Текст книги "Истории медсестры. Смелость заботиться"

Вкус желе из личи

Мы с мужем сидим в центре по усыновлению вместе с группой других потенциальных будущих родителей, в основном с такими же парами, как и мы. Нам выдали по листу бумаги и попросили написать причины, которые привели нас сюда. Выкидыш, я пишу. Неукротимая рвота беременных. Совет от врача больше не беременеть. Желание, чтобы у моего ребенка появился брат или сестра, такой же родной человек, каким для меня стал мой брат. Надежда сделать что-то хорошее? Я хотела бы перечислить всех тех детей, о которых заботилась и которые годами ждали усыновления.

Выйдя из-под опеки, вчерашние дети становятся взрослыми с физическими, интеллектуальными и эмоциональными проблемами. Слабые звенья нашего общества. Я смотрю на списки других пар. Одни длинные, другие подозрительно короткие. Социальные работники беспокоятся, когда список слишком короткий. Я знаю это. Моя мама – социальный работник по защите детей, и мы часто обсуждаем перспективу усыновления. Я знаю, что этих специалистов мало волнует, кто вы, как жили и через что прошли. Но если вы не можете честно рассказать об этом или у вас есть нерешенные проблемы – это тревожный звоночек. Усыновленные дети нуждаются не просто в достаточно хорошем воспитании, а в терапевтическом воспитании. У них особые потребности. Пару, которая напишет, что они многократно прибегали к ЭКО и теперь после бесчисленных консультаций поняли, что их единственный способ стать родителями – это усыновление, одобрят с гораздо большей вероятностью, чем тех, кто скажет, что хочет усыновить ребенка, потому что это добрый поступок.

Моя мама не единственный социальный работник, который рассказывает подобные вещи. Занятие проводит наш собственный соцработник – Тениола. На ней ковбойские сапоги и мини-юбка, и она ест чипсы. Тениола мне очень нравится. Она говорит прямо и по делу. Несмотря на ее поддержку, занятие проходит нелегко. Мы узнаем о случаях жестокого обращения с детьми. Я слышала много примеров, как на тренингах на работе, так и из личного опыта ухода за младенцами, которых бросали в стены или избивали, или которым приходилось заботиться о младших братьях и сестрах, когда им было всего 4 года, и много других невероятных ужасов. Однако я никогда не думала об этом в контексте того, что пострадать от этого может мой потенциальный ребенок. Мой будущий ребенок. Я думала, что это должна быть девочка, похожая на мою родную дочь, отчасти потому, что она сама постоянно твердит мне об этом. Я представляю, как мы вместе смеемся в парке и на берегу моря. Фантастика, конечно, но хорошая.

Моей дочери 3 года. Трудно представить, как она воспримет брата или сестру, особенно с дополнительными потребностями. Но я стараюсь не думать об этом, несмотря на призывы социального работника: «У людей неправильное представление о том, как дети попадают под опеку. Но почти всегда их забирают у родителей, чаще всего по причине жестокого обращения, будь то эмоциональное, физическое или сексуальное насилие. Или все вместе».

Мы начинаем курс обучения вместе с незнакомыми семьями и в итоге узнаем друг о друге больше, чем некоторые родственники. Занятия начинаются на ранних этапах процесса усыновления, и я подозреваю, что это помогает отсеять тех, кто передумает, столкнувшись с жестокой реальностью. На второй день на занятие не вернулись трое, и я больше никогда их не увижу. Большую часть нашего времени занимает женщина по имени Поппи. «Мы очень хотим дочку», – начинает она. Тениола отвечает, ничуть не поменявшись в лице: «Ну, пол – это одна из вещей, которую вы можете выбрать. Но нам хотелось бы знать и понимать причины такого выбора».

