Текст книги "Я спорю с будущим"

В июне 2001 года мы отправились в Москву. По своей наивности мы решили, что нас примут без предварительной записи в Центре психического здоровья. Оказалось, что там запись на полгода вперёд. Пришлось нам пойти на платный приём в Морозовскую больницу. Меня поразило в регистратуре, что одна медсестра у другой спросила: «А кто у нас работает с аутистами?» То есть был для этого специально обученный врач, не то что у нас в поликлинике, где утверждали, что никакого аутизма не существует, есть шизофрения и умственная отсталость различной степени тяжести. Диагноз «ранний детский аутизм» в Морозовской больнице нам подтвердили.

Генетики, как мы и ожидали, полностью отмели наследственные заболевания. Взяли у меня и Ильи анализы на синдром ломкой Х-хромосомы. Результаты тоже были отрицательные.

Нас приняли в институте коррекционной педагогики. Сначала ребёнку дали деревянные пазлы, куда нужно было поставить картинку. Илья растерялся, он никогда раньше этого не делал, но потом понял задание. Посоветовали привлекать внимание ребёнка механическими игрушками, юлой, машинками, музыкальными инструментами, даже обычным автоматическим зонтиком. В момент концентрации на предмете необходимо было дать какую-то информацию. Поговорив там со специалистами, я ещё раз убедилась, что всё делаю правильно. Нам дали адрес магазина с развивающими играми, мы туда сходили и накупили пособий.

Кроме этого, мы попытались попасть в Центр лечебной педагогики. Время, которое они для нас выбрали, совпадало с консультацией в институте. Я до сих пор жалею, что мне не удалось туда попасть. Но даже по тому, как доброжелательно нас принимала секретарь, можно было судить об отношении к детям в этом центре.

В Москве Илья поднимал нас рано утром, из-за разницы во времени, и тащил гулять. Мы с удовольствием бродили по городу, экскурсоводом нашим была моя однокурсница. Были в Коломенском и Царицыно, ходили в зоопарк. Илья очень полюбил ездить в метро. Особенно ему нравились эскалаторы. Но были и неприятные моменты. Однажды мы зашли на станцию, где-то на окраине, стены там были оклеены кафельной плиткой, как в медицинской лаборатории. А у Ильи уже выработался стереотип. Если его приводят в такое помещение, значит, будут брать кровь на анализ или ставить укол. Он начал истошно орать. Прибытие поезда задерживалось, и мы пережили несколько неприятных минут. Такая реакция на кафель сохранялась у нас несколько лет. Он начинал кричать от вида мраморных ступеней в любом учреждении.

Домой мы приехали отдохнувшие и воодушевлённые. Сестра спросила у меня: «Что случилось? Вы привезли другого ребёнка! Чем вас там лечили?» Нас не лечили, просто сказалось обилие новых впечатлений. Илья стал немного спокойнее. Но постоянно требовал к себе внимания, просился на улицу.

В Москве я купила несколько книг по нашей болезни. Пошла в библиотеку, взяла литературу по подготовке к школе, составила план, расписание занятий. Для себя я решила следующее: никаких коррекционных программ, будем изучать то, что должны знать дети его возраста. Если сегодня он что-то не делает, придёт время, и он это обязательно сделает. Мы приходили из детсада в полдень, отдыхали и садились за уроки. Некоторые виды деятельности в то время пришлось исключить. Например, рисование красками. Илья их ел и пил грязную воду из-под красок. То же самое было с пластилином и карандашами. Остались только фломастеры и ручки. Делать аппликации в то время мы тоже не могли. Ребёнок ел все несъедобные предметы, пил клей, уследить за ним не было никакой возможности.

