Текст книги "Играй против правил. Как нестандартные решения спасают жизни и миллиардные бюджеты"

Глава 3
У вас нет всех правильных ответов

Я всегда думал, что знаю все ответы, и в некотором смысле это сослужило мне хорошую службу. Лидеры должны излучать уверенность – если вы не верите, что движетесь в правильном направлении, никто другой не последует за вами.

В начале карьеры я проводил встречи, кичась своей непогрешимостью. Вечером перед встречей я приносил домой папку с информацией, внимательно читал все материалы, а затем записывал то, что я думал о решениях. На следующий день я приходил на собрание и произносил:

– Я знаю правильные ответы, поехали!

Остальные смотрели на меня и говорили:

– Ладно, если вы этого хотите.

Иногда я был прав, иногда ошибался, но в любом случае я придерживался своего непоколебимого суждения.

… … … … … … … … … … … … …

Со временем я решил, что вместо того, чтобы рассказывать, как решить проблему, я буду задавать моим слушателям два-три вопроса, которые, возможно, приведут их к правильному ответу.

… … … … … … … … … … … … …

В общем, это мне тоже надоело. В начале 1990-х годов я работал в компании SelectCare, которая занималась как HMO[22]22
  Тип страхования, при котором компания покрывает лечение только у определенных врачей и в определенных больницах.


[Закрыть] так и PPO[23]23
  Пациент может сам выбирать, где лечиться, но расходы покрываются не полностью.


[Закрыть]. Однажды вместе с боссом я пошел на встречу с представителями некоммерческой страховой медицинской организации, которая хотела создать с нами совместное предприятие. Они обсуждали налоговый закон, который, по сути, гласил, что некоммерческие организации не могут распоряжаться средствами так, чтобы приносить выгоду любому частному акционеру или физическому лицу. Когда я учился в аспирантуре, я писал научную работу по этому закону. Я знал его наизусть, и был уверен, что предложенная структура совместного предприятия соответствует всем требованиям и нормам права.

Но дискуссия продолжалась и продолжалась, загнанная в тупик тонкостями налогового постановления, а я сидел молча. Хотел посмотреть, смогут ли они сами во всем разобраться. Наконец я встал, вышел из комнаты и вернулся с кроссвордом из «Нью-Йорк Таймс».

Все посмотрели на меня с недоумением.

– Что вы делаете? – спросил один из адвокатов.

– Разгадываю кроссворд.

– Почему?

– Жду, когда вы, ребята, догадаетесь. Очевидно, что вы не знаете правильного ответа. Я знаю. Когда вам захочется услышать мое мнение, можете меня спросить. А до тех пор не поможете ли вы с номером пять по вертикали?

Собрание взорвалось. Мой босс в конце концов восстановил спокойствие, и сделка была завершена. Но потом он сказал мне:

– В следующий раз не мог бы ты решать кроссворд в уме?

Я был прав насчет закона, но вел себя как придурок. Мне хотелось бы сказать, что опыт, в итоге, научил меня смирению, но на самом деле это было не так.

… … … … … … … … … … … … …

Потребовался семейный кризис, чтобы я понял, что у меня нет правильных ответов на все вопросы.

… … … … … … … … … … … … …

Он же заставил меня пересмотреть то, что я действительно делал со своей карьерой.

Я начал работать в New York Life, чтобы помочь развернуть групповой бизнес, и эти усилия увенчались продажей подразделения Nylcare Health Plans компании «Этна» в 1998 году. «Этна», в свою очередь, была в процессе интеграции еще одного крупного приобретения, и в ней не осталось роли для меня, поэтому я ушел в отставку. Мне больше не нужно было работать, и я был готов к простою, но вскоре мне позвонили из корпорации Cigna. Новому генеральному директору Эдварду Хэнвею нужен был новый человек, чтобы обновить руководящую команду и контролировать сервисные и технологические операции компании. В сорок два года я был слишком молод, чтобы уйти на пенсию, и мог только обедать со своей женой так часто, пока она не устанет от меня, поэтому я согласился на эту работу. В 1999 году мы переехали в Эйвон, штат Коннектикут, и купили дом площадью одиннадцать тысяч квадратных футов[24]24
  Примерно 1021 кв. м.


