Текст книги "Счастье сильнее страха. Книга поддержки родителей особых детей"

4. Невротическая вина

Возвращаясь домой, мы попали в огромную пробку. В машине было жарко и душно, и у сына внезапно случилось расстройство кишечника. Потом я много раз вспоминала этот курьезный эпизод, когда под рукой не оказалось ни воды, ни влажных салфеток (а может, их и вовсе тогда не было в обиходе), а только – и то хорошо! – рулон туалетной бумаги. Изведя практически весь на ликвидацию кишечной аварии, присутствующие икали от истерического хохота.

Так практически сразу продолжающаяся на земле жизнь дала о себе знать, отвлекая от субъективного переживания ее конца.

Несколько недель я находилась в состоянии запредельной душевной боли. Только много позже я узнала, что душевную муку помогают уменьшать обычные обезболивающие средства. Казалось, тело изнутри разрывает на куски, а снаружи его как будто сковало цепями так, что невозможно разогнуться. В районе живота явственно ощущалась пустота, от границ которой несло холодом. Силы покинули, хотелось только лежать. В моей жизни больше не было безопасности, стабильности, спокойствия, уверенности в завтрашнем дне и даже радости, все это заменил страх. Я снова переживала шок, и теперь уже не было возможности закрываться от реальности отсутствием нужных анализов.

Однако рабочие и семейные обязанности никто не отменял, и мне пришлось возвращаться к делам. Не знаю, какие силы заставляли подниматься с кровати и двигаться, делать этого не хотелось, жизнь разом лишилась смысла. Но я все-таки засела за изучение характеристик болезни, благо всемирная паутина предоставляла такую возможность. Очень часто я не видела экрана компьютера за фонтанами слез, почему-то даже не подумав запастись успокоительным. Как бы я ни убегала от реальности, надо было жить дальше, ведь жизнь действительно продолжалась, хотя ее краски померкли, а в висках стучали одни и те же вопросы. За что? Почему именно мой ребенок? Что делать? Мне не хотелось верить в ужасную правду с того самого момента, когда впервые прозвучало слово «гемофилия».

При гемофилии в крови отсутствует один из белков (факторов) свертывания, что нарушает процесс гемостаза. Там, где здоровый человек отделается легким испугом – например, подвернет ногу, больной гемофилией получит кровоизлияние в сустав из-за лопнувшего и продолжающего кровоточить сосуда. Суставное кровоизлияние называется гемартроз. Это не только адские боли, бессонные ночи и вынужденное ограничение движения. Внутренняя оболочка сустава сразу – после первых же кровотечений! – начинает деформироваться, способствуя новым спонтанным кровотечениям. Нарушается подвижность конечности (не разгибается до конца), изменяется ее внешний вид. Со временем она может и вовсе перестать выполнять свою функцию, вынуждая человека сесть в инвалидное кресло. Чаще всего страдают крупные суставы – коленные, локтевые, голеностопные; несколько реже – тазобедренные, плечевые и кистевые. Помимо гемартрозов при гемофилии возможно кровоизлияние в костную ткань, что приводит к ее разрушению и вымыванию солей кальция.

Риску кровоизлияний, в том числе отсроченных (через некоторое время после ушиба или травмы), также подвергаются мягкие ткани, внутренние органы, спинной и головной мозг. Во многих случаях возможен летальный исход или тяжелые поражения нервной системы. Зачастую начавшееся кровотечение трудно заметить сразу, и тогда требуется намного больше терпения, лекарств, восстановительных процедур. Современные лекарства для лечения гемофилии (точнее, заместительная терапия, ибо заболевание неизлечимо) – это так называемые концентраты факторов свертывания. Раствор концентрата, как правило, вводят внутривенно примерно два-три раза в сутки несколько дней подряд, если кровотечение уже произошло, и два-три раза в неделю – для профилактики. Это позволяет переводить болезнь в более легкую форму, а также избежать или свести к минимуму упомянутые осложнения.

Всю эту информацию я легко могу рассказать сейчас, спустя время, а тогда в сетевых поисках мне приходилось встречаться с изложением медицинских справочников, к тому же без упоминания о какой-либо современной терапии. От чтения у меня холодело в груди и темнело в глазах. Я узнавала о том, что кровотечения при гемофилии очень обширны и имеют тенденцию к распространению и медленному рассасыванию. Излившаяся кровь, сохраняющаяся жидкой, легко проникает в мышцы и под кожу, сдавливает нервные стволы, крупные артерии и вены, вызывая параличи или гангрены с омертвением тканей.