Во всех книгах об аутизме рекомендуют работу с карточками. Так вот, это для нас тогда это тоже было под запретом. Как только Илья видел предметы одинаковой формы, он тут же начинал строить из них башни. Даёшь ему кубики, чтобы он составил из них картинку, а он начинает выкладывать их вертикально. И плачет, когда пытаешься ему объяснить, что этого делать не нужно. Он даже пластмассовые фигурки животных начинал громоздить друг на друга. А о мозаике я вообще молчу! Из всех игр он признавал только конструктор. С нечеловеческой быстротой он сооружал свои башни, потом их рушил и складывал в другом порядке. Всё это продолжалось часами и никогда ему не надоедало. Однажды я услышала раздражённый плач ребёнка. Оказывается, он строил башню, раскладывая кубики по порядку: красный, жёлтый, зелёный. В этот момент ему не хватило красных кубиков. Что тут началось!

Я садилась рядом с ним, пыталась помогать ему, как-то комментировать его действия: называла цвета кубиков, строила домик или гараж для машинки. Но это вызывало такой протест, что проще было уйти и не мешать ему. Тем не менее, я пыталась направить его деятельность в более продуктивное русло. Вторым нашим любимым занятием были качели. Ни одной детской площадки мы не пропускали, где бы ни шли. В спальне муж установил под потолком трубу, а на неё прицепил верёвочные качели. Но после того как ребёнок стал раскачиваться до потолка, а потом спрыгивать, мы решили их убрать.

Лена дала мне ксерокопию книги о глобальном чтении и огромный пакет карточек. Сделаны они были из рулона ненужных обоев. Сначала рулон разрезали на части по 25 см, потом перегнули пополам и склеили клейстером. В готовом виде получилась карточка размером 50 на 12,5 см. На ней были написаны гуашью слова. Я боялась, что Илья опять начнёт строить башни, но карточки были большие и неудобные для этих целей. Сначала я расклеила маленькие надписи по всему дому с помощью скотча. Предположим, вешаю карточку на дверь. Потом подвожу Илью и показываю его рукой: «Посмотри, это дверь. А вот как выглядит слово». Когда кормила сына, подсовывала карточки с названием блюда.

Нас очень выручала «Русская речь в картинках». Это учебник русского языка для нерусских школ из двух книг. Старое доперестроечное издание, но там иллюстрации на все случаи жизни. Есть разделы по основным темам: овощи, фрукты, животные, школа, магазин, профессии и др. Я читала, что аутичным детям нужно давать знания, как иностранцам. Так вот, этот учебник идеально подходит для этих целей.

Позже я сшила из полиэтиленовой плёнки кармашки для слов и закрепила их над кроватью ребёнка. Несколько раз за день мы подходили и называли слова. Илья стал их узнавать и показывать моей рукой. Однажды ко мне пришла сестра Инна и предложила поехать к ней в гости. Илья быстро побежал в спальню, притащил карточку «автобус» и стал одевать штаны. Мы поняли, что метод сработал.

Параллельно с глобальным чтением по Доману я применяла и методику Зайцева, но её тоже пришлось изменить под ребёнка. Дело в том, что при этом методе применяются кубики из картона. На сторонах кубиков пишутся слоги. Например, внутри кубика со сторонами Б, БА, БО, БУ, БЫ, БЭ звенят металлические пробки от бутылки, так как звук «Б» звонкий. А внутри кубика П, ПА, ПО, ПУ, ПЫ, ПЭ лежали кусочки дерева, которые глухо звучат, т. к. звук «П» глухой.

Ребёнку было интересно докопаться, что же там внутри, и от кубиков остались бы рожки да ножки. Пришлось делать карточки. Мы взяли лист бумаги формата А4, разрезали его вертикально пополам. Карточки выглядели так (Рис. 1).