[Закрыть] с гидромассажной ванной и видом на долину Фармингтон. Никогда еще жизнь не была так хороша.

Однажды ноябрьским утром 2001 года, когда я тренировался в нашем спортзале на третьем этаже, вошел мой сын Эрик.

Ему было шестнадцать, он учился на втором курсе средней школы. У него были светлые волосы и голубые глаза, и – при росте пять футов восемь дюймов[25]25
  Примерно 172 см.


[Закрыть] и весе 140 фунтов[26]26
  Около 63,5 кг.


[Закрыть] – он был новичком в футбольной команде. У нас с Эриком всегда были хорошие отношения, как и у многих отцов и сыновей; особые узы. Когда он был младенцем, я ложился на диван, клал Эрика себе на грудь и играл «Мелодию на струне соль»[27]27
  Ария из сюиты № 3 ре мажор.


[Закрыть] Баха, уверенный, что красота музыки коснется его юной души.

Когда Эрику было два года, я взял его с собой на склоны, привязал к поясу длинную веревку и учил кататься на лыжах. Чтобы убедиться, что он правильно наклоняется, я велел ему держать черенок от метлы на уровне колен. Однажды мы ехали слишком быстро: я катился следом за ним, и, как раз когда я потянул за веревку, он бросил черенок от метлы, который разбил мне нос. Я лежал на снегу, весь в крови, а он подошел ко мне и ласково спросил: «Папа, может, мне вызвать лыжный патруль?»

К семи годам Эрик уже был опытным лыжником.

Я видел сына и в трудные времена. В юном возрасте он страдал от астмы и тяжелых аллергий, и я возил Эрика в больницу, когда у него впервые обнаружилась реакция на арахисовое масло. Сьюзен была занята каждый день, и мы вместе работали над тем, чтобы убедить районную школу Эрика держать в классе EpiPen[28]28
  Шприц-ручка, специально разработанный для детей. Содержит адреналин – средство от анафилактического шока.


[Закрыть]. Еще мы держали в домашнем спортзале портативный дыхательный аппарат, чтобы сын мог получать лечение, пока я занимаюсь.

Конечно, у нас были конфликты. Эрик прошел через стадию бунта, когда я был в разъездах, но наши разногласия были небольшими. Когда он был маленьким, я возил его на своем «Мустанге» с включенным радио и опущенным верхом, и все было весело и круто.

Мы были довольно откровенны друг с другом. Когда Эрику было четырнадцать, он пришел в мой кабинет, сел на диван и сказал:

– Папа, нам надо поговорить.

Он был расстроен.

– Я не хочу быть как ты, – сказал он. – Я не хочу быть крупным бизнесменом. Я не хочу жить в особняке. Я хочу быть обычным человеком.

Я спросил его почему.

– Потому что я никогда не буду на это способен.

Он сказал, что хочет просто быть учителем.

Я ответил, что все хорошо.

– Ты можешь быть тем, кем хочешь, и тебе не нужно становиться мной, – сказал я. – До тех пор пока ты будешь продуктивно распоряжаться тем, что я оставлю тебе, и делать то, что ты хочешь делать, действительно хорошо, ты будешь жить хорошей жизнью.

В то ноябрьское утро 2001 года, когда я тренировался в нашем домашнем спортзале, вошел Эрик, и стал поддразнивать меня низкой ценой акций Cigna. Я заметил красные пятна у него под мышкой.

– Мама поменяла стиральный порошок? – спросил я. – Похоже, у тебя сыпь.

– Она не чешется, – ответил сын.

Я присмотрелся внимательнее и понял, что у Эрика были петехии, или внутрикожные кровоизлияния, которые могли указывать на проблемы как незначительные, так и серьезные.

– Мы должны это проверить, – сказал я ему.

Он отправился на анализы, но еще до того, как мы получили результаты, стало ясно, что дело плохо. Мы были в Вермонте на День благодарения, и Эрик заболел по дороге домой, его селезенка так увеличилась, что он не мог пристегнуть ремень безопасности. В следующий понедельник я сидел у себя в кабинете и разговаривал по видеоконференции, когда вошла секретарь.

– Вам нужно немедленно ехать, – сказала она.

