Текст книги "Я спорю с будущим"

Иногда аутисты сознательно вызывают в себе это чувство страха. У Ильи это проявлялось в преодолении боязни высоты. Он не мог спокойно пройти мимо любой лестницы на детских площадках. А в садике на прогулке стал залазить на высокую лесенку и прыгать с неё, несмотря на все запреты. Однажды, когда мы сидели дома, я услышала шум на балконе и вышла из кухни. Смотрю, а Илья идёт по перилам, держась за козырёк навеса. Я окаменела от ужаса, ведь мы живём на пятом этаже. Ребёнок же с хохотом запрыгнул в комнату, как ни в чём не бывало! В то время Илюше уже исполнилось семь лет.

Нас неожиданно выгнали из детсада в сентябре, видимо, их терпение иссякло. Если бы они предупредили об этом заранее, я бы имела возможность поискать какое-нибудь учебное заведение. Я попыталась устроить ребёнка в школу для детей с множественными нарушениями, но нас туда не взяли. Это был нестандартный случай, с такими детьми в школе не работали.

Перед этим мы обследовались в стационаре нашей психбольницы, где нам написали, что ребёнок не подлежит обучению, а интеллект у него в стадии имбецильности. Хотя он в это время уже читал. Папа сходил к главврачу и формулировки слегка изменили, но проще от этого не стало. Мы опять пошли на областную МПК и выпросили пробное обучение в коррекционной школе, чтобы не терять год. Для этого пришлось опять идти в управление образования и рассказывать о проблемах детей с РДА.

Мы приходили в школу на занятия с логопедом и психологом. Занятия проводились по программе, упрощённой в соответствии с выставленным диагнозом. Илья отказывался отвечать. Ему было просто скучно на уроках. Педагоги настаивали на самостоятельных действиях. Илья начинал рыдать и щипался за руки. Лёгкие задания ребёнок просто отказывался выполнять. Директор школы при ребёнке заявила, что аутизм Ильи вторичен, а первичным диагнозом является имбецильность. Что она звонила в детсад, и дефектолог всё о нас рассказала. У Ильи случилась истерика. Я думаю, что страх перед самостоятельными действиями у него только усилился. Потому что, когда я сейчас начинаю требовать, чтобы он писал без поддержки, то он начинает дрожать и выписывает линии и кружочки – то, что от него требовали в этой школе.

Логопед мне заявила: «Оставьте Илью в покое. Ему хорошо в своём мире. Не трогайте его». С психологом я вообще не нашла никакого контакта. Дело не в том, что они были плохие специалисты, нет. Они всё делали так, как привыкли, как их учили. Все их методики действовали на детях с ЗПРР, но не срабатывали на аутистах.

Немного отвлекаясь от темы. Смотрела я как-то передачу о животных. Хозяйка лабрадора рассказывала о своём питомце: «Если вы будете с овчаркой бросать палку и командовать “Апорт!”, то она будет бегать бесконечно. Совсем другое дело – лабрадор. Он выполнит команду несколько раз, а потом откажется, недоуменно на вас глядя. Дескать, с чего ради я буду это делать?» Так вот, это похоже на наш случай. Мой сын ни за что не станет делать то, что ему не нравится. Он будет саботировать повторы, кричать, плакать. Если сильно нажать или ему неинтересно, то встанет и уйдёт. И наплевать ему на ваши поощрения.

К этому моменту я уже настолько изучила своего ребёнка, что заранее могла предвидеть его реакцию, предотвратить нервный выплеск. Но объяснить это людям, не готовым тебя слушать, было безнадёжным делом. Нас продержали до конца второй четверти, время на пробное обучение истекло. Далее по известному сценарию – МПК, признание необучаемым. Уважаемые родители, если у кого-то возникнет похожая ситуация, знайте, что по существующему законодательству необучаемых детей сейчас нет! Вы должны требовать от властей соблюдения ваших законных прав.

Я поискала другие варианты и не нашла ничего лучшего, как опять пойти в школу для детей с множественными нарушениями. Там долго объясняла проблему, меня с интересом выслушали. Но директор заявил, что никакие комиссии ему не указ, он создаст свою комиссию из своих педагогов. И если они увидят, что с ребёнком можно заниматься, то нас возьмут.