Вы можете указать нежелательные (или, наоборот, желательные) черты усыновленного ребенка, например серьезные заболевания. Однажды социальный работник со всей серьезностью спрашивал, примем ли мы ребенка с рыжими волосами. Поппи с сухими глазами рассказывает всем в этой комнате о дочери, которую потеряла. «Она родилась с мозгом вне головы», – говорит она. Наступает тишина, и в комнате будто потемнело. «Она прожила три дня». Муж Поппи Ли обнимает ее. Поппи скидывает его руку. Я замечаю это и вижу, что Тениола тоже обращает на это внимание. «Мы просто хотим дочку. Кроме того, можем ли мы изменить ее имя?» Мужчина слева от меня и его партнер закашлялись. «Я имею в виду, что некоторые имена детей довольно экстремальны. Мы не хотим ни Шардоне, ни Тигра, ни кого-то в этом роде. Нашу дочь звали Джессикой, поэтому мы хотели бы называть девочку так». Она начинает смеяться. «У нас уже даже написано ее имя на листике с отпечатком руки в ее спальне».

Голос у нее пустой. Интересно, она когда-нибудь лечилась? Мне так жаль эту женщину и так не по себе от любви к ребенку, родившемуся с таким дефектом, к ребенку, который прожил всего несколько дней. Больше всего мне интересно, какой будет жизнь этой бедной второй Джессики. Позже мы узнаем, что паре отказали после проверки их дома.

Я смотрю на пример формы, которую предстоит заполнить. Галочкой нужно отметить, с чем мы с партнером могли бы справиться. Его двенадцатилетняя дочь, которая живет со своей мамой, но постоянно гостит у нас. Наша трехлетняя дочь. Все в этой комнате подписываются на неизвестное, но только мой партнер-педиатр и я понимаем, как это неизвестное выглядит. Серьезные психические заболевания у родителей, шизофрения, биполярное расстройство, врожденные аномалии, пороки сердца, кислородная зависимость, серповидноклеточная анемия, синдром Дауна, насилие в анамнезе, насилие в семье, пренебрежение, инцест. «Потеря и горе – вот с чего начинается процесс усыновления, какой бы ни был конец». Тениола смотрит на нас. А я смотрю на место для галочки напротив «Неспособность к обучению».

* * *

Джейку 54 года, он носит специальные ботинки, которые помогают выпрямлять ноги, передвигается в инвалидной коляске и любит рисовать подсолнухи. Он бодр и влюблен. Он хочет делить комнату с Грейс, женщиной лет сорока, которая почти не говорит. Она использует что-то вроде доски для спиритических сеансов, указывая глазами на буквы. В те дни это был трудоемкий и разочаровывающий процесс для всех участников, особенно для Грейс. Диалог из двух фраз может длиться полчаса. Я сижу с ней, в то время как персонал совещается о том, уместно ли разрешить Грейс и Джейку спать в одной постели. Я побрила голову и ношу DM. На дворе 1997 год, я работаю в интернате для людей с ограниченными физическими возможностями и нарушениями способности к обучению. Это большой особняк в Дорсете, с жилыми комнатами, которые посещают медсестры. Мы, волонтеры, около тридцати человек, делаем большую часть непосильной работы. Мне 16, у меня 21 фунт в неделю на карманные расходы, и я трачу их на самокрутки и большие бутылки дешевого сидра. Это похоже на коммуну хиппи: у нас общие комнаты и одежда, ангина и, возможно, хламидиоз. Мы молоды. Я выступаю за права человека и рассказываю всем, кто готов слушать, что взрослые люди могут делать все, что посчитают нужным. Мой мир черно-белый. Но менеджеры все равно игнорируют мое мнение и вызывают на беседу пожилых родителей Джейка и Грейс, будто они еще дети.

В восприятии инвалидности с тех пор многое изменилось, хотя нам еще предстоит достаточно работы. Мы смотрели на людей с ограниченными возможностями со страхом, стигматизацией и жалостью. Наши теории «оценки социальной роли» и «нормализации», по сути, пытались привести жизнь и распорядок дня людей с особенностями как можно ближе к тому, что считалось «обычным». Мне никогда не казалось логичным приспосабливать жизни людей к нормам общества. Гораздо лучше, как я постоянно доказывала своим друзьям, адаптировать общество так, чтобы оно было полностью инклюзивным, и каждый мог чувствовать себя «нормальным».