При болезни также часто возникают продолжительные носовые кровотечения, потеря крови из полости рта, десен, почек, желудочно-кишечного тракта. Внутримышечная инъекция, удаление зуба и миндалин могут привести к тяжелым анемиям. Кровотечение из слизистых оболочек гортани опасно острой дыхательной недостаточностью. Хирургические операции без достаточного количества эффективных кровеостанавливающих препаратов смертельно опасны. Как сообщали бездушные источники, без адекватного лечения мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста, средняя продолжительность жизни не превышала тридцати лет. Иногда все-таки попадалась и утешительная информация, что с помощью заместительной терапии больные гемофилией могут вести полноценную жизнь: учиться, работать, создавать семьи. Предполагалось, что это должно бесконечно радовать.

На тот момент в России не было никаких концентратов факторов свертывания. Точнее, они уже некоторое время применялись в лечении больных гемофилией Москвы и Санкт-Петербурга, но в провинции, где мы тогда жили, для остановки кровотечения использовались только плазма и криопреципитат, жидкие препараты из донорской крови. Их требовалось много, они были малоэффективны, а при их применении существовал большой риск заражения вирусами гепатитов и других тяжелых заболеваний. Покупать факторы самостоятельно было в принципе невозможно по причине их запредельно высокой стоимости. Поэтому, как я думала, все, что меня ждало, – это страдания, ранняя инвалидность ребенка и риск потерять его в любой момент.

«За что?» и «Почему именно мой ребенок?» – одни из самых частых и болезненных вопросов, пульсирующих в головах родителей тяжело или неизлечимо больных детей. И особенно – у матерей. Вопросы возникают не просто так. У подавляющего большинства людей есть ложная идея о том, что если жить правильно, то ничего плохого не случится. И они действительно стараются соблюдать некие нормы – например, вести здоровый образ жизни, соблюдать нравственные законы… И когда случается беда, возникает естественный отклик: что я сделал плохого?

Так зарождается вина за произошедшее. «Я наверняка мог что-то изменить, но не сделал этого. Я наверняка что-то просмотрел или сделал неправильно!» Вина – лишь следствие еще одного, часто неосознаваемого, заблуждения, а именно оставшейся с детства убежденности в собственном всемогуществе. Ведь только в том случае, если я могу все, я могу и предусмотреть возможные негативные последствия, а также предупредить их. Но я этого не сделал. Чтобы избавиться от такой невротической (то есть болезненной и неадекватной) вины, нужно признать свое бессилие перед многими вещами – и тогда, и сейчас. Но в этом заключается большая психологическая сложность. Признать себя бессильным, читай – слабым, для многих равноценно потере самоуважения и права на уважение и принятие от других. Поэтому столь многие предпочитают мучиться лишней виной, лишь бы не встречаться с собственной беспомощностью.

Когда приходит горе, принципиально важно пройти все его стадии и постепенно смириться – только смирение способно помочь перестроиться, начать снова радоваться жизни. Поэтому значение и своевременность психологической работы с виной, которая не дает горевать и смиряться, трудно переоценить. Освобождение от невротической реакции способно значительно облегчить ситуацию и радикально уменьшить страдания.

5. Торможение горевания

Все это просто не укладывалось в голове. Мне все еще казалось (и это соответствовало стадии отрицания проблемы), что диагноз – ошибка и такого быть просто не может. К тому же я знала, что гемофилия – наследственное заболевание, хотя и прочитала, что почти треть зарегистрированных случаев являются следствием мутации. Иначе говоря, мать (а болезнь передается только по материнской линии) может и не быть носителем дефектного гена, но при этом родить больного ребенка. В том, что я не носитель гемофилии, я была железобетонно убеждена, ибо никогда не страдала кровоточивостью, что характерно для женщин-носительниц, а еще спокойно и без осложнений в свое время перенесла полостную операцию.

