Текст книги "Паллиативная помощь: вопросы права и практики"

В связи с этим следует также упомянуть приказ Министерства здравоохранения СССР от 26 мая 1948 г. № 312 «О проведении профилактических онкологических осмотров населения», утвердивший Инструкцию по проведению осмотров организованных групп населения в целях выявления ранних форм раковых заболеваний и профилактики рака и Методические указания по проведению профилактических осмотров, которые по своей сути представляли стандарт организации и осуществления онкопревентивных мероприятий.

Первым важным шагом с точки зрения нормативной регуляции именно паллиативной помощи стало издание Минздравом СССР приказа от 25 апреля 1986 г. № 590 «О мерах по дальнейшему улучшению профилактики, ранней диагностики и лечения злокачественных новообразований». Этот приказ был направлен на совершенствование системы оказания медицинской помощи больным онкологическими заболеваниями. Ключевым для паллиативной помощи положением этого приказа стало предписание обязательной госпитализации взрослых и детей со злокачественными новообразованиями при наличии у них выраженного болевого синдрома и невозможности обеспечить лечение и уход в домашних условиях. Эта норма по своей сути стала предтечей возникновения современных отделений паллиативной помощи в больницах.

Конкретизируя вышеизложенные нормативные установления, приказ Минздрава РСФСР от 20 ноября 1989 г. № 171 «О мерах по дальнейшему развитию и совершенствованию онкологической помощи населению РСФСР» предусмотрел организацию отделений (палат) в больничных учреждениях для онкологических больных, нуждающихся в постоянном медицинском уходе, а также амбулаторных кабинетов противоболевой терапии.

Свое нормативное развитие паллиативная помощь получила в дальнейшем в приказе Минздрава РСФСР от 1 февраля 1991 г. № 19 «Об организации домов сестринского ухода, хосписов и отделений сестринского ухода многопрофильных и специализированных больниц», который ввел разные формы организации оказания паллиативной помощи – дом сестринского ухода, хоспис, отделение сестринского ухода, организуемые на базе больниц по решению местных Советов народных депутатов по согласованию с местными органами здравоохранения. При этом дома (отделения) сестринского ухода специализировались преимущественно на уходе за пожилыми больными, а хосписы – на оказании квалифицированного ухода за больными в терминальной стадии. Источниками финансирования деятельности таких организационных структур помимо бюджетных средств были платные услуги и пожертвования. Впрочем, в самом приказе речь шла не о паллиативной помощи, а о поддерживающем лечении.

Не менее важную роль в становлении системы паллиативной помощи в нашей стране сыграло Положение о хосписе[28]28
  См.: Приказ Минздрава РСФСР от 8 сентября 1992 г. № 247 «О включении в номенклатуру учреждений здравоохранения хосписов и частичном изменении приказа Минздрава России от 01.02.91 № 19 „Об организации домов сестринского ухода, хосписов и отделений сестринского ухода многопрофильных и специализированных больниц“.


[Закрыть], уточнившее и конкретизировавшее приказ «Об организации домов сестринского ухода, хосписов и отделений сестринского ухода многопрофильных и специализированных больниц». Положением хоспис рассматривался как специфическое юридическое лицо – государственно-благотворительное врачебное учреждение, чем подчеркивалась его особая двоякая (государственно-общественная) природа, поскольку источниками финансирования были не только средства государственного бюджета, но и пожертвования благотворителей. Целью деятельности хосписа согласно Положению являлось обеспечение временного пребывания и ухода за инкурабельными онкологическими больными. При этом деятельность учреждения охватывала медицинскую помощь врачей-онкологов, психотерапевтическую помощь больным и их родственникам, а также уход и социальную реабилитацию. Положение оперировало терминами «паллиативная медицина» и «паллиативное лечение», однако не давало их определения.

Введение в российскую законодательную базу термина «паллиативная помощь» было осуществлено с принятием в 1997 г. приказа Минздрава России от 12 сентября 1997 г. № 270 «О мерах по улучшению организации онкологической помощи населению Российской Федерации», который утвердил в числе прочего Положение об отделении (центре) паллиативной помощи онкологическим больным. Согласно Положению основной задачей паллиативного отделения являлось создание оптимальных условий для инкурабельных онкологических больных и оказание им паллиативной помощи. При этом в данное понятие был вложен тот широкий подход, который традиционно применяется за рубежом: в рамках оказания такой помощи предусматривалось проведение как медицинских манипуляций, так и мероприятий по социальной реабилитации больных, оказанию им психологической поддержки и моральной помощи. Показаниями для помещения в отделение паллиативной помощи служили:

1) наличие подтвержденного диагноза распространенной формы злокачественного новообразования у больных, не подлежащих радикальному противоопухолевому лечению;

2) хронический болевой синдром.

