Текст книги "Смерть – лишь сон. Врач хосписа о поиске надежды и смысла жизни на пороге смерти"

Глава 1
Оттуда сюда

Не думайте, что тот, кто пытается утешить вас, сейчас живет спокойно среди простых и тихих слов.

В его жизни также может быть много печалей и трудностей, которые остаются далеко за пределами вашей жизни.

Если бы это было иначе, он бы никогда не смог найти правильные слова.

Райнер Мария Рильке

Становление врача – процесс, у которого есть начало, середина и нет окончания. Студенты-медики покидают залы своих учебных заведений с огромным количеством информации и знаний, которыми они будут охотно пичкать своих пациентов. Входя в больницу для прохождения очередного этапа обучения, они знают все о заболевании и еще ничего о болезни: ведь заболевание живет в органах; а болезнь – в людях. Последний и самый важный этап их обучения будет длиться всю жизнь. Это тот случай, когда учить будет пациент, а юные врачи, надеюсь, будут готовы слушать и окажутся достаточно скромны, чтобы слышать. Вот когда они узнают, что порой лучший способ вылечить слабое человеческое сердце – это убрать стетоскоп и спросить, что важно для пациента, а не как он себя чувствует. И однажды, когда они решат, что овладели медицинской наукой, им встретится больной, который сподвигнет их ухаживать за душой. Пациент преподнесет этим врачам урок сочувствия, который они никогда не забудут, первый из череды многих, пройдя которые они откроют для себя истинное богатство призвания. Для меня первым пациентом, который провел через этот рубеж, была Мэри.

Мэри – 70-летняя художница, мать четверых детей и одна из моих первых пациенток в хосписе Буффало. Однажды я вошел в палату, когда там собралась вся ее «банда», как она ее называла. Родственники стояли вокруг кровати и распивали бутылку вина. Это были скромные семейные посиделки, и Мэри, казалось, наслаждалась обществом своих потомков, хотя то приходила в себя, то вновь куда-то уплывала. Вдруг произошло нечто странное. Ни с того ни с сего Мэри начала прижимать к себе младенца, видеть которого могла только она. Она сидела на больничной койке, будто потеряв связь с действительностью и проигрывая сцену из спектакля: целовала воображаемого ребенка у себя на руках, что-то ворковала ему, гладила по головке и называла его Дэнни. Еще более поразительно то, что этот непостижимый акт материнства, казалось, привел ее в состояние блаженства. Ее дети в растерянности уставились на меня, наперебой произнося что-то вроде: «Что происходит? У нее галлюцинации? Это все из-за таблеток, да?»

Я хотя и не мог объяснить, что происходит и почему, но понял, что единственный выход на тот момент – воздержаться от какого-либо медицинского вмешательства. Пациентку не мучили боли и не было никаких видимых проблем, которые нужно было срочно решать. Передо мной сидел человек, испытывающий прилив незаметной, но осязаемой любви, выходящей за рамки моего врачебного понимания.

В случае с Томом никто иной, как медсестра Нэнси рассказала мне о его предсмертных снах и видениях. Я сам их не наблюдал и не мог подтвердить. В то же время у Мэри я наблюдал безусловное ощущение комфорта и легкости, с которыми она приближалась к концу своего жизненного пути. И я не мог это ни опровергнуть, ни объяснить. Я с трепетом наблюдал за ней, как и ее взрослые дети. Оправившись от первого шока, они стали испытывать самые разные эмоции, которые родились в том числе благодаря облегчению, испытанному при виде безмятежного состояния матери. Она не нуждалась в их вмешательстве, равно как и мне не было необходимости что-то делать или говорить, чтобы как-то изменить ход ее последних мгновений. Мэри подключилась к внутреннему ресурсу, о котором никто из нас не знал. Нас охватило безмерное чувство благодарности и умиротворения.