Довольно скоро, исходя из собственного антикровоточивого здоровья, я засомневалась и в адекватности установления степени тяжести заболевания. Она зависит от количества нужного белка свертывания в крови и в случае сына была определена как средняя. Не помню, какие я приводила аргументы в пользу легкой степени гемофилии, потому как оснований для этого не было, но жизнь с ней однозначно не казалась таким кромешным адом. Задачку под ответ можно подогнать довольно просто. Видимо, я все еще надеялась на ошибку при расчетах. Два процента белка (при норме в пятьдесят) – это же практически пять, решила я, так своеобразно округлив результаты анализа.

Сколько было проведено часов на медицинских интернет-форумах в надежде получить авторитетное альтернативное мнение затрудняюсь сказать. В общей сложности несколько месяцев. Мне отвечали, – и я то воспаряла к небесам, когда речь заходила о возможной диагностической ошибке, то падала в тартарары, когда визави был согласен с правильностью выводов. Одновременно по крупицам собиралась информация, как живут люди с гемофилией: нюансы лечения, поведения, реабилитации. Никаких готовых брошюр с правилами жизни человека с гемофилией на тот момент в доступе не было.

В основном я занималась этими поисками в паузах на работе. Там же и беззвучно плакала. Дома, а тогда мы с мужем и сыном жили с моими родителями, я себе этого не позволяла. Папа и мама не скрывали своего горя, а мне казалось, что у меня нет такого права – горевать. Надо быть сильной, надо снабжать близких оптимистичной информацией, чтобы утешить, успокоить, поддержать. В это же время я осталась глуха к большой национальной трагедии с массовой гибелью детей. Многие осуждали такое равнодушие, но, поскольку у меня не было внутреннего разрешения проживать свое горе, чужое горе было уже просто не под силу…

Как подчеркивалось выше, запрещение себе горевать основано на чувстве вины, связанной с тайной убежденностью в собственном всесилии. Искренняя вера в виновность может существенно тормозить или вовсе прерывать проживание и выражение чувств. «Если я сам виноват, как я могу гневаться на судьбу?» И вместо горевания человек переходит к бесконечной самокритике. Но гнев – это очень сильное аффективное состояние, и сдерживание гнева, особенно в совокупности с усилением вины, когда вся агрессия направляется человеком на самого себя, может иметь разрушительные последствия для организма. Например, психосоматические заболевания.

Не давать себе горевать – это все тот же страх оказаться беспомощным, слабым: «Как я могу позволить себе столько плакать, я же превращусь в нытика». Переживание ограниченности своих возможностей не только затрудняет самопризнание (ведь чтобы чувствовать себя хорошо, я должен соответствовать своим идеализированным представлениям о себе), но и страшит возможным отвержением окружающих.

Как многие думают, разрешить себе кричать, плакать, долго (сколько душе потребуется!) грустить, печалиться и страдать – это то, что расстраивает близких, чего лучше избегать. Тут тоже может быть сокрыта идея всемогущества: мои чувства настолько сильны, что мир не вынесет их и развалится. А может быть, близкие действительно таковы, что не могут выдержать человека в сильных негативных чувствах, и это тоже не дает их проживать в полной мере. Впрочем, способов остановить свои переживания может быть очень много, от страха никогда не закончить рыдать до опасений испортить треволнениями здоровье.

Тот, кто запрещает себе что-либо, очень раздражается на тех, кто делает это свободно. Сдерживаемые чувства и эмоции дают о себе знать, когда обычно чуткий человек перестает реагировать на события внешнего мира, хоть чем-то напоминающие о его боли. Или, наоборот, реагирует на них чрезмерно. Обратив внимание на необычно слабую или слишком сильную эмоциональную реакцию и отнесясь к ней со вниманием, можно заметить проблему прерывания переживаний.

Если человек не дает пространства гореванию, может наступить депрессия. Она будет соответствовать клиническим описаниям, а может проявиться в виде подавленного настроения, или нежелания жить, или хронической болезни, причину которой невозможно установить. Подобные сигналы, если человек неравнодушен к собственным состояниям, тоже дают возможность задать себе вопрос: что со мной? А отвечая на него – получить шанс обнаружить, разрешить себе и завершить переживания.