Нужно сделать карточки со всеми согласными буквами и 2 с гласными буквами. Потом ставите согласные буквы вместе с гласными и припеваете на мотив гаммы (до, ре, ми, фа, соль и наоборот). Например, слоги с буквой «П»: ПА-ПО-ПУ-ПЫ-ПЭ, ПЭ-ПЫ-ПУ-ПО-ПА. Подставляем другой набор гласных, где буква звучит мягко «ПЬ»: ПЯ-ПЁ-ПЮ-ПИ-ПЕ, ПЕ-ПИ-ПЮ-ПЁ-ПЯ. Ещё необходимо учесть, что некоторых слогов в русском языке не существует, например слогов «ЖЫ-ШЫ» или «ЧЮ-ЩЮ», и для шипящих букв сделать отдельные карточки. Подробнее об этом методе можно прочесть в книгах самого Зайцева. Кому-то его метод обучения покажется сложным. Но это только на первый взгляд. Я увидела на собственном примере, что он работает успешно. Благодаря этой методике ребёнок очень легко усваивает правописание, быстро начинает выделять звонкие, глухие, мягкие и твердые согласные. Кстати, там же есть и обучение детей математике. Всё это сейчас легко найти в интернете, но в наше время приходилось изворачиваться и пользоваться подручными средствами.

Над кроватью у Ильи висела таблица с алфавитом, я нарисовала её маркером прямо на стене, благо обои были светлые. Если обои цветные, можно закрасить участок стены водоэмульсионной или акриловой краской, а сверху нанести нужный рисунок. Красным цветом я выделила гласные буквы, синим – согласные. В каждой клетке была заглавная и строчная печатные буквы, а также варианты написания прописными буквами, как в тетради (Рис. 2). Алфавит я пропевала на различные мотивы, иногда просто называла буквы и просила Илью показать их.

Интуитивно мы вели работу в правильном направлении. В то время я ещё не была знакома с книгой Нуриевой «Развитие речи у аутичных детей». Там очень подробно описано, как нужно обучать ребёнка на раннем этапе. Жалею, что прочла эту книгу, когда Илье было уже лет восемь. Но мы делали примерно то же самое, только без карточек, а с помощью рисунков из книги, которую я упоминала выше, «Русская речь в картинках».

Советую всем также приобрести книгу «Энциклопедия дошкольного воспитания». Есть несколько вариантов этого издания. Выберите тот, который вам больше подходит. Стоит она довольно дорого. Но это будет гораздо дешевле, чем покупать множество маленьких недорогих книжек. Это своего рода путеводитель, что должен знать малыш перед школой. Садитесь и объясняйте по несколько страниц в день, не так уж это сложно. Если вы чувствуете, что ребёнок усвоил материал, не мучайте его напрасно повторениями, переходите к следующим разделам, совмещайте и комбинируйте. Ели же, наоборот, вам кажется, что до ребёнка не доходит то, что вы говорите, сделайте перерыв, попробуйте объяснять по-другому, спросите совета у близких, как бы они сделали это.

Кроме этого, у нас была «Моя первая книга». Это картинки с подписями, сгруппированные по темам: человек, игрушки, одежда, еда и т. п. Она очень полезна на начальном этапе, при обучении глобальному чтению. Да что греха таить, я и сегодня иногда использую её.

Допустим, необходимо, чтобы ребёнок запомнил тему «Цвета». Если вы будете просто называть предметы и комментировать: это красный шарф, это красный кубик, это красный помидор, то ребёнок может не понять вас, так как речевые инструкции воспринимаются им плохо. Совсем другое дело, если вы нарисуете эти предметы на одном листе бумаги. Тем самым, вы подключаете зрение и опираетесь на феноменальную зрительную память ребёнка.

Можно нарисовать только контур рисунка, а потом раскрасить вместе с ребёнком или наклеить различные геометрические фигуры одного цвета (Рис. 3). Параллельно поём песенки, прорисовываем сюжет. Уверяю вас, для каждого цвета найдётся своя песенка. Не верите? Подключите фантазию и придумайте сказку сами. Рассмотрим зелёный цвет на примере популярной песни Незнайки «В траве сидел кузнечик».