Сестра Мэри приехала на следующий день из другого города и сорвала покров с этой тайны. Задолго до появления на свет своих четверых детей Мэри родила мертворожденного ребенка, которого назвала Дэнни. Она была охвачена горем, но никогда не говорила об этом, поэтому никто из ее выживших отпрысков о Дэнни не знал. Но на пороге смерти те переживания вернулись к женщине, подарив ей тепло и любовь и тем самым, возможно, как-то компенсировав потерю. Перед смертью она пересмотрела свою прошлую травму, будто облаченную не в те одежды. Она достигла ощутимого уровня принятия и даже помолодела на глазах. Физические недуги Мэри были неизлечимы, но оказалось, что у нее имеются и душевные раны. Вскоре после этого примечательного эпизода Мэри ушла, но не раньше, чем превратила этот процесс в то, что я называю «мирным умиранием». В этом было что-то естественное, природное, сам процесс не только обладал терапевтическим эффектом, но и происходил независимо от тех, кто за ней ухаживал, в том числе врача.

* * *

От меня не ускользнула ирония того, что я забочусь о пациентах, которым духовная поддержка требуется в такой же степени, в какой и медицинская помощь. Через всю учебу в мединституте я пронес глубокое отвращение к нефизическим аспектам умирания. А все из-за того, что в детстве потерял одного из родителей.

Последний раз я видел отца, когда мне было двенадцать. Помню, как мать вышла из его больничной палаты, чтобы поговорить с моим дядей, и оставила меня наедине с умирающим отцом. Он начал возиться с пуговицами на моей куртке, говоря, чтобы я подготовился, потому что он собирается отвезти меня на рыбалку на нашу дачу на севере Канады. Я знал, что с этим планом что-то не так, но также я знал, что все, что он переживает – нормально. Меня утешало то, что он выглядел умиротворенным, что мы были вместе и что он собирался отвезти меня на рыбалку. Также я интуитивно чувствовал, что вижу его в последний раз. Когда я потянулся к нему, чтобы обнять, вошел священник и оттащил меня. «Твой отец бредит. Тебе нужно уйти». Отец умер позднее той же ночью. Я был слишком юн, чтобы найти слова и выразить чувство потери, которое останется со мной до конца моих дней.

Я никогда не упоминал, а уж тем более не обсуждал то, что увидел у постели отца. Прошло всего полжизни, прежде чем я почувствовал в себе готовность выступить в системе TED Talk с докладом о предсмертных снах и видениях. Ирония происходящего поразила меня до глубины души. В некотором смысле работа всей моей жизни началась с того яркого события из детства, а я ни разу так и не соединил эти точки.

Как и мой отец, я стал врачом. Как бы странно это ни звучало, если у вас есть отвращение к смерти, медицинский ВУЗ станет для вас безопасным местом: слово смерть здесь упоминается редко, не говоря уже о переживаниях, которые пациенты испытывают перед уходом. В этих заведениях учат бороться со смертью, а если побороть не получается, ее начинают, по сути, полностью или частично отрицать. Впервые я это осознал во время прохождения ординатуры, когда ухаживал за умирающими пациентами. В мои обязанности входило совершать «предварительный обход», то есть переходить от постели к постели, обычно в пять утра, и собирать информацию о пациенте перед официальным утренним обходом главного ординатора, который он совершал час спустя. Слово «резидент»[9]9
  Residency, resident (англ.) – ординатура, ординатор (Здесь и далее – Прим. пер.).


[Закрыть] было выбрано как нельзя лучше. Эта должность подразумевала, что врач буквально проживает в больнице, работая по 80–100 часов в неделю.

В то время я молча и с тревогой наблюдал за практикой «списания» – условного обозначения момента, когда врачи перестают вести пациента с терминальной стадией. Мы не просто бросали тяжелобольных людей, а делали это, произнося худшие слова, какие человек может сказать тому, кто страдает и отчаянно нуждается в помощи: «Мы сделали все, что могли». Это значит, что с медицинской точки зрения не осталось ничего, что можно диагностировать или лечить; а с позиции проходящего практику врача не осталось ничего, чему можно научиться. Так я узнал, как медики отказываются от пациента на бумаге, как бросают умирающих пациентов в медицинских учреждениях, и это являлось неотъемлемой частью моего обучения. Однажды я пойму, что можно еще многое сделать: воскресить утраченное искусство медицины «у постели больного», искусство ухода за умирающими, искусство находиться рядом и облегчать страдания. А это гораздо эффективнее любого обезболивающего, когда никакое лечение больше не помогает.