– Насколько это важно?

– Только что звонила ваша жена. У Эрика рак.

… … … … … … … … … … … … …

У меня перехватывало дух множество раз, но никогда я не был так парализован и настолько неспособен дышать, как в тот момент.

… … … … … … … … … … … … …

Сьюзен и я старались не терять надежды, что болезнь можно победить и что жизнь Эрика не изменится безвозвратно.

Будь то на работе или дома, я практик и управленец. Мы со Сьюзен поехали в книжный магазин Border’s и купили «Принципы внутренней медицины» Харрисона, и эта книга стала моей медицинской Библией на долгие месяцы вперед. Хотя мы не знали, какой вид рака был у Эрика, мы знали, что у него была увеличенная селезенка, которая умирала, потому что была полна мертвых Т-клеток[29]29
  Имеются в виду Т-лимфоциты.


[Закрыть], и врачи в больнице Хартфорда предлагали удалить ее. Автор «Принципов внутренней медицины» описывал несколько возможных причин увеличения селезенки, и последняя вызвала у меня озноб: Гамма-Дельта Т-клеточная лимфома[30]30
  Злокачественное заболевание крови, при котором неконтролируемо разрастаются Т-лимфоциты; гамма-дельта – характеристика определенного рецептора на поверхности клеток, влияет на возможные исходы болезни, тактику лечения, подбор препаратов.


[Закрыть]. Учебник гласил, что, если больному с таким типом рака удалить селезенку до трансплантации костного мозга, пациент умрет.

Мы спросили наших врачей, может ли у Эрика быть именно этот тип заболевания. Они сказали, что никогда раньше не встречались с ним на практике, но обязательно проверят. Я был в офисе, а Эрик и Сьюзен были дома, когда мне позвонили первого декабря: у него была Гамма-Дельта Т-клеточная лимфома.

С таким диагнозом было известно сорок семь человек. Все умерли.

Момент был чудовищный. Я погрузился в горе и жалость к себе, в ярость по отношению к этим мерзавцам-клеткам, разрушающим тело Эрика. Я был раздавлен несправедливостью всего этого и удручен страданиями, которые предстояли моему сыну. Тот щит, которым каждый родитель старается закрыть свое дитя, оказался разрушен. Минуту назад Эрик был гибким и сильным, мчась к следующей зоне на футбольном поле, а в следующую минуту он оказался в осаде, терзаемый невидимым и неумолимым врагом, и тикали часы, приближающие его к смерти.

Несколько дней я пребывал в полном отчаянии, а потом пришел в себя. Я знал, что мне понадобится ясная голова и что я должен быть сильным ради Эрика, а еще ради Сьюзен и нашей дочери, Лорен.

… … … … … … … … … … … … …

Я преуспел в бизнесе, потому что знал, как решать проблемы. Так что мой ответ на диагноз Эрика стал таким же: как мы решим эту проблему?

… … … … … … … … … … … … …

Мы отвезли Эрика в больницу и поместили в палату во взрослом медицинско-хирургическом отделении.

В молодости я работал в отделении неотложной помощи, позже построил карьеру в сфере медицинского страхования. У меня был опыт бессчетного количества профессиональных взаимодействий с поставщиками медицинских услуг, администраторами больниц и представителями отрасли. Сьюзен и я общались с педиатрами, медсестрами и специалистами по любым медицинским вопросам, с которыми сталкивались наши дети. Но ничто из этого не подготовило меня к тому, что произойдет. Мой ребенок попадал в больницу, и когда его выпишут – и даже, выпишут ли вообще, – неизвестно.

Мы с доктором начали рассказывать Эрику о его диагнозе и о том, насколько все серьезно.

– Я пропущу школу? – спросил сын.

– Да, – ответил я. – По меньшей мере, год.

– Возможно, два, – уточнил врач.

Я подумал, что стоит добавить немного легкомыслия.

– Не волнуйся, Эрик. Мне потребовалось восемь лет, чтобы закончить колледж.

Доктор посмотрел на меня.

– О, так вот почему вы работаете в страховой компании?

Мое лицо покраснело:

– Доктор, можно поговорить с вами в коридоре?