Грейс оказывается более опытным активистом, чем я. Она точно знает, чего хочет и как этого добиться, и умеет играть по правилам системы. Она показывает глазами, а я записываю слова: «Джейк, ты выйдешь за меня?» Эта фраза и последующее согласие оценивались многими, многими профессионалами. А затем, несколько месяцев спустя, состоялась самая радостная свадьба, на которой я когда-либо присутствовала. Джейк и Грейс выпили шампанское и легли в одну постель с помощью опекунов. Они продолжают жить по-своему, несмотря на то, что для них это не так уж и легко, ведь они так сильно зависят от других людей.

* * *

Бреда живет со своей сестрой Бернадетт и не хочет попасть в интернат. Но это трудно для них обеих. Раньше о Бреде помогали заботиться родители, но теперь они совсем старые: у мамы слабоумие, а у отца – больное сердце. У самой Бреды аутизм – пожизненное нарушение развития, которое влияет на то, как человек общается и относится к другим людям, а также воспринимает окружающий мир. Это целый спектр проблем, а у Бреды болезнь находится на самом сложном этапе. Она кусается, плюется и причиняет себе вред. Она также страдает пикацизмом: ест несъедобные вещи, в ее случае окурки и землю. Бреда мажет фекалиями стены и окна их общей с сестрой квартиры.

Бернадетт, ухаживавшая за сестрой в одиночку в течение последних 18 месяцев, страдает расстройством пищевого поведения и депрессией. Она работает помощником по административным вопросам, но сейчас находится на больничном. Бернадетт одинока: она посвятила свою жизнь заботе о Бреде, и у нее нет ни времени, ни сил на романтические отношения. Бреду, как и всех пациентов, окружает гигантская мозаика, и аутизм – лишь одна ее часть.

Люди, о которых заботятся медсестры, часто находятся в ситуациях, к которым не подготовит ни один учебник. У Бреды, помимо всего прочего, тяжелая форма астмы. И я думаю обо всем, что читала про эту болезнь: в учебниках предполагают, что человек, страдающий астмой, уступчив, у него нет дополнительных потребностей или сложных ситуаций со здоровьем родственников. На практике все чаще оказывается, что наши пациенты, как и Бреда, попадают в запутанный клубок потребностей: социальных, эмоциональных, физических и интеллектуальных проблем. Медсестра видит общую картину, и иногда она помогает облегчить текущее состояние, в данном случае астму. Сестринское дело заключается не столько в установке капельниц, сколько в распутывании жизненных клубков.

Впервые я встречаюсь с Бредой и Бернадетт в марте, в дневном стационаре. Март – это месяц, когда сезон респираторных заболеваний подходит к концу и пациенты снова начинают дышать. Зимний кризис немного ослабевает, и медсестры впервые с октября могут увидеть свет в конце туннеля. Март ассоциируется со снижением числа пневмоний, бронхитов и обострений хронических заболеваний. Пожилые люди реже ломают кости – растаял лед, на котором можно было бы поскользнуться. Вместо этого наступает сезон ветрянки, когда взрослые с достаточно серьезными случаями опоясывающего лишая попадают в больницу и становятся одними из самых тяжелых для ухода пациентами. Март – это еще и время, когда дети сходят с ума, будто просидели всю зиму взаперти, и не слезают с велосипедов и деревьев, откуда в итоге падают. В конце концов в марте, как и в любом другом месяце, встречаются сепсис, рак, слабоумие, сердечные приступы и ДТП. Приступы астмы могут произойти в любое время года, но чаще мы их видим зимой. Астма идет рука об руку с другими респираторными заболеваниями, в частности с пневмонией, они встречаются и демонстрируют нам худшее друг в друге, как плохо воспитанные лучшие друзья.