Мы позвали нашего папу для успокоения, Илья всегда при нём ведёт себя сносно, и пошли в школу на трясущихся ногах. К нашему величайшему удивлению, ребёнок показал всё, что мог. И даже то, чему я его не учила. С помощью учительницы он вывел ручкой ответ на пример. Как сейчас помню, это была цифра 7. Но писать цифры мы даже не пробовали! Карточки только выкладывали. У нас с папой был шок оттого, что ребёнок ответил на все вопросы, какие ему задавали. Те же чувства, по-моему, испытали и педагоги. Никого не возмущало, что ребёнок показывает не сам, а рукой учителей. В школу нас взяли.

Директор попросил меня написать о ребёнке, объяснить особенности его поведения. Я думала довольно долго, испортила кучу бумаги, а потом вдруг села и сделала всё на одном дыхании. На следующий день он подошёл и посоветовал мне всё записывать и наблюдать за поведением Илюши, а также порекомендовал переходить на буквенную таблицу.

Вот с этого момента я и стала вести свои записи. Сразу же предупреждаю, что в тексте сохранены грамматические ошибки в ответах Ильи. Знаки препинания я поставила сама для удобства чтения. Это далеко не полное описание нашей жизни. Я попыталась отметить лишь то, что касалось непосредственно ребёнка. Некоторые имена в тексте изменены. Иногда у меня просто не хватало времени всё записать, что-то я не записывала сознательно. Мне кажется, очень важно услышать то, что говорит ребёнок сам о своих ощущениях и переживаниях. Ведь часто нам только кажется, что мы понимаем наших детей. Позже выясняется, что всё не так, как нам представлялось.

Описание способа, которым мы общаемся, я нашла позже, читая журнал «Аутизм и нарушения развития». Цитирую: «Для таких людей, в том числе с нарушениями аутистического спектра, очень удачным способом полноценного общения оказался метод FC (Facilitated Communication – «облегченная», «облегчаемая» или альтернативная коммуникация). При использовании этого метода люди, которые не могут говорить совсем или имеют очень ограниченную речь, применяют вспомогательную систему коммуникации при помощи партнёра («фасилитатора»), который обеспечивает необходимую физическую и эмоциональную поддержку, помогает преодолеть нейромоторные трудности, не позволяющие выполнить желаемое действие».

Но к этому методу мы пришли сами, не зная о его существовании. Илья держит чужую руку, пользуясь ею, как указкой. Объясняет он это внутренним страхом, боязнью. Природа этого страха мне до конца не ясна. Сейчас я всё больше понимаю Илью, но мне по-прежнему трудно в нескольких словах объяснить его поведение окружающим.

А вот как выглядит наша многострадальная самодельная таблица. Сейчас мы ей практически не пользуемся. На бумаге фломастером написаны буквы, с двух сторон огрстекло, соединённое скотчем (Рис. 7).

2004 год, вторая школа, переход в третью

16.02.04.

Сегодня первый день, как мы в новой школе. Я ходила на педсовет. Учителя не прочли ничего из того, что я принесла. Особого желания заниматься с моим ребёнком я не увидела, на лицах испуг. Я их понимаю, они просто никогда не работали с такими детьми.

Звонила Нине. Там тоже неприятности в школе. Похоже, ждут очередного срыва, чтобы выпереть Севку на дом. Нина рассказывает, что принесла воспитательнице книгу Питерса, а та отказалась читать: «Мне это не нужно, я расстроюсь».

Пока я ездила в школу, Илья сидел с мамой. Он бегал из угла в угол, стучал стульями об пол, прыгал с кресел. Когда я вернулась, бросился мне на шею и поцеловал.

17.02.04.

Ходили на концерт к Инне (моя сестра, она работает в доме творчества). Проходил песенный конкурс «Золотой петушок». Первый номер программы Илья выслушал с интересом и тревогой. Потом на сцену вышла девушка в белом платье и запела, повернувшись в нашу сторону. Песня была печальная и называлась «Молитва». Ребёнок испугался, прижался ко мне. Дома он несколько раз принимался плакать. А когда я спросила, в чём причина, ответил: «Тётю жалко».

Были в школе, отнесли заявление о приёме. Илья подал директору руку для приветствия. Нам понравилась учительница музыки Ольга Васильевна. Она спела колыбельную про медведей и «Солнечный круг». Илюша вёл себя для первого раза нормально. Дома спрашиваю:

– Где были, что делали?

– Больница хорошая. Стул.