Выйдя из палаты, я повернулся к нему:

– Я очень ценю то, что вы сделали для моего сына, но что вы творите?

– О чем вы?

– Вы подкалываете меня в тот момент, когда мы говорим моему сыну, что он умирает.

Это был незначительный инцидент, но он предвещал ту непреднамеренную бесчувственность, с которой мы часто встречались от персонала больницы в разговорах с Эриком. Врачи, медсестры и техники не были грубыми, но, казалось, они не знали о том, что испытывал Эрик. Возможно, это неизбежно, когда вы постоянно имеете дело с больными или критическими пациентами. Вы становитесь бесчувственными. Но по этой и другим причинам я перевез Эрика в детский медицинский центр в Хартфорде и отдал его под опеку другой команды.

Я сказал главному ординатору, что всякий раз, когда он говорит с Эриком, один из родителей должен быть в палате.

– Я не хочу, чтобы вы отвечали на его вопросы, – сказал я. – Ему шестнадцать. Он несовершеннолетний, и мы должны быть в палате. Это ужасная болезнь, и мы должны помочь ему справиться с ней. Мы должны дать ему надежду.

Через пару дней, когда я сидел в своем кабинете, мне позвонил Эрик. Он был в панике.

– Что происходит? – спросил я.

– Папа, они говорят, что мой пенис больше никогда не будет работать.

– Ничего себе. Что ты имеешь в виду?

– Они сказали, что он не будет работать. Что они собираются сделать? Отрезать его?

Я позвонил ординатору и спросил, что он сказал Эрику.

– Мы сообщили, что он не будет фертильным после химиотерапии и облучения всего тела.

Я помчался в больницу, встретился с врачом вне палаты Эрика и повторил, что, когда бы он ни говорил с Эриком, я или Сьюзен должны присутствовать. Мы вошли в палату, и я сказал сыну, что лечение сделает его бесплодным, но мы можем сохранить сперму на случай, если он когда-нибудь захочет иметь детей.

Врач посмотрел на Эрика и сказал:

– Возможно, не стоит этого делать. Этот рак неизлечим.

Я схватил доктора за плечо, выволок из палаты и сказал, что он больше не работает с этим пациентом.

Снова и снова повторялось одно и то же. Врачи не видели в Эрике человека. Он был болезнью, и даже находясь рядом, они говорили о нем, как будто его там не было.

Я был честен с Эриком по поводу его болезни.

– Этот рак никогда еще не вылечивали, – сказал я. – И мне очень жаль. Но я обещаю тебе, что переверну все на свете. Мы найдем лекарство. Я пойду куда угодно, чтобы получить способ спасти твою жизнь, и я собираюсь сделать эту задачу своей постоянной работой. Это путешествие, которое нужно будет пройти вместе, и ты должен быть таким же сильным, как мы все, чтобы справиться с этим делом.

Я обещал Эрику, что, если ничего не получится, я скажу ему и об этом.

– Если мы дойдем до этого, я скажу: «Игра окончена».

Я с самого начала знал, что рак будет терзать всю семью, поэтому нашел семейного психолога. Блэнд Мэлоуни (ее настоящее имя) поговорила с нами и сообщила, что восемьдесят процентов родителей, у которых есть ребенок с раковым заболеванием, в итоге разводятся, особенно если ребенок умирает. Взрослые склонны винить друг друга. Мэлоуни сказала нам не делать так.

– Вините систему, – сказала она. – Система не работает. Займитесь ей.

Врачи предложили нам два мрачных варианта. Первый – удалить Эрику селезенку, чтобы уменьшить боль, а затем отвезти его домой. В этом случае ему оставалось жить самое большее пять месяцев. Или же Эрик мог пройти мучительное лечение с химиотерапией и облучением, которое, возможно, даст ему от шести до двенадцати месяцев. Шансы на успешный исход, на выживание, почти не обсуждались. Насколько я понял, весь этот случай был странным и безжалостным заблуждением: сорок семь известных диагнозов Гамма-Дельта Т-клеточной лимфомы были у мужчин в возрасте от семнадцати до тридцати четырех лет. Эрик был ниже возрастного порога. Он находился на границе, по которой никто никогда не ходил, не говоря уже о том, чтобы вернуться оттуда.

