Текст книги "Счастье сильнее страха. Книга поддержки родителей особых детей"

8. Иллюзия всемогущества

Чудо, в которое я в свое время верила, торгуясь с мирозданием, в какой-то мере случилось. С момента установления диагноза до активного наступления болезни прошел целый год. Жизнь была почти прежней, хотя мрачные тучи уже никогда не уходили с горизонта. Но сын подрос, нагрузка на суставы увеличилась. И как бы я ни готовилась к возможным кровотечениям, сколько бы ни читала об этом, первое кровоизлияние в сустав мы прошляпили. Радостно решили, что это очередной подвывих, с которым научились справляться, и только когда нога нетипично сильно отекла, поехали в стационар. Там меня отчитали за упущенное время, хотя я и сама была готова рвать на себе волосы. Чем быстрее начать лечение, тем скорее останавливается кровотечение и меньше повреждается сустав. Мы же приехали спустя полдня.

К тому времени всех мальчиков, больных гемофилией, поставили на врачебный учет в новом месте. Не в привычном гемцентре, а в детском отделении областной больницы, наряду с детьми с другими заболеваниями. В этом отделении был только один врач-гематолог. (Кстати, выяснилось, что если диагноз «гемофилия» впервые ставили здесь, врач посвящала подробному консультированию родителей несколько часов, чего мы оказались полностью лишены.) Также вопросами лечения гемофилии ведала профессор кафедры детских болезней при этой больнице, но большого опыта ведения таких больных ни у кого быть не могло. И долгое время я не понимала, почему врачи не отвечают на мои вопросы.

В процесс свертывания крови вовлечено более десятка специальных белков, обозначаемых римскими цифрами от I до XIII. У сына была диагностирована гемофилия А, низкое содержание антигемофильного глобулина (белка) – фактора VIII. Гемофилия такого, самого распространенного, типа заболевания встречается примерно один раз на десять тысяч новорожденных. Иначе говоря, местным врачам просто не на ком было тренироваться и накопить достаточную статистику. К тому же весь их предыдущий опыт был связан с препаратами предыдущего поколения, поскольку факторы свертывания появились в больнице буквально несколько месяцев назад. Их использовали исключительно при госпитализации и наистрожайшим образом учитывали.

Получить лечение – всего несколько уколов фактора – можно было, только оформив историю болезни и пройдя через стандартные обследования, сколько бы мы раз ни лежали до этого в больнице. Дежурные врачи могли высказать претензии матери, которая поздно привезла ребенка с кровотечением, но бюрократические вопросы при этом занимали куда больше времени, чем дорога до больницы из отдаленной деревни. Уже позже, набив шишек и устав расшибать лоб о систему, мы стали по возможности действовать вдвоем с мужем. Кто-то из нас оставался диктовать отлетающие от зубов данные для истории болезни (попробуй забудь их при таком количестве повторений), а кто-то нес ребенка через все огромное здание больницы в процедурный кабинет.

В ночь первой госпитализации с гемартрозом я впервые встретилась с тем, что он причиняет ребенку адские боли, при которых можно только ненадолго забыться. Сустав был горяч на ощупь и раздут, любое шевеление провоцировало крик. Ни о каком сне в кровати речи идти не могло: ногу невозможно было положить. Мне же и вовсе не полагалось места, даже традиционно продавленного, в котором найти нужное положение тела было в принципе нереально. Ночь напролет я ходила из конца в конец длинного темного коридора с ребенком на руках.

Иногда, не имея больше никаких сил, заходила в пустую ординаторскую и падала в широкое кресло. Позже на этом месте я провела бесконечное количество ночей и бессчетное множество дневных часов в ожидании ответа на вопрос: «Что с моим ребенком?» Сын, которого боль отпускала только к утру, мог дремать у меня на руках. Очень часто, доведенная до отчаяния усталостью и беспомощностью, я срывалась на несчастное плачущее чадо и потом сходила с ума от чувства вины и ненависти к себе.

Вина терзала меня и вне обострений болезни. Я все еще мучилась вопросом, почему именно со мной и моим сыном случилось то, что случилось. Наконец был найден вполне очевидный, как мне тогда казалось, ответ: все дело в том, что я ушла от первого мужа и заставила его страдать. Наши нынешние беды – симметричный ответ справедливейшего из мирозданий. Просто это я во всем виновата. Почему-то тогда не пришло в голову хотя бы то, что решение о разводе было принято по причине собственных мук от действий партнера.