После ординатуры в отделении терапии я стал проходить стажировку в кардиологии. Шел 1999 год, сразу несколько факторов привели к тому, что я вышел на неполный рабочий день в хоспис Буффало. Я был аспирантом, у меня было двое детей и семья, в которой я являлся единственным источником дохода. Мы едва сводили концы с концами, и, чтобы оплачивать счета, я всегда подрабатывал, в основном в реанимации. Пейджер был при мне постоянно, и в экстренном случае меня могли в любой момент выдернуть обратно в больницу.

Однажды бессонной ночью я листал газету и в разделе объявлений заметил вакансию врача в хосписе Буффало. Я подумал: «Кому пришло в голову разместить объявление о поиске врача?» А более уместный вопрос, который на тот момент у меня не возник, звучит так: «Какому доктору придет на ум откликнуться на объявление в газете?» Я даже не знал, чем занимается врач хосписа, что входит в его обязанности, ведь я успешно подал ходатайство о том, чтобы не проходить практику в хосписе, когда был в ординатуре. Из студентов-медиков лишь единицы осваивают курсы гериатрии или паллиативной медицины. Они всячески избегают встречи со смертью и в своем идеализированном представлении о профессии стремятся заниматься лишь исцелением. Я не был исключением. Во многих отношениях я совершенно не думал о смерти, хотя видел ее воочию, часто в больнице. Я почти ничего не знал о том, что значит быть врачом умирающего пациента.

Сегодняшняя модель медицинской помощи направлена на предотвращение смерти. Эта модель непреднамеренно подкрепляется рынком платных услуг здравоохранения, основанным на немедленных, а не среднесрочных результатах, и скорее на объеме, нежели на ценности. Уход за пациентом частично определяется оплачиваемыми продуктами и услугами, предоставляемыми в виде рентгенов, лабораторных анализов и процедур. Зачастую в таком контексте проще получить компьютерную томографию, чем практическую помощь на дому. Это симптом несоответствия между требуемой заботой и предоставляемыми услугами. Сама конструкция нашей системы часто неспособна распознать умирающих пациентов, которым требуется обычное внимание в виде присутствия, ухода и комфорта, а не в форме каких-то «манипуляций» или оплачиваемых процедур. Вот почему современный ритуал смерти заставляет многих людей проводить свои последние дни в реанимациях и палатах интенсивной терапии: именно там современная медицина признает их пациентами. «Почти мертвые» приговорены к медицинскому конвейеру абсурда, включающему в себя рентгеновские снимки, которые дают ненужную информацию, и приему препаратов, стимулирующих работу сердца, которому не позволяют остановиться, даже когда тело уже давно сдалось.

Умирание в больнице – дорогое удовольствие, которое по иронии судьбы не ведет ни к более продолжительной, ни к более комфортной жизни. Проблема налицо, ведь большинство американцев утверждают, что не хотят умирать в медучреждениях, но многие из них именно так и делают. Половина всех пациентов на грани ухода обращается в отделение неотложной помощи в течение последнего месяца жизни, даже если было доказано, что медицинское вмешательство никак не повлияет на течение или исход их болезни[10]10
  Половина всех пациентов на грани ухода обращаются в: A. Smith, E. McCarthy, E. Weber, I. S. Cenzer, J. Boscardin, J. Fisher, and K. Covinsky, “Half of Older Americans Seen in Emergency Department in Last Month of Life; Most Admitted to Hospital, and Many Die There,” Health Affairs 31, no. 6 (2012): 1277–85.


[Закрыть]. Точно такой же уровень ухода и гораздо более высокую степень комфорта они могли бы получить у себя дома.

В интернатуре, а затем в ординатуре я все сильнее разочаровывался в госпитальной медицине, которая обращалась с живыми людьми как с бумажными. Разумеется, я встречал преданных своему делу врачей, но также работал со многими, кто потерял интерес к пациентам как к людям; они просто выполняли какие-то задачи, заполняли формы и надиктовывали заметки. Растущая бюрократическая пропасть отделяла врачей от кровати пациента, так что многие из моих коллег перестали находить для себя смысл в своей работе. Каждый час общения с пациентами – это 2 часа совещаний и бумажной волокиты. Их поглотила экономика медицины. Я никогда не возражал против выдвигаемых докторам требований, но наблюдать, как рушится профессиональная деятельность людей, действительно созданных для работы врачами, было невыносимо.