В 2001 г. приказом Минздрава России на базе Московского научно-исследовательского онкологического института имени П.А. Герцена был создан Центр паллиативной помощи, в задачи которого входили разработка современных технологий оказания медицинской помощи онкобольным и организация работы по ведению государственного ракового регистра.

С принятием в 2011 г. Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» понятие «паллиативная помощь» получило свое содержательное наполнение, а право на получение такого вида медицинской помощи было законодательно гарантировано.

§ 2. Паллиативная помощь как необходимый элемент права на достойную жизнь

Достоинство и ценность человеческой личности, права человека заявлены в преамбуле Всеобщей декларации прав человека 1948 г. в качестве постулирующих положений, аксиологически предопределяющих все вытекающие права и свободы, предусмотренные этим важнейшим международным документом.

Каждый человек представляет собой наивысшую цивилизационную ценность и имеет право на собственную, уникальную жизнь. Это признается и гарантируется Конституцией РФ (ст. 2). Как отмечает академик Т.Я. Хабриева, анализируя конституционные нормы, «при сопоставлении ст. 2 и 7 раскрывается суть политики государства по отношению к человеку: «создание условий, обеспечивающих достойную жизнь и свободное развитие человека»[29]29
  См.: Хабриева Т.Я. Доктринальное значение российской Конституции // Журнал российского права. 2009. № 2. С. 35.


[Закрыть]. Эта формула показывает конституционное измерение аксиологических аспектов человеческой жизни: ценность проявляется не только в необходимости сохранения и защиты жизни, но и в обеспечении достойного ее качества. Нищета, голод, болезни обесценивают саму суть человеческого существования, возводя в приоритет выживание, а не жизнь. Именно поэтому понятие «достойная жизнь» – это та характеристика, которая на нынешнем этапе развития человеческой цивилизации должна быть признана как имманентно присущая человеку на всем протяжении жизни. Данное понятие ввиду своей сложности не имеет однозначного содержательного наполнения и является комплексным, охватывающим разные критерии, которые в совокупности позволяют судить о достижении того уровня жизни человека, при котором его основные потребности (биологические, физические, бытовые, социальные, духовные и пр.) удовлетворены, а блага реализованы[30]30
  Подробнее об этом см.: Романовский Г.Б. Конституционное регулирование права на достойную жизнь // Гражданин и право. 2016. № 10. С. 3–16; Барсукова В.Н. Понятие и критерии достойной жизни // Вестник Саратовской государственной юридической академии. 2016. № 4 (111). С. 131–136; и др.


[Закрыть].

В контексте паллиативной помощи понятие достойной жизни имеет особое значение, ведь болезнь – это априори уязвимое состояние человека. Когда же речь идет о неизлечимом заболевании, осознание близкого конца приводит зачастую не только больного, но и его близких в беспомощное состояние. Как верно отметил академик Д.С. Лихачев, «…таково уж наше обыденное сознание – при первом подозрении мы забываем о возможностях медицины и заранее страшимся смерти, связанных с нею физических страданий близкого существа»[31]31
  См.: Лихачев Д.С. Предисловие к первому изданию книги В. Зорза, Р. Зорза. Путь к смерти. Жить до конца / пер. с англ. М.: Постум, Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера», 2013. С. 7.


[Закрыть]. Неизлечимая болезнь является потенциальной причиной сильного стресса для пациентов и их семей. Сопровождаемое постоянной физической болью заболевание в совокупности с иными проявлениями (ограниченность жизнедеятельности, физическая и интеллектуальная слабость и т. п.) могут значительно снизить качество жизни больного. Его семья, близкие в такой ситуации также испытывают серьезный стресс: ожидаемая потеря, постоянное свидетельство физического и эмоционального расстройства близкого человека, бремя ухода за больным. В конечном счете это чревато не только психологическими трудностями, но и резким падением уровня благосостояния как больного, так и его семьи ввиду снижения трудоспособности и роста трат на поддержание здоровья.