Другим серьезным поводом обвинить себя было то, что во время беременности я много думала о возможных болезнях ребенка. Казалось, что таким образом я накликала беду. Значительно уменьшить, а с годами и вовсе изжить эту неадекватную вину мне помогла только психотерапия.

Родительская вина – вещь абсолютно естественная по частоте встречаемости. Тем не менее, как правило, это вина невротическая – то есть вина без преступления, специального нанесения вреда. Да, мать родила этого (больного) ребенка, но она в этом не виновата, это получилось вне зависимости от нее. Безусловно, речь не идет об эпизодах, когда болезнь чада становится следствием безответственного поведения во время беременности. В этом случае чувство вины будет (если возникнет, конечно) адекватным, здоровым. Признать отсутствие связи рождения особого малыша с виновностью матери бывает непросто. Особенно если она убеждена в том, что могла предусмотреть возможные последствия и изменить ход истории.

Как именно возникает распространенная идея о таком всемогуществе? Ребенок верит в свою исключительную силу. Для него «хотеть» и «иметь возможность сделать» – одно и то же, мечты не отделены от реальности. Такое убеждение основано на раннем опыте, когда мать догадывалась о потребностях ребенка и давала ему то, в чем он нуждался. Младенец не мог осознать, что контроль находится вне его самого. Взрослея, он постепенно смиряется с ограниченностью своих возможностей.

В зрелом возрасте при нормальном развитии личности остается только след такого восприятия: опыт переживания всемогущества помогает чувствовать свои компетентность и эффективность. Однако определенный тип воспитания в родительской семье – передача ребенку ответственности за чувства других («Мама пьет валерьянку, потому что ты получил тройку!»), манипуляция его собственными чувствами («Как тебе не стыдно, опять не вынес мусор!»), отношение к нему как к функции («Что ты сидишь – посуда не помыта!»), постоянное недовольство его действиями («Кто же так моет посуду, сколько теперь здесь убирать!»), лишение права на ошибку («Если делать, то лучше всех, а иначе не стоит и начинать!») и так далее – формирует у него убежденность, что он способен делать невозможное. Не ошибаться. Догадываться о мыслях и чувствах других. Соответствовать их ожиданиям. Самое печальное, что всемогущество становится обязательным и единственным условием одобрения себя самого.

Принять свою беспомощность для такого человека – значит расписаться во всеобщем отвержении, потому что, как он убежден, любят только идеальных. У него нет опыта получения тепла и признания в слабостях и ошибках, и поэтому в его черно-белом, состоящем из крайностей мире нужно всегда быть сильным и справляться с невзгодами самостоятельно. Правда состоит в том, что ни одно состояние не может быть застывшим, если человек жив. Иногда он может быть слаб и бессилен перед обстоятельствами. Если мы любим, мы готовы принимать других и себя такими – живыми и разными.

9. Магическое мышление

Не помню, кто поспособствовал первому визиту к психотерапевту. Мой единственный на тот момент опыт посещения психолога был отрицательным. Однако я понимала, что со мной что-то не так. Во-первых, солнце на небе было черного цвета, и это не фигура речи. Первые месяцы после того, как был объявлен окончательный диагноз сына, я видела мир совершенно иначе – как в негативе. Во-вторых, сохранялось ощущение, что жизнь закончилась, впереди ждут только муки и слезы. В-третьих, меня изводило чувство вины. Услышав предположение о катастрофических последствиях ухода от первого мужа и мыслей во время беременности, терапевт выписала таблетки от депрессии и посеяла сомнения в волшебных способностях человека влиять на действительность. После первой же встречи я почувствовала моральное облегчение.

Тогда это не стало постоянным курсом психотерапии, скорее, визитами по потребности, но и это был большой шаг вперед. Так началось мое знакомство с собственными чувствами. Я стала немного лучше понимать, что со мной происходит, могла делиться переживаниями, о которых больше не с кем было поговорить, а также разобралась с некоторыми мучившими меня вопросами личной истории. Но самое главное – я училась в гомеопатических дозах принимать помощь.

Поначалу было очень стыдно. Убежденная в том, что надо со всем справляться самой, и уж тем более – с проблемами настроения, я стыдилась собственной «слабости». Но новый опыт постепенно показывал: сторонняя помощь может стать большим поддерживающим ресурсом. Более того, оказалось, что обстоятельства жизни могут сохраняться, но с поддержкой переживаться совершенно иначе – не так мрачно. Однако эти знания тогда существовали во мне только на уровне ощущений и догадок. Просто трава на улице становилась немного зеленее.