Какой был кузнечик? Зелёный. А травка какая? Тоже зелёная. А лягушка какая? И она зелёная. Лягушка и кузнечик прячутся в траве, маскируются под её цвет. Если кузнечик живёт в степи, то он может быть коричневый, под цвет выгоревшей травы. Помнишь, как мы ездили в лес и встречали на поляне разных кузнечиков? Однажды, мы видели зелёную лягушку. А в другой раз на даче, когда копали картошку, заметили большую коричневую лягушку, это была жаба. Что ест кузнечик? Травку. А лягушка? Она может съесть кузнечика, комаров, мошек и других маленьких насекомых. Достаём «Мою первую книжку» и показываем насекомых на картинке. И так далее…

И это будет не скучная работа с карточками, которые мой сын категорически отвергал, а эмоциональный рассказ, способный ребёнка заинтересовать. Когда вы пойдёте на тестирование к психологу, ребёнок с лёгкостью определит цвет.

Каждый цвет рисуете на отдельном листе, а потом развешиваете по комнате или собираете в альбом. Некоторые предметы должны повторяться на всех листах, например, кубик или карандаш. Потом подводите ребёнка несколько раз за день и спрашиваете: «Где красный карандаш? Покажи! А где синий карандаш? Покажи!». Сейчас мои советы покажутся устаревшими, так как в магазинах много книг, а в интернете масса развивающих игр. Необходимо учитывать, что книгу я писала в период перестройки, когда в магазинах были голые полки.

Ещё наши специалисты по определению интеллекта очень любят задавать вопросы из серии «Найди лишнее». Мне одна мама рассказывала, что им дали карточку, на которой были нарисованы зелёная юбка и красные платье, куртка и туфли. Ребёнок показал, что лишняя юбка, так как она отличается по цвету, а надо было сказать, что лишние туфли, так как это обувь, а всё остальное одежда.

На что мама заявила, что можно разделить и по стилю. На её взгляд, лишняя куртка, так как это спортивный стиль, а остальное романтический стиль. В любом случае, игры по определению лишних предметов моему ребёнку нравились. Это могут быть как карточки, так и предметы быта, одежды, фигурки животных.

Не могу не сказать ещё об одной книге – «Академия дошкольных наук» издательства АСТ-ПРЕСС. Там применяются картинки-символы. Например, если нужно обозначить слово «горячий», то на карточке нарисован огонь. «Холодный» – это снежинка, «кислый» – лимон, «сладкий» – конфета и т. п. Можно взять за основу эти символы и наладить взаимодействие с неговорящим ребёнком. По этой книге мой сын занимался с огромным удовольствием.

Примерно в то же время я купила книгу «Говори! Ты это можешь» Ромены Августовой. Это книга для родителей, как развить речь ребёнка в практически безнадёжных случаях. Написана она о детях с синдромом Дауна. Для наших ребятишек там тоже можно почерпнуть много интересного. Прочтите, не пожалеете! Это готовая инструкция для родителей.

Настольной стала лично для меня книга К. Гилберта и Т. Питерса «Аутизм. Медицинское и педагогическое воздействие». Обратите внимание, как на протяжении всей книги авторы неоднократно подчёркивают, что мышление аутистов визуальное, и видят мир они иначе, чем обычные люди. Когда я приняла за основу этот постулат, всё сразу стало ясным и понятным. Если хочешь, чтобы ребёнок усвоил материал – нарисуй или покажи картинку, дай визуальную поддержку словесной инструкции!

Мы записались в библиотеку и ходили туда вместе раз в две недели. Я брала книги о живописи, детские журналы, энциклопедии и свои любимые детские книжки, на которых выросла сама. Если ребёнок рвёт книги, то можно прятать их в прозрачный полиэтиленовый пакет и таким образом читать. Альбом для фотографий я тоже сделала с подписями. Тот же самый принцип визуальной поддержки используем, комментируя чувства и эмоций. Берём любую картину и начинаем составлять по ней рассказ. Это может быть и картина известного художника, и иллюстрация из букваря. Важно дать описание каждому персонажу и объяснить, что он чувствует в данный момент. Самое большое заблуждение, что аутисты не понимают эмоций других людей. Всё они понимают, только у них нет слов к этим понятиям. И нам важно, чтобы ребёнок это усвоил. Тогда он сам сможет вам рассказать о своих чувствах, как это делает сейчас Илья.