Поэтому обеспечение комфорта в, как минимум, трех плоскостях человеческого бытия – физической, духовной и материальной – приобретает особую важность для человека в конце жизни. Болезнь и смерть должны в идеале восприниматься им не со страхом, а как неизбежная часть человеческой жизни. Это возможно только тогда, когда здравоохранение и социальные институты гарантируют избавление от боли, надлежащий уход и комфорт последних дней. Поэтому обеспечение качественного лечения, гуманного отношения и надлежащего ухода за людьми, находящимися в последней фазе жизни, – это важнейшая цель современного здравоохранения.

Осознание многоаспектности, комплексности понятия «паллиативная помощь» привело в конечном итоге к следующей ее формулировке Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ): это подход, который улучшает качество жизни пациентов с опасными для жизни заболеваниями и их семей, путем предотвращения и облегчения страданий посредством раннего выявления и лечения боли, решения других сопутствующих проблем, оказания психосоциальной и духовной помощи[32]32
  URL: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs402/ru/.


[Закрыть].

ВОЗ также были сформулированы основные концептуальные начала («заповеди») паллиативной помощи, которые могут быть дифференцированы на сущностные (отражающие основное предназначение такой помощи) и атрибутивные (позволяющие вычленить паллиативную помощь в системе других видов медицинской помощи). Так, к числу первых следует отнести:

– облегчение боли;

– утверждение жизни и отношение к смерти как к нормальному процессу;

– отсутствие влияния на ускорение либо отдаление смерти;

– улучшение качества жизни;

– применение на ранних стадиях заболевания в сочетании с другими видами терапии, предназначенными для продления жизни, такими как химиотерапия или лучевая терапия.

Атрибутивными принципами паллиативной помощи, на наш взгляд, можно считать: наличие психологического и духовного аспектов ухода за пациентами; психологическая поддержка семье в случае болезни и смерти пациента; мультидисциплинарный подход к удовлетворению потребностей пациентов и их семей.

ВОЗ также дано определение паллиативной помощи детям, которое в целом отражает подход, используемый в отношении взрослых пациентов – это активная полная забота о теле, уме и духе ребенка, а также оказание поддержки семье.

Как было отмечено ранее, паллиативная помощь зародилась как поддерживающее лечение и уход за онкобольными. Однако в настоящее время онкологические пациенты составляют лишь треть нуждающихся в паллиативной помощи. Согласно данным ВОЗ такой вид помощи необходим больным сердечно-сосудистыми заболеваниями (38,5 % в общем количестве паллиативных пациентов), онкологией (34 %), хроническими респираторными заболеваниями (10,3 %), СПИДом (5,7 %) и сахарным диабетом (4,6 %). Многие другие нарушения также могут требовать оказания пациентам такой помощи – это почечная недостаточность, рассеянный склероз, болезнь Паркинсона, деменция, неврологические заболевания и др. При этом лица старше 60 лет составляют значительный сегмент в количестве нуждающихся в паллиативной помощи. С учетом тенденций общего старения населения планеты и связанными с этим физиологическими особенностями стареющего организма можно предположить, что потребность в паллиативной помощи будет только возрастать.

Изучение вопросов о бытии человека, соотношении понятий «жизнь» – «смерть», об отношении человека к смерти традиционно относятся к разряду философских и культурологических проблем; праву обычно отводится конституционно-постулирующая и репрессивная (в случае насильственного окончания жизни) роль. Однако, на наш взгляд, это недооцененное восприятие места юридического инструментария в глобальном измерении жизни и смерти. Так, купирование боли, избавление человека от физиологически невыносимых страданий – это не только медицинская составляющая процесса лечения (поддержания жизни) и реализация этического принципа милосердия. С юридической точки зрения, это и воплощение в жизнь права на медицинскую помощь (ст. 41 Конституции РФ), и соблюдение конституционного запрета на жестокое или унижающее человеческое достоинство обращение (ст. 21 Конституции РФ).

Физические и эмоциональные мучения, которые испытывает человек в состоянии неизлечимого и прогрессирующего заболевания, умаляют его как личность, обладающую правами и свободами, и в первую очередь правом на жизнь. Это означает, что отсутствие надлежащего ухода в конце жизни, необеспечение необходимыми медикаментами для устранения или снижения болевых ощущений непосредственно посягают на человеческое достоинство и свидетельствуют о негуманном обращении. Не случайно страдание в зарубежной литературе рассматривается как концептуальная основа паллиативной помощи, а адекватный терапевтический ответ, смягчающий страдания, облечен в юридическую форму как обязанность лиц, обеспечивающих уход, осуществлять действия по оказанию помощи[33]33
  См.: Cherny N. I. The problem of suffering and the principles of assessment in palliative medicine // Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2015-04-29. T. 22:58:59. P. 35.