В поисках того, что поможет максимально комфортно и эффективно, за пять лет я сменила трех терапевтов и несколько психотерапевтических подходов. Все они подарили мне исключительно вдохновляющую обратную связь и множество открытий. К сожалению, ни один из них не поднимал тяжелые темы горевания, смирения и принятия (а до моей встречи с гештальт-терапией оставалось еще пять лет). Впрочем, некоторые процессы не происходят быстрее, чем допустит психика, и я постепенно смирялась с положением дел в моей жизни сама.

Правда, стоило прочитать в художественной книге о смерти ребенка, как наступала полнейшая неработоспособность. Я могла провести несколько дней в состоянии ужаса, в буквальном смысле парализующего тело, – не находя в себе сил вставать и двигаться. Страх потерять собственное чадо был так велик, своя беспомощность так непереносима, а воспоминания о шокирующем известии возможной потери так свежи и болезненны, что на принятие этой вероятности ушло не менее десятилетия. Со временем стало удаваться думать о смерти без сильных соматических реакций и эмоциональных качелей.

Встречаться с мыслью о смерти тяжело. Смерть – это неизвестность и неопределенность, даже если верить в загробную жизнь. Смерть – это расставание с теми, кого любишь, это потенциальное одиночество. Это небытие, которому противится психика. У каждого человека в теме смерти – свои страхи, так как каждый представляет и наполняет значениями и смыслами ее по-своему. Но именно мысль о смертности и конечности – как собственной, так и ребенка, которому при рождении мать дарит и жизнь, и смерть, – дает самый мощный жизненный ресурс. Жить! Жить здесь и сейчас. Чувствовать жизнь всеми чувствами и встречаться со всем, что она готовит.

Думы о смерти не притягивают ее, как убеждены те, кто избегает таких размышлений. Мысли материальны только в том смысле, в котором помогают осуществиться намерению – например, добиться цели. Наш настрой оказывает влияние на наши действия, и только действия способны изменить мир вокруг. Но человек – не Бог. Он не настолько могущественен, чтобы таким образом призывать смерть, неприятности или причинять вред другим людям. Взгляд на мир, характерный для детей и первобытных народов, неспроста называется магическим мышлением. Это иррациональная вера в то, что силой мысли человек может повлиять на реальность.

Взрослые, сохранившие магическое мышление, верят, что мысли могут привести к неблагоприятным последствиям – болезни и смерти, пугают себя возможностью «сглазить». Такая установка защищает от страха смерти, потери и экзистенциальных страхов, потому что дает иллюзию: если я буду думать о хорошем, то смогу оградить себя и близких. Когда человек чувствует себя виноватым за то, что с кем-то из близких случилась беда (если, конечно, он не делал реальных действий, направленных против них), – это тоже отголоски магического мышления. Трудно отказаться от детской веры в контроль над миром, ведь тогда придется признать, что в нем слишком много неопределенности, тревог, неприятного развития событий, а ответственность за свою жизнь человек несет только сам, принимая решения и их последствия.

Однако все это делает его хозяином своей судьбы.

10. Значение психотерапии

Важным опытом психотерапии стало понимание, насколько облегчает жизнь элементарная возможность пожаловаться, не ограничивая себя опасениями получить в ответ критику разных оттенков вежливости. В нашей культуре не очень принято просто сетовать на обстоятельства, предпочтительнее обвинять кого-то. Поэтому помимо того, что я сама долго не разрешала себе рассказывать о сложностях, был риск не встретить желанного сочувствия, на которое можно было бы опереться.

Мне часто говорили: «Соберись, тряпка, что теперь плакать, сколько уже можно, слезами горю не поможешь, нельзя сдаваться, кому сейчас легко». Действительно, все вокруг справлялись со своими проблемами. Хотя мало у кого были сложности, как у меня, – скорее, типичные профессиональные и семейные трудности. Поэтому сначала собеседник озадаченно и сочувственно кивал, но вскоре старался подбодрить или перевести тему разговора на нейтральную. Иногда же я слышала: «Просто смирись», – и прямой наводкой переходила в отчаяние, потому что не могла смириться никак, и уж тем более «просто».