Мы выбрали, конечно, более агрессивное лечение, которое означало химиотерапию в январе и феврале 2002 года, а затем облучение.

Это бы вывело рак в ремиссию, но мы искали исцеления. Так мы нашли доктора Еву Гуинан.

Добрая женщина с вьющимися волосами, доктор Гуинан возглавляла отделение трансплантации костного мозга в Бостонской детской больнице, и она стала нашим ключевым союзником не только в лечении Эрика, но и в борьбе с больничной бюрократией, когда мы настаивали на более агрессивном лечении. Она объяснила, что смертельные Т-клетки находятся в костном мозге, который подвергается воздействию химиотерапии и облучению. Трансплантация костного мозга позволяет использовать более высокие дозы этих методов лечения, но в лучшем случае они могут привести к ремиссии этого вида рака. Скоро он снова вернется в тот же самый костный мозг.

У доктора Гуинан появилась другая идея. Она хотела пересадить Эрику неподходящий трансплантат костного мозга, такой, который бы его тело отвергло. На медицинском жаргоне это бы называлось «трансплантат против хозяина», то есть иммунная система, распознав оккупанта, атаковала бы неподходящий костный мозг, и во время этого процесса уничтожила бы раковые клетки раз и навсегда. Такого никогда не делали раньше, и неподходящий костный мозг мог привести и к тому, что иммунная система могла начать атаковать не только раковые клетки, но и здоровые органы. За неимением других вариантов мы согласились. Стоило рискнуть.

В феврале 2002 года, в один из классических холодных, серых зимних дней Новой Англии, мы отвезли Эрика в Бостон, где его поместили в отделение трансплантации костного мозга детской больницы. Помещение было стерильным и мрачным, с контролируемыми воздушными фильтрами в каждой комнате и ароматом хлорки, плывущим по коридорам. Как бы ярко ни светило солнце, этаж всегда был мрачным и тусклым, окна затененными, и почему-то казалось, что мы все идем в замедленном кино. На этаже лежали еще тринадцать пациентов, в основном дети и подростки, все больные раком. Пациенты не видели друг друга, так как их ослабленная иммунная система могла не вынести такого воздействия, но я мельком видел других детей из коридора. Все ангелочки, по-своему. Там был двухлетний мальчик, которому делали уже вторую пересадку костного мозга, и девятнадцатилетняя девочка, которая в четвертый раз попала в отделение – ее семья знала, что на этот раз она не выживет.

Родители видели друг друга в коридоре и приемной. Иногда мы вместе пили кофе с рогаликами и делились записями о лечении и его методах. Но мы были каждый сам по себе, одинокие путешественники с детьми. Мы не имели эмоциональных связей, чтобы переживать за судьбу каждого ребенка. Но мы все еще могли жалеть. Врачи сказали, что рак Эрика был самым тяжелым, и некоторые родители выразили мне свои сожаления.

Мы старались поддержать сына. В первый же вечер мы с ним и его другом начали играть в компьютерную «войнушку» в семь вечера. Мы передавали друг другу контроллер, заказывали пиццу и газировку, улюлюкали, когда стреляли в плохих парней, и снова отрывались на полную катушку.

Вдруг я поднял взгляд и увидел медсестру, которая выглядела очень суровой.

– Я просто хотела предупредить вас, – сказала она. – Сейчас четыре часа утра.

– О боже, прошу прощения.

– Мистер Бертолини, вы не представляете, как чудесно слышать смех на этом этаже.

Эрику предстояло подвергнуться пятидневному облучению всего тела, чтобы разрушить костный мозг. Что это означало на практике, не приходило мне в голову, пока мы не вошли в радиационную комнату. Эрик лег на стол, надел наушники и стал слушать новый альбом Дэйва Мэтьюза. Медсестры наложили ему на область легких металлические пластины, чтобы у него не развились опухоли. Я обратил внимание, что стены были толщиной три фута[31]31
  Примерно 90 см.