(Директор в белом халате ходит, значит, больница. А стул крутящийся стоял возле пианино, и очень Илью заинтересовал).

– А про что тётя пела?

– Мёд… (убежал)

– Ещё про что?

– Скажи.

Нарисовала круг, раскрасила в жёлтый цвет. Это солнце. Вокруг небо. Всё объяснила, спели ещё раз песню. Вроде бы понял.

7.03.04.

Праздновали Илюшкин день рождения. Сегодня приходили Таня, Лена и Лёша. Вечером Илья сидел задумчивый. Подошла, спрашиваю:

– Что случилось?

– Илюша. Могу говорить?

– Конечно, сможешь, обязательно заговоришь!

8.03.04.

Были в гостях у нас Инна с детьми и мама. Илья очень обрадовался металлофону, всюду его таскает. Я подарила ему книжку, а он заплакал, не понравилась видимо. Мне даже стыдно стало. Нужно было устроить настоящий детский праздник с подарками и развлечениями. А я почему-то решила, что Илье всё равно, и попросила всех, чтобы подарили деньги.

Вечером поехали посмотреть новый памятник погибшим шахтёрам, сделали снимки. Илья разорался, хотел к Инне поехать, а мы домой направились.

9.03.04.

Сегодня были в школе. Илья очень устал, высидел почти два с половиной часа. Дома стал сильно плакать. Показал: «Хочу рай. Щастье». Я позвонила маме со слезами, что ребёнок не хочет жить. Она сказала, чтобы я успокоилась, мол, он даже смысла не понимает. А когда я спросила, что же такое рай, Илья ответил: «Умереть». Я его утешала долго. Мы сходили к Инне на работу, потом зашли на рынок. Больше слёз не было, я так и не поняла, чем они были вызваны.

13.03.04.

Утром приходили Вася с Таней, мы вместе погуляли, пришли домой. Я взялась за стирку и уборку. Илья маялся от безделья. Усадила его заниматься, он заревел. Спрашиваю:

– Почему плачешь?

– Жизнь плохая. Ешь чё надо.

– А что тебе хочется?

– Фрукты.

Много фруктов не даю из-за дисбактериоза.

Вчера спрашиваю: – Илюша, а ты за кого будешь голосовать? – Путин, – отвечает.

Занимались перед зеркалом. Бедняга, хочет заговорить, а не получается. Принимается часто плакать.

16.03.04.

Сегодня Илья вёл себя отвратительно, хватал учителей за руки, злился. Меня пытался щипать. Дома стал возбуждённо бегать из угла в угол.

– В чём дело, Илья?

– Отвечать нужно.

– Для того и школа, чтобы отвечать на вопросы учителей. А злился почему?

– Трудно. Лежать. (Улёгся в кровать, устал)

Мы опять занимались перед зеркалом. Илья пытался мычать, сказал «А», «У» и «мама». Вечером принялся хохотать, показал: «Учимся говорить». Перед сном возился и ёрзал, не мог уснуть. Заявил:

– Жить плохо.

– А почему тебе плохо?

– Кемерово жить.

– А где ты хочешь жить?

– Москва. Фото.

– Хорошо, завтра покажу тебе фотографии, а пока спи.

Илюшка сразу успокоился и уснул.

18.03.04.

Спрашиваю:

– Ты почему так плохо вёл себя в школе?

– Пойдём домой. Учиться скучно. Хочу конструктор. (Давали лёгкие задания, и ему стало неинтересно, а с кубиками играть запретили.)

– В школе нужно заниматься, а не играть. А что тебе нравится?

– Дом. Ольга.

– Какая Ольга? Ильинична или Васильевна?

– Ильинична. Дом. (Ольга Ильинична учит его самообслуживанию: гладят вместе, стирают)

– А Лариса Васильевна нравится? (учительница математики)

– Да.

– А Екатерина Алексеевна?

– Нет.

– Почему?

– Когда могу слова.

Екатерина Алексеевна выразила сомнение в том, что Илья знает буквы, и это вызвало такую реакцию. Хотя это добрейшая женщина, она мне очень нравится. Все учителя в этой школе профессионалы.

Попытались заниматься артикуляционной гимнастикой по совету логопеда. Пока я про себя читала упражнения, Илья сидел за моей спиной и тоже смотрел в тетрадь. Я спросила: «Где написано про часики?». Он ткнул пальцем в нужное место текста, вытащил язык и сделал это упражнение. Повторять за мной отказался.