У Бреды приступы астмы случаются в течение всего года, многие из них требуют госпитализации. Сейчас у нее как раз один из таких, ей нужен небулайзер, но она кусается и плюет в медсестер. Поскольку Бреда страдает ожирением, она с относительной легкостью отталкивает Бернадетт. Я замечаю выражение лица последней. Это больше, чем усталость или раздраженность. Бернадетт будто только что сказали, что она умирает и никто больше ничего не сможет сделать. Надежды больше нет. Медсестра, стоящая с небулайзером, надела защитный козырек, чтобы слюна не попала ей в глаза. Я вспоминаю тысячи промываний глаз, литры солевого раствора, которые выливали мне на глазные яблоки, чтобы смыть кровь, мокроту или фекалии, которые в конечном итоге туда попадали. Я вижу, что Бреда изо всех сил пытается дышать. Медсестры отодвинули оборудование на столько, на сколько смогли, задернули занавески и подложили подушки вокруг кровати пациентки, но ничего из этого не помогает. В промежутках между сплевываниями мокроты на медсестер и на свою сестру Бреда бьется головой, в отчаянии шлепая себя по лицу. Она расцарапывает себе лицо до крови. Она давно отбросила пульсоксиметр и все датчики с канюлями.

Бреда тяжело дышит, пытаясь получить максимум кислорода между сильными приступами, вытянув руки прямо перед собой. Люди с дыхательной недостаточностью принимают такое положение, по-видимому, почти бессознательно – тело пытается максимально увеличить объем легких, используя вспомогательные мышцы шеи и верхней части грудной клетки, чтобы в организм попадало как можно больше кислорода. В задней части тела расположена большая часть наших легких. Это одна из причин, по которой неонатальные медсестры держат младенцев лицом вниз. Это в равной степени относится и к взрослым пациентам, хотя до пандемии я не видела, чтобы прон-позицию широко применяли в интенсивной терапии взрослых. Только сейчас отделения интенсивной терапии и реанимации заполнились лежащими на животе взрослыми, все борются с COVID-19. Пациенты лежат в прон-позиции и получают высокое ПДКВ (положительное давление в конце выдоха) с помощью вентиляторов. Эти взрослые напоминают мне гигантских новорожденных: все они лежат на животе в медикаментозной коме, пока мы ждем и надеемся на их выздоровление.

Положение Бреды – это один из тревожных симптомов, который сообщает врачу, что у человека есть угроза дыхательной недостаточности. Для пациентов, страдающих астмой, это особенно опасно, так как их состояние может невероятно быстро ухудшиться. Бреда уже прошла ту стадию, когда мог помочь небулайзер. Я убеждаюсь, что анестезиолог уже в пути. Пациентке потребуется эндотрахеальная интубация и вентиляция легких, иначе ей грозит смерть.

Астма – коварная болезнь. Угрожающая жизни астма имеет некоторые особенные симптомы, и неспособность говорить связными предложениями является одним из них, но в случае Бреды это невозможно оценить. Однако ее губы синеют – это тоже признак смертельной угрозы. Нельзя терять ни секунды: любые процедуры будут почти невозможны, если мы не установим с ней контакт. Я отхожу от кровати, потому что меньше всего Бреде нужен еще один незнакомый человек, усиливающий тревогу. На пациентку тяжело смотреть. Ей, должно быть, так страшно, ей трудно дышать, она лежит в незнакомом месте в окружении людей в масках и комбинезонах, защищающих себя от ее плевков и не понимающих, как с ней общаться. Даже сейчас меня, опытную медсестру, астма пугает больше, чем большинство других болезней. Когда люди говорят «астма», они подразумевают максимум небулайзер. Но не медсестры. Я ухаживала за разными пациентами с этой болезнью: от толстых, счастливых, хрипящих младенцев, смеющихся при виде небулайзера, до подростков, которые умирали, несмотря на все наши усилия. У одного из них воздух попал туда, где его не должно было быть – ужасная вещь, называемая подкожной эмфиземой. После того, как он умер, я попыталась «сдуть» воздух вручную, чтобы родители узнали парня. Его кожа издала шипящий, потрескивающий звук, как фантик от конфеты. Я помню, как хотела избавиться от всего этого воздуха, чтобы родителям не пришлось переживать ужас этого шума и ощущений. Но его мама кричала и стонала так громко, что ничего не было слышно. И я поняла, что эти звуки все равно бы ничего не поменяли. Они потеряли сына, ничто в мире не могло заставить их чувствовать себя хуже. «Астма, – сказал мне его отец. – Это была просто астма и вирусная инфекция легких».

