Текст книги "Рак желудка и кишечника: надежда есть"

НОВАЯ ЖИЗНЬ: ИСПЫТАНИЕ НА ПРОЧНОСТЬ

Когда начинается лечение, родственники чувствуют некоторое облегчение: наконец-то принимаются конкретные меры. В то же время ситуация не простая, ибо обычно в это время состояние больного не из лучших, к тому же к возросшим физическим присоединяются психические нагрузки. Пока больной находится в стационаре, приходится принимать меры к решению возникших многочисленных вопросов. Но главное – неотступно следует мысль: что будет? После операции многим пациентам назначается лучевая или химиотерапия. По технологии лечения больной в большинстве случаев вполне мог бы быть дома, приезжая в больницу лишь для получения процедур, что и делается обычно на Западе, но у нас из-за транспортных и других организационных проблем приходится оставаться в больнице.

Но вот больной уже дома, и это значит, что родственники должны его поддержать. Часто все тяготы падают на плечи одного человека. И это уже вызов судьбе.

Даже после окончания курса лечения еще некоторое время больного может беспокоить тошнота, рвота, понос. Естественно, вас поставили об этом в известность еще в больнице, дома приготовлены необходимые медикаменты, посуда. У многих людей это заболевание связано с неизбежными болями. Тактика противоболевой терапии разработана сейчас хорошо (см. соответствующую главу), имеется ряд эффективных препаратов, не имеющих прежних побочных действий (чувство одурманенности, привыкание к наркотикам и т. д.). Бывают моменты, когда больной становится слишком раздражительным, утомляемым, замкнутым. Это сигнал, что окружающим необходимо несколько изменить свое поведение. Со временем выработаются новые привычки и манера поведения, и понимать состояние и желания больного станет легче.

Изменение ролей в семье

Поскольку больной ослаблен, родственникам приходится значительную часть домашней работы и воспитание детей взять на себя, что порой приводит к неустойчивости нервной системы, стрессам. Не преувеличивайте страх перед нагрузками, вы нужны больному, вам нужно привыкнуть к необычной задаче постоянно ободрять, помогать и заботиться о нем.

Как сложатся отношения между взрослыми, детьми и заболевшим раком родителем, предсказать трудно. Изменение ролей может приводить к конфликтам. Больные могут чувствовать себя ненужными, а родственники, наоборот, дополнительно загруженными и вследствие этого нередко становятся раздражительными. Нелегко выполнять все пожелания пациента, выработать оптимальный и приемлемый распорядок дня. Не выключайте пациента из жизни общества ни при каких обстоятельствах, обсуждайте с ним текущие проблемы. Ослабнув физически, многие сильны духом. И не стоит переделывать быт семьи полностью под себя, потому что так проще и удобнее. Старайтесь привлекать больного к обсуждению интересных для него тем, спрашивайте у него совета в тех вопросах, в которых он компетентен. Да и для вас это будет хорошим подспорьем в новой жизни. Не ставьте перед собой суперзадачи, вы тоже имеете право на ошибки, спады и подъемы, не всегда хватит энергии исполнить задуманное. И окружающие должны это понимать. Трезво оценивайте свои возможности, правильно реагируйте на предупреждения друзей и родственников.

Любовь, нежность, сексуальность

Нельзя обойти вниманием те потребности организма и физические изменения, которые появляются в человеке в связи с болезнью. У многих супругов или партнеров под воздействием раковой патологии снижается или полностью исчезает потребность в сексуальной жизни. Когда больной изменяется внешне в результате воздействия болезни, операции или проведенного лечения, порой трудно вступить с ним в физический контакт. Не забывайте, что в этом случае больной при самооценке чувствует себя ущемленным. Вы должны поступать очень осторожно, зная, что больному удален какой-то орган (прямая кишка, желудок или гортань). Да и сам больной, чувствуя определенные изменения в организме, возникшие в процессе лечения, теряет интерес к половому контакту. Впрочем, даже если у больного нет стремления к сексуальной жизни, у него есть потребность в добром слове, ласке да и просто в физическом контакте. Больной должен чувствовать симпатию, заботу, внимание и любовь.

