Текст книги "Книга-тренинг по мгновенной самореализации"

Атонически-астатическая форма наблюдается при поражении лобно-мосто-мозжечкового пути, лобной доли и мозжечка. Длительные расстройства проявляются парезами конечностей на фоне низкого мышечного тонуса, атаксией туловища и конечностей, гиперметрией или дисметрией. Прогностически как в двигательном, так и речевом плане больные представляют значительные трудности. Часто имеет место значительная умственная отсталость с преимущественным нарушением целенаправленной деятельности, поведения, эмоционально-волевой сферы.

При атонически-астатической форме ДЦП чаще наблюдается мозжечковая дизартрия. При мозжечковой дизартрии в результате гипотании (снижения тонуса) артикуляционных мышц губы оказываются вялыми, язык тонким, распластанным в полости рта, характерна дизхронизация дыхания, фонации, артикуляции. В результате речь бывает замедленной, толчкообразной, затухающей к концу фразы{ Там же.}.

Спинномозговые грыжи (spinabifi da) относят к порокам развития головного и спинного мозга. Указанные пороки представляют собой выпячивание мозга, его оболочек, корешков, спинномозговых нервов и частей спинного мозга в различные дефекты и отверстия костей черепа или в пространство между расщепленными несросшимися позвоночниками. Мозговые грыжи локализуются преимущественно в области корня носа и в затылочной области. Спинномозговые грыжи локализуются чаще в пояснично-крестцовой области. Характерны двигательные, чувствительные, трофические расстройства ниже уровня поражения с нарушением функции тазовых органов. Прогноз в большинстве случаев неблагоприятный{ Там же.}.

Можно заметить, что все медицинские характеристики разновидностей ДЦП в основном оканчиваются такими фразами, как: «Часто имеет место значительная умственная отсталость» или «Прогноз в большинстве случаев неблагоприятный». Также можно заметить, что в одном ряду (в описании диагноза) с речевыми нарушениями во всех учебниках стоят – психические отклонения.

Моей маме в роддоме сказали, что с таким диагнозом я не буду ни ходить, ни сидеть, а кормить меня будут из ложечки, поэтому было бы правильней отдать ребенка в специализированное учреждение, где за мной был бы постоянный уход и контроль со стороны медицинского персонала.

Вообще люди реагируют на появление в своей семье ребенка с ДЦП по разному. Исследователи Макаров В. Е., Тетарашвили З. Г. выделяют несколько стандартных схем поведения родителей:

1. Принятие ребенка и его дефекта – родители принимают дефект, адекватно оценивают его и проявляют по отношению к ребенку настоящую преданность. У родителей не проявляются видимые чувства вины или неприязни к ребенку. Главным девизом считается «необходимо достигнуть как можно больше там, где возможно». В большинстве случаев вера в собственные силы и способности ребенка придают таким родителям душевную силу и поддержку.

2. Реакция отрицания – отрицается, что ребенок страдает дефектом. Планы относительно его образования и профессии свидетельствуют о том, что родители не принимают и не признают для своего чада никаких ограничений. Его воспитывают в духе чрезвычайного честолюбия и настаивают на высоком показателе успешности в его настоящей и будущей деятельности.

Чеботарева Наталья Сергеевна – мама Назима.

3. Реакция чрезмерной защиты, протекции, опеки, охранительства. Родители наполнены чувством жалости и сочувствия, что проявляется в чрезмерно заботливом и защищающем ребенка от всех опасностей типе воспитания. Аномальный ребенок является предметом чрезмерной любви матери, родители стараются за него все сделать, в результате чего он может долго, а иногда всю жизнь находиться на инфантильном уровне.

4. Скрытое отречение, отвержение ребенка.

Дефект считается позором. Отрицательное отношение и отвращение по отношению к ребенку скрывается за чрезмерно заботливым, предупредительным воспитанием. Родители «перегибают палку» в выполнении своих обязанностей, педантично стараются быть хорошими.

5. Открытое отречение, отвержение ребенка.