[Закрыть], чтобы быть уверенными, что ни одна из радиоактивных частиц не просочится наружу. Я внезапно осознал, что сейчас произойдет: они собирались обрушить эту огромную металлическую машину на тело моего сына и обжигать его радиацией, словно бомбой в Хиросиме, целый час. Через пять дней его кровь не сможет переносить достаточно кислорода в ткани, они начнут разрушаться, и он умрет, если новый костный мозг не спасет его. Я подумал, что позволяю убить сына, и стал сходить с ума. Меня вывели из палаты, усадили в кресло и дали Валиум.

Когда после первого облучения Эрик вернулся в комнату, его вырвало. То же самое было на второй день. В груди у него стоял маленький порт, через который медсестры дважды в день брали кровь для измерения количества белых и красных кровяных телец, тромбоцитов, гематокрита[32]32
  Отношение суммарного объема всех форменных элементов (эритроциты, лейкоциты, тромбоциты) к общему объему крови.


[Закрыть] и гемоглобина. Я попросил результаты и записывал числа на доске рядом с телевизором, каждый день подсчитывая снижение. Химиотерапия забрала большую часть волос, теперь Эрик был лысым, бледным и худел все сильнее. Четвертый день был худшим. Было двадцать девятое марта, Страстная пятница. Эрик вернулся в свою комнату истощенный, страдающий от тошноты и близкий к смерти. Но он не жаловался и не спрашивал почему. В субботу мы посмотрели то, что стало нашим любимым телесериалом в больнице – «Таинственный театр 3000 года», в котором были представлены уборщик и два робота, сидящие в первом ряду кинотеатра, смотрящие фильмы ужасов категории B («Капля», «День, когда остановилась Земля[33]33
  Имеется в виду фильм 1951 года, а не 2008-го с Киану Ривзом.


[Закрыть]», «Кошмар Зомби»). Сериал был чокнутой культовой классикой, но неизменным хитом в нашем углу отделения трансплантации костного мозга, и в ту субботу его было достаточно, чтобы на лице Эрика появилась улыбка.

Мой брат Питер был идеальным донором неподходящего костного мозга.

… … … … … … … … … … … … …

Для него и других доноров костного мозга наверняка есть особое место в раю – процедура жестокая.

… … … … … … … … … … … … …

Врачи просверлили двести крошечных отверстий вдоль подвздошного гребня Питера, в самой тазовой кости, выкачали мозг, смешали его с каким-то раствором и поместили в мешок. Наступило пасхальное утро, и мы думали, что Эрика увезут в какую-нибудь специальную палату для спасительной пересадки. Но тут вошла медсестра с мешком костного мозга, прицепила его к стойке рядом с кроватью Эрика, прикрепила трубку и без всякой помпы или благословения выпустила жидкость. Переливание завершилось в течение часа.

Этот момент не ускользнул от меня. На Пасху мы пытались спасти Эрика от неминуемой смерти. Шли часы, сменявшиеся днями, и мы смотрели, как Эрик спит и ворочается. Краска медленно вернулась на его щеки. Уровень показателей крови повысился, что я должным образом записал все на доске. Волосы начали расти на его голове, и он не испытывал никаких побочных эффектов.

Лечение, похоже, сработало. Казалось, что вмешательство убило раковые клетки, но тело Эрика в остальном приняло плохой костный мозг, не атакуя другие органы. Иммунологическая пуля просвистела мимо, и Эрик собирался домой.

Мы часто думаем, что готовы справиться с кризисом. Мы говорим: «если произойдет X, я знаю, что буду делать». На самом деле, когда X действительно случается, ответы сильно варьируются. Некоторые делают именно то, что планировали. Другие страдают или замирают. Большинство из нас, я думаю, надеются на некую комбинацию газа в пол и тщательного маневрирования, чтобы преодолеть любые внезапные трудности или угрозы, которые возникли на пути.

Эта модель реакции на кризис применима и к работе, где некоторые включаются и приспосабливаются, тогда как другие иногда действуют, словно решаются вопросы жизни и смерти. «Это худший день в моей жизни», – скажут они, или «Я потеряю работу из-за этого бардака». Такие реакции почти всегда преувеличены и отвлекают внимание, и, если их демонстрируют лидеры, могут нанести ущерб всей компании.

Перспектива имеет значение. У меня было несколько действительно плохих дней, в том числе с Эриком, и я знаю, что ничто в нормальном ходе бизнеса не соответствует тесту на «худший день в моей жизни». Почему? Потому что, за редким исключением, никто не умрет от того, что мы делаем на работе.