Страх, печаль и слезы

Мы уже отмечали, что выявление злокачественной опухоли оказывает влияние на мысли и чувства пациента и родственников на длительное время. В зависимости от лечения, течения и прогноза чувства достигают разнообразных высот и падений. Чаще всего, к сожалению, доминирует чувство страха. Оно не покидает и родственников в связи с неясным будущим и боязнью потери любимого человека.

Очень важно, чтобы вы разговаривали с больным об этих страхах, чтобы он чувствовал вашу озабоченность и защиту.

Сталкиваясь с серьезным, порой опасным для жизни заболеванием, люди задаются вопросами: «Почему?» и «Почему моя жена / муж?». (Я опускаю трагические случаи злокачественных заболеваний у детей.) Некоторые ищут утешение в вере, находя внимательного душевного партнера. Слезы также приносят облегчение, являясь как бы «вентилем души». Любящим людям перед лицом угрозы тяжелой болезни полезно поплакать вместе, облегчив душу и приготовившись к будущим страданиям.

Больной не может быть одиноким

Большой поддержкой для пациента и родственников могут быть друзья и коллеги. Для многих нелегко делиться своими переживаниями с чужими людьми. Одним неудобно предстать перед людьми слабыми и беспомощными, другие не желают стать предметом пересудов в обществе (а кто может уберечься от перемывания косточек?). И немало случаев, когда даже близкие родственники (увы, чаще всего это мужья) покидают пациента, только узнав о приговоре врачей. Для большинства людей непросто просить окружающих, тем более посторонних, о помощи.

Для всех участников процесса лечения этот период – время надежды и страха, противоречивых чувств, от небесного ликования до безнадежного горя. Именно тогда больной нуждается в максимальном внимании, заботе и поддержке. Это требует от родственников самопожертвования, но и им периодически необходимо время, чтобы передохнуть, набраться сил для дальнейшей борьбы. Вероятно, межличностные отношения должны повлиять на формирование окружения больного. Однако и в этом вопросе жизнь порой демонстрирует чудеса, когда в трудную минуту на помощь первым приходит бывший враг. В любом случае пациент сам решает, с кем ему можно поговорить о самом заветном, а с кем просто выйти погулять. По-видимому, следует заранее настроиться на возможные разочарования (так их легче перенести). Вероятны случаи, когда человек, от которого ожидалась реальная помощь, по каким-то причинам устранился. Зато нередко удивляют другие люди, проводящие редкие свободные часы с больным, действуя на него благотворно. Точно так же нельзя ожидать от всех коллег адекватной реакции или помощи. Так или иначе, с согласия пациента уже в ближайшее время после прибытия домой формируется круг близких людей, помогающих ему вести активную борьбу с болезнью.

Не отказывайтесь от помощи

Наличие онкологического заболевания неизбежно вызывает у всех соучастников страх: перед предстоящим лечением, его последствиями, будущим и, к сожалению, вероятной смертью. Это заставляет посмотреть на мир другими глазами и нередко изменяет привычную самооценку. Порой прежние проблемы и темы для разговоров кажутся банальными и поверхностными, что приводит к некоторому отдалению от привычного окружения. Не стоит идти этим путем, ибо он неизбежно приведет вас к изоляции, а возможно, и к определенным изменениям в психике. Реакция родственников на изменившуюся ситуацию бывает различной и во многом зависит от индивидуальных черт характера. Чаще всего в первое время они сдерживают себя, будучи погруженными в заботы о больном. После того как будут решены все организационные вопросы и установится измененный распорядок дня, наконец приходит осознание случившегося и, как результат, соответствующая реакция на него. На родственников онкологического больного воздействуют не только психические, но и физические нагрузки, поэтому нередко они чувствуют недомогание. К наиболее частым жалобам относятся нарушения сна, головокружения, головные боли, сердцебиения, снижение аппетита и периодические нарушения стула.

Не стесняйтесь рассказать об этом своему врачу, даже если вы считаете свое недомогание несущественным по сравнению с состоянием больного раком родственника. Пусть домашний врач вам поможет. Не забывайте, что вы тогда сможете принести максимальную помощь больному, когда у вас будет достаточно сил и вы будете чувствовать себя удовлетворительно.