Ребенок принимается с отвержением, и родители полностью осознают свои враждебные чувства. Однако для обоснования этих чувств и преодоления чувства вины родители обращаются к определенной форме защиты. Они обвиняют общество (например, врачей или учителей) в неадекватном отношении к дефекту и аномальному ребенку{ Макаров В. Е. Схемы поведения родителей на появление ребенка, имеющего тот или иной дефект / [В. Е. Макаров, З. Г. Татарашвили] // Теория и практика социально-психологической и медико-психологической работы с семьями, воспитывающими детей с церебральным параличом: матер. третьего межд. конгр. – М.: Академия, 2008. – С. 81.}.

На самом деле нет четких границ как в медицинских диагнозах, так и в моделях восприятия родителями своих детей. Например, моя мама в ее восприятии меня как своего сына в той или иной степени комбинировала все перечисленные модели, доминантными из которых были 1-й и 2-й типы поведения. Согласно моей выписке ФГБУ (Федеральное бюро МСЭ) от 09 февраля 2015 года, я имею следующие медицинские показания:

1. Консультация травматолога – ортопеда: Последствие ДЦП. Спастический тетрапарез. Гиперкинетический синдром. Грудопоясничный сколиоз 1–2 ст.

2. Неврологический статус – Недостаточность конвергенции с двух сторон. Речь дизартричная. Хоботковый синдром. Сила в конечностях снижена до 4 баллов. Гиперкинезы по типу атетоза в дистальных отделах верхних конечностей. Симптом Россолимо, Бабинского – с 2 сторон. В позе Ромберга – шаткость. Походка паретическая. Дистальный гипергидроз выраженный.

3. Диагноз при направлении на медико-социальную экспертизу. Основное заболевание – детский церебральный паралич с тетрапарезом, гиперкинетический синдром, дизартрией, ухудшение течения.

Судя по вышеизложенному, можно сделать вывод о том, что у меня присутствует спастическая диплегия и гиперкинетическая форма. Но как при этом сохранился интеллект? Как такое возможно? Может, я чего-то еще не знаю? На самом деле ответ на эти вопросы прост: изначально меня не отдали в специализированный интернат, иначе бы я не сидел перед вами, а моя книга не была бы издана.

По моему мнению, при медицинском подходе модель восприятия обществом человека с диагнозом ДЦП выглядит следующим образом:

Поврежденный мозг → мозг – это интеллект → поврежденный интеллект → дебил.

Как нужно относиться к дебилам? Толерантно! Вообще слово «толерантность» означает терпимость, то есть по общественной морали инвалидов с диагнозом ДЦП нужно терпеть, обучать в вузе и устраивать на работу, искусственно создавая при этом специализированные места. Любой здравомыслящий человек, основываясь только на медицинской теории и выписке МСЭ, будет относиться к инвалидам, как к детям, как к домашним животным и т. д., но не как к равноправным партнерам.

Встают вопросы: при каких условиях «здоровый» человек будет относиться к человеку с ЦП как к равноправному члену общества или попытается его сделать таким? Кто должен сделать инвалида полноправным членом общества? Как сделать инвалида полноправным членом общества и самое главное зачем?

Если на последние вопросы мы знаем, что полноценным членом общества человека с ЦП сможет сделать только образование и воспитание в рамках этого образования, то на первый вопрос (прослушав этот курс или дочитав книгу до конца) каждый для себя ответит сам. Но возникает попутный вопрос: где, как и при каких условиях сможет учиться такой человек? В какой школе и в каком институте? Спросите меня, где я учился, и я вам расскажу об этом в следующем блоке нашего тренинга.

Про свое образование

Я родился в роддоме, в селе Сюмси, Сюмсинского района в Удмуртской республике (Россия, граница Кировской области), по сценарию, описанному выше Головачем М. Ф. ссылаясь на Литтела{ Головач М. Ф. Современные тенденции роста детского церебрального паралича / М. Ф. Головач // Проблемы комплексной реабилитации детей, страдающих церебральным параличом: матер. первого межд. конгр. – М.: Издательство РГСУ, 2006. – С. 37.} – главной причиной моего ДЦП явилась родовая травма и гипоксия при родах. После травмы все думали, что я уже не выживу, но через 5 дней «под капельницами» я пришел в себя.