[Закрыть].

Конституционный Суд РФ, рассматривая дела, связанные с предоставлением мер социальной поддержки гражданам, подчеркивал, что возложенная на государство обязанность охранять достоинство личности подразумевает обязанность предоставить гражданам, утратившим возможность самостоятельного обеспечения достойной жизни и свободного развития, эффективную поддержку[34]34
  См.: Постановление Конституционного Суда РФ от 8 февраля 2018 г. № 7-П «По делу о проверке конституционности пункта 15 части первой статьи 14 Закона Российской Федерации „О социальной защите граждан, подвергшихся воздействию радиации вследствие катастрофы на Чернобыльской АЭС“, части первой статьи 2 Федерального закона от 12 февраля 2001 года № 5-ФЗ "О внесении изменений и дополнений в Закон Российской Федерации „О социальной защите граждан, подвергшихся воздействию радиации вследствие катастрофы на Чернобыльской АЭС“, пункта 1 статьи 2 Федерального закона от 26 апреля 2004 года № 31-ФЗ "О внесении изменений в статью 5 Закона Российской Федерации „О социальной защите граждан, подвергшихся воздействию радиации вследствие катастрофы на Чернобыльской АЭС“ и в статью 2 Федерального закона "О внесении изменений и дополнений в Закон Российской Федерации „О социальной защите граждан, подвергшихся воздействию радиации вследствие катастрофы на Чернобыльской АЭС“ и положения пункта 8 статьи 3 Федерального закона от 22 августа 2004 года № 122-ФЗ "О внесении изменений в законодательные акты Российской Федерации и признании утратившими силу некоторых законодательных актов Российской Федерации в связи с принятием федеральных законов "О внесении изменений и дополнений в Федеральный закон „Об общих принципах организации законодательных (представительных) и исполнительных органов государственной власти субъектов Российской Федерации“ и „Об общих принципах организации местного самоуправления в Российской Федерации“ в связи с жалобой гражданина А.Я. Сизова» // Вестник Конституционного Суда Российской Федерации. 2018. № 3.


[Закрыть].

Таким образом, защита от боли, включающая облегчение страданий с использованием имеющихся медицинских знаний и технологий, является неотъемлемой составляющей охраны человеческого достоинства и должна быть гарантирована государством в силу положений ст. 21 Конституции РФ. Одной из наиболее важных гарантий является доступность лекарственных препаратов, используемых для облегчения боли, в том числе опиоидных анальгетиков. Эта проблема как ключевое препятствие для оказания паллиативной помощи подчеркивается во многих международных документах и признается ВОЗ. В нашей стране этот вопрос стоит особенно остро, что свидетельствует о недостаточности предпринимаемых государством мер по обеспечению прав своих граждан в связи с оказанием им медицинской помощи.

Однако облегчение физической боли – это только одна, условно говоря, медицинская сторона вопроса. Не менее важен в состоянии неизлечимой болезни и немедицинский аспект жизни. Как справедливо отмечается в литературе, в понятии «качество жизни» в паллиативном его измерении «соотнесены два аспекта: медико-социальный и морально-психологический»[35]35
  См.: Порох В.И., Катрунов В.А., Засыпкина Е.В. Паллиативная терапия и качество жизни безнадежно больных пациентов: медико-этический и правовой аспекты // Вестник Саратовской государственной юридической академии. 2015. № 2 (103). С. 242, 243.


[Закрыть]. Наличие одной только доступной анальгезии не решает весь круг вопросов, связанных с обеспечением необходимого комфорта умирающего пациента. Психологическая поддержка и духовная помощь признаны неотъемлемыми элементами паллиативной помощи; эти составляющие также являются необходимыми атрибутами достойного качества жизни при оказании паллиативной помощи.

Совершенно очевидно, что в современных условиях развития российского общества, признающего человека высшей ценностью, его жизнь обладает фундаментальной значимостью, обусловливающей уважение и защиту достоинства умирающего человека. Следует согласиться с мнением К.Ф. Ляха, отметившего, что «регулятивный этический принцип уважения к жизни человека закономерно трансформируется в идею «права человека на достойную смерть»[36]36
  См.: Лях К.Ф. Хоспис: социальный институт постиндустриального общества // Вестник МГТУ. Т. 9. 2006. № 4. С. 562.