Вы можете заметить, что стали реагировать раздраженно, а иногда и агрессивно на вполне обычные вещи или замечания окружающих. Порой появляется какая-то капризность, нарушение концентрации внимания. И естественно состояние почти бешенства вследствие бессилия перед трудностями лечения или невозможности выполнить желание больного. Если вы теряете терпение, не корите себя напрасно, не стоит искать в этом своей вины или повода для самобичевания. Поверьте: лучше от этого не станет.

В процессе лечения вам предстоит встретиться с родственниками других пациентов, имеющих подобные проблемы. Старайтесь перенять их опыт, научитесь преодолевать трудности с наименьшими потерями. Не забывайте, что вместе с вами за судьбу больного несет ответственность лечащий врач, поэтому обращайтесь к нему в необходимых случаях. И даже если вы отдаете близкому человеку все силы и время, не забывайте, что они не безграничны. Мне доводилось слышать от людей, что они порой чувствуют себя преступниками по отношению к больному, когда им хочется пройтись по городу или посетить кино, концерт.

Давайте себе возможность передохнуть

Никто не в состоянии выдержать длительные нагрузки. У каждого есть свои границы физической и психической активности, связанной с практически однотипной деятельностью. Не стоит ждать, пока кончатся силы, нужно дать им возможность восстановиться, накопить необходимую энергию. Путей тому немало. Одни предпочитают физические упражнения (кроме прогулок, бега, плавания, велосипеда, спортивных игр, имеются специальные комплексы, позволяющие даже за короткое время привести в норму свой организм), работу по дому или в саду. Можно понять и тех, кому дают возможность хотя бы короткое время побыть с любимой книгой, сходить на концерт или в сауну.

Найдите возможность сделать себе что-то приятное, в этом нет совершенно ничего эгоистического. Это не только сбережет ваши силы, но и непременно принесет пользу вашему подопечному. Обычно лечебный процесс затягивается надолго, и он требует больших физических и психических затрат. Вы многократно убедитесь в том, что у вас гораздо больше сил, чем вы ранее предполагали. Вы откроете в себе неведомые дотоле черты характера. Было бы прекрасно, если бы в этих новых условиях взаимоотношения в семье стали глубже, содержательнее. Автор не отрицает, что в семьях, где выявлен онкологический болной, случаются ситуации разрыва. Однако каждому понятно, что это неизбежно ведет к порой глубоким, неустранимым нарушениям в здоровье людей, и уж им-то завидовать нечего. Давайте искать нормальные пути решения многочисленных проблем, возникающих в ходе лечения.

Говорите друг с другом

Это один из тех советов, который легче дать, чем ему следовать. В то же время действительно можно предотвратить многие конфликты, спокойно обсудив проблему. Нередко приходится стоять перед дилеммой, когда найти лучшее время, чтобы обсудить какой-то определенный вопрос, к тому же обстоятельства порой не позволяют отложить дело в долгий ящик. Родственники склонны принижать значение своих собственных проблем по сравнению с делами больного, считая их незначительными, хотя никакой необходимости в этом нет. Нет нужды постоянно обсуждать с больным различные коллизии заболевания. Часто трудно вначале найти тему для душевного разговора. Вспомните прошлые ситуации, когда вы достигали взаимопонимания, не начинайте разговор на ходу, ибо это только раздражает больного. Надо и ему дать отдохнуть, а может быть, и забыться на какое-то время, чтобы восстановить силы. Как ни тяжело больному, но и ему следует понимать, что партнеру необходим отдых и возможность решить свои насущные проблемы. В лучшем состоянии находятся большие семьи, когда можно распределить обязанности, помогать и поддерживать друг друга. В любом случае желательно сделать праздник из каждого даже маленького успеха в терапии, ибо положительные эмоции тоже лечат.

Глава 13
ДЕТИ В СЕМЬЕ РАКОВОГО БОЛЬНОГО

Пожалуй, это одна из трудных и неприятных тем, которую многие авторы стараются обойти стороной. Но как нельзя выбросить слова из песни, так и нельзя, наконец, замолчать этот вопрос. В европейских странах накоплен определенный опыт работы психологов для помощи в этой непростой ситуации.