Необходимо объяснять и словообразование. Вот для обычного ребёнка понятно, что огурец, огурчик и огуречик – это одно и то же. Мне же пришлось объяснять структуру слова и его формирование с помощью приставок и суффиксов, а также согласование слов в предложении с помощью окончаний. Я выяснила, когда Илье было десять лет, что он не понимал слово «огуречик» из песни про кузнечика. Мы ориентируемся на себя, на своё мышление. А наша задача – научиться думать, как аутист. Тогда мы сможем понять наших детей и помочь им.

Немного забегая вперёд, скажу, что Нина дала мне учебник русского языка для слабослышащих детей. Там всё замечательно изображено, объяснено употребление местоимений, предлогов, построение простейших фраз. В любом крупном городе есть школы для глухих. Можно просто обратиться за помощью в их библиотеку.

Когда нужно было донести какую-то тему, я старалась не ограничиваться одной книгой, а объяснить суть, опираясь на все возможные источники. Допустим, изучаем мы профессии людей. Здесь пригодится и «Русская речь в картинках», и стихи Барто, и Маяковского, и фотографии из семейного альбома.

А как мы сказки читали – это вообще отдельная история. Приходилось и петь, и плясать, и кукольный театр показывать, и всех в лицах изображать. Помню, клеили с Илюшкой домики трёх поросят из листьев и веточек, рисовали кирпичики. Дули вместе с волком на эти домики. Сказку о трёх медведях Илья особенно любил. Кстати, с её помощью легко объяснить такие понятия, как «большой», «маленький», «средний», «побольше», «поменьше».

Мы начинали заниматься в те годы, когда в России не было нормального интернета, невозможно было достать пособий, книг по аутизму. Сейчас у родителей гораздо больше возможностей, так используйте их! Есть развивающие компьютерные программы, принтеры для изготовления карточек и многое другое. В моём распоряжении были: библиотечные книги, тетрадь, фломастер, ручка, карандаши, краски и пластилин. Всё!

Я не верю в единый для всех метод обучения аутистов. Это синтез методик под каждого конкретного ребёнка. Один любит музыку – тяните через неё, другой рисует – пожалуйста, развивайте это. Любит мальчик собирать конструктор, так ведь и это можно использовать! Я читала о неговорящем парне в Америки, который зарабатывает деньги сборкой мебели. Если ваш сын освоил компьютер, то давайте ему развивающие игры. В общем, нужно искать подход в каждом случае. У сестры была собачка Даша, Илья очень любил с ней играть. Пришлось сочинять о Даше рассказы, лепить её из пластилина, поить и кормить её из пластилиновой же миски. Как только начинался разговор про Дашу, Илья замолкал и внимательно слушал.

Для обучения навыкам счёта мы пользовались учебниками по математике для начальных классов Л. Г. Петерсон, а также книжкой А. Усачёва «Математика для самых маленьких в стихах».

На стене я нарисовала таблицу размером 1 м на 1 м (Рис. 5). С помощью цифровой таблицы можно также объяснить меры длины и площади. На верхней границе таблицы я нарисовала шкалу с делениями по одному сантиметру. Объяснила Илье, что длина таблицы 100 см или 1 м, а вся площадь, которую занимают цифры, – это 1 квадратный метр. Каждая клеточка длиной 10 см или 1 дм. Всё очень просто и наглядно.

Позже в каждую клетку я добавила рисунок. Например, вот как выглядит число 25 (См. Рис. 4). Сразу же видно, что треугольник – это десяток. Круг – это единица. Подробнее смотрите в учебнике математики Петерсон за 1 класс. Подробную методику обучения счёту можно найти в выше указанном учебнике или воспользоваться методом Зайцева. У него есть похожая таблица, с несколько иным устройством.

Кроме этого, я сшила большую кассу букв и слогов, повесила её на стене. Купила политическую карту мира, закрепила рядом. В общем, все стены в доме у нас были увешаны наглядными пособиями.