6. Смирение как способ воспринимать реальность иначе

Вскоре мне потребовалось расставить точки над «i» – уточнить диагноз, степень тяжести заболевания и собственную к нему причастность. Отрицание все еще работало в полную силу, хотя с момента объявления диагноза прошло уже несколько месяцев. Я упорно не хотела верить в то, что со мной может случиться что-то настолько, настолько ужасное. Рушилось представление о мире как о некоем безопасном месте, в котором я, как верящий в свою неуязвимость ребенок, буду жить вечно и со мной ничего плохого не произойдет. И даже громкий стук грубыми сапогами реальности в этот иллюзорный рай слышать не хотелось. Потому что тогда пришлось бы соприкасаться с горем, виной, беспомощностью, которые надо было не только признать, но и почувствовать, прожить, совершенно не имея такого опыта. Нужно было признать и свою слабость, а этого делать я не собиралась.

Было решено ехать в соседний город. Там находился федеральный центр лечения гемофилии, а его руководитель был ученым с мировым именем. Существовала огромная надежда, что более высокий уровень профессионализма гематологов и лабораторных исследований опровергнет полученную дома информацию. У меня уже не было сомнений, что история с недугом сына – признак нерадивости местных специалистов, ошибка, в которой я убедила себя так же легко, как и в том, что два процента – это практически пять.

Все вышло ровно наоборот. Меня определили носителем дефектного гена, а степень гемофилии оказалась самая тяжелая из всех возможных вариантов.

Каким образом смирение помогает нормально жить дальше? Только когда нет надежды, что проблемы каким-то образом вдруг не станет, когда потеря оплакана, человек учится жить с тем, что имеет, как бы ни было горько. Принимает по капле неприятную реальность. Отсутствие надежды в итоге парадоксально облегчает существование. Хотя изначально надежда возникает, безусловно, не просто так. Чтобы пить горькую реальность, требуется большое мужество, так как это очень непростая, многоступенчатая, болезненная процедура. Надежда защищает человека от боли. Она не спрашивает, нужно ли ей приходить, а просто приходит. Чтобы расстаться с ней, с детской верой во внезапное чудо, может потребоваться значительное время. Не зря об этом говорит знаменитая поговорка: «Надежда умирает последней».

Но когда человек становится способен принять реальность, это оказывает на него воистину целительное воздействие. Принять реальность – значит иначе оценить положение (например, увидеть выгоды). Это также значит признать наличие проблемы и связанных с ней ограничений, сложностей, дефицита различных ресурсов. Только признав, что проблема существует, проведя инвентаризацию имеющихся сил и средств, можно предпринимать адекватные действия по ее решению, так как становится понятно, что именно нужно делать, а что не нужно. Чем больше человек получит поддержки на пути смирения и принятия, чем больше сам себе разрешит горевать, тем быстрее изменится восприятие жизни – появятся желанные энергия, радость и благодарность.

7. Преувеличение, реальность и умение быть устойчивым

Получив шокирующее заключение, я потеряла надежду на то, что мой сын будет ходить в детский сад и школу, ездить на велосипеде и роликах, играть в футбол и бороться с друзьями без чудовищных последствий для здоровья. Я потеряла ощущение безопасности и возможность наслаждаться материнством без постоянного обоснованного страха за жизнь ребенка. Я понимала, что у меня больше не будет прежней свободы передвижения, возможности работать, иметь другой уровень жизни. Я больше не могла надеяться на то, что в ней ничего не изменится.

Но уже по дороге домой в душе поселилась новая надежда: рано или поздно медики изобретут способ лечения гемофилии пересадкой гена. Такие опыты ведутся много лет. В случае одной из форм заболевания этот способ уже успешно опробован на людях. Лечение позволит навсегда забыть про боль, постоянные уколы и ограничения. Однако все это выглядело и – до поры, когда я пишу сейчас эти строки, – выглядит фантастикой (впрочем, опыты действительно идут, в новостях все чаще попадаются заголовки об успехах ученых, но до конечного потребителя новые средства лечения доберутся еще нескоро). Надежды, что можно изменить что-то прямо сейчас, не существовало.

Отрицать очевидное дальше было просто бессмысленно. Нужно было начинать жить с тем, что есть. Слава Богу, болезнь еще почти не проявляла себя. Пока на теле у сына красовались только синяки и гематомы. Однако вся семья находилась в постоянной тревоге. Недостаток информации о жизни с ребенком, кровь которого не способна останавливаться, влиял на поведение всех взрослых. Казалось, что мы не должны давать ему падать и повреждать ткани, иначе случится непоправимое. Про течение болезни с нами не поговорил ни один врач, а мы тогда еще не знали, что эту «опцию» можно требовать. Возможно, дурную роль сыграла убежденность, берущая корни в плодах советского воспитания, что спрашивать – стыдно, нужно все знать самому.