Моей маме сказали сразу о том, что ее ребенок не будет ходить, сидеть и даже самостоятельно кушать{ По-видимому, ссылаясь на медицинскую классификацию и формы ДЦП.}. «Добрые сельские врачи» времени СССР советовали ей сдать меня в специальный интернат для инвалидов или написать отказ от ребенка, не задумываясь о том, куда я попаду и что со мной случиться дальше. Мама не послушалась советов и решила поступить по-своему, исходя из гуманных соображений и своей женской интуиции. Ее решение оставить меня себе привело к тому, что мой отец ушел из нашей семьи из-за ожидаемых им в будущем трудностей. Так как мои мама и папа не состояли в браке, то в сложившейся ситуации было трудно что-то предпринять, тем более маминым родителям (бабушке и деду), которые не одобряли их союз изначально. Ближние и дальние наши родственники от такого события пребывали «в шоке». Когда страсти улеглись и все пришли в себя, то заметили, что я двигаюсь в принципе как обычные дети моего возраста. На приеме у невропатолога нашей семье было сказано, что я абсолютно здоровый, но ленивый. «Это пройдет». Через полгода наблюдения за мной мать заметила, что я выворачиваю левую ручку и как-то не так работаю с левой ножкой, но при повторном прохождении осмотра у местного невропатолога выяснилось опять, что я «лентяй». Только когда в 1 год и 5 месяцев я начал присаживаться, опираясь на подушку, все отклонения проявились на лицо, и мне поставили в этот же год диагноз ДЦП. В 2 года я стал стоять на ногах без опоры, в 3 сделал первые шаги, а в 3 года и 2 месяца пошел без посторонней помощи. Говорить начал вовремя. Все эти события не были каким-то чудом – это была закономерность, так как мама вкладывала все свои силы в мое выздоровление – каждый день делала пихтовые, солевые ванны, массаж, парафин, гимнастические упражнения и многие другие процедуры в домашне-полевых условиях.

Так как я рос в деревенской среде, то обращение с натуральными предметами развивало не только мою моторику, но и мой мозг. Я любил смотреть книжки, сравнивать буквы. К большому удивлению всех, в том числе самой мамы, к 5 годам я выучил алфавит и начал читать самостоятельно. В то время ко мне часто приезжала в гости двоюродная сестра, с которой мы помимо игр постоянно соревновались в скорости чтения и рисовании.

Наиболее ярким воспоминанием того времени для меня стало то, как мы с двоюродным братом мастерили картинки лупой. Он рисовал карандашом на обычных фанерках, а затем брал увеличительное стекло и выжигал их от солнца. Я начал за ним повторять: рисовал, но получались каракули. Тем не менее, так же как мой брат, старался выжигать по их контуру от солнца, держа лупу прямо и не дергая рукой. Поначалу ничего не получалось, но в дальнейшем, натренировавшись, я с успехом делал небольшие рисунки и был счастлив от своих «маленьких» достижений.

Вообще мне разрешали бегать на улице с соседскими детьми. Уже в 4,5 года я лазил по заборам, по дровам и бездельничал с соседской девочкой такого же возраста у другого соседа, то есть вел полноценный детский образ жизни, но взрослые меня считали беспомощным инвалидом.

Так как мне поставили диагноз ДЦП, то это послужило поводом отказать моей маме в услугах сельского детского сада. Целый год ей пришлось доказывать всем мою дееспособность. Только по достижению мной шестилетнего возраста руководство детсада решило попробовать внедрить меня в группу с детьми, которые были на 1 год моложе. Воспитатели посчитали на тот момент, что сверстники будут обижать и смеяться над моими физическими недостатками. Так я стал социально активным человеком, и это помогло моей семье морально подготовиться к тому, что я пойду в школу.

