ослабленным иммунитетом – вечная битва со слизью, гипоксией, кашлем и удушьем. Мы прописываем сильные лекарства, но и они, кажется, не работают. Шону снова госпитализировали, причем в более тяжелом состоянии, чем когда-либо. Врачи предложили снизить дозу агрессивных антиретровирусных препаратов в надежде, что побочные эффекты уйдут. Но Эмпресс настаивает на сохранении текущего режима, по крайней мере в течение нескольких недель. «Последняя попытка», – говорит она. Медсестра отделения, клинический педагог из Ливерпуля по имени Эмма, говорит врачам, что нужен компромисс: Шоне следует разрешить продолжить прием антиретровирусных препаратов в текущей дозе, при этом вводить ей антибиотики внутривенно. Эмма знает эту семью вдоль и поперек. Она заботилась о Шоне много лет, и когда семья навещает девочку, занося в больничную палату кастрюли с едой, которую ей нельзя есть, они обнимают Эмму, будто она тоже их родственница. Эмма пропускает их вместе с контрабандой внутрь, игнорируя запах тушеного мяса и перчика чили, который распространяется по палате. Как у всех пациентов есть любимые медсестры, так и у всех медсестер есть любимые пациенты. Побочные эффекты Шоны не усугубляются, и ее состояние немного улучшается благодаря антиретровирусным препаратам или антибиотикам. Эмпресс тоже становится легче: ее слушают, и она контролирует лечение дочери.

Медсестры рассчитывают риски и видят общую картину. Наша западная модель ухода может быть жесткой, но подход может быть пластичным и гибким, а вместе с ним и медсестры меняют свое мышление и понимание болезни. Я многое перенимаю у своих коллег, но еще большему я учусь у пациентов и их родственников. Эмпресс – именно такой родитель, которым я хотела бы однажды стать, одновременно жесткий и нежный. Я всегда думала, что медсестра должна ухаживать за пациентами. Оказывается, забота об их семьях – это тоже важная и сложная часть, которая часто имеет наибольшее значение. Возможно, медсестры паллиативной помощи понимают это лучше всего.

* * *

Когда у отца диагностировали неизлечимую стадию рака, я позвонила своей подруге Алие, медсестре паллиативной помощи, клиническому специалисту по онкологии на северо-востоке Англии. Я находилась на том этапе, когда казалось, что я могу все исправить: отец получит правильное лечение, препараты, которые только начали испытывать, второе мнение, другое правильное мнение. Я была не готова смириться с тем, что мой папа умрет, поэтому каждую минуту бодрствования тратила на борьбу. Я общалась со специалистами, гуглила все подряд и часами разговаривала по телефону, пытаясь записать его к онкологу. Каждый день имел значение. Каждый час. Я представляла, как опухоль внутри его тела растет по мере того, как тикают секундные стрелки. Я представляла, как он не может дышать и боится. Я не позволяла себе плакать. Мне нужно было это исправить. Казалось, что я могу это исправить.

Я звоню Алие, задаю бесконечное множество вопросов, и она внимательно все выслушивает. Она подсказывает мне, как подготовиться к смерти отца и к его отсутствию: шкатулки памяти, видеоклипы, чтобы показать их внукам, письма отца, письма к отцу. Я не готова ни к чему такому. Вместо этого я сосредотачиваюсь на науке, на эффекте лекарств, которые прописали папе, и альтернативах. Алия слушает так же внимательно и тепло, как всегда. Она без промедления предлагает увидеться, несмотря на то, что у нее четверо детей и работа. «Ты ничего не можешь сделать с этим», – говорю я ей. «Всегда можно что-то сделать», – отвечает она. Как и все медсестры, оказывающие паллиативную помощь, Алия добра до глубины души. Она напоминает, что все мы гораздо больше, чем кровь, плоть и кости. Иногда она говорит загадками: «Мы божественны, каждый из нас: история будет продолжаться». В других случаях она говорит прямо. Выслушав, что я говорю об отце – телефонный звонок за звонком – и спросив, как я справляюсь, она делает паузу, а затем спрашивает, как моя мама. Ей почти приходится встряхивать меня, чтобы я действительно поняла ситуацию. «Больше всего страдает тот, кто остается. Всегда». Она говорит не обо мне, наконец, понимаю я. И я услышала, что она пытается сказать: мой папа болен и борется с этим каждый час. Он отвлекается, просто пытаясь быть живым. А вот мама страдает от гораздо более сильной боли. И ее боль не закончится со смертью отца, она не найдет покоя.

Алия помогает мне понять, что живым тяжелее, чем умирающим. Поддерживать надо маму. Поначалу она отрицает это, как и я. Никто не обсуждает практическую сторону смерти – похороны и кремацию, и я задаюсь вопросом, является ли жизнерадостность папы способом защитить маму от боли. Если да, то это вроде работает. Мой умирающий отец лучше меня поддерживает маму. Он не говорит о боли или печали, а сосредотачивается на двух своих любимых вещах: еде и азартных играх. Его главная цель после обеспечения семьи – получать удовольствие от своих обедов и продолжать ходить в казино как можно дольше. Может сложиться впечатление, что он богат, но это не так. Папа каждый раз обходит столы для ставок и сидит за «своим» игровым автоматом, который выполнен в виде тукана. Хотя он никоим образом не духовный человек, он невероятно суеверен, что, должно быть, навеяно его матерью, моей бабушкой, которая верит в спиритизм и регулярно ведет беседы с умершими людьми. Это его автомат. Он сидит с пинтой пива или большим бокалом виски и кладет в аппарат монету за монетой. Иногда тукан издает пронзительный звук, а затем возвращает несколько монет отцу. Его лицо озаряется счастьем. На это приятно смотреть, потому что папа не тратит ни секунды на размышления о раке или о смерти. Когда время истекает, он хочет жить еще больше, чем когда-либо. Однажды папа приходит домой из казино намного позже обычного и очень грустный. Я остаюсь с ними.