19.03.04.

Пятница. Ходили на речку, видели уток. Илья показал на них рукой и сказал: «Га-га-га». Потом застеснялся и опустил голову. На прогулке всё время пытается есть лёд, выковыривает его отовсюду, где увидит, даже на земле. Бежит к водосточным трубам, надеясь оборвать сосульку.

Опять занимались математикой. Довёл меня до белого каления. Я стала его стыдить. Потом сказала, что отведу его в больницу. Илюшка кинулся к шкафу, принялся собираться с радостью. В его представлении больница – это такое место, где много детей, а значит, и новых впечатлений. К тому же, можно побегать по коридору. Говорю ему: «Ты один пойдёшь в больницу, я тебя там жить оставлю». Отвечает: «1 нет». Потом показывает: «Маму жалко. Хорошая. Добрая». Хотя я его недавно отругала.

Дала задание сложить фигуру из палочек. Растопыривает пальцы, когда я пытаюсь его заставить взять палочку рукой. Зато моей рукой орудует быстро. Как же преодолеть этот барьер?

20.03.04.

Были в гостях у бабушки. Илья погрыз тонометр, сорвал с бабушки очки, всё облазил, поел. Стал проситься домой. Вечером разговариваю с Ниной по телефону. Её дочка сдаёт экзамены в лицей. Я говорю, что Дима всё равно не поступит, не стоит и пытаться. Илья начинает орать, валяясь по полу. Приношу таблицу. Показывает:

– Дура.

– Кто? Я?

– Нет. Умный Илюша. (Видимо решил, что про него говорят)

– Да я вовсе не про тебя говорю, а про Диму. Это он уроки делать не любит. А ты у нас умный, я знаю. Ты любишь учиться.

Илья сразу обрадовался, успокоился. А ведь слова «дурак» я не произносила, это он так объяснил смысл разговора.

21.03.04.

Ходили к Лене. Она скачала статью о влиянии питания на поведение аутистов и стала пробовать диету. Поведение у Лёши не изменилось, диету отменили. Ещё раз убедилась, как тревожится Илья, когда обсуждают его болезнь. Он начинает бегать, плакать, напрягаться. Дома он долго успокаивался.

Смешной случай. Дала Илюшке яблоко, которое он утащил в спальню и там оставил. Себе я взяла другое и стала есть. Илья решил, что это его и стал с рёвом отбирать. Я пошла на кухню, дала ему ещё одно яблоко, а потом в спальне увидела старое надкусанное. Постыдила сына за то, что он у меня отнял яблоко. Он засмущался и показал по буквам: «Ашибка». Дескать, ошибся, извините.

Стал опять проситься в школу. Показывает: «Ека… школа. Могу отвечать». Видать решил, что его опять выгнали из школы из-за того, что он не отвечал на вопросы Екатерины Алексеевны. В школу мы ходим во вторник, среду и четверг. Потом наступает мучительный для ребёнка перерыв в четыре дня. А ведь скоро каникулы, для него это нарушение привычного ритма жизни.

22.03.04.

Сегодня смотрели энциклопедию. Я рассказывала о внутренних органах, в частности, о мозге. Илья слушал, потом резко захлопнул книгу и убежал. Примерно через час заволновался, начал прыгать и показал: «Заболел». Я спросила: «Что же у тебя болит?» Ответил: «Голова».

Писали буквы в тетради. Всё делали молча. Илюшка написал половину строки и прокомментировал вслух: «П». Действительно, мы её и писали. Ведь может же иногда что-то произносить!

26.03.04.

К нам в гости пришли Таня и Нина. Илья сначала беспокоился, потом понял, что на него не обращают внимания, и угомонился. Даже на руки к девчонкам полез. Сегодня мы занимались с картонными геометрическими фигурами. Наконец-то он перестал складывать из них башни, даже сам (своими руками!) соединил несколько фигурок в квадрат.

27.03.04.

Сегодня у нас опять были гости. Пришла Надя (мы познакомились в роддоме) с дочкой Настей. Илья радовался, пытался играть, обнимал девочку. Даже пробовал назвать её имя.

28.03.04.

Сплошные праздники! Ходили к Лёше на день рождения. Илюшке всё понравилось. За стол, как всегда, не сел. Он никогда не ест в гостях. Вывалил на пол все Лёшкины кубики и наигрался вдоволь. Мы даже песни попели под караоке.