Но бизнес по-прежнему сталкивается с перебоями, чрезвычайными ситуациями и временными кризисами, и я считаю, что подход должен быть похож на то, как мы относимся к ним в нашей личной жизни. В любом случае, мы должны быть вовлеченными, сосредоточенными и устойчивыми, особенно это касается лидеров.

… … … … … … … … … … … … …

Лидеры не имеют права на панику. Они должны сосредоточиться на том, что важно, избегать бесплодных поисков совершенства и ориентировать команду на те средства, которые будут работать.

… … … … … … … … … … … … …

Самое главное, лидеры нуждаются в союзниках… в понимании всей организацией своей миссии, целей и процессов управления, а также в совместном поиске лучшего средства, чем предполагалось вначале.

Через две недели после трансплантации мы со Сьюзен принесли пиццу и устроили вечеринку в палате Эрика. Его чемоданы были упакованы, но перед самым уходом он зашел в туалет. А потом выбежал с криком, жалуясь, что вся паховая область опухла и стала ярко-красной. Болезнь «трансплантат против хозяина» внезапно распространилась по коже. Стало ясно, что если ее не остановить, кожа буквально отвалится.

Вызванный специалист велела нам покинуть комнату, чтобы она могла иметь дело непосредственно с Эриком. Она знала, что делает, и прописала коктейль из лекарств, которые требовали дополнительных долгих, утомительных дней в больнице, но помогали справиться с болезнью кожи.

Мы переходили от одного кризиса к другому. Болезнь «трансплантат против хозяина» мигрировала в желудочно-кишечный тракт Эрика, и что бы он ни ел, его рвало. Вскоре во рту у него появились волдыри. Сын нуждался в питании, и само по себе это не должно было стать проблемой. Пациенты могут получать питательные вещества внутривенно, с помощью так называемого тотального парентерального питания. Но оно подразумевает введение интралипидов – в основе которых жиры сои, а у Эрика аллергия на сою. Мы подумали, что аллергия, возможно, прошла, потому что у него теперь был чужой костный мозг, поэтому мы дали ему препарат. Плохая идея. У Эрика началась анафилаксия – экстремальная реакция, которая вынудила дать ему адреналин, и это впоследствии повредило почки. Препарат для парентерального питания повредил еще и поджелудочную железу, вызвав временный диабет, который требовал введения инсулина.

Мы со Сьюзен чередовали посещения. В палату поставили дополнительную кровать, и жена могла оставаться с Эриком три или четыре дня в неделю. Я был в остальные дни, и тот, кто не оставался дежурить, возвращался домой к Лорен, которая только начала посещать старшую школу. Она еще искала свой путь. Лорен была в начальной школе, когда мы переехали из Детройта во Франклин-Лейкс, штат Нью-Джерси, что стало для нее культурным шоком. (Франклин Лейкс – это место, где снимались «Настоящие домохозяйки Нью-Джерси»). Лорен носила футболки оверсайз Red Wing и спортивные штаны, когда другие девочки красили ногти лаком. Затем мы переехали в Эйвон, когда Лорен училась в средней школе, и это было лучше – в городе было больше жителей со Среднего Запада. Лорен нашла свою нишу, играя в лакросс и хоккей на траве. Ростом почти шесть футов[34]34
  Примерно 1,80 м.


[Закрыть], на поле она была невероятным преимуществом. Еще она носила на танцы четырехдюймовые каблуки[35]35
  Около 10 см.


[Закрыть], так что возвышалась над потенциальными поклонниками. С длинными темными волосами и атлетическим телосложением она выглядела потрясающе.

Быть младшей сестрой Эрика было не так уж легко – он пользовался популярностью и имел привычку целоваться с подругами Лорен на школьных танцах. Они соперничали между собой, но в тот вечер, когда мы узнали диагноз Эрика, Лорен чувствовала себя виноватой из-за того, что не была лучшей сестрой. Все это было похоже на плохой фильм. Все в старшей школе вскоре узнали о болезни Эрика, и Лорен, как она позже сказала, воспринимали «богатой девочкой с умирающим братом». Что касается меня, то,

… … … … … … … … … … … … …

когда я был на работе – на самом деле я не был там – не мог сосредоточиться.