Мы с братом периодически получаем сообщения, что папе стало хуже и нам нужно добраться на остров Мэн как можно быстрее. Мы летим туда, в слезах и в панике, но обнаруживаем, что папа сидит в своем кресле и ест жареного гуся или стаффордширские овсяные лепешки или просматривает результаты скачек в газете и волнуется о своих 2,50 фунтах стерлингов: «Сегодня день Наглеца! Счастливица тоже выглядит бодрой». А мама возится вокруг, заботясь о нем. Она хочет ухаживать за ним дома, это было их общее решение. Трудно представить мою маму в роли медсестры. Заботу об умирающем вряд ли можно назвать обыденной задачей. Я беспокоюсь о них обоих.

Однако сегодня папа не весел, не взволнован и не улыбается по поводу еды или азартных игр. Его медсестры предупредили нас, что он будет вставать и падать, и это нормально, но сердце все равно разрывается. Я делаю глубокий вдох на кухне, а затем иду в гостиную с чашкой чая для него. Он смотрит на меня грустными глазами, и я стараюсь не обращать внимания на его худобу. Я улыбаюсь и сажусь рядом, ставлю чай и прислоняюсь к папиному плечу. Запах его кожи, как всегда: апельсины и сигаретный дым.

«Не могу в это поверить», – говорит он. «Может быть, это шок», – отвечаю я. Прошли недели с тех пор, как ему сообщили плохие новости. Он все еще проходит паллиативную химиотерапию, но больше для купирования симптомов, чем для чего-либо еще. Оказалось, причина печали в другом. Папа объяснил, что, когда он пошел в «каззи», там была женщина, играющая на его автомате. «Чертов тукан, – говорит он, – она победила». Отец играл на этом автомате до самой смерти и никогда не выигрывал больше нескольких фунтов. Еще он делал ставки на каждую вещь, на которую можно поставить. Вместе с друзьями они целыми днями сидели в пабе, делая ставки на лошадей или собак, на то, будет ли следующий человек, который войдет, толстым или худым, на то, прилипнет ли мокрая спичка к потолку. Смерть для разных людей означает разные вещи. Для моего отца было важно жить: по-своему, до последней секунды. Для него смерть – это не время печали, а последний бросок костей: победа или поражение, и в любом случае торжественный ужин. Я верю, что он делает это – так живет и так умирает – для мамы.

Мы не обсуждаем философию. Мы смотрим футбольный матч за неделю до смерти папы, и его команда забивает в дополнительное время. Он улыбается мне. «Удивительно, что можно сделать в эти последние минуты, – говорит отец. – Дополнительное время».

* * *

Как и мои пациенты, отец учит меня, что надежда может существовать даже в самых темных местах, потому что мы, люди, умеем любить. Я помню слова Эмпресс о том, что вера – это не знание, это надежда. Никто никогда не умирает по-настоящему, если их любят.

К концу моего обучения Шоне исполняется 7 лет. Я уже провалила выпускные экзамены и пересдала их. И все еще периодически вижу девочку. Несмотря на то, что Шона отстает в развитии, у нее частичный паралич и гепатит, она совершенно ничего не боится, когда сидит на коленях Эмпресс с кислородной маской. Я замечаю, что у нее поверхностное дыхание, но сейчас придет врач, чтобы осмотреть ее. Мне надо перелить ей кровь, и я беру большой белый пластиковый поднос, на котором лежат пакет с эритроцитами, физиологический раствор, набор для переливания крови, спиртовая салфетка и пара стерильных перчаток. Я начинаю ставить капельницу, когда Шона заговаривает со своей мамой приглушенным из-за маски голосом: «Я вижу их, мама. Эти огоньки». Я немного спускаю ее кислородную маску. «Какие огоньки?». Мне надо исключить у нее неврологические симптомы, которые требуют начала неотложной медицинской помощи. Но Шона, кажется, в порядке. У нее одинаковые зрачки, и она узнает меня. «Огоньки, – повторяет она и улыбается, – вокруг моей головы». Эмпресс гладит аккуратно заплетенные волосы Шоны и поет. Она качает ее вперед и назад. Уже неделю мы знаем, что Шона не выживет. Она уже не принимает лекарства. Эмпресс спит рядом с ее кроватью, их обоих окутывает масса больничных одеял и кислый запах пота. Шона проводит дни, свернувшись калачиком на коленях Эмпресс, рисуя картину за картиной вспышек и светящихся огоньков, склонив голову к груди матери и глубоко вдыхая, как будто больничный запах тела ее мамы – самый приятный аромат в мире. «Я вижу их, мамочка, – повторяет она, – они повсюду».

Эмпресс держит Шону на руках и говорит ей, что она может идти. Время пришло. «Иди домой, доченька, – повторяет она снова и снова. – Я скоро приду и найду тебя. Иди домой». Немного позже я прохожу мимо их палаты и не слышу никакого пения. Эмпресс больше ничего не говорит дочери. Я знаю, что случилось. Сотрудники попросили мать позвонить им, если дыхание девочки ухудшится, чтобы они могли реанимировать ее. Но Эмпресс не из тех женщин, которые станут звать медсестру или врача, когда придет время. Потому что она единственный человек, который имеет значение в этой комнате – единственный, кто важен для Шоны. Они принадлежат друг другу, а не нам. Я приоткрываю дверь и вижу их обоих в кресле-качалке. Мать смотрит на спокойное тело дочери. Тысячи танцующих светлячков – картины Шоны – украшают стены и потолок. Комната наполнена светом. Шоны больше нет, но она повсюду.