Прогулки с сыном превратились в тяжелое испытание. Какой ребенок будет спокойно сидеть на месте? Конечно, он убегал, падал и получал ссадины. Кровь из ранок действительно могла идти бесконечно долго. Нам не оказали информационной поддержки, но хотя бы подсказали, как разными способами останавливать внешние кровотечения. В скором времени стало понятно, что небольшие поверхностные ранения не представляют особой угрозы, требуется только упорство и время. А вот как начинаются и выглядят кровотечения в сустав или крупную мышцу, было неизвестно. И как ребенок, только-только начинающий говорить, сможет об этом сообщить.

На каждую жалобу я кидалась его осматривать, прислушивалась к беспокойному сну. И действительно, начались сложности. Но далеко не те, которые ожидались: у сына сформировались привычные вывихи. Любой вывих может спровоцировать кровотечение, но, чтобы ехать в гемцентр, надо было в травмпункте удостовериться, что это не только травма. А две эти инстанции находились друг от друга, как мыс Доброй Надежды и пустыня Гоби. Иногда мы приезжали сразу к гематологам, но обыденным делом стало и посещение травмпункта, и бесконечное там ожидание. Однажды я провела в нем собственный день рождения.

Первое «переливание» – введение криопреципитата – ребенок пережил, когда ему было года полтора. Никто не скажет определенно, был ли это вывих или начавшееся кровотечение в лучевой сустав: мы приехали без готового рентгена сразу в гемцентр, и врачи решили не рисковать. Мы были втроем: я, муж и сын, но в процедурную с ребенком пришлось идти только мне.

В то время он был весь воплощение младенчества. Мягкие пухлые ручки, нежные завитки на шее, огромные голубые глаза. Когда медсестра ввела ему в вену огромную иглу и подсоединила систему капельницы – «крио», киселеобразного препарата, было не меньше двухсот миллилитров, – сын повернул ко мне голову и больше не отводил полных слез глаз. Но почти не плакал. Молча глотала слезы и я сама. Видеть страдания собственного дитя, не имея возможности облегчить их, – это те самые раны на сердце.

Многие из нас испытывают постоянную тревогу, подкрепляемую иллюзией опасности – предположением о возможных угрозах жизни. Чаще всего оказывается, что уровень тревоги не соответствует положению дел в момент «здесь и сейчас». Но если угроза жизни и здоровью действительно существует, тревога не является полностью надуманной. Однако способность мозга на всякий случай преувеличивать опасность, а именно так работает человеческое восприятие, может превратить даже небольшую угрозу в надвигающуюся катастрофу. Как правило, страхи умножаются в отсутствие достаточной информации и так пугают, что человек впадает в ступор.

Иногда достаточно проследить цепочку страха, чтобы вернуться в реальность. Чего я опасаюсь? Что в этом страшного? А что самое страшное в самом страшном? Что можно с этим сделать? Чаще всего в итоге оказывается, что нужно решить какую-то конкретную задачу (найти информацию, определить, кто может помочь, и т. п.) или что страх не очень адекватен действительности.

Представление о том, как сильно страдает ребенок в той или иной ситуации, тоже может быть преувеличено. Например, из-за собственных болезненных переживаний, возникших однажды в похожем случае. Но даже если преувеличения нет, родителям трудно выносить страдания детей. Помимо объективного знания о трудности столкновения с болью и субъективного опыта, родитель ощущает бессилие – невозможность помочь. А поскольку в культуре нашей страны в основном ценится лишь действие, большинство родителей не умеет просто быть, поддерживая и любя, рядом со своим ребенком, когда ему плохо. Страдание и страх взрослых только усугубляют состояние чада. Но даже если родители могут так себя вести, они часто не ценят это как что-то важное, продолжая себя ругать. Так проявляется та же неистребимая вера в собственное всемогущество. Конечно, все это никак не делает тяжелую ситуацию легче.

Очень важно учиться оказывать спокойную моральную поддержку: это лучшее, что может получать ребенок в ситуации кризиса и боли, и максимальное, что может дать родитель. Также очень и очень желательно овладеть навыком обращения за любыми нюансами информации, не требуя от себя тотальной самостоятельности.