Я осознал, насколько прав был мой коллега, когда предупреждал: «Сегодня исцеление заменяется лечением, забота – управлением, а искусство слушать – технологическими процедурами»[11]11
  «Сегодня исцеление заменяется лечением»: Bernard Lown, The Lost Art of Healing: Practicing Compassion in Medicine (New York: Ballantine, 1999).


[Закрыть]. Доктор Бернард Лаун, заслуженный профессор кардиологии в Гарвардской медицинской школе, написал это более двух десятилетий назад, а тенденция к безличной и технологической медицине только нарастает. Слишком часто исцеление продолжает приноситься в жертву лечению. А когда терапия больше не помогает, врачи часто отказываются и от исцеления.

Тогда я понял, что для того, чтобы выжить и преуспеть в медицине, мне придется испытать это на более непосредственном и подлинном уровне. Так, не владея почти никакой информацией, я связался с хосписом Буффало и договорился о собеседовании по поводу работы на выходных. Я осознавал, что, по иронии судьбы получив эту работу, буду ухаживать за пациентами, от которых я «отписался» на своей другой работе. Я не совсем понимал, какова роль врача в хосписном центре, поэтому пошел на интервью с некоторым предубеждением против работы, внушенным моим медицинским образованием. «Какой врач станет работать в хосписе?» – думал я.

В конце собеседования, которое вылилось в двухчасовую беседу, я спросил своего интервьюера доктора Роберта Мильча, одного из основателей хосписа Буффало, какие качества необходимы врачу, чтобы оказывать паллиативную помощь на должном уровне. Он ответил: «Праведное негодование». Я нагрянул туда невежественным и несколько амбивалентным. А вышел оттуда просвещенным и сильно мотивированным и никогда не оглядывался назад.

Когда я сообщил кардиологическому отделению, что ухожу, чтобы продолжить карьеру в хосписе Буффало, мнения разделились. Одни озадаченно отнеслись к моему решению, но были готовы оказать всяческую поддержку, а другие откровенно насмехались. Один врач сказал, что в хоспис нужно уходить, когда ты устал. Другой посоветовал обратиться за помощью к психотерапевту. Большинство считали этот карьерный поворот концом моего профессионального роста. И правда: сотрудниками хосписа Буффало в основном были добровольцы и пенсионеры, но помимо этого они были обыкновенными мужчинами и женщинами, которые становились необыкновенными у постели больного. Я то и дело наблюдал, как суровые и угрюмые старшие коллеги превращаются в деликатных и внимательных медбратьев, ухаживая за умирающими пациентами. Я вошел в эту организацию тогда, когда разочаровался в бюрократическом и безличном характере медицинской профессии, и эти мужчины и женщины помогли мне восстановить связь с более гуманистической медициной. Медициной, которую практиковал мой отец.

Вот одно из самых ранних и ярких детских воспоминаний: я ерзаю, сидя в зале ожидания отделения неотложной помощи, и с нетерпением жду, когда отец закончит смену: мы собирались пойти на хоккейный матч. Смотровой кабинет был прямо за углом, и я услышал часть его разговора с больным. Он говорил так, что я решил: его пациент наверняка какая-то большая шишка. Я не видел, как пациент входил в кабинет, и не думал об этом, пока из него не вышел пожилой мужчина, продолжая благодарить отца за потраченное время. Взлохмаченная седая борода, липкая от комков глубоко въевшейся грязи. Мужчина был явно смущен и обескуражен столь добрым отношением. Этот бездомный никогда не знал, что ждет его за углом, но в этом переполненном отделении неотложной помощи его уязвимость оказалась разделенной и относительной.