Я бегу в отделение неотложной помощи, ведь знаю, что там есть комплект EZ-IO. Этот инструмент, разработанный военными для солдат, которым оторвало конечности, просверливает кость и за считанные секунды обеспечивает внутрикостный доступ. Его можно применять, даже если пациент находится в сознании, хотя я бы не стала. Несмотря на заявления о том, что это не больно, первое введение физраствора будет мучительным. В наших костях есть какое-то подобие сетки, и сверло ее не задевает, в отличие от жидкости, вливание которой будет ощущаться. Но Бреду надо спасать. Все в отделении неотложной помощи находится за стеклом и требует кода, прямо как торговый автомат, и мне требуется несколько минут, чтобы найти штатного сотрудника, который может дать мне доступ. Я бегу обратно в палату так быстро, как только могу. К тому времени, как я вернусь, мое сердце будет почти выскакивать из груди. Я хочу помочь, но чувствую себя бесполезной. Продолжаю думать о мальчике, которого мы не смогли спасти, вспоминая ощущение его кожи, шум и треск.

Как оказалось, помимо EZ-IO у Бреды был еще один неожиданный спасательный круг – медсестра, работающая с пациентами, неспособными к обучению. Таких называют «специалистами по поведению в обществе». Бернадет дала медсестрам ее план, в котором подробно описывается, что может помочь во время эпизодов проблемного поведения. Когда я вернулась, с ней уже связались, чтобы сообщить о госпитализации Бреды, и медсестра озвучила этот план. Я просматриваю документ, пока мы ждем анестезиолога, и выясняется, что Бреда ненавидит яркий свет. В темноте она чувствует себя в безопасности. Как только мы гасим свет, Бреда перестает плеваться. Она наклоняется вперед, опираясь на вытянутые руки, и ее дыхание становится более эффективным. Это небольшая перемена, но она сохранит ей жизнь, пока не прибудет анестезиолог, который скромно называет себя «газовой женщиной». По правде говоря, я считаю ее одной из самых надежных и опытных специалистов. Я чувствую, как замедляется сердцебиение, пока Бреду везут в операционную для интубации. Несмотря ни на что, она выживет. Я сижу с Бернадетт, и она опирается на мое плечо. Она не плачет. Она больше не плачет.

– Ты такая смелая, – говорю я, и Бернадетт поворачивается ко мне, как будто я сказала какую-то глупость.

– Я совсем не смелая. Вот моя сестра – она смелая. Она вдохновляет меня продолжать жить, – она смотрит на дверь, – без нее меня бы уже не было.

* * *

Даже самые трудные жизни часто полны любви и смеха.

У Лукаса тяжелая инвалидность, и все же он приносит счастье всей своей семье. Лукас очень любит музыку. Ему 10 лет, хотя он выглядит намного младше, так как его тело меньше, чем должно быть к этому возрасту. Позвоночник сильно искривлен, а конечности деформированы и укорочены. Мальчику постоянно нужно принимать антиспазматические препараты, еще помогает массаж. На данный момент инвалидное кресло Лукаса сломано, и пока оформляются документы о финансировании нового, он сидит в запасном. Оно не очень подходит, а это означает, что у Лукаса будут волдыри, покраснения и пролежни. Мальчику нравятся мыльные пузыри, пение, диснеевские фильмы и рок-музыка. Если он кричит, успокоить его можно, погладив по лбу. Нарушения глотания привели к тому, что он не может пить жидкость, а логопед посоветовал ему избегать и твердой пищи. Его кормят прямо в желудок через гастростому. Громкие звуки заставляют его подпрыгивать. Лукас любит кататься на лошадях и раз в год ездит на праздник, организованный детским благотворительным фондом.