[Закрыть]. Однако, на наш взгляд, этот тезис требует своего уточнения: следует говорить не только и не столько о достойной смерти, сколько о достойном окончании жизни и проведении в максимально возможном комфорте последних ее дней и часов (иными словами, о достойном умирании).

Такое уточнение вполне объяснимо: говоря о достойной смерти, мы невольно приходим к вопросу о «легкой», «спокойной» или «хорошей» смерти, т. е. об эвтаназии (от греч. εὖ – хорошо + θάνᾰτος – смерть). Когда же мы заявляем о достойном умирании, мы концентрируемся на жизни как процессе, который вне зависимости от продолжительности должен быть обеспечен комфортом. Как уже отмечалось, паллиативная помощь – это подход, не связанный с приближением или отдалением смерти. Концепция паллиативной помощи заключается в уважении жизни в заключительной ее стадии и обеспечении максимально благоприятных условий ее препровождения, т. е. паллиативная помощь суть облегчение жизни в болезни, а не обеспечение «легкой» смерти.

Вместе с тем паллиативная помощь и эвтаназия взаимосвязаны: в литературе эвтаназию иногда рассматривают как предтечу паллиативной помощи[37]37
  См.: Лях К. Аспекты проблемы смерти человека. Смерть как проблема истории философии и биоэтики: монография. LAP LAMBERT Academic Publishing, 2012. С. 84, 85.


[Закрыть], в других случаях паллиативная помощь, оказываемая в специализированных учреждениях, воспринимается как альтернатива эвтаназии[38]38
  См.: Рыжкова С.А. Хоспис как альтернатива эвтаназии // Вестник научных конференций. 2016. № 1–3 (5). С. 97, 98.


[Закрыть]. На наш взгляд, взаимопереплетение двух этих явлений гораздо сложнее.

В исследованиях, посвященных вопросам эвтаназии, различают активную и пассивную эвтаназию[39]39
  См.: Капителли П. Право на смерть и эвтаназию: сравнительно-правовое исследование // Правоведение. 2010. № 3. С. 56, 57; Толстая Е.В. Распоряжение правом на жизнь: правовой аспект // Юридический мир. 2011. № 6. С. 28; Лапотников В.А., Петров В.Н. Паллиативная медицина и эвтаназия // Медицинская сестра. 2010. № 6. С. 15.


[Закрыть]. Если первая предполагает осуществление специальных манипуляций, направленных на прекращение жизни больного, то вторая заключается в отказе от активных действий по продлению жизни больного (бездействии). В данном исследовании мы не ставим целью анализ этических аспектов активной и пассивной эвтаназии, поскольку исходим из законодательно закрепленного запрета в Российской Федерации эвтаназии в любой ее форме (ст. 45 Федерального закона об основах охраны здоровья).

Научных изысканий по этой тематике, в том числе в юридическом контексте, проведено немало[40]40
  См.: Рыбин В. Проблема эвтаназии. Медико-антропологические аспекты и философские основания // LAP LAMBERT Academic Publishing, 2010; Капинус О.С. Указ. соч.; Рыбин В.А. Эвтаназия. Медицина. Культура: Философские основания современного социокультурного кризиса в медико-антропологическом аспекте. М: Книжный дом «ЛИБРОКОМ», 2014; Страшун Б.А. Конституционное право на жизнь в современном мире // Актуальные проблемы российского права. 2015. № 6 (55). С. 61–67; Ищенко Е.П. Эвтаназия: за и против // Lex russica. 2013. № 3. С. 320–330; Малеина М.Н. Право на жизнь // Советское государство и право. 1992. № 2; Дмитриев Ю.А., Шленева Е.В. Право человека в Российской Федерации на осуществление эвтаназии // Государство и право. 2000. № 11. С. 52–59; и др.


[Закрыть]. Актуальность вопросов эвтаназии во многом обусловлена тем, что в ряде стран (Нидерландах, Бельгии и др.) эвтаназия легализована, а в Бельгии разрешена и детская (педиатрическая) эвтаназия[41]41
  URL: https://organesdeconcertation.sante.belgique.be/fr/documents/cfcee-rapport-euthanasie-2018.