31.03.04.

Илья опять залез ко мне на колени и стал хватать за лицо. Я спросила: «Что это значит?» «Люблю», – отвечает. Стал он так делать после одного случая. Я пыталась его поцеловать, а он отворачивался и не давал это делать. Я засмеялась и сказала: «Я тогда тебя пальцами поцелую». И стала легонько его пощипывать за лицо.

Мы пели песню из мультфильма «Волшебник Изумрудного города». Потом я стала проверять, помнит ли он сказку (читали мы её примерно полгода назад). Илья отвечал буквально на все вопросы по таблице. «Кто из героев хотел стать храбрым?» – спросила я и неожиданно услышала: «Ле-е» (лев значит).

Изучали римские цифры. Сначала путался, потом понял. Но из палочек складывать не хочет самостоятельно. Опять берёт мою руку.

Пошли гулять. На лестнице Илюшка оступился и подвернул ногу. Пришлось вернуться. Показал: «Ногу покрутил».

1.04.04.

На уроке музыки изучали колокола и орган. Ольга Васильевна говорила о Бахе, обращаясь ко мне, а не к Илье. Она впервые общается с аутистом, поэтому чувствует себя неуверенно. До этого она преподавала в обычной школе. В конце урока она включила пластинку с органной музыкой и спросила: «Что играет, Илюша?» И тут наш Илюша сказал: «Бах». Мы, конечно, рты открыли от удивления.

6.04.04.

Занятия в школе не удались. Илья зевал, ложился на пол. После школы я должна была пойти к Нине за учебником. Ребёнок шёл до её дома, спотыкаясь и засыпая на ходу. Книжку мы забрали, приехали домой. Я хотела дать лекарство Илье, но обнаружила, что упаковка пустая (оставалось пять таблеток). Спрашиваю:

– Когда съел лекарство?

– Утром.

– Таблетки без разрешения есть нельзя! Ты что, умереть хочешь?

– Нет. Бог заберёт.

И откуда эти мысли о боге? Никогда я эту тему не обсуждала. Отругала его как следует. А вечером он опять ко мне подходит:

– Да.

– Что это значит?

– Богу хочу.

– Почему?

– Не вижу будущего. Родился не таким.

– А каким ты родился?

– Дурак.

– Илюша, нельзя так! Какой же ты дурак? Ты очень умный.

А книжка для глухонемых, которую мы взяли у Нины, мне очень понравилась. Мы даже по ней заниматься попробовали. Там много картинок и полезной информации, рекомендую всем. Каждое действие прорисовано, все предлоги объяснены. Это наши самые слабые места.

7.04.04.

Были в школе. На уроках ребёнок не слушал, отказывался отвечать. Лез к учителям на руки, всех перецеловал, потом повредничал немножко. Дома спрашиваю:

– Почему ты так себя вёл?

– Могу, хочу отвечать.

– А почему не отвечал? Может быть, тебе что-то не нравится?

– Когда директор судит. (Мы встретили в коридоре директора и мимоходом поговорили)

– А что ещё не нравится?

– Мама Лариса пашептала (шёпотом рассказала Екатерине Алексеевне про вчерашнее происшествие).

– Вот ты раскладывал палочки с учительницей, а потом стал её за руки хватать. Почему?

– Не это.

– А что бы ты хотел?

– Строить. Выключи (Играла опера «Кармина Бурана») Достала Илье кубики. Он построил высокую башню, разломал её и начал строить снова. Играл минут сорок. Потом всё убрал за собой. Я подошла и спросила:

– Почему тебе так нравится конструктор?

– Я умею (наверное, строить умеет, и ему это нравится)

– А какие чувства ты при этом испытываешь?

– Спокойный, – и заулыбался, что его поняли.

Я стала записывать разговор, Илья разозлился:

– Не пиши!

Пришлось пойти в ванную с тетрадью. Ещё я спросила, почему он попросил выключить кассету, которую дала Ольга Васильевна.

– Нет.

– Почему?

– Боюсь.

– Понятно. А ты ещё где-нибудь эту музыку слышал?

– Телевизор (идёт реклама фильма «Камо грядеши», и там звучит эта музыка).

10.04.04.