Жизнь детей изменяется, когда кто-то из родителей серьезно заболевает. Ведь детям присуще постоянное желание двигаться, играть, веселиться, и их настроение часто не совпадает с царящей в доме атмосферой. Но однажды они почувствуют изменившуюся ситуацию, и в их душах воцарится страх и беспокойство. Степень реакции во многом зависит от возраста, воспитания, межличностных отношений в семье, но мы не будем рассматривать крайние варианты, остановимся лишь на обычных случаях. Так или иначе, в это время дети нуждаются в особом внимании и заботе. Естественно, что это не под силу родителям. На помощь приходят дедушки и бабушки, близкие родственники, учителя, а при необходимости психологи.

Первой же сложной проблемой является необходимость решить, насколько подробно следует информировать ребенка о заболевании одного из родителей. Родители не привыкли отягощать детей излишними заботами и не знают, как они воспримут это тяжелое известие. Между тем об этом поговорить необходимо, ибо от наблюдательных детей все равно не скроешь, что в семье что-то изменилось. У очень чувствительных детей может появиться ощущение незащищенности или заброшенности. Следует в мягкой форме разъяснить ситуацию, ведь они порой не понимают, почему папа выглядит хорошо, когда он смертельно больной, а мама вернулась после операции домой уставшая, но здоровая. Будьте готовы к разнообразным вопросам, ответы на них должны успокоить ребенка, лишить его страха, не избавляя от сострадания.

Как и в обычных отношениях между людьми, нет твердых правил, чтобы определить лучшее время для задушевного разговора с ребенком. Вам самим придется определить и форму беседы. Нельзя слишком оттягивать разговор, ибо ребенок узнает правду от третьих лиц и может обвинить родителей в том, что они что-то утаивают. Если заболевание вступило в завершающую стадию, надо подготовить ребенка, объяснив ему, что врачи делают все возможное, но чудо вряд ли возможно. Излишние надежды могут лишь усугубить горе. Трудно решить, с какого возраста надо рассказывать ребенку правду о смерти одного из родителей. Вероятно, это легче сделать в тех семьях, в которых дети приобщены к религии.

Но прежде чем разговаривать с ребенком, родители должны обсудить эту тему между собой, чтобы давать ему одинаковую информацию. Следует учесть, что у детей несколько иное, чем у взрослых, восприятие и понимание услышанного. Дети думают выборочно, «малыми порциями». Они не могут «переварить» всю информацию о болезни (диагноз, лечение, прогноз) полностью, поэтому лучше поговорить о чем-то конкретном, что интересует в настоящее время ребенка. Например, почему мама очень устает или у папы стало значительно меньше волос. И хотя дети привыкли не получать на многие вопросы ответы, желательно не оставлять их открытыми. Тогда они будут сопереживать вам, независимо от того, счастливы вы или печальны.

Дети способны к резким переменам в настроении в течение короткого времени. После ссоры они могут быстро перейти к веселым играм. В отличие от взрослых, они иногда «притупляют» горе, что в какой-то степени является защитной реакцией. Но печаль и страх возвращаются. Поэтому дети нуждаются в особой заботе, даже если они выглядят веселыми. Неудивительно, что реакция родных братьев и сестер на болезнь родителей обычно различная. В любом случае все они нуждаются в поддержке.

Маленькие дети особенно страдают, когда они вынуждены разлучаться с родителями, независимо от причины: поездка или болезнь, ибо нарушается привычный для них ритм жизни. Дети до четырех лет особенно чувствительны, ведь они еще так зависимы, особенно от матери, поэтому боятся, что родители не вернутся. Даже если ребенка окружат заботой и вниманием в семье ближайших родственников, он все равно страдает от отсутствия мамы или папы. Когда же больной родитель возвращается домой, возможно неадекватное поведение маленького ребенка, когда он как бы привыкает к родителю. Иногда можно допустить вспыльчивость или агрессивность ребенка, тем самым мы помогаем ему быстрее преодолеть потерю и вернуться к обычному образу жизни. У детей особая память на события и переживания. Даже спустя некоторое время после возвращения из больницы ребенок может спросить: «Где ты была, мама? Почему тебя не было возле меня? Я так скучала!»