Ближе к 7 годам встал вопрос о моем обучении в школе. Это также стало большой проблемой для всех учителей. С одной стороны, я мог читать и писать, а с другой – никто не хотел брать на себя ответственность за то, что другие дети смогут нанести мне телесную и моральную травму. Благодаря сложным переговорам мамы с преподавателями, в 8 лет меня с большим трудом взяли в первый класс. Моей первой классной руководительницей стала молодая и еще неопытная учительница Ирина Александровна Покрышкина, только что окончившая ПТУ. Наверное, благодаря ей, я рассказываю вам историю своей жизни. Помню, как на уроке труда она помогала мне вырезать и наклеивать разные аппликации из бумаги, но по остальным предметам меня учили и спрашивали наравне со всеми. Так же, наравне со всеми, в начальной школе я ходил на уроки физкультуры и получал на них оценки в личный дневник и общий журнал успеваемости.

Покрышкина Ирина Александровна – учитель начальных классов Кильмезской средней школы.

До 3-го класса выполнение моего домашнего задания контролировала мама. В школе меня всегда спрашивали первым, и мои работы проверяли по предметам гораздо чаще, чем у остальных ребят, при этом моя мама постоянно относила подарки и оформляла школьные стенды. Так же она с 1-го по 2-й класс каждый день отводила меня на уроки в школу, а после завершения занятий встречал дедушка. Наверно, поэтому в начальной школе ко мне относились по-разному, было все – и дискриминация, и упреки со стороны других преподавателей, но в то время никто из сверстников меня не бил и надо мной не издевался.

В 3-й класс я ходил в школу уже самостоятельно, поэтому иногда мог себе позволить пойти после занятий с ребятами гулять по поселку. В этот период у меня появился друг (одноклассник) Идиатулин Ринат{ Оставался лучшим другом до окончания школы. В данный момент работает в правоохранительных органах.}, который в процессе своих коммуникаций объяснял остальным ребятам, что я нормальный, просто хожу криво и пишу медленно.

Так как я втянулся в учебу и был по своим знаниям и коммуникативным способностям таким же, как все остальные дети, а моя мама продолжала активно участвовать в жизни школы, то начиная с моего обучения в 3-м классе ее стали также поздравлять с общепринятыми праздниками и делать коллективные подарки. Весь мой класс приходил к нам домой, каждый раз с презентом. В основном это были огородные цветы и коробка конфет. Ребята сидели за накрытым столом, пили чай и спрашивали: «Чем мы можем вам помочь?» Так происходило наше здоровое общение с внешним миром в начальной школе. Весь период обучения в 3-м классе я был словно «в своей тарелке».

Перейдя в 5-м класс, я ощутил трудность в двух вещах. Во-первых: после распределения по классам меня определили в новый класс с новыми ребятами как из благополучных, так и из неблагополучных семей. Если в начальной школе была одна учительница по всем предметам (Ирина Александровна), к которой я привык, то с 5-го класса у меня стало около 10 разных преподавателей и один новый классный руководитель. Процедура моего перевода в 5-й класс была такой же, как поступление в садик и начальную школу. Меня взяли исключительно из-за старания и известности на весь поселок моей мамы{ Мама – Наталья Сергеевна Чеботарева являлась лучшей участковой медицинской сестрой Сюмсинского района. Ее умение петь, читать и писать стихи, ухаживать за больными согласно своей должностной инструкции не один раз помогали завоевывать нашей поселковой больнице призовые места. В том числе и на республиканском уровне.}.

Если в начальной школе для меня физкультура была обычным предметом, то по поступлению в общую образовательную меня сразу освободили от нее без согласия родителей, а через месяц и от труда (в последующие годы от ОБЖ и черчения). Для меня стало «мечтой» попасть на урок физкультуры и наравне с ребятами позаниматься физическими упражнениями.