Что касается распространенных переживаний, которые имелись в ассортименте, – плохой сон ребенка, его страхи, аппетит и болезни, – то окружающие легко засыпали меня комментариями из широко известной песни «тыжемать» по типу «а как ты хотела?» или давали многочисленные советы. Когда рискуешь поделиться тем, что тебя мучает и изматывает, меньше всего хочется услышать, как все остальные, судя по их советам свысока, с этим справляются лучше тебя (а значит, ты просто неумелая) или что ты не имеешь права уставать и отчаиваться (в противном случае ты неисправимо бракованный родитель).

После таких разговоров я чувствовала себя отвратительно, причем не очень понимая почему: про известные психологам двойные послания в подобных сообщениях я тогда не могла и догадываться. Упорно создавалось впечатление, что с похожими проблемами все справляются легко и просто и никто не жалуется. Если я устаю, отчаиваюсь, сержусь и не могу решить типовые задачи, а при виде сложных дрожит подбородок, значит, со мной что-то не так. Не жаловаться совсем я не могла, было слишком тяжело, но после разговоров становилось еще хуже.

Беседы с психологом кардинально отличались от кухонных разговоров. Советы тоже давались, но воспринимались иначе. Во-первых, я могла максимально выговориться, а во-вторых, сама имела потребность в рекомендациях, исходящих от авторитетного человека, и поэтому они не вызывали сопротивления и возмущения. Понимание собственных потребностей пока было смутное. Скорее, мне было важно просто получить облегчение. И я его получала, хотя и не догадывалась, как это работает.

Психотерапия – это метод профессиональной помощи и сопровождения людей в трудных ситуациях или в поисках изменений своей жизни. Многие считают, что такую же поддержку можно получить у близких и друзей, а зачастую просто обойтись без нее, утешая себя сладостями или алкоголем. Если болит сердце, такой человек пойдет к кардиологу, а если страдает душа – останется дома и попробует справиться сам, ведь рассказать кому-то – «жаловаться» и «жевать сопли». В нашей стране детей с детства учат этого не делать, прямо указывая на бесполезность таких действий и обязательную отрицательную реакцию окружения. Тот, кто вырос с этим правилом, испытывает не самые приятные чувства, когда позволяет себе делиться сокровенным.

Часто происходит так, что собеседник нас не слышит, даже если хочет помочь. Обычно люди гораздо больше любят рассказывать о себе, нежели активно слушать и вникать в переживания других. Они любят давать непрошеные советы, делятся своим опытом, который, как им кажется, очень похож, а значит, универсален и подходит всем. Но самое главное – такие собеседники отрицают чувства того, кто перед ними, предлагая прервать переживания («тут не плакать, а действовать надо», «не расклеивайся, не ной, соберись»). Все это происходит по разным мотивам, но результат имеет один – нужной формы поддержки страдающий человек не получит.

А самым лучшим в данном случае будут именно сопровождение в переживаниях и помощь в проживании непрожитого. Послание «ты в порядке и испытываешь естественные для этих обстоятельств чувства» дает человеку право и возможность быть собой, возвращать себе нормальность, проходить через сложные жизненные ситуации с ощущением внутренней опоры, а не со стыдом и виной за собственное существование и чувства. Психологическая поддержка может стать трамплином в жизнь совершенно другого качества.

11. Формула ответственности

Винить себя – делать еще хуже, когда и так очень плохо. Тяжелая степень гемофилии не просто так называется тяжелой. Кровотечения могут случаться абсолютно спонтанно, беспричинно, без ударов и травм. А хотя бы однажды «потекший» (так на языке болезни называют кровоизлияние) сустав открывает ворота повторным кровотечениям. Их риск значительно, даже максимально снижается, если больной гемофилией несколько раз в неделю получает профилактическое лечение, создающее в организме запас нужного фактора свертывания. У нас тогда не было никакой профилактики – получали лечение только по случившимся эпизодам болезни.

Поэтому правый голеностопный сустав сына «подтекал» восемь раз подряд в течение десяти месяцев. Только нас отпускали домой на своих ногах, как через пару-тройку дней приходилось возвращаться, неся сына на руках. В первый год проявления гемофилии во всей своей красе вдвоем с ребенком мы пережили восемь госпитализаций практически одну за другой. Любой гемартроз, помимо гемостатической, физио– и холодовой терапии (прикладывания льда), требует полной обездвиженности сустава в течение определенного времени. Но чем больше нога не работает, тем быстрее слабеют мышцы, тем скорее гемофилик подвернет или неудачно поставит ногу, тем вероятнее новое кровотечение. Замкнутый круг, и очень трудно выбрать правильную стратегию. Однажды сыну пришлось ходить в жестком пластиковом сапожке, напоминающем гипс, чтобы получить передышку в бесконечных страданиях. Мы сделали его на заказ в мастерской протезов.