Практика показывает, что у маленьких детей возможны «сбои» и они возвращаются как бы на прежние стадии развития. Например, у одних вновь могут быть мокрые штанишки, хотя они уже давно приучены к горшку, другие вновь сосут большой палец или заикаются, капризничают. С помощью заботы и внимания поведение детей быстро выравнивается. У старших детей разлука с родителями проявляется несколько иначе. Если кто-либо из родителей находится длительное время в больнице, их тоска по ним может проявляться в виде ярости и агрессии, направленных на опекающих их людей. В отчаянии они могут даже набрасываться с кулаками на взрослых. Ребенок может быть озлоблен на родителей (или больного родителя), нарушивших обычный образ жизни и не читающих теперь сказку перед сном или не играющих в привычные игры. За этой агрессивностью кроется печаль по случившемуся и стремление к близости и взаимопониманию с родителями.

Реакция детей на серьезную болезнь родителя может быть различной, но специалисты выявили определенные изменения в их поведении.

Чаще всего ребенок:

• грызет ногти, царапается, бьет себя или кого-либо, в том числе ногами;

• плачет или заметно печален;

• постоянно жалуется на что-то;

• раздражен и агрессивен, старается привлечь к себе внимание;

• боится темноты или необходимости выйти из дома;

• просыпается от кошмаров и нарушений сна;

• страдает нарушениями аппетита и болями в животе;

• с трудом концентрирует свое внимание;

• боится предстоящих изменений в семье или возможной болезни второго родителя.

Следует обращать особое внимание, если ребенок:

• чрезмерно послушен;

• стремится спрятаться;

• увиливает от школы;

• обостряет отношения в школе или в детском саду;

• не хочет играть.

Это типичные реакции детей, которые самостоятельно пытаются бороться с тяжелыми мыслями и требуют внимательного отношения со стороны взрослых. Об этом необходимо знать воспитателю в детском саду и учителю в школе, для чего родители должны обязательно с ними поговорить.

Существует еще одна психологическая проблема в поведении детей. Им трудно порой отделить истину от фантазии. Им часто кажется, что слова и желания имеют драматическое воздействие на окружающий мир. Часто ребенок убежден, что болезнь отца или матери связана с резкими словами или пожеланиями в их адрес, брошенными во время бурного спора, и ждут наказания за это. И если он склонен к таким представлениям, ему трудно найти правильную взаимосвязь событий. Надо обязательно поговорить с ребенком по душам, иначе чувство вины будет у него преобладать над разумом.

Со временем, когда ребенок начинает понимать, что его мама или папа страдает от рака и что это заболевание может принести горе в семью, возникает немало вопросов, ответы на которые он бы хотел получить от родителей. «Заразен ли рак? Может ли папа умереть, когда я буду в школе? Что делает рак с мамой? Станет ли папе хуже, если я буду шуметь? Будут ли дразнить меня в школе из-за того, что у мамы нет волос?»

Вряд ли стоит рассказывать ребенку обо всех перипетиях болезни. Лучше успокоить его, не описывая тяжести болезни, убедив, что другие члены семьи будут здоровы. В любом случае следует учитывать, что дети не могут участвовать в длительных разговорах. Они ставят вопросы, получают ответы и спешат продолжить свои игры. Затем всплывают новые вопросы. Решившись на серьезный разговор, надо подумать о создании соответствующей атмосферы. В отличие от взрослых, ребенок нуждается в это время в физическом контакте. Устройтесь поудобнее в углу дивана, обнимите ребенка. Некоторые дети любят разговаривать с родителями, глядя им в глаза. Физическая близость лучше всяких слов выражает мысль: «Мы с тобой сейчас вместе, ты не один, я тебя люблю».