Пришла медсестра из психбольницы, стала спрашивать, какие таблетки мы принимаем, как дела в школе. Илья выбежал из комнаты, стал стучать ногами, щипать меня за руки, пока медсестра не ушла. Я была занята, поэтому попросила Диму, чтобы он поговорил с Илюшкой. Слышу, Димка хохочет: «Мам, он показывает, что его медсестра достала! Да, словарный запас пополняется, благодаря старшему сыну.

11.04.04.

В последнее время я стала более активно просить Илью, чтобы он рассказывал о своих чувствах. Раньше приходилось с огромным трудом вытягивать информацию. Теперь не успеваю записывать. Оказывается, ребёнок ловит все разговоры вокруг, хотя внешне это незаметно. Создаётся впечатление, что он ничего не видит и ничего не слышит, занят своими делами. Что бы я у него ни спросила, на всё есть ответ. То, о чём я могла только догадываться, находит подтверждение.

Вчера к Диме пришёл приятель Миша. Илья забегал тревожно: «Саша боюсь, пусть уйдёт». Потом успокоился, привык. Я покормила мальчишек, и они ушли гулять. Илья начал плакать: «Миша ел. Еда нет. Хочу чай». Налила ему чаю.

Вспомнил, как мы ходили вчера к бабушке: «Баба жалко. Болеет».

С работы долго нет отца. В глазах у него тревога: «Папа где?» Пришёл папа. Илью отловили и, зажав его втроём, стали колоть кортексин. Он ужасно кричал и изворачивался. Видимо укол не очень болезненный, Илья даже не понял, когда поставили. Вырвался, начал бегать, хохотать, принял всё за игру: «Папа держал, радуюсь».

Когда мы занимались, вспомнил школу:

– Учительница хорошая.

– Какая?

– Оя (произнёс сам имя Оля)

А в прошлую среду, когда мы смотрели сериал «Клон», Илья спросил у меня значение слова «прелюбодействовать». Правильно, в сериалах сплошные измены. Я объяснила, как могла. Он опять: «Не понял». Объяснила ещё раз.

Ел варенье, вымазал все стены грязными руками. Пришлось всё оттирать. На следующий день смотрю, тащит тряпку и вытирает варенье с косяка, где я не заметила.

13.04.04.

Два с половиной года назад умерла сестра моей бабушки. Она жила недалеко от нас и помогала мне нянчиться с ребятишками. Мы к ней в гости ходили, перезванивались каждый день. И когда наша баба Валя тяжело заболела, то для всех нас это было большое горе. Квартиру она завещала сыну Матвею. Он живёт в другом городе и поэтому попросил меня найти квартирантов и оплачивать коммунальные услуги. Так вот, сегодня мы с Ильёй пошли в РЭУ платить за квартиру. Ребёнок, ни с того ни с сего, стал плакать. Услышал знакомый адрес бабушки, её вспомнил. А дома показал мне:

– Бабу Валю жалко. На небо ушла.

– Что поделаешь, все люди когда-нибудь умирают.

– Будущего нет. Зачем.

Сегодня решали ребус. Илюшка отгадал слово Россия. Я спросила: «А что это такое?» Он сказал: «Гос…» (государство).

14.04.04.

Приходила моя мама. Илья опять сорвал с неё очки и убежал в свою комнату. Потом мы пошли гулять. На улице стал скандалить. Дома стали проводить «разбор полёта»:

– Ты почему кричал на прогулке?

– Чё-нибудь купить.

– А бабушкины очки зачем срывал?

– Н. А. (Это на его языке означает, что он не хочет отвечать – «не хочу атвечать» – сократил! Как слышим, так и пишем.)

– Нет, отвечай!

– Н. А.

– Илюша, ну скажи, пожалуйста!

– Ищу мудрость.

– Так очки же мудрости не прибавляют! Они улучшают зрение.

Долго объясняла принцип действия очков. Илья улёгся в кровать и долго лежал в задумчивости.

Вечером у меня мелькнула мысль, это как-то связано со стихотворением Барто. Мы её книжку читали и перечитывали до дыр. Я достала книжку и разобрала вместе с Илюшкой всё стихотворение буквально по словам:

 
Доктор смотрит на больного,
Говорит ему сурово:
– Мы тебе не дурачки!
Не нужны тебе очки.
Вот шагает Дима к дому,
Он остался в дурачках.
Не завидуйте другому,
Даже если он в очках!
 