Болезнь – великий уравнитель общества, и в тот день я увидел медицину такой, как она есть: как жизнь, изо всех сил пытающуюся позаботиться о себе. Я был слишком молод, чтобы понять значение этого момента, но его влияние на меня оказалось неоспоримым. Незамысловатое проявление заботы моего отца было реальностью, в которую я мог верить. Это помогло понять, почему папа считал, что быть врачом – большая привилегия. То, чему я стал свидетелем, оказалось куда более увлекательным, чем хоккейный матч, который я пропустил тем вечером. Точно такую же разновидность терапии предоставлял хоспис, в который я так жаждал попасть.

* * *

Переход на новую должность прошел непросто. Я был новичком в команде преданных своему делу и давних сотрудников службы поддержки, среди которых мне еще предстояло найти свою роль и доказать свою ценность. Хоспис – это движение, координируемое медсестрами; отчасти оно опровергает традиционную медицину, в которой правят врачи, поэтому медсестры, оказывающие паллиативную помощь, встречали докторов вроде меня с некоторым подозрением. В конце концов, именно медсестрам приходилось просиживать у постели больного, снова и снова становиться свидетелями ненужных страданий, порой вызванных недостатками традиционной медицины. Именно медсестры осознавали, что потребности умирающих выходят далеко за рамки физических проблем, видели, что предмет заботы – не просто пациент, а человек в контексте его жизни и семьи. И наконец, именно медсестры оставались у постели умирающего и подпитывали своим сочувствием тех, для кого «больше ничего нельзя было сделать». Когда я присоединился к команде, некоторые медсестры ясно дали понять, что врачам здесь отведена второстепенная роль. Важное символическое значение имел тот факт, что белые халаты здесь были под запретом. Люди с чрезмерным эго отсекались прямо на пороге.

Но испытаниям мое эго подвергали не только медсестры. Одним из первых пациентов хосписа оказался Питер, бывший ректор университета, у которого диагностировали рак поджелудочной железы. Он так резко похудел, что его прежде высокое давление и уровень сахара в крови сильно снизились. Неизлечимый рак больше не требовал агрессивной терапии, больной остался почти без медицинского надзора, а принимаемые им препараты давно не пересматривались и не корректировались. В результате Питер ослаб до предела и больше не мог заниматься приятной и привычной для него деятельностью: ему пришлось оставить политические дискуссионные группы, которые он посещал в центре. Его рост составлял почти 188 см, что в сочетании с безмерным измождением и последствиями неадекватного лечения делало его похожим на скелет.

После несложной корректировки медикаментов к Питеру вернулась энергия, он смог снова наслаждаться своими интеллектуальными собраниями, обрел чувство собственного достоинства. Болезнь вызывала множество проблем и симптомов, которыми можно было управлять, это доказывало, что симптомы болезни должны требовать того же внимания, как и сама болезнь. Урок был ясен: необходимость ответственного медицинского ухода не отпадает с прекращением лечения рака.

Питер был не единственным пациентом, для которого смертельный диагноз стал помехой, поскольку затруднял коррекцию других состояний, на самом деле поддающихся терапии. При переходе на «удобную» модель лечения пациент мог страдать и даже умереть от такого в принципе подконтрольного состояния, как инфекция мочевыводящих путей или анемия. Трагедия в том, что переход к паллиативной помощи часто интерпретируется как отказ от какой-либо помощи.

Питер продолжал наслаждаться высоким качеством жизни, даже когда обусловленная опухолью боль требовала медикаментозного вмешательства. Это оспаривает идею о том, что боль – лишь порог между страданием и наркотическим забвением. Доктор Сисли Сондерс, создатель и организатор хосписов, удачно охарактеризовала этот момент, указав, что не существует такой вещи, как «несговорчивая боль», хотя она и «встречала несговорчивых врачей». На протяжении всей болезни Питера и пациент, и врач узнавали, что в процессе умирания можно продолжать хорошо жить, что лечение и исцеление не обязательно исключают друг друга.