На столе лежали какие-то прописи, буквари, книжки из библиотеки, фломастеры, тетради. Мы занимались практически каждый день. Я называла Илье буквы, цифры, просила их показать. Иногда он это делал, иногда просто разворачивался и уходил. Мне и в голову не приходило как-то проверить, соединяет он буквы в слова или нет. Однажды мы возвращались из детсада, и я обратила внимание, что он очень пристально смотрит в окно, сворачивая голову против хода троллейбуса. Проследила за его взглядом и увидела надпись на здании: «Караоке-бар». Я знала, что караоке он очень любит. В Москве мы ходили в гости к моей однокурснице, тогда впервые Илья увидел микрофон. Он нас постоянно донимал, чтобы мы ему пели песни. Дома я тоже часто пела, держа Илью на коленях. И у меня мелькнула мысль, что неплохо бы проверить, читает Илья или нет.

Я взяла пластмассовые буквы от азбуки и сложила несколько слов. Кажется, это были названия животных. Потом попросила Илью показать мне, где написано слово «тигр». Он взял мою руку и ткнул именно туда, куда нужно. Точно помнила, что при обучении глобальному чтению не делала такой карточки. Не передать, что я испытала в тот момент. Сердце моё заколотилось, руки затряслись. Усилием воли я заставила себя успокоиться, достала книжку «Русская речь в картинках» и стала её листать. Нашла иллюстрацию с подписями, дала Илюше. Когда я спросила, где написано «Девочка разговаривает с приятелем», Илья безошибочно указал на нужную надпись. Но, когда я комментировала картинки Илье, то старалась упрощать слова, не вводить в речь сложные предложения. Как правило, эту картинку я всегда комментировала так: «Девочка. Покажи девочку. Что девочка делает? Девочка разговаривает». То есть все мои предложения состояли максимум из трёх слов. А слово «приятель» я вообще не употребляла, заменяя его на «друг».

Я тут же позвонила Лене, но она мне не поверила. Да мне никто не верил, кроме папы. Он пришёл с работы и тоже стал проверять Илью. Мы радовались, как дети. В садике наши успехи восприняли скептически. Дефектолог заявила, что он не понимает смысла прочитанного, даже если и читает.

Некоторое время спустя я увидела по телевизору программу, как учёные общаются с шимпанзе с помощью карточек, и подумала: «Неужели мы глупее обезьян?» Ведь Илья читал очень быстро, едва взглянув на текст. Я решила не применять карточки в виде символов, а написать отдельные слова (Рис. 6). Это примерный вариант, чтобы понять принцип. Таблицу я постоянно переделывала. Убирала слова, которые не используются, добавляла новые, делала подробные таблицы по отдельным темам (мебель, одежда, обувь, транспорт, домашние животные, дикие животные и т. п.).

Хватило минутного объяснения, чтобы Илья понял, что от него хотят. Он мгновенно находил нужные слова. Сразу же стал отвечать на заданные вопросы. Я вставила бумагу в полиэтиленовую обложку, и когда Илья начинал беспокоиться, доставала таблицы. Тогда Илюша смог объяснить причину своего волнения. В доме резко уменьшилась беготня и плач по пустякам.

Однажды воспитатели доложили мне, что Илья подрался с мальчиком. Объяснение этого происшествия выглядело так: «Слава злой. Диван хотеть. Илюша хотеть диван». То есть оба желали посидеть на диване. Но это было постоянное место Ильи. Когда бы я за ним ни пришла, он там сидел или прыгал. И поэтому, когда Слава тоже захотел посидеть, это вызвало протест. Илья стал докладывать мне, что происходит в саду, что бы он хотел на обед и др.

Такую таблицу я использовала и на занятиях. Позже меня некоторые спрашивали, почему я сразу не воспользовалась буквенной таблицей. Дело в том, что Илья концентрировал внимание на очень короткий промежуток времени. Покажет пару слов и убежит. Я его отлавливаю и возвращаю на место. Представляете, сколько времени я бы потратила на составление предложения! Но в этом были и свои минусы. Когда я перешла на таблицу из букв, Илья постоянно путался в окончаниях и все слова ставил в именительном падеже, как привык.