Сказала, что мальчик «остался в дурачках» вовсе не потому, что у него нет очков. И что очки дают не тем, кто умный, а тем, у кого плохое зрение.

Опять сегодня вспоминал бабушку: «Бабу Валю жалко. Умерла».

15.04.04.

В школе вёл себя очень плохо, злился. Дома показал:

– Азбука для меня просто.

– А Ольгу Ильиничну почему за руки хватал? (спрашивала, где лишнее)

– Это просто.

Такая негативная реакция наблюдается всегда, когда задают лёгкие вопросы. Отвечать на них ребёнок считает ниже своего достоинства. В обед опять показывает:

– Могу думать.

– Я знаю. Что ты сейчас думаешь?

– Илья хороший. Учиться могу.

По телевизору поёт Пугачёва. Спрашиваю:

– Илюша, ты знаешь эту тётю?

– Пуга… (убежал)

– А зовут как?

– Алла.

Вчера ещё показывали группу «Абба». Илья радостно бегал по комнате, подпевал. Показал: «Нравится».

Вечером я его спрашиваю:

– Илюша, расскажи мне, что по телевизору видел?

– Плен. Амер…(весь день показывают заложников в Ираке)

16.04.04.

Снял книжки с полки, разбросал по полу.

– Сына, зачем ты это сделал?

– Радуюсь. Читай «Ачки»

Я пошла искать книгу Барто. Почитали вместе стихи. Внезапно Илья заплакал и показал:

– Я вижу ответ сразу вверх. Ека… злой. Умею учиться.

К чему он это сказал? Может быть, вспомнил, как я вчера обсуждала с папой школьные проблемы, что Илья отказывается отвечать на уроке. Екатерина Алексеевна просила его произнести буквы, а он плакал, потому что не мог этого сделать.

Вечером ходил с папой гулять по набережной. После прогулки сообщил:

– Сад. Влево. Вправо. Больница видел.

Уж больницу-то мы запомнили, нам там несколько раз желудок промывали, после того как Илья наглатывался таблеток. Потом он радостно засмеялся:

– Могу дома разговаривать.

Здесь, пожалуй, небольшой комментарий. Когда мы идём по улице, я стараюсь разговаривать с ребёнком и всё объяснять. Мы подходим к деревьям, трогаем кору, всё щупаем, гладим, где гладкая поверхность, где шершавая, горячая или холодная. Если поворачиваем налево, то я это произношу, если направо, то тоже. Верх и низ я показывала на его теле. Низ – мы приседали и дотрагивались до пола, а верх – я его по голове постукивала слегка, что вот он, твой верх, а пяточки – это твой низ. Получается, он мне пытался объяснить, что видит ответ в голове.

17.04.04.

Сегодня много занимались. Вечером читали стихи. Я попросила, чтобы Илья показывал слова, которые ему непонятны. Пришлось объяснять слова: форма, сквозняк, рубка, довольный.

Вечером позвонили из фонда и предложили поучаствовать в конкурсе грантов. Илья услышал разговор и прокомментировал:

– Мама пошла писать грант.

– А ты знаешь, что это значит?

– Нет.

18.04.04.

Занимались русским языком по учебнику для слабослышащих детей. Смотрели картинку, где девочка открывает окно. Илья заплакал:

– Боюсь.

– Чего боишься?

– Девочка прыгать окно.

Пришлось перелистнуть страницу. Дальше в книжке такой диалог:

– Как твоя фамилия?

– Иванов.

– Сколько тебе лет?

– Семь.

– В каком классе ты учишься?

– В первом.

Я Илюшке говорю:

– Давай ты тоже будешь отвечать на эти вопросы! Как твоя фамилия?

– Токач.

– Толкач, – поправила я. – Сколько тебе лет?

– 8.

– А в каком классе ты учишься?

– Учительница.

– Правильно, ты же один занимаешься, без ребят.

19.04.04.

Гуляли. На подходе к дому Илюшка стал закрывать лицо руками. Обычно он так делает, когда ловит на себе чей-то взгляд. На лестнице вообще зажмурился и шёл вслепую. Дома заплакал.

– Почему ревёшь?

– В школу пойдём.

– Сегодня понедельник, а в школу мы идём завтра. У учителей есть другие дети, они тоже хотят заниматься. Ты же не один такой.

– Один. Все класс (наверно, все в классе, а он индивидуально)

– На следующий год ты тоже пойдёшь.