… … … … … … … … … … … … …

Поэтому я взял отпуск в Cigna, чтобы проводить все время с Эриком. Нас окружал хаос: медсестры входили и выходили, проверяя Эрику артериальное давление, температуру и другие жизненно важные показатели, вокруг него был постоянный поток лечащих врачей, ординаторов, интернов, диетологов, санитаров и администраторов. С учебником по медицине и ноутбуком я старался оставаться в центре урагана. Но с каждым днем я все сильнее недоумевал из-за того, как была организована работа в больнице.

Эрика подключили к аппаратам, которые доставляли ему лекарства, и когда они не поступали в нужном количестве, устройства начинали громко пищать, так чтобы могли слышать сестры в другом конце коридора. Это часто случалось ночью, и нас с Эриком будило пронзительное БИП! БИП! БИП! Я этого не понимал. Если бы они поставили во главу угла пациентов, они бы создали такую систему, чтобы сигнал был слышен только на посту медсестры.

А еще были проблемы с едой. Аллергии Эрика означали, что кухня не должна подавать ему горох, бобы или орехи. Но иногда что-то из этого попадало в тарелку. Если бы Эрик это съел, аллерген мог повредить его почки или даже убить его. Устав от необходимости каждый раз проверять его еду, я договорился о встрече с диетологом, а затем спросил, можем ли мы пойти на кухню. Я хотел знать, как они определяют, какие продукты давать Эрику. Мы прошли на раздачу и добрались до последней контрольной точки, где кто-то осматривал каждый поднос. Там я увидел тарелку Эрика, полную бобов!

Я похлопал парня по плечу.

– Прошу прощения, – сказал я. – У моего сына аллергия на бобы.

– Это не бобы, – ответил тот.

Я повернулся к диетологу:

– У вас тут проблема.

Я признаю, что больницы спасают жизни каждый день. Я знаю, что они – котел под давлением, что медсестры и врачи перегружены работой, и что разнообразные и сложные потребности пациентов создают бесконечное количество возможностей для ошибок. Но это слабо утешает, если сына кормят пищей, которая может убить его. Чем больше времени я проводил в больнице и чем больше я понимал, что обстановка влечет за собой неизбежные неприятности, тем сильнее меня осеняло, что если у вас нет абсолютной необходимости там находиться, лечение лучше перенести в другое место.

В какой-то момент у Эрика в легких развилась инфекция, и врачи не знали, был ли это вирус или какая-то бактерия. Если они начнут лечение на основе неправильной догадки, они могут убить его. Когда мы были в палате Эрика, я спросил хирурга-ординатора, можем ли мы получить информацию, «заглянув» в тело Эрика: сделать эндоскопическую операцию, минимально инвазивную и с небольшими разрезами.

Я пошел в туалет, а когда вернулся, увидел, что врач нарисовал линию прямо посередине груди Эрика.

– Что это? – спросил я.

– Мы собираемся вскрыть грудную клетку.

Это бы оставило шрам на теле Эрика на всю оставшуюся жизнь.

– Нет, вы этого не сделаете, – запротестовал я.

– Мы собираемся разобраться, что происходит внутри.

– Разве вы не можете сделать это с помощью трубки?

– Мы должны посмотреть с обеих сторон.

– Именно.

– Сэр, – сказал врач. – Ваш сын умирает. Имеет ли значение то, что мы вскроем грудную клетку?

– Позовите лечащего хирурга. Вы не вскроете ему грудную клетку.

Наконец появился лечащий хирург и спросил, в чем состоит проблема.

– Видите эту линию у него на груди? – сказал я.

– Да.

– Знаете, что они собираются сделать?

– Нет. Что именно?

– Они собираются вскрыть ему грудную клетку и посмотреть, что происходит внутри.

– Это безумие.

– Этот ребенок будет жить, – сказал я. – Помяните мое слово. И он не уйдет отсюда со шрамом на груди.

… … … … … … … … … … … … …

Для этих врачей Эрик был просто именем на карте.

… … … … … … … … … … … … …

– Вы знаете, как пользоваться эндоскопом? – спросил я врача.