[Закрыть]. Европейский Суд по правам человека также обращался к данной теме и подчеркнул отсутствие консенсуса государств Совета Европы по вопросу о прекращении жизни. В решении ЕСПЧ по делу «Хаас против Швейцарии» [Haas v. Switzerland][42]42
  URL: https://hudoc.echr.coe.int/eng#{%22itemid%22:[%22001-102940%22]}.


[Закрыть] Суд воздержался от формулирования собственного отношения к вопросу об активном или пассивном окончании жизни, заключив, что государства имеют широкую дискрецию по данным вопросам. Неоднозначной была позиция Суда и в деле «Ламбер и другие против Франции» [Lambert and Others v. France], где было признано, что власти Франции исполнили свои позитивные обязательства, приняв решение об отказе от поддерживающего лечения пациента, находящегося в коме и явно не высказавшего ранее пожелания об искусственном продлении собственной жизни. Обоснованность и аргументированность принятого решения остаются спорными – однозначное мнение экспертов по данному делу так и не было сформировано[43]43
  Подробный анализ см.: Ковлер А.И. Право на жизнь и «автономия личности»: Постановление Большой Палаты Европейского суда по правам человека по делу «Ламбер и другие против Франции» // Международное правосудие. 2015. № 3. С. 52–55.


[Закрыть]. Очевидно, что данная тема будет и далее предметом широких научных дискуссий среди философов, медиков, юристов, культурологов, социологов и других специалистов. При этом с высокой долей вероятности можно прогнозировать, что компромисс по этому вопросу вряд ли когда-либо будет найден.

Анализ российского законодательства показывает, что понимание сущности паллиативной медицинской помощи на сегодняшний день заключается в необходимом применении специальных обезболивающих средств, купировании боли, осуществлении определенных манипуляций, облегчающих дыхание, и т. п.[44]44
  См.: Клинические рекомендации «Болевой синдром (БС) у детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи». URL: http://cr.rosminzdrav.ru/#!/recomend/886; Клинические рекомендации «Хронический болевой синдром (ХБС) у взрослых пациентов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи». URL: http://cr.rosminzdrav.ru/#!/recomend/708; и др.


[Закрыть], т. е. так или иначе предполагает активное применение медицинских средств, приемов и технологий по продлению жизни пациента. В этом заключается отличие российского подхода от общепринятого за рубежом – последний опосредует концепцию абстрагирования от смерти («ни отдаление смерти, ни ее приближение»), признавая целеобразующим для паллиативной помощи обеспечение адекватного качества оставшегося жизненного пути.

Это, в свою очередь, предполагает совместную разработку врачом и пациентом (его родственниками) стратегии паллиативного ухода. Интересы пациента ставятся во главу угла такой стратегии – в тех случаях, когда дальнейшие манипуляции (как правило, инвазивные) становятся тягостными и обременительными для больного, допускается и отказ от них. Так, в Этических принципах при лечении, продлевающем жизнь, экспертами ВОЗ высказана точка зрения о том, что «агрессивное поддержание жизни по неприемлемой для пациента цене нельзя считать правильным»[45]45
  См.: Обезболивание при раке и паллиативное лечение: доклад Комитета экспертов ВОЗ. Женева, 1992. С. 52–54.


[Закрыть]. Этим обосновывается этический постулат о том, что основополагающей является воля пациента, а базовым принципом – принцип пропорциональности, означающий, что предпринимаемые усилия по продлению жизни больного не должны приводить к продлению его страданий. Основываясь на этом, Этические принципы оправдывают отказ от тех медицинских мер, которые непропорциональны получаемой пациентом помощи. Эта точка зрения поддерживается и российскими исследователями. Так, по мнению О.Н. Бобровской, «совершение медицинских манипуляций против воли больного человека недопустимо, а применение современных медицинских технологий для лечения… может… стать обременительным для самого заболевшего»[46]46
  См.: Бобровская О.Н. О праве пациента на облегчение боли при получении паллиативной помощи // Медицинское право. 2019. № 4. С. 36–40.


[Закрыть]. Однако в отличие от ученых российское законодательство такую проблему не затрагивает и не решает, очевидно, исходя из того, что нормативно установленный запрет как активной, так и пассивной эвтаназии снимает любые этические колебания по данной проблеме.