Когда я начал ухаживать за пациентами хосписа на дому, абсурдность разделения их на диагностические категории стала еще более явной. Как и мое осознание совокупности их потребностей. Умирающие возвращались к родным и близким, в знакомое окружение, но при этом часто воспринимали выписку из больницы как то, что их будто бросили, оставили, от них отказались. Настойчивый медицинский уход, постоянный мониторинг и квалифицированное лечение заболеваний, которыми они пользовались в больнице, вдруг прерывались, и их передавали на попечение любящих, но озадаченных родственников. Пациенты и их семьи не понимали, что происходит и чего ждать. Они чувствовали себя так, будто оказались в медицинском чистилище. Их освободили от традиционных методов медицины, но не показали, что существует альтернатива.

Итак, страх быть покинутым является самым значимым. За ним следует страх перед неизвестностью. Его испытывают и сами умирающие, и их близкие. Это поразительно, когда пациенты и члены их семей приходят к вам из больниц, где известна стоимость кофе в кафетерии или место парковки, но они ничего не знают о том, как и когда наступит смерть. Корректное и честное общение часто бывает первой ступенью при переходе пациентов от агрессивного лечения к комфортному уходу в конце жизни, и отсутствие информации часто является пропастью, наполненной страхом и ужасом.

Подавляющее количество данных показывает, каким был медицинский прогноз для этих выписанных пациентов: большинство из них умерли, мучаясь от боли или других изнурительных симптомов, которые, вероятно, можно было облегчить, но они были проигнорированы ввиду надвигающейся смерти. Как и в случае с Питером, проблема заключалась не в том, что на симптомы было невозможно повлиять, а в том, что сделать это не пытались вовсе или пытались вполсилы. Пациенты страдали не от неудач терапии, а от отказа от лечения. Это огромная разница. И не будем забывать о близких, которые внезапно остались один на один со свалившимся на их плечи непонятным уходом за умирающим, наряду со страхом перед неизвестным и неописуемым горем. Кто позаботится о человеке, который заботится об умирающем?

Дел предстояло много. Паллиативная помощь требует внимания, которому по значимости и интенсивности нет равных. Невозможно выполнить эту работу, не осознавая, что то, что в конечном итоге определяет человеческое состояние – это уязвимость к обстоятельствам, смерти и друг к другу. Это требует, чтобы человек, осуществляющий уход за умирающим, действительно присутствовал и был рядом, а не был вовлечен в бюрократию и бесконечное ведение документации, которые отвратили от этой работы так много моих коллег по медицинской практике. Как ни странно, для меня ухаживать за умирающими пациентами означало научиться останавливаться, сидеть, слушать и чувствовать.

Как сказал доктор Фрэнсис Пибоди, преподававший в Гарвардской медицинской школе в начале XX века: «Секрет правильного ухода за пациентом – в заботе о нем»[12]12
  «Секрет правильного ухода за пациентом»: Francis Peabody, “The Care of the Patient,” Journal of the American Medical Association 88, no. 12 (1927): 877–82.


[Закрыть]. Человек страдает целиком, а не по частям. Если сами больные не отделяют друг от друга физические, эмоциональные, психологические и социальные источники страданий – а они этого не делают, – то этого не стоит делать и нам, тем, кто за ними ухаживает. Настоящий целостный подход к уходу должен также включать в себя уважение и облегчение субъективных переживаний пациентов. В результате процесс умирания перестанет быть ситуацией исключительно физического упадка и превратится в историю духовного возвышения. Как и жизнь, процесс умирания возникает из богатого внутреннего мира, красота и размах которого выходят далеко за рамки тела и медицины в целом.

Чтобы иметь возможность заботиться о таких пациентах, как Мэри, когда ей привиделся ее мертворожденный ребенок, или Питер, когда он боролся за свой интеллект, мне пришлось расширить свое понимание того, что для больных важно, что и кого они любили и потеряли. Процесс, вызвавший это осознание, также заставил меня задуматься о следующем: то, что мы, врачи, приносим к постели больного, сформировано не только нашими знаниями, но и тем, кто мы есть, как мы любим и кого потеряли. В конечном итоге это осознание может оказаться решающим в стремлении оставаться гуманными.

В детстве смерть отца оставила меня разбитым на куски, но также папа подал мне великолепный пример, и в его последние минуты я остался один на один с вопросом о значении этого процесса. Данная книга – моя попытка ответить на этот вопрос.