– Можно мама класс?

– Если меня пустят, то можно. А лицо ты почему закрывал?

– Когда на меня на улице завидуют.

Это он опять вспомнил стихотворение Барто: «Бедный Дима, он моложе, он завидует Серёже». Пришлось объяснять разницу между словами «видеть» и «завидовать».

20.04.04.

Когда Илюшка сильно бегает, я часто ему грожу: «Где твоя попа? Сейчас получишь!» А сегодня, когда я его стала ругать за очередную пакость, он показал: «Покажи свою попу». Дескать, знаю, что опять нашалил и что за этим последует, но ничего с собой поделать не мог.

Сегодня опять в школу просился. Я тогда сказала:

– А зачем тебе туда нужно? Ты же заниматься не хочешь! Тебе учителя нравятся, дети или просто нужно кататься?

– Кататься.

– Ну, тогда давай будем ездить на автобусе по городу, а в школу больше не поедем.

– Нет, школа надо.

26.04.04.

Смотрю передачу «Принцип домино». Тема: «Бессмертие души и тела». Илья бегает рядом, смеётся, показывает: «Смерть нет». Я поддакиваю, т. к. знаю, как болезненна для него эта проблема. В передаче заходит речь о шаманах из Бурятии. Илья опять приносит таблицу: «Ехать шаман. Мучается Слава» (Это наш родственник, он лежит с хондрозом в больнице). Ещё раз убеждаюсь, насколько Илья сочувствует окружающим.

Сегодня весь день идут репортажи, посвящённые Чернобыльской аварии, а Илюшка сразу же реагирует: «Жалко черноб…». Я выключила телевизор. Такие же слёзы были и во время взрыва в метро, и при обрушении крыши аквапарка.

Пообещала ему, что пойдём гулять. Вышли на улицу, а там такой сильный ветер. Пришлось повернуть домой. Илья захотел поиграть с девочкой на детской площадке, рванулся к ней, я его не пустила. Дома опять слёзы: «Жизнь плохая. Настя (После визита приятельницы с дочкой, Настя превратилась в нарицательное имя, так он называет любую маленькую девочку). Не люблю, когда ложь (ну правильно, гулять же не стали, хотя обещали!)».

28.04.04.

После школы спрашиваю:

– Почему баловался?

– Не хочу думать. Ека… злой (сказала, что нужно приучать Илью к порядку, я с ней согласна). Вата. Укол кололи. Потому что дурак. Новосибирск. Дима. Мы бедные.

– Ты почему всё подряд собираешь? Я тебя спрашиваю, почему опять в школе плохо себя вёл?

– Задавай конкретный вопрос. (Какие мы, оказывается, знаем слова!)

– Почему отказывался заниматься?

– Не вижу смысла. Трудно.

– Что трудно? Машинку собрать?

– Машинку легко. (Убежал)

Стали заниматься. Я нарисовала дом и попросила Илью сделать то же самое. Он взял фломастер и стал в беспорядке чиркать по листу. Но стоило мне взять его руку, как дом был мгновенно нарисован. Почему он не делает это один?!

Потом дала задание продолжить предложение.

Дедушка покупает… «очки», – пишет Илья. (Опять они!)

Бабушка шьёт… «нет слова», – продолжает Илюшка (не смог придумать ответ)

Пришлось объяснять значение слова «матрац», увидел в учебнике и стал тыкать моим пальцем, что не понял.

Сегодня сам произнёс слово «люблю», не очень разборчиво, но понять можно было, потом по буквам показал. Обрадовался так, запрыгал.

Вечером заскучал, стал проситься гулять. Понял, что не пойдём, показал: «Бумага рисовать». Вчера рисовали акварелью, понравилось. Я достала краски. Сначала нарисовала цветок, Илья раскрасил. Потом стал просто мазать по бумаге. Я забрала кисть, нарисовала небо, луну и звёзды. Илья закрыл глаза и уши, заплакал, ткнул пальцем в луну и произнёс: «Баба Валя». Это он так выразил своё огорчение, что бабушка на небе.

30.04.04.

Второй день Илюшка плачет, спрашивает, когда же он сможет говорить. Жалко его до слёз. Показывает:

– Хочу стать большой. Говорить.

– Почему? А когда вырастешь, что делать будешь?

– Ещё не думал.

– Взрослым тоже тяжело быть. Нужно самому варить, стирать, убирать.