Несмотря на все мои несанкционированные освобождения от занятий, в новом классе я чувствовал себя нормально. Ходил в школу, делал уроки, получал пятерки и радовал маму, но начиная с 6-го класса меня начали бить одноклассники. Никто не понимал, почему так получилось, я стал изгоем в своем же коллективе. Били до крови. Обидчики снимали перед всем классом с меня штаны, кидали на меня парты, заставляли кушать грязь и пить из помойного ведра. Домой часто приходил с разорванной рубашкой и видимыми побоями, а иногда и телесными повреждениями.

Все мои обидчики были ребята из неблагополучных семей, где отец пил и вымещал накопленную им агрессию на своем ребенке, ребенок же выплескивал свои собственные обиды на меня. В сельском классе, куда я попал, почти у каждого члена нашего «детского» коллектива были в семье пьющие и безработные родители. Все дети вели себя примерно одинаково, и хорошо учиться по их понятиям было «не модно».

Перед классным руководителем встал вопрос, как обучать меня в 7-й классе. С одной стороны, меня бьют, с другой – меня бьют все, при этом я справлялся со всеми поставленными передо мной учебными задачами. После долгих размышлений маме посоветовали перевести меня на домашнее обучение. Так она и поступила.

Сначала все учителя ходили ко мне на дом и 3 месяца честно занимались со мной своими предметами, но потом ходил к каждому учителю, в удобное для него время, (по поселку) уже я, а с конца учебного полугодия некоторым учителям лично пришлось доплачивать за их уроки по основной школьной программе, как за репетиторство. По окончанию мной седьмого класса такую образовательную модель признали несостоятельной, особенно в условиях сельской местности. Перед всеми встал вопрос: как и где меня учить дальше?

Так совпало, что в нужный момент в наш поселок приехала женщина физик Валеева Мария Раисовна, с новым взглядом на образовательный процесс. Ее трудами был сформирован лицейский класс с математическим уклоном, в который вошли дети из благополучных семей, по уровню своих знаний превосходившие остальных. Каким-то чудом и я оказался в числе этих учеников.

В новом классе также были трудности, но они связаны только с образовательными процессами. Во-первых, обучаясь на дому, я отстал от ребят по ряду предметов. Во-вторых, все писали быстрее меня. Если до этого в моем дневнике не было троек по учебе, то в 8-м классе они появились. В новом для меня учебном формате царила дружеская атмосфера, которая омрачалась на письменных контрольных, где меня никто не ждал. Через два месяца я адаптировался к новым условиям, а к новому году был полноценным членом этого класса. Ходил вместе со всеми в походы, ездил на районные олимпиады и в целом подтянул свою учебу почти по всем предметам.

Валеева Мария Раисовна – учитель физики в Кильмезской средней школе.

Окончательная коммуникация и интеграция меня в общество произошла сама собой – в конце 8-го класса. Моя мама работала по сменам – в день и на следующий день в ночь. Так как она уходила в ночь и мне было скучно сидеть дома в одиночестве, то однажды я решил позвать своего товарища в гости, а он позвал нашего с ним одноклассника, тот в свою очередь привел одноклассниц. Так как среди моих гостей были учительские дети, то наутро эта новость стала сенсацией для всех остальных наших сверстников. Ко мне начали относиться с пониманием и уважением. И через некоторое время у всех одноклассников вошло в привычку собираться 2 раза в неделю «У Назима», и я уже перестал обижаться на их «дружелюбные» шутки в свой адрес.

Во время моего обучения в 10-м и 11-м классе были жесткие конфликты и недопонимания между мной и сыном председателя нашего поселка, но они были борьбой за лидерство и выпячивания своего я перед нашим общим коллективом. Утром в школе мы стирали друг друга в порошок, а вечером могли оказаться вместе в дружелюбной компании наших одноклассников у меня дома.

После окончания 11-го класса встал вопрос о моей дальнейшей судьбе. Почему-то в тот момент, когда я полностью социализировался в обществе, мама приняла решение устроить меня в колледж для инвалидов г. Сарапул, хотя я мечтал в то время поступить в Удмуртский государственный университет и стать крутым математиком или программистом.