Эту информацию я получила о Лукасе до того, как встретилась с ним. Я работаю помощником управляющего в центре для детей с нарушениями способности к обучению. Документация является важным аспектом ухода за больными, хоть о ней постоянно сетуют. Но это действительно важно для детей с такими сложными потребностями и с таким количеством разных людей, которые участвуют в заботе о них. Медсестра Тина координирует уход за Лукасом, связывая в единое целое фрагменты информации, передаваемой между всеми участниками: школьной медсестрой, социальным работником, участковой медсестрой, логопедом, эрготерапевтом, физиотерапевтом, учителем, ассистентом преподавателя и диетологом. Если для воспитания ребенка нужна деревня, то для воспитания ребенка с особыми потребностями нужен целый город.

Тина солирует в этой схеме, она похожа на волшебницу, фокусы которой нельзя разгадать. Ее задача – облегчить жизнь Лукасу и его семье. Самой Тине поставили диагноз «расстройство аутистического спектра».

– Долгое время я думала о том, чтобы стать медсестрой-исследователем, и собиралась заниматься взрослыми, – говорит она мне. – Но когда я узнала больше об уходе за больными с ограниченными возможностями, поняла, что мне это понравится.

Как и остальные ветви нашей профессии, уход за пациентами с нарушениями способности к обучению или с умственной отсталостью требует творческого подхода, адаптивности и огромной дозы здравого смысла.

– Каждый день я хожу на работу с одной целью: сделать жизнь людей лучше, – говорит она мне.

В течение многих лет она работала медсестрой, специализирующейся на пациентах с ограниченными возможностями к обучению, во многих учреждениях.

– Иногда это подбор новых лекарств или сопровождение пациента к стоматологу, чтобы я могла объяснить ему некоторые вещи так, что он их поймет. А иногда это посещение вечера быстрых свиданий, чтобы убедиться, что всем весело и все находятся в безопасности. Порой мы обучаем и врачей передовой практике. Это лучшая работа в мире – такая разнообразная.

Тина – медсестра, которой мы все хотели бы стать: опытная, бесстрашная, решительная. Она борется за права людей, о которых заботится, в рамках системы, которой, кажется, слишком часто до них нет дела. Она многому меня учит, а мне правда нужна помощь: я совсем зеленая, мне чуть за двадцать, опыта работы медсестрой – всего несколько лет, а практического опыта еще меньше. Многие люди начинают заниматься уходом за больными с нарушением способности к обучению в более позднем возрасте. Это не модно, здесь нет места любителям адреналина. Когда я начинаю карьеру медсестры, меня интересует высокотехнологичный, быстро развивающийся мир больницы, где жизнь и смерть быстро сменяют друг друга. Тем не менее, хотя забота о пациентах с нарушениями интеллектуальной функции спокойнее, она ни в коем случае не менее важна. Я знаю, как важно спасать жизни. И знаю, что не менее важно придавать жизни смысл. В обоих случаях это благо, но второй вариант позволяет спасти не одну, а сразу много жизней.

– Каждый человек заслуживает того, чтобы жить достойно, иметь возможность выражать счастье, печаль и делать выбор, – говорит мне Тина.

Позитивные эмоции и удовольствие можно найти при соответствующей заботе, уходе и финансовой поддержке. Это помощь не только людям с глубокими и множественными нарушениями способности к обучению, но и их семьям. Самые простые вещи могут значительно улучшить качество жизни: правильные вспомогательные технологии, средства коммуникации, ориентированное на человека планирование и, конечно, забота и поддержка. Правильные медсестры, как Тина, понимают, что все люди способны радоваться. Они знают, что это придает смысл жизни в самой тяжелой ситуации.