Вместе с тем вышеуказанный подход позволяет говорить о размытости границ между паллиативной помощью и пассивной эвтаназией. По нашему мнению, есть определенная связь между отмеченным этическим принципом и закрепляемым ст. 19 Федерального закона об основах охраны здоровья правом пациента на отказ от медицинского вмешательства. Существенным различием, однако, является то, что упомянутый принцип обращен к врачу, а норма российского законодательства опосредует право пациента – налицо различный субъект принятия определяющего решения. Кроме того, отказ от лечения не всегда имеет своим прямым следствием неизбежную смерть. В связи с этим, по мнению Е.В. Толстой, отождествление отказа от лечения, реализуемого пациентом, и эвтаназии не является обоснованным[47]47
  См.: Толстая Е.В. Указ. соч. С. 29.


[Закрыть]. Вместе с тем очевидно, что мероприятия в рамках оказания паллиативной медицинской помощи и пассивной эвтаназии в определенной ситуации могут пересекаться. Представляется, что четкий ответ о тождестве или различии этих механизмов не может быть найден, так же как не может быть однозначно решен вопрос о субъекте, ответственном за принятие решения. Именно поэтому за рубежом план паллиативного лечения разрабатывается врачом и пациентом (его близкими) сообща, опосредуя тем самым солидарную ответственность медицинского работника и пациента (его родных) за последствия принятого решения о продолжении лечения или отказе от него.

Одновременно дискуссионным остается вопрос о том, является ли совместное решение об отказе от активных действий по продлению жизни пассивной эвтаназией или это взвешенная и продуманная стратегия паллиативного ухода. Скорее всего, универсальный подход в решении этой этической дилеммы никогда не будет выработан – каждое государство, формулируя законодательные установления, будет исходить из сложившихся в общественном сознании представлений о морально-нравственном концепте жизни и смерти, из силы влияния религиозных институтов и сформировавшейся системы ценностей.

Таким образом, вопросы этики, определения субъекта, несущего бремя решения вопроса об отдалении или приближении смерти, остаются нравственно сложными и неоднозначными. Тем важнее создать стабильно функционирующую систему, обеспечивающую интересы пациентов, в том числе неизлечимо больных.

Между тем российские реалии паллиативной помощи не обеспечивают ни доступность такой помощи, ни квалифицированное ее оказание. Организационно система паллиативной помощи в Российской Федерации только начала складываться. Этим в числе прочего может быть объяснено довольно распространенное в нашей стране явление радикального решения самими пациентами проблем с получением адекватной медицинской помощи[48]48
  URL: https://www.ridus.ru/news/267571; https://lenta.ru/news/2016/02/24/suicide/; https://lenta.ru/news/2016/03/04/pensioner.


[Закрыть]. Подобные случаи, на наш взгляд, являются прямым укором российскому государству, которое своим длительным бездействием в отношении исполнения социальной функции, вытекающей из ст. 41 Конституции РФ и заключающейся в том числе в обеспечении неизлечимо больных пациентов доступной, качественной, отвечающей современному технологическому развитию медицинской помощью, долгое время уклонялось от ее реализации. К сожалению, следует констатировать, что сегодняшний уровень оказания помощи инкурабельным больным в нашей стране крайне низок. Причем речь идет обо всей системе паллиативной помощи: от регуляционных ее основ до непосредственной инфраструктуры и кадрового обеспечения.

Это подтверждают и зарубежные эксперты ВОЗ, проводившие глобальное исследование состояния паллиативной помощи в мире. Итогом исследования стало появление в 2014 г. Атласа паллиативной помощи (Global Atlas of Palliative Care at the End of Life)[49]49
  URL: https://www.who.int/nmh/Global_Atlas_of_Palliative_Care.pdf.


[Закрыть], отразившего ситуацию с такой помощью в 234 государствах, ранжированных на несколько групп по критериям: наличие соответствующего законодательного регулирования и функционирующей инфраструктуры паллиативного ухода, доступность обезболивающих лекарственных препаратов и др.

В группу 1 вошли 75 государств, где деятельность в сфере паллиатива не зафиксирована (Афганистан, Эритрея, Габон, Гренада, КНДР, Либерия, Лихтенштейн, Монако, Сенегал, Сирия, Туркменистан, Вануату и др.). В группе 2 – 23 государства, где система паллиативной помощи только создается: здесь имеются масштабные инициативы по созданию организационных структур и системы оказания паллиативной помощи, проводятся конференции, имеются отдельные учреждения, оказывающие паллиативную (хосписную) помощь (Алжир, Азербайджан, Гондурас, Мадагаскар, Черногория, Никарагуа, Оман, Катар, Таджикистан и др.).