В Сарапульском колледже для инвалидов я впервые узнал, что, чтобы быть полноценным членом общества, мне нужно бороться с государством за собственные права, которыми я наделен им же самим, как человек с ограниченными возможностями. Такой подход не укладывался у меня в голове. Я также увидел рядом с собой много людей с разной инвалидностью, которые были беспомощны и депрессивны.

После недели обучения в Сарапуле я приехал домой в слезах, объяснил маме ситуацию и сказал, что бросаю это заведение. Моя мама расстроилась от моих рассуждений. Она испугалась того, что я не получу профессию, так как вне дома не могу учиться даже с инвалидами, и объяснила мне, что в университете, с моими физическими особенностями, учиться на порядок сложнее, чем в школе или этом колледже?

После ее слов я вернулся в Сарапул, начал жить и учиться с инвалидами. В колледже сразу обратил внимание на две сформировавшиеся группы людей. Первая группа (группа № 1) была такая же, как я. Люди не понимали, что с ними происходит, куда они попали и почему им нужно отстаивать права, находясь здесь. Они также поначалу задавали вопрос: как выглядит дискриминация, потому что обучаясь в обычной школе, ее не обнаружили. Вторая группа (группа № 2) состояла из людей, которые были депрессивны, наглы, назойливы, постоянно боролись за какие-то права, отстаивали свои интересы и вели себя вызывающе.

Учащиеся колледжа жили в общежитии, и нередко между нами были стычки, в том числе физические. Так как я учился в обычной сельской школе, то по нашим понятиям было принято защищаться и сдавать сдачу, когда тебя специально ударят хотя бы один раз. В Сарапульском колледже для людей из группы № 1 (с точки зрения воспитателей и педагогов) давать сдачу было проявлением агрессивного поведения, что влекло за собой признания такого человека как большую проблему для учебного заведения и угрозу для учащихся группы № 2.

Однажды так вызвали мою маму и поставили вопрос о моем исключении из колледжа по причине того, что я распускаю свои руки и задаю неудобные вопросы преподавателям. Моя мама очень ранимая женщина. Я не смог никому доказать свою правоту, меня никто не слушал. В тот момент я не хотел ее расстраивать и попросил руководство колледжа дать мне последний шанс продолжить обучение в их заведении.

В 2001 году я устроился на фиктивную работу в фирму, где по всем предоставляемым этим предприятиям отчетам в Минтруд инвалиды шили сумки за специализированными рабочими местами, но на самом деле выполняли эту работу здоровые люди, а мы просто числились на бумаге и получали за это небольшую сумму наличными. У себя в учебном заведении в то время, я заметил, что все наши преподаватели ходят с рваными и потертыми пакетами, а в «моей» фирме отшивали хозяйственные сумки из плотной ткани, но их выходная стоимость была сравнима со стоимостью дорогого полиэтиленового пакета. Я попросил директора фирмы дать мне эти сумки на реализацию под его собственную ответственность и мою «зарплату». Договорившись по «товару» и приехав в Сарапул, я продал 5 сумок столовским работникам по их себестоимости. На следующий день все преподаватели колледжа для инвалидов выстроились ко мне в очередь за такими же сумками. Для них была цена выше, чем для моих «первых клиентов», но ниже, чем на вещевом рынке, где продавали точно такую же продукцию. На вопрос, почему так, я объяснял свои проблемы в учебном заведении, они меня слышали, помогали, а цена на их покупку снижалась сама собой. Когда отношения с большинством преподавателей стали доверительными, я начал возить сумки и портфели на заказ, в больших объемах, а сам на полученную прибыль ходил заниматься конным спортом{ Я не знал термина «ипотерапия», просто скакал на лошадях в свое удовольствие.} и мог себе позволить личного тренера. В 2002 году я спокойно окончил это заведение почти без четверок и получил среднее образование по специальности «Бухгалтер-экономист».