Ноам Хомский сказал: «Когда мы изучаем человеческий язык, то приближаемся к тому, что некоторые могут назвать “человеческой сущностью”». Уход за больными с нарушениями способности к обучению – это изучение языка, который был принижен и несправедливо воспринимался как второстепенный. Эти медсестры узнают новое про человеческую сущность. Тина описала мне Лукаса как милую душу, и я сразу увидела это в нем. Мальчик почти постоянно вздрагивает, как будто от боли, но улыбается глазами. Я тоже улыбаюсь, просто глядя на него. Он не говорит, но издает звуки, фыркает и иногда кричит. Его родители не уверены в его способности обрабатывать изображения и звуки.

– Я думаю, он знает, что мы здесь, – говорит его мама Миа. Облако сомнения проплывает по ее лицу. – Я думаю. Ну, я на это надеюсь.

Миа берет руку сына и целует ее, потом смотрит на него:

– Давай подстрижем тебе ногти, Лукас.

Она поворачивается ко мне:

– Он может поцарапать себя. Или других людей. Мы стараемся, чтобы его ногти были очень коротко подстрижены.

Я замечаю царапины и старые шрамы на ее руках. Они напоминают мне серебряных рыбок, полностью заполнивших ковер в темной сырой квартире, которую я когда-то делила с другой медсестрой. Вместо журнального столика у нас был сценический гроб, который мы нашли на мусорке. Мы не могли позволить себе настоящий стол.

– Я могу сделать это, если хочешь, – предлагаю я.

Дети, которые поступают в наш центр, нуждаются в специальном уходе, и мы даем родителям и опекунам столь необходимую им передышку. У этих детей нет смертельных заболеваний, они вырастут, но всегда будут зависеть от других людей. Центр представляет собой бунгало в пригороде. Соседние дома находятся в частной собственности, и люди, живущие в них, почти не общаются с нами, ни с персоналом, ни с пациентами, кроме тех случаев, когда наша маршрутка блокирует им подъезд к дому. У некоторых соседей есть дети, но их не пускают к нам. Они глазеют, когда мы выходим, открыто и беззастенчиво. Иногда я кричу: «Подойди и поздоровайся» или «Подойди и поиграй». Но мои крики встречает тишина. Или страх. Людям не всегда хватает смелости заботиться.

В доме просторно и почти нет мебели, так что тут хватает места для инвалидных колясок. В интерьере нет никаких бьющихся предметов, благодаря чему любой ребенок, которого привозят к нам, может прыгать, размахивать руками и делать, что хочет, без опаски. В спальнях над каждой кроватью есть потолочный подъемник, он похож на кран-манипулятор в автоматах с игрушками, которым невозможно вытянуть приз. Обычно мы не возимся с подъемниками. Нам легче самим поднять детей с кровати и со стульев, с унитаза и из ванной. Конечно, теперь я жалею об этом, у нас будут болеть спины, а одна медсестра, с которой я работаю, в конечном итоге сама станет инвалидом и не сможет ходить или даже сидеть без боли. Есть много вещей, которые я бы настойчиво рекомендовала своим ученицам, и первым в списке было бы «используйте подъемник».