Я жила в состоянии постоянного ужаса. Когда каждый неловкий шаг ребенка может привести к кровотечению, а это значит – к срочной поездке в больницу, болям, моим постоянным усилиям по успокоению и лечению сына, а также элементарному бытовому дискомфорту, то расслабиться невозможно. Именно тогда я, с пубертата яростно блюдущая фигуру, чуть ли не впервые в жизни разрешила себе есть сладкое в неограниченных количествах: понимала, что это моя единственная легкодоступная радость и способ расслабления. Страх поправиться не шел ни в какое сравнение со страхом за жизнь и здоровье ребенка. Еда стала основным способом поддержать себя в стрессовых условиях.

И снова случилось чудо: правая нога на некоторое время перестала давать о себе знать такими страшными сигналами, наступила пауза. Пауза хороша домашним уютом, теплом и подобием спокойствия. Она позволяла подкопить сил на дальнейшее преодоление сложностей, даже когда не было возможности полноценного отдыха. Например, можно было посмотреть хороший фильм, а не бесконечные «ментовские войны» по больничному «ящику». Правда, возвращаться в суровую реальность, в которой необходимость ехать в больницу могла возникнуть в любое время ночи и дня, было довольно трудно. Я попыталась немного облегчить свое – именно свое, как матери, которая надевает кислородную маску сначала на себя, а потом на ребенка, – существование, договорившись с врачами теперь уже родного отделения о формате дневного стационара.

В самолете перед самым взлетом подробно знакомят с техникой безопасности в чрезвычайных ситуациях. Одно из важных правил: нужно обеспечить живительным кислородом сначала взрослого, а потом – его детей, и это имеет принципиальное и универсальное значение. Если родитель не спасет себя сам, а поторопится обеспечить выживание ребенка и потеряет сознание, то взрослому уже никто не поможет, а ребенок может оказаться один в смертельной опасности.

Иначе говоря, это правило может звучать так: помоги себе сам, и тогда ты сможешь помочь другому. Оно универсально и справедливо, и на место ребенка можно поставить супруга, родителей, работу, друзей и т. д. По сути, это формула истинной взрослости и принятия здоровой ответственности за свою жизнь. Взрослый человек всегда сначала позаботится о себе, чтобы быть способным отвечать и за тех, кто от него зависит. Взрослый человек хорошо знаком с собой и поэтому уже знает, какая именно забота ему нужна, и способен ее организовать.

Но очень многие люди противятся такому подходу. Чаще всего потому, что воспитаны в духе «я – последняя буква алфавита» и просто не научились заботиться о себе, считая это эгоизмом. Или по другим причинам – но в них тоже не будет ничего про приоритет собственных потребностей. На самом деле нести за себя ответственность и вовремя давать себе нужное и важное – гораздо более здоровая позиция по отношению к другим, ибо не содержит пространства для бесплодного ожидания («они должны были догадаться и дать») и последующего обвинения в равнодушии и нелюбви.

Жертвование собой во имя ребенка – распространенная позиция, особенно в нашей стране. Как временное состояние это бывает действительно необходимо, но, к сожалению, постоянное несоблюдение баланса интересов ребенка и родителя способствует накоплению усталости и раздражительности, которые будут адресованы тому же ребенку или начнут подтачивать здоровье взрослого. Если признать позицию «жертвуй собой» заблуждением, будет проще уделять внимание себе. Чем больше отдыхает мать, тем больше и лучше она может помочь своему чаду. Даже если у нее нет возможности взять долгую паузу, это не значит, что не надо отдыхать совсем: полчаса расслабления – лучше, чем ничего.

В этом контексте разрешать себе то, что питает и дает радость, – пусть даже это считается неправильным, как, например, излишнее потребление сладкой еды, – это поддерживать себя, может быть, единственно возможным на данный момент способом. И это тоже намного лучше, чем абсолютное лишение себя заботы и радостей в угоду неким идеям. Внимание к своим потребностям позволит постепенно расширить список доступных способов самоподдержки, и выбирать самые оптимальные для себя – это вопрос навыка и тренировки.