Не все дети любопытны, некоторые не задают вопросов, не надеясь получить на них ответы. Молчание может быть также признаком неуверенности, вызванной непонятным чувством собственной вины за болезнь родителя. Если все же ребенок обратится к взрослым (это могут быть не обязательно родители), надо постараться успокоить его и ответить на его вопросы. Большинство детей не стремятся открыться, если их к этому принуждать. Можно попробовать вызвать ребенка на откровение общим, отвлеченным разговором: «Многие дети сердятся на папу, когда он болен» или «Некоторые дети чувствуют свою вину, когда болеет мама». В этом случае ребенку нет необходимости набираться мужества, чтобы самому начать трудный разговор. Наоборот, у него есть неожиданная возможность раскрыть свои чувства. Понятное желание вечно спешащего взрослого человека успокоить ребенка одной фразой: «Все будет хорошо» – вряд ли является целесообразным, ибо может отбить желание впредь задавать эти вопросы.

Для каждого ребенка очень важно знать, что он любим родителями. Если родители не в состоянии больше проводить достаточно времени с ребенком, ему кажется, что он ими больше не любим. Не забывайте напоминать ему об этом, даже если вы утомлены, раздражены или печальны. Можно объяснить, что есть причины, из-за которых вы стали в последнее время более раздражительными.

Существует еще одна проблема. Как известно, люди чрезвычайно любопытны. Довольно часто под личиной сочувствия они «доброжелательно» пытаются выяснить у детей подробности болезни папы или мамы. Маленькие дети, не имея достаточного понятия, не способны адекватно ответить. Более того, эти ситуации их смущают и пугают. Заранее подготовьте соответствующий возрасту ребенка подходящий для подобных случаев ответ.

Известно, что и дети могут проявлять жестокость друг к другу. Если это связано с какими-то изменениями во внешнем виде одного из родителей (или информацией, полученной товарищами в своих семьях), то можно посоветовать ребенку поговорить с товарищами, рассказав о болезни родителя и ее последствиях. Помощь также обязан оказать классный руководитель. Тогда ребенок не будет чувствовать себя отвергнутым и одиноким, ибо игры с товарищами помогают перенести трудный период жизни. Это дает также возможность родителям видеть ребенка занятым, вовлеченным в круг своих интересов.

Маленькие дети часто играют «в больницу». Они лечат свои куклы, делают им уколы (без иголок), перевязки. Это позволяет им преодолеть неприятные чувства, связанные с болезнью одного из родителей. Нередко дети рисуют картинки, выражая свои ощущения, возникшие в этой новой ситуации.

И еще один тяжелый вопрос. В случае когда заболевание достигло завершающей стадии, наступает время, когда мама или папа находится при смерти. Если это возможно, то дети проводят больше времени с умирающим родителем. Маленькие дети выражают свою любовь, рисуя и даря больному картинки, старшие могут помочь взрослым по уходу. Смерть любимого родителя – тяжелый удар для ребенка. Воспоминания о совместно проведенном времени помогут преодолеть горе. Психологи рекомендуют больному родителю заранее записать на пленку любимую сказку ребенка, чтобы в дальнейшем использовать ее при ритуале приготовления ко сну.

Оставить ребенка дома при умирающем родителе или лучше оправить его к родственникам? Здесь, мнения специалистов расходятся, так как существует слишком много факторов (возрастных, социальных, индивидуальных и т. д.), которые сложно предусмотреть. В любом случае, вероятно, лучше завершить прощание, когда больной еще в состоянии это сделать. И обязательно возле детей должен быть человек, которому они доверяют.

И еще раз о важнейшем:

• найдите возможность для задушевных разговоров, не забывая о физическом контакте;

• не ведите долгих, занудных бесед, давайте детям дозированную информацию;

• напоминайте ребенку о своей любви к нему, скажите, что в болезни родителя нет его вины;

• объясните, что родители огорчены болезнью, поэтому больше обычного раздражительны;

• признайте и соответствующее право ребенка проявлять свои чувства, будь то гнев или радость;

• разрешите ребенку помогать по уходу, но не позволяйте ему играть роль взрослого;

• не стоит хвалить его за храбрость в нынешней ситуации, но следует всячески поддерживать;

• давайте ребенку возможность играть с товарищами;

• не забывайте, что дети не только требуют заботы, но и сами в случае болезни одного из родителей являются поддержкой второго.