74 государства, в том числе Российская Федерация, объединены в группу 3А: отдельные элементы системы паллиативной помощи в государствах этой группы имеются, однако нет единой структуры, недостаточно развита система хосписной помощи, отсутствует достаточное финансирование, затруднен доступ к морфину. В этой группе также Армения, Бразилия, Болгария, Венесуэла, Камерун, Египет, Кыргызстан, Латвия, Мексика, Молдова, Тунис и др.

Для государств группы 3В характерны наличие государственной поддержки институтов паллиативной помощи, многочисленные источники финансирования, доступность обезболивающих препаратов, развитая система хосписной помощи. Это 17 стран, включая Албанию, Беларусь, Хорватию, Кипр, Чехию, Португалию и др.

В группе 4А государства, где хосписные услуги находятся в стадии интеграции в систему основных услуг в рамках здравоохранения, т. е. имеется разнообразие поставщиков услуг паллиативной помощи, наличие доступных опиоидных болеутоляющих средств, развиты общественные институты в сфере паллиативной и хосписной помощи. В этой группе 25 государств, в числе которых Дания, Финляндия, Венгрия, Израиль, Нидерланды, Новая Зеландия, Уругвай и др.

Наиболее развита система паллиативной помощи в государствах, относимых к группе 4В: здесь хосписные услуги интегрированы в систему основных услуг в рамках здравоохранения, развиты общественные институты в сфере паллиативного ухода, оказывающие существенное влияние на политику в сфере здравоохранения, ведутся научные исследования и разработаны соответствующие образовательные программы. Это 20 государств: Австралия, Австрия, Бельгия, Великобритания, Германия, Италия, Канада, США, Швеция, Япония и др.

К сожалению, экспертный анализ лишь подтверждает, что нашим государством до недавнего времени не предпринимались должные усилия по решению проблем с оказанием медицинской помощи гражданам в конце жизни.

В настоящее время, безусловно, произошли определенные изменения в осмыслении государством и обществом важности развития институтов паллиативной помощи. Толчком к этому послужила встреча Президента РФ с представителями общественных и волонтерских организаций, по результатам которой Правительству РФ был дан целый ряд поручений (от 23 августа 2017 г. № Пр-1650), направленных на преодоление сложившейся ситуации в этой сфере[50]50
  URL: http://kremlin.ru/acts/assignments/orders/55419.


[Закрыть]. Одним из таких поручений стало совершенствование определения понятия «паллиативная помощь» и уточнение порядка ее оказания.

Недостаточность институциональной базы для обеспечения помощью в конце жизни признает и само государство: в Стратегии развития здравоохранения в Российской Федерации на период до 2025 года[51]51
  Утверждена Указом Президента РФ от 6 июня 2019 г. № 254.


[Закрыть] указывается, что паллиативная медицинская помощь в нашей стране развита «не в полной мере», в связи с чем одним из приоритетных направлений развития здравоохранения является ее совершенствование, заключающееся в увеличении количества выездных патронажных служб, организации услуг по уходу за больными, создании мультидисциплинарных бригад, укрепление материально-технической базы соответствующих медицинских организаций и хосписов. На наш взгляд, такой подход является «точечным», направленным на устранение лишь отдельных пробелов в организации оказания паллиативной помощи, и едва ли его можно признать оптимальным в свете все возрастающей потребности в такого рода услугах, обусловленной как общемировой тенденцией старения населения, так и ростом количества выявляемых заболеваний с тяжелыми последствиями.

По нашему мнению, приоритетным должно стать создание государственной системы паллиативной помощи – крайне важно комплексно подойти к решению проблем с получением качественной помощи и ухода в конце жизни. Такая система должна охватывать все сферы жизнедеятельности, так или иначе связанные с паллиативной помощью: от формирования полноценной нормативно-правовой основы оказания паллиативной помощи и функционирования элементов системы такой помощи, финансового ее обеспечения до полной интеграции услуг по паллиативной помощи и хосписному уходу в систему государственного здравоохранения.

Изменения, внесенные в действующее законодательство об основах охраны здоровья Федеральным законом от 6 марта 2019 г. № 18-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи» (далее – Федеральный закон № 18-ФЗ), отразили широкий подход к определению паллиативной медицинской помощи. Реализация норм Федерального закона № 18-ФЗ потребовала разработки целого массива нормативных актов как федерального, так и регионального значения. Это стало своеобразным ответом на общественный запрос о развитии системной паллиативной помощи в Российской Федерации.