Кухня центра небольшая и функциональная: чай и кофе для персонала, родителей и опекунов, а также холодильник с энтеральным питанием, которое большинству детей заменяет обычную пищу. Мы их кормим через трубки прямо в желудок. Эти большие мешочки специфического продукта содержат все, что нужно человеку, включая витамины и питательные вещества. Но в них нет счастья. Мы готовим для тех, кто может есть, и придумываем разнообразные желе для девочки, которая не может глотать, но любит пробовать. Мы делаем столько ароматов, сколько можем, и она прикасается к ним языком, а затем улыбается. Ее улыбка озаряет комнату и может растопить даже самое черствое сердце. Я всегда ищу желе с необычным вкусом и однажды в испанском супермаркете, наткнувшись на желе из личи, чуть не закричала от восторга к большому недоумению своего попутчика. Я учусь радовать и радоваться. Если дети не могут есть, в качестве источника удовольствия я использую запахи. Приношу разные духи и свечи и описываю каждый запах, который они чувствуют в мельчайших подробностях, как будто это дегустация вин. Эта кокосовая ванильная свеча напоминает мне, как я впервые пила из ореха через соломинку, говорю я им. Кокосовая вода такая полезная, на вкус немного горьковатая, с нотками сладости. Ваниль – это запах мороженого с острова Мэн. Летом очередь за ним тянется по всей набережной, там стоит замок, пахнет морем и шумит прибой. Везде играют счастливые дети. Мы используем все, что можем, чтобы достучаться до тех, до кого трудно добраться. Я приношу ведерки с песком и опускаю в них ножки детей, чтобы они чувствовали песок на пальцах ног. Мы играем на разных инструментах и машем маленькими бубенчиками возле их ушей. Мы делаем Rice Krispies с детьми, даже с теми, кто не может есть, чтобы они узнали запах шоколада, звук и текстуру печенья. Уход за детьми с нарушениями способности к обучению требует творческого подхода и сенсорной игры. Это означает научиться мыслить по-новому. Это похоже на изучение нового языка.

– Кунал заказал столик в ресторане, – говорит Миа. – Мое любимое место, итальянская кухня. Но на самом деле я просто хочу посмотреть телевизор, заказать доставку еды и спать. Я так давно не спала. Мы забыли, что такое сон.

Миа и отец Лукаса Кунал впервые оставляют его здесь. Но неохотно. Трудно оставить любого ребенка, но оставить ребенка с дополнительными потребностями, который не может их даже выразить, должно быть, еще сложнее. Они живут, как и многие люди в городах, без близких родственников. До сих пор они неохотно пользовались услугами таких центров. Я вижу волнение на лице Мии, но усталость заметна еще отчетливей. Ее глаза окаймлены серыми синяками.

– Я понимаю. Почему ты не скажешь ему? Он, наверное, устал так же, как и ты.

– Это разобьет ему сердце. Первые выходные, которые мы проведем вдвоем с тех пор, как родился Лукас. Он такой романтик, знаете ли. Он сделал мне предложение в День матери, когда я была беременна. Встал на колено, но потом как бы покачнулся и упал.

Она смеется. Лукас не смеется. Но он слышит ее. Его глаза немного расширяются и выглядят как-то светлее. Она целует его руку, затем зевает.

– Извините. Я так устала.

Я думаю о своей подруге, у которой есть новорожденный ребенок, она не спит, полностью истощена и ждет шестимесячного рубежа, когда, надеюсь, ее сын будет спать всю ночь. Я вспоминаю другую подругу, которая беременна и зациклена на том, унаследует ли ребенок ее «тонкий нюх» или «музыкальный слух» ее мужа. «Мы уже отложили сбережения в фонд на университет. Или на год перерыва после школы. Или на залог за первую квартиру или машину. Удивительно, во сколько мне уже обходится эта малявка!»

Ожидания начинаются еще до нашего рождения. Меня сбивает с толку то, что люди всегда воображают, что у них будет здоровый ребенок, и не рассматривают никакой альтернативы. Мое мировоззрение изменилось. Каждый день я вижу семьи, вся жизнь которых пошла совсем по другому пути. Открыть бесчисленные возможности и создать условия для ребенка – это прекрасно. Но это может быть совсем не так, как вы себе представляете.

Миа говорит мне, что смотрела все обучающие программы, какие только могла, читала все книги по воспитанию детей, посещала все занятия для беременных. Она пила соки и избегала всех вредных вещей, в том числе алкоголя и непастеризованного сыра. Ела только органические овощи. Но все же чувствовала себя не в своей тарелке. И вот однажды утром она проснулась со схватками.