Я предложила воспитателям попробовать пообщаться с ребёнком, но они просто задохнулись от возмущения. А дефектолог заявила: «Неужели вы не осознаёте реального положения вещей! Ребёнок имбецил, и вам нужно с этим смириться. Почему он не показывает самостоятельно?»

Тогда я взяла у родственников видеокамеру и записала занятие с Ильёй. Потом просмотрела плёнку и поняла, почему мне никто не верит. Со стороны это выглядело так, будто я веду Илью за руку. Он даже не смотрел в текст. Я-то понимала эту особенность аутичных детей. Лёша тоже показывал, не глядя в текст, но делал это сам, и ему верили. А мой ребёнок испытывал страх перед самостоятельными действиями и прятался за маму. Очень трудно было что-то доказать, практически невозможно.

Я опять пошла к заведующей и пожаловалась на то, что моего ребёнка не берут на занятия. Нам назначили круглый стол, на который пригласили воспитателей и педагогов из детсада. Спасло нас то, что мнения разделились поровну. Несколько человек оказалось на нашей стороне. После этого Илье назначили индивидуальные спортивные и музыкальные занятия. И мы ещё год продержались в детсаду.

Не знаю, права ли я была, когда настаивала на том, что мой ребёнок должен находиться вместе с другими детьми. Теперь я думаю, что мне, всё-таки, лучше было перевести Илью в другую группу, чем постоянно конфликтовать. Идеальным решением было бы вообще сменить детсад. Но, к сожалению, другого коррекционного учреждения просто не существовало, и на данный момент не существует. В детском саду, куда мы ходили раньше, оставили только детей с ДЦП.

В реабилитационном центре нас стала брать на занятия социальный педагог. Она пела с Илюшей песни, пыталась заинтересовать его другими видами деятельности. Комната для занятий была абсолютно не приспособлена. Там было 5 дверей: входная, в массажный кабинет, в подсобку, в туалет, в учительскую. Представляете, какой проходной двор! И это для аутиста! Только ребёнок начнёт концентрировать внимание, как кто-то непременно пройдёт через комнату. Илья тут же переключается. Мы ходили туда несколько месяцев, но центр перевели на курсовки, т. е. детей стали брать на 21 день. Это было для нас абсолютно неприемлемо. Ну что такое 21 день? Только сын адаптируется, как уже и курс заканчивается.

И я стала проводить подобные занятия сама. Сначала пела песенки, а потом тщательно и подробно разбирала каждое слово, прорисовывала сюжет, как умела.

Попробую объяснить, почему я стала это делать. Однажды мы шли по улице с Леной и её сыном. Лёша запел песню Игоря Крутого: «В небе ночном на исходе лета светлых жемчужин рой. Не покидай, сотканный из света, ангел-хранитель мой». Я спросила: «Лёша, а ты знаешь, что такое «рой»?» А ребёнок мне ответил: «Рой – землю рой». Представляете, сколько таких «роёв» слов в голове ребёнка, который не может даже задать вам вопрос, потому что не владеет речью!

Примерно в это же время психологи центра выиграли гранд на оказание психологической помощи родителям. Меня пригласили в группу. Там были мамы детей с ДЦП, олигофренией, синдромом Дауна, эпилепсией. И мы с Ниной – мамы аутистов. Не знаю, права ли я, но мне казалось, что более безнадёжной ситуации, как у меня, нет ни у кого. Одна из мам мне сказала: «Лариса, я помню, когда мой ребёнок был маленьким, я была в таком же состоянии, как и ты. Иду по улице и плачу, плачу». Занятия в группе нам очень помогли. Помогла не столько поддержка психологов, сколько само общение между родителями на занятиях в группах и в перерывах. Нас многому научили мамы, у которых были взрослые дети с ДЦП. Они рассказывали о том, как добились создания школы, как они ходили по кабинетам и доказывали, что их дети имеют право на жизнь. Мы поняли, как важно держаться вместе и подсказывать друг другу пути выхода из кризиса. Даже если все специалисты твердят в один голос, что нужно смириться, а ваш внутренний голос утверждает обратное, нужно верить себе.

Меня поразила история одного мальчика. У него была тяжелейшая дизартрия. Приглашённый врач-логопед заявил, что сделать ничего нельзя, случай безнадёжный. Если бы в этот момент родители ей поверили, всё осталось бы по-прежнему. Но нашёлся другой специалист, готовый помочь. Все десять лет мама посещала обычную школу по месту жительства вместе с сыном. Сейчас этот мальчик уже окончил институт с красным дипломом. Проблемы со здоровьем у него, конечно же, остались, но он работает и ощущает себя полноправным членом общества.

Помню, мы разговаривали на эту тему с Леной. Она сказала: «Я буду делать всё, чтобы помочь сыну, и буду всё пробовать, чтобы по прошествии времени не жалеть о том, что чего-то не сделала». Зато теперь наш Лёша учится в обычной школе! Он, конечно, выделяется своим поведением, но справляется с программой.

Много раз я слышала от специалистов упрёки в свою сторону, что я не оцениваю всей тяжести заболевания ребёнка. И что сколько бы я ни вкладывала, всё равно ничего не получу взамен. Я никогда не соглашусь с такими утверждениями. Чем сложнее ребёнок, тем больше он нуждается в помощи и занятиях. Если сидеть рядом с ним, ухаживать за ним, как за растением, не давая ему возможности развиваться, вряд ли что получится. У меня перед глазами несколько таких примеров.

Родителям особых детей важно не замыкаться на своём горе, а общаться с другими людьми. Я подружилась с несколькими «особыми» мамами, мы стали отмечать вместе дни рождения наших детей, даже однажды организовали кукольную постановку. Очень важно, когда рядом люди, которые всё понимают и которым не нужно ничего объяснять. Иногда просто позвонишь Тане, Нине или Лене, расскажешь о своих проблемах, и сразу станет легче.

В августе 2003 года обстановка в детсаду накалилась до предела. Однажды у детей проверяли плоскостопие. Для этого воспитатели в туалетной комнате окунали ноги ребёнка в раствор с зелёнкой, а потом ставили стопу на лист бумаги, чтобы сделать отпечаток. Моего сына это так напугало, что он перестал ходить в туалет. Я стала замечать, что когда его забираю, он, первым делом, бежит под забор справлять нужду. Я поинтересовалась, ходит ли он в туалет в течение дня. Персонал переглянулся и ответил, что нет. А однажды он даже написал в раковину, где мыли посуду, так как не мог вытерпеть. Представляете мою реакцию! Я бегаю по врачам, они мне заявляют, что есть изменения в почечной лоханке, и содержимое мочевого пузыря забрасывается обратно в почки. И всё это происходит из-за того, что ребёнок терпит полдня, а никого это не беспокоит, главное, что в штаны не писает. Когда я попыталась силой затащить его в туалет, ответной реакцией был вой. В тот момент я поняла, что моего ребёнка что-то напугало. Но что? Я терялась в догадках. После этого я каждый день стала сама водить его в туалет, перед тем, как забирать из детсада. Долго уговаривала, что нет никаких причин для страхов. Я почему-то решила, что его напугал шум из труб. Взяла в библиотеке книгу о круговороте воды и долго и подробно рассказывала, как вода движется в природе, а потом попадает в кран. Истинную причину страха ребёнок смог объяснить только год спустя.

Вообще страхи у аутистов дело обычное, закрепляются они накрепко и бороться с последствиями приходится очень долго. Однажды, когда у Илюши был день рождения, Лёша пошёл в наш туалет. Кто-то решил, что там никого нет, и выключил свет. Мы услышали ужасный вой, иначе не сказать. Лёшу выпустили, но и много лет спустя в наш туалет он заходил с опаской, мама его долго уговаривала, что свет не выключат и его не закроют одного. Кстати, и Илья до сих пор боится туалетов. Над ним подшутили так дети в школе – закрыли